La sordità neurosensoriale, conosciuta anche come ipoacusia neurosensoriale, si verifica quando le delicate strutture all’interno dell’orecchio o le vie nervose che conducono al cervello subiscono danni, compromettendo la capacità di una persona di sentire chiaramente e di partecipare pienamente alle conversazioni e alle attività quotidiane.

Comprendere le prospettive per le persone con sordità neurosensoriale

Quando qualcuno riceve una diagnosi di sordità neurosensoriale, è naturale chiedersi cosa riserverà il futuro. La prognosi di questa condizione dipende da molti fattori, tra cui la causa sottostante, la rapidità con cui inizia il trattamento e la gravità della perdita uditiva. Per la maggior parte delle persone, la sordità neurosensoriale è una condizione permanente perché le minuscole cellule ciliate nell’orecchio interno non possono ripararsi o rigenerarsi una volta danneggiate.^[1] Queste cellule ciliate svolgono un ruolo fondamentale nel convertire le onde sonore in segnali elettrici che il cervello può interpretare come suono.

Sebbene la perdita uditiva in sé non possa generalmente essere invertita, le prospettive per la qualità della vita sono spesso molto positive con un’adeguata gestione. I moderni dispositivi acustici, inclusi gli apparecchi acustici e gli impianti cocleari, possono migliorare significativamente la capacità di una persona di sentire e comunicare, consentendole di mantenere le relazioni, continuare a lavorare e godere di molte delle attività che ama.^[1] La chiave per ottenere il miglior risultato possibile è l’individuazione precoce e l’intervento tempestivo.

Per gli individui che sperimentano una sordità neurosensoriale improvvisa, la prognosi può variare considerevolmente. Questa è un’emergenza medica che si verifica tipicamente nell’arco di 72 ore.^[1] Circa la metà delle persone che sperimentano una perdita uditiva improvvisa può recuperare parzialmente o completamente l’udito in modo spontaneo, ma il trattamento precoce è fondamentale per migliorare le possibilità di recupero.^[13] Coloro che cercano assistenza medica rapidamente e iniziano il trattamento nei primi giorni hanno maggiori probabilità di recuperare l’udito rispetto a chi ritarda.

La sordità neurosensoriale legata all’età, nota come presbiacusia, segue uno schema graduale. La prevalenza della perdita uditiva raddoppia ad ogni decade di vita dalla seconda alla settima decade, e diventa quasi universale oltre l’ottava decade.^[3] Anche se questa progressione non può essere fermata, comprendere che è una parte comune dell’invecchiamento aiuta le persone a prepararsi e a cercare il supporto appropriato.

Come si sviluppa la sordità neurosensoriale senza trattamento

Comprendere come progredisce naturalmente la sordità neurosensoriale aiuta le persone a riconoscere l’importanza di cercare aiuto precocemente. Quando non viene affrontata, la condizione raramente migliora da sola e tipicamente diventa più pronunciata nel tempo. Il decorso naturale della malattia dipende fortemente da ciò che ha causato la perdita uditiva in primo luogo.

Per la perdita uditiva legata all’età, la progressione è solitamente lenta e costante. Nel corso di mesi e anni, le persone possono notare di avere crescenti difficoltà a sentire i suoni acuti, come le voci delle donne e dei bambini, o a distinguere il parlato in ambienti rumorosi come ristoranti o riunioni di famiglia.^[1] I suoni che rimangono udibili spesso sembrano attutiti o poco chiari, come se le persone stessero borbottando. Questo declino graduale può rendere facile per gli individui adattarsi inconsciamente evitando determinate situazioni o chiedendo frequentemente agli altri di ripetersi.

