Lo stato epilettico è un’emergenza cerebrale potenzialmente letale che si verifica quando le crisi epilettiche durano troppo a lungo o si susseguono una dopo l’altra senza un periodo di recupero tra di esse. Richiede immediata attenzione medica e può portare a danni cerebrali permanenti o alla morte se non trattato rapidamente.

Comprendere la Prognosi

Quando qualcuno sperimenta uno stato epilettico, il risultato dipende fortemente dalla rapidità con cui inizia il trattamento, da cosa ha causato le crisi in primo luogo e dall’età della persona. La prognosi per questa condizione richiede una discussione onesta ma compassionevole, poiché comporta rischi significativi che i pazienti e le famiglie devono comprendere.^[1]

Il tasso di mortalità, che significa la percentuale di persone che muoiono a causa di questa condizione, varia considerevolmente. Per i bambini, il tasso di mortalità è generalmente più basso, stimato in meno del 3 per cento. Tuttavia, per gli adulti, la situazione è più seria, con tassi di mortalità che raggiungono fino al 30 per cento in alcuni casi. Circa il 20 per cento delle persone che sperimentano lo stato epilettico può morire entro trenta giorni dall’evento.^[2][11]

Il tempo che trascorre prima dell’inizio del trattamento gioca un ruolo cruciale nel determinare i risultati. Quando le crisi continuano oltre determinate soglie temporali, il rischio di danni permanenti aumenta significativamente. La ricerca mostra che un danno neuronale significativo, ovvero il danneggiamento delle cellule cerebrali, può iniziare a verificarsi dopo che le crisi sono durate 30 minuti o più. Questo è il motivo per cui le definizioni mediche si sono evolute per incoraggiare un intervento più precoce, considerando ora l’attività convulsiva continua che dura 5 minuti o più come stato epilettico che necessita di trattamento immediato.^[3][9]

La causa sottostante dello stato epilettico influenza notevolmente le possibilità di sopravvivenza. Quando la condizione deriva da un ictus, da una grave lesione cerebrale o da altri seri problemi cerebrali, la prognosi tende ad essere peggiore rispetto a quando si verifica a causa della mancata assunzione di farmaci in qualcuno con epilessia nota. Se la causa può essere identificata e corretta, come l’aggiustamento dei farmaci antiepilettici, la persona può non sperimentare problemi duraturi. Tuttavia, se la causa è un ictus o una significativa lesione cerebrale, una persona può affrontare disabilità fisiche o persino la morte.^[7][9]

L’età è un altro fattore importante che influisce sulla prognosi. Lo stato epilettico si verifica più frequentemente agli estremi della vita: nei neonati di età inferiore a un anno e negli adulti di età superiore ai 60 anni. Tra gli adulti, quelli di età superiore ai 60 anni affrontano il rischio più elevato, con un’incidenza di 86 casi per 100.000 persone all’anno. La maggiore mortalità nei pazienti anziani riflette spesso la presenza di gravi condizioni sottostanti che hanno scatenato le crisi.^[9][17]

Molte persone che sopravvivono allo stato epilettico e ricevono tempestiva assistenza medica possono riprendersi e riprendere la loro vita. Il grado di recupero dipende dal fatto che si sia verificato o meno un danno cerebrale permanente durante l’attività convulsiva prolungata. Alcuni sopravvissuti non sperimentano effetti duraturi, mentre altri possono avere difficoltà cognitive, disabilità fisiche o disturbi convulsivi continui che richiedono una gestione continuativa.^[2]

Progressione Naturale Senza Trattamento

Comprendere come si sviluppa e progredisce lo stato epilettico senza intervento aiuta a spiegare perché il trattamento immediato è così critico. Il decorso naturale di questa condizione, se lasciata senza trattamento, segue una traiettoria pericolosa che colpisce sia il cervello che l’intero corpo.^[1]

La maggior parte delle crisi si ferma naturalmente da sola entro pochi minuti. Tuttavia, quando una crisi continua oltre i cinque minuti, qualcosa è andato storto nel normale meccanismo del cervello per fermare l’attività convulsiva. A questo punto, è improbabile che la crisi si fermi senza intervento medico, e più a lungo continua, più diventa difficile da controllare.^[4][6]

