Astenia oncologica Vivere con la malattia

Prognosi

Capire cosa aspettarsi dall'astenia oncologica può aiutarvi a prepararvi e trovare modi per gestirla, anche se l'esperienza di ogni persona è unica. Le prospettive per l'astenia oncologica variano notevolmente a seconda di molti fattori, tra cui il tipo di tumore che avete, i trattamenti che state ricevendo e il vostro stato di salute generale prima e durante il percorso oncologico.1

Per molte persone, la stanchezza migliora gradualmente una volta terminato il trattamento oncologico. La ricerca dimostra che l'astenia solitamente diminuisce dopo l'interruzione del trattamento, anche se questo miglioramento non avviene da un giorno all'altro. Alcune persone notano che la loro energia ritorna nel giro di poche settimane, mentre altre possono continuare a sentirsi stanche per diversi mesi dopo aver completato il trattamento. È importante sapere che questo recupero graduale è normale e non significa necessariamente che qualcosa non va.2

Tuttavia, la realtà è più complessa per alcuni. Gli studi indicano che fino al 30 percento dei sopravvissuti al cancro riferisce una perdita persistente di energia che continua per anni dopo aver completato il trattamento. Questa stanchezza più duratura può essere frustrante e inaspettata, soprattutto quando pensavate che terminare il trattamento significasse tornare ad essere voi stessi. Alcune persone sperimentano quella che i medici chiamano astenia oncologica cronica, che dura mesi o addirittura anni e può influenzare significativamente la qualità della vita.34

Anche la gravità dell'astenia varia notevolmente da persona a persona. Mentre alcune persone si sentono solo moderatamente stanche e possono continuare la maggior parte delle loro attività quotidiane con qualche adattamento, altre sperimentano un esaurimento estremo che rende quasi impossibile svolgere anche compiti basilari. Questa variazione dipende da fattori come lo stadio del tumore, i trattamenti specifici che state ricevendo, il vostro stato nutrizionale, i ritmi del sonno e la vostra salute emotiva e fisica complessiva.2

Vale la pena notare che l'astenia colpisce più dell'80 percento delle persone con cancro che ricevono chemioterapia o radioterapia, rendendola uno degli effetti collaterali più comuni del trattamento oncologico. Sapere che non siete soli in questa esperienza può fornire un po' di conforto, anche se non rende l'esaurimento più facile da sopportare. La buona notizia è che i team sanitari riconoscono sempre più l'astenia come un problema medico serio che merita attenzione e trattamento, piuttosto che qualcosa che dovete semplicemente sopportare.23

Progressione Naturale

L'astenia oncologica segue schemi diversi in diverse fasi dell'esperienza oncologica, e comprendere questi schemi può aiutarvi ad anticipare e prepararvi ai cambiamenti nei vostri livelli di energia. Il momento in cui appare l'astenia e come si sviluppa non è lo stesso per tutti, ma ci sono alcuni schemi comuni che molte persone sperimentano.1

L'astenia può effettivamente iniziare prima ancora che riceviate una diagnosi di cancro. A volte è uno dei sintomi precoci che porta le persone a cercare assistenza medica. Potreste notare di sentirvi insolitamente stanchi o privi di energia per settimane o mesi, senza rendervi conto che il cancro si sta sviluppando nel vostro corpo. Questa astenia precoce si verifica perché il cancro stesso influenza i sistemi energetici del corpo, anche prima che inizi il trattamento.15

Per alcune persone, l'astenia non compare fino a dopo aver ricevuto la diagnosi di cancro. L'impatto emotivo e lo stress di apprendere di avere un tumore possono scatenare l'esaurimento anche prima che inizi qualsiasi trattamento. La preoccupazione, la paura e il peso mentale di affrontare una malattia grave hanno un vero impatto fisico sul corpo e possono lasciarvi completamente prosciugati.2

Una volta iniziato il trattamento, l'astenia diventa spesso più evidente o grave. Trattamenti diversi influenzano i livelli di energia in modi diversi e in momenti diversi. Con la chemioterapia, l'astenia potrebbe manifestarsi entro giorni dalla somministrazione del trattamento e può persistere per tutto il ciclo di cura. Alcuni farmaci chemioterapici causano una stanchezza che dura solo pochi giorni dopo ogni sessione di trattamento, mentre altri portano a una stanchezza che continua finché si riceve il farmaco.3

