Demenza

La demenza rappresenta un insieme di sintomi che colpiscono la memoria, il pensiero e le capacità nella vita quotidiana, peggiorando nel tempo e toccando milioni di persone in tutto il mondo, trasformando non solo le vite individuali ma intere famiglie e comunità.

Indice dei contenuti

• Comprendere la Demenza e il Suo Impatto Globale
• Epidemiologia: La Portata della Sfida
• Cause della Demenza
• Fattori di Rischio
• Sintomi della Demenza
• Strategie di Prevenzione
• Fisiopatologia: Come la Demenza Colpisce il Cervello
• Gestire la Vita con la Demenza: Cosa Può Ottenere il Trattamento
• Trattamento Medico Standard per la Demenza
• Terapie Innovative negli Studi Clinici
• Prognosi e Cosa Aspettarsi
• Progressione Naturale Senza Trattamento
• Possibili Complicazioni
• Impatto sulla Vita Quotidiana
• Supporto per le Famiglie e Studi Clinici
• Diagnostica della Demenza
• Studi Clinici in Corso sulla Demenza

Comprendere la Demenza e il Suo Impatto Globale

La demenza non è una singola malattia, ma piuttosto un termine ombrello che descrive un gruppo di sintomi che influenzano il funzionamento del cervello. Quando qualcuno ha la demenza, la sua capacità di ricordare le cose, risolvere problemi, usare il linguaggio e prendere decisioni diventa progressivamente compromessa fino al punto in cui interferisce con le attività quotidiane e l’indipendenza. Questa condizione si sviluppa quando malattie o lesioni danneggiano il cervello, in particolare le aree coinvolte nell’apprendimento, nella memoria e nel ragionamento.^[1][2]

La condizione causa cambiamenti che vanno oltre i semplici problemi di memoria. Le persone con demenza possono sperimentare modifiche nella loro personalità, nell’umore e nel comportamento. Potrebbero avere difficoltà a controllare le proprie emozioni o perdere interesse in attività che un tempo apprezzavano. Alcune possono vedere cose che non ci sono, diventare sospettose degli altri o avere difficoltà nel coordinare i movimenti. Questi cambiamenti si verificano perché le cellule nervose nel loro cervello stanno perdendo connessioni tra loro e stanno morendo a un ritmo molto più veloce rispetto a quanto si verifica nel normale invecchiamento.^[2][3]

Sebbene la demenza diventi più comune con l’avanzare dell’età, non è assolutamente una parte normale dell’invecchiamento. Molte persone vivono fino ai 90 anni e oltre senza sviluppare alcun segno di demenza. Tuttavia, la condizione tende a colpire più frequentemente le popolazioni anziane, con circa un terzo delle persone di 85 anni o più che potenzialmente presentano qualche forma di demenza.^[2][4]

Epidemiologia: La Portata della Sfida

La demenza colpisce un numero impressionante di persone in tutto il mondo. Nel 2021, circa 57 milioni di persone vivevano con la demenza a livello globale, con oltre il 60% di loro residenti in paesi a basso e medio reddito. Ogni anno vengono diagnosticati quasi 10 milioni di nuovi casi, il che significa che da qualche parte nel mondo un nuovo caso di demenza si verifica ogni tre secondi.^[4][7]

I numeri sono destinati a crescere drasticamente nei prossimi decenni. Entro il 2050, il numero di persone colpite dovrebbe raggiungere i 139 milioni in tutto il mondo, con gli aumenti maggiori che si verificheranno nei paesi a basso e medio reddito. Ciò significa che entro la metà del secolo, circa il 71% delle persone con demenza vivrà in queste regioni, rispetto al 60% di oggi.^[7]

Solo negli Stati Uniti, circa 5 milioni di adulti di 65 anni o più hanno attualmente la malattia di Alzheimer e demenze correlate. I Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie prevedono che entro il 2060, circa 14 milioni di americani vivranno con la demenza, rappresentando circa il 3,3% della popolazione. La condizione è attualmente la settima causa di morte a livello globale e una delle principali cause di disabilità e dipendenza tra gli anziani.^[4][5]

La prevalenza della demenza aumenta significativamente con l’età. Circa il 5% all’8% di tutte le persone oltre i 65 anni ha qualche forma di demenza, e questo numero raddoppia ogni cinque anni oltre quell’età. Si stima che fino alla metà delle persone di 85 anni e oltre abbiano la demenza.^[5]

Il carico economico della demenza è enorme. Nel 2019, la demenza è costata alle economie a livello globale circa 1,3 trilioni di dollari USA. Notevolmente, circa il 50% di questi costi sono attribuibili all’assistenza fornita da assistenti informali, come familiari e amici stretti, che forniscono una media di cinque ore di assistenza e supervisione al giorno.^[4]

Ci sono anche notevoli disparità nella prevalenza della demenza tra diversi gruppi razziali ed etnici. Tra le persone di 65 anni e oltre negli Stati Uniti, circa il 14% degli afroamericani, il 12% degli ispanici americani, il 10% dei bianchi non ispanici, il 9% degli indiani d’America e nativi dell’Alaska e l’8% degli asiatici e isolani del Pacifico hanno la malattia di Alzheimer e demenze correlate.^[5]

Cause della Demenza

La demenza deriva da cambiamenti in determinate regioni cerebrali che causano il malfunzionamento dei neuroni, che sono cellule nervose, e delle loro connessioni. I ricercatori hanno identificato diverse malattie e condizioni che possono portare alla demenza, anche se nella maggior parte dei casi le cause sottostanti rimangono non completamente comprese. Per un piccolo numero di persone, sono state identificate rare varianti genetiche che causano la demenza.^[8]

La malattia di Alzheimer è la causa più comune di demenza, rappresentando dal 60% all’80% dei casi. Nella malattia di Alzheimer, si sviluppano accumuli anomali di proteine nel cervello. Questi includono le placche amiloidi, che sono depositi di un frammento proteico chiamato beta-amiloide, e i grovigli tau, che sono fibre attorcigliate di una proteina chiamata tau. Questi depositi proteici anomali, insieme alla perdita di connessioni tra le cellule nervose, danneggiano gradualmente e distruggono le cellule cerebrali.^[1][8]

La demenza vascolare è la seconda causa più comune di demenza. Questo tipo si verifica quando l’apporto di sangue al cervello è bloccato o danneggiato, spesso a causa di sanguinamento microscopico e blocco dei vasi sanguigni nel cervello. Quando le cellule cerebrali sono private di ossigeno e nutrienti dal sangue, muoiono. Ictus o lesioni ai piccoli vasi che trasportano il sangue al cervello possono causare demenza vascolare. I cambiamenti nella sostanza bianca del cervello, che consiste nei “cavi” di collegamento che trasmettono messaggi tra le regioni cerebrali, sono anche caratteristici della demenza vascolare.^[1][8]

La demenza a corpi di Lewy è causata da depositi anomali di una proteina chiamata alfa-sinucleina nel cervello, che formano strutture note come corpi di Lewy. Le persone con questa condizione spesso sperimentano problemi con il pensiero, il movimento, il comportamento e l’umore. I sintomi possono includere allucinazioni visive e problemi di movimento simili a quelli osservati nella malattia di Parkinson.^[8]

La demenza frontotemporale è una forma più rara che tende a manifestarsi in persone di età inferiore ai 60 anni. Questo tipo prende il nome dalle aree del cervello più colpite: il lobo frontale, che controlla il comportamento e il processo decisionale, e il lobo temporale, che è coinvolto nel linguaggio e nelle emozioni. Questi cambiamenti includono quantità o forme anomale delle proteine tau e TDP-43, insieme alla perdita di cellule nervose.^[8]

Molte persone hanno quella che viene chiamata demenza mista, il che significa che mostrano evidenze di cambiamenti nel cervello associati a più di un tipo di demenza simultaneamente. Per esempio, una persona potrebbe mostrare sia i depositi proteici anomali della malattia di Alzheimer che i cambiamenti dei vasi sanguigni della demenza vascolare.^[1][8]

Alcune condizioni possono causare sintomi che assomigliano alla demenza ma non sono effettivamente demenza. Queste includono problemi alla tiroide, carenze vitaminiche, effetti collaterali dei farmaci e alcune infezioni. In alcuni casi, questi sintomi simili alla demenza sono reversibili quando viene trattata la condizione sottostante.^[1][5]

Fattori di Rischio

Diversi fattori possono aumentare il rischio di una persona di sviluppare demenza. L’età è il fattore di rischio più significativo, poiché la demenza è più comune nelle persone che hanno 65 anni o più. Tuttavia, anche le persone più giovani possono sviluppare demenza, in particolare forme come la demenza frontotemporale, che spesso compare in persone di età inferiore ai 60 anni.^[4][8]

Le condizioni di salute cardiovascolare svolgono un ruolo importante nel rischio di demenza. La pressione alta, chiamata anche ipertensione, può danneggiare i vasi sanguigni nel cervello nel tempo, aumentando il rischio di demenza vascolare. Allo stesso modo, livelli elevati di zucchero nel sangue associati al diabete possono danneggiare i vasi sanguigni in tutto il corpo, compresi quelli nel cervello. Anche i problemi cardiaci e i livelli elevati di colesterolo contribuiscono ad aumentare il rischio di demenza perché influenzano l’apporto di sangue al cervello.^[4]

