Il torcicollo è una condizione in cui i muscoli del collo causano la torsione e l’inclinazione della testa verso un lato, creando una postura distintiva che può essere presente dalla nascita o svilupparsi più tardi nella vita. Sebbene la posizione del collo ruotato possa sembrare preoccupante, molti casi rispondono bene al trattamento, specialmente quando vengono affrontati precocemente, anche se il percorso richiede pazienza e cure costanti sia dai professionisti medici che dalle famiglie.

Capire cosa aspettarsi: Prognosi

Quando i genitori scoprono per la prima volta che il loro bambino ha il torcicollo, o quando un bambino più grande o un adulto riceve questa diagnosi, una delle prime domande che naturalmente sorge riguarda il futuro. Le prospettive per il torcicollo variano significativamente a seconda del tipo e di quando inizia il trattamento, ma il quadro complessivo è generalmente incoraggiante, in particolare per la forma più comune che si trova nei neonati.

Per i neonati con torcicollo muscolare congenito—il tipo presente dalla nascita—la prognosi è tipicamente molto positiva. La maggior parte dei bambini guarisce completamente senza effetti duraturi quando il trattamento inizia precocemente. La condizione è solitamente indolore per i neonati, il che è un sollievo per i genitori preoccupati. La ricerca ha dimostrato che prima un bambino inizia la fisioterapia, migliori saranno i risultati e più breve sarà la durata del trattamento. Molti bambini mostrano un miglioramento significativo entro il primo anno di vita con esercizi di stretching costanti e cambiamenti di posizionamento.^[1]

Nei casi in cui il trattamento conservativo non risolve completamente la condizione, la prognosi rimane favorevole anche con un intervento successivo. Studi che hanno seguito bambini, adolescenti e giovani adulti sottoposti a trattamento chirurgico per torcicollo muscolare congenito che non ha risposto alle cure conservative hanno mostrato miglioramenti significativi sia nei risultati clinici che nella qualità della vita durante un periodo di follow-up di due anni. Tuttavia, l’età al momento del trattamento è importante—i pazienti più giovani tendono a mostrare un miglioramento migliore, specialmente per quanto riguarda l’asimmetria craniofacciale, rispetto ai pazienti più anziani.^[15]

Per il torcicollo acquisito, che si sviluppa più tardi nell’infanzia, nell’età pediatrica o nell’età adulta, le prospettive dipendono in gran parte dalla causa sottostante. Quando il torcicollo acquisito deriva da un trauma muscolare minore o da un’infiammazione temporanea, i sintomi di solito scompaiono completamente entro sette-dieci giorni con un trattamento appropriato. Questo tipo è spesso benigno e si risolve senza complicazioni durature.^[4]

Tuttavia, il torcicollo acquisito può talvolta segnalare problemi di salute più gravi, in particolare quando si manifesta improvvisamente con dolore intenso, febbre o sintomi neurologici. In questi casi, la prognosi dipende dall’identificazione e dal trattamento tempestivo della condizione sottostante. Ecco perché una valutazione medica rapida è cruciale quando il torcicollo appare improvvisamente o è accompagnato da sintomi preoccupanti.

Per gli adulti con distonia cervicale—un tipo di torcicollo che tipicamente colpisce le persone più anziane—la condizione è spesso cronica e può richiedere una gestione continua piuttosto che una cura definitiva. Il trattamento può migliorare significativamente i sintomi e la qualità della vita, ma la risoluzione completa potrebbe non essere sempre raggiungibile. Prima inizia il trattamento e più costantemente viene seguito, migliori tendono ad essere i risultati a lungo termine.^[6]

Come si sviluppa la condizione senza trattamento

Capire cosa succede se il torcicollo non viene trattato aiuta a spiegare perché l’intervento precoce è così importante. La progressione naturale del torcicollo non trattato può portare a una cascata di cambiamenti che diventano sempre più difficili da invertire nel tempo.