Man mano che le crisi persistono, il cervello subisce cambiamenti dannosi. L’efficacia dei farmaci che normalmente fermerebbero le crisi inizia a diminuire nel tempo. Questo accade perché l’attività convulsiva continua causa cambiamenti in certi recettori nel cervello chiamati recettori GABA, che sono bersagli per molti farmaci anticonvulsivanti. Questi cambiamenti significano che i trattamenti somministrati più tardi hanno meno probabilità di funzionare rispetto a quelli somministrati immediatamente.^[4]

I neuroni del cervello, o cellule nervose, non possono sostenere periodi prolungati di attività elettrica incontrollata. Proprio come far funzionare un dispositivo elettrico con troppa potenza può danneggiarlo, l’eccessiva attività elettrica durante lo stato epilettico danneggia le cellule cerebrali. Questo danno inizia ad accumularsi man mano che la crisi continua, e dopo circa 30 minuti, il danno può diventare irreversibile. Le aree del cervello che controllano varie capacità possono essere permanentemente danneggiate, portando alla perdita di quelle funzioni.^[2][10]

La progressione dello stato epilettico non trattato comporta anche effetti pericolosi in tutto il corpo. Inizialmente, il corpo tenta di compensare lo stress delle crisi continue rilasciando sostanze chimiche nel flusso sanguigno. Queste sostanze chimiche aiutano temporaneamente il corpo a far fronte alle maggiori richieste di attività muscolare sostenuta e metabolismo elevato. Tuttavia, questi meccanismi compensatori possono durare solo per un tempo limitato.^[2]

Nello stato epilettico convulsivo, dove si verificano movimenti muscolari visibili, le contrazioni muscolari diffuse e incontrollate causano l’aumento della temperatura corporea e l’esaurimento dei muscoli. L’attività continua danneggia il tessuto muscolare, in modo simile a ciò che accade durante uno sforzo eccessivo durante l’esercizio fisico. Nei casi gravi, il tessuto muscolare inizia a degradarsi, rilasciando sostanze tossiche nel flusso sanguigno.^[2][4]

Senza trattamento, i cambiamenti chimici che inizialmente hanno aiutato il corpo a far fronte diventano dannosi. Il cuore può sviluppare ritmi irregolari e, in alcuni casi, le crisi possono causare un rallentamento significativo del cuore o persino un arresto temporaneo. La pressione sanguigna e altri segni vitali diventano instabili. I reni, che normalmente filtrano i prodotti di scarto dal sangue, possono essere sopraffatti dai prodotti di degradazione dei muscoli danneggiati, portando a insufficienza renale.^[2][4]

Lo sviluppo di acidosi, che significa che il sangue diventa troppo acido, si verifica quando i muscoli lavorano continuamente senza ossigeno adeguato. Mentre l’acidosi potrebbe avere alcuni effetti protettivi contro le crisi, l’acidosi grave crea i propri problemi. I tentativi del corpo di correggere questa acidosi possono portare a un effetto di rimbalzo causando alcalosi quando le crisi finalmente si fermano.^[12]

C’è anche un fenomeno chiamato “kindling dipendente dalla durata” osservato in modelli sperimentali. Questo significa che più a lungo le crisi continuano, più cambiano il cervello in modi che rendono le crisi future più probabili e potenzialmente più difficili da controllare. L’attività convulsiva continua e il rilascio di certi messaggeri chimici chiamati citochine possono creare cambiamenti duraturi nella funzione cerebrale.^[4]

Possibili Complicazioni

Lo stato epilettico può portare a numerose complicazioni che si estendono ben oltre l’evento convulsivo immediato. Queste complicazioni possono colpire molteplici sistemi di organi e possono svilupparsi sia durante la crisi che nei giorni e nelle settimane successive.^[1]

Il danno cerebrale rappresenta una delle complicazioni più gravi. L’attività elettrica prolungata durante lo stato epilettico causa ciò che i medici chiamano danno neuronale eccitotossico, il che significa che le cellule cerebrali sono letteralmente danneggiate o uccise da una stimolazione eccessiva. Questo danno è spesso permanente, il che significa che le capacità controllate dalle aree cerebrali colpite possono essere perse per sempre. Le persone possono sperimentare problemi con la memoria, il pensiero, il movimento, la parola o altre funzioni a seconda di quali parti del cervello sono state danneggiate.^[4][5]

Le complicazioni respiratorie si verificano frequentemente. Durante le crisi, il normale coordinamento della respirazione può essere interrotto, portando a un’inadeguata assunzione di ossigeno o ipossia. I pazienti possono sviluppare edema polmonare neurogeno, una condizione in cui il fluido si accumula nei polmoni a causa degli effetti dell’attività convulsiva sul sistema nervoso. Inoltre, il rischio di polmonite da aspirazione è alto: questo si verifica quando il contenuto dello stomaco o la saliva entrano nei polmoni durante la crisi, causando potenzialmente grave infiammazione polmonare o infezione.^[4]