La radioterapia tende a causare quella che i medici chiamano astenia cumulativa, il che significa che aumenta gradualmente nel tempo. Potreste sentirvi bene durante le prime sessioni di radioterapia, ma con il passare delle settimane, l'esaurimento si accumula. Questa stanchezza tipicamente continua per tre o quattro settimane dopo la fine dei trattamenti radioterapici, anche se alcune persone la sperimentano per un periodo da due a tre mesi successivamente.3

Se lasciata senza controllo, l'astenia oncologica può progressivamente interferire con più aspetti della vostra vita. Quella che inizia come una lieve stanchezza può evolvere in un esaurimento profondo che vi impedisce di lavorare, prendervi cura di voi stessi o partecipare ad attività che un tempo apprezzavate. L'astenia può anche peggiorare altri sintomi o effetti collaterali, creando un ciclo in cui l'esaurimento fa sentire il dolore peggiore, il dolore interrompe il sonno e il sonno scarso aumenta l'astenia.1

Possibili Complicazioni

L'astenia oncologica può portare a varie complicazioni che influenzano la vostra salute e il vostro benessere in modi che potrebbero non essere immediatamente evidenti. Queste complicazioni possono svilupparsi gradualmente e potrebbero sorprendervi se non siete consapevoli delle potenziali connessioni tra l'astenia e altri problemi di salute.6

Una complicazione significativa è lo sviluppo o il peggioramento della depressione e dell'ansia. L'astenia e la depressione sono strettamente collegate, e può essere difficile capire quale sia comparsa per prima. Quando siete esausti tutto il tempo, potreste iniziare a perdere interesse nelle attività che un tempo apprezzavate, isolarvi dai contatti sociali e sentirvi senza speranza riguardo al futuro. La depressione, a sua volta, può peggiorare l'astenia, creando un ciclo difficile. Alcune persone descrivono di sentirsi come se avessero perso la volontà di fare qualsiasi cosa tranne dormire, il che è un segno che la depressione potrebbe complicare la loro astenia.3

I problemi del sonno spesso si sviluppano come complicazione dell'astenia oncologica, il che sembra contraddittorio dato che siete già esausti. Tuttavia, molte persone con astenia oncologica sviluppano insonnia e trovano difficile addormentarsi o rimanere addormentate durante la notte. Questo accade perché la relazione tra l'astenia oncologica e il sonno è complessa. Il normale ciclo sonno-veglia del vostro corpo può essere interrotto dal cancro e dai suoi trattamenti, portando a un sonno di scarsa qualità che non vi rigenera, anche quando trascorrete molte ore a letto.3

Il decondizionamento fisico è un'altra complicazione che può svilupparsi quando la grave astenia vi impedisce di essere attivi. Quando siete troppo stanchi per muovervi o fare esercizio, i vostri muscoli si indeboliscono, la vostra forma cardiovascolare diminuisce e il vostro corpo diventa meno efficiente nel produrre e utilizzare energia. Questo declino fisico poi peggiora l'astenia perché il vostro corpo deve lavorare di più per svolgere anche compiti semplici. Diventa una spirale discendente in cui l'inattività porta alla debolezza, che porta a più astenia, che porta a più inattività.7

I problemi nutrizionali possono emergere come complicazioni dell'astenia. Quando siete esausti, potreste non avere l'energia per fare la spesa, preparare pasti sani o persino mangiare regolarmente. Questo può portare a perdita di peso, malnutrizione e carenze di vitamine e minerali importanti. La scarsa nutrizione contribuisce poi a più astenia, poiché il vostro corpo non ha il carburante di cui ha bisogno per produrre energia.1

L'isolamento sociale è una complicazione comune e spesso trascurata. L'astenia può farvi cancellare piani con amici e familiari, smettere di partecipare a eventi sociali e gradualmente ritirarvi dalla vostra rete di supporto. Potreste sentirvi troppo stanchi per parlare al telefono, rispondere ai messaggi o persino ricevere visite. Nel tempo, questo isolamento può portare a sentimenti di solitudine e rendere più difficile affrontare le sfide emotive dell'avere un cancro.6