I fattori legati allo stile di vita influenzano significativamente il rischio di demenza. Essere sovrappeso o obesi, in particolare nella mezza età, aumenta la probabilità di sviluppare demenza più avanti nella vita. Il fumo danneggia i vasi sanguigni e riduce il flusso di sangue al cervello, aumentando il rischio di demenza. Bere troppo alcol per molti anni può danneggiare direttamente le cellule cerebrali e contribuire a condizioni come il danno cerebrale correlato all’alcol.^[4]

L’inattività fisica è un altro importante fattore di rischio. Le persone che conducono vite sedentarie e non si impegnano in attività fisica regolare hanno un rischio più elevato di sviluppare demenza rispetto a coloro che si esercitano regolarmente. L’attività fisica aiuta a mantenere un flusso sanguigno sano al cervello e può supportare la crescita di nuove cellule cerebrali.^[4]

L’isolamento sociale e la solitudine possono aumentare il rischio di demenza. Le persone che mancano di interazione sociale regolare e relazioni significative possono essere più vulnerabili al declino cognitivo. La depressione è anche associata a un aumentato rischio di demenza, anche se i ricercatori stanno ancora lavorando per capire se la depressione è un fattore di rischio, un sintomo precoce o entrambi.^[4]

Per alcune forme rare di demenza, i fattori genetici svolgono un ruolo diretto. Alcune varianti genetiche ereditarie possono causare la malattia di Alzheimer ad esordio precoce o demenza frontotemporale. Tuttavia, per la maggior parte delle persone con demenza, la genetica contribuisce al rischio piuttosto che determinarlo con certezza. Avere un genitore o un fratello con demenza può aumentare leggermente il rischio di una persona, ma non significa che svilupperà sicuramente la condizione.^[8]

Sintomi della Demenza

I sintomi della demenza variano a seconda di quali parti del cervello sono colpite e del tipo di demenza che una persona ha. Tuttavia, ci sono schemi comuni che molte persone con demenza sperimentano. La malattia peggiora nel tempo, con sintomi che gradualmente diventano più gravi e colpiscono più aree della vita di una persona.^[2][4]

La perdita di memoria è spesso uno dei primi sintomi evidenti, in particolare la difficoltà a ricordare eventi recenti o ad apprendere nuove informazioni. Una persona potrebbe fare ripetutamente le stesse domande, dimenticare conversazioni avvenute di recente o smarrire frequentemente oggetti. Tuttavia, è importante capire che la perdita di memoria da sola non significa necessariamente che qualcuno ha la demenza, poiché la memoria può diminuire in qualche modo con il normale invecchiamento.^[2][3]

I problemi con il pensiero e il ragionamento diventano evidenti man mano che la demenza progredisce. Una persona potrebbe avere difficoltà a risolvere problemi, prendere decisioni o pianificare e organizzare attività. Le attività che comportano più passaggi, come seguire una ricetta o gestire le finanze, diventano sempre più difficili. Potrebbero avere difficoltà con il pensiero astratto o avere scarso giudizio in situazioni che richiedono di valutare diverse opzioni.^[2]

Le difficoltà linguistiche sono comuni nella demenza. Le persone possono avere problemi a trovare le parole giuste per esprimersi, comprendere ciò che gli altri dicono o seguire le conversazioni. Potrebbero usare parole insolite per riferirsi a oggetti familiari o avere difficoltà a leggere e scrivere. In alcuni tipi di demenza, in particolare quelli che colpiscono il lobo temporale, i problemi linguistici possono essere tra i primi sintomi.^[2][3]

I problemi visivi e spaziali possono rendere difficili le attività quotidiane. Una persona potrebbe perdersi in luoghi familiari, avere difficoltà a giudicare le distanze o avere problemi con la percezione visiva. Potrebbero avere difficoltà a riconoscere volti o oggetti, o a capire ciò che vedono. Questi problemi possono rendere particolarmente pericolose attività come guidare.^[2][3]

I cambiamenti nel comportamento e nella personalità sono spesso angoscianti sia per la persona con demenza che per i loro cari. Qualcuno che era precedentemente calmo potrebbe diventare agitato o aggressivo. Una persona tipicamente socievole potrebbe ritirarsi dalle attività sociali e perdere interesse negli hobby che un tempo apprezzava. Alcune persone diventano sospettose o paranoiche, accusando gli altri di furto o tradimento senza motivo.^[2][3]

Anche i cambiamenti d’umore sono comuni. Molte persone con demenza sperimentano depressione, ansia o maggiore paura. Possono arrabbiarsi facilmente in situazioni che sembrano non familiari o opprimenti. Alcune persone sperimentano sbalzi d’umore, passando rapidamente tra diversi stati emotivi.^[2][3]

Le allucinazioni, che comportano vedere, sentire o percepire cose che non ci sono realmente, possono verificarsi in alcuni tipi di demenza, in particolare nella demenza a corpi di Lewy. I deliri, che sono false credenze che una persona mantiene fermamente nonostante le prove contrarie, sono anche relativamente comuni.^[2]

I problemi di movimento e coordinazione compaiono in alcuni tipi di demenza. Le persone possono diventare instabili sui piedi, perdere l’equilibrio più facilmente o avere problemi con le abilità motorie fini. Nella demenza a corpi di Lewy e nella demenza correlata al Parkinson, i problemi di movimento possono essere particolarmente prominenti, inclusi tremori, rigidità e movimento lento.^[2][3]

Man mano che la demenza progredisce verso stadi più gravi, le persone hanno bisogno di maggiore aiuto con le attività quotidiane di base. Potrebbero avere difficoltà a vestirsi, mantenere l’igiene personale, mangiare senza assistenza o usare il bagno in modo indipendente. Nello stadio più grave, le persone con demenza dipendono completamente dagli altri per tutti gli aspetti della loro cura.^[2]

Strategie di Prevenzione

Sebbene non esista un modo garantito per prevenire la demenza, la ricerca suggerisce che determinati cambiamenti nello stile di vita e strategie di gestione della salute possono ridurre il rischio o ritardare l’insorgenza dei sintomi. Molte di queste strategie si concentrano sul mantenimento della salute generale, in particolare della salute cardiovascolare, poiché ciò che fa bene al cuore è spesso buono anche per il cervello.^[4]

La gestione dei fattori di rischio cardiovascolare è una delle misure preventive più importanti. Mantenere la pressione sanguigna entro intervalli sani, controllare il diabete, mantenere livelli di colesterolo sani e trattare i problemi cardiaci possono tutti aiutare a proteggere il cervello dai danni. Controlli regolari con gli operatori sanitari per monitorare e gestire queste condizioni sono essenziali.^[4]

L’attività fisica regolare sembra avere effetti protettivi contro la demenza. L’esercizio aiuta a mantenere un flusso sanguigno sano al cervello, può supportare la crescita di nuove cellule cerebrali e può aiutare a controllare molti dei fattori di rischio cardiovascolare associati alla demenza. Puntate ad almeno 30 minuti di attività fisica moderata nella maggior parte dei giorni, che potrebbe includere camminare, nuotare, ballare o fare giardinaggio.^[4]

Mantenere le connessioni sociali e rimanere mentalmente attivi può aiutare a ridurre il rischio di demenza. Impegnarsi in attività sociali, mantenere amicizie, partecipare a gruppi comunitari e avere relazioni significative contribuiscono tutti alla salute del cervello. La stimolazione mentale attraverso attività come leggere, imparare nuove abilità, giocare o perseguire hobby può aiutare a costruire quella che i ricercatori chiamano “riserva cognitiva”, che è la capacità del cervello di improvvisare e trovare modi alternativi per completare i compiti.^[4]

Modelli alimentari sani possono aiutare a proteggere contro la demenza. Sebbene nessuna singola dieta sia stata dimostrata per prevenire la demenza, i modelli alimentari che includono molta frutta e verdura, cereali integrali, pesce, grassi sani e quantità limitate di carne rossa e cibi trasformati sono associati a una migliore salute del cervello. Alcune ricerche suggeriscono che le diete in stile mediterraneo o diete che combinano elementi dei modelli alimentari mediterranei e DASH (Approcci Dietetici per Fermare l’Ipertensione) possono essere particolarmente benefiche.^[4]

Evitare il fumo e limitare il consumo di alcol sono misure preventive importanti. Il fumo danneggia i vasi sanguigni in tutto il corpo, compresi quelli nel cervello, ed è un fattore di rischio noto per la demenza. Mentre un consumo moderato di alcol potrebbe non aumentare il rischio, il consumo eccessivo per molti anni può danneggiare direttamente le cellule cerebrali e contribuire a diverse forme di demenza.^[4]

Proteggere la testa dalle lesioni è un’altra misura preventiva. Gravi lesioni alla testa o lesioni cerebrali traumatiche lievi ripetute sono state associate a un aumento del rischio di demenza più avanti nella vita. Indossare le cinture di sicurezza, usare caschi durante sport e attività ricreative e adottare misure per prevenire le cadute possono tutti aiutare a proteggere il cervello dalle lesioni.^[4]

