Il linfoma del sistema nervoso centrale è una forma rara ma aggressiva di tumore che si sviluppa nel cervello, nel midollo spinale o negli occhi, presentando sfide uniche nella diagnosi e nel trattamento che richiedono cure e supporto specializzati.

Comprendere le prospettive: prognosi e sopravvivenza

Quando una persona riceve una diagnosi di linfoma del sistema nervoso centrale, una delle prime domande che naturalmente viene in mente riguarda la prognosi, ovvero cosa potrebbe riservare il futuro. Questo è un argomento complesso e profondamente personale che dipende da molti fattori individuali, ed è importante affrontarlo con onestà e sensibilità.^[1]

Il linfoma primario del sistema nervoso centrale, quando viene lasciato completamente senza trattamento, è una malattia estremamente aggressiva. I dati storici mostrano che senza alcun intervento, la sopravvivenza potrebbe essere misurata in settimane o mesi piuttosto che in anni. Questa dura realtà sottolinea quanto sia fondamentale una diagnosi tempestiva e un trattamento immediato.^[3]

Tuttavia, il quadro cambia significativamente quando viene fornito un trattamento. La malattia spesso risponde bene alla terapia e ci sono possibilità di sopravvivenza a lungo termine e persino di guarigione in alcuni casi. Secondo i dati dei registri, il tasso di sopravvivenza a cinque anni per tutti i pazienti trattati è di circa trentuno per cento. Questo significa che circa una persona su tre diagnosticata con questa condizione è ancora viva cinque anni dopo la diagnosi quando riceve un trattamento appropriato.^[11]

Le prospettive variano considerevolmente a seconda di diversi fattori. L’età gioca un ruolo significativo nella prognosi. Le persone sotto i sessanta o settanta anni generalmente hanno risultati migliori rispetto agli individui più anziani. La salute generale e la forma fisica di una persona al momento della diagnosi, spesso chiamata stato di performance, contano molto. Una persona che è altrimenti in salute e in grado di svolgere le attività quotidiane tende a rispondere meglio al trattamento rispetto a qualcuno che è già piuttosto malato o fragile.^[13]

Anche la posizione del linfoma all’interno del sistema nervoso centrale può influenzare i risultati. I tumori che colpiscono aree come i gangli della base (strutture cerebrali profonde coinvolte nel controllo del movimento), il tronco encefalico (che controlla funzioni vitali come la respirazione) o il cervelletto (che coordina movimento ed equilibrio) tendono ad avere una prognosi più impegnativa. Avere il linfoma sia nel cervello che nell’occhio contemporaneamente generalmente indica un decorso più difficile.^[13]

I risultati di laboratorio possono fornire ulteriori informazioni prognostiche. Livelli elevati di alcune sostanze nel sangue, come la lattato deidrogenasi (un enzima che aumenta quando le cellule sono danneggiate), o alti livelli di proteine nel liquido cerebrospinale (il liquido che circonda il cervello e il midollo spinale), sono associati a risultati meno favorevoli.^[13]

Per i pazienti più giovani sotto i settanta anni che sono in buone condizioni generali, l’aggiunta di una terapia di consolidamento intensiva dopo la fase di trattamento iniziale può migliorare significativamente la sopravvivenza a lungo termine. Questo potrebbe includere chemioterapia ad alte dosi seguita da trapianto autologo di cellule staminali, una procedura in cui le cellule staminali ematopoietiche del paziente vengono raccolte, conservate e poi restituite dopo un trattamento intensivo. Gli studi clinici attuali stanno confrontando attivamente diverse strategie di trattamento per trovare gli approcci più efficaci minimizzando gli effetti collaterali dannosi.^[11]

Nonostante i migliori sforzi con il trattamento iniziale, la malattia si dimostra resistente alla terapia in circa il trenta per cento dei casi, e più della metà dei pazienti che inizialmente rispondono alla fine sperimenteranno una recidiva, il che significa che il linfoma ritorna. Quando questo accade, la prognosi diventa più cauta. In studi retrospettivi che esaminano i risultati dei pazienti, la sopravvivenza globale mediana dopo la recidiva è stata riportata come circa sei mesi, anche se questo varia ampiamente in base alle circostanze individuali e alle opzioni di trattamento disponibili.^[19]

Come si sviluppa la malattia senza trattamento

Comprendere cosa accadrebbe se il linfoma del sistema nervoso centrale venisse lasciato senza trattamento aiuta a illuminare perché l’attenzione medica immediata è così cruciale. Questo tipo di linfoma è considerato aggressivo, il che significa che cresce e si diffonde relativamente rapidamente all’interno del sistema nervoso centrale.^[1]

