La sepsi è un’emergenza medica potenzialmente mortale che si verifica quando la risposta del corpo a un’infezione sfugge al controllo, danneggiando potenzialmente organi vitali e portando alla morte se non trattata rapidamente. Comprendere questa condizione, la sua progressione e le sfide che i sopravvissuti possono affrontare è fondamentale per chiunque sia colpito da questa grave crisi di salute.

Prognosi e Prospettive di Sopravvivenza

Le prospettive per una persona a cui viene diagnosticata la sepsi dipendono in larga misura dalla rapidità con cui inizia il trattamento e dalla gravità con cui l’infezione ha colpito l’organismo. Si tratta di una condizione estremamente seria, ed è importante comprendere contro cosa stanno lavorando i team medici quando qualcuno sviluppa la sepsi.^[1]

Negli Stati Uniti, più di 1,7 milioni di adulti sviluppano la sepsi ogni anno. Purtroppo, almeno 350.000 di questi individui muoiono durante il ricovero ospedaliero o vengono dimessi per cure palliative. Ciò significa che circa una persona su cinque con sepsi non sopravvive. Tra coloro che vengono ricoverati in ospedale per qualsiasi motivo, una persona su tre che muore aveva la sepsi ad un certo punto durante il ricovero.^[2][10]

Quando la sepsi avanza verso quella che i medici chiamano sepsi grave, dove gli organi iniziano a non funzionare correttamente, il tasso di mortalità aumenta ulteriormente. Gli studi dimostrano che circa il 30% dei pazienti con diagnosi di sepsi grave non sopravvive. Quando la condizione progredisce ulteriormente verso lo shock settico, dove la pressione sanguigna scende pericolosamente e non può essere stabilizzata, la sopravvivenza diventa molto più incerta. Fino al 40%-50% delle persone che raggiungono lo shock settico possono morire, anche se con un trattamento precoce e aggressivo molti possono riprendersi.^[4][6]

È anche importante sapere che persino tra i sopravvissuti, circa la metà può sperimentare effetti duraturi noti come sindrome post-sepsi. Queste complicazioni a lungo termine possono influenzare la salute fisica, il benessere mentale e la qualità complessiva della vita per mesi o addirittura anni dopo l’infezione iniziale.^[4]

Alcuni gruppi affrontano tassi di mortalità più elevati rispetto ad altri. Gli anziani, specialmente quelli oltre i 65 anni, hanno esiti peggiori. I neonati sotto i 12 mesi sono anche estremamente vulnerabili. Le persone con sistemi immunitari indeboliti, condizioni croniche come diabete o cancro, o coloro che erano già ricoverati per altri motivi quando si è sviluppata la sepsi tendono ad avere decorsi più complicati e tassi di sopravvivenza più bassi.^[10][15]

Il peso globale è sbalorditivo. In tutto il mondo, ci sono stati circa 48,9 milioni di casi di sepsi nel 2020, che hanno causato 11 milioni di morti. Questo rappresenta il 20% di tutti i decessi a livello mondiale. Quasi la metà di tutti i casi di sepsi nel mondo si verifica in bambini di età inferiore ai cinque anni, evidenziando la vulnerabilità dei più piccoli.^[3]

Nonostante queste statistiche preoccupanti, c’è una speranza genuina. Molte persone ottengono un recupero completo quando la sepsi viene individuata precocemente e trattata in modo aggressivo. La chiave è riconoscere rapidamente i segni e raggiungere le cure di emergenza senza ritardi. I team medici sono diventati molto più bravi nella gestione della sepsi negli ultimi due decenni, e i tassi di sopravvivenza sono migliorati man mano che la consapevolezza è cresciuta.^[11][18]

Progressione Naturale Senza Trattamento

Comprendere come si sviluppa e peggiora la sepsi senza intervento aiuta a spiegare perché il trattamento rapido è così essenziale. La sepsi non rimane stabile: è una condizione che può precipitare rapidamente e in modo imprevedibile.^[1]