Nei neonati con torcicollo congenito, il muscolo sternocleidomastoideo accorciato—il grande muscolo simile a una corda che corre da dietro l’orecchio alla clavicola—rimane teso se non viene allungato regolarmente. Questa tensione persistente fa sì che la testa del bambino continui a inclinarsi verso un lato mentre il mento punta nella direzione opposta. Nel corso di settimane e mesi, questa posizione fissa inizia a influenzare altre strutture.^[5]

Una delle prime conseguenze è lo sviluppo della plagiocefalia, un appiattimento del cranio su un lato. Poiché i bambini trascorrono molto tempo sdraiati nei primi mesi, la pressione costante su un lato della testa dovuta alla posizione inclinata fa sì che le ossa morbide e modellabili del cranio si appiattiscano. Le forze di gravità tirano in modo disomogeneo sulla testa inclinata, creando asimmetria non solo nella forma del cranio ma potenzialmente anche nei tratti del viso. I genitori potrebbero notare che un lato del viso appare diverso dall’altro, con tratti facciali irregolari che si sviluppano nel tempo.^[2]

Man mano che il bambino cresce, la tensione muscolare non scompare semplicemente da sola. Invece, il muscolo accorciato può sviluppare quantità crescenti di tessuto cicatriziale, rendendolo progressivamente più rigido e più resistente al cambiamento. Alcuni bambini sviluppano un piccolo nodulo delle dimensioni di un pisello o “pseudo tumore” nel muscolo del collo colpito, che rappresenta questo processo di cicatrizzazione. Senza intervento, questa fibrosi continua a peggiorare, rendendo la condizione più difficile da trattare con il passare del tempo.^[14]

Gli effetti si estendono oltre il collo e la testa. I bambini con torcicollo non trattato possono sviluppare cambiamenti compensatori in tutto il corpo. Una spalla può diventare costantemente più alta dell’altra mentre il corpo cerca di adattarsi alla posizione inclinata della testa. Questo può portare a squilibri posturali che influenzano la colonna vertebrale e potenzialmente contribuiscono a problemi muscolo-scheletrici più avanti nella vita.

Anche lo sviluppo motorio può essere influenzato. I bambini con torcicollo non trattato possono mostrare ritardi nello sviluppo di normali schemi di movimento perché la mobilità limitata del collo limita la loro capacità di esplorare completamente l’ambiente. La condizione può interferire con importanti attività di sviluppo come rotolarsi, raggiungere oggetti su entrambi i lati e, alla fine, gattonare con una coordinazione corretta.

Nei bambini più grandi e negli adulti con torcicollo acquisito che non viene trattato, la progressione naturale dipende dalla causa sottostante. Se il torcicollo deriva da un’infiammazione temporanea o da un trauma minore, potrebbe eventualmente risolversi da solo, anche se questo spesso richiede più tempo e causa più disagio rispetto a quanto accadrebbe con il trattamento. Tuttavia, se la condizione deriva da una causa più grave come un’anomalia spinale, un’infezione o un problema neurologico, il mancato trattamento può permettere a questi problemi sottostanti di peggiorare, portando potenzialmente a danni permanenti o disabilità.^[8]

Per gli adulti con distonia cervicale, la progressione non trattata significa tipicamente sintomi continui e potenzialmente peggiorativi. Le contrazioni muscolari involontarie possono diventare più frequenti o gravi nel tempo, portando a dolore cronico, crescente difficoltà con le attività quotidiane e progressivo isolamento sociale mentre le persone diventano consapevoli dei loro sintomi visibili.

Potenziali complicazioni da monitorare

Oltre alla progressione naturale della condizione stessa, il torcicollo può portare a diverse complicazioni inaspettate e sfavorevoli che influenzano altri sistemi del corpo e la salute generale. Essere consapevoli di queste potenziali complicazioni aiuta le famiglie e i pazienti a riconoscere precocemente i segnali di allarme e a cercare un intervento appropriato.

Una delle complicazioni più comuni nei neonati è lo sviluppo di un’asimmetria cranica e facciale significativa che diventa sempre più difficile da correggere. Mentre la plagiocefalia lieve spesso migliora con il riposizionamento e la fisioterapia, i casi gravi possono richiedere la terapia con casco per rimodellare il cranio. Se lasciata troppo a lungo, l’asimmetria può diventare permanente, influenzando non solo l’aspetto ma potenzialmente anche la vista e la funzione della mascella. Alcuni bambini sviluppano tratti facciali irregolari che persistono nell’età adulta, influenzando l’autostima e richiedendo potenzialmente un intervento chirurgico più avanti nella vita.^[7]

