La glomerulonefrite cronica è una condizione renale di lunga durata in cui i minuscoli filtri all’interno dei reni si danneggiano nel tempo, rendendo più difficile per l’organismo eliminare le scorie e i liquidi in eccesso. Comprendere cosa aspettarsi può aiutare i pazienti e le famiglie a prepararsi per il percorso che li attende.

Prognosi

Le prospettive per la glomerulonefrite cronica variano notevolmente a seconda della causa sottostante, di quanto precocemente viene rilevata la condizione e di quanto bene funziona il trattamento per ogni persona. Si tratta di una condizione progressiva, il che significa che nel tempo il danno ai reni può peggiorare se non viene trattata o se il trattamento non è sufficientemente efficace.^[2] Per alcune persone, la malattia progredisce lentamente nel corso di molti anni, mentre per altre può avanzare più rapidamente.

La glomerulonefrite cronica è caratterizzata da un danno irreversibile e progressivo ai glomeruli e ai tessuti renali circostanti, noto come fibrosi glomerulare e tubulointerstiziale. Questa cicatrizzazione riduce la capacità del rene di filtrare il sangue, misurata attraverso la velocità di filtrazione glomerulare (VFG). Man mano che la VFG diminuisce, i prodotti di scarto e le tossine si accumulano nel sangue, portando a un peggioramento della funzione renale.^[2] Questa condizione è una delle principali cause di malattia renale cronica e rappresenta circa il 10 percento di tutti i pazienti in dialisi a causa di malattia renale allo stadio terminale.^[2]

Quando la malattia renale raggiunge gli stadi iniziali (stadi da 1 a 3), una persona può sperimentare solo lievi aumenti dei livelli di creatinina nel sangue, anche se i reni hanno già perso una funzione significativa. Quando la VFG scende al di sotto di 60-70 millilitri al minuto, i livelli ematici di azoto ureico e creatinina iniziano ad aumentare notevolmente, una condizione chiamata azotemia.^[2] Quando la VFG scende a circa 10 millilitri al minuto, emergono molteplici sintomi e complicazioni, uno stato noto come uremia.

Non tutti coloro che hanno la glomerulonefrite cronica raggiungeranno la malattia renale allo stadio terminale. Alcune forme della malattia, come quelle che seguono determinate infezioni come la glomerulonefrite post-streptococcica, tendono a risolversi più completamente. Altri tipi, come la nefropatia da IgA, possono avere un decorso più variabile.^[2] Molti casi lievi possono essere gestiti con il trattamento e i cambiamenti nello stile di vita, rallentando la progressione e preservando la funzione renale per molti anni.^[1]

Progressione naturale

Se la glomerulonefrite cronica non viene trattata o se la causa sottostante non viene affrontata, la malattia tipicamente continuerà a peggiorare. Il danno iniziale ai reni riduce il numero di unità di filtrazione funzionanti, chiamate nefroni. Per compensare, i nefroni sani rimanenti lavorano più intensamente, ingrandendosi e filtrando più sangue. Questa compensazione, chiamata iperfiltrazione, aiuta temporaneamente a mantenere la funzione renale, ma sottopone a stress queste unità rimanenti.^[2]

Nel tempo, questo carico di lavoro aumentato causa ulteriori danni, portando a un ciclo di perdita progressiva. Man mano che più nefroni si cicatrizzano e smettono di funzionare, la funzione renale diminuisce gradualmente. Questo processo di cicatrizzazione è chiamato glomerulosclerosi.^[2] Alla fine, i reni perdono la loro capacità di rimuovere le scorie, bilanciare i liquidi e regolare sostanze importanti come il potassio, il sale e gli acidi nel corpo.

Man mano che la glomerulonefrite cronica progredisce, i reni perdono anche la capacità di produrre alcune sostanze importanti. Una di queste è l’eritropoietina, un ormone che segnala al corpo di produrre globuli rossi. Senza abbastanza eritropoietina, si sviluppa anemia, causando affaticamento e debolezza.^[2] I reni smettono anche di produrre abbastanza vitamina D attiva, il che porta a bassi livelli di calcio, fosforo elevato, ghiandole paratiroidi iperattive e ossa indebolite, una condizione nota come osteodistrofia renale.

Se la malattia avanza senza controllo, i reni non possono rimuovere gli acidi dal sangue, portando all’acidosi. Si possono sviluppare livelli elevati di potassio (iperkaliemia), che influenzano il ritmo cardiaco. La ritenzione di sale e acqua causa pressione alta e gonfiore alle gambe, al viso e ad altre parti del corpo.^[2] Alla fine, i prodotti di scarto e le tossine si accumulano a livelli pericolosi, e i sintomi dell’uremia appaiono in tutto il corpo. Senza intervento come la dialisi o il trapianto di rene, la malattia renale allo stadio terminale può diventare pericolosa per la vita.

