Sindrome post-COVID-19 acuto

La sindrome post-COVID-19 acuto, spesso chiamata long COVID, rappresenta una sfida complessa per milioni di persone in tutto il mondo che continuano a sperimentare problemi di salute settimane, mesi o addirittura anni dopo la loro infezione iniziale con il virus che causa la COVID-19. Questi sintomi persistenti possono variare da una lieve stanchezza a condizioni gravi che alterano la vita e colpiscono più sistemi del corpo.

Indice dei contenuti

• Epidemiologia
• Cause
• Fattori di rischio
• Sintomi
• Prevenzione
• Fisiopatologia
• Obiettivi del trattamento
• Approcci terapeutici standard
• Terapie emergenti nei trial clinici
• Il modello di cura multidisciplinare
• Comprendere le prospettive a lungo termine
• Come si sviluppa la malattia senza trattamento
• Complicazioni potenziali e sviluppi inaspettati
• Impatto sulla vita quotidiana e sul funzionamento
• Supporto ai familiari attraverso studi clinici e trattamento
• Chi dovrebbe richiedere una valutazione diagnostica
• Metodi diagnostici classici
• Diagnostica per la qualificazione agli studi clinici
• Studi clinici in corso

Epidemiologia

La sindrome post-COVID-19 acuto è emersa come una significativa preoccupazione per la salute pubblica dall’inizio della pandemia. Le stime attuali suggeriscono che circa il 5% al 10% delle persone che contraggono la COVID-19 sviluppano successivamente sintomi di lunga durata, anche se alcuni studi hanno riportato tassi fino al 30%.^[1][2] La variazione in questi numeri riflette in parte le differenze nel modo in cui la condizione viene definita e quali popolazioni vengono studiate.

Mentre milioni di adulti e bambini in tutto il mondo sono stati colpiti da questa condizione, i tassi di nuovi casi sono diminuiti dall’inizio della pandemia.^[3] Questo declino può essere correlato agli sforzi di vaccinazione e ai cambiamenti nel virus stesso. Tuttavia, la condizione rimane grave perché ogni volta che qualcuno viene infettato dal virus, affronta un nuovo rischio di sviluppare sintomi a lungo termine, e le persone possono essere reinfettate più volte.^[3]

Gli studi di ricerca hanno scoperto che fino al 50 percento dei pazienti ospedalizzati e circa un terzo dei pazienti ambulatoriali hanno sperimentato almeno un sintomo persistente oltre la loro malattia iniziale.^[8] Alcuni registri basati su applicazioni che monitorano i sintomi nel tempo hanno trovato tassi più bassi, intorno al 10 percento, ma questi possono catturare più persone con casi molto lievi o asintomatici che hanno meno probabilità di sviluppare problemi a lungo termine.^[8]

I modelli demografici della sindrome post-COVID-19 acuto mostrano variazioni interessanti. Gli adulti di età compresa tra 35 e 49 anni sembrano essere la fascia d’età con maggiore probabilità di aver sperimentato o avere attualmente il long COVID.^[15] Le donne sembrano essere colpite più frequentemente degli uomini.^[3][16] Anche le popolazioni ispaniche e latine mostrano tassi più elevati della condizione.^[3] Sebbene il long COVID appaia meno comune nei bambini rispetto agli adulti, i bambini possono e sviluppano sintomi persistenti dopo l’infezione da COVID-19.^[3][16]

Circa un adulto su cinque con long COVID riporta di sperimentare limitazioni significative nelle proprie attività quotidiane.^[17] L’impatto si estende oltre la salute individuale, colpendo famiglie, luoghi di lavoro e comunità. Alcune stime suggeriscono che la condizione ha contribuito alle sfide della forza lavoro, con molti individui colpiti incapaci di tornare al loro precedente livello di lavoro o funzione quotidiana.^[17]

Cause

Le cause alla radice della sindrome post-COVID-19 acuto rimangono in qualche modo misteriose per i ricercatori medici, e nessun singolo fattore è stato identificato come l’unico colpevole. Invece, molteplici meccanismi possono funzionare insieme o separatamente in persone diverse per produrre sintomi di lunga durata.^[6][10]

Una teoria principale riguarda la persistenza virale, dove residui del virus SARS-CoV-2 possono continuare a sopravvivere in vari organi anche dopo che una persona risulta negativa al test e non è più contagiosa. Questi residui virali potrebbero continuare a stimolare una risposta immunitaria, causando infiammazione e danno tissutale continui che portano ai sintomi.^[15] La risposta immunitaria stessa può danneggiare i tessuti e causare un’infiammazione cronica che persiste molto tempo dopo che l’infezione iniziale è stata eliminata.^[6][10]

Un’altra causa potenziale riguarda la formazione di piccoli coaguli di sangue (piccolissimi blocchi nei vasi sanguigni). Sebbene questi coaguli possano non causare eventi gravi come ictus, possono interferire con il normale flusso sanguigno ai polmoni, al cervello e ad altri organi, impedendo loro di funzionare correttamente.^[6][10] Questa interruzione del flusso sanguigno potrebbe spiegare sintomi come affaticamento, annebbiamento cerebrale e mancanza di respiro che molte persone sperimentano.

Una risposta autoimmune rappresenta un altro possibile meccanismo. Per ragioni che gli scienziati non comprendono completamente, la COVID-19 potrebbe innescare il sistema immunitario a iniziare ad attaccare i tessuti del corpo stesso, simile a ciò che accade nei disturbi autoimmuni (condizioni in cui il sistema immunitario attacca erroneamente cellule sane).^[6][10][15] Questa risposta immunitaria mal diretta potrebbe causare danni continui a più sistemi di organi.

Alcuni ricercatori hanno anche osservato che l’infezione da COVID-19 può riattivare altri virus che sono rimasti dormienti nel corpo. Per esempio, il virus di Epstein-Barr, che causa la mononucleosi e rimane inattivo nella maggior parte delle persone dopo l’infezione iniziale, potrebbe essere riattivato dalla COVID-19.^[6][10][15] La riattivazione di questi virus dormienti potrebbe contribuire all’ampia gamma di sintomi che le persone sperimentano.

Il virus entra nel corpo attraverso goccioline nasali e orali e si lega a recettori chiamati enzima di conversione dell’angiotensina 2 (ACE2) presenti sulle cellule di molti organi. Questo legame può causare danno cellulare, innescare una robusta risposta immunitaria con molecole infiammatorie e creare uno stato in cui il sangue coagula più facilmente.^[5] Tutti questi processi possono contribuire allo sviluppo di sintomi a lungo termine.

Le prove di precedenti epidemie di coronavirus, inclusa l’epidemia di SARS del 2003 e l’epidemia della sindrome respiratoria del Medio Oriente del 2012, mostrano che i sopravvissuti di queste infezioni hanno anche sperimentato sintomi persistenti simili a ciò che vediamo ora con la COVID-19.^[5] Questo modello rafforza l’idea che gli effetti di lunga durata possano essere una caratteristica delle gravi infezioni da coronavirus.

Fattori di rischio

Sebbene chiunque contragga la COVID-19 possa sviluppare la sindrome post-COVID-19 acuto indipendentemente dall’età o dalla gravità iniziale della malattia, alcuni gruppi affrontano rischi più elevati. Le persone che hanno sperimentato una grave malattia da COVID-19, in particolare quelle che hanno richiesto ospedalizzazione o terapia intensiva, hanno maggiori probabilità di sviluppare sintomi a lungo termine.^[3][16] Tuttavia, la condizione non è limitata a coloro che hanno avuto una malattia iniziale grave. Infatti, la maggior parte delle persone con long COVID ha avuto una COVID-19 acuta lieve, semplicemente perché i casi lievi sono molto più comuni nel complesso.^[15]

Le persone con condizioni di salute sottostanti affrontano un rischio elevato. Coloro che soffrono di diabete, asma, obesità o altre condizioni croniche sono più vulnerabili allo sviluppo di sintomi persistenti.^[15] Anche gli adulti di età pari o superiore a 65 anni sembrano essere a rischio aumentato, sebbene la condizione possa colpire persone di tutte le età.^[3][16]

Lo stato vaccinale svolge un ruolo significativo nel rischio. Le persone che non hanno ricevuto un vaccino contro la COVID-19 prima della loro infezione hanno una maggiore probabilità di sviluppare il long COVID rispetto a coloro che sono stati vaccinati.^[3][15][16] Questo risultato suggerisce che la vaccinazione fornisce una certa protezione non solo contro la malattia acuta grave ma anche contro le complicazioni a lungo termine.

