Il cancro dell’orofaringe è una malattia che si sviluppa nella parte centrale della gola, colpendo aree come la base della lingua, le tonsille e il palato molle. Sebbene esistano metodi di trattamento, comprendere cosa ci aspetta e come questa condizione influisce sulla vita può aiutare voi e la vostra famiglia ad affrontare il percorso con maggiore fiducia e chiarezza.

Comprendere la prognosi

Quando a voi o a una persona cara viene diagnosticato un cancro dell’orofaringe, una delle prime domande che viene in mente riguarda le prospettive di guarigione. La prognosi, che indica il decorso previsto di recupero e sopravvivenza, dipende da molti fattori che sono unici per ogni persona.^[1] Questi fattori includono lo stadio del cancro quando viene scoperto, la vostra età, il vostro stato di salute generale e se il vostro cancro è correlato al papillomavirus umano (HPV)—un virus comune che si diffonde attraverso il contatto intimo.^[2]

Un’informazione importante è che i tumori dell’orofaringe correlati all’HPV tendono a rispondere meglio al trattamento rispetto a quelli causati dall’uso di tabacco e alcol. In effetti, i tassi di guarigione sono notevolmente elevati per il cancro dell’orofaringe causato dall’HPV, in particolare quando i tumori sono piccoli e si verificano in persone che non fumano.^[8] Questa è una notizia incoraggiante per molti pazienti, dato che circa il 60-70% dei tumori dell’orofaringe negli Stati Uniti è causato dall’HPV.^[4]

Lo stadio in cui viene rilevato il cancro gioca anche un ruolo fondamentale nei risultati. Sfortunatamente, circa il 66% delle persone scopre di avere un cancro dell’orofaringe in stadi avanzati, il che rende la diagnosi precoce estremamente importante per migliorare le possibilità di sopravvivenza.^[7] Secondo le stime dell’American Cancer Society, circa 53.000 persone negli Stati Uniti sviluppano il cancro dell’orofaringe ogni anno, con circa 9.570 decessi attribuiti alla malattia.^[1][2]

È importante capire che la prognosi non è una garanzia ma piuttosto una guida basata su statistiche di molti pazienti. Il vostro percorso individuale può differire in base a come il vostro corpo risponde al trattamento, al vostro sistema di supporto e all’esperienza del vostro team medico. Avere conversazioni aperte con i vostri operatori sanitari sulla vostra situazione specifica può aiutarvi a capire cosa aspettarvi e a prepararvi per ciò che vi attende.

Come si sviluppa il cancro dell’orofaringe senza trattamento

Se il cancro dell’orofaringe viene lasciato senza trattamento, segue una progressione naturale che può portare a problemi sempre più gravi. Il cancro inizia quando le cellule del rivestimento dell’orofaringe—la sezione centrale della gola—cominciano a crescere in modo incontrollato e formano tumori.^[1] La maggior parte dei tumori dell’orofaringe sono carcinomi a cellule squamose, il che significa che iniziano nelle cellule sottili e piatte che rivestono l’interno dell’orofaringe.^[3]

Senza trattamento, le cellule tumorali non rimangono semplicemente in un unico posto. Possono invadere tessuti e strutture vicine nella gola, rendendo più difficile deglutire, parlare o persino respirare. La malattia può anche diffondersi nel corpo in due modi principali: attraverso il flusso sanguigno o attraverso il sistema linfatico—una rete di vasi e linfonodi che aiuta a combattere le infezioni.^[7] I linfonodi del collo sono particolarmente vulnerabili, ed è per questo che molte persone con cancro dell’orofaringe sviluppano noduli nel collo man mano che la malattia progredisce.^[2]

Man mano che il cancro avanza, può diffondersi a parti più distanti del corpo, un processo chiamato metastasi. Questo stadio avanzato del cancro è molto più difficile da trattare e influisce significativamente sui tassi di sopravvivenza. Più a lungo il cancro rimane senza trattamento, più opportunità ha di crescere, invadere i tessuti circostanti e diffondersi ad altri organi.