Il cuore affronta molteplici minacce durante lo stato epilettico. La pressione sanguigna tipicamente aumenta inizialmente ma poi può scendere pericolosamente. La frequenza cardiaca diventa molto rapida, una condizione chiamata tachicardia. Possono svilupparsi ritmi cardiaci anormali o aritmie, e in alcuni casi, gli squilibri chimici nel sangue possono danneggiare direttamente il muscolo cardiaco. Alcune crisi possono causare un rallentamento drammatico del cuore o un arresto temporaneo del battito, creando una situazione pericolosa per la vita.^[2][4]

Le complicazioni metaboliche derivano dalle estreme richieste poste sul corpo. L’acido lattico si accumula nel sangue, causando acidosi lattica. La temperatura corporea può salire a livelli pericolosi, una condizione chiamata ipertermia. I livelli di zucchero nel sangue tipicamente aumentano inizialmente ma possono poi scendere a livelli pericolosamente bassi. Questi disturbi metabolici creano ulteriore stress su tutti i sistemi corporei.^[4]

Il danno muscolare può essere esteso, in particolare nello stato epilettico convulsivo. La condizione chiamata rabdomiolisi si verifica quando il tessuto muscolare danneggiato si degrada e rilascia una proteina chiamata mioglobina nel flusso sanguigno. Questa proteina è tossica per i reni e può causare insufficienza renale. Anche senza rabdomiolisi, lo sforzo fisico estremo può causare lesioni ai muscoli e ad altri tessuti molli, simile a gravi lesioni da allenamento ma molto più severe.^[2][4]

L’aumento della pressione all’interno del cranio, chiamato ipertensione intracranica, può svilupparsi quando il cervello si gonfia in risposta alla lesione. Questo aumento di pressione può causare danni aggiuntivi e può richiedere trattamenti specifici. Il fluido che circonda il cervello e il midollo spinale, chiamato liquido cerebrospinale, può mostrare livelli proteici aumentati, riflettendo il danno che si verifica nel sistema nervoso.^[4]

Possono verificarsi anomalie del sangue, con il conteggio dei globuli bianchi che aumenta significativamente anche senza la presenza di infezione. Questa elevazione dei globuli bianchi è una risposta allo stress ma può complicare la diagnosi se i medici stanno cercando di determinare se un’infezione ha scatenato lo stato epilettico.^[4]

Le lesioni secondarie possono accadere durante la crisi stessa. Le persone possono subire lesioni alla testa da cadute, mordersi gravemente la lingua o perdere il controllo della vescica e dell’intestino. Queste lesioni fisiche, sebbene spesso meno gravi delle complicazioni interne, richiedono comunque trattamento e possono influenzare il recupero.^[4]

Circa il 15 per cento delle persone con epilessia sperimenterà almeno un episodio di stato epilettico nella loro vita. Per coloro che hanno avuto un episodio, il rischio di episodi futuri è maggiore, specialmente se la causa sottostante non può essere corretta o controllata. Questo crea una vulnerabilità continua che richiede un’attenta gestione dei farmaci antiepilettici e altre misure preventive.^[5]

Impatto sulla Vita Quotidiana

Vivere dopo un episodio di stato epilettico, o vivere con il rischio di svilupparlo, influenza quasi ogni aspetto della vita quotidiana. Gli impatti fisici, emotivi, sociali e pratici si estendono ben oltre l’evento medico stesso.^[14]

Il funzionamento fisico può essere significativamente influenzato, specialmente per coloro che hanno sperimentato danni cerebrali durante l’episodio. Alcune persone possono avere debolezza persistente, problemi di coordinazione o difficoltà con movimenti che una volta erano automatici. I problemi di memoria sono comuni, influenzando la capacità di ricordare conversazioni, appuntamenti o compiti quotidiani. Alcuni individui trovano che il loro pensiero sembri più lento o che concentrarsi su compiti complessi richieda molto più sforzo di prima.^[5]