Le difficoltà cognitive possono anche svilupparsi o peggiorare con l'astenia prolungata. Molte persone riferiscono problemi di concentrazione, memoria e capacità decisionale. Anche guardare la televisione o seguire una conversazione può diventare difficile. Questa stanchezza mentale è reale quanto l'esaurimento fisico e può essere particolarmente frustrante quando state cercando di gestire appuntamenti medici, comprendere informazioni sui trattamenti o prendere decisioni importanti sulla salute.25

Impatto sulla Vita Quotidiana

L'astenia oncologica non vi rende solo stanchi; può trasformare quasi ogni aspetto della vostra esistenza quotidiana in modi difficili da comprendere pienamente per gli altri. L'esaurimento tocca le vostre capacità fisiche, il benessere emotivo, le relazioni, la vita lavorativa e il senso di identità.6

Nella vostra vita fisica quotidiana, compiti che un tempo sembravano automatici possono diventare imprese importanti. Attività semplici come fare la doccia, vestirsi o preparare un pasto possono lasciarvi completamente prosciugati. Potreste aver bisogno di sedervi mentre fate cose che facevate in piedi. Salire le scale può sembrare come scalare una montagna. Alcune persone scoprono di poter gestire solo uno o due compiti importanti al giorno prima di essere completamente esaurite, costringendole a fare scelte difficili su come spendere la loro energia limitata.1

La vita lavorativa spesso soffre in modo significativo. Molte persone con astenia oncologica scoprono di non poter continuare a lavorare le ore abituali o svolgere i compiti lavorativi allo stesso livello di prima. Potreste aver bisogno di ridurre le ore lavorative, prendere un congedo o smettere di lavorare completamente. Per alcuni, questa è una delle conseguenze più angoscianti dell'astenia perché il lavoro fornisce non solo reddito ma anche scopo, struttura e connessione sociale. Le implicazioni finanziarie possono aggiungere stress e preoccupazione a una situazione già difficile.6

Le vostre relazioni e la vita familiare possono subire tensioni a causa dell'astenia oncologica. Potreste non avere l'energia per partecipare ad attività familiari, aiutare con i compiti domestici o dare ai vostri cari l'attenzione di cui hanno bisogno. I genitori con astenia oncologica spesso lottano con il senso di colpa per non essere in grado di giocare con i loro figli o partecipare alle loro attività. I partner possono assumersi responsabilità domestiche aggiuntive, il che può creare tensione anche nelle relazioni solide. Gli amici potrebbero non capire perché siete sempre troppo stanchi per socializzare, portando a sentimenti feriti o all'allontanamento.2

Gli hobby e le attività che un tempo vi portavano gioia possono essere abbandonati. Se amavate il giardinaggio, dipingere, praticare sport o viaggiare, l'astenia oncologica può rendere questi passatempi impossibili. Perdere queste fonti di piacere e auto-espressione può essere emotivamente devastante. Potreste sentire che il cancro sta portando via non solo la vostra energia ma la vostra identità e le cose che rendevano la vita degna di essere vissuta.6

A livello emotivo, vivere con un esaurimento costante ha un impatto serio. Potreste provare frustrazione, rabbia o dolore per quello che avete perso. Molte persone descrivono di sentirsi come se un costante promemoria della loro malattia fosse con loro ogni momento, poiché l'astenia non permette mai di dimenticare il cancro. C'è spesso la preoccupazione che sentirsi così stanchi significhi che il cancro stia peggiorando, anche se l'astenia è più comunemente un effetto collaterale del trattamento piuttosto che un segno di progressione della malattia.6

Le strategie di gestione per queste limitazioni comportano sia aggiustamenti pratici che accettazione emotiva. Imparare a gestire il ritmo diventa essenziale. Questo significa pianificare attività importanti per i momenti in cui avete tipicamente più energia, fare frequenti pause di riposo ed essere realistici su quello che potete realizzare in un giorno. Molte persone trovano utile tenere un diario che traccia i loro livelli di energia durante il giorno per identificare i loro momenti migliori per l'attività.7