Ottenere un sonno adeguato e gestire i problemi del sonno può aiutare a ridurre il rischio di demenza. La scarsa qualità del sonno e alcuni disturbi del sonno sono stati associati a un aumento del rischio di declino cognitivo. Se avete problemi persistenti con il sonno, come difficoltà ad addormentarvi, a rimanere addormentati o a sentirvi eccessivamente assonnati durante il giorno, discutetene con un operatore sanitario.^[4]

Gestire la depressione e cercare trattamento per condizioni di salute mentale è importante. La depressione è stata collegata a un aumento del rischio di demenza, e il trattamento della depressione può aiutare a proteggere la funzione cognitiva. Se sperimentate tristezza persistente, perdita di interesse nelle attività, cambiamenti nel sonno o nell’appetito o altri segni di depressione, cercate aiuto da un professionista sanitario.^[4]

Fisiopatologia: Come la Demenza Colpisce il Cervello

Comprendere cosa accade nel cervello durante la demenza aiuta a spiegare perché i sintomi si verificano e progrediscono nel tempo. In un cervello sano, miliardi di neuroni comunicano tra loro attraverso connessioni chiamate sinapsi, inviando segnali elettrici e chimici che ci permettono di pensare, ricordare, muoverci e provare emozioni. La demenza interrompe questa intricata rete di comunicazione.^[2][8]

Nella malattia di Alzheimer, due strutture anomale si accumulano nel cervello: placche amiloidi e grovigli tau. Le placche amiloidi si formano quando frammenti della proteina beta-amiloide si raggruppano negli spazi tra le cellule nervose. I grovigli tau si sviluppano quando la proteina tau, che normalmente aiuta a mantenere la struttura interna dei neuroni, diventa anormalmente attorcigliata e si accumula all’interno delle cellule cerebrali. Questi depositi proteici anomali interferiscono con la comunicazione neuronale e alla fine causano la morte dei neuroni. Man mano che sempre più neuroni vengono persi, le regioni cerebrali colpite iniziano a restringersi, un processo chiamato atrofia.^[8]

Il danno nella malattia di Alzheimer inizia tipicamente nell’ippocampo, una regione cerebrale essenziale per formare nuovi ricordi. Questo spiega perché la difficoltà ad apprendere e ricordare nuove informazioni è spesso un sintomo precoce. Man mano che la malattia progredisce, si diffonde ad altre regioni cerebrali coinvolte nel pensiero, nella pianificazione, nel linguaggio e nel comportamento, causando sintomi più vari e gravi.^[8]

Nella demenza vascolare, il cervello soffre di un ridotto flusso sanguigno. Questo può accadere improvvisamente, come in un ictus, o gradualmente, attraverso danni ai piccoli vasi sanguigni in profondità nel cervello. Quando il tessuto cerebrale non riceve ossigeno e nutrienti adeguati dal sangue, i neuroni muoiono. Lo schema e la gravità dei sintomi nella demenza vascolare dipendono da quali vasi sanguigni sono colpiti e da quanto tessuto cerebrale è danneggiato. I cambiamenti nella sostanza bianca del cervello, che contiene le fibre nervose che collegano diverse regioni cerebrali, sono particolarmente caratteristici della demenza vascolare.^[8]

La demenza a corpi di Lewy comporta l’accumulo di depositi anomali di proteina alfa-sinucleina, che formano strutture chiamate corpi di Lewy. Questi depositi interrompono il normale funzionamento dei neuroni, in particolare colpendo le regioni cerebrali coinvolte nel pensiero, nel movimento, nel sonno e nel comportamento. La presenza di corpi di Lewy nelle aree che producono dopamina, un messaggero chimico importante per il controllo del movimento, spiega perché le persone con demenza a corpi di Lewy hanno spesso problemi di movimento simili a quelli del Parkinson.^[8]

Nella demenza frontotemporale, i neuroni nei lobi frontali e temporali del cervello si deteriorano e muoiono. I lobi frontali sono responsabili della personalità, del comportamento, del giudizio, della pianificazione e del controllo del movimento. I lobi temporali sono coinvolti nel linguaggio, nelle emozioni e nella memoria di fatti ed eventi. Accumuli anomali di proteina tau o proteina TDP-43 si trovano nelle regioni cerebrali colpite, interrompendo la normale funzione cellulare e portando alla morte cellulare. Poiché questo tipo di demenza colpisce regioni cerebrali diverse dalla malattia di Alzheimer, i sintomi precoci sono spesso cambiamenti nel comportamento e nella personalità piuttosto che perdita di memoria.^[8]

In tutti i tipi di demenza, la progressiva perdita di neuroni e delle loro connessioni porta al restringimento delle regioni cerebrali colpite. Questa atrofia cerebrale può essere vista nelle scansioni di imaging cerebrale e tipicamente diventa più pronunciata man mano che la malattia avanza. Lo schema specifico di atrofia spesso aiuta i medici a determinare quale tipo di demenza ha una persona.^[8]

I cambiamenti cerebrali nella demenza influenzano anche i messaggeri chimici chiamati neurotrasmettitori, che i neuroni usano per comunicare. Nella malattia di Alzheimer, i livelli di acetilcolina, un neurotrasmettitore importante per la memoria e l’apprendimento, si riducono. Questo è il motivo per cui i farmaci che prevengono la degradazione dell’acetilcolina possono temporaneamente migliorare i sintomi in alcune persone. Altri sistemi di neurotrasmettitori, inclusi quelli che coinvolgono dopamina, serotonina e norepinefrina, sono anche colpiti in vari tipi di demenza, contribuendo ai diversi sintomi che le persone sperimentano.^[8]

È importante sottolineare che i cambiamenti cerebrali associati alla demenza spesso iniziano anni o addirittura decenni prima che i sintomi diventino evidenti. Durante questa lunga fase preclinica, il cervello può compensare il danno e le persone funzionano normalmente. Solo quando il danno cumulativo raggiunge una certa soglia i sintomi iniziano a comparire. Questa comprensione ha importanti implicazioni per la ricerca sulla diagnosi precoce e sulla potenziale prevenzione della demenza.^[8]

Gestire la Vita con la Demenza: Cosa Può Ottenere il Trattamento

Quando qualcuno riceve una diagnosi di demenza, che si tratti di malattia di Alzheimer, demenza vascolare o un’altra forma, l’obiettivo del trattamento si sposta verso il mantenimento della funzionalità e del comfort il più a lungo possibile. Gli obiettivi terapeutici si concentrano sulla preservazione dell’indipendenza, sulla gestione dei cambiamenti comportamentali e sul sostegno sia alla persona con demenza che ai suoi caregiver durante la progressione della malattia. L’approccio alla cura dipende fortemente dal tipo di demenza, dallo stadio della malattia e dalle caratteristiche individuali del paziente, come l’età, la salute generale e le circostanze personali.^[1][2]

I professionisti sanitari riconoscono che la demenza colpisce milioni di persone in tutto il mondo: oltre 55 milioni di persone a livello globale nel 2021, con quasi 10 milioni di nuovi casi ogni anno.^[4] Questo la rende la settima causa di morte e una delle principali cause di disabilità tra gli anziani. Poiché la demenza è progressiva, il che significa che peggiora nel tempo, le strategie terapeutiche devono adattarsi man mano che la malattia avanza. L’intervento precoce può fare una differenza significativa, aiutando le persone e le famiglie a pianificare il futuro e ad accedere a terapie che potrebbero temporaneamente rallentare il declino cognitivo.^[2]

Le attuali linee guida mediche raccomandano una combinazione di trattamenti farmacologici—farmaci che agiscono sulla chimica cerebrale—e approcci non farmacologici come la stimolazione cognitiva, le modifiche dello stile di vita e le cure di supporto. I ricercatori stanno anche studiando attivamente nuove terapie negli studi clinici, offrendo la speranza che trattamenti più efficaci possano diventare disponibili nei prossimi anni.^[13][14]

Trattamento Medico Standard per la Demenza

La maggior parte dei farmaci disponibili per la demenza sono progettati per trattare la malattia di Alzheimer, la forma più comune di demenza, che rappresenta dal 60 all’80 percento di tutti i casi. Tuttavia, alcuni di questi farmaci hanno mostrato benefici anche per altri tipi di demenza, inclusa la demenza con corpi di Lewy e la demenza vascolare.^[1][11]

Inibitori dell’acetilcolinesterasi

La prima categoria di farmaci comunemente prescritti include gli inibitori dell’acetilcolinesterasi. Questi farmaci funzionano impedendo a un enzima di degradare un messaggero chimico nel cervello chiamato acetilcolina, che aiuta le cellule nervose a comunicare tra loro. Quando i livelli di acetilcolina vengono mantenuti a livelli più elevati, le capacità di memoria e pensiero possono temporaneamente migliorare o stabilizzarsi.^[11][14]

Tre farmaci principali rientrano in questa categoria: il donepezil (noto anche con il nome commerciale Aricept), la rivastigmina (Exelon) e la galantamina (Reminyl). Il donepezil viene utilizzato per la malattia di Alzheimer da lieve a moderata, ma è approvato anche per i casi più gravi. La rivastigmina e la galantamina sono tipicamente prescritte per sintomi da lievi a moderati. Gli studi clinici suggeriscono che questi farmaci possono anche aiutare le persone con demenza con corpi di Lewy, demenza da malattia di Parkinson e demenza mista—una condizione in cui qualcuno ha più di un tipo di demenza contemporaneamente.^[11][15]

