L’enfisema è una malattia polmonare progressiva che danneggia i minuscoli sacchi d’aria nei polmoni, rendendo sempre più difficile respirare. Questa condizione si sviluppa lentamente nell’arco di molti anni, spesso rimanendo silente fino a quando più della metà del tessuto polmonare è già stato compromesso. Comprendere cosa aspettarsi e come gestire la vita con questa condizione è essenziale per chiunque affronti questa diagnosi.

Prognosi e aspettativa di vita

Ricevere una diagnosi di enfisema può essere travolgente ed è naturale chiedersi cosa riserverà il futuro. Le prospettive per una persona con enfisema dipendono da molti fattori, tra cui quanto precocemente viene scoperta la malattia, se la persona continua a fumare e quanto bene riesce a gestire la propria condizione. Sebbene l’enfisema causi danni permanenti ai polmoni che non possono essere invertiti, la malattia è sia prevenibile che gestibile^[1].

L’enfisema si sviluppa tipicamente dopo almeno 20 anni di fumo, con sintomi che di solito compaiono dopo i 40 anni. Le persone con una malattia più avanzata affrontano sfide maggiori, ma coloro che smettono di fumare e seguono il proprio piano terapeutico sperimentano spesso una qualità di vita significativamente migliore e una sopravvivenza più lunga^[4].

La malattia è classificata in quattro stadi in base alla funzionalità polmonare. Nello stadio 1, la forma più lieve, i polmoni funzionano almeno all’80% rispetto ai polmoni sani di qualcuno della stessa età. Lo stadio 2 rappresenta un enfisema moderato, con una funzionalità polmonare tra il 50% e il 79% del normale. Lo stadio 3 è grave, con una funzione tra il 30% e il 49%, e lo stadio 4 è il più avanzato^[2].

Nel 2016 negli Stati Uniti ci sono stati 6.977 decessi per enfisema, che equivalgono a 2,2 morti ogni 100.000 persone. A livello globale, la malattia rappresenta circa il 5% di tutti i decessi^[6]. Queste statistiche sottolineano la serietà della condizione, ma riflettono anche che molte persone vivono con l’enfisema per anni con una gestione adeguata.

Smettere di fumare è l’azione più potente che chiunque abbia l’enfisema possa intraprendere per migliorare la propria prognosi. Questo passo da solo può rallentare la progressione del danno polmonare e aiutare a preservare la funzionalità polmonare rimanente. Anche le persone con enfisema avanzato traggono benefici significativi dall’interruzione del fumo^[3].

Come progredisce l’enfisema senza trattamento

Quando l’enfisema non viene trattato o quando qualcuno continua a fumare nonostante la diagnosi, la malattia peggiora costantemente. La progressione naturale comporta la distruzione continua degli alveoli, che sono i minuscoli sacchi d’aria elastici nei polmoni dove l’ossigeno entra nel flusso sanguigno e l’anidride carbonica viene rimossa^[1].

Immaginate i polmoni sani come un foglio di pluriball, con ogni piccola bolla che rappresenta un alveolo. Nell’enfisema, queste bolle si rompono e si fondono in spazi più grandi, come grandi cuscini d’aria da imballaggio. Questo riduce drasticamente la superficie disponibile per lo scambio di gas. Man mano che più alveoli vengono distrutti, i polmoni perdono la loro elasticità e capacità di svuotarsi completamente durante l’espirazione, intrappolando l’aria all’interno^[2].

Nelle fasi iniziali, i sintomi possono apparire solo durante l’attività fisica. Una persona potrebbe notare di diventare affannata quando sale le scale o porta la spesa. Man mano che la malattia avanza, la mancanza di respiro si verifica anche a riposo. Le attività quotidiane come fare il bagno, vestirsi o preparare i pasti diventano estenuanti^[1].

Le vie aeree nei polmoni colpiti perdono le loro proprietà elastiche dopo ripetuta esposizione al fumo di sigaretta o ad altri irritanti. Diventano ispessite e gonfie, restringendo il passaggio per l’aria. Se è presente anche la bronchite cronica, il muco ostruisce ulteriormente le vie aeree e i sacchi d’aria. Il numero di minuscoli vasi sanguigni che servono gli alveoli danneggiati diminuisce gradualmente, il che significa che meno ossigeno può entrare nel sangue^[9].