La sepsi inizia quando un’infezione esistente da qualche parte nel corpo scatena una risposta immunitaria travolgente. Normalmente, il sistema immunitario lavora per identificare e distruggere batteri dannosi, virus, funghi o parassiti che hanno invaso il corpo. Rilascia sostanze chimiche speciali e mobilita i globuli bianchi per combattere questi invasori. Tuttavia, nella sepsi, qualcosa va storto in questo meccanismo di difesa. Invece di attaccare solo l’infezione, il sistema immunitario rilascia quantità eccessive di sostanze chimiche infiammatorie che inondano l’intero corpo.^[4][5]

Quando queste sostanze chimiche infiammatorie si diffondono attraverso il flusso sanguigno, non combattono solo i germi: iniziano anche a danneggiare i tessuti e gli organi del corpo stesso. I vasi sanguigni iniziano a perdere, permettendo ai fluidi di fuoriuscire nei tessuti circostanti. Allo stesso tempo, inizia a verificarsi una coagulazione anomala all’interno dei vasi sanguigni. Questi piccoli coaguli riducono il flusso sanguigno verso organi vitali come i reni, il fegato, i polmoni e il cervello. Senza un adeguato flusso sanguigno, questi organi non possono ricevere l’ossigeno e i nutrienti di cui hanno bisogno per funzionare correttamente.^[5][10]

Se la sepsi continua senza trattamento, progredisce attraverso stadi sempre più pericolosi. Lo stadio iniziale della sepsi può mostrare sintomi come febbre, battito cardiaco accelerato, respirazione rapida e confusione. Man mano che la condizione peggiora, avanza verso la sepsi grave, dove compaiono chiari segni di disfunzione d’organo. Una persona potrebbe avere difficoltà a respirare perché i polmoni non funzionano bene, produrre poca o nessuna urina perché i reni stanno cedendo, mostrare risultati anomali nei test di funzionalità epatica, o sperimentare cambiamenti significativi nello stato mentale perché il cervello non riceve abbastanza ossigeno.^[4][6]

Lo stadio più pericoloso è lo shock settico. Questo si verifica quando la pressione sanguigna scende a livelli criticamente bassi e non può essere ripristinata con i soli fluidi endovenosi. Il cuore si indebolisce e fatica a pompare il sangue in modo efficace. Molteplici organi iniziano a cedere simultaneamente: una condizione chiamata sindrome da disfunzione multi-organo. I reni possono smettere di filtrare i rifiuti dal sangue. I polmoni possono richiedere ventilazione meccanica perché la persona non può più respirare adeguatamente da sola. Il fegato può smettere di elaborare le tossine. La funzione cerebrale si deteriora, portando all’incoscienza.^[1][13]

Senza intervento medico d’emergenza, lo shock settico è quasi sempre fatale. Anche con il trattamento più aggressivo disponibile nelle unità di terapia intensiva, lo shock settico ha un tasso di mortalità del 40%-50%. La reazione a catena che la sepsi innesca può essere impossibile da invertire una volta raggiunto questo stadio avanzato.^[6][13]

Ciò che rende la sepsi particolarmente pericolosa è la rapidità con cui può verificarsi questa progressione. Alcune persone peggiorano nel giro di ore, mentre altre possono deteriorarsi nell’arco di diversi giorni. L’imprevedibilità significa che qualsiasi sospetta infezione che non migliora o che peggiora dovrebbe spingere a una valutazione medica immediata. Aspettare per vedere se i sintomi migliorano da soli può permettere alla sepsi di avanzare verso uno stadio in cui il trattamento diventa molto più difficile e meno probabile che abbia successo.^[1][7]

Possibili Complicazioni

La sepsi può innescare una cascata di complicazioni che colpiscono quasi tutti i sistemi del corpo. Queste complicazioni possono verificarsi durante la malattia acuta e possono anche persistere a lungo dopo che qualcuno è stato dimesso dall’ospedale.^[16]

Una delle complicazioni più immediate e gravi è l’insufficienza d’organo. Quando il flusso sanguigno verso gli organi è gravemente ridotto, questi non possono svolgere le loro funzioni vitali. L’insufficienza renale è comune nella sepsi, e alcuni pazienti richiedono la dialisi: una macchina che filtra i rifiuti dal sangue quando i reni non possono farlo. Alcune persone hanno bisogno della dialisi temporaneamente durante il recupero, mentre altre possono richiederla in modo permanente. L’insufficienza polmonare si verifica spesso, richiedendo che i pazienti siano posti su un ventilatore, una macchina per la respirazione che assume il lavoro di respirare. L’insufficienza epatica impedisce al corpo di elaborare i farmaci e rimuovere le tossine. La disfunzione cardiaca può persistere anche dopo che l’infezione è stata controllata.^[9][11]