Gli effetti collaterali degli inibitori dell’acetilcolinesterasi sono generalmente lievi e spesso temporanei. I più comuni includono nausea e perdita di appetito, che di solito migliorano dopo le prime due settimane di trattamento. Gli operatori sanitari iniziano tipicamente i pazienti con una dose bassa e la aumentano gradualmente per ridurre al minimo il disagio.^[11]

Antagonisti dei recettori NMDA

Un altro farmaco utilizzato per la demenza da moderata a grave è la memantina, venduta con nomi commerciali come Ebixa, Marixino o Valios. La memantina funziona in modo diverso rispetto agli inibitori dell’acetilcolinesterasi. Blocca gli effetti di quantità eccessive di una sostanza chimica chiamata glutammato nel cervello. Quando i livelli di glutammato sono troppo elevati, possono danneggiare le cellule nervose. Regolando l’attività del glutammato, la memantina può aiutare a proteggere le cellule cerebrali e migliorare i sintomi.^[11][14]

La memantina è prescritta per le persone con malattia di Alzheimer da moderata a grave, demenza con corpi di Lewy e per coloro che hanno una combinazione di Alzheimer e demenza vascolare. È adatta per le persone che non possono assumere inibitori dell’acetilcolinesterasi o che non li tollerano bene. Gli effetti collaterali possono includere mal di testa, vertigini e stitichezza, ma questi sono generalmente di breve durata.^[11]

Farmaci per condizioni correlate

Molte persone con demenza hanno anche altre condizioni di salute che possono peggiorare i sintomi, in particolare nella demenza vascolare. Queste includono ipertensione, malattie cardiache, diabete, colesterolo alto e malattie renali croniche. Trattare queste condizioni sottostanti è una parte importante della gestione dei sintomi della demenza e del rallentamento della progressione. I farmaci per queste condizioni—come i farmaci per la pressione sanguigna, le statine per abbassare il colesterolo e i farmaci per il diabete—vengono prescritti come parte di un piano di trattamento completo.^[11]

La depressione è anche comune tra le persone con demenza e può essere trattata con antidepressivi se sembra essere una causa sottostante di ansia o cambiamenti d’umore.^[11]

Gestione dei sintomi comportamentali

Nelle fasi avanzate della demenza, molte persone sviluppano quelli che vengono chiamati sintomi comportamentali e psicologici della demenza, o BPSD. Questi possono includere agitazione aumentata, ansia, vagabondaggio, aggressività, deliri (false convinzioni) e allucinazioni (vedere o sentire cose che non ci sono). Questi cambiamenti comportamentali possono essere estremamente angoscianti sia per la persona con demenza che per i loro caregiver.^[11]

Quando le strategie non farmacologiche come creare un ambiente calmo, mantenere le routine e fornire rassicurazione non funzionano, i medici possono prescrivere farmaci antipsicotici come il risperidone o l’aloperidolo. Questi farmaci vengono utilizzati solo quando c’è aggressività persistente o disagio estremo, e quando c’è rischio di danno per la persona o per gli altri. Sono autorizzati specificamente per la malattia di Alzheimer da moderata a grave e la demenza vascolare, e devono essere utilizzati alla dose efficace più bassa per il tempo più breve possibile. Revisioni regolari—almeno ogni sei settimane—sono essenziali per garantire che il farmaco sia ancora necessario e per monitorare gli effetti collaterali.^[11]

Trattamenti non farmacologici

I farmaci sono solo una parte della cura della demenza. I trattamenti non farmacologici sono ugualmente importanti e spesso costituiscono la base di un piano di cura completo. Questi approcci si concentrano sul mantenimento della funzione cognitiva, sul supporto all’indipendenza e sul miglioramento della qualità della vita.^[11][15]

La terapia di stimolazione cognitiva, o CST, coinvolge attività ed esercizi di gruppo progettati per migliorare la memoria, le capacità di risoluzione dei problemi e le abilità linguistiche. La ricerca ha dimostrato che la CST beneficia le persone con demenza da lieve a moderata, aiutandole a rimanere mentalmente impegnate e socialmente connesse.^[11]

La riabilitazione cognitiva è un’altra tecnica in cui una persona lavora con un professionista formato, come un terapista occupazionale, insieme a un familiare o amico, per raggiungere un obiettivo personale. Questo potrebbe includere l’apprendimento dell’uso di un telefono cellulare, la gestione delle attività quotidiane o l’adattamento ai cambiamenti nelle loro capacità.^[11]

Altri interventi di supporto includono programmi di attività fisica, musicoterapia, attività artistiche e terapia della reminiscenza—in cui le persone sono incoraggiate a parlare di esperienze e ricordi passati. Queste attività possono migliorare l’umore, ridurre l’ansia e fornire un senso di scopo e piacere.^[15]

Terapie Innovative negli Studi Clinici

Mentre i farmaci attuali possono fornire qualche beneficio, non affrontano le cause biologiche sottostanti della demenza. Per questo motivo, i ricercatori di tutto il mondo stanno lavorando per sviluppare nuovi trattamenti che potrebbero rallentare o addirittura arrestare la progressione della malattia. Gli studi clinici sono il modo principale in cui queste terapie sperimentali vengono testate per sicurezza ed efficacia prima che possano essere approvate per un uso diffuso.^[13][14]

Terapie mirate all’amiloide

Una delle caratteristiche distintive della malattia di Alzheimer è l’accumulo di proteine anomale nel cervello, incluse le placche amiloidi e i grovigli tau. Si ritiene che questi depositi proteici danneggino le cellule nervose e interrompano la comunicazione tra di esse. Negli ultimi anni, sono stati sviluppati diversi nuovi farmaci che prendono di mira direttamente queste proteine.^[8][13]

Due farmaci che hanno ricevuto l’approvazione dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense sono il lecanemab (nome commerciale Leqembi) e il donanemab (nome commerciale Kisunla). Entrambi i farmaci sono anticorpi monoclonali—proteine prodotte in laboratorio che si legano alle placche amiloidi nel cervello e aiutano il sistema immunitario a eliminarle. Questi trattamenti sono approvati specificamente per le persone con malattia di Alzheimer precoce, il che significa coloro che si trovano nella fase di deterioramento cognitivo lieve o nella fase di demenza precoce che hanno un accumulo confermato di amiloide nei loro cervelli.^[13]

Gli studi clinici sul lecanemab hanno dimostrato che può rallentare il declino cognitivo affrontando la biologia sottostante dell’Alzheimer. Allo stesso modo, il donanemab ha dimostrato risultati positivi nella riduzione delle placche amiloidi e nel rallentamento della progressione dei sintomi nei partecipanti allo studio. Tuttavia, questi farmaci non sono cure e funzionano solo nelle persone che hanno depositi amiloidi. I pazienti devono sottoporsi a test diagnostici, come una scansione PET o un’analisi del liquido spinale, per confermare la presenza di amiloide prima di iniziare il trattamento.^[13]

Un altro farmaco in questa categoria, l’aducanumab, è stato inizialmente approvato ma da allora è stato interrotto dal produttore. Questo evidenzia le sfide continue nello sviluppo di terapie efficaci per la demenza.^[13]

Fasi degli studi e cosa significano

Gli studi clinici per i trattamenti della demenza procedono tipicamente attraverso tre fasi principali. Gli studi di Fase I si concentrano sulla sicurezza, testando un nuovo farmaco in un piccolo numero di volontari sani o pazienti per determinare se è sicuro da usare e quale dosaggio sia appropriato. Gli studi di Fase II coinvolgono più partecipanti e mirano a valutare se il farmaco è efficace e a raccogliere più informazioni sugli effetti collaterali. Gli studi di Fase III sono studi su larga scala che confrontano il nuovo trattamento con la cura standard o un placebo per confermarne l’efficacia e monitorare gli effetti collaterali rari.^[14]

La partecipazione agli studi clinici è aperta alle persone che soddisfano criteri di idoneità specifici, che spesso includono il tipo e lo stadio della demenza, l’età e la salute generale. Gli studi vengono condotti in molte località, inclusi Stati Uniti, Europa e altre regioni. Offrono ai partecipanti l’accesso a terapie all’avanguardia che non sono ancora disponibili per il pubblico generale.^[13]

Altri approcci promettenti

Oltre ai farmaci mirati all’amiloide, i ricercatori stanno esplorando altre strategie innovative. Alcuni studi stanno indagando terapie che prendono di mira la proteina tau, l’infiammazione nel cervello o il danno ai vasi sanguigni. Altri stanno esaminando approcci di terapia genica, che mirano a correggere le mutazioni genetiche che aumentano il rischio di demenza, o l’immunoterapia, che utilizza il sistema immunitario del corpo per combattere la malattia.^[14]

I risultati preliminari di alcuni studi hanno mostrato miglioramenti nei parametri clinici come i punteggi di memoria, riduzioni di sintomi specifici e profili di sicurezza positivi. Tuttavia, molte di queste terapie sono ancora nelle prime fasi di sviluppo e richiedono ulteriori ricerche prima che possano essere approvate per l’uso clinico.^[14]