La malattia inizia quando alcuni globuli bianchi chiamati linfociti, specificamente cellule B nella maggior parte dei casi, cominciano a comportarsi in modo anomalo all’interno del cervello, del midollo spinale o del fluido e delle membrane che circondano queste strutture. Queste cellule fanno normalmente parte del sistema di difesa immunitaria del corpo, viaggiando attraverso il sistema linfatico per combattere infezioni e malattie. Tuttavia, quando diventano cancerose, si moltiplicano in modo incontrollato e soppiantano le cellule sane.^[1]

Senza intervento, la massa crescente di cellule linfomatose crea una pressione crescente all’interno del cranio, uno spazio confinato che non può espandersi per accogliere il tumore in crescita. Questo porta a sintomi progressivamente peggioranti. I mal di testa diventano più gravi e persistenti. La confusione e i cambiamenti nella funzione mentale si approfondiscono. Le parti del cervello responsabili del movimento, della sensazione, della vista o di altre funzioni diventano sempre più compromesse mentre il tumore cresce.^[10]

Il decorso naturale del linfoma primario del sistema nervoso centrale non trattato è misurato in pochi mesi o addirittura settimane. I dati storici precedenti alla disponibilità di trattamenti efficaci mostravano tempi di sopravvivenza mediani brevi come un mese e mezzo senza trattamento. Questa tempistica devastante riflette la natura aggressiva della malattia e l’importanza critica delle strutture del sistema nervoso centrale che colpisce.^[3]

Il linfoma può diffondersi in tutto il sistema nervoso centrale relativamente rapidamente. Può spostarsi attraverso il liquido cerebrospinale per colpire diverse aree del cervello o viaggiare verso il midollo spinale. In alcuni casi, coinvolge le leptomeningi, le delicate membrane che coprono il cervello e il midollo spinale, causando una condizione in cui le cellule tumorali si diffondono attraverso questi strati protettivi.^[4]

Man mano che la malattia progredisce, i sintomi diventano più debilitanti. Le convulsioni possono diventare più frequenti. La debolezza delle braccia o delle gambe può progredire da difficoltà lievi a paralisi completa. I problemi di vista possono peggiorare fino alla cecità. Le difficoltà di deglutizione possono rendere impossibile mangiare. Alla fine, le funzioni vitali controllate dal tronco encefalico, come la respirazione e la frequenza cardiaca, vengono compromesse.^[1]

È interessante notare che il linfoma primario del sistema nervoso centrale tipicamente rimane confinato al sistema nervoso centrale e non si diffonde ad altre parti del corpo, a differenza di molti altri tumori. Quando si diffonde altrove, viene quindi classificato come linfoma secondario del sistema nervoso centrale, che rappresenta una situazione clinica diversa in cui il linfoma è iniziato in un’altra parte del corpo e successivamente ha coinvolto il sistema nervoso centrale.^[1]

Possibili complicazioni e sviluppi imprevisti

Anche con il trattamento, il linfoma del sistema nervoso centrale può portare a varie complicazioni che influenzano la salute e la qualità della vita di una persona. Queste complicazioni possono derivare dal tumore stesso, dai trattamenti utilizzati per combatterlo o dagli effetti della malattia sulle delicate strutture del cervello e del midollo spinale.^[1]

Una delle complicazioni più preoccupanti è l’aumento della pressione all’interno del cranio, nota come pressione intracranica. Man mano che il tumore cresce o se si sviluppa gonfiore intorno ad esso, il tessuto cerebrale viene compresso all’interno del cranio rigido. Questo può causare mal di testa gravi, vomito, confusione e cambiamenti potenzialmente pericolosi per la vita nella coscienza. In alcuni casi, potrebbero essere necessari interventi di emergenza per ridurre questa pressione.^[10]

Le convulsioni rappresentano un’altra complicazione significativa. L’attività elettrica anomala nel cervello causata dal tumore o dal tessuto circostante irritato può scatenare convulsioni che possono variare da lievi episodi di confusione o sguardo fisso a convulsioni del corpo intero. Queste convulsioni possono diventare più frequenti nel tempo se il linfoma non è controllato e possono verificarsi anche con il trattamento. Alcune persone dovranno assumere farmaci anticonvulsivanti a lungo termine.^[1]