A volte, il cancro dell’orofaringe non causa segni o sintomi precoci, il che significa che può progredire senza che una persona si renda conto che qualcosa non va.^[3] Questa progressione silenziosa è uno dei motivi per cui controlli dentistici regolari e la consapevolezza di sintomi persistenti—come un mal di gola che non guarisce o noduli inspiegabili—sono così importanti per rilevare il cancro precocemente.

Possibili complicazioni

Il cancro dell’orofaringe e il suo trattamento possono portare a varie complicazioni che vanno oltre il cancro stesso. Queste complicazioni possono influenzare la vostra salute fisica, la vostra capacità di svolgere attività quotidiane e la vostra qualità di vita complessiva. Comprendere cosa potrebbe accadere può aiutarvi a prepararvi e a cercare aiuto quando necessario.

Una complicazione significativa riguarda il mangiare e la deglutizione. Poiché l’orofaringe svolge un ruolo vitale nel muovere il cibo dalla bocca allo stomaco, il cancro in quest’area può causare difficoltà a deglutire, nota anche come disfagia.^[1] Questo può portare a perdita di peso, malnutrizione e, in alcuni casi, cibo o liquidi che entrano nelle vie respiratorie invece dell’esofago, il che può causare pericolose infezioni polmonari.

Anche le complicazioni legate al trattamento sono comuni e possono essere piuttosto impegnative. La chirurgia per il cancro dell’orofaringe può cambiare il vostro aspetto, influenzando le strutture della bocca, della gola e del viso.^[15] La radioterapia, pur essendo efficace nell’uccidere le cellule tumorali, può danneggiare i tessuti sani nell’area trattata. Questo può portare a bocca secca, carie dentale e danni all’osso mascellare—complicazioni che possono persistere a lungo dopo la fine del trattamento.^[10]

Le difficoltà nel parlare sono un’altra potenziale complicazione. Il trattamento può influenzare la vostra capacità di muovere correttamente la lingua o modificare le strutture nella bocca e nella gola che vi aiutano a formare suoni e parole.^[15] Alcuni pazienti sviluppano una condizione chiamata trisma, che rende difficile aprire completamente la bocca, complicando ulteriormente il mangiare, il parlare e persino la cura dentale.^[1]

Possono verificarsi anche complicazioni respiratorie. In alcuni casi, la chirurgia può comportare la creazione di uno stoma respiratorio—un’apertura nel collo attraverso cui si respira dopo certi tipi di intervento chirurgico per tumori della bocca e dell’orofaringe.^[23] Questo cambiamento permanente o temporaneo richiede l’apprendimento di nuovi modi per prendersi cura di se stessi e comunicare con gli altri.

La recidiva del cancro è un’altra seria preoccupazione. Anche dopo un trattamento riuscito, il cancro dell’orofaringe può ripresentarsi nella stessa posizione o apparire in altre parti del corpo.^[1] Questo è il motivo per cui il monitoraggio continuo e le cure di follow-up sono parti essenziali del vostro percorso contro il cancro. A volte, una persona può avere più di un tumore contemporaneamente nell’orofaringe e in altre parti della cavità orale, del naso, della gola, della laringe, della trachea o dell’esofago.^[2]

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con il cancro dell’orofaringe influisce su molto più della sola salute fisica. La malattia e il suo trattamento toccano ogni aspetto della vostra esistenza quotidiana, da attività semplici come fare colazione a esperienze emotive complesse e interazioni sociali.

A livello fisico, i sintomi del cancro dell’orofaringe possono rendere compiti ordinari straordinariamente difficili. Un persistente mal di gola che non migliora, dolore durante la deglutizione e cambiamenti nella voce possono rendere il consumo dei pasti un’esperienza scomoda o persino dolorosa.^[1] Molti pazienti sperimentano una perdita di peso inspiegabile, non solo perché il cancro influisce sul loro metabolismo, ma perché mangiare diventa così difficile che evitano del tutto i pasti. Questo può portare a un ciclo di debolezza, stanchezza e ulteriore declino della salute.