Il danno tissutale è un’altra complicazione devastante. La coagulazione anomala del sangue e il ridotto flusso sanguigno che si verificano nella sepsi possono portare ad aree di morte tissutale, in particolare nelle dita delle mani e dei piedi, nelle braccia e nelle gambe. Quando il tessuto muore per mancanza di afflusso di sangue, diventa necrotico e deve essere rimosso chirurgicamente. Nei casi gravi, ciò può portare all’amputazione degli arti. I sopravvissuti alla sepsi affrontano un rischio maggiore di amputazione rispetto alle persone che non hanno avuto la sepsi.^[16]

Il sistema immunitario stesso può essere permanentemente alterato dalla sepsi. Mentre il problema iniziale nella sepsi è una risposta immunitaria iperattiva, molti sopravvissuti sono lasciati con un sistema immunitario indebolito in seguito. Questo stato di immunosoppressione li rende più vulnerabili allo sviluppo di nuove infezioni nelle settimane e nei mesi successivi al loro recupero. I sopravvissuti alla sepsi sono ad un rischio significativamente più alto di essere riammessi in ospedale con un’altra infezione, e hanno un rischio maggiore di sviluppare nuovamente la sepsi. Infatti, la sepsi è una delle principali cause di riammissione ospedaliera negli Stati Uniti.^[4][5][19]

I problemi cognitivi e neurologici si sviluppano frequentemente come complicazioni della sepsi. Molti sopravvissuti sperimentano quello che i medici chiamano “nebbia mentale”: difficoltà di concentrazione, problemi di memoria, pensiero più lento e difficoltà con compiti che richiedono organizzazione mentale. Questi cambiamenti cognitivi possono variare da lievi a gravi e possono migliorare lentamente nell’arco di mesi, anche se alcune persone hanno deficit permanenti. La confusione e il disorientamento che si verificano durante la malattia acuta possono persistere o evolversi in problemi continui con le funzioni esecutive e il processo decisionale.^[16][18]

Le complicazioni fisiche si estendono oltre il danno agli organi. Molti sopravvissuti alla sepsi sviluppano dolore cronico nei muscoli e nelle articolazioni che può essere invalidante. Debolezza generale e affaticamento profondo sono lamentele quasi universali. Alcune persone perdono quantità significative di massa muscolare durante la malattia e faticano a recuperare forza e mobilità. Perdita di capelli, unghie fragili e problemi cutanei persistenti, inclusa pelle secca, pruriginosa o desquamata, sono comuni effetti fisici successivi.^[16]

Le difficoltà respiratorie possono continuare a lungo dopo la dimissione dall’ospedale. Alcuni sopravvissuti sviluppano problemi respiratori cronici se i loro polmoni sono stati gravemente colpiti durante la malattia acuta. Anche coloro che recuperano la funzione polmonare spesso riferiscono di sentirsi a corto di fiato con attività che non li avevano mai disturbati prima.^[16]

I disturbi del sonno affliggono molti sopravvissuti. Insonnia, incubi e schemi di sonno interrotti possono persistere per mesi o anni. Parte di ciò è legata al trauma psicologico della malattia e dell’ospedalizzazione, mentre altri problemi del sonno possono derivare da cambiamenti nella fisiologia del corpo o dal dolore e dal disagio continui.^[11][18]

Le complicazioni della salute mentale sono estremamente comuni e spesso non sufficientemente riconosciute. La depressione colpisce molti sopravvissuti alla sepsi, manifestandosi come tristezza persistente, perdita di interesse per attività precedentemente apprezzate, cambiamenti nell’appetito e difficoltà a trovare motivazione. I disturbi d’ansia si sviluppano frequentemente, con i sopravvissuti che sperimentano preoccupazione persistente, attacchi di panico o paura accentuata per la loro salute. Il disturbo post-traumatico da stress (PTSD) si verifica in una percentuale significativa di persone che sono state gravemente malate di sepsi, in particolare quelle che hanno trascorso del tempo nelle unità di terapia intensiva. I sintomi del PTSD includono ricordi intrusivi o flashback dell’esperienza ospedaliera, incubi, evitamento di contesti medici e risposte fisiche ed emotive accentuate ai promemoria della malattia.^[11][18][19]