I deficit neurologici, o perdita della normale funzione cerebrale, possono svilupparsi improvvisamente o peggiorare gradualmente. Una persona potrebbe sperimentare debolezza progressiva su un lato del corpo, chiamata emiparesi, che può rendere difficile o impossibile camminare. Possono svilupparsi problemi di linguaggio, che influenzano la capacità di comunicare chiaramente. Perdita di memoria e cambiamenti della personalità possono verificarsi se il tumore colpisce le aree del cervello responsabili della cognizione e del comportamento.^[10]

Le complicazioni visive sono particolarmente comuni poiché il linfoma può colpire direttamente gli occhi o danneggiare i nervi ottici e le vie visive nel cervello. Possono verificarsi visione doppia, visione offuscata, corpi mobili o perdita completa della vista in uno o entrambi gli occhi. Quando il linfoma coinvolge l’occhio stesso, chiamato linfoma oculare, è necessaria una cura oftalmologica specializzata insieme al trattamento sistemico.^[1]

Possono insorgere problemi di coordinazione ed equilibrio se il cervelletto o le vie che coordinano il movimento sono colpiti. Questo può portare a difficoltà nel camminare, cadute frequenti e un aumento del rischio di lesioni. Le abilità motorie fini necessarie per compiti come scrivere, abbottonare i vestiti o usare le posate possono essere compromesse.^[10]

Le difficoltà di deglutizione, medicamente chiamate disfagia, possono svilupparsi se il tumore colpisce le parti del cervello che controllano i riflessi della deglutizione. Questo non solo rende difficile mangiare e bere, ma aumenta anche il rischio di aspirazione, dove cibo o liquidi entrano nei polmoni invece dello stomaco, causando potenzialmente polmonite.^[1]

La perdita del controllo della vescica e dell’intestino, nota come incontinenza, può verificarsi se il linfoma colpisce le aree del cervello o del midollo spinale che regolano queste funzioni. Questo può essere particolarmente angosciante e influire sulla dignità e sulla qualità della vita di una persona.^[1]

Anche le complicazioni legate al trattamento meritano considerazione. I farmaci chemioterapici che possono raggiungere il sistema nervoso centrale, in particolare il metotrexato ad alte dosi che è una pietra angolare del trattamento, possono causare effetti collaterali tra cui problemi renali, tossicità epatica, ulcere della bocca, bassa conta delle cellule del sangue che aumenta il rischio di infezione e nausea. Un attento monitoraggio e cure di supporto possono aiutare a gestire questi effetti collaterali.^[7]

La radioterapia al cervello, che era usata più comunemente in passato, comporta un rischio di tossicità significativa a lungo termine, in particolare una condizione chiamata neurotossicità. Questa può manifestarsi come perdita progressiva della memoria, difficoltà nel pensiero e nel ragionamento, cambiamenti della personalità e difficoltà nel camminare. A causa di questi gravi effetti a lungo termine, la radioterapia a tutto il cervello è ora tipicamente riservata a situazioni in cui altre opzioni di trattamento non sono fattibili.^[11]

Il rischio che la malattia ritorni, anche dopo un trattamento iniziale di successo, rimane elevato. Circa il trenta per cento dei pazienti mostra resistenza alla terapia di prima linea, il che significa che il linfoma non risponde all’approccio terapeutico iniziale. Più della metà di coloro che rispondono alla fine sperimenterà una recidiva. Ogni volta che la malattia ritorna, può essere più difficile da trattare e controllare.^[19]

Le infezioni rappresentano un’altra complicazione, in particolare nelle persone il cui sistema immunitario è compromesso dalla malattia stessa o da trattamenti che sopprimono la funzione immunitaria. Il rischio di infezioni gravi aumenta quando la conta delle cellule del sangue scende a causa della chemioterapia o quando vengono utilizzati trattamenti ad alte dosi.^[11]

Vivere con la malattia: impatto sulla vita quotidiana

Il linfoma del sistema nervoso centrale influisce profondamente su ogni aspetto della vita quotidiana. La malattia tocca non solo le capacità fisiche ma anche il benessere emotivo, le relazioni, la vita lavorativa e i semplici piaceri che rendono la vita significativa. Comprendere questi impatti può aiutare i pazienti e le famiglie a prepararsi e ad affrontare le sfide future.^[16]

Le limitazioni fisiche spesso appaiono precocemente e possono progredire rapidamente. Compiti semplici che una volta erano automatici possono diventare difficili o impossibili. Camminare fino al bagno, preparare un pasto o vestirsi possono richiedere assistenza. La debolezza che colpisce un lato del corpo può significare dover reimparare a fare le attività quotidiane usando il lato non colpito, o richiedere aiuto dagli altri. Le cadute diventano una preoccupazione reale poiché equilibrio e coordinazione vacillano.^[10]