Coloro che hanno sperimentato la sindrome infiammatoria multisistemica (una condizione in cui più organi si infiammano) durante o dopo la loro infezione da COVID-19 affrontano un rischio maggiore di sviluppare il long COVID. Questa sindrome è nota come MIS-C nei bambini e MIS-A negli adulti.^[15] Anche le donne e le persone più anziane possono essere a rischio leggermente aumentato.^[15]

Avere molteplici infezioni da SARS-CoV-2 aumenta il rischio cumulativo. Ogni reinfezione porta una nuova opportunità per lo sviluppo del long COVID.^[3][15] Alcune varianti del coronavirus sono state collegate più frequentemente al long COVID rispetto ad altre, sebbene qualsiasi variante possa potenzialmente causare sintomi persistenti.^[15]

Sintomi

La sindrome post-COVID-19 acuto si manifesta attraverso una gamma estremamente ampia di sintomi. Gli studi di ricerca hanno documentato più di 200 sintomi diversi associati alla condizione.^[2][13][18] Questi sintomi possono colpire praticamente ogni sistema del corpo, e la maggior parte delle persone con long COVID sperimenta molteplici sintomi piuttosto che uno solo.

I due sintomi più comunemente riportati sono l’affaticamento estremo e la mancanza di respiro. L’affaticamento non è una stanchezza ordinaria che si risolve con il riposo. Può essere travolgente e debilitante, peggiorando specialmente dopo l’attività fisica. Le persone descrivono di sentirsi completamente prive di energia al punto che semplici compiti quotidiani diventano sfide estenuanti.^{[2][6][10][21]}

L’annebbiamento cerebrale (difficoltà a pensare, concentrarsi o ricordare) rappresenta un altro sintomo caratteristico che colpisce profondamente la vita delle persone. Gli individui riferiscono difficoltà nella lettura, problemi di memoria, difficoltà a concentrarsi sui compiti e una sensazione generale che la loro mente non funzioni come dovrebbe.^{[2][6][8][10][21]} Questo deterioramento cognitivo può rendere particolarmente difficile il ritorno al lavoro o a scuola.

I cambiamenti nell’olfatto e nel gusto sono comuni e angoscianti. Alcune persone perdono completamente il senso dell’olfatto, una condizione chiamata anosmia, mentre altre sperimentano odori o sapori distorti, noti come disgeusia. I cibi che una volta amavano possono avere un sapore metallico o sgradevole, e odori familiari possono sembrare completamente diversi.^{[2][6][10][21]}

I disturbi del sonno affliggono molte persone con long COVID. Possono avere difficoltà ad addormentarsi, a rimanere addormentate o ad ottenere un sonno ristoratore nonostante trascorrano ore a letto.^{[2][6][10][21]} Questa insonnia aggrava altri sintomi, peggiorando l’affaticamento e i problemi cognitivi.

I sintomi respiratori oltre alla mancanza di respiro includono una tosse persistente che persiste per mesi.^{[2][6][8][10][21]} Le persone possono sentire di non riuscire a fare un respiro completo e soddisfacente, specialmente quando cercano di fare esercizio o svolgere attività che erano facili prima della loro malattia.

I sintomi legati al cuore includono dolore toracico, battito cardiaco accelerato, battito cardiaco irregolare e palpitazioni cardiache (una sensazione del cuore che batte forte, corre o palpita).^{[2][6][8][10][21]} Questi sintomi cardiaci possono essere spaventosi e possono limitare l’attività fisica. Alcune persone sviluppano la sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS), una condizione in cui la frequenza cardiaca aumenta in modo anomalo quando ci si alza in piedi.^[2][13][18]

I sintomi neurologici si estendono oltre l’annebbiamento cerebrale per includere mal di testa, intorpidimento, formicolio, vertigini e sensazione di stordimento.^{[2][6][10][21]} Alcune persone sperimentano emicranie di nuova insorgenza o peggioramento delle condizioni di cefalea preesistenti.

I sintomi di salute mentale sono comuni e possono essere gravi. Molte persone sviluppano ansia, depressione o stress post-traumatico correlato alla loro esperienza di malattia.^{[2][6][8][10][21]} Alcune sperimentano persino psicosi con deliri o allucinazioni.^[2][13][18]

I problemi digestivi colpiscono molte persone con long COVID. I sintomi includono diarrea, stitichezza, gonfiore, nausea e perdita di appetito.^{[2][6][10][13][18][21]} Questi problemi gastrointestinali possono rendere difficile alimentarsi correttamente e possono portare a cambiamenti di peso.

I dolori corporei e il dolore articolare sono frequentemente riportati, insieme alla debolezza muscolare.^[8] Alcune persone sviluppano anche eruzioni cutanee o perdita di capelli. La costellazione di sintomi può essere simile ad altre condizioni come malattie autoimmuni, malattie polmonari, condizioni cardiache o disturbi neurologici, rendendo la diagnosi difficile.^[6][10][21]

La gravità dei sintomi varia ampiamente. Alcune persone sperimentano lievi inconvenienti mentre altre affrontano condizioni completamente debilitanti che impediscono loro di lavorare, frequentare la scuola o svolgere attività quotidiane di base. I sintomi possono rimanere costanti, peggiorare nel tempo o fluttuare, migliorando alcuni giorni e peggiorando altri. Possono andare e venire o persino scomparire e tornare settimane o mesi dopo.^{[3][6][10][21]}

Alcune persone con long COVID possono sviluppare condizioni croniche completamente nuove o sperimentare il peggioramento di quelle esistenti. Queste possono includere malattie cardiache, ictus, coaguli di sangue, malattia renale cronica, malattia polmonare, malattia autoimmune e disturbi dell’umore.^[2][13][18]

Molte persone con long COVID paragonano la loro esperienza all’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), una condizione complessa caratterizzata da estrema stanchezza che non migliora con il riposo e peggiora con l’attività fisica o mentale.^[6][10][21]

Prevenzione

La prevenzione della sindrome post-COVID-19 acuto inizia con la prevenzione dell’infezione da COVID-19 stessa, e quando l’infezione si verifica, minimizzando la sua gravità. Lo strumento più efficace disponibile per prevenire il long COVID è la vaccinazione contro la COVID-19.^[3][16][20] La ricerca mostra costantemente che la vaccinazione riduce significativamente il rischio di sviluppare sintomi a lungo termine, offrendo protezione sia per gli adulti che per i bambini.

Rimanere aggiornati con le vaccinazioni COVID-19 rappresenta la strategia preventiva primaria. Ciò significa ricevere la serie iniziale di vaccini raccomandati e tutte le dosi di richiamo quando diventano eleggibili.^[3][16][20] La vaccinazione aiuta a prevenire malattie gravi, e prevenire esiti gravi riduce la probabilità di complicazioni a lungo termine.

Praticare una buona igiene aiuta a ridurre il rischio di infezione. Semplici misure come lavarsi accuratamente le mani con acqua e sapone per almeno 20 secondi, specialmente dopo essere stati in luoghi pubblici o aver toccato superfici, possono fare la differenza.^[3][16][20] Usare un disinfettante per le mani con almeno il 60% di alcol quando acqua e sapone non sono disponibili fornisce un’alternativa.

Adottare misure per un’aria più pulita riduce la trasmissione del virus. Ciò può includere il miglioramento della ventilazione negli spazi interni, l’uso di purificatori d’aria con filtri HEPA e trascorrere tempo all’aperto quando possibile.^[3][16][20] Aprire le finestre per aumentare la circolazione dell’aria fresca, anche brevemente, può aiutare a ridurre le particelle virali nell’aria interna.

Quando qualcuno potrebbe avere un virus respiratorio, usare precauzioni previene la diffusione ad altri e potenzialmente previene le infezioni multiple che aumentano il rischio di long COVID. Queste precauzioni includono rimanere a casa quando si è malati, indossare una mascherina ben aderente negli spazi pubblici, mantenere la distanza fisica dagli altri e coprire tosse e starnuti.^[3][16][20]

Cercare assistenza sanitaria tempestivamente per test e trattamento quando si sviluppano sintomi, specialmente per le persone con fattori di rischio per malattie gravi, può aiutare a ridurre il rischio di complicazioni. Alcuni trattamenti disponibili durante la fase acuta della malattia COVID-19 possono aiutare a ridurre il rischio di sviluppare malattie gravi, il che a sua volta può ridurre la probabilità di sintomi a lungo termine.^[3][16][20]

Evitare la reinfezione è importante perché ogni infezione da COVID-19 crea un nuovo rischio per lo sviluppo del long COVID. Le persone che hanno già avuto la COVID-19 dovrebbero continuare a seguire misure preventive e mantenere la vaccinazione per proteggersi da future infezioni.^[3][15]

Fisiopatologia

La fisiopatologia si riferisce ai cambiamenti nelle normali funzioni corporee che si verificano quando è presente una malattia. Nella sindrome post-COVID-19 acuto, questi cambiamenti sono complessi, sfaccettati e non ancora completamente compresi. La condizione può colpire praticamente ogni sistema di organi, causando interruzioni meccaniche, fisiche e biochimiche che portano all’ampia gamma di sintomi che le persone sperimentano.