I sopravvissuti possono anche affrontare un rischio maggiore di sviluppare o peggiorare malattie croniche. Alcune ricerche suggeriscono che la sepsi può accelerare la progressione di condizioni come le malattie cardiache e può aumentare il rischio di mortalità a lungo termine anche anni dopo l’evento acuto.^[16]

Impatto sulla Vita Quotidiana

Gli effetti della sepsi si ripercuotono su ogni aspetto dell’esistenza quotidiana di un sopravvissuto, spesso in modi che sono invisibili agli altri ma profondamente sentiti dalla persona che cerca di ricostruire la propria vita.^[19]

Le limitazioni fisiche sono spesso la sfida più immediatamente evidente. Molti sopravvissuti scoprono che attività che davano per scontate prima della malattia ora richiedono uno sforzo enorme. Compiti semplici come fare la doccia, vestirsi o preparare un pasto possono lasciarli esausti e bisognosi di riposo. Camminare per brevi distanze può lasciarli senza fiato. Salire le scale potrebbe essere impossibile senza fermarsi più volte. Questa profonda debolezza e affaticamento possono persistere per molti mesi, migliorando gradualmente ma richiedendo pazienza e un ritmo attento.^[16][18]

Tornare al lavoro diventa un ostacolo importante per molti sopravvissuti. Le difficoltà cognitive (problemi di concentrazione, problemi di memoria, velocità di elaborazione più lenta) rendono difficile svolgere mansioni lavorative che richiedono concentrazione mentale. I lavori fisici possono essere impossibili se la forza e la resistenza non sono tornate. Molti sopravvissuti devono negoziare orari ridotti o mansioni modificate con i loro datori di lavoro. Alcuni scoprono di non poter tornare alla loro precedente occupazione e devono considerare percorsi di carriera diversi che si adattino alle loro nuove limitazioni. L’impatto finanziario della perdita di salario e delle spese mediche in corso aggiunge stress a una situazione già difficile.^[23]

Le relazioni sociali spesso soffrono. Amici e familiari potrebbero non capire perché qualcuno che esteriormente sembra guarito continua a lottare con le attività quotidiane. La natura invisibile dell’affaticamento cronico, delle difficoltà cognitive e delle sfide emotive rende difficile per gli altri cogliere l’impatto continuo della malattia. Alcuni sopravvissuti si ritirano dalle attività sociali perché mancano dell’energia o perché si sentono ansiosi in mezzo alla folla o nei luoghi pubblici. Altri scoprono che la loro personalità è cambiata: si sentono più irritabili, meno pazienti o emotivamente distaccati, il che mette a dura prova i rapporti con i propri cari.^[18][19]

Gli hobby e le attività ricreative che un tempo portavano gioia potrebbero non essere più possibili o piacevoli. Qualcuno che amava fare escursioni potrebbe ora lottare con le esigenze fisiche. Una persona a cui piaceva leggere potrebbe scoprire di non riuscire a concentrarsi abbastanza a lungo da seguire una trama. I musicisti possono mancare della resistenza fisica o dell’acutezza cognitiva per suonare i loro strumenti al livello precedente. La perdita di queste attività significative contribuisce a sentimenti di dolore e diminuzione della qualità della vita.^[19]

L’indipendenza può essere compromessa, in particolare per gli anziani o per coloro con complicazioni significative. Alcuni sopravvissuti hanno bisogno di aiuto continuo con le attività della vita quotidiana come fare il bagno, vestirsi o gestire i farmaci. Potrebbero aver bisogno di dispositivi di assistenza come deambulatori o sedie a rotelle. Passare da uno stato di indipendenza alla necessità di aiuto da parte degli altri rappresenta un profondo adattamento psicologico.^[16]