La perdita uditiva causata dal rumore si sviluppa diversamente a seconda del modello di esposizione. Un singolo evento molto rumoroso, come un’esplosione o uno sparo vicino all’orecchio, può causare danni immediati e permanenti.^[1] Più comunemente, anni di esposizione a ambienti moderatamente rumorosi—come luoghi di lavoro rumorosi, concerti o anche l’uso regolare di cuffie ad alto volume—portano a danni cumulativi che peggiorano nel tempo. Si stima che il 16% della perdita uditiva invalidante negli adulti in tutto il mondo sia correlato all’esposizione al rumore sul lavoro.^[3]

Quando la sordità neurosensoriale è causata da infezioni, traumi o determinati farmaci, la progressione dipende dal fatto che il fattore dannoso sia in corso. Ad esempio, se qualcuno continua ad assumere farmaci che sono ototossici (dannosi per l’udito), come alcuni antibiotici o farmaci chemioterapici, la perdita uditiva può continuare a peggiorare.^[2] Una volta rimosso l’agente dannoso, il danno si stabilizza tipicamente, anche se la perdita uditiva già avvenuta solitamente rimane permanente.

Condizioni come la malattia di Ménière possono causare una perdita uditiva fluttuante, in cui la capacità uditiva varia di giorno in giorno o di settimana in settimana, spesso accompagnata da episodi di vertigini e ronzii nelle orecchie.^[1] Nel tempo, tuttavia, la perdita uditiva associata alla malattia di Ménière diventa spesso più stabile e permanente.

Complicazioni potenziali e sviluppi imprevisti

La sordità neurosensoriale può portare a diverse complicazioni che si estendono oltre l’incapacità di sentire bene. Queste complicazioni possono influenzare sia la salute fisica che il benessere generale, rendendo importante una gestione completa.

Una delle complicazioni più comuni è l’acufene, un persistente suono di ronzio, fischio o sibilo nelle orecchie che non ha una fonte esterna.^[1] Molte persone con sordità neurosensoriale sperimentano l’acufene, che può essere particolarmente fastidioso in ambienti silenziosi e può interferire con la concentrazione e il sonno. Il rumore costante può diventare fonte di notevole disagio per alcuni individui.

Possono verificarsi anche problemi di equilibrio e vertigini, specialmente quando la perdita uditiva è correlata a disturbi dell’orecchio interno come la malattia di Ménière o quando c’è un danno al nervo vestibolococleare, che serve sia le funzioni uditive che quelle dell’equilibrio.^[2] Questi problemi di equilibrio possono aumentare il rischio di cadute, il che è particolarmente preoccupante per gli anziani che potrebbero già essere a maggior rischio di lesioni.

Ricerche recenti hanno rivelato un legame preoccupante tra la perdita uditiva non trattata e il declino cognitivo. Ci sono prove crescenti che suggeriscono che la perdita uditiva può essere associata a un aumentato rischio di demenza e deterioramento cognitivo.^[19] Anche se i meccanismi esatti sono ancora in fase di studio, si pensa che la ridotta informazione sensoriale derivante dalla perdita uditiva possa contribuire a cambiamenti nella struttura e nella funzione cerebrale, o che lo sforzo extra richiesto per comprendere il parlato possa mettere a dura prova le risorse cognitive.

L’isolamento sociale e le difficoltà emotive rappresentano un’altra complicazione significativa. Quando sentire diventa difficile, molte persone iniziano a ritirarsi dalle situazioni sociali perché le conversazioni sono estenuanti o imbarazzanti. La costante necessità di chiedere alle persone di ripetersi, combinata con il timore di fraintendere informazioni importanti, può portare gli individui a evitare riunioni, smettere di partecipare ad attività che una volta apprezzavano e diventare gradualmente isolati da amici e familiari. Questo isolamento può contribuire alla depressione e all’ansia.

Negli adulti in età lavorativa, la perdita uditiva non trattata può influenzare le prestazioni lavorative e l’avanzamento di carriera. La difficoltà di seguire le conversazioni nelle riunioni, perdere telefonate importanti o lottare per sentire in ambienti di lavoro rumorosi può creare sfide professionali e ridurre la fiducia sul lavoro.

