APDS Rare Disease Coalition

APDS Rare Disease Coalition è un’organizzazione di pazienti che sostiene le persone che vivono con la Sindrome da PI3K Delta Attivata (APDS), un raro disturbo genetico del sistema immunitario. Riunisce pazienti con diagnosi confermata, persone con sospetto di APDS e le loro famiglie e caregiver. La coalizione lavora per favorire una diagnosi più precoce, migliorare l’accesso a cure specialistiche e trattamenti, e aumentare la consapevolezza sull’APDS tra professionisti sanitari e pubblico. Offre materiali educativi affidabili, risorse per i pazienti e informazioni su ricerca e opzioni terapeutiche, creando al contempo una comunità di supporto tramite il contatto tra famiglie, eventi e collaborazione con clinici e ricercatori.