Senza intervento, le persone con enfisema devono lavorare sempre più duramente per respirare. Il torace può assumere una forma a botte man mano che la gabbia toracica si espande per accogliere polmoni ingranditi e pieni d’aria intrappolata. Le labbra o i letti ungueali possono sviluppare una sfumatura blu, chiamata cianosi, a causa dell’insufficiente ossigeno nel sangue^[9].

Col tempo, l’enfisema non trattato porta a una grave disabilità. Le semplici conversazioni diventano difficili perché parlare richiede controllo del respiro. L’appetito diminuisce perché mangiare è estenuante. Seguono perdita di peso e debolezza muscolare. Il cuore è costretto a lavorare più duramente per pompare sangue attraverso i polmoni danneggiati, portando potenzialmente a problemi cardiaci^[1].

Possibili complicazioni

L’enfisema può portare a diverse complicazioni gravi che influiscono significativamente sulla salute e sul funzionamento quotidiano. Comprendere questi potenziali problemi aiuta le persone a riconoscere i segnali di allarme e a cercare tempestiva assistenza medica.

Una delle complicazioni più comuni sono le frequenti infezioni respiratorie. Le persone con enfisema sono più suscettibili a raffreddori, influenza e polmonite. Queste infezioni possono scatenare un improvviso peggioramento dei sintomi, chiamato riacutizzazione, che può richiedere il ricovero ospedaliero. Le vie aeree danneggiate hanno difficoltà a eliminare il muco e a difendersi da batteri e virus^[3].

I problemi cardiaci sono un’altra preoccupazione significativa. I polmoni danneggiati fanno lavorare il cuore più duramente per fornire ossigeno in tutto il corpo. Col tempo, questo sforzo extra può portare a malattie cardiache e insufficienza cardiaca. Il collegamento tra la salute dei polmoni e del cuore è così forte che i medici monitorano attentamente entrambi i sistemi di organi nelle persone con enfisema^[9].

Un polmone collassato, noto in termini medici come pneumotorace, può verificarsi quando il tessuto polmonare indebolito si rompe. L’aria fuoriesce nello spazio tra il polmone e la parete toracica, causando il collasso del polmone. Questo crea un dolore toracico improvviso e grave e un’estrema mancanza di respiro, richiedendo un trattamento medico d’emergenza^[9].

Grandi spazi pieni d’aria chiamati bolle a volte si formano nei polmoni gravemente danneggiati. Queste gigantesche sacche d’aria occupano spazio ma non contribuiscono alla respirazione. Se crescono abbastanza, potrebbero dover essere rimosse chirurgicamente. Alcune persone con enfisema avanzato sviluppano anche grandi buchi nei polmoni che interferiscono con la normale funzione^[6].

La depressione e l’ansia sono complicazioni emotive comuni. La lotta costante per respirare, insieme alle limitazioni fisiche, può influenzare profondamente la salute mentale. Molte persone si sentono isolate, frustrate o paurose, specialmente durante le riacutizzazioni. Affrontare questi aspetti psicologici è una parte importante dell’assistenza completa^[7].

Nei casi gravi, l’enfisema può causare perdita di peso, debolezza nei muscoli della parte inferiore del corpo e gonfiore alle caviglie, ai piedi o alle gambe. Questi sintomi indicano che la malattia è progredita a uno stadio avanzato e richiede una gestione medica intensiva^[3].

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con l’enfisema influisce praticamente su ogni aspetto dell’esistenza quotidiana, dal momento in cui ci si sveglia fino a quando si va a dormire la sera. Le limitazioni fisiche imposte dalla mancanza di respiro si propagano verso l’esterno, toccando le relazioni, il lavoro, gli hobby e il benessere emotivo.

Le attività fisiche che la maggior parte delle persone dà per scontate diventano compiti impegnativi. Vestirsi al mattino può lasciare qualcuno senza fiato, specialmente quando si tirano le magliette sopra la testa o ci si piega per allacciare le scarpe. Fare la doccia può richiedere pause di riposo. Salire le scale, portare la spesa o fare le faccende domestiche diventano grandi imprese che devono essere pianificate e dosate^[7].