Copertura e accesso

L’accesso ai nuovi trattamenti per la demenza approvati dalle agenzie regolatorie può dipendere dalle politiche di copertura assicurativa. Negli Stati Uniti, i Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) hanno rilasciato dettagli sulla copertura per i farmaci approvati dalla FDA come il lecanemab. Comprendere queste politiche è importante per le persone che convivono con la malattia di Alzheimer e le loro famiglie mentre considerano le opzioni di trattamento.^[13]

Prognosi e Cosa Aspettarsi

La demenza è una condizione progressiva, il che significa che peggiora nel tempo. Il percorso che ogni persona intraprende con la demenza è unico, anche se esistono schemi generali che possono aiutare le famiglie a comprendere cosa potrebbe accadere. La velocità con cui la demenza progredisce varia notevolmente da persona a persona, a seconda del tipo di demenza, della salute generale, dell’età e di molti altri fattori che gli scienziati stanno ancora cercando di comprendere appieno.^[1]

Attualmente, la demenza colpisce oltre 55 milioni di persone in tutto il mondo, con quasi 10 milioni di nuovi casi diagnosticati ogni anno. È ora la settima causa di morte a livello globale e rappresenta una delle principali cause di disabilità tra gli anziani.^[4] Solo negli Stati Uniti, circa 5 milioni di adulti di età pari o superiore a 65 anni vivono con la malattia di Alzheimer e demenze correlate, con proiezioni che suggeriscono che questo numero raggiungerà circa 14 milioni entro il 2060.^[5]

Le prospettive per una persona con demenza dipendono significativamente dal momento in cui viene fatta la diagnosi. Nella fase più lieve, la demenza ha appena iniziato a influenzare la capacità di una persona di funzionare in modo indipendente. Man mano che la condizione avanza attraverso gli stadi moderati, le persone richiedono un aiuto crescente con le attività quotidiane. Nello stadio più grave, le persone con demenza devono dipendere quasi completamente dagli altri per le attività di base della vita quotidiana, come mangiare, lavarsi e vestirsi.^[2]

Circa un terzo di tutte le persone di età pari o superiore a 85 anni può avere qualche forma di demenza, anche se è fondamentale comprendere che la demenza non è una parte normale dell’invecchiamento. Molte persone vivono fino a 90 anni e oltre senza sviluppare alcun segno di declino cognitivo.^[2] Questa distinzione è importante perché offre speranza e sottolinea che la demenza deriva da malattie specifiche che colpiscono il cervello, non semplicemente dall’invecchiamento.

I diversi tipi di demenza possono influenzare la prognosi in modo diverso. La malattia di Alzheimer, che rappresenta il 60-80% dei casi di demenza, progredisce tipicamente gradualmente nel corso di molti anni. La demenza vascolare, il secondo tipo più comune, si verifica quando microsanguinamenti e blocchi dei vasi sanguigni danneggiano il cervello. Alcune persone hanno demenza mista, il che significa che sperimentano cambiamenti cerebrali da più tipi di demenza simultaneamente.^[1]

Progressione Naturale Senza Trattamento

Quando la demenza non viene diagnosticata o trattata, i cambiamenti cerebrali continuano ad avanzare senza ostacoli. La malattia si sviluppa quando le parti del cervello coinvolte nell’apprendimento, nella memoria, nel processo decisionale o nel linguaggio vengono colpite da varie malattie o condizioni. La causa più comune è la malattia di Alzheimer, ma altre condizioni come la malattia vascolare, la demenza a corpi di Lewy (caratterizzata da depositi proteici anomali chiamati corpi di Lewy) e la demenza frontotemporale (che colpisce le aree della personalità e del linguaggio) possono anche innescare il declino cognitivo.^[8]

Senza intervento, il corso naturale della demenza segue uno schema di crescente compromissione. Nelle fasi iniziali, le persone possono sperimentare perdita di memoria che disturba la vita quotidiana, difficoltà nella pianificazione o nella risoluzione dei problemi, difficoltà nel completare compiti familiari, confusione con il tempo o il luogo e problemi a comprendere immagini visive o relazioni spaziali. Questi sintomi precoci vengono spesso liquidati come invecchiamento normale, il che ritarda la diagnosi e il trattamento adeguati.^[3]

Man mano che la demenza avanza naturalmente senza trattamento, il declino cognitivo accelera. Le persone perdono sempre più neuroni—le cellule nervose nel cervello—a un ritmo molto maggiore rispetto a quello che si verifica con il normale invecchiamento. Mentre tutti perdono alcuni neuroni con l’età, le persone con demenza sperimentano una perdita drammaticamente maggiore. Questa distruzione delle cellule cerebrali e delle loro connessioni porta al restringimento del tessuto cerebrale e alla perdita progressiva di funzioni.^[2]

La progressione colpisce non solo la memoria ma molteplici aree del funzionamento. Le capacità linguistiche si deteriorano, rendendo difficile trovare le parole giuste o seguire le conversazioni. Il ragionamento e il giudizio diventano compromessi, influenzando la capacità di prendere decisioni sicure. La coordinazione ne risente, portando a problemi di movimento. Emergono cambiamenti di umore e comportamento, a volte anche prima di problemi significativi di memoria. La persona può diventare depressa, ansiosa, agitata o sospettosa. La loro personalità può sembrare cambiare completamente.^[3]

Senza cure di supporto e gestione medica, le persone con demenza avanzata affrontano rischi aumentati. Potrebbero vagare e perdersi, anche in quartieri familiari. Potrebbero trascurare l’igiene personale e la nutrizione. La sicurezza diventa una preoccupazione importante poiché il giudizio viene meno—potrebbero lasciare il fornello acceso, dimenticare i farmaci o prendere decisioni finanziarie non sicure. L’isolamento sociale spesso aumenta man mano che la comunicazione diventa più difficile e la persona si ritira dalle attività che un tempo apprezzava.^[2]

Possibili Complicazioni

La demenza porta con sé una serie di complicazioni che si estendono oltre i problemi di memoria e pensiero. Queste complicazioni possono avere un impatto significativo sulla salute, la sicurezza e la qualità della vita sia per la persona con demenza che per i loro caregiver. Comprendere questi potenziali problemi aiuta le famiglie a prepararsi e rispondere in modo più efficace quando sorgono le sfide.

Una delle complicazioni più angoscianti riguarda i cambiamenti nel comportamento e i sintomi psicologici. Molte persone nelle fasi successive della demenza sviluppano quelli che i professionisti sanitari chiamano sintomi comportamentali e psicologici della demenza, o BPSD. Questi possono includere agitazione aumentata, ansia grave, vagabondaggio persistente, aggressività verso gli altri, deliri (false credenze fisse) e allucinazioni (vedere o sentire cose che non ci sono). Questi cambiamenti comportamentali possono essere molto sconvolgenti sia per la persona che li sperimenta che per i loro cari.^[11]

I disturbi del sonno rappresentano un’altra complicazione comune. Le persone con demenza spesso sperimentano schemi di sonno interrotti, dormendo eccessivamente durante il giorno mentre rimangono svegli e irrequieti di notte. Alcuni sviluppano un fenomeno chiamato sundowning, in cui la confusione e l’agitazione peggiorano nel tardo pomeriggio e nelle ore serali. La scarsa qualità del sonno non colpisce solo la persona con demenza—può peggiorare i loro sintomi e crea esaurimento per i caregiver che devono rimanere vigili durante i disturbi notturni.^[21]

Sorgono anche complicazioni della salute fisica man mano che la demenza progredisce. Molte persone sviluppano difficoltà con il mangiare e il mantenimento di una nutrizione adeguata. Potrebbero dimenticare di mangiare, perdere interesse per il cibo, avere problemi a usare le posate o dimenticare come masticare e deglutire in modo sicuro. Questo può portare a una pericolosa perdita di peso e malnutrizione. Alcune persone sperimentano il problema opposto, dimenticando di aver già mangiato e mangiando troppo, o perdendo la capacità di riconoscere quando il cibo è avariato o non sicuro da consumare.^[18]

La perdita del controllo della vescica e dell’intestino, nota come incontinenza, si sviluppa frequentemente negli stadi da moderati ad avanzati. Ciò si verifica in parte perché la persona può dimenticare dove si trova il bagno, potrebbe non riconoscere i segnali fisici che indicano la necessità di usare il bagno, o potrebbe mancare della coordinazione necessaria per spogliarsi in tempo. L’incontinenza può essere emotivamente difficile per la persona che la sperimenta e aggiunge al carico di cura per le famiglie.^[22]

I problemi di mobilità e l’aumentato rischio di cadute diventano più pronunciati man mano che la demenza colpisce le regioni cerebrali che controllano il movimento e l’equilibrio. Le persone possono sviluppare un’andatura instabile, sperimentare debolezza muscolare o perdere la consapevolezza della posizione del loro corpo nello spazio. Le cadute possono portare a lesioni gravi come fratture dell’anca, che a loro volta possono innescare un declino generale rapido in qualcuno con demenza.^[3]