A livello cellulare, l’infezione da SARS-CoV-2 causa danni diretti alle cellule legandosi ai recettori ACE2 presenti sulle cellule di molti organi tra cui polmoni, cuore, vasi sanguigni, reni, cervello e intestino. Questo danno cellulare può innescare cambiamenti duraturi nel modo in cui questi organi funzionano.^[5] Il virus appare particolarmente distruttivo per le cellule nei piccoli sacchi d’aria dei polmoni, che normalmente producono surfattante per mantenere aperti le vie aeree, trasportano acqua attraverso le loro membrane e aiutano a rigenerare il tessuto polmonare dopo un infortunio. Quando queste cellule sono danneggiate, i problemi respiratori possono persistere molto tempo dopo che l’infezione si è risolta.^[4]

La risposta del sistema immunitario all’infezione svolge un ruolo significativo nella disfunzione a lungo termine. Durante la COVID-19 acuta, il corpo lancia una robusta risposta immunitaria che produce molecole infiammatorie chiamate citochine. In alcune persone, questa risposta infiammatoria non si spegne correttamente dopo che l’infezione si risolve, portando a un’infiammazione cronica che continua a danneggiare tessuti e organi per mesi.^[5][6][10] Questa infiammazione persistente può colpire il sistema nervoso, causando annebbiamento cerebrale e affaticamento, infiammare i vasi sanguigni, portando a problemi di circolazione, o danneggiare altri organi, producendo sintomi vari.

Le anomalie della coagulazione del sangue rappresentano un altro meccanismo fisiopatologico chiave. La COVID-19 crea uno stato pro-coagulante (una condizione in cui il sangue coagula più facilmente del normale) durante la malattia acuta, e questa tendenza alla coagulazione può persistere in alcune persone.^[5] Coaguli di sangue microscopici in tutto il sistema circolatorio, troppo piccoli per causare ictus o infarti evidenti, possono tuttavia compromettere il flusso sanguigno a vari organi. Un flusso sanguigno ridotto significa una ridotta erogazione di ossigeno, il che potrebbe spiegare l’affaticamento persistente, l’intolleranza all’esercizio, le difficoltà cognitive e la disfunzione d’organo che caratterizzano il long COVID.^[6][10]

La disfunzione del sistema nervoso autonomo colpisce molte persone con long COVID. Il sistema nervoso autonomo controlla le funzioni corporee involontarie come la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna, la digestione e la respirazione. Quando questo sistema non funziona correttamente, le persone possono sviluppare aumenti inappropriati della frequenza cardiaca quando si alzano in piedi (come si vede nella POTS), problemi di regolazione della temperatura, problemi digestivi e instabilità della pressione sanguigna.^[12] Questi cambiamenti autonomici possono causare vertigini, stordimento, battito cardiaco accelerato e difficoltà con l’attività fisica.

Il virus può colpire direttamente il sistema nervoso, sia centralmente nel cervello che perifericamente nei nervi in tutto il corpo. Questo può portare a deterioramento cognitivo, difficoltà di concentrazione, problemi di memoria, mal di testa, cambiamenti nell’olfatto e nel gusto, intorpidimento e formicolio.^[5] Alcuni ricercatori ritengono che la neuroinfiammazione in corso (infiammazione nel sistema nervoso) contribuisca a questi sintomi neurologici persistenti.

Si verificano cambiamenti metabolici nelle persone con long COVID, influenzando il modo in cui il corpo produce e utilizza energia. Alcune prove suggeriscono che i mitocondri, le strutture cellulari responsabili della produzione di energia, potrebbero non funzionare correttamente dopo l’infezione da COVID-19. Questa disfunzione mitocondriale potrebbe spiegare la profonda stanchezza e il malessere post-sforzo (peggioramento dei sintomi dopo attività fisica o mentale) che molte persone sperimentano.^[6][10]

I cambiamenti ormonali e la disfunzione endocrina possono svolgere un ruolo in alcuni casi. La ghiandola tiroidea, le ghiandole surrenali e altri organi produttori di ormoni possono essere colpiti dalla COVID-19, portando a squilibri che causano affaticamento, cambiamenti dell’umore, fluttuazioni di peso e altri sintomi.

I polmoni possono mostrare anomalie persistenti anche nelle persone che hanno avuto una malattia acuta relativamente lieve. Cicatrici o infiammazione continua nel tessuto polmonare possono ridurre la capacità e l’efficienza polmonare, rendendo la respirazione più difficile e riducendo la tolleranza all’esercizio. Anche i cambiamenti nei piccoli vasi sanguigni dei polmoni possono compromettere lo scambio di ossigeno.

I cambiamenti del sistema cardiovascolare includono infiammazione del muscolo cardiaco (miocardite), infiammazione del sacco intorno al cuore (pericardite) e disfunzione dei piccoli vasi sanguigni del cuore. Questi cambiamenti possono causare dolore toracico, palpitazioni, intolleranza all’esercizio e, in alcuni casi, danni cardiaci duraturi.

La funzione renale può essere compromessa in alcuni individui, variando da lievi diminuzioni della funzione a malattia renale cronica. Il virus può infettare direttamente le cellule renali, e la risposta infiammatoria può danneggiare questi organi, portando potenzialmente a conseguenze a lungo termine.

La fisiopatologia gastrointestinale coinvolge sia effetti virali diretti sulle cellule intestinali che cambiamenti nel microbioma intestinale (la raccolta di microrganismi che vivono nel tratto digestivo). Questi cambiamenti possono causare sintomi digestivi persistenti e possono influenzare la salute generale poiché l’intestino svolge ruoli importanti nell’immunità e nel metabolismo.

La fisiopatologia del long COVID probabilmente differisce tra gli individui, con diversi meccanismi predominanti in persone diverse. Questa eterogeneità aiuta a spiegare perché i sintomi variano così ampiamente e perché nessun singolo trattamento funziona per tutti. La comprensione di questi processi sottostanti rimane un’area attiva di ricerca che può eventualmente portare a terapie mirate.

Obiettivi del trattamento per i sintomi persistenti da COVID-19

Quando una persona si riprende dalla fase acuta del COVID-19 ma continua a manifestare sintomi per settimane o mesi successivamente, potrebbe trovarsi ad affrontare quella che i medici chiamano sindrome post-COVID-19 acuto, conosciuta anche come long COVID o PASC (sequele post-acute di SARS-CoV-2). Questa condizione colpisce un numero significativo di persone che hanno avuto il COVID-19, con stime che suggeriscono che tra il 5% e il 30% degli individui infetti sviluppino sintomi persistenti^[1][2]. L’approccio terapeutico per questa condizione si concentra principalmente sulla gestione dei singoli sintomi, sul miglioramento delle funzioni quotidiane e sul supporto alla qualità complessiva della vita, piuttosto che sulla guarigione definitiva della condizione.

Gli obiettivi principali del trattamento si concentrano sul sollievo dei sintomi e nell’aiutare i pazienti a tornare alle loro normali attività il più possibile. Poiché il long COVID può colpire simultaneamente più sistemi corporei—inclusi cuore, polmoni, cervello, sistema digestivo e salute mentale—i piani terapeutici devono essere altamente personalizzati^[1]. Gli operatori sanitari lavorano per affrontare la specifica costellazione di sintomi di ciascun paziente, che può includere affaticamento estremo, mancanza di respiro, difficoltà cognitive spesso chiamate “annebbiamento cerebrale”, palpitazioni cardiache, disturbi del sonno, ansia, depressione e alterazioni del gusto o dell’olfatto^[2][3].

Il panorama terapeutico per la sindrome post-COVID-19 acuto include sia approcci medici standard che gli operatori sanitari utilizzano attualmente nella pratica clinica, sia terapie innovative in fase di sperimentazione in studi di ricerca e trial clinici. I trattamenti standard si concentrano principalmente sulla gestione dei sintomi cronici e delle condizioni mediche esistenti, mentre i ricercatori di tutto il mondo continuano a studiare nuovi agenti terapeutici che potrebbero colpire i meccanismi sottostanti che causano il long COVID^[4]. Lo stadio della condizione, la gravità dei sintomi e le caratteristiche individuali del paziente influenzano tutte quali strategie terapeutiche i medici raccomandano.

Approcci terapeutici standard per la sindrome post-COVID-19 acuto

Attualmente non esiste un singolo protocollo di trattamento standardizzato specificamente progettato per curare la sindrome post-COVID-19 acuto. Gli operatori sanitari adottano invece un approccio basato sui sintomi, il che significa che trattano ogni sintomo individualmente sulla base di pratiche mediche consolidate per condizioni simili^[9]. Questo approccio richiede un team multidisciplinare di specialisti che lavorano insieme per affrontare la vasta gamma di sintomi che i pazienti sperimentano.

Per i pazienti che manifestano affaticamento persistente—uno dei sintomi più comuni e debilitanti del long COVID—i medici spesso raccomandano un equilibrio attento tra attività e riposo. Questo include una tecnica chiamata pacing (gestione del ritmo), in cui i pazienti imparano a gestire i loro livelli di energia dividendo le attività in segmenti più piccoli ed evitando lo sforzo eccessivo, che può scatenare un peggioramento dei sintomi noto come malessere post-sforzo^[7]. I programmi di fisioterapia e riabilitazione progettati specificamente per pazienti post-COVID aiutano le persone a ricostruire gradualmente forza e resistenza senza sovraccaricare i loro sistemi.