Molte persone scoprono che mangiare diventa difficile. Masticare richiede coordinazione della respirazione, e uno stomaco pieno preme contro i polmoni, rendendo la respirazione ancora più difficile. Questo può portare a mangiare pasti più piccoli e più frequenti e a scegliere cibi morbidi che richiedono meno masticazione. Lo sforzo coinvolto nel mangiare a volte porta a una cattiva nutrizione e a una perdita di peso indesiderata^[21].

La vita sociale spesso soffre perché le attività che una volta portavano gioia ora causano mancanza di respiro. Andare al ristorante, partecipare a eventi o visitare amici può essere evitato a causa delle preoccupazioni sui sintomi. La paura di rimanere senza fiato in pubblico, la necessità di attrezzature per l’ossigeno supplementare o semplicemente sentirsi troppo stanchi può portare all’isolamento. Alcune persone riferiscono di iniziare a rifiutare gli inviti e di ritirarsi gradualmente dai loro circoli sociali^[18].

La vita lavorativa potrebbe richiedere aggiustamenti significativi. Le persone in lavori fisicamente impegnativi potrebbero dover cambiare posizione o ridurre le ore. Anche i lavoratori d’ufficio possono avere difficoltà con gli spostamenti, camminare dalle aree di parcheggio o gestire una giornata lavorativa di otto ore. Alcune persone sono costrette a smettere completamente di lavorare, il che porta stress finanziario oltre alle preoccupazioni per la salute^[7].

I disturbi del sonno sono comuni nell’enfisema. Sdraiarsi può rendere la respirazione più difficile, quindi molte persone hanno bisogno di dormire sostenute da cuscini o in una poltrona reclinabile. I bassi livelli di ossigeno durante il sonno possono causare una scarsa qualità del sonno, portando a stanchezza diurna. Alcune persone si svegliano frequentemente sentendosi senza fiato o ansiose^[23].

Il pedaggio emotivo non dovrebbe essere sottovalutato. Molte persone con enfisema sperimentano ansia, in particolare legata agli episodi di mancanza di respiro. La paura di non riuscire a riprendere fiato può essa stessa scatenare il panico. La depressione è anche comune, spesso derivante dalla perdita di indipendenza e dalla natura cronica della malattia. Sentimenti di frustrazione, rabbia o impotenza sono risposte normali a queste sfide^[7].

Tuttavia, molte persone con enfisema trovano modi per adattarsi e mantenere la qualità della vita. Dosare le attività durante il giorno, fare frequenti pause di riposo e imparare tecniche di respirazione speciali può aiutare a conservare l’energia. Usare ausili per la mobilità come deambulatori con ruote e sedili consente uscite più lunghe. Organizzare la casa in modo che gli oggetti usati frequentemente siano facilmente raggiungibili riduce lo sforzo inutile^[20].

I programmi di riabilitazione polmonare insegnano alle persone come fare esercizio in modo sicuro e utilizzare strategie di respirazione che rendono le attività quotidiane più facili. Questi programmi forniscono anche educazione sulla malattia, consulenza nutrizionale e supporto emotivo. Molte persone riferiscono che la riabilitazione le aiuta a riacquistare fiducia e a partecipare più pienamente alla vita^[7].

Rimanere il più attivi possibile, entro i limiti individuali, è importante per mantenere la forza muscolare e il benessere generale. Anche attività delicate come camminare per casa o fare esercizi da seduti possono aiutare. Molte persone scoprono di poter fare di più quando si dosano correttamente e non cercano di affrettarsi attraverso i compiti^[23].

Supporto per i familiari

Quando una persona cara ha l’enfisema, i membri della famiglia e i caregiver svolgono un ruolo cruciale nella loro cura e benessere. Comprendere la malattia e sapere come aiutare fa una differenza significativa nella qualità della vita del paziente e nei risultati del trattamento.

Le famiglie dovrebbero prima educarsi sull’enfisema, incluso cosa fa la malattia ai polmoni, quali sintomi aspettarsi e come tipicamente progredisce. Capire che l’enfisema è una condizione cronica che richiede una gestione continua aiuta a stabilire aspettative realistiche. Sapere che smettere di fumare è l’azione più importante per qualcuno con enfisema significa che i membri della famiglia possono fornire supporto e incoraggiamento in quello sforzo^[1].