Le complicazioni muscolo-scheletriche possono estendersi a tutto il corpo. Poiché il torcicollo influenza la base della colonna vertebrale—il collo—può creare una reazione a catena di cambiamenti compensatori. I bambini possono sviluppare scoliosi o altre curvature spinali mentre il loro corpo cerca di mantenere l’equilibrio nonostante la posizione inclinata della testa. La displasia dell’anca, una condizione in cui l’articolazione dell’anca non si sviluppa correttamente, si verifica più frequentemente nei bambini con torcicollo muscolare congenito, suggerendo una connessione tra le due condizioni.^[2]

Le difficoltà di alimentazione rappresentano un’altra complicazione significativa, in particolare per i neonati. I bambini con torcicollo spesso hanno difficoltà ad allattare al seno o a prendere il biberon da un lato perché girare la testa in quella direzione è difficile o scomodo. Questa preferenza per un solo lato può portare a un’alimentazione inadeguata se non viene riconosciuta e affrontata. Le madri possono notare che il loro bambino preferisce fortemente un seno o si agita costantemente quando viene posizionato su un lato particolare. Nel tempo, questo può influenzare l’aumento di peso del bambino e la produzione di latte della madre sul lato meno preferito.^[10]

I problemi visivi possono emergere come complicazione del torcicollo non trattato. Quando la testa rimane inclinata per periodi prolungati, il sistema visivo deve costantemente compensare per mantenere un corretto orientamento. Alcuni bambini sviluppano squilibri dei muscoli oculari o imparano a tenere la testa in posizioni insolite per vedere dritto, il che può di per sé perpetuare o peggiorare il torcicollo. Questo crea un ciclo frustrante in cui il problema visivo e il problema del collo si rafforzano a vicenda.

I ritardi dello sviluppo, sebbene non inevitabili, si verificano più frequentemente nei bambini con torcicollo non trattato. Il movimento limitato del collo limita la capacità del bambino di seguire visivamente gli oggetti in movimento, esplorare l’ambiente guardandosi intorno e sviluppare movimenti coordinati tra i due lati del corpo. Queste limitazioni possono risultare in lievi ritardi nel raggiungimento delle tappe motorie, anche se la maggior parte dei bambini recupera una volta che il torcicollo viene trattato con successo.^[8]

Per il torcicollo acquisito nei bambini e negli adulti, le complicazioni dipendono fortemente dalla causa sottostante. Quando il torcicollo deriva da condizioni gravi come tumori, infezioni o anomalie spinali, questi problemi sottostanti possono progredire e causare complicazioni gravi se non vengono diagnosticati e trattati tempestivamente. Le infezioni nell’area del collo possono diffondersi ai tessuti circostanti o persino portare a condizioni potenzialmente letali se non vengono affrontate rapidamente.

Il dolore cronico diventa una complicazione significativa per molte persone con torcicollo di lunga data, in particolare gli adulti con distonia cervicale. Gli spasmi muscolari costanti e le posture anormali creano un disagio continuo che può essere debilitante. Questo dolore cronico porta spesso a problemi secondari come mal di testa, difficoltà a dormire e la necessità di farmaci antidolorifici che possono avere i loro effetti collaterali.

Le complicazioni psicologiche non dovrebbero essere trascurate. I bambini e specialmente gli adolescenti con torcicollo visibile possono sperimentare prese in giro, isolamento sociale e diminuzione dell’autostima. Gli adulti con distonia cervicale spesso riferiscono un disagio emotivo significativo correlato alla natura visibile della loro condizione e al suo impatto sulla loro capacità di lavorare e socializzare normalmente. Questi impatti psicologici possono essere tanto impegnativi quanto i sintomi fisici stessi.

Impatto sulla vita quotidiana e strategie di adattamento

Vivere con il torcicollo influenza molti aspetti della vita quotidiana, dalle attività fisiche più basilari al benessere emotivo e alle interazioni sociali. Comprendere questi impatti aiuta le famiglie e i pazienti a sviluppare strategie di adattamento efficaci e ad adeguare le aspettative in modo realistico durante il trattamento.

Per le famiglie con neonati che hanno il torcicollo, la condizione trasforma molte attività di routine che i nuovi genitori danno per scontate. Il momento dell’alimentazione diventa più complesso quando il bambino può allattare o prendere il biberon comodamente solo da un lato. I genitori devono imparare a posizionare il loro bambino in modi che incoraggino a girare la testa nella direzione meno preferita, il che spesso significa tenere il bambino in posizioni scomode che possono sembrare innaturali all’inizio. Questo può rendere le sessioni di alimentazione più lunghe e più faticose sia per il genitore che per il bambino.^[21]

Il tempo sulla pancia, già impegnativo per molti bambini, diventa ancora più importante ma potenzialmente più difficile. I genitori devono vigilare nell’incorporare queste sessioni durante la giornata, iniziando con solo pochi minuti alla volta e aumentando gradualmente la durata. Il bambino può protestare più del normale perché la posizione richiede l’uso dei muscoli del collo indeboliti, rendendo il tempo di gioco come un lavoro per tutti i coinvolti.