La vita lavorativa spesso soffre quando si ha a che fare con il cancro dell’orofaringe. I programmi di trattamento possono richiedere appuntamenti frequenti per radioterapia, sessioni di chemioterapia o visite di follow-up con vari specialisti.^[15] Gli effetti collaterali del trattamento—inclusi stanchezza estrema, nausea e dolore—possono rendere impossibile mantenere la vostra solita routine lavorativa. Alcune persone hanno bisogno di prendere congedi prolungati o ridurre le ore di lavoro, il che può creare stress finanziario oltre al peso emotivo della malattia.

Anche la vita sociale e le relazioni possono diventare complicate. I cambiamenti nel vostro aspetto a causa della chirurgia o del trattamento possono influenzare come vi sentite riguardo a voi stessi e rendervi riluttanti a vedere amici o partecipare a eventi sociali.^[19] Se il trattamento influisce sulla vostra capacità di parlare, potreste trovare frustrante comunicare con gli altri, portando a sentimenti di isolamento. Le difficoltà nel mangiare possono rendere scomodo cenare con amici o familiari, dato che i pasti che un tempo portavano gioia e connessione ora portano ansia e imbarazzo.

Gli hobby e le attività che un tempo apprezzavate potrebbero diventare difficili o impossibili. Se amavate cantare, parlare in pubblico o suonare strumenti a fiato, i cambiamenti alla vostra voce o alla capacità di controllare il flusso d’aria possono essere devastanti. Le attività fisiche potrebbero essere limitate dalla stanchezza o dalle difficoltà respiratorie. Anche semplici piaceri come gustare il cibo possono essere diminuiti se il trattamento influisce sul vostro senso del gusto.

L’impatto emotivo del cancro dell’orofaringe non può essere sottovalutato. Potreste sperimentare una gamma di emozioni potenti—shock, paura, rabbia, tristezza o senso di colpa riguardo alla vostra diagnosi.^[19] Questi sentimenti sono completamente normali, ma possono essere travolgenti. Alcune persone si trovano esauste dalle montagne russe emotive del cancro, dove un giorno porta speranza e il successivo porta disperazione.

Anche le relazioni sessuali possono essere influenzate. Cambiamenti fisici, stanchezza, dolore e stress emotivo possono tutti avere un impatto sul vostro interesse e sulla vostra capacità di mantenere relazioni intime.^[23] Questo è un argomento delicato, ma è una parte importante della qualità della vita che merita attenzione e supporto.

Affrontare queste sfide richiede creatività, pazienza e supporto. Molti pazienti trovano che fare elenchi li aiuti a gestire appuntamenti e compiti. Avere un calendario con tutti i vostri appuntamenti medici segnati può ridurre l’ansia di dimenticare date importanti.^[19] Pianificare attività piacevoli nelle settimane che potrebbero essere emotivamente o fisicamente difficili può darvi qualcosa da aspettarvi con ansia e aiutare a mantenere alto il morale.

Lavorare con specialisti come i logopedisti può aiutarvi a recuperare la capacità di mangiare e parlare in sicurezza dopo il trattamento.^[15] Questi professionisti svolgono un ruolo essenziale prima, durante e dopo il vostro trattamento, aiutandovi a mantenere o recuperare quanta più funzionalità possibile. Allo stesso modo, i dietologi possono aiutarvi a gestire i problemi con la vostra dieta e l’alimentazione, prescrivendo nutrizione liquida se necessario e supportandovi durante tutto il vostro percorso di trattamento.^[15]

Supporto per la famiglia: comprendere gli studi clinici

Se qualcuno che amate ha il cancro dell’orofaringe, probabilmente volete fare tutto il possibile per aiutarlo. Comprendere gli studi clinici e come potrebbero beneficiare il vostro familiare è una parte importante dell’essere un caregiver di supporto.