I disturbi del sonno creano un circolo vizioso. Il sonno scarso peggiora l’affaticamento, riduce la funzione cognitiva e diminuisce la resilienza emotiva. Tuttavia, dolore, disagio, ansia e incubi rendono il sonno ristoratore sfuggente. Stabilire routine di sonno salutari diventa un obiettivo importante ma spesso difficile durante il recupero.^[16][18]

L’appetito e i modelli alimentari possono essere interrotti per periodi prolungati. Il cibo può avere un sapore diverso o sgradevole, rendendo il mangiare un’incombenza piuttosto che un piacere. Combinato con l’appetito scarso, ciò può portare a una continua perdita di peso e scarsa nutrizione, che a sua volta rallenta il recupero fisico. Imparare a mangiare pasti piccoli e frequenti e concentrarsi su alimenti ricchi di nutrienti diventa importante, anche se difficile quando nulla fa gola.^[16][23]

Gli impatti emotivi e sulla salute mentale influenzano ogni altra area della vita. La depressione può privare i sopravvissuti di motivazione e speranza, rendendo più difficile impegnarsi nelle attività di riabilitazione che aiuterebbero il loro recupero fisico. L’ansia per lo sviluppo di un’altra infezione può portare a ipervigilanza sui sintomi di salute o evitamento di situazioni in cui potrebbe verificarsi l’esposizione ai germi. I sintomi del PTSD possono essere innescati da contesti medici, rendendo gli appuntamenti di follow-up necessari profondamente angoscianti.^[18][19]

Ci sono strategie che possono aiutare i sopravvissuti ad affrontare queste sfide e ricostruire gradualmente le loro vite. Stabilire obiettivi piccoli e raggiungibili ogni settimana (come fare il bagno in modo indipendente, camminare fino alla cassetta delle lettere o cucinare un pasto semplice) fornisce un senso di progresso e realizzazione. Suddividere compiti più grandi in passi più piccoli previene l’esaurimento travolgente. È importante riposare quando si è stanchi piuttosto che sforzarsi, poiché lo sforzo eccessivo può portare a battute d’arresto.^[16][23]

Costruire gradualmente la forza attraverso esercizi delicati, come approvato dai fornitori di assistenza sanitaria, aiuta a invertire la perdita muscolare e la debolezza che si sono verificate durante la malattia. La fisioterapia può fornire una guida strutturata per attività di rafforzamento sicure. Allo stesso modo, la terapia occupazionale può aiutare i sopravvissuti a riapprendere le abilità per la vita quotidiana e identificare strategie adattive o attrezzature che rendano i compiti più facili.^[16]

Parlare apertamente con la famiglia e gli amici delle sfide in corso aiuta a costruire comprensione e sostegno. Spiegare che il recupero richiede tempo e non sarà lineare (ci saranno giorni buoni e giorni difficili) stabilisce aspettative realistiche. I gruppi di supporto, sia di persona che online, collegano i sopravvissuti con altri che comprendono veramente ciò che stanno vivendo. Queste connessioni possono ridurre i sentimenti di isolamento e fornire consigli pratici da persone che hanno percorso lo stesso cammino.^[19]

Il supporto professionale per la salute mentale dovrebbe essere cercato senza esitazione se sono presenti sintomi di depressione, ansia o PTSD. Queste sono conseguenze mediche legittime della malattia, non difetti di carattere, e rispondono al trattamento con terapia e talvolta farmaci. Affrontare attivamente la salute mentale è importante quanto affrontare il recupero fisico.^[19]

Una buona nutrizione supporta la guarigione, anche quando l’appetito è scarso. Lavorare con un nutrizionista può aiutare a identificare modi per garantire un apporto adeguato di calorie e proteine per sostenere la ricostruzione della forza. Rimanere idratati è anche importante per la salute generale e l’energia.^[23]

Tenere un diario può servire a molteplici scopi. Aiuta i sopravvissuti a tracciare i loro sintomi e i progressi del recupero nel tempo, il che può rivelare miglioramenti graduali che potrebbero non essere evidenti giorno per giorno. Scrivere di esperienze, sentimenti e ricordi può anche essere terapeutico, aiutando a elaborare il trauma della malattia. Inoltre, un diario dei sintomi può essere prezioso quando si comunica con i fornitori di assistenza sanitaria riguardo a preoccupazioni continue.^[16][23]