Accettare l'aiuto degli altri, anche se difficile per molte persone, è cruciale. Lasciate che familiari e amici vi aiutino con la spesa, la preparazione dei pasti, le faccende domestiche e le commissioni. Considerate di assumere aiuto se ne avete la possibilità, o di connettervi con risorse della comunità che forniscono servizi per le persone con cancro. Dire sì alle offerte di aiuto non è un segno di debolezza; è un modo intelligente per conservare la vostra energia per le cose che contano di più per voi.6

Stabilire priorità e lasciar andare compiti meno importanti può fornire sollievo. Potreste aver bisogno di abbassare i vostri standard per le pulizie domestiche, delegare responsabilità o semplicemente accettare che alcune cose non verranno fatte. Concentrare la vostra energia limitata su ciò che conta veramente per voi, che sia trascorrere tempo con i cari, gestire le vostre cure mediche o perseguire un particolare obiettivo, può aiutarvi a sentirvi più in controllo.7

Comunicare apertamente con i vostri cari sulle vostre limitazioni aiuta a prevenire malintesi. Spiegate che la vostra astenia è reale e medica, non pigrizia o mancanza di interesse. Fate sapere alle persone specificamente come possono aiutare, poiché molti vogliono supportarvi ma non sanno cosa fare. Essere onesti sui vostri bisogni e limiti può rafforzare le relazioni piuttosto che danneggiarle.6

Supporto per la Famiglia

Le famiglie svolgono un ruolo cruciale nel supportare una persona cara con astenia oncologica, specialmente quando si tratta di partecipare a studi clinici che potrebbero aiutare a gestire questo sintomo difficile. Capire cosa le famiglie devono sapere sugli studi clinici e come possono assistere fa una differenza importante nella capacità del paziente di esplorare tutte le opzioni disponibili per gestire l'astenia.8

Gli studi clinici per l'astenia oncologica sono ricerche che testano nuovi approcci per gestire o trattare questo sintomo. Questi studi potrebbero investigare farmaci diversi, programmi di esercizio, interventi psicologici come la terapia cognitivo-comportamentale, terapie complementari come l'agopuntura o il tai chi, o combinazioni di vari approcci. Recenti linee guida di pratica clinica sviluppate dopo aver esaminato più di 100 studi clinici hanno identificato diversi interventi che mostrano promesse per ridurre l'astenia, inclusi l'esercizio fisico, la terapia cognitivo-comportamentale, i programmi basati sulla mindfulness, il tai chi e il qigong.8

Le famiglie dovrebbero capire che partecipare a uno studio clinico non significa rinunciare alle cure standard. La maggior parte degli studi per l'astenia oncologica sono progettati per aggiungere nuovi interventi alle cure abituali o confrontare diversi approcci di assistenza di supporto. L'obiettivo è trovare modi migliori per aiutare le persone a gestire l'astenia mentre ricevono il trattamento oncologico o si riprendono successivamente. Gli studi possono concentrarsi sull'astenia durante il trattamento attivo, dopo il completamento del trattamento o persino alla fine della vita.8

Una cosa importante che le famiglie possono fare è aiutare la persona cara a trovare studi clinici appropriati. Questo comporta la ricerca in database di studi clinici, che può essere travolgente e confusa. I membri della famiglia possono assistere utilizzando risorse online per cercare studi specificamente focalizzati sull'astenia oncologica o sintomi correlati. Possono aiutare a filtrare i risultati in base al tipo di cancro del paziente, allo stadio del trattamento e alla posizione. Fare telefonate ai coordinatori degli studi, porre domande e raccogliere informazioni sui requisiti di idoneità sono modi concreti in cui i membri della famiglia possono aiutare.2

Prepararsi per la partecipazione allo studio comporta diversi passaggi in cui il supporto familiare si rivela prezioso. I membri della famiglia possono aiutare a raccogliere cartelle cliniche, compilare elenchi di farmaci e trattamenti attuali e organizzare informazioni sulla storia della salute che il personale dello studio avrà bisogno. Possono accompagnare il paziente alle visite di screening e aiutare a porre domande importanti su cosa comporta lo studio, potenziali benefici e rischi, impegni di tempo e cosa succede se l'intervento non funziona o causa problemi.2