Per le persone con epilessia che hanno sperimentato lo stato epilettico, c’è spesso una paura intensificata di crisi future. Questa paura può essere travolgente, influenzando la volontà di partecipare ad attività o andare in posti da soli. Anche coloro il cui stato epilettico è stato trattato con successo possono vivere con ansia per la ricorrenza, che può essere emotivamente estenuante. La depressione è comune tra le persone che hanno sperimentato questa condizione, in particolare quando affrontano nuove limitazioni o cambiamenti nella capacità cognitiva.^[14][16]

Le interazioni sociali possono diventare più impegnative. Alcune persone si sentono imbarazzate per ciò che è successo durante la loro crisi o si preoccupano di avere un altro episodio davanti ad altri. Questo può portare al ritiro sociale e all’isolamento. Amici e familiari possono anche sentirsi incerti su come aiutare o possono diventare iperprotettivi, il che può mettere a dura prova le relazioni anche quando le loro intenzioni sono premurose.^[14]

La vita lavorativa richiede spesso adattamenti. A seconda della gravità di eventuali effetti duraturi, alcune persone possono tornare ai loro lavori precedenti, mentre altre devono modificare i loro compiti o gli orari di lavoro. I lavori che comportano la guida, il lavoro in altezza, l’utilizzo di macchinari pericolosi o il lavoro vicino all’acqua potrebbero non essere più opzioni sicure. L’incertezza su quando o se le crisi potrebbero verificarsi può rendere difficile la pianificazione del lavoro. Alcuni datori di lavoro potrebbero non comprendere l’epilessia o avere preoccupazioni infondate sulla sicurezza o l’affidabilità.^[14][16]

I privilegi di guida sono tipicamente sospesi dopo lo stato epilettico, almeno temporaneamente. Le restrizioni specifiche variano a seconda della località, ma la maggior parte delle giurisdizioni richiede un periodo senza crisi prima di consentire a qualcuno di guidare di nuovo. Questa perdita di indipendenza nella guida influisce sulla capacità di raggiungere il lavoro, gli appuntamenti medici, lo shopping e le attività sociali. Aumenta la dipendenza dagli altri o dai trasporti pubblici, che potrebbero non essere sempre disponibili o convenienti.^[14]

La gestione dei farmaci diventa una parte critica della routine quotidiana. La maggior parte delle persone richiede più farmaci per prevenire la ricorrenza delle crisi, e questi farmaci causano spesso effetti collaterali come affaticamento, vertigini, difficoltà di concentrazione o problemi di memoria. Assumere i farmaci esattamente come prescritto in orari specifici diventa essenziale, richiedendo un’attenta organizzazione e routine. Saltare dosi o assumere i farmaci in modo errato aumenta il rischio di un altro episodio.^[14][16]

Il sonno diventa sia più importante che talvolta più difficile da ottenere. Il sonno inadeguato è un noto fattore scatenante per le crisi, quindi mantenere orari di sonno regolari è cruciale. Tuttavia, l’ansia per le crisi o gli effetti collaterali dei farmaci possono interferire con la qualità del sonno. Alcune persone devono apportare significativi adattamenti dello stile di vita per assicurarsi di riposare abbastanza ogni notte.^[16]

L’esercizio fisico e l’attività fisica richiedono una pianificazione ponderata. Mentre l’esercizio regolare è benefico e può persino ridurre la frequenza delle crisi per alcune persone, certe attività comportano rischi. Il nuoto dovrebbe essere fatto solo con stretta supervisione. Le attività che comportano altezze, come l’arrampicata o il lavoro su scale, potrebbero essere troppo pericolose. Gli sport di contatto potrebbero dover essere evitati. Trovare modi sicuri per rimanere attivi mentre si gestiscono queste restrizioni richiede creatività e talvolta rinunciare ad attività amate.^[16]

Le routine quotidiane spesso necessitano di modifiche per ridurre i rischi di crisi e garantire la sicurezza. Le persone potrebbero dover fare docce invece di bagni per ridurre il rischio di annegamento, mantenere le porte di camera da letto e bagno sbloccate, posizionare imbottiture sugli angoli dei mobili affilati o utilizzare attrezzature protettive. Queste misure di sicurezza, sebbene necessarie, servono come promemoria costanti della condizione.^[16]

Gli impatti finanziari possono essere sostanziali. Le spese mediche per il ricovero ospedaliero e il trattamento continuo possono essere significative. La perdita di reddito durante il recupero o se la capacità lavorativa è ridotta crea ulteriore stress. Alcune persone affrontano difficoltà nell’ottenere o mantenere l’assicurazione sanitaria. Il costo dei farmaci, delle visite mediche regolari e dei test periodici si accumula nel tempo.^[14]