I sintomi respiratori come mancanza di respiro e tosse persistente vengono gestiti attraverso programmi di riabilitazione polmonare. Questi programmi insegnano esercizi di respirazione, forniscono indicazioni sulla terapia con ossigeno quando necessario e aiutano i pazienti a capire come monitorare la funzione polmonare a casa^[7][12]. I pazienti possono lavorare con pneumologi che valutano la capacità e la struttura polmonare attraverso esami di imaging e test funzionali per determinare gli interventi più appropriati.

I sintomi cognitivi, in particolare il fenomeno che i pazienti descrivono come annebbiamento cerebrale—difficoltà di concentrazione, problemi di memoria e affaticamento mentale—richiedono spesso valutazione neurologica e riabilitazione cognitiva. Gli operatori sanitari possono raccomandare esercizi di memoria, strategie cognitivo-comportamentali e terapia occupazionale per aiutare i pazienti a gestire queste sfide^[15][24]. Alcuni pazienti traggono beneficio dal lavorare con neuropsicologi che possono valutare l’entità dei cambiamenti cognitivi e sviluppare strategie mirate per il miglioramento.

I sintomi cardiovascolari, incluse palpitazioni cardiache, dolore toracico e battito cardiaco accelerato, possono richiedere una valutazione da parte di cardiologi. I pazienti potrebbero essere sottoposti a test come elettrocardiogrammi e monitoraggio cardiaco per escludere complicazioni gravi. Il trattamento può includere farmaci per controllare la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna, nonché programmi di riabilitazione cardiaca adattati al livello di tolleranza di ciascun paziente^[7][12].

Il supporto per la salute mentale costituisce una componente cruciale delle cure standard per il long COVID. Molti pazienti sperimentano ansia, depressione e stress post-traumatico correlati alla loro malattia e ai sintomi continui. Queste manifestazioni psicologiche richiedono assistenza professionale in ambito di salute mentale, che può includere consulenza, psicoterapia e talvolta farmaci psichiatrici come antidepressivi o farmaci ansiolitici^[9][24]. I professionisti della salute mentale aiutano i pazienti ad affrontare l’incertezza e la frustrazione di vivere con una condizione cronica che manca di un chiaro percorso terapeutico.

Per la perdita dell’olfatto o del gusto, che può persistere per mesi dopo l’infezione iniziale, i medici possono raccomandare l’allenamento olfattivo—un processo in cui i pazienti annusano regolarmente profumi specifici per aiutare a rieducare le loro vie sensoriali^[24]. Sebbene questo approccio richieda pazienza e costanza, alcuni pazienti sperimentano un miglioramento graduale nel tempo.

La gestione del dolore è un altro aspetto importante delle cure standard. I pazienti che manifestano dolori articolari, mal di testa o dolori corporei possono ricevere farmaci come antinfiammatori, analgesici o, in alcuni casi, farmaci tipicamente usati per il dolore neuropatico^[9]. Anche la fisioterapia può aiutare ad affrontare il dolore muscoloscheletrico e migliorare la mobilità.

La durata del trattamento varia significativamente da paziente a paziente. Alcuni individui vedono un miglioramento entro pochi mesi, mentre altri richiedono cure continuative per periodi molto più lunghi—a volte anni. Gli operatori sanitari programmano tipicamente appuntamenti di follow-up regolari per monitorare i progressi, adeguare le strategie terapeutiche e fornire supporto continuo^[7][9].

La gestione delle condizioni croniche preesistenti è essenziale durante tutto il trattamento. I medici devono continuare a monitorare e trattare problemi di salute sottostanti come diabete, malattie cardiache o disturbi autoimmuni, poiché queste condizioni possono interagire con i sintomi del long COVID e influenzare il recupero complessivo^[9].

Terapie emergenti nei trial clinici

Mentre la gestione sintomatica standard rimane l’approccio principale per trattare la sindrome post-COVID-19 acuto, i ricercatori di tutto il mondo stanno attivamente studiando terapie innovative che potrebbero affrontare le cause sottostanti della condizione. Questi trattamenti sperimentali vengono testati in trial clinici, che sono studi di ricerca progettati per valutare se nuovi approcci medici sono sicuri ed efficaci^[11].

Un’area di ricerca promettente riguarda la terapia con ossigeno iperbarico. Questo trattamento comporta la respirazione di ossigeno puro in una camera pressurizzata, il che aumenta la quantità di ossigeno nel sangue e nei tessuti. La ricerca suggerisce che la terapia con ossigeno iperbarico può aiutare a migliorare i sintomi in alcuni pazienti con long COVID, in particolare quelli che sperimentano difficoltà cognitive e affaticamento^[11]. Si ritiene che la terapia funzioni riducendo l’infiammazione, promuovendo la guarigione dei tessuti e migliorando l’apporto di ossigeno agli organi colpiti. I trial clinici stanno valutando la durata e la frequenza ottimali delle sessioni di ossigeno iperbarico per i pazienti post-COVID.

Anche i farmaci antivirali sono oggetto di studio per il loro potenziale ruolo nel trattamento del long COVID. La teoria alla base di questo approccio è che in alcuni pazienti, residui del virus SARS-CoV-2 possono persistere nel corpo anche dopo che l’infezione acuta si è risolta, continuando a scatenare risposte immunitarie e sintomi^[10][15]. I ricercatori stanno studiando se i farmaci antivirali sviluppati per trattare il COVID-19 acuto potrebbero anche beneficiare i pazienti con sintomi persistenti. Questi studi stanno esaminando se la riduzione della persistenza virale possa portare a un miglioramento dei sintomi nel tempo.

La metformina, un farmaco comunemente usato per trattare il diabete, è emersa come potenziale agente preventivo e terapeutico per il long COVID. La ricerca ha esplorato se la metformina assunta durante o poco dopo l’infezione acuta da COVID-19 possa ridurre il rischio di sviluppare sintomi persistenti^[11]. Le proprietà antinfiammatorie del farmaco e gli effetti sul metabolismo possono svolgere un ruolo nella prevenzione della cascata di eventi che porta al long COVID. I trial clinici stanno valutando se la metformina possa aiutare i pazienti che hanno già sviluppato sintomi post-acuti.

Gli agenti antifibrotici—farmaci che prevengono o riducono la formazione di tessuto cicatriziale—sono oggetto di studio per i pazienti con danni polmonari da COVID-19. Poiché alcuni pazienti con long COVID sperimentano problemi respiratori persistenti correlati alla cicatrizzazione polmonare, questi farmaci potrebbero aiutare a migliorare la respirazione e ridurre l’infiammazione nel tessuto polmonare^[11]. Questi trial sono particolarmente rilevanti per i pazienti che hanno sperimentato COVID-19 grave e sviluppato complicazioni polmonari significative.

Gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI), che sono tipicamente prescritti per depressione e ansia, sono oggetto di studio per i loro potenziali effetti più ampi sui sintomi del long COVID. Oltre ai loro benefici per la salute mentale, gli SSRI hanno proprietà antinfiammatorie e possono influenzare il sistema nervoso in modi che potrebbero aiutare con molteplici sintomi del long COVID^[11]. I ricercatori stanno esplorando se questi farmaci potrebbero affrontare sia le manifestazioni psicologiche che fisiche della condizione.

Alcuni studi stanno esaminando il ruolo degli integratori di micronutrienti, incluse vitamine e minerali, nel supportare il recupero dal long COVID. Mentre le carenze nutrizionali possono peggiorare i sintomi, la ricerca sta valutando se regimi di integrazione specifici potrebbero migliorare attivamente gli esiti per i pazienti con sindrome post-acuta^[11].

Il naltrexone, un farmaco originariamente sviluppato per trattare la dipendenza, è oggetto di studio a basse dosi per i suoi potenziali effetti immunomodulatori nei pazienti con long COVID. La teoria è che il naltrexone a basso dosaggio possa aiutare a regolare la funzione del sistema immunitario e ridurre l’infiammazione, affrontando potenzialmente alcuni dei meccanismi sottostanti che si pensa guidino i sintomi persistenti^[11].

I trial clinici per i trattamenti del long COVID vengono condotti in varie fasi. I trial di Fase I si concentrano principalmente sulla sicurezza, testando se un trattamento causa effetti collaterali dannosi in un piccolo gruppo di partecipanti. I trial di Fase II si espandono a gruppi più grandi e iniziano a valutare se il trattamento funziona effettivamente per migliorare i sintomi o altri esiti di salute. I trial di Fase III coinvolgono popolazioni ancora più grandi e confrontano il nuovo trattamento direttamente con le cure standard o il placebo per determinare se offre benefici chiari^[11].