I cambiamenti della vista possono rendere difficile leggere, guardare la televisione o riconoscere i volti. Guidare spesso non è più sicuro, il che può sembrare una significativa perdita di indipendenza, in particolare nelle aree in cui i trasporti pubblici sono limitati. La visione doppia può rendere anche semplici attività come versare un bicchiere d’acqua impegnative e frustranti.^[1]

I cambiamenti cognitivi colpiscono molte persone con linfoma del sistema nervoso centrale. I problemi di memoria possono rendere difficile ricordare conversazioni, appuntamenti o dove sono stati messi gli oggetti. Le difficoltà di concentrazione possono rendere estenuante seguire un programma televisivo o leggere un libro. Alcune persone sperimentano quella che descrivono come nebbia mentale o lentezza, dove il pensiero sembra più lento e più faticoso di prima.^[10]

Le difficoltà di linguaggio e comunicazione possono essere particolarmente isolanti. Trovare le parole giuste, formare frasi o farsi capire diventa più difficile. Questo può portare a frustrazione e ritiro dalle interazioni sociali. I familiari potrebbero dover diventare interpreti, aiutando gli altri a capire cosa il loro caro sta cercando di esprimere.^[1]

L’impatto emotivo della diagnosi stessa è profondo. La paura del futuro, l’ansia per il trattamento e il dolore per le capacità perse prendono tutti il loro pedaggio. La depressione è comune, non solo come reazione alla diagnosi ma anche potenzialmente come risultato diretto degli effetti del tumore sulle parti del cervello che regolano l’umore. I cambiamenti della personalità possono verificarsi, creando talvolta tensioni nelle relazioni mentre i propri cari lottano per comprendere comportamenti che sembrano fuori carattere.^[16]

La vita lavorativa è quasi sempre influenzata. Le esigenze del trattamento, gli appuntamenti medici, il recupero dalle procedure e la gestione degli effetti collaterali rendono estremamente difficile mantenere un’occupazione regolare. Molte persone devono ridurre le loro ore, prendere congedi prolungati o smettere completamente di lavorare. Questa perdita di identità professionale e scopo, insieme allo stress finanziario della perdita di reddito, si aggiunge al peso che le famiglie affrontano.^[16]

Gli hobby e le attività ricreative che una volta portavano gioia potrebbero non essere più possibili. Qualcuno che amava leggere potrebbe avere difficoltà con problemi di vista o difficoltà di concentrazione. Un giardiniere appassionato potrebbe mancare della resistenza fisica o della coordinazione. I musicisti potrebbero scoprire che le loro dita non rispondono più come una volta. Queste perdite, pur sembrando forse piccole rispetto alle preoccupazioni sulla sopravvivenza, rappresentano aspetti significativi dell’identità e della qualità della vita.^[16]

La fatica è un’esperienza quasi universale, che influisce sulla capacità di partecipare a qualsiasi attività. Questa non è una stanchezza ordinaria che migliora con il riposo; è un’esaurimento profondo che può far sembrare alzarsi dal letto un grande traguardo. Il trattamento intensifica questa fatica, poiché la chemioterapia e altri farmaci fanno il loro pedaggio sul corpo.^[16]

Le relazioni naturalmente subiscono stress e cambiamenti. I partner potrebbero dover assumere ruoli di caregiver, aiutando con il bagno, il vestirsi, la gestione dei farmaci e il trasporto. La dinamica della relazione passa da partner uguali a caregiver e ricevente di cure, il che può essere emotivamente complesso per entrambe le persone. I bambini potrebbero avere difficoltà a capire cosa sta succedendo al loro genitore e potrebbero assumere responsabilità oltre la loro età.^[16]

Le connessioni sociali spesso si restringono poiché la persona con linfoma ha meno energia per socializzare e potrebbe sentirsi imbarazzata per le limitazioni fisiche o i cambiamenti nell’aspetto dovuti al trattamento. Gli amici potrebbero non sapere cosa dire o fare, portando a interazioni imbarazzanti o distanziamento graduale. Questo isolamento può aggravare sentimenti di solitudine e depressione.^[16]