Se il vostro familiare sta considerando di partecipare a uno studio clinico per l’enfisema o condizioni correlate, il vostro supporto può essere prezioso. Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi approcci alla prevenzione, diagnosi o trattamento. Rappresentano la speranza per terapie migliori in futuro e possono offrire accesso a trattamenti non ancora ampiamente disponibili.

Le famiglie possono aiutare imparando cosa sono gli studi clinici e come funzionano. Comprendere la differenza tra trattamento standard e trattamento sperimentale aiuta tutti a prendere decisioni informate insieme. Gli studi clinici hanno protocolli di sicurezza rigorosi e supervisione per proteggere i partecipanti, ma comportano anche alcune incognite poiché i trattamenti sono ancora in fase di studio^[4].

Potete assistere la vostra persona cara nel trovare studi clinici pertinenti. Molti ospedali e centri di ricerca conducono studi per le malattie polmonari. I registri online, come quelli gestiti dalle agenzie sanitarie governative, elencano gli studi in corso e i loro requisiti di ammissibilità. Gli operatori sanitari possono anche essere eccellenti fonti di informazioni sugli studi disponibili.

Quando si esaminano insieme potenziali studi, aiutate il vostro familiare a porre domande importanti: qual è lo scopo di questo studio? Cosa sarà chiesto ai partecipanti di fare? Ci sono potenziali rischi o effetti collaterali? Quanto spesso sono richieste le visite? Lo studio interferirà con i farmaci o i trattamenti attuali? C’è qualche costo coinvolto, o il trattamento dello studio è fornito gratuitamente? Comprendere questi dettagli aiuta a prendere una decisione ponderata.

Se la vostra persona cara decide di partecipare a uno studio, potete supportarla aiutando con questioni pratiche. Potrebbe essere necessario il trasporto agli appuntamenti dello studio, specialmente se la persona ha difficoltà a guidare a causa della mancanza di respiro o usa ossigeno supplementare. Tenere traccia dei programmi degli appuntamenti, dei farmaci e di eventuali sintomi o cambiamenti da segnalare al team di ricerca può essere utile.

Il supporto emotivo durante tutto il processo dello studio è ugualmente importante. Partecipare alla ricerca può sembrare incerto, e la vostra rassicurazione e incoraggiamento contano. Celebrate il loro contributo all’avanzamento delle conoscenze mediche che potrebbero aiutare altri con enfisema in futuro.

Oltre agli studi clinici, il supporto quotidiano rende la vita con l’enfisema più gestibile. Azioni semplici come fare le faccende domestiche che richiedono sforzo fisico, aiutare con la preparazione dei pasti o fornire trasporto agli appuntamenti medici alleviano il carico. Incoraggiare il vostro familiare a seguire il piano di trattamento, prendere i farmaci come prescritto e partecipare alle sessioni di riabilitazione polmonare dimostra che vi preoccupate della loro salute^[18].

Essere comprensivi quando i piani cambiano a causa dei sintomi o della stanchezza aiuta a ridurre lo stress. L’enfisema causa giorni buoni e giorni cattivi imprevedibili. La flessibilità e la pazienza creano un ambiente di supporto in cui la persona non si sente in colpa per le proprie limitazioni.

Osservare i segni di peggioramento dei sintomi è un altro modo in cui le famiglie aiutano. Se notate un aumento della mancanza di respiro, tosse più frequente, cambiamenti nel colore o nella quantità del muco, febbre o insolita confusione o sonnolenza, incoraggiate la vostra persona cara a contattare prontamente il proprio operatore sanitario. L’attenzione precoce a questi segnali di allarme può prevenire complicazioni gravi^[3].

Unirsi a gruppi di supporto, sia di persona che online, avvantaggia sia i pazienti che le famiglie. Connettersi con altri che affrontano sfide simili fornisce consigli pratici, conforto emotivo e un senso di comunità. Molte famiglie riferiscono che i gruppi di supporto li aiutano a sentirsi meno soli e più sicuri nel fornire assistenza^[18].

Ricordatevi di prendervi cura di voi stessi come caregiver. Sostenere qualcuno con una malattia cronica può essere fisicamente ed emotivamente impegnativo. Trovare tempo per la propria salute, interessi e relazioni aiuta a prevenire il burnout e garantisce che possiate continuare a essere lì per la vostra persona cara nel lungo termine.