Questi studi di ricerca si svolgono in più paesi, inclusi Stati Uniti, nazioni europee e altre regioni in tutto il mondo. L’idoneità per i trial clinici varia a seconda dello studio specifico, ma generalmente include fattori come la durata e il tipo di sintomi, il tempo trascorso dall’infezione iniziale da COVID-19 e lo stato di salute generale. I pazienti interessati a partecipare ai trial clinici possono parlare con i loro operatori sanitari o cercare nei registri dei trial clinici per trovare studi che potrebbero essere appropriati per la loro situazione.

Il modello di cura multidisciplinare

Data la complessità della sindrome post-COVID-19 acuto e i suoi effetti su più sistemi corporei, cliniche specializzate dedicate alla cura del long COVID sono state istituite presso centri medici in tutti gli Stati Uniti e altri paesi. Queste cliniche riuniscono esperti di varie specialità mediche per fornire cure coordinate e complete^[7][12].

Un tipico team di una clinica per il long COVID potrebbe includere internisti generali o medici di famiglia, specialisti in malattie infettive, pneumologi (medici dei polmoni), cardiologi (medici del cuore), neurologi (specialisti del cervello e del sistema nervoso), psichiatri e psicologi (professionisti della salute mentale), reumatologi (specialisti in condizioni autoimmuni e infiammatorie) e specialisti in medicina riabilitativa. Questo approccio di squadra assicura che tutti gli aspetti della condizione di un paziente ricevano un’attenzione appropriata e che i piani di trattamento siano ben coordinati tra diverse specialità^[7][12].

La valutazione iniziale in una clinica per il long COVID tipicamente comporta una valutazione completa dei sintomi, della storia medica e di come la condizione influisce sulla vita quotidiana. Gli operatori sanitari possono ordinare vari test per valutare la funzione degli organi ed escludere altre condizioni che potrebbero causare i sintomi. Questi potrebbero includere esami del sangue, studi di imaging, test della funzione cardiaca e valutazioni della funzione polmonare. Tuttavia, è importante notare che non esiste un singolo test di laboratorio che possa diagnosticare definitivamente il long COVID—la diagnosi si basa principalmente sulla storia del paziente e sui sintomi continui^[3][16].

Comprendere le prospettive a lungo termine

La prognosi per la sindrome post-COVID-19 acuto, conosciuta anche come Long COVID, varia significativamente da persona a persona, rendendo difficile prevedere esattamente come si evolverà la condizione per ogni individuo. Questa incertezza può essere uno degli aspetti più difficili da affrontare quando si convive con questa condizione. Alcune persone sperimentano sintomi che migliorano gradualmente nel corso di diversi mesi, mentre altre affrontano problemi persistenti o fluttuanti che possono durare per anni dopo l’infezione iniziale.^[1]

La ricerca suggerisce che circa dal cinque al dieci per cento delle persone che contraggono il COVID-19 sviluppano poi il Long COVID, anche se le stime variano ampiamente a seconda dello studio e della popolazione esaminata. Alcuni studi di coorte hanno riportato che fino al 50 per cento dei pazienti ospedalizzati e un terzo dei pazienti ambulatoriali hanno sperimentato almeno un sintomo persistente oltre la fase acuta della malattia.^[2][3] Tuttavia, la varietà dei sintomi e le differenze nella loro durata rendono difficile determinare l’esatta prevalenza di questa condizione.

Ciò che rende le prospettive particolarmente complesse è che il Long COVID non segue un modello prevedibile. I sintomi possono emergere giorni dopo l’infezione iniziale, persistere dalla fase acuta della malattia, risolversi e poi tornare settimane dopo, oppure svilupparsi per la prima volta mesi dopo che il recupero sembrava completo. Questa natura imprevedibile significa che anche le persone che inizialmente sentivano di essersi completamente riprese possono successivamente trovarsi ad affrontare nuove sfide per la salute.^[3]

La gravità dell’infezione iniziale da COVID-19 non prevede necessariamente chi svilupperà il Long COVID o quanto sarà grave. Sebbene la condizione si verifichi più frequentemente nelle persone che hanno sperimentato una malattia acuta grave, specialmente quelle che hanno richiesto ospedalizzazione o terapia intensiva, può anche colpire persone che hanno avuto sintomi lievi o erano persino asintomatiche durante l’infezione iniziale. Questa realtà significa che chiunque abbia avuto il COVID-19 porta un certo rischio di sviluppare sintomi persistenti, indipendentemente da quanto lieve sia stata la loro esperienza iniziale.^[3]

Per molte persone, le prospettive a lungo termine comportano l’apprendimento di come gestire una condizione cronica. I sintomi possono variare da lievi a completamente debilitanti, influenzando ogni aspetto della vita quotidiana. Alcune persone riferiscono di sentirsi come se non si fossero mai veramente riprese dal loro primo episodio di COVID-19, mentre altre descrivono ondate di malattia che vanno e vengono. L’impatto sulla qualità della vita può essere profondo, con alcune persone incapaci di tornare al lavoro, che faticano a svolgere compiti domestici di base o che scoprono che anche brevi passeggiate le lasciano esauste per giorni.^[1]

Come si sviluppa la malattia senza trattamento

Quando la sindrome post-COVID-19 acuto non viene gestita, la progressione naturale della condizione può variare drasticamente tra gli individui. Alcune persone possono sperimentare un miglioramento graduale dei sintomi nel tempo man mano che il loro corpo continua a guarire dall’infezione virale. Tuttavia, per altri, l’assenza di una gestione appropriata e di supporto può portare a un peggioramento dei sintomi o allo sviluppo di nuovi problemi di salute mesi dopo l’infezione iniziale.^[4]

Senza un’adeguata attenzione medica e gestione dei sintomi, le persone con Long COVID possono trovarsi intrappolate in un ciclo di declino della salute. I sintomi persistenti più comunemente riportati includono affaticamento estremo, mancanza di respiro, difficoltà cognitive spesso descritte come annebbiamento cerebrale, e problemi di concentrazione e memoria. Questi sintomi possono diventare auto-perpetuanti se non affrontati, poiché l’affaticamento può limitare l’attività fisica, portando a un decondizionamento, che a sua volta rende qualsiasi sforzo ancora più estenuante.^[2]

Il decorso naturale della malattia senza intervento può anche comportare l’emergere di nuovi sintomi nel tempo. La ricerca ha documentato più di 200 sintomi diversi associati al Long COVID, che colpiscono più sistemi di organi in tutto il corpo. Questi possono includere problemi cardiovascolari come battito cardiaco rapido o irregolare, problemi neurologici inclusi mal di testa e alterazione del senso del gusto o dell’olfatto, disturbi digestivi, problemi del sonno e sintomi psicologici tra cui ansia e depressione. La comparsa di questi sintomi vari può essere confusa e spaventosa per i pazienti che non capiscono cosa sta succedendo al loro corpo.^[2]

Per alcuni individui, la progressione non trattata del Long COVID può portare allo sviluppo di specifiche condizioni mediche. Gli studi hanno dimostrato che le persone con Long COVID possono ricevere diagnosi di nuove malattie cardiache, disturbi dell’umore, ansia, ictus o coaguli di sangue, una condizione chiamata sindrome da tachicardia posturale ortostatica (POTS), o encefalomielite mialgica (una complessa malattia cronica caratterizzata da grave affaticamento). Queste condizioni rappresentano una transizione da una raccolta di sintomi a diagnosi mediche riconosciute che richiedono cure specializzate.^[2]

La traiettoria del Long COVID non trattato può anche essere influenzata da ripetute infezioni con SARS-CoV-2. La ricerca indica che ogni volta che una persona viene infettata dal virus, affronta un nuovo rischio di sviluppare il Long COVID. Ciò significa che senza misure preventive come la vaccinazione e l’evitare la reinfezione, gli individui possono sperimentare danni cumulativi o un peggioramento della loro condizione nel tempo.^[3]

Complicazioni potenziali e sviluppi inaspettati

La sindrome post-COVID-19 acuto può portare a una serie di complicazioni che si estendono ben oltre i sintomi persistenti stessi. Queste complicazioni possono colpire più sistemi di organi e possono emergere inaspettatamente, anche in persone che inizialmente sembravano riprendersi bene dalla loro infezione acuta. Comprendere queste potenziali complicazioni è importante per riconoscere quando i sintomi possono segnalare un problema sottostante più serio.^[1]

Una delle complicazioni potenziali più preoccupanti riguarda il sistema cardiovascolare. Le persone con Long COVID possono sviluppare problemi cardiaci tra cui infiammazione del muscolo cardiaco, ritmi cardiaci irregolari, dolore toracico e palpitazioni. Alcuni individui sperimentano un aumento significativo della frequenza cardiaca quando passano dalla posizione sdraiata a quella eretta, una condizione nota come sindrome da tachicardia posturale ortostatica. Queste complicazioni cardiache possono verificarsi anche in persone che non avevano una storia precedente di malattie cardiache e la cui infezione iniziale da COVID-19 era lieve.^[2]