Possibili complicazioni

La glomerulonefrite cronica può portare a diverse complicazioni gravi, alcune delle quali colpiscono direttamente i reni e altre che hanno un impatto su tutto l’organismo. Una delle complicazioni più significative è lo sviluppo di malattia renale cronica e, infine, di malattia renale allo stadio terminale, che richiede dialisi o trapianto per sostenere la vita.^[2]

La pressione alta è sia causa che conseguenza della glomerulonefrite. Man mano che la funzione renale diminuisce, controllare la pressione sanguigna diventa più difficile, e l’ipertensione non controllata può danneggiare ulteriormente i reni e aumentare il rischio di malattie cardiache e ictus.^[1] Le malattie cardiovascolari sono molto più comuni nelle persone con malattia renale cronica, rendendo gli infarti, l’insufficienza cardiaca e gli ictus una preoccupazione importante.^[2]

L’anemia è una complicazione frequente. La ridotta produzione di eritropoietina da parte dei reni, combinata con l’infiammazione e altri fattori, porta a una diminuzione del numero di globuli rossi. Questo causa stanchezza, debolezza e difficoltà di concentrazione. La carenza di ferro, che è comune nella malattia renale cronica, può peggiorare l’anemia.^[2] La malattia ossea è un’altra complicazione, poiché gli squilibri di calcio, fosforo e vitamina D portano a dolore osseo, fratture e deformità nel tempo.

L’accumulo di liquidi nel corpo può causare gonfiore alle gambe, alle caviglie e al viso. Nei casi gravi, i liquidi possono accumularsi nei polmoni, portando a mancanza di respiro. L’eccesso di liquidi contribuisce anche alla pressione alta e mette sotto sforzo il cuore.^[1] I livelli elevati di potassio possono influenzare il sistema elettrico del cuore, causando potenzialmente ritmi cardiaci pericolosi.

La disfunzione piastrinica nella malattia renale cronica aumenta il rischio di sanguinamento, che può complicare interventi chirurgici e procedure mediche.^[2] Inoltre, l’accumulo di prodotti di scarto e tossine colpisce quasi tutti i sistemi di organi, portando a nausea, vomito, perdita di appetito, difficoltà a dormire, cambiamenti nella funzione mentale e problemi della pelle. Questi effetti diffusi riflettono il ruolo centrale dei reni nel mantenere l’equilibrio interno del corpo.

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con la glomerulonefrite cronica può influenzare molti aspetti della vita quotidiana, dalle capacità fisiche al benessere emotivo e alle interazioni sociali. L’entità di questi effetti dipende da quanto è progredita la malattia e da quanto bene viene gestita.

Fisicamente, l’affaticamento e la debolezza causati dall’anemia sono tra i disturbi più comuni. Compiti semplici come salire le scale, portare la spesa o giocare con i bambini possono diventare estenuanti. Alcune persone scoprono di dover riposare più spesso o ridurre le ore di lavoro. Il gonfiore alle gambe e ai piedi può rendere scomodo camminare o stare in piedi per lunghi periodi, e la mancanza di respiro può limitare l’esercizio fisico o l’attività fisica.^[1]

I cambiamenti nella dieta sono spesso necessari e possono essere difficili da affrontare. Le persone con glomerulonefrite cronica potrebbero dover limitare sale, proteine, potassio e fosforo nella loro dieta, e talvolta anche l’assunzione di liquidi.^[8][9] Questo può rendere più complicato mangiare fuori, partecipare a eventi sociali o cucinare cibi preferiti. Imparare a leggere le etichette alimentari e pianificare pasti adatti ai reni richiede tempo e impegno, e lavorare con un dietologo può essere molto utile.

I farmaci sono una parte centrale della gestione della glomerulonefrite cronica. Le persone potrebbero dover assumere diverse pillole ogni giorno per controllare la pressione sanguigna, ridurre le proteine nelle urine, gestire l’anemia, proteggere le ossa e affrontare altre complicazioni. Tenere traccia dei farmaci, gestire gli effetti collaterali e partecipare a frequenti appuntamenti medici può sembrare opprimente. Alcuni farmaci, come gli steroidi o gli immunosoppressori, possono avere effetti collaterali spiacevoli come aumento di peso, cambiamenti d’umore, aumento del rischio di infezioni o assottigliamento osseo.^[8][9]