Le infezioni rappresentano un’altra complicazione significativa, in particolare la polmonite da aspirazione, che si verifica quando cibo, liquidi o saliva vengono accidentalmente inalati nei polmoni anziché deglutiti nello stomaco. Man mano che la demenza progredisce e la deglutizione diventa più difficile, questo rischio aumenta sostanzialmente. Anche le infezioni del tratto urinario diventano più comuni, specialmente nelle persone che sperimentano incontinenza.^[22]

Le sfide comunicative creano complicazioni durante tutto il corso della malattia. Man mano che le capacità linguistiche diminuiscono, le persone con demenza faticano a esprimere i loro bisogni, descrivere dolore o disagio, o capire cosa gli altri stanno dicendo loro. Questo breakdown comunicativo può portare a frustrazione, bisogni insoddisfatti e difficoltà nella gestione di altre condizioni di salute che richiedono che la persona riporti sintomi o segua istruzioni di trattamento.^[22]

Impatto sulla Vita Quotidiana

La demenza cambia fondamentalmente il modo in cui una persona naviga nel suo mondo quotidiano. Il declino della funzione cognitiva raggiunge una gravità che interferisce genuinamente con la vita quotidiana e la funzione indipendente, distinguendo la demenza dai normali cambiamenti di memoria legati all’età. Qualcuno con demenza potrebbe non solo dimenticare dove ha lasciato le chiavi—potrebbe dimenticare completamente a cosa servono le chiavi.^[5]

Nel regno delle attività quotidiane, la demenza crea sfide in due ampie categorie. La prima coinvolge compiti complessi spesso chiamati attività strumentali della vita quotidiana. Questi includono gestire il denaro e pagare le bollette, fare la spesa, preparare i pasti, prendere i farmaci correttamente, usare il telefono, fare le faccende domestiche e gestire i trasporti. All’inizio della malattia, queste attività complesse diventano difficili. Una persona potrebbe avere difficoltà a bilanciare un libretto degli assegni che ha gestito per decenni, dimenticare gli ingredienti mentre cucina una ricetta familiare, o confondersi mentre cerca di seguire un percorso che ha guidato centinaia di volte.^[23]

Man mano che la demenza progredisce, la seconda categoria di attività quotidiane viene colpita—compiti di cura personale di base. Questi includono lavarsi, vestirsi, curarsi, mangiare e usare il bagno. Alla fine, la maggior parte delle persone con demenza avanzata necessita di assistenza diretta con queste attività fondamentali di cura di sé. La perdita di indipendenza in aree così intime della vita può sembrare particolarmente devastante e richiede un supporto sensibile e rispettoso da parte dei caregiver.^[18]

La vita lavorativa diventa sempre più difficile per le persone diagnosticate con demenza prima dell’età pensionabile. Coloro che hanno la demenza a esordio giovanile, definita come sintomi che iniziano prima dei 65 anni, affrontano sfide uniche. Potrebbero dover lasciare carriere che hanno costruito nel corso di molti anni, perdendo non solo il reddito ma anche l’identità professionale e le relazioni lavorative. I colleghi potrebbero non comprendere la condizione, portando a situazioni imbarazzanti e ritiro sociale anche prima che la persona smetta di lavorare.^[9]

Le relazioni sociali e le attività ricreative spesso soffrono man mano che la demenza progredisce. Gli hobby che un tempo portavano gioia possono diventare frustranti quando le competenze che richiedono iniziano a vacillare. Un lettore appassionato potrebbe perdere la capacità di seguire il filo di una storia. Qualcuno che amava giocare a bridge potrebbe confondersi con le regole. Queste perdite si accumulano, e le persone con demenza possono gradualmente smettere di partecipare ad attività e incontri sociali, portando all’isolamento.^[24]

Le difficoltà comunicative creano onde in tutta la vita quotidiana. Man mano che le capacità linguistiche diminuiscono, le conversazioni diventano più difficili. La persona può faticare a trovare le parole, ripetere le stesse domande o storie, o avere problemi a capire ciò che gli altri le dicono. Le telefonate diventano impegnative. Seguire programmi televisivi o partecipare a conversazioni di gruppo può rivelarsi travolgente. Queste barriere comunicative mettono a dura prova le relazioni e aumentano l’isolamento sociale.^[22]

La guida rappresenta una questione particolarmente difficile nella vita quotidiana. La maggior parte delle persone con demenza progressiva alla fine deve smettere di guidare poiché il loro tempo di reazione rallenta, il giudizio diventa compromesso e la consapevolezza spaziale diminuisce. Perdere la capacità di guidare spesso significa perdere indipendenza e mobilità, influenzando la capacità di partecipare agli appuntamenti, visitare gli amici o fare commissioni. Questa perdita può essere profondamente emotiva, poiché la guida spesso simboleggia libertà e autosufficienza.^[19]

La gestione finanziaria diventa una preoccupazione seria. Le persone con demenza possono cadere vittime di truffe e abusi finanziari perché il loro giudizio è compromesso. Potrebbero prendere decisioni finanziarie sbagliate, dimenticare di pagare le bollette o dare via denaro in modo inappropriato. Impostare pagamenti automatici delle bollette e coinvolgere un membro della famiglia fidato o un consulente finanziario diventa necessario per proteggere la sicurezza finanziaria.^[19]

Gli impatti emotivi e psicologici sulla vita quotidiana sono profondi. Le persone con demenza, specialmente nelle fasi iniziali quando sono più consapevoli delle loro capacità in declino, possono sperimentare depressione, ansia, paura e dolore. Stanno piangendo la perdita di capacità e la vita che avevano una volta. Alcuni sperimentano l’anosognosia, una condizione in cui i cambiamenti cerebrali impediscono loro di riconoscere la propria compromissione, il che può creare conflitti quando resistono all’aiuto di cui hanno veramente bisogno.^[5]

Per coloro che vivono da soli, la vita quotidiana presenta ulteriori sfide e preoccupazioni per la sicurezza. Le strategie che possono aiutare includono scrivere appuntamenti e liste di cose da fare, utilizzare sistemi automatizzati per il pagamento delle bollette e promemoria dei farmaci, organizzare servizi di consegna di pasti e spesa, installare dispositivi di sicurezza come elettrodomestici con spegnimento automatico e mantenere un contatto regolare con familiari o amici che possono controllare. Tuttavia, man mano che la demenza avanza, vivere da soli in sicurezza diventa sempre più difficile, e generalmente diventano necessari supporti più strutturati o sistemazioni abitative supervisionate.^[19]

Nonostante queste sfide, molte persone con demenza mantengono una qualità di vita, in particolare con supporto e adattamenti appropriati. Stabilire routine aiuta perché la prevedibilità riduce la confusione. Suddividere i compiti in passaggi semplici rende le attività più gestibili. Concentrarsi sulle capacità che rimangono piuttosto che su quelle perse aiuta a preservare dignità e autostima. Continuare a impegnarsi in attività adattate, mantenere connessioni sociali, rimanere fisicamente attivi entro le capacità e avere accesso a servizi di supporto contribuiscono tutti a vivere il meglio possibile con la demenza.^[24]

Supporto per le Famiglie e Studi Clinici

Quando un membro della famiglia ha la demenza, tutti in famiglia sono colpiti in qualche modo. Comprendere come supportare la persona con demenza prendendosi anche cura di se stessi è una delle sfide più importanti che le famiglie affrontano. Inoltre, gli studi clinici offrono opportunità che le famiglie dovrebbero comprendere e considerare come parte del percorso con la demenza.

Milioni di persone negli Stati Uniti e in tutto il mondo forniscono cure a un amico o un membro della famiglia con malattia di Alzheimer o demenza correlata. A volte i caregiver vivono con la persona o nelle vicinanze; altre volte forniscono supporto a distanza. Per molte famiglie, prendersi cura di qualcuno con demenza non è il lavoro di una persona sola ma un ruolo condiviso tra molte persone che dividono compiti e responsabilità. Indipendentemente dall’accordo, il caregiving può essere travolgente a volte, e le famiglie beneficiano di educazione, risorse e supporto.^[18]

Comprendere gli studi clinici per la demenza

Gli studi clinici sono studi di ricerca che valutano nuovi approcci medici, dispositivi, farmaci o altri trattamenti. Le persone con demenza possono avere accesso agli studi clinici più recenti e avanzati che stanno testando potenziali nuovi trattamenti. Sebbene attualmente non esista una cura per la demenza, la ricerca continua attivamente, e gli studi clinici rappresentano un percorso importante verso la ricerca di trattamenti migliori e alla fine di una cura.^[16]

Partecipare alla ricerca clinica offre diversi potenziali benefici. In primo luogo, i partecipanti possono ottenere un accesso precoce a nuovi trattamenti prima che diventino ampiamente disponibili. In secondo luogo, anche se il trattamento specifico in fase di test non aiuta direttamente il partecipante, il loro coinvolgimento contribuisce alla conoscenza scientifica che può aiutare i pazienti futuri. In terzo luogo, i partecipanti ricevono tipicamente un monitoraggio attento e attenzione da parte del personale di ricerca durante tutto lo studio. Molte persone trovano significato nel contribuire alla ricerca che potrebbe aiutare altri che affrontano la demenza.^[18]