Le complicazioni respiratorie rappresentano un’altra area di significativa preoccupazione. Oltre alla semplice mancanza di respiro, alcune persone sviluppano danni polmonari persistenti o tosse cronica che interferisce con le attività quotidiane. I polmoni possono mostrare segni di cicatrici o funzionalità ridotta anche mesi dopo che l’infezione acuta si è risolta. Questo può rendere difficile lo sforzo fisico e può richiedere un monitoraggio a lungo termine e potenzialmente una riabilitazione polmonare specializzata.^[1]

Le complicazioni neurologiche possono essere particolarmente preoccupanti per i pazienti e le loro famiglie. Le difficoltà cognitive spesso descritte come annebbiamento cerebrale possono essere più di un semplice fastidio temporaneo; possono rappresentare cambiamenti effettivi nella funzione cerebrale che influenzano la memoria, la concentrazione e la capacità di eseguire compiti complessi. Alcune persone sperimentano l’insorgenza di nuovi mal di testa gravi, cambiamenti nella sensazione come intorpidimento o formicolio, vertigini o problemi di equilibrio. In casi rari, gli individui possono sviluppare condizioni neurologiche più gravi.^[2]

Lo sviluppo di condizioni autoimmuni rappresenta un’altra potenziale complicazione. Per ragioni che i ricercatori stanno ancora cercando di comprendere, l’infezione da COVID-19 può innescare il sistema immunitario a iniziare ad attaccare i tessuti del corpo stesso. Questo può portare a condizioni che causano infiammazione cronica e danni a vari organi. Il rapporto tra COVID-19 e malattie autoimmuni è un’area attiva di ricerca, poiché gli scienziati lavorano per capire perché alcune persone sviluppano queste complicazioni mentre altre no.^[6]

I problemi renali sono emersi come un’altra complicazione in alcuni pazienti con Long COVID. Il virus può causare danni ai reni durante la fase di infezione acuta, e questo danno può persistere o peggiorare nel tempo. Può svilupparsi una malattia renale cronica, che richiede un monitoraggio continuo e potenzialmente influenza la gestione di altre condizioni di salute. Allo stesso modo, alcune persone sperimentano sintomi gastrointestinali persistenti che possono indicare infiammazione o danno continuo al sistema digestivo.^[2]

Le anomalie della coagulazione del sangue rappresentano una complicazione potenziale particolarmente pericolosa. Il COVID-19 può far coagulare il sangue più facilmente del normale, e questa tendenza può persistere dopo l’infezione acuta. Piccoli coaguli di sangue possono non causare immediatamente eventi importanti come ictus, ma possono impedire ai polmoni, al cervello e ad altri organi di funzionare correttamente nel tempo. Alcuni pazienti sviluppano coaguli più grandi che possono portare a complicazioni gravi tra cui ictus o embolia polmonare.^[6]

Impatto sulla vita quotidiana e sul funzionamento

Gli effetti della sindrome post-COVID-19 acuto si ripercuotono su ogni aspetto della vita quotidiana, spesso in modi invisibili agli altri ma profondamente limitanti per coloro che ne sono affetti. La natura imprevedibile e fluttuante dei sintomi rende difficile pianificare anche semplici attività, poiché qualcuno può sentirsi ragionevolmente bene un giorno e completamente incapace il giorno successivo. Questa imprevedibilità stessa diventa una fonte di stress e frustrazione.^[3]

Le limitazioni fisiche imposte dal Long COVID possono essere gravi. L’affaticamento estremo che molte persone sperimentano non è semplicemente sentirsi stanchi; è un esaurimento profondo che non migliora con il riposo e può peggiorare drammaticamente anche dopo uno sforzo fisico o mentale minimo. Questo fenomeno, a volte chiamato malessere post-sforzo, significa che attività semplici come fare la doccia, preparare un pasto o camminare fino alla cassetta delle lettere possono lasciare qualcuno costretto a letto per ore o giorni dopo. La mancanza di respiro che spesso accompagna il Long COVID limita ulteriormente l’attività fisica, rendendo il salire le scale o portare la spesa come correre una maratona.^[2]

I sintomi cognitivi influenzano profondamente il funzionamento quotidiano in modi che possono essere particolarmente angoscianti. L’annebbiamento cerebrale che molte persone descrivono comporta difficoltà a concentrarsi, problemi di memoria, difficoltà a trovare le parole e una sensazione generale che pensare richieda molto più sforzo di quanto facesse prima. Questo può rendere estremamente difficile leggere, seguire conversazioni, gestire le finanze o completare compiti lavorativi. Per le persone il cui lavoro richiede concentrazione mentale, questi sintomi cognitivi possono rendere impossibile il ritorno al lavoro, portando a stress finanziario oltre alle preoccupazioni per la salute.^[2]

La vita lavorativa è spesso drammaticamente influenzata dal Long COVID. La ricerca mostra che circa un adulto su cinque con Long COVID ha riferito di sperimentare limitazioni significative nella loro attività quotidiana, e alcune stime suggeriscono che un numero sostanziale di persone non è affatto in grado di lavorare a causa dei loro sintomi. Per coloro che continuano a lavorare, potrebbero aver bisogno di ridurre le loro ore, cambiare le loro responsabilità o lavorare da casa quando possibile. L’imprevedibilità dei sintomi rende difficile mantenere orari di lavoro regolari, e le difficoltà cognitive possono influenzare le prestazioni lavorative in modi che potrebbero non essere visibili ai colleghi o ai supervisori.^[17]

Le relazioni sociali e le attività soffrono quando il Long COVID limita la partecipazione ad attività precedentemente godute. Le persone potrebbero non essere in grado di partecipare a incontri sociali, partecipare a hobby o mantenere il livello di contatto sociale che avevano prima. La perdita del gusto o dell’olfatto che molti sperimentano può rendere il mangiare meno piacevole e influenzare le attività sociali centrate sul cibo. La necessità di conservare l’energia limitata significa fare scelte difficili su quali attività sono più importanti, portando spesso all’isolamento sociale e alla sensazione di perdere la vita.^[17]

Gli impatti emotivi e psicologici sono sostanziali. Vivere con una condizione cronica che molte persone non capiscono, che non ha un trattamento chiaro e che potrebbe non avere un decorso prevedibile può portare ad ansia, depressione e sentimenti di lutto per la propria salute e stile di vita precedenti. Alcune persone provano vergogna o isolamento riguardo alla loro condizione, in particolare quando i sintomi non sono visibili agli altri e le loro limitazioni vengono messe in dubbio o minimizzate. L’incertezza sul fatto che si verificherà un miglioramento e quando può essere emotivamente estenuante.^[17]

Gli aspetti pratici della vita quotidiana diventano più complicati. Gestire compiti domestici come pulire, fare il bucato e fare la spesa richiede un’attenta pianificazione e ritmo per evitare di innescare un grave affaticamento. Molte persone scoprono di poter compiere solo uno o due compiti al giorno prima di dover riposare. Le attività di cura personale come fare il bagno e vestirsi potrebbero dover essere suddivise in passaggi più piccoli con periodi di riposo in mezzo. Le preoccupazioni finanziarie aumentano mentre le spese mediche si accumulano mentre il reddito può essere ridotto o assente a causa dell’incapacità di lavorare.^[17]

Le strategie di coping diventano essenziali per gestire la vita con il Long COVID. Molte persone scoprono che ritmarsi attentamente, suddividere le attività in segmenti più piccoli con periodi di riposo e dare attentamente la priorità alle attività più importanti le aiuta a funzionare meglio entro i loro limiti. Imparare a riconoscere i primi segnali di avvertimento che i sintomi stanno peggiorando consente di apportare modifiche prima di raggiungere un punto di completo esaurimento. Alcune persone traggono beneficio dal tenere diari delle attività per identificare modelli e fattori scatenanti che peggiorano i loro sintomi. Accettare la necessità di chiedere e ricevere aiuto dagli altri, piuttosto che cercare di mantenere i precedenti livelli di indipendenza, diventa una parte importante dell’adattamento alla vita con questa condizione.^[19]

Supporto ai familiari attraverso studi clinici e trattamento

I membri della famiglia e i propri cari svolgono un ruolo cruciale nel supportare qualcuno con la sindrome post-COVID-19 acuto, in particolare quando si tratta di navigare nel sistema sanitario e considerare la partecipazione a studi clinici. Poiché il Long COVID è una condizione relativamente nuova che è ancora oggetto di ricerca attiva, gli studi clinici rappresentano un’importante via sia per far progredire la comprensione medica sia per accedere potenzialmente a trattamenti emergenti.^[1]

Comprendere cosa sono gli studi clinici e come funzionano è un primo passo importante per le famiglie. Gli studi clinici sono studi di ricerca progettati per valutare se nuovi trattamenti, approcci diagnostici o altri interventi medici sono sicuri ed efficaci. Per il Long COVID, gli studi clinici possono testare vari farmaci, approcci di riabilitazione, interventi dietetici o altre strategie volte a migliorare i sintomi o affrontare le cause sottostanti della condizione. La partecipazione a studi clinici non solo può offrire accesso a trattamenti potenzialmente utili, ma contribuisce anche alla più ampia conoscenza scientifica che aiuterà i futuri pazienti.^[1]

