L’adenocarcinoma esofageo è un tipo di tumore che inizia nelle cellule ghiandolari della parte inferiore dell’esofago, vicino al punto in cui si collega allo stomaco. Questa malattia aggressiva spesso rimane silenziosa fino a quando non è in stadio avanzato, rendendo la diagnosi precoce fondamentale ma allo stesso tempo difficile.

Comprendere la prognosi

Quando si riceve una diagnosi di adenocarcinoma esofageo, è importante capire cosa aspettarsi. La prognosi, che significa il decorso e l’esito previsti della malattia, dipende da diversi fattori tra cui lo stadio in cui viene scoperto il tumore, lo stato di salute generale e il modo in cui il cancro risponde al trattamento.^[1]

L’adenocarcinoma esofageo è la sesta causa più comune di morte correlata al cancro nel mondo e, purtroppo, la maggior parte delle persone riceve la diagnosi in stadi avanzati. Questo accade perché la malattia spesso non causa sintomi evidenti finché non si è già diffusa oltre l’esofago.^[3] Negli Stati Uniti, questo tipo di tumore è ora più comune del carcinoma a cellule squamose, in particolare tra gli uomini di razza bianca, e l’incidenza è aumentata drasticamente negli ultimi decenni.^[8]

Le statistiche mostrano che solo circa il 25% delle persone con cancro esofageo riceve la diagnosi prima che il tumore si sia diffuso ad altre parti del corpo.^[5] Quando il cancro viene rilevato precocemente e rimane confinato all’esofago, i risultati del trattamento sono generalmente migliori. Tuttavia, poiché l’esofago ha una ricca rete di canali linfatici, il cancro può diffondersi relativamente facilmente ai linfonodi vicini e oltre.^[8]

L’età media alla quale le persone ricevono la diagnosi di cancro esofageo è di 68 anni.^[8] La prognosi individuale sarà influenzata da fattori come il grado del tumore (quanto le cellule appaiono anomale al microscopio), se si è diffuso ai linfonodi e la capacità di tollerare il trattamento.^[6]

Come progredisce naturalmente la malattia

Comprendere la progressione naturale dell’adenocarcinoma esofageo aiuta a spiegare perché la diagnosi precoce è così importante. Il tumore inizia nelle cellule ghiandolari che rivestono la parte inferiore dell’esofago. Si tratta di cellule che normalmente producono muco per facilitare la deglutizione.^[4]

Nella maggior parte dei casi, l’adenocarcinoma esofageo si sviluppa in persone che hanno una condizione chiamata esofago di Barrett. Si tratta di una condizione precancerosa in cui le cellule normali che rivestono l’esofago sono state sostuite da cellule anomale, solitamente a causa del reflusso acido prolungato o della malattia da reflusso gastroesofageo (MRGE).^[9] Non tutte le persone con esofago di Barrett svilupperanno il cancro, ma questa condizione aumenta significativamente il rischio.^[4]

Senza trattamento, il tumore cresce attraverso i diversi strati della parete esofagea. L’esofago è composto da diversi strati, iniziando dal rivestimento interno (chiamato mucosa), passando attraverso strati di tessuto connettivo e muscolare, fino a terminare con il rivestimento esterno.^[7] Man mano che il tumore cresce verso l’esterno attraverso questi strati, diventa più avanzato e più difficile da trattare.

La crescita del tumore è particolarmente preoccupante perché tipicamente avviene rapidamente. L’esofago è un tubo flessibile che può allungarsi per accogliere il cibo, il che significa che può anche estendersi attorno a un tumore in crescita senza causare inizialmente sintomi.^[5] Nel momento in cui la deglutizione diventa difficile o dolorosa, il tumore è spesso cresciuto abbastanza da restringere significativamente l’apertura dell’esofago.

Man mano che la malattia avanza, le cellule tumorali possono staccarsi dal tumore originale e diffondersi attraverso il sistema linfatico o il flusso sanguigno ad altre parti del corpo. I siti comuni in cui l’adenocarcinoma esofageo si diffonde includono il fegato, i polmoni, i linfonodi distanti, le ossa e il rivestimento della cavità addominale (peritoneo).^[2] In circa il 10-15% dei casi, il tumore si diffonde in tutta la cavità addominale in una condizione chiamata carcinomatosi, che può causare accumulo di liquido (ascite), grave perdita di appetito e problemi intestinali.^[2]

Possibili complicazioni da conoscere

L’adenocarcinoma esofageo e i suoi trattamenti possono portare a varie complicazioni che influenzano la salute e il benessere. Comprendere queste potenziali complicazioni aiuta a prepararsi e a rispondere efficacemente insieme al team sanitario.