Emotivamente, la diagnosi e la progressione della glomerulonefrite cronica possono essere molto difficili. Sentimenti di paura, tristezza, ansia e rabbia sono comuni. Le persone possono preoccuparsi per il futuro, per la possibilità di aver bisogno della dialisi o per l’impatto della malattia sui propri cari. L’incertezza su come progredirà la malattia e se i trattamenti funzioneranno può essere una fonte costante di stress. Il supporto per la salute mentale, che sia attraverso la consulenza, i gruppi di supporto o amici e familiari fidati, può fare una differenza significativa.^[1]

Socialmente, alcune persone possono ritirarsi da attività che un tempo amavano a causa dell’affaticamento, delle restrizioni dietetiche o del sentirsi poco bene. La vita lavorativa può essere influenzata se la malattia causa assenze frequenti per appuntamenti medici o se i sintomi fisici rendono difficili determinati compiti. Le relazioni possono essere messe a dura prova dalle esigenze emotive e fisiche della gestione di una malattia cronica. La comunicazione aperta con la famiglia, gli amici e i datori di lavoro riguardo ai bisogni e alle limitazioni è importante.

Mantenere un senso di normalità e trovare modi per rimanere impegnati in attività significative può aiutare a migliorare la qualità della vita. Un’attività fisica regolare e leggera, nei limiti tollerati, può migliorare i livelli di energia e l’umore. Il fumo dovrebbe essere interrotto, poiché peggiora la malattia renale e aumenta il rischio di malattie cardiache e ictus.^[8] Rimanere in contatto con gli operatori sanitari, seguire i piani di trattamento e cercare supporto quando necessario sono tutte strategie importanti per affrontare le sfide della glomerulonefrite cronica.

Supporto per la famiglia

Quando a una persona cara viene diagnosticata la glomerulonefrite cronica, i membri della famiglia spesso vogliono aiutare ma potrebbero non sapere da dove iniziare. Comprendere la malattia, le opzioni di trattamento e il potenziale ruolo degli studi clinici può dare potere alle famiglie di fornire un supporto significativo.

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi modi per prevenire, rilevare o trattare le malattie. Per la glomerulonefrite cronica, gli studi clinici possono esplorare nuovi farmaci, diverse combinazioni di farmaci esistenti, nuovi strumenti diagnostici o interventi sullo stile di vita volti a rallentare la progressione della malattia.^[4] Partecipare a uno studio clinico può dare ai pazienti accesso a trattamenti all’avanguardia che non sono ancora ampiamente disponibili. Può anche contribuire a far avanzare le conoscenze mediche e migliorare le cure per i pazienti futuri.

Le famiglie possono aiutare informandosi sugli studi clinici e discutendoli con il paziente e il loro team sanitario. Non tutti i pazienti sono idonei per ogni studio, e la partecipazione è sempre volontaria. Gli studi hanno criteri specifici su chi può partecipare, basati su fattori come lo stadio della malattia, l’età, altre condizioni di salute e trattamenti precedenti. Comprendere questi requisiti può aiutare le famiglie a identificare opportunità adatte.

La sicurezza è una preoccupazione comune. Gli studi clinici sono attentamente progettati e monitorati per proteggere i partecipanti. Passano attraverso più fasi, iniziando con piccoli gruppi per testare la sicurezza e espandendosi gradualmente a gruppi più grandi per valutare l’efficacia. Le linee guida etiche e la supervisione normativa garantiscono che i diritti e il benessere dei partecipanti siano prioritari.^[4] Prima dell’arruolamento, i pazienti e le famiglie hanno l’opportunità di esaminare informazioni dettagliate sullo studio, fare domande e comprendere i potenziali rischi e benefici.

I membri della famiglia possono assistere in modi pratici, come aiutare il paziente a cercare studi clinici disponibili, partecipare agli appuntamenti con il team dello studio, tenere traccia delle visite e dei requisiti dello studio e fornire supporto emotivo durante tutto il processo. Molte risorse online e organizzazioni per la salute renale mantengono elenchi di studi clinici in corso per le malattie renali.^[4]

Oltre agli studi clinici, le famiglie possono supportare la persona cara aiutando con le attività quotidiane, preparando pasti adatti ai reni, accompagnandola agli appuntamenti medici e incoraggiando l’aderenza ai piani di trattamento. Il supporto emotivo è altrettanto importante: ascoltare senza giudicare, offrire incoraggiamento e rispettare i sentimenti e le decisioni del paziente può fare una differenza significativa. Prendersi cura della propria salute emotiva è anche importante per i membri della famiglia, poiché essere caregiver può essere impegnativo. Cercare supporto da consulenti, gruppi di supporto o altre famiglie che affrontano sfide simili può fornire sollievo e prospettiva.