Gestire l’aspetto medico della malattia diventa una parte significativa della vita quotidiana. Tenere traccia di più farmaci, ognuno con il proprio programma ed effetti collaterali, richiede organizzazione e vigilanza. Appuntamenti medici frequenti per trattamento, monitoraggio e gestione delle complicazioni possono consumare diversi giorni ogni settimana. Per i trattamenti che richiedono ospedalizzazione, come la chemioterapia con metotrexato ad alte dosi, i soggiorni prolungati lontano da casa diventano routine.^[7]

Le preoccupazioni finanziarie pesano fortemente su molte famiglie. Anche con l’assicurazione, i costi del trattamento, dei farmaci, delle attrezzature mediche, delle modifiche domestiche e potenzialmente del reddito ridotto creano stress significativo. Alcune famiglie affrontano decisioni difficili sulle opzioni di trattamento basate in parte su considerazioni finanziarie.^[16]

Trovare strategie per affrontare queste sfide è essenziale. Molte persone traggono beneficio dal lavorare con specialisti della riabilitazione, tra cui fisioterapisti che possono aiutare a mantenere o migliorare la mobilità e la forza, terapisti occupazionali che possono suggerire attrezzature adattive e strategie per i compiti quotidiani, e logopedisti che possono affrontare problemi di comunicazione e deglutizione.^[16]

Il supporto per la salute mentale attraverso la consulenza o gruppi di supporto può fornire uno spazio per elaborare le emozioni, imparare strategie di coping e connettersi con altri che affrontano sfide simili. Alcuni centri medici offrono gruppi di supporto specifici per persone con tumori cerebrali o tumori del sistema nervoso centrale, dove esperienze e consigli possono essere condivisi.^[16]

Mantenere qualsiasi livello di indipendenza possibile, anche in piccoli modi, aiuta a preservare la dignità e il senso di sé. Questo potrebbe significare continuare a fare scelte sui pasti, l’abbigliamento o il programma quotidiano, anche quando i compiti fisici richiedono assistenza. Celebrare piccole vittorie e giorni buoni diventa importante quando si affronta una malattia grave.^[16]

Supportare i familiari attraverso gli studi clinici

Quando a una persona cara viene diagnosticato un linfoma del sistema nervoso centrale, i familiari spesso si sentono impotenti e desiderano disperatamente fare qualcosa di concreto per aiutare. Comprendere gli studi clinici e come supportare un paziente attraverso la possibile partecipazione può essere un modo significativo per contribuire durante questo momento difficile.^[16]

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti o combinazioni di trattamenti per trovare modi migliori per combattere il cancro. Per una malattia rara e aggressiva come il linfoma del sistema nervoso centrale, la partecipazione agli studi clinici è particolarmente importante. Solo circa millecinquecento nuovi casi vengono diagnosticati ogni anno negli Stati Uniti, il che significa che raccogliere abbastanza informazioni per migliorare i trattamenti richiede il contributo di molti pazienti in più centri medici.^[1]

Le famiglie dovrebbero capire che gli studi clinici non sono un’ultima risorsa o un segno che i trattamenti standard hanno fallito. In effetti, molti studi clinici testano nuovi approcci promettenti come trattamenti di prima linea, offrendo accesso a terapie all’avanguardia che potrebbero non essere ancora ampiamente disponibili. Gli studi attuali per il linfoma del sistema nervoso centrale stanno esplorando varie strategie tra cui nuove combinazioni di farmaci, diverse sequenze di chemioterapia e trattamenti di consolidamento, e nuove terapie mirate.^[11]

Non tutti i pazienti si qualificheranno per ogni studio. Gli studi hanno criteri di inclusione specifici basati su fattori come età, salute generale, stadio della malattia e trattamenti precedenti. Alcuni studi sono solo per pazienti appena diagnosticati, mentre altri si concentrano su persone il cui linfoma è tornato dopo il trattamento iniziale. I familiari possono aiutare raccogliendo cartelle cliniche complete e informazioni sui trattamenti precedenti, poiché questa documentazione è essenziale per determinare l’idoneità allo studio.^[11]

Trovare studi clinici appropriati richiede ricerca e perseveranza. I centri medici specializzati nel trattamento del linfoma del sistema nervoso centrale, come i principali centri oncologici e le istituzioni mediche accademiche, hanno maggiori probabilità di avere studi attivi disponibili. L’oncologo del paziente potrebbe essere a conoscenza di studi pertinenti, ma le famiglie possono anche condurre ricerche indipendenti utilizzando risorse come il database degli studi clinici del National Cancer Institute o organizzazioni specifiche per la malattia che mantengono elenchi di studi.^[5]