Le famiglie possono supportare i loro cari aiutando a ricercare e identificare studi clinici rilevanti. Molti centri medici ora hanno cliniche specializzate per la sindrome post-COVID-19 acuto che conducono ricerche e possono offrire opportunità di studi clinici. Queste cliniche tipicamente riuniscono specialisti di più campi tra cui cardiologia, pneumologia, neurologia, malattie infettive e medicina riabilitativa per fornire cure complete e condurre ricerche. I membri della famiglia possono aiutare cercando queste cliniche specializzate, leggendo i loro programmi di ricerca e aiutando il paziente a determinare se potrebbe essere idoneo per eventuali studi in corso.^[7]

Quando si considera la partecipazione a uno studio clinico, le famiglie possono assistere in diversi modi pratici. Possono aiutare a organizzare cartelle cliniche e documentazione dei sintomi, che è spesso richiesta per l’iscrizione allo studio. Possono partecipare agli appuntamenti medici con il paziente per aiutare a porre domande, prendere appunti e fornire supporto. Poiché le difficoltà cognitive sono comuni nel Long COVID, avere un familiare presente per aiutare a elaborare le informazioni e ricordare i dettagli discussi può essere prezioso. Possono anche aiutare il paziente a valutare i potenziali benefici e rischi della partecipazione allo studio e assicurarsi che tutte le domande ricevano risposta prima di prendere una decisione.^[12]

Comprendere l’esperienza vissuta dal paziente è essenziale per fornire un supporto efficace. I membri della famiglia dovrebbero prendersi il tempo di ascoltare e convalidare ciò che la persona con Long COVID sta vivendo, anche quando i sintomi non sono visibili o possono essere difficili da capire. La natura imprevedibile dei sintomi, l’affaticamento profondo e le difficoltà cognitive sono reali e influenzano significativamente il funzionamento quotidiano. Evitare affermazioni minimizzanti come “devi solo sforzarti” o “tutti si stancano a volte” è importante, poiché queste possono aumentare i sentimenti di isolamento e incomprensione.^[17]

L’assistenza pratica può fare una differenza significativa nella gestione della vita quotidiana con il Long COVID. I membri della famiglia possono aiutare con compiti domestici come cucinare, pulire, fare la spesa e commissioni che possono essere difficili o impossibili da gestire per il paziente. Possono fornire trasporto agli appuntamenti medici, aiutare a coordinare le cure tra più specialisti, organizzare farmaci e integratori e tenere traccia degli appuntamenti. Suddividere compiti più grandi in passaggi più piccoli e gestibili e aiutare con il ritmo delle attività può prevenire che il paziente si sforzi eccessivamente e inneschi gravi riacutizzazioni dei sintomi.^[17]

Il supporto emotivo è altrettanto importante dell’assistenza pratica. Vivere con il Long COVID può essere isolante ed emotivamente estenuante, in particolare quando si affronta l’incertezza sul recupero. I membri della famiglia possono fornire compagnia, incoraggiamento e comprensione durante i momenti difficili. Possono aiutare a mettere in contatto il paziente con gruppi di supporto, comunità online di altri pazienti con Long COVID e risorse di salute mentale. Essere presenti e ascoltare senza cercare di aggiustare tutto o offrire consigli non richiesti può essere una delle forme di supporto più preziose.^[17]

Difendere il paziente in ambito sanitario può essere necessario quando i sintomi del paziente non vengono presi sul serio o quando hanno bisogno di assistenza per navigare in sistemi medici complessi. I membri della famiglia possono aiutare a comunicare con i fornitori di assistenza sanitaria, richiedere rinvii a specialisti o cliniche post-COVID e assicurarsi che le preoccupazioni del paziente e i rapporti sui sintomi siano documentati nelle cartelle cliniche. Possono anche aiutare a ricercare potenziali trattamenti e portare domande su terapie emergenti agli appuntamenti medici per la discussione.^[12]

Le famiglie dovrebbero anche essere consapevoli delle risorse disponibili specificamente per i pazienti con Long COVID. Molti sistemi sanitari hanno sviluppato cliniche dedicate al Long COVID con team multidisciplinari. Organizzazioni focalizzate sulla difesa dei pazienti hanno creato materiali educativi e reti di supporto. I programmi di riabilitazione specificamente progettati per il Long COVID stanno diventando più ampiamente disponibili. Aiutare il paziente ad accedere a queste risorse può metterlo in contatto con cure e supporto specializzati che potrebbero non essere disponibili attraverso i canali sanitari generali.^[7]

Chi dovrebbe richiedere una valutazione diagnostica

Se hai avuto il COVID-19 e i tuoi sintomi sono continuati per più di quattro settimane, o se si sono sviluppati nuovi sintomi dopo che pensavi di esserti ripreso, potrebbe essere il momento di parlare con il tuo medico della possibilità di long COVID. Questa condizione, ufficialmente conosciuta come sindrome post-COVID-19 acuto, può colpire chiunque sia stato infettato dal virus che causa il COVID-19, indipendentemente da quanto lieve o grave sia stata la malattia iniziale.^[1]

Dovresti considerare di richiedere una valutazione diagnostica se stai manifestando stanchezza persistente, difficoltà a pensare chiaramente (spesso chiamata “nebbia cerebrale”), mancanza di respiro, dolore toracico, cambiamenti nel senso del gusto o dell’olfatto, o qualsiasi altro sintomo che interferisce con le tue attività quotidiane e la qualità della vita. Questi sintomi possono emergere giorni dopo la diagnosi iniziale di COVID-19, persistere dalla malattia originale, o persino comparire settimane dopo in persone che non si erano rese conto di essere state infettate.^[3]

Il long COVID non fa discriminazioni. Sebbene sembri più comune nelle persone che hanno avuto una malattia grave da COVID-19 che ha richiesto il ricovero ospedaliero, può svilupparsi anche in coloro che hanno avuto sintomi lievi o erano completamente asintomatici durante l’infezione acuta. Anche i bambini possono sviluppare il long COVID, sebbene sembri essere meno comune nelle popolazioni più giovani rispetto agli adulti.^[3]

Alcuni gruppi di persone potrebbero essere a maggior rischio di sviluppare il long COVID e dovrebbero prestare particolare attenzione ai sintomi persistenti. Le donne sembrano più propense a sviluppare il long COVID rispetto agli uomini. Le persone ispaniche e latine, le persone con condizioni di salute sottostanti, gli adulti di età pari o superiore a 65 anni e coloro che non erano vaccinati contro il COVID-19 affrontano un rischio elevato. Se rientri in una di queste categorie e noti sintomi persistenti, è consigliabile consultare un operatore sanitario.^[3]

Metodi diagnostici classici per la sindrome post-COVID-19 acuto

Diagnosticare il long COVID presenta sfide uniche perché, a differenza di molte altre condizioni, non esiste un singolo test di laboratorio o esame di imaging che possa confermare definitivamente che tu ce l’hai. Invece, i medici si affidano a un approccio completo che esamina la tua storia clinica, i sintomi e i risultati di vari test per escludere altre condizioni e comprendere cosa sta accadendo nel tuo corpo.^[3]

Quando visiti il tuo medico con preoccupazioni riguardo a un possibile long COVID, di solito inizieranno con una conversazione dettagliata sulla tua storia clinica. Ti chiederanno informazioni sulla tua infezione iniziale da COVID-19: se sei risultato positivo, quali sintomi hai manifestato, quanto grave è stata la tua malattia e quando si è verificata. Vorranno anche sapere di tutti i sintomi che stai attualmente manifestando, quando sono iniziati, come sono cambiati nel tempo e come influenzano la tua capacità di lavorare, studiare o svolgere le attività quotidiane.^[4]

Un esame fisico approfondito è una parte essenziale del processo diagnostico. Il tuo medico controllerà i tuoi segni vitali, inclusi pressione sanguigna, frequenza cardiaca, frequenza respiratoria e temperatura corporea. Ascolterà il tuo cuore e i tuoi polmoni, esaminerà il tuo corpo per segni di malattia e valuterà le tue condizioni fisiche generali. Questo esame aiuta a identificare eventuali anomalie evidenti e guida le decisioni su quali test aggiuntivi potrebbero essere necessari.^[6]

Poiché il long COVID può colpire molti diversi sistemi di organi nel corpo, il tuo medico può ordinare una varietà di test per valutare come stanno funzionando il tuo cuore, i polmoni, i reni, il fegato e altri organi. Gli esami del sangue sono comunemente utilizzati per valutare la salute generale e cercare segni di infiammazione, infezione o danni agli organi. Questi potrebbero includere un emocromo completo per controllare i tuoi globuli rossi e bianchi, test per misurare la funzionalità renale ed epatica e marcatori di infiammazione nel tuo corpo.^[1]