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti o nuovi modi di utilizzare trattamenti esistenti. Per il cancro dell’orofaringe, i ricercatori stanno costantemente lavorando per trovare approcci terapeutici più efficaci e meno tossici.^[8] Questo è particolarmente importante perché i trattamenti sviluppati in un’epoca in cui il tabacco era la causa principale di questi tumori potrebbero essere più intensivi del necessario per i pazienti il cui cancro è causato dall’HPV. Gli studi clinici attuali stanno studiando modi per ridurre la tossicità del trattamento mantenendo alti tassi di guarigione per il cancro dell’orofaringe causato dall’HPV.

Partecipare a uno studio clinico può dare alla persona amata accesso a trattamenti all’avanguardia che non sono ancora ampiamente disponibili. A volte questi nuovi trattamenti sono più efficaci delle opzioni standard, e a volte causano meno effetti collaterali. Tuttavia, gli studi clinici non sono adatti a tutti, e la decisione di partecipare dovrebbe essere presa attentamente dopo aver discusso tutti i dettagli con gli operatori sanitari.^[17]

Come membro della famiglia, potete aiutare la persona amata informandovi sugli studi clinici disponibili e portando queste informazioni ai loro appuntamenti medici. Molti centri oncologici, incluse importanti istituzioni, conducono più studi clinici per il cancro dell’orofaringe in qualsiasi momento. Il medico della persona amata può aiutare a determinare se sono idonei per eventuali studi e se la partecipazione potrebbe essere vantaggiosa.

Quando aiutate qualcuno a prepararsi per una potenziale partecipazione a uno studio, raccogliete insieme informazioni importanti. Questo include la loro storia medica completa, i farmaci attuali e tutti i documenti relativi alla loro diagnosi e trattamento del cancro. Avere questi documenti organizzati rende più facile per i team di ricerca valutare l’idoneità e rende più fluido il processo di screening.

Supportate il vostro familiare partecipando agli appuntamenti con loro quando possibile. Gli appuntamenti per il cancro possono essere travolgenti, e avere un’altra persona lì per ascoltare, prendere appunti e fare domande è inestimabile. Scrivete le domande prima degli appuntamenti in modo che le preoccupazioni importanti non vengano dimenticate sul momento.^[19]

Comprendere il processo degli studi clinici aiuta a ridurre l’ansia. Gli screening iniziali determinano se qualcuno si qualifica per uno studio. Se lo fanno, ci saranno spiegazioni dettagliate su cosa comporta lo studio, potenziali rischi e benefici, e cosa ci si aspetta dai partecipanti. La persona amata non sarà mai messa sotto pressione per unirsi a uno studio, e può ritirarsi in qualsiasi momento se sceglie di farlo.

I membri della famiglia possono anche aiutare fornendo supporto pratico durante la partecipazione allo studio. Questo potrebbe significare accompagnare agli appuntamenti, aiutare a monitorare sintomi o effetti collaterali, o semplicemente essere lì per il supporto emotivo. Molti studi clinici richiedono visite frequenti e un attento monitoraggio, il che può essere faticoso per i pazienti che stanno già affrontando il cancro e gli effetti collaterali del trattamento.

È anche utile capire che partecipare a uno studio clinico non riguarda solo il potenziale beneficio per la persona amata. I partecipanti agli studi contribuiscono alla conoscenza medica che può aiutare i futuri pazienti con cancro dell’orofaringe. Molte persone trovano significato e scopo in questo contributo, sapendo che la loro esperienza potrebbe portare a trattamenti migliori per altri che affrontano la stessa malattia.

Infine, ricordate che supportare qualcuno attraverso il trattamento del cancro, sia in uno studio clinico che ricevendo cure standard, è un lavoro emotivamente e fisicamente impegnativo. Prendetevi cura anche di voi stessi. Cercate il supporto di altri caregiver, considerate il counseling se vi sentite sopraffatti, e non esitate a chiedere aiuto ad altri membri della famiglia o amici.^[22] Non potete versare da una tazza vuota, e la persona amata ha bisogno che voi siate il più sani e resilienti possibile.