Le strategie di coping che molte persone trovano utili includono l’adesione a gruppi di supporto dove possono connettersi con altri che comprendono le loro esperienze. Imparare tecniche di riduzione dello stress come la mindfulness o la meditazione può aiutare a gestire l’ansia. Mantenere diari dettagliati delle crisi e dei farmaci aiuta a identificare modelli e fattori scatenanti. Educare familiari, amici e colleghi sull’epilessia e lo stato epilettico aiuta a ridurre i malintesi e assicura che le persone sappiano come aiutare durante una crisi.^[14]

I programmi di autogestione progettati specificamente per le persone con epilessia insegnano competenze per vivere bene con la condizione. Questi programmi affrontano argomenti come la gestione dei farmaci, la riduzione dello stress, le strategie di memoria e i modi per migliorare la qualità della vita nonostante le sfide. La ricerca mostra che le persone che partecipano a questi programmi spesso sperimentano risultati migliori e maggiore fiducia nella gestione della loro condizione.^[14]

Molte persone trovano che mantenere un senso di normalità e non lasciare che l’epilessia definisca la loro intera identità aiuti con l’adattamento emotivo. Concentrarsi sulle capacità piuttosto che sulle limitazioni, perseguire versioni adattate degli hobby preferiti e mantenere le connessioni sociali contribuiscono tutti a una migliore qualità della vita. Mentre lo stato epilettico crea sfide significative, molte persone si adattano con successo e trovano modi per vivere vite appaganti.^[14][16]

Supporto per la Famiglia

I membri della famiglia svolgono un ruolo cruciale quando qualcuno sperimenta lo stato epilettico o vive con il rischio di svilupparlo. Capire come sostenere la persona cara, inclusa la consapevolezza delle sperimentazioni cliniche e delle opportunità di ricerca, dà potere alle famiglie di essere sostenitori e aiutanti efficaci.^[6]

Comprendere le sperimentazioni cliniche diventa importante perché la ricerca continua a cercare trattamenti migliori per lo stato epilettico. Le sperimentazioni cliniche sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti, farmaci o approcci alla gestione di questa condizione. Mentre lo stato epilettico è un’emergenza medica che richiede un trattamento standard immediato, le sperimentazioni cliniche possono indagare modi per prevenire la ricorrenza, migliorare i risultati a lungo termine o sviluppare farmaci di soccorso migliori per episodi futuri.^[6]

Le famiglie dovrebbero sapere che la partecipazione alle sperimentazioni cliniche è sempre volontaria. Nessuno è tenuto a partecipare e decidere di non partecipare non influisce sulla qualità dell’assistenza che il paziente riceve. Quando si considera la partecipazione a una sperimentazione, le famiglie dovrebbero capire cosa comporta la sperimentazione, quali sono i potenziali benefici e rischi e se la persona soddisfa i criteri di ammissibilità. Le domande da porre includono in quale fase si trova la sperimentazione, quali trattamenti o procedure sono coinvolti, quanto dura la partecipazione e se ci sono costi per il paziente.^[6]

Le famiglie possono aiutare ricercando le sperimentazioni cliniche disponibili relative all’epilessia e allo stato epilettico. Risorse come i centri ospedalieri per l’epilessia, la Fondazione per l’Epilessia e i registri delle sperimentazioni cliniche forniscono informazioni sugli studi in corso. Alcune sperimentazioni si concentrano sulla prevenzione dello stato epilettico nelle persone con epilessia, mentre altre indagano nuovi approcci terapeutici o modi per ridurre le complicazioni. Capire quali sperimentazioni sono disponibili aiuta le famiglie ad avere discussioni informate con i fornitori di assistenza sanitaria sulla possibile idoneità della partecipazione.^[6][14]

Prepararsi per una potenziale partecipazione alla sperimentazione comporta la raccolta di cartelle cliniche complete, la comprensione della storia medica completa della persona e la capacità di comunicare chiaramente sulla loro condizione, farmaci e trattamenti precedenti. Le famiglie possono creare file organizzati con risultati di test, riepiloghi di ricoveri ospedalieri, elenchi di farmaci e registri di frequenza e caratteristiche delle crisi. Questa documentazione aiuta i ricercatori a determinare l’ammissibilità e comprendere la situazione specifica del paziente.^[6]