Una delle complicazioni più comuni è la difficoltà a deglutire, chiamata disfagia. Man mano che il tumore cresce, restringe il passaggio attraverso l’esofago, rendendo sempre più difficile ingoiare cibi solidi e, alla fine, anche i liquidi. Questo può portare a una perdita di peso involontaria e malnutrizione, che indebolisce il corpo e rende più difficile affrontare il trattamento.^[1]

La perdita di peso è una preoccupazione significativa per le persone con adenocarcinoma esofageo. Molte persone hanno già perso peso al momento della diagnosi perché non sono state in grado di mangiare normalmente per settimane o mesi.^[18] Mantenere un’alimentazione adeguata è fondamentale per la guarigione, per combattere le infezioni e per avere energia sufficiente per sottoporsi al trattamento.^[20]

Il sanguinamento può verificarsi se il tumore erode i vasi sanguigni nella parete esofagea. Questo può causare vomito di sangue o notare feci nere e catramose. Sebbene il sanguinamento grave non sia comune, richiede attenzione medica immediata.^[1]

Il dolore è un’altra complicazione che può insorgere. Si può avvertire dolore toracico, dolore dietro lo sterno o dolore tra le scapole. Questo dolore può essere causato dal tumore stesso o dalla diffusione del cancro alle strutture vicine.^[1]

Se il tumore si diffonde al fegato, ai polmoni o alle ossa, può causare sintomi specifici correlati a quegli organi. Il coinvolgimento del fegato può causare gonfiore addominale e ittero (ingiallimento della pelle e degli occhi). La diffusione ai polmoni può causare difficoltà respiratorie e tosse persistente. Il coinvolgimento delle ossa può causare dolore e aumentare il rischio di fratture.^[2]

Le complicazioni possono derivare anche dai trattamenti. L’intervento chirurgico per rimuovere parte o tutto l’esofago è un intervento importante che comporta rischi tra cui infezione, sanguinamento e problemi con le connessioni tra le parti rimanenti del sistema digestivo. Dopo l’intervento chirurgico, lo stomaco potrebbe essere più piccolo, influenzando quanto si può mangiare alla volta.^[18]

La chemioterapia e la radioterapia possono causare effetti collaterali come affaticamento, nausea, perdita di appetito e infiammazione dell’esofago che rende la deglutizione ancora più dolorosa.^[10] Questi trattamenti possono anche influenzare il sistema immunitario, rendendo più vulnerabili alle infezioni.

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con l’adenocarcinoma esofageo influenza quasi ogni aspetto della vita quotidiana, dalle attività più basilari come mangiare e bere al benessere emotivo, alle relazioni, al lavoro e alle attività sociali.

Mangiare, che un tempo era un semplice piacere, diventa una sfida significativa. Potrebbe essere necessario cambiare completamente cosa e come si mangia. Molte persone scoprono di poter tollerare solo cibi morbidi e umidi come uova strapazzate, zuppe e purè di patate. I cibi duri, secchi o impastosi possono essere difficili o impossibili da ingoiare.^[18] Potrebbe essere necessario mangiare porzioni più piccole più frequentemente durante il giorno piuttosto che tre pasti regolari, e bere liquidi durante i pasti può aiutare il cibo a passare più facilmente.^[18]

Gli eventi sociali incentrati sul cibo possono diventare stressanti e isolanti. Mangiare fuori con gli amici o partecipare a pranzi in famiglia può risultare scomodo quando non si riesce a mangiare normalmente. Questo può mettere a dura prova le relazioni e portare all’isolamento sociale.^[19] Essere aperti con la famiglia e gli amici riguardo alle proprie limitazioni e necessità può aiutare, anche se può essere difficile iniziare queste conversazioni.

I sintomi fisici come l’affaticamento sono comuni e possono essere travolgenti. La stanchezza e la mancanza di energia influenzano la capacità di lavorare, fare le faccende domestiche, coltivare hobby e prendersi cura di sé e degli altri. Questo affaticamento spesso persiste durante il trattamento e per mesi dopo.^[19] Bilanciare il riposo con una leggera attività fisica può aiutare, anche se è necessario ascoltare il proprio corpo e non sforzarsi troppo.

I cambiamenti nell’aspetto, in particolare la perdita di peso, possono influenzare come ci si sente riguardo a sé stessi e come ci si rapporta agli altri. Questi cambiamenti possono avere un impatto sull’autostima e sulla fiducia in sé.^[19] Anche le relazioni intime possono essere influenzate dai cambiamenti fisici, dallo stress emotivo e dalle preoccupazioni riguardo al trattamento.

Lavorare può diventare difficile o impossibile, a seconda dei sintomi e del programma di trattamento. Potrebbe essere necessario ridurre l’orario di lavoro, prendere un congedo prolungato o smettere completamente di lavorare. Questo può creare stress finanziario oltre ai fardelli emotivi e fisici legati alla gestione del cancro.^[22]

Dal punto di vista emotivo, una diagnosi di adenocarcinoma esofageo può scatenare una serie di emozioni potenti tra cui shock, paura, rabbia, tristezza e incertezza. Si possono provare tutte queste emozioni contemporaneamente o passare da una all’altra nel tempo.^[19] Questi sentimenti sono risposte normali a una diagnosi grave. Alcuni giorni saranno più difficili di altri, e questo è da aspettarsi.