Come la perdita uditiva influisce sulla vita quotidiana

L’impatto della sordità neurosensoriale si estende a quasi ogni aspetto della vita quotidiana, influenzando il modo in cui le persone comunicano, lavorano, mantengono le relazioni e interagiscono con il mondo che li circonda. Comprendere questi effetti aiuta le famiglie e gli individui a prepararsi per gli aggiustamenti che potrebbero essere necessari.

La comunicazione diventa una delle sfide più immediate. Semplici conversazioni che un tempo erano senza sforzo ora richiedono una concentrazione intensa. Le persone con perdita uditiva riferiscono spesso di poter sentire che qualcuno sta parlando, ma non riescono a comprendere chiaramente le parole—sembra che stiano borbottando.^[1] Questo è particolarmente vero negli ambienti con rumore di fondo, come ristoranti, feste o anche a casa con la televisione accesa. Le conversazioni di gruppo diventano particolarmente difficili perché è difficile seguire più interlocutori o capire chi sta parlando quando le persone parlano velocemente o si sovrappongono l’una all’altra.

Le conversazioni telefoniche presentano difficoltà uniche. La mancanza di segnali visivi come espressioni facciali e movimenti delle labbra, combinata con potenziali disturbi o problemi di connessione, rende le telefonate frustranti e talvolta impossibili per le persone con perdita uditiva significativa. Le videochiamate possono essere un po’ più facili perché permettono alla persona di vedere il viso dell’interlocutore.

Sorgono preoccupazioni per la sicurezza in varie situazioni. Le persone con perdita uditiva potrebbero non sentire suoni di avvertimento importanti come allarmi antincendio, clacson delle auto, sirene di emergenza o qualcuno che chiama per avvisarli di un pericolo. Potrebbero perdere annunci in luoghi pubblici come aeroporti o stazioni ferroviarie. A casa, potrebbero non sentire un campanello, un telefono che squilla o un familiare che chiede aiuto.

La fatica emotiva e mentale è un impatto meno visibile ma ugualmente significativo. Lo sforzo costante richiesto per ascoltare, interpretare e comprendere il parlato è mentalmente estenuante. Alla fine di una giornata lavorativa o di un evento sociale, le persone con perdita uditiva si sentono spesso esauste e stressate dallo sforzo di cercare di seguire le conversazioni.^[1] Questa fatica può renderle meno inclini a partecipare ad attività che altrimenti apprezzerebbero.

Le attività di intrattenimento e svago possono perdere il loro fascino. Guardare film o televisione diventa frustrante senza sottotitoli. Partecipare a concerti, spettacoli teatrali o funzioni religiose potrebbe non essere più piacevole se la persona non riesce a sentire chiaramente. Anche ascoltare musica, che molte persone amano, diventa un’esperienza ridotta quando determinate frequenze non possono essere sentite.

Le relazioni con familiari e amici possono diventare tese. I propri cari possono diventare frustrati dal dover ripetersi costantemente, mentre la persona con perdita uditiva può sentirsi imbarazzata, in colpa o sulla difensiva riguardo alla propria condizione. I malintesi aumentano e il flusso naturale della comunicazione casuale e spontanea che lega le persone insieme inizia a deteriorarsi.

Nonostante queste sfide, molte persone con perdita uditiva sviluppano strategie di coping efficaci. Imparano a posizionarsi in aree ben illuminate dove possono vedere chiaramente i volti degli interlocutori. Diventano abili nel leggere le labbra e nell’interpretare il linguaggio del corpo. Si fanno portavoce di sé stessi chiedendo agli altri di guardarli quando parlano, di parlare più lentamente e chiaramente (non più forte) e di ridurre il rumore di fondo quando possibile.^[20] Usano tecnologie assistive come sottotitoli, telefoni amplificati e sistemi di allerta visivi per campanelli e allarmi.

Supportare i familiari attraverso studi clinici e trattamento

Le famiglie svolgono un ruolo cruciale nell’aiutare i propri cari a gestire la perdita uditiva, compresa la comprensione di opzioni come gli studi clinici che possono offrire accesso a nuovi trattamenti in fase di sperimentazione. Mentre gli studi clinici per la sordità neurosensoriale stanno esplorando approcci innovativi, il supporto familiare rende la partecipazione più gestibile e vantaggiosa.