Le routine del sonno richiedono un’attenzione particolare. I genitori devono essere consapevoli di come posizionano il loro bambino durante il sonno per evitare che la testa giri sempre verso il lato preferito. Questo potrebbe significare controllare frequentemente e riposizionare delicatamente il neonato addormentato, il che può disturbare il sonno sia del bambino che dei genitori. Alcune famiglie usano ausili per il posizionamento o modificano la disposizione della culla per incoraggiare il bambino a guardare in direzioni diverse, come posizionare oggetti interessanti sul lato meno preferito.

La fisioterapia diventa una pietra angolare della vita quotidiana per le famiglie che gestiscono il torcicollo infantile. Gli esercizi di stretching delicati prescritti dai terapisti devono essere eseguiti più volte durante il giorno, ogni giorno, per settimane o mesi. Questi allungamenti possono far piangere il bambino, il che è emotivamente difficile per i genitori che naturalmente vogliono confortare piuttosto che causare disagio. Imparare a persistere attraverso le proteste del bambino rimanendo al contempo gentili e costanti richiede resilienza emotiva e fiducia nel piano di trattamento.^[5]

Per i bambini più grandi con torcicollo, l’impatto si estende alla scuola e alle attività sociali. Le attività fisiche come lo sport possono essere difficili o impossibili a seconda della gravità della restrizione del collo. I bambini possono avere difficoltà con attività che richiedono piena mobilità del collo, come guardare in entrambe le direzioni prima di attraversare la strada in sicurezza, partecipare a giochi che comportano movimenti rapidi della testa o persino sedersi comodamente alla scrivania per periodi prolungati.

Le situazioni sociali possono diventare impegnative, in particolare per i bambini abbastanza grandi da essere consapevoli di apparire diversi dai coetanei. La posizione inclinata della testa è visibilmente evidente, e i bambini possono affrontare domande, sguardi o persino prese in giro da parte dei compagni di classe. Questo può portare a autoconsapevolezza, riluttanza a partecipare ad attività di gruppo e isolamento sociale. Sostenere il benessere emotivo di un bambino diventa importante quanto affrontare la condizione fisica.

Gli adulti che vivono con il torcicollo, in particolare quelli con distonia cervicale, affrontano impatti significativi sulla loro vita lavorativa e sull’indipendenza. I lavori che richiedono l’uso del computer diventano difficili quando il collo non coopera nel mantenere un angolo di visione confortevole. Guidare può essere pericoloso se l’inclinazione della testa impedisce una corretta visibilità del traffico e dell’ambiente circostante. Compiti semplici come fare la spesa, cucinare o curare l’igiene personale possono diventare estenuanti quando ogni movimento deve lavorare contro contrazioni muscolari involontarie.

Il dolore cronico che spesso accompagna il torcicollo negli adulti influenza la qualità del sonno, l’umore e i livelli di energia complessivi. Molti adulti trovano le loro opzioni di carriera limitate dalla condizione, portando a stress finanziario e perdita di identità professionale. La natura visibile della distonia cervicale può causare imbarazzo in situazioni sociali, portando a isolamento sociale e depressione.^[13]

Le strategie di adattamento variano in base all’età e alla gravità ma condividono temi comuni di pazienza, costanza e adattamento. Per le famiglie con neonati, stabilire una routine strutturata che incorpori esercizi di fisioterapia, posizionamento variato durante il giorno e molto movimento incoraggiato nella direzione meno preferita aiuta a far sentire il trattamento gestibile piuttosto che opprimente. Suddividere i compiti in obiettivi più piccoli e raggiungibili fornisce un senso di progresso durante quello che può essere un processo di trattamento di mesi.