Le strategie pratiche possono aiutare ad affrontare queste sfide. Fare elenchi, tenere un calendario con tutti gli appuntamenti, stabilire piccoli obiettivi raggiungibili e pianificare attività piacevoli può fornire struttura e speranza.^[19] Lavorare con un dietista può aiutare a trovare modi per mantenere la nutrizione e il peso. Un logopedista può insegnare esercizi per sostenere le difficoltà di deglutizione.^[18]

Non è necessario affrontare tutto da soli. Parlare con amici, familiari, professionisti sanitari o un consulente può aiutare. Alcune persone trovano più facile parlare con qualcuno al di fuori della loro cerchia immediata.^[19] I gruppi di supporto, sia di persona che online, possono mettere in contatto con altri che capiscono ciò che si sta vivendo.

Supporto per le famiglie e i propri cari

Quando una persona cara ha un adenocarcinoma esofageo, si svolge un ruolo vitale nella sua cura e nel suo benessere. Gli studi clinici offrono opportunità per accedere a nuovi trattamenti che potrebbero non essere ancora ampiamente disponibili, e capire come sostenere la persona cara nel processo di ricerca e partecipazione a uno studio può essere prezioso.

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti o nuove combinazioni di trattamenti esistenti. Per il cancro esofageo, gli studi possono indagare nuovi farmaci chemioterapici, terapie mirate, approcci di immunoterapia o tecniche chirurgiche innovative.^[12] La partecipazione a uno studio clinico può dare alla persona cara accesso a trattamenti all’avanguardia prima che diventino cure standard.

Trovare studi clinici può sembrare opprimente, ma ci sono risorse per aiutare. I professionisti sanitari presso i centri oncologici spesso hanno informazioni su studi pertinenti. I database online gestiti da agenzie sanitarie governative e organizzazioni oncologiche consentono di cercare studi in base al tipo e allo stadio del cancro. Il team sanitario che sta curando la persona cara può aiutare a interpretare quali studi potrebbero essere adatti e discutere i potenziali benefici e rischi.^[10]

Come membro della famiglia, si può aiutare ricercando le opzioni degli studi, tenendo registri organizzati delle informazioni mediche e accompagnando la persona cara agli appuntamenti in cui si discutono gli studi. Avere una seconda persona presente per ascoltare, prendere appunti e fare domande può essere prezioso, poiché le informazioni mediche possono essere difficili da assorbire, specialmente quando le emozioni sono elevate.

Quando si considera uno studio clinico, le domande importanti da porre includono: qual è lo scopo dello studio? Quali trattamenti sono coinvolti? Quali sono i potenziali rischi e benefici? Come si confronta la partecipazione allo studio con il trattamento standard? Quali test o visite aggiuntive saranno necessari? Ci saranno costi coinvolti? La persona cara può lasciare lo studio se lo desidera?

La preparazione per la partecipazione allo studio coinvolge questioni pratiche. La persona cara potrebbe aver bisogno di test aggiuntivi per determinare se è idonea. I protocolli degli studi spesso richiedono documentazione specifica, appuntamenti regolari e monitoraggio attento. Si può aiutare organizzando il trasporto agli appuntamenti, tenendo traccia dei programmi e aiutando a gestire qualsiasi documentazione.

Il supporto emotivo è altrettanto importante. La partecipazione a uno studio clinico può portare speranza, ma può anche portare incertezza e ansia. La persona cara può preoccuparsi di ricevere un placebo (anche se questo è raro negli studi sul cancro quando esistono trattamenti efficaci), degli effetti collaterali sconosciuti o se il trattamento sperimentale funzionerà. Ascoltare senza giudicare, convalidare le preoccupazioni e ricordare che la partecipazione contribuisce alle conoscenze mediche che possono aiutare altri in futuro.

Oltre agli studi clinici, ci sono molti altri modi per sostenere qualcuno con adenocarcinoma esofageo. L’aiuto pratico con le attività quotidiane come fare la spesa, cucinare, pulire e il trasporto può alleviare un peso significativo. Poiché mangiare è una tale sfida, si potrebbe aiutare preparando cibi morbidi e nutrienti, ricercando ricette adatte alle esigenze dietetiche o semplicemente essendo presenti durante i pasti in modo che non si sentano in imbarazzo o soli.^[18]

La comunicazione è essenziale ma può essere difficile. La persona cara potrebbe non voler sempre parlare della sua malattia, e va bene così. Lasciarli guidare le conversazioni e rispettare il loro bisogno sia di connessione che di privacy. Alcuni membri della famiglia sono a disagio con le emozioni o temono di dire la cosa sbagliata, ma semplicemente essere presenti e disposti ad ascoltare conta più che avere parole perfette.^[19]

Prendersi cura anche di sé stessi. Sostenere qualcuno con il cancro è emotivamente e fisicamente impegnativo. Non è egoista mantenere alcune delle proprie routine, cercare supporto da amici o consulenti e prendersi delle pause quando necessario. Non si può versare da una tazza vuota, e mantenere il proprio benessere consente di fornire un supporto migliore a lungo termine.

Ricordare che l’esperienza di ogni persona con il cancro è diversa. Ciò che aiuta una persona potrebbe non aiutarne un’altra. La cosa più importante è rimanere flessibili, comunicare apertamente e lasciare che la persona cara guidi nella comprensione di ciò di cui ha bisogno.