Tuttavia, le famiglie dovrebbero comprendere che gli studi clinici comportano anche considerazioni e potenziali rischi. Non tutti i trattamenti sperimentali si rivelano efficaci—è proprio quello che la ricerca è progettata per determinare. Alcuni studi coinvolgono placebo, il che significa che alcuni partecipanti ricevono una sostanza inattiva piuttosto che il trattamento effettivo in fase di test. La partecipazione può richiedere tempo extra per visite, test e procedure. Potrebbero esserci effetti collaterali da trattamenti sperimentali che non sono ancora completamente compresi.^[18]

I membri della famiglia possono aiutare il loro caro con demenza a conoscere le opportunità di studio clinico ricercando gli studi disponibili, discutendo le opzioni con il team sanitario della persona e considerando se la persona è interessata ed idonea a partecipare. Molti studi hanno requisiti specifici riguardo al tipo e allo stadio della demenza, all’età, alla salute generale e ad altri fattori.^[18]

Come le famiglie possono assistere con la partecipazione agli studi

Se una persona con demenza è interessata a partecipare a uno studio clinico, i membri della famiglia svolgono ruoli cruciali nel rendere possibile la partecipazione. Possono aiutare accompagnando la persona agli appuntamenti di screening e alle visite dello studio, assicurandosi che la persona comprenda cosa comporta la partecipazione (nella misura in cui le loro capacità cognitive lo consentono), tenendo traccia degli appuntamenti e dei requisiti dello studio, monitorando eventuali effetti collaterali o problemi e comunicando con il team di ricerca su preoccupazioni o cambiamenti nelle condizioni del partecipante.^[18]

All’inizio della malattia, le persone con demenza possono e dovrebbero essere attivamente coinvolte nelle decisioni sulla partecipazione agli studi clinici. Man mano che la malattia progredisce, i membri della famiglia potrebbero dover prendere queste decisioni per conto della persona, guidati da ciò che credono la persona avrebbe voluto e da ciò che sembra nel loro migliore interesse. Questa è una ragione per cui discutere desideri e preferenze all’inizio della malattia, mentre la persona può ancora comunicare chiaramente i propri valori, è così importante.^[21]

Strategie di supporto familiare più ampie

Oltre agli studi clinici, le famiglie supportano il loro caro con demenza in innumerevoli modi. Fornire cure quotidiane implica aiutare con compiti che diventano difficili, dalla gestione dei farmaci all’assistenza con il bagno e il vestirsi. Molte famiglie trovano utile stabilire routine coerenti, poiché la prevedibilità aiuta a ridurre la confusione. Semplici modifiche all’ambiente domestico possono migliorare la sicurezza e aiutare la persona a mantenere l’indipendenza più a lungo—cose come rimuovere i pericoli di inciampo, aggiungere maniglioni, migliorare l’illuminazione e etichettare armadi e cassetti.^[23]

La comunicazione diventa sempre più importante man mano che la demenza progredisce. Le famiglie imparano a parlare lentamente e chiaramente, mantenere il contatto visivo, usare parole e frasi semplici, fare una domanda alla volta, essere pazienti e concedere tempo extra per le risposte, usare un tocco fisico gentile per fornire rassicurazione e prestare attenzione al tono della voce e al linguaggio del corpo, che comunicano tanto quanto le parole.^[22]

Gestire i cambiamenti comportamentali rappresenta uno degli aspetti più impegnativi del supporto familiare. Quando la persona con demenza diventa agitata, aggressiva o sperimenta altri comportamenti problematici, le famiglie possono aiutare rimanendo calme, cercando di identificare i fattori scatenanti (come affaticamento, sovrastimolazione o bisogni insoddisfatti), reindirizzando l’attenzione verso qualcosa di piacevole e assicurandosi che l’ambiente sia sicuro. A volte i comportamenti comunicano bisogni che la persona non può più esprimere a parole—dolore, fame, bisogno del bagno, o desiderio di conforto e compagnia.^[22]

Le famiglie forniscono anche supporto cruciale sostenendo il loro caro in contesti sanitari, coordinando le cure tra diversi fornitori, gestendo questioni legali e finanziarie secondo necessità e pianificando in anticipo per le future esigenze di cura. Molte famiglie lavorano con il team sanitario della persona per sviluppare piani di cure anticipate che delineano le preferenze per le cure mediche, le sistemazioni abitative e i desideri di fine vita.^[18]

Prendersi cura di se stessi è essenziale per i caregiver familiari, anche se spesso viene trascurato. Lo stress e il burnout del caregiver sono reali e comuni. Quasi l’80% dei caregiver a livello globale riferisce che la loro salute ha sofferto a causa delle loro responsabilità di cura, pur esprimendo sentimenti positivi sul loro ruolo. Le famiglie beneficiano della ricerca di supporto per se stesse, sia attraverso gruppi di supporto, cure di sollievo che forniscono sollievo temporaneo, consulenza o programmi educativi che insegnano competenze di caregiving.^[7]

Esistono molte risorse per aiutare le famiglie, tra cui linee di assistenza attive 24 ore su 24, 7 giorni su 7, con specialisti formati, comunità online dove le famiglie possono connettersi con altri che affrontano sfide simili, materiali e programmi educativi, gruppi di supporto sia di persona che online e servizi locali che possono fornire assistenza pratica. Approfittare di queste risorse non è un segno di debolezza—è una strategia intelligente per sostenere la capacità di fornire buone cure a lungo termine.^[18]

Diagnostica della Demenza

Se voi o una persona a cui tenete state sperimentando cambiamenti nella memoria, nel pensiero o nel comportamento che interferiscono con le attività quotidiane, potrebbe essere il momento di chiedere una valutazione medica. La demenza, che descrive un gruppo di sintomi causati da vari disturbi cerebrali, richiede una diagnosi adeguata per determinare la causa specifica e il percorso di cura appropriato.^[1]

Chiunque noti difficoltà persistenti con la perdita di memoria, la risoluzione di problemi, il linguaggio o l’esecuzione di compiti familiari dovrebbe considerare di consultare un professionista sanitario. La diagnosi precoce è particolarmente importante perché alcune cause dei sintomi simili alla demenza possono essere reversibili, come i problemi alla tiroide o le carenze vitaminiche.^[1] Inoltre, identificare precocemente la demenza consente alle persone e alle famiglie di pianificare in anticipo, accedere ai servizi di supporto e, in alcuni casi, beneficiare di trattamenti che possono temporaneamente rallentare la progressione dei sintomi.^[2]

Vale la pena notare che circa un terzo di tutte le persone di 85 anni o più potrebbe avere qualche forma di demenza, ma non è una parte normale dell’invecchiamento. Molte persone vivono fino ai 90 anni e oltre senza alcun segno di questa condizione.^[2] La differenza chiave è che i normali cambiamenti della memoria legati all’età non interferiscono significativamente con la vita quotidiana, mentre la demenza sì. Per esempio, dimenticare dove avete lasciato le chiavi è un invecchiamento normale; dimenticare a cosa servono le chiavi potrebbe indicare demenza.^[5]

I familiari e gli amici spesso notano i sintomi prima della persona che li sta vivendo. Se osservate una persona cara che ripete domande, si perde in luoghi familiari, ha difficoltà a gestire il denaro, impiega più tempo a completare compiti normali o mostra cambiamenti di personalità, questi potrebbero essere segnali di allarme che richiedono una valutazione professionale.^[2]

Metodi Diagnostici

Diagnosticare la demenza è un processo articolato in più fasi che richiede un’attenta valutazione da parte di professionisti sanitari. Sebbene una diagnosi definitiva dei vari tipi di demenza sia possibile solo attraverso l’autopsia dopo la morte, la diagnosi clinica può essere effettuata con elevata accuratezza durante la vita.^[14] Il processo diagnostico mira a identificare il tipo specifico di demenza, escludere altre condizioni e valutare la gravità dei sintomi.

Il percorso diagnostico inizia tipicamente con una revisione completa dell’anamnesi medica del paziente. Un professionista sanitario farà domande dettagliate sui sintomi, incluso quando sono iniziati e come sono progrediti nel tempo. Spesso viene chiesto a qualcuno vicino alla persona, come un familiare o un amico, di fornire ulteriori osservazioni sui sintomi e i cambiamenti nel comportamento.^[10]

Un esame fisico completo aiuta a identificare eventuali condizioni di salute sottostanti che potrebbero contribuire ai sintomi cognitivi. Il medico controllerà i segni vitali, valuterà lo stato di salute generale e cercherà segni di altre malattie che potrebbero causare o peggiorare i sintomi della demenza, come problemi cardiaci, diabete, pressione alta o malattie renali.^[3]

La valutazione neurologica si concentra specificamente sul sistema nervoso. Durante questo esame, i professionisti sanitari valutano le capacità di movimento, l’equilibrio, la coordinazione, la forza e il tono muscolare, i riflessi, il senso del tatto e i movimenti oculari. Valutano anche il senso della vista e dell’udito della persona.^[10] Queste valutazioni aiutano a determinare se la capacità del cervello di controllare le funzioni corporee è stata influenzata e possono fornire indizi su quali parti del cervello potrebbero essere danneggiate.