Modificare l’ambiente domestico supporta gli obiettivi del trattamento. Per i bambini, questo potrebbe significare posizionare strategicamente giocattoli, specchi e oggetti interessanti per incoraggiare la rotazione della testa nella direzione desiderata. Assicurarsi che culle, fasciatoi e aree di gioco siano impostati per promuovere naturalmente posizioni varie della testa riduce il carico mentale sui caregiver che altrimenti dovrebbero posizionare consapevolmente il bambino ogni volta.

Per i bambini più grandi e gli adulti, attrezzature e strategie adattive possono aiutare a mantenere la funzione nonostante le limitazioni. Configurazioni ergonomiche della postazione di lavoro, disposizioni di seduta modificate e dispositivi assistivi possono ridurre lo sforzo e migliorare il comfort durante le attività quotidiane. La fisioterapia incentrata su esercizi di rafforzamento, stretching e tecniche di gestione del dolore fornisce strumenti pratici per gestire i sintomi.

Le strategie di adattamento emotivo si dimostrano ugualmente importanti. Connettersi con altre famiglie o persone che affrontano il torcicollo fornisce validazione, consigli pratici e supporto emotivo. Molti trovano che condividere esperienze con altri che comprendono veramente le sfide quotidiane riduce i sentimenti di isolamento. La consulenza professionale o i gruppi di supporto possono aiutare ad affrontare gli impatti psicologici, in particolare per gli adolescenti e gli adulti che lottano con le conseguenze sociali ed emotive del vivere con una condizione visibile.

Le tecniche di gestione dello stress come esercizi di rilassamento, pratiche di consapevolezza e attività delicate come lo yoga modificato possono aiutare a ridurre la tensione muscolare e fornire sollievo mentale dalla costante attenzione sulla condizione. Per gli adulti con distonia cervicale, imparare ad usare “trucchi sensoriali”—tocchi delicati o posizionamento che riducono temporaneamente i sintomi—può fornire momenti di sollievo durante periodi particolarmente difficili.

Supportare le famiglie attraverso il percorso degli studi clinici

Mentre il trattamento del torcicollo ha approcci consolidati che funzionano bene per la maggior parte dei pazienti, la ricerca continua attraverso studi clinici continua a esplorare nuovi trattamenti e a comprendere meglio questa condizione. Per le famiglie i cui cari hanno un torcicollo che non ha risposto bene ai trattamenti convenzionali, o che vogliono contribuire al progresso delle conoscenze mediche, gli studi clinici possono essere un’opzione che vale la pena considerare.

Capire cosa comportano gli studi clinici aiuta le famiglie a prendere decisioni informate. Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti, dispositivi o approcci alla gestione delle condizioni mediche. Nel contesto del torcicollo, gli studi potrebbero indagare nuove tecniche di fisioterapia, approcci chirurgici innovativi, farmaci diversi per il controllo del dolore e degli spasmi muscolari, o tecnologie progettate per migliorare i risultati. Questi studi seguono protocolli rigorosi per garantire la sicurezza dei partecipanti mentre raccolgono dati preziosi sull’efficacia dei nuovi approcci.^[12]

I membri della famiglia svolgono un ruolo cruciale nell’aiutare i loro cari a navigare la potenziale partecipazione agli studi clinici. Il primo passo consiste nel riconoscere quando la partecipazione allo studio potrebbe essere appropriata. Per neonati e bambini con torcicollo congenito che risponde bene alla fisioterapia standard, di solito non c’è bisogno di cercare trattamenti sperimentali. Tuttavia, per i casi che si dimostrano resistenti agli approcci convenzionali, o quando i trattamenti standard non hanno fornito un sollievo adeguato, esplorare le opzioni di ricerca ha senso.

Trovare studi clinici rilevanti richiede un certo sforzo di ricerca. I centri ospedalieri specializzati nel trattamento del torcicollo spesso conducono studi di ricerca e possono informare i pazienti sugli studi in corso che cercano partecipanti. I professionisti medici che trattano il vostro familiare potrebbero essere a conoscenza di studi rilevanti che cercano partecipanti. I registri online di studi clinici permettono alle famiglie di cercare studi relativi al torcicollo, anche se interpretare la terminologia medica e i criteri di ammissibilità può essere impegnativo senza la guida dei fornitori di assistenza sanitaria.

Quando viene identificato uno studio potenzialmente rilevante, le famiglie possono aiutare raccogliendo tutte le cartelle cliniche e la storia rilevanti relative alla diagnosi e al trattamento del torcicollo. I coordinatori dello studio hanno bisogno di informazioni complete sui trattamenti precedentemente provati, la loro efficacia, eventuali complicazioni sperimentate e la gravità attuale dei sintomi. Avere queste informazioni organizzate e prontamente disponibili semplifica il processo di screening per determinare se il vostro familiare si qualifica per la partecipazione.