Se stai manifestando difficoltà respiratorie o mancanza di respiro, il tuo medico può raccomandare test di funzionalità polmonare. Questi test misurano quanto bene stanno funzionando i tuoi polmoni valutando quanto aria puoi inspirare ed espirare e con quanta efficienza i tuoi polmoni trasferiscono ossigeno nel flusso sanguigno. Potrebbero anche essere ordinate radiografie del torace o scansioni di tomografia computerizzata (TC) per osservare la struttura dei tuoi polmoni e verificare eventuali danni o anomalie lasciate dal COVID-19.^[7]

Per le persone che manifestano dolore toracico, palpitazioni cardiache o altri sintomi cardiovascolari, i test relativi al cuore diventano importanti. Un elettrocardiogramma (ECG) registra l’attività elettrica del tuo cuore e può rilevare ritmi cardiaci irregolari o altri problemi cardiaci. Un ecocardiogramma, che è un’ecografia del cuore, può mostrare quanto bene sta pompando il tuo cuore e se ci sono problemi strutturali. Alcuni pazienti potrebbero aver bisogno di monitoraggio aggiuntivo attraverso dispositivi che registrano l’attività cardiaca per 24 ore o più.^[12]

I sintomi neurologici come nebbia cerebrale, problemi di memoria, mal di testa o vertigini possono richiedere una valutazione specializzata. Sebbene non esista un test specifico per la nebbia cerebrale, i medici possono valutare la tua funzione cognitiva attraverso questionari o test neuropsicologici formali. In alcuni casi, potrebbero essere considerati studi di imaging cerebrale come la risonanza magnetica (RM), sebbene questi siano tipicamente utilizzati per escludere altre condizioni piuttosto che per diagnosticare il long COVID stesso.^[1]

Un aspetto importante della diagnosi del long COVID è distinguerlo da altre condizioni che possono causare sintomi simili. Molti sintomi del long COVID, come stanchezza, difficoltà di concentrazione e cambiamenti d’umore, possono verificarsi anche in altre condizioni mediche, inclusi disturbi della tiroide, anemia, depressione o sindrome da stanchezza cronica. Il tuo medico utilizzerà la combinazione della tua storia, esame fisico e risultati dei test per determinare se i tuoi sintomi sono più coerenti con il long COVID o se un’altra condizione potrebbe essere responsabile.^[4]

Per alcuni sintomi, potrebbero essere necessari test specializzati. Se hai perso il senso dell’olfatto o del gusto, uno specialista in otorinolaringoiatria potrebbe eseguire test specifici dell’olfatto o del gusto. Se stai manifestando la sindrome da tachicardia posturale ortostatica (POTS), una condizione in cui la frequenza cardiaca aumenta in modo anomalo quando ti alzi in piedi, i test autonomici specializzati possono misurare come il tuo sistema nervoso controlla funzioni involontarie come la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna.^[12]

Il processo diagnostico per il long COVID spesso richiede pazienza e può comportare la visita di più specialisti. Poiché la condizione può colpire così tanti diversi sistemi corporei, potresti dover consultare cardiologi per sintomi cardiaci, pneumologi per problemi polmonari, neurologi per problemi neurologici o psichiatri per problemi di salute mentale. Un approccio coordinato e multidisciplinare aiuta a garantire che tutti gli aspetti della tua condizione siano adeguatamente valutati e affrontati.^[7]

Diagnostica per la qualificazione agli studi clinici

Mentre i ricercatori lavorano per comprendere meglio il long COVID e sviluppare trattamenti efficaci, studi clinici vengono condotti in tutto il mondo. Questi studi di ricerca testano nuovi trattamenti, farmaci o interventi che potrebbero aiutare le persone con long COVID. Per partecipare a uno studio clinico, di solito è necessario soddisfare criteri di idoneità specifici, che spesso includono particolari risultati diagnostici o schemi di sintomi.^[11]

Gli studi clinici per il long COVID di solito richiedono documentazione che tu abbia avuto una precedente infezione da SARS-CoV-2. Questo potrebbe essere dimostrato attraverso un risultato positivo del test COVID-19 dalla tua malattia iniziale, documentazione di sintomi COVID-19 con esposizione a qualcuno che è risultato positivo, o in alcuni casi, esami del sangue che mostrano anticorpi contro il SARS-CoV-2. Tuttavia, i requisiti specifici variano a seconda dello studio.^[3]

La maggior parte degli studi clinici definisce il long COVID in base a quanto tempo i sintomi sono persistiti. La definizione più comune utilizzata negli studi di ricerca richiede che i sintomi siano presenti per almeno tre mesi dopo l’infezione iniziale da COVID-19. Alcuni studi possono richiedere che i sintomi siano durati ancora più a lungo, ad esempio sei mesi o più. Dovrai fornire informazioni su quando si è verificata la tua infezione da COVID-19 e quando sono iniziati i tuoi sintomi attuali.^[3]

Gli studi clinici spesso si concentrano su sintomi specifici o gruppi di sintomi. Ad esempio, uno studio potrebbe testare un trattamento per la stanchezza e l’intolleranza all’esercizio, mentre un altro potrebbe concentrarsi sui sintomi cognitivi come la nebbia cerebrale. Per qualificarti per questi studi, potresti dover dimostrare di avere i sintomi specifici che vengono studiati, spesso a un certo livello di gravità. I ricercatori potrebbero utilizzare questionari standardizzati o scale per misurare la gravità dei sintomi e determinare se soddisfi la soglia per la partecipazione.^[11]

I test di base sono una parte standard dell’iscrizione agli studi clinici. Prima di poter iniziare a ricevere qualsiasi trattamento sperimentale, i ricercatori devono documentare accuratamente il tuo attuale stato di salute. Questo include tipicamente esami del sangue completi, misurazioni dei segni vitali e valutazioni della funzione dei tuoi organi. Queste misurazioni di base servono come punto di confronto per aiutare i ricercatori a capire se il trattamento testato ha qualche effetto sulla tua condizione o causa effetti collaterali.^[11]

Alcuni studi clinici possono richiedere risultati specifici di test diagnostici come parte dei loro criteri di iscrizione. Ad esempio, uno studio che testa un trattamento per problemi polmonari nel long COVID potrebbe richiedere che i partecipanti abbiano risultati anomali nei test di funzionalità polmonare o risultati specifici nell’imaging del torace. Uno studio incentrato su sintomi cardiovascolari potrebbe richiedere evidenza di anomalie del ritmo cardiaco o ridotta funzione cardiaca. Capire quali test hai già fatto e cosa hanno mostrato può aiutare te e il tuo medico a identificare gli studi clinici per i quali potresti essere idoneo.^[12]

I criteri di esclusione sono anche importanti negli studi clinici. Queste sono condizioni o fattori che ti impedirebbero di partecipare a uno studio, spesso per motivi di sicurezza. Le esclusioni comuni potrebbero includere avere certe altre condizioni mediche, assumere farmaci specifici, essere incinta o pianificare una gravidanza, o aver avuto certi trattamenti di recente. Potrebbero essere richiesti test diagnostici per confermare che tu non abbia nessuna di queste condizioni di esclusione.^[11]

Se sei interessato a partecipare a uno studio clinico sul long COVID, discutine con il tuo medico. Possono aiutarti a capire quale documentazione e quali risultati dei test hai già, quali test aggiuntivi potrebbero essere necessari e come trovare studi che corrispondano alla tua situazione specifica. Molte cliniche specializzate per il long COVID presso centri medici accademici sono attivamente coinvolte nella ricerca e possono metterti in contatto con studi clinici in corso.^[12]

Studi clinici in corso per la sindrome post-COVID-19 acuto

Attualmente sono in corso diversi studi clinici che stanno valutando trattamenti che potrebbero aiutare a migliorare i sintomi e la qualità di vita dei pazienti affetti da sindrome post-COVID-19 acuto. Gli studi in corso stanno esaminando una varietà di trattamenti, dai farmaci anti-infiammatori ai modulatori immunitari, dalle terapie neuroprotettive agli estratti naturali. Questi studi mirano a comprendere meglio i meccanismi sottostanti della sindrome post-COVID e a identificare trattamenti efficaci per alleviare i sintomi persistenti.

Tra gli studi attualmente attivi, alcuni si concentrano su approcci farmacologici per ridurre l’infiammazione e migliorare la funzione d’organo. Altri stanno esplorando terapie innovative come l’ossigeno iperbarico per migliorare l’ossigenazione dei tessuti e ridurre i sintomi cognitivi. Ci sono anche studi che valutano estratti naturali e farmaci riutilizzati da altre indicazioni per il loro potenziale beneficio nei pazienti con long COVID.

I pazienti interessati a partecipare a questi studi dovrebbero discutere con il proprio medico per determinare l’idoneità e comprendere i potenziali benefici e rischi. La partecipazione a uno studio clinico può offrire l’accesso a trattamenti innovativi e contribuire alla conoscenza scientifica su questa condizione emergente. Gli studi variano nella durata del trattamento, da alcune settimane fino a diversi anni, e nella modalità di somministrazione dei farmaci, che include compresse orali, iniezioni sottocutanee e infusioni endovenose.