L’EB Research Partnership offre risorse cruciali alla comunità dell’Epidermolisi Bollosa (EB), concentrandosi sui trattamenti disponibili e sul supporto per le famiglie colpite. Attraverso la loro pagina delle risorse, evidenziano le terapie attuali come VYJUVEK, FILSUVEZ e ZEVASKYN. Offrono anche un elenco completo di risorse esterne per le famiglie EB, inclusi link a gruppi di difesa, guide per la cura dei neonati, pubblicazioni cliniche e organizzazioni mediche. Per i raccoglitori di fondi, la partnership fornisce vari materiali come opuscoli e rapporti sull’impatto, che mostrano il loro lavoro e i progressi.
Il principale motore di ricerca di sperimentazioni cliniche in Europa
EB Research Partnership