Comprendere i potenziali rischi e benefici della partecipazione allo studio è essenziale, e le famiglie svolgono un importante ruolo di difesa qui. Gli studi clinici comportano incertezza—ecco perché vengono condotti. I nuovi trattamenti potrebbero rivelarsi più efficaci delle cure standard, o potrebbero non funzionare altrettanto bene. Potrebbero esserci effetti collaterali o complicazioni inaspettate. Le famiglie devono porre domande dettagliate su cosa comporta la partecipazione, quali sono i potenziali rischi, quanto da vicino i partecipanti saranno monitorati e cosa succede se sorgono problemi.

Per gli studi che coinvolgono bambini, i genitori affrontano l’ulteriore responsabilità di prendere decisioni per conto di qualcuno che non può comprendere pienamente o acconsentire alla partecipazione da solo. Questo richiede di valutare attentamente se i potenziali benefici giustificano eventuali rischi o inconvenienti. Le famiglie non dovrebbero mai sentirsi sotto pressione per partecipare alla ricerca e dovrebbero sentirsi completamente a loro agio nel porre domande fino a quando non comprendono pienamente cosa viene loro chiesto.

Anche le considerazioni pratiche contano. Gli studi clinici spesso richiedono visite frequenti ai centri di ricerca, che possono comportare viaggi e tempo lontano dal lavoro o dalla scuola. Potrebbero esserci test, procedure o valutazioni aggiuntive oltre a quanto comporterebbe l’assistenza standard. Le famiglie devono valutare onestamente se possono gestire queste richieste logistiche insieme alle loro altre responsabilità. Alcuni studi forniscono un compenso per le spese di viaggio o il tempo, ma non tutti lo fanno.

I membri della famiglia possono supportare una persona cara che partecipa a uno studio aiutando a monitorare i sintomi, partecipando agli appuntamenti, facendo domande durante le consultazioni e fornendo supporto emotivo durante tutto il processo. Per gli studi su neonati, i genitori sono partecipanti essenziali che implementano programmi di terapia domestica, riferiscono sui progressi del loro bambino e assicurano la conformità al protocollo. Per gli studi sugli adulti, avere un familiare che partecipa agli appuntamenti fornisce un secondo paio di orecchie per comprendere le istruzioni e ricordare le informazioni condivise dai ricercatori.

Se il familiare che sperimenta il torcicollo è un bambino abbastanza grande da capire, coinvolgerlo in modi appropriati all’età è importante. Spiegare in termini semplici cosa comporta lo studio, perché potrebbe aiutarlo e gli altri con la stessa condizione, e assicurarsi che si senta a suo agio con il processo aiuta a sentirsi rispettato e riduce l’ansia sulla partecipazione alla ricerca.

La documentazione diventa particolarmente importante negli studi clinici. Le famiglie possono aiutare mantenendo registrazioni dettagliate di sintomi, trattamenti somministrati a casa, eventuali effetti collaterali o preoccupazioni notate e cambiamenti nella condizione nel tempo. Queste informazioni supportano il processo di ricerca e garantiscono che il team dello studio abbia dati accurati su come sta funzionando il trattamento sperimentale.

È anche importante che le famiglie comprendano i loro diritti all’interno degli studi clinici. I partecipanti possono ritirarsi da uno studio in qualsiasi momento senza penalità e senza che ciò influisca sul loro accesso all’assistenza medica standard. Se le famiglie diventano a disagio con qualsiasi aspetto dello studio, o se il carico diventa troppo grande, hanno tutto il diritto di interrompere la partecipazione. I buoni coordinatori dello studio rispettano questo e mantengono relazioni di supporto con le famiglie indipendentemente dal fatto che completino lo studio.

Infine, le famiglie dovrebbero mantenere una comunicazione aperta con i loro fornitori di assistenza sanitaria regolari durante tutta la partecipazione allo studio. Il team di ricerca e i medici regolari dovrebbero coordinarsi per garantire che il paziente riceva cure complete e sicure. A volte i due team lavorano a stretto contatto; altre volte le famiglie devono facilitare la comunicazione condividendo informazioni tra i fornitori.