Per coloro che tornano al lavoro, la comunicazione onesta con i datori di lavoro riguardo alle limitazioni e ai bisogni è importante. Molti luoghi di lavoro possono offrire accomodamenti come orari flessibili, l’opzione di lavorare da casa, mansioni modificate o un programma graduale di ritorno al lavoro. Comprendere i propri diritti riguardo al congedo medico e agli accomodamenti aiuta a proteggere l’occupazione durante il recupero.^[23]

Imparare sulla sepsi e sulla sindrome post-sepsi aiuta i sopravvissuti a capire cosa è successo loro e perché continuano a sperimentare certi sintomi. Questa conoscenza può ridurre la confusione e l’auto-colpa. Li autorizza anche a difendere i loro bisogni con i fornitori di assistenza sanitaria che potrebbero non essere familiari con gli effetti a lungo termine della sepsi.^[16][19]

Sostegno per i Familiari

Quando qualcuno sviluppa la sepsi, i suoi familiari vengono catapultati in una situazione spaventosa e travolgente. Capire cosa aspettarsi e come aiutare può fare un’enorme differenza sia durante la malattia acuta che durante il lungo recupero che spesso segue.^[19]

Durante la crisi iniziale, i familiari spesso si sentono impotenti mentre i team medici lavorano urgentemente per stabilizzare la persona amata. La sepsi richiede un intervento medico intensivo, di solito in un’unità di terapia intensiva, e vedere qualcuno a cui si tiene connesso a molteplici macchine, che riceve farmaci potenti e possibilmente incosciente o confuso può essere profondamente angosciante. Capire che questo trattamento aggressivo è necessario e che il team medico sta lottando duramente per salvare la vita della persona amata può aiutare a fornire un contesto per ciò che si sta testimoniando.^[9]

Fare domande a medici e infermieri è importante. Non abbiate paura di chiedere spiegazioni in un linguaggio semplice se la terminologia medica è confusa. Capire quali trattamenti vengono somministrati e perché, quali test vengono effettuati e cosa il team medico sta monitorando aiuta le famiglie a sentirsi più connesse al processo di cura. Annotare le informazioni e prendere appunti può essere utile, poiché lo stress rende difficile ricordare tutto ciò che viene detto.^[23]

I familiari dovrebbero anche chiedere una comunicazione chiara sulla prognosi e su cosa aspettarsi. Mentre i team medici non possono sempre prevedere gli esiti con certezza, capire la traiettoria generale (se si sta vedendo un miglioramento, se si sono sviluppate complicazioni, quanto potrebbe durare l’ospedalizzazione) aiuta le famiglie a prepararsi emotivamente e praticamente per ciò che ci aspetta.^[19]

Una volta che la crisi acuta è passata e la persona amata è stabilizzata, l’attenzione si sposta sulla pianificazione della dimissione. I familiari possono svolgere un ruolo cruciale partecipando alle conversazioni su quali cure saranno necessarie a casa. Comprendere i regimi farmacologici, la cura delle ferite se applicabile, i bisogni dietetici, le restrizioni delle attività e i segnali di allarme che dovrebbero spingere al ritorno alle cure mediche è essenziale. Non lasciate l’ospedale senza istruzioni chiare e scritte e informazioni di contatto per chi chiamare con domande o preoccupazioni.^[16][23]

Dopo la dimissione, la realtà della sindrome post-sepsi spesso sorprende le famiglie. La persona amata potrebbe sembrare di essersi ripresa bene in ospedale, quindi può essere confuso e frustrante quando lotta così tanto a casa. Capire che il recupero dalla sepsi è tipicamente lento e che molti sopravvissuti sperimentano sintomi fisici, cognitivi ed emotivi continui aiuta a stabilire aspettative realistiche. La persona di cui vi state prendendo cura potrebbe aver bisogno di molto più aiuto del previsto, e per più tempo del previsto.^[18][19]