Quando viene identificato uno studio potenzialmente adatto, i familiari possono aiutare ponendo domande importanti. Qual è lo scopo dello studio? Quale trattamento verrà fornito e come si confronta con il trattamento standard? Quali sono i potenziali benefici e rischi? Quali effetti collaterali potrebbero verificarsi? Quanto spesso il paziente dovrà viaggiare verso il sito dello studio e quanto durerà la partecipazione? Ci saranno costi che l’assicurazione non copre? Queste sono tutte domande ragionevoli a cui il team di ricerca dovrebbe essere disposto e in grado di rispondere.^[16]

La logistica della partecipazione allo studio può essere scoraggiante, ed è qui che il supporto familiare diventa prezioso. Gli studi spesso si svolgono in centri specializzati che possono essere lontani da casa, richiedendo accordi di viaggio, alloggio vicino al centro medico e coordinamento con il team medico locale. I familiari possono assistere nella pianificazione di questa logistica, organizzando il trasporto, gestendo gli alloggi e aiutando a organizzare il programma complesso di appuntamenti e trattamenti.^[16]

Comprendere il processo di consenso è cruciale. Prima di aderire a qualsiasi studio, i pazienti devono fornire un consenso informato, il che significa che comprendono cosa comporta la partecipazione e accettano liberamente di prendere parte. I documenti di consenso possono essere lunghi e complessi. I familiari possono aiutare leggendo questi materiali con il paziente, evidenziando domande da porre al team di ricerca e assicurandosi che il paziente comprenda pienamente a cosa sta acconsentendo. Tuttavia, la decisione di partecipare deve essere in definitiva la scelta del paziente, presa senza pressioni.^[16]

Durante la partecipazione allo studio, i familiari possono fungere da orecchie extra durante gli appuntamenti, aiutando a ricordare le informazioni condivise dal team medico e prendendo appunti su istruzioni o cambiamenti nel piano di trattamento. Possono anche aiutare a monitorare e segnalare gli effetti collaterali, poiché il team di ricerca ha bisogno di informazioni dettagliate su come i trattamenti stanno influenzando il paziente.^[16]

È importante che le famiglie capiscano che i pazienti hanno il diritto di ritirarsi da uno studio in qualsiasi momento per qualsiasi motivo. Se il trattamento sta causando effetti collaterali intollerabili, se il viaggio sta diventando troppo gravoso o se il paziente semplicemente cambia idea, il ritiro è consentito. Il paziente non verrà abbandonato e continuerà a ricevere cure mediche appropriate.^[16]

Il supporto finanziario potrebbe essere disponibile per i partecipanti allo studio. Alcuni studi forniscono assistenza con le spese di viaggio, alloggio o altri costi associati alla partecipazione. Le famiglie dovrebbero chiedere quale supporto finanziario è disponibile ed esplorare risorse attraverso organizzazioni di difesa dei pazienti che potrebbero offrire assistenza aggiuntiva.^[16]

Il supporto emotivo durante la partecipazione allo studio è ugualmente importante. L’incertezza sul fatto che un nuovo trattamento funzionerà, le preoccupazioni sugli effetti collaterali e il peso degli appuntamenti e dei trattamenti frequenti creano tutti stress. I familiari possono fornire rassicurazione, aiutare a mantenere la prospettiva e celebrare piccole vittorie lungo il percorso. Ricordare al paziente che la loro partecipazione, indipendentemente dall’esito personale, contribuisce alla conoscenza che potrebbe aiutare altri in futuro può fornire un senso di scopo e significato.^[16]

Le famiglie dovrebbero mantenere una comunicazione aperta sia con il team di ricerca dello studio che con il team oncologico regolare del paziente. Il coordinamento tra i fornitori garantisce cure complete e aiuta ad affrontare eventuali complicazioni prontamente. I familiari possono facilitare questa comunicazione condividendo informazioni tra i team quando il paziente è troppo stanco o sopraffatto per farlo da solo.^[16]

Imparare sulla malattia e il suo trattamento aiuta le famiglie a sentirsi più preparate e meno impotenti. Leggere fonti di informazione affidabili, partecipare a sessioni educative offerte dal team medico o da organizzazioni di pazienti e connettersi con altre famiglie che hanno esperienza con il linfoma del sistema nervoso centrale può tutti costruire conoscenza e fiducia. Tuttavia, le famiglie dovrebbero essere caute riguardo alle informazioni trovate online e dovrebbero verificare tutto ciò che apprendono con il team medico.^[16]