I test cognitivi sono centrali per la diagnosi della demenza perché misurano in dettaglio le capacità di pensiero. Valutano diverse funzioni mentali tra cui memoria, orientamento nel tempo e nello spazio, ragionamento e giudizio, abilità linguistiche e capacità di attenzione.^[10] I test potrebbero comportare il ricordo di liste di parole, il disegno di forme, il seguire istruzioni o la risoluzione di semplici problemi.

Le tecniche di imaging avanzate sono diventate strumenti preziosi nella diagnosi della demenza. Le scansioni TC (tomografia computerizzata) e le scansioni RM (risonanza magnetica) sono comunemente utilizzate per esaminare la struttura del cervello. Queste scansioni possono rilevare evidenze di ictus, sanguinamento, tumori o accumulo di liquido nel cervello chiamato idrocefalo. Possono anche mostrare il restringimento del cervello o cambiamenti nella materia bianca del cervello, che sono vie di collegamento che trasmettono messaggi tra diverse regioni cerebrali.^[10]

Le scansioni PET (tomografia a emissione di positroni) forniscono informazioni sull’attività e sulla funzione cerebrale. Queste scansioni possono mostrare modelli di attività cerebrale caratteristici di tipi specifici di demenza. È importante notare che le scansioni PET possono anche rilevare se proteine anomale associate alla malattia di Alzheimer, in particolare placche amiloidi e grovigli tau, sono state depositate nel cervello. Questi cambiamenti possono talvolta essere identificati durante la vita utilizzando l’imaging PET specializzato.^[8]

Gli esami del sangue e talvolta gli esami del liquido spinale vengono eseguiti per cercare fattori che potrebbero influenzare la funzione cerebrale. Semplici esami del sangue possono rivelare informazioni importanti sulla funzione tiroidea, i livelli vitaminici (in particolare la vitamina B-12), i livelli di zucchero nel sangue, la funzione renale ed epatica e segni di infezione o infiammazione.^[10]

Questi test sono particolarmente importanti perché alcune condizioni che causano sintomi simili alla demenza sono trattabili o addirittura reversibili. Per esempio, una ghiandola tiroidea poco attiva o una carenza di vitamina B-12 possono causare problemi di memoria e confusione che migliorano con il trattamento.^[1] In alcuni casi, l’esame del liquido spinale può aiutare a identificare marcatori di malattie specifiche o escludere infezioni che colpiscono il cervello.

Un professionista della salute mentale può valutare la persona per determinare se depressione, ansia o un’altra condizione di salute mentale sta contribuendo ai sintomi. La depressione può causare problemi di memoria e pensiero che assomigliano alla demenza, in particolare negli adulti più anziani. Comprendere lo stato emotivo della persona e la storia della salute mentale aiuta a garantire una diagnosi accurata.^[10]

Studi Clinici in Corso sulla Demenza: Nuove Opportunità di Diagnosi e Trattamento

La demenza è una condizione che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, causando un progressivo declino delle capacità cognitive, della memoria e della funzionalità quotidiana. La ricerca scientifica sta lavorando intensamente per sviluppare nuovi metodi diagnostici e opzioni terapeutiche per migliorare la vita dei pazienti e dei loro familiari. Attualmente sono disponibili diverse sperimentazioni cliniche che spaziano dalle tecniche di imaging avanzate ai trattamenti innovativi per diverse forme di demenza.

Studio sull’Accuratezza della PET Tau e Vizamyl nella Diagnosi

Localizzazione: Svezia

Questo studio si concentra sulla comprensione e il miglioramento della diagnosi di alcuni disturbi cerebrali neurodegenerativi, tra cui la malattia di Alzheimer, la paralisi sopranucleare progressiva, la demenza frontotemporale, la degenerazione corticobasale e il deterioramento cognitivo lieve. Lo studio utilizza due sostanze speciali, Vizamyl e [18F]RO6958948, che vengono iniettate nel corpo per aiutare i medici a visualizzare i cambiamenti nel cervello utilizzando una scansione PET (Tomografia a Emissione di Positroni).

I criteri di inclusione principali includono età compresa tra 20 e 100 anni, conoscenza fluente della lingua svedese e disponibilità a sottoporsi ad almeno una puntura lombare, una risonanza magnetica cerebrale e test neuropsicologici. Lo studio prevede scansioni cerebrali regolari e valutazioni cognitive per monitorare la salute cerebrale e la funzione cognitiva nel tempo.

Studio su Efgartigimod per la Demenza Autoimmune

Localizzazione: Germania

Questa sperimentazione clinica è focalizzata sulla demenza autoimmune, un tipo di demenza in cui il sistema immunitario del corpo attacca erroneamente cellule cerebrali sane, causando problemi di memoria e pensiero. Lo studio testerà un trattamento chiamato Efgartigimod, somministrato come soluzione per iniezione sottocutanea per 52 settimane con dosaggio di 1.000 mg per iniezione.

Efgartigimod è progettato per ridurre l’attacco del sistema immunitario al cervello bloccando una proteina specifica chiamata FcRn coinvolta in questo processo. I criteri di inclusione includono età pari o superiore a 40 anni, diagnosi di deterioramento cognitivo progressivo o demenza da oltre 3 mesi, punteggio MoCA tra 10 e 25 e presenza di autoanticorpi anti-cerebrali nel sangue o nel liquido spinale.

Valutazione di Farmaci per il Comportamento Agitato

Localizzazione: Paesi Bassi

Questo studio si concentra sul trattamento del comportamento agitato nelle persone con demenza che non hanno risposto bene ai trattamenti standard. La ricerca testerà tre farmaci diversi: quetiapina, olanzapina e lorazepam per una durata di 6 settimane con dosi massime giornaliere di 50 mg per quetiapina, 10 mg per olanzapina o 2 mg per lorazepam.

Lo studio monitorerà i cambiamenti nel comportamento agitato nel tempo utilizzando vari strumenti di valutazione. Questa ricerca si rivolge specificamente ai residenti in case di cura che hanno demenza con comportamento agitato e i cui medici hanno stabilito che necessitano di farmaci per gestire i loro sintomi.

Studio sull’Imaging PET Amiloide

Localizzazione: Germania

Questa sperimentazione clinica è focalizzata sullo studio dei benefici dell’utilizzo di un tipo speciale di scansione cerebrale chiamata imaging PET amiloide per persone con diversi tipi di demenza. Lo studio include varie forme di demenza, come la malattia di Alzheimer, la demenza vascolare e la demenza correlata ad altre condizioni.

I partecipanti riceveranno l’imaging PET amiloide o le procedure diagnostiche standard con valutazioni di follow-up alle settimane 26, 52, 78 e 104. I criteri di inclusione includono età minima di 50 anni, presenza di una persona informante e demenza da lieve a moderata con punteggio CDR superiore a 0,5 e inferiore a 3,0.

Studio su Neflamapimod per la Demenza con Corpi di Lewy

Localizzazione: Paesi Bassi

Questa sperimentazione clinica è incentrata sulla Demenza con Corpi di Lewy (DLB), un tipo di demenza progressiva che porta a un declino del pensiero, del ragionamento e della funzione indipendente. Lo studio utilizzerà un farmaco chiamato Neflamapimod, assunto sotto forma di capsula per via orale con dosaggio di 40 mg, due volte al giorno per 16 settimane.

Neflamapimod agisce bloccando una proteina specifica nel cervello chiamata P38 Alfa Chinasi, che si ritiene sia coinvolta nei processi infiammatori associati alle malattie neurodegenerative. I criteri di inclusione includono età pari o superiore a 55 anni, diagnosi di probabile Demenza con Corpi di Lewy con DaTscan positivo e punteggio CDR Global inferiore a 2,0.

Studio sul Dosaggio di Donanemab

Localizzazione: Italia

Questa sperimentazione clinica è focalizzata sullo studio degli effetti di diversi regimi di dosaggio di Donanemab in adulti con malattia di Alzheimer sintomatica precoce. Lo studio mira a comprendere come dosi variabili di Donanemab influenzino il verificarsi di un cambiamento cerebrale specifico noto come ARIA-E.

Donanemab è un anticorpo monoclonale progettato per rimuovere le placche amiloidi, depositi proteici anormali nel cervello associati alla malattia di Alzheimer. Il trattamento viene somministrato tramite infusione endovenosa con frequenza e dosaggio variabili secondo il regime assegnato, con monitoraggio regolare con scansioni cerebrali PET.

Studio su Flortaucipir per la Diagnosi

Localizzazione: Paesi Bassi

Questa sperimentazione clinica è focalizzata sullo studio del deterioramento cognitivo lieve e della demenza utilizzando Flortaucipir, una soluzione per iniezione che aiuta nell’imaging cerebrale per rilevare depositi proteici anormali associati a queste condizioni.

I partecipanti si sottoporranno a una scansione PET tau con somministrazione tramite iniezione endovenosa in bolo o infusione IV. L’obiettivo è vedere se la PET tau può offrire un modo più affidabile per comprendere e gestire il deterioramento cognitivo lieve e la demenza. I criteri di inclusione includono età pari o superiore a 50 anni, stadio prodromico o demenza lieve con punteggio CDR di 1 e incertezza diagnostica sostanziale.