Comprendere cosa comportano gli studi clinici è il primo passo per le famiglie. Gli studi clinici sono studi di ricerca progettati per verificare se nuovi trattamenti, dispositivi o approcci siano sicuri ed efficaci. Per la sordità neurosensoriale, alcuni studi stanno studiando potenziali trattamenti farmaceutici, mentre altri esplorano nuovi tipi di dispositivi acustici o approcci chirurgici. Alcune ricerche stanno esaminando se potrebbe essere possibile rigenerare le cellule ciliate danneggiate nell’orecchio interno usando cellule staminali o terapia genica—approcci che potrebbero potenzialmente ripristinare l’udito in modi attualmente non possibili.^[14]

Trovare studi clinici appropriati richiede qualche ricerca. Le famiglie possono chiedere allo specialista otorinolaringoiatra o all’audiologo della persona se sono a conoscenza di studi rilevanti. Molti grandi centri medici e istituzioni di ricerca conducono studi relativi all’udito. Possono essere consultate banche dati online di studi clinici, anche se è importante discutere qualsiasi potenziale studio con il team sanitario della persona per determinare se potrebbe essere appropriato e sicuro.

Quando una persona cara sta considerando uno studio clinico, le famiglie possono aiutare partecipando insieme alle sessioni informative, prendendo appunti e facendo domande. Le domande importanti includono: Cosa sta testando lo studio? Quali sono i potenziali rischi e benefici? Cosa sarà richiesto in termini di visite, test e impegno di tempo? I trattamenti standard saranno ancora disponibili se l’approccio sperimentale non funziona? Come sarà monitorata la sicurezza della persona durante tutto lo studio?

Il supporto pratico è prezioso durante tutta la partecipazione allo studio. I familiari possono aiutare con il trasporto agli appuntamenti, tenere traccia del calendario dello studio, monitorare eventuali effetti collaterali o cambiamenti nei sintomi e fornire incoraggiamento emotivo durante quello che può essere un processo lungo. Possono anche aiutare la persona a mantenere informati i suoi regolari fornitori di assistenza sanitaria sulla partecipazione allo studio.

Oltre agli studi clinici, le famiglie supportano i loro cari imparando loro stesse sulla perdita uditiva. Capire cosa sta vivendo la persona—che non sta semplicemente “non prestando attenzione” o “ignorando” le persone—aiuta i familiari a rispondere con pazienza e compassione. Le famiglie possono facilitare la comunicazione assicurandosi di avere l’attenzione della persona prima di parlare, guardandola direttamente in modo che possa vedere espressioni facciali e movimenti delle labbra, parlando chiaramente senza gridare e riducendo il rumore di fondo durante le conversazioni.^[20]

Accompagnare la persona agli appuntamenti audiologici dimostra supporto e garantisce che i familiari comprendano le raccomandazioni e le opzioni di trattamento. Quando vengono raccomandati apparecchi acustici o altri dispositivi, i familiari possono aiutare la persona ad abituarsi al loro utilizzo, incoraggiare un uso costante e assistere con compiti di manutenzione come il cambio delle batterie se necessario.

Sostenere l’accessibilità nelle attività familiari mostra considerazione e inclusione. Questo potrebbe significare scegliere ristoranti più tranquilli per i pasti in famiglia, assicurarsi che la persona possa vedere tutti durante le riunioni, utilizzare sottotitoli quando si guardano film insieme o assicurarsi che annunci familiari importanti vengano comunicati anche per iscritto oltre che verbalmente.

Il supporto emotivo è altrettanto importante. Vivere con la perdita uditiva può essere frustrante e isolante. I familiari che ascoltano senza giudicare, riconoscono le difficoltà e continuano a includere la persona cara nella vita familiare fanno una profonda differenza nel benessere e nella qualità della vita di quella persona.