Durante lo studio, i membri della famiglia spesso forniscono un supporto pratico essenziale. Gli studi clinici tipicamente richiedono visite multiple, il che significa necessità di trasporto. I membri della famiglia possono accompagnare il paziente agli appuntamenti, particolarmente importante quando l'astenia rende difficile o pericoloso guidare. Possono aiutare a tracciare sintomi, effetti collaterali e livelli di energia che devono essere riferiti al team di ricerca. Alcuni studi che coinvolgono esercizio fisico o interventi comportamentali possono persino incoraggiare la partecipazione o il supporto della famiglia.8

Il supporto emotivo durante tutto il processo dello studio è ugualmente importante. Decidere di partecipare a uno studio clinico può sembrare incerto e persino spaventoso. I membri della famiglia possono aiutare ascoltando le preoccupazioni, discutendo pro e contro e supportando qualsiasi decisione prenda il paziente senza pressioni. Durante lo studio, l'incoraggiamento e il rinforzo positivo aiutano i pazienti a rimanere impegnati in interventi che potrebbero richiedere tempo per mostrare benefici, come programmi di esercizio che richiedono settimane di partecipazione prima che appaiano miglioramenti nell'energia.8

I membri della famiglia dovrebbero anche educarsi sul tipo specifico di gestione dell'astenia studiato nello studio. Se è uno studio sull'esercizio fisico, capire perché l'attività fisica leggera aiuta con l'astenia oncologica può aiutare i membri della famiglia a incoraggiare la partecipazione senza spingere troppo. Se è uno studio sulla terapia cognitivo-comportamentale o sulla mindfulness, imparare questi approcci aiuta i membri della famiglia a rafforzare le tecniche che la persona cara sta imparando e praticando.78

Le famiglie possono anche sostenere la persona cara all'interno del sistema sanitario. Se i fornitori di assistenza sanitaria non stanno affrontando adeguatamente l'astenia o discutendo le opzioni degli studi, i membri della famiglia possono aiutare a sollevare queste preoccupazioni e chiedere informazioni sulle opportunità di ricerca disponibili. Possono aiutare a garantire che l'astenia sia presa sul serio come un problema medico che merita attenzione e intervento, non respinta come qualcosa da aspettarsi e sopportare.4

È utile per le famiglie capire che molte barriere impediscono ai pazienti di riferire e affrontare l'astenia con i loro team sanitari. I pazienti possono sentire che la loro astenia non è importante rispetto ad altri sintomi, preoccuparsi di lamentarsi troppo o presumere che non si possa fare nulla. I membri della famiglia possono aiutare a superare queste barriere incoraggiando la persona cara a discutere apertamente l'astenia con i fornitori di assistenza sanitaria e partecipando agli appuntamenti per aiutare a comunicare l'impatto che l'astenia ha sulla vita quotidiana.4

Infine, le famiglie dovrebbero riconoscere la necessità di prendersi cura di sé stesse. Supportare qualcuno con grave astenia oncologica può essere fisicamente ed emotivamente estenuante per i caregiver. Assumersi responsabilità domestiche aggiuntive, fornire trasporto, gestire dettagli pratici e assistere alla sofferenza di una persona cara richiede un pedaggio. I membri della famiglia dovrebbero cercare il proprio supporto attraverso consulenza, gruppi di supporto per caregiver e cure di sollievo quando possibile. Prendersi cura di sé stessi vi permette di fornire un supporto migliore a lungo termine.2

Farmaci registrati utilizzati per questa patologia

Elenco dei medicinali ufficialmente registrati che vengono utilizzati nel trattamento di questa condizione, basato esclusivamente sulle fonti fornite:

• Eritropoietina (EPO) – Un farmaco ormonale che incoraggia il corpo a produrre più globuli rossi e può essere utile per trattare l'astenia correlata all'anemia in alcune persone che non possono ricevere una trasfusione di sangue
• Modafinil – Un farmaco stimolante utilizzato in alcuni casi per la gestione dell'astenia correlata al cancro
• Metilfenidato – Un farmaco stimolante utilizzato in alcuni casi per la gestione dell'astenia correlata al cancro
• Corticosteroidi – Raccomandati per la gestione dell'astenia alla fine della vita