Le famiglie possono assistere con gli aspetti pratici della partecipazione alla sperimentazione se la persona sceglie di iscriversi. Questo potrebbe includere l’aiuto con il trasporto agli appuntamenti dello studio, il tenere traccia dei requisiti di monitoraggio aggiuntivi, la registrazione di informazioni nei diari dello studio e garantire l’aderenza ai protocolli dello studio. Essere organizzati e affidabili aiuta i ricercatori a raccogliere dati accurati che fanno progredire la comprensione scientifica.^[6]

Oltre alle sperimentazioni cliniche, le famiglie forniscono supporto quotidiano essenziale. Imparare il primo soccorso per le crisi è cruciale in modo che i membri della famiglia sappiano esattamente cosa fare se inizia un altro episodio. Questo include sapere quando chiamare i servizi di emergenza, come mantenere la persona al sicuro durante una crisi, cosa non fare durante una crisi e quali informazioni fornire ai soccorritori di emergenza. Praticare queste abilità e rivederle regolarmente assicura che i membri della famiglia possano agire rapidamente ed efficacemente.^[6][13]

Le famiglie possono aiutare con la gestione dei farmaci assistendo con l’organizzazione delle pillole, ricordando le dosi se necessario, ritirando le prescrizioni e monitorando gli effetti collaterali. Dovrebbero informarsi sui farmaci specifici che assume la persona cara, incluso cosa fa ogni farmaco, quali effetti collaterali cercare e cosa fare se una dose viene saltata.^[14]

Il supporto emotivo dei membri della famiglia è prezioso. Ascoltare senza giudizio, riconoscere paure e frustrazioni e offrire incoraggiamento aiuta la persona a far fronte agli impatti psicologici di vivere con o riprendersi dallo stato epilettico. Allo stesso tempo, le famiglie devono bilanciare l’essere di supporto con il permettere l’indipendenza e non diventare iperprotettive, il che può sentirsi soffocante e danneggiare l’autostima.^[14]

Aiutare a identificare ed evitare i fattori scatenanti delle crisi è un altro modo in cui le famiglie possono assistere. Questo potrebbe comportare il mantenimento di routine tranquille e regolari a casa, assicurarsi che la persona dorma adeguatamente, aiutare a gestire lo stress ed evitare fattori scatenanti noti. Le famiglie possono anche aiutare a tracciare crisi e sintomi mantenendo registri dettagliati che possono essere condivisi con i fornitori di assistenza sanitaria.^[14][16]

Le famiglie dovrebbero educarsi approfonditamente sull’epilessia e lo stato epilettico. Comprendere gli aspetti medici, le opzioni di trattamento, la prognosi e le implicazioni sullo stile di vita aiuta le famiglie a fornire un supporto migliore e ad avere conversazioni più produttive con i fornitori di assistenza sanitaria. Le risorse includono organizzazioni per l’epilessia, siti web educativi, gruppi di supporto e materiali forniti dai team sanitari.^[14]

Potrebbe essere necessaria assistenza finanziaria, e le famiglie possono aiutare a ricercare e richiedere prestazioni di invalidità, programmi di assistenza per i farmaci o altri servizi di supporto. Possono anche aiutare a navigare le questioni assicurative e comprendere le fatture mediche.^[14]

Connettersi con altre famiglie che hanno vissuto situazioni simili fornisce prospettiva e consigli pratici. I gruppi di supporto per i familiari di persone con epilessia creano spazi per condividere esperienze, strategie di coping e supporto emotivo. Queste connessioni aiutano le famiglie a rendersi conto che non sono sole.^[14]

Le famiglie dovrebbero anche prendersi cura del proprio benessere. Prendersi cura di qualcuno con una condizione medica grave può essere fisicamente ed emotivamente estenuante. Prendersi pause, cercare supporto, mantenere le proprie routine di salute e riconoscere i propri sentimenti aiuta a prevenire il burnout del caregiver. I membri della famiglia che si prendono cura di se stessi sono più in grado di fornire un supporto sostenuto ed efficace.^[14]

Infine, le famiglie possono servire come sostenitori in contesti sanitari. Possono assicurarsi che i professionisti medici abbiano informazioni complete, fare domande quando le cose non sono chiare, richiedere spiegazioni in linguaggio semplice e parlare se hanno preoccupazioni sul trattamento o sull’assistenza. Avere un membro della famiglia presente durante gli appuntamenti medici spesso aiuta i pazienti a ricordare le informazioni e a sentirsi più sicuri nelle discussioni con i fornitori di assistenza sanitaria.^[6]