Siate pazienti con i cambiamenti nella personalità o nell’umore. Depressione, ansia, irritabilità e ritiro emotivo sono comuni dopo la sepsi. Questi sono sintomi della malattia, non un riflesso di come la persona amata si sente nei vostri confronti. Incoraggiarli a cercare supporto per la salute mentale e partecipare alle sessioni di terapia con loro se sono aperti a ciò può essere prezioso.^[19]

Il supporto pratico è enormemente utile. L’assistenza con la preparazione dei pasti, le faccende domestiche, il trasporto agli appuntamenti medici, la gestione dei farmaci e i compiti di cura personale può alleviare un tremendo peso da qualcuno che è esausto e sopraffatto dal recupero. Tuttavia, è anche importante incoraggiare l’indipendenza man mano che diventano in grado di fare di più per se stessi. Trovare l’equilibrio tra il supporto utile e l’incoraggiamento della crescente autosufficienza può essere complicato ma è importante per il loro recupero psicologico.^[23]

Aiutare la persona amata a seguire le attività di riabilitazione (esercizi di fisioterapia, partecipazione agli appuntamenti di follow-up, aderenza agli orari dei farmaci) supporta il loro recupero anche quando si sentono scoraggiati o demotivati. L’incoraggiamento gentile senza spingere troppo duramente mostra che vi preoccupate del loro progresso rispettando le loro limitazioni.^[16]

I familiari dovrebbero anche comprendere il rischio maggiore di infezioni ripetute. Aiutare la persona amata a seguire le misure preventive è importante. Ciò include assicurarsi che ricevano le vaccinazioni raccomandate, comprese le vaccinazioni annuali contro l’influenza e le vaccinazioni contro la polmonite se consigliate. Praticare una buona igiene (lavaggio frequente delle mani, mantenere pulite e coperte eventuali ferite) riduce il rischio di infezione. Incoraggiare l’attenzione medica tempestiva se si sviluppano segni di nuova infezione, come febbre, tosse, dolore durante la minzione o peggioramento delle ferite chirurgiche, può prevenire un altro episodio di sepsi.^[16][19]

Per quanto riguarda specificamente gli studi clinici, le famiglie dovrebbero sapere che la ricerca su trattamenti migliori per la sepsi è in corso. Se la persona amata viene avvicinata per partecipare a uno studio di ricerca durante la malattia o il recupero, la decisione di partecipare è del tutto volontaria. Gli studi clinici possono contribuire al progresso della conoscenza medica che potrebbe aiutare i pazienti futuri, ma non c’è mai alcun obbligo di iscriversi. Se si considera la partecipazione, le famiglie dovrebbero fare domande dettagliate su cosa comporta lo studio, quali test o trattamenti aggiuntivi potrebbero essere richiesti, se ci sono rischi aggiunti e se la partecipazione influisce sulle cure standard.^[5]

I caregiver devono anche prendersi cura di se stessi. Sostenere qualcuno attraverso il recupero dalla sepsi può essere fisicamente estenuante ed emotivamente drenante. Il burnout del caregiver è un rischio reale. Prendersi delle pause, accettare aiuto da altri familiari o amici, mantenere le proprie cure sanitarie e connessioni sociali e cercare supporto quando ci si sente sopraffatti non sono atti egoistici: sono necessari per sostenere la propria capacità di aiutare la persona amata a lungo termine.^[19]

Connettersi con le risorse può aiutare sia i pazienti che le famiglie. Organizzazioni come la Sepsis Alliance forniscono materiali educativi, gruppi di supporto e connessioni con altre famiglie che hanno vissuto esperienze simili. Alcuni ospedali hanno cliniche di follow-up specificamente per i sopravvissuti alla sepsi, che forniscono cure coordinate e monitoraggio per le complicazioni a lungo termine. Chiedere ai fornitori di assistenza sanitaria delle risorse disponibili nella propria zona vi connette con un supporto prezioso.^[19]

Infine, le famiglie dovrebbero essere preparate alla possibilità che il recupero possa essere incompleto. Mentre molte persone tornano al loro precedente stato di salute, altre rimangono con cambiamenti permanenti o disabilità. Accettare una “nuova normalità” è un processo che richiede tempo e può richiedere di elaborare il lutto per le perdite che la persona amata ha subito. La consulenza professionale può aiutare le famiglie a navigare questo adattamento insieme.^[16][19]