La ventilazione meccanica è un intervento medico salvavita che aiuta i pazienti a respirare quando non sono in grado di farlo autonomamente, sia durante un intervento chirurgico, in caso di malattia critica, o quando i polmoni non riescono a funzionare correttamente. Comprendere cosa accade durante la ventilazione, il suo impatto sul recupero e come le famiglie possono sostenere i propri cari in questa esperienza è essenziale per chiunque si trovi ad affrontare questo percorso medico.

Prognosi e tempi di recupero

Le prospettive per i pazienti che necessitano di ventilazione meccanica variano notevolmente a seconda del motivo per cui il supporto è necessario. Alcune persone hanno bisogno del supporto del ventilatore solo per poche ore durante un intervento chirurgico, mentre altre possono richiederlo per giorni, settimane o, in rare circostanze, mesi o addirittura anni. La durata del tempo trascorso con il ventilatore influenza direttamente quanto tempo richiederà il recupero e quali sfide si presenteranno.^[1]

Gli operatori sanitari seguono quella che viene talvolta chiamata la “regola pratica” per il recupero: per ogni giorno che una persona trascorre con il ventilatore, può aspettarsi circa una settimana prima di tornare a sentirsi normale. Ciò significa che qualcuno ventilato per quattro o cinque giorni potrebbe aver bisogno di quattro o cinque settimane per recuperare completamente. Coloro che necessitano di periodi più lunghi di supporto meccanico affrontano periodi di recupero corrispondentemente più lunghi.^[15]

Il primo anno dopo una degenza prolungata in terapia intensiva con ventilazione meccanica richiede spesso diversi livelli di cure e assistenza. Le ricerche suggeriscono che fino al 50 percento dei pazienti può essere in grado di tornare al lavoro entro il primo anno, anche se alcune persone non possono tornare agli stessi lavori che avevano prima della malattia. L’entità della dipendenza dagli altri per le attività quotidiane varia significativamente da persona a persona.^[15]

I team medici lavorano per ridurre al minimo il tempo che i pazienti trascorrono con i ventilatori, testando quotidianamente o anche più frequentemente la loro capacità di respirare senza assistenza. L’obiettivo è sempre quello di supportare la respirazione per il minor tempo possibile consentendo al corpo di guarire dalla condizione che ha reso necessaria la ventilazione.^[1]

Progressione naturale senza trattamento

Quando qualcuno non riesce a respirare adeguatamente da solo e non riceve il supporto della ventilazione meccanica, le conseguenze possono essere gravi e pericolose per la vita. Il corpo dipende da una fornitura continua di ossigeno per mantenere il funzionamento degli organi e deve anche eliminare l’anidride carbonica, un prodotto di scarto che diventa tossico quando si accumula.^[1]

Senza intervento, l’insufficienza respiratoria porta a livelli di ossigeno pericolosamente bassi nel sangue, una condizione chiamata ipossiemia. Quando organi vitali come cervello, cuore e reni non ricevono abbastanza ossigeno, iniziano a cedere. Allo stesso modo, quando l’anidride carbonica si accumula nel flusso sanguigno—una condizione nota come ipercapnia—crea un ambiente acido nel sangue che disturba la normale chimica corporea e può portare a confusione, perdita di coscienza e infine morte.^[1]

Alcuni segnali di avvertimento indicano che qualcuno potrebbe non essere in grado di mantenere una respirazione adeguata da solo. Questi includono frequenze respiratorie superiori a 30 respiri al minuto, incapacità di mantenere i livelli di ossigeno nel sangue sopra il 90 percento nonostante si riceva ossigeno supplementare attraverso maschere o altri metodi, pH del sangue che scende sotto 7,25 (indicando una pericolosa acidità) o livelli di anidride carbonica che superano i 50 millimetri di mercurio a meno che questi livelli elevati non siano cronici e stabili.^[3]

Le condizioni che comunemente portano alla necessità di ventilazione meccanica se non trattate includono polmonite grave, sindrome da distress respiratorio acuto, COVID-19 e altre gravi infezioni respiratorie, riacutizzazioni della broncopneumopatia cronica ostruttiva, ictus, trauma cranico, coma e gravi reazioni allergiche come anafilassi. In ciascun caso, la malattia sottostante impedisce al sistema respiratorio del corpo di funzionare in modo sufficientemente efficace per sostenere la vita.^[1]

Possibili complicanze

Sebbene la ventilazione meccanica possa salvare la vita, comporta rischi e potenziali complicazioni che i team medici lavorano attentamente per prevenire e monitorare. Comprendere queste complicanze aiuta i pazienti e le famiglie ad apprezzare la complessa cura necessaria durante il supporto ventilatorio.^[6]

Un rischio significativo è il danno polmonare indotto dal ventilatore. Poiché i ventilatori spingono l’aria nei polmoni utilizzando una pressione positiva—il contrario della respirazione normale dove la pressione negativa tira l’aria—questa pressione può danneggiare i delicati tessuti polmonari. Una pressione eccessiva può causare la rottura dei piccoli sacchi d’aria chiamati alveoli, portando alla fuoriuscita di aria in spazi dove non dovrebbe trovarsi, come intorno ai polmoni o al cuore. Questa complicazione, chiamata barotrauma, può essere grave e richiede attenzione medica immediata.^[6]

La polmonite associata al ventilatore è un’altra complicazione comune. Quando i tubi respiratori vengono posizionati attraverso la bocca o il collo nelle vie aeree, aggirano le difese naturali del corpo contro le infezioni. I batteri possono viaggiare lungo il tubo nei polmoni, causando polmonite. I team sanitari utilizzano protocolli e strategie specifiche per ridurre questo rischio, ma rimane una preoccupazione per chiunque sia sottoposto a ventilazione meccanica prolungata.^[9]

Il tubo respiratorio stesso può causare problemi. Un tubo endotracheale, che passa attraverso la bocca o il naso nella trachea, impedisce la normale parola e deglutizione. Può causare disagio e danni alla gola, alle corde vocali o alla trachea, specialmente con l’uso prolungato. Se qualcuno ha bisogno di ventilazione per più di circa due settimane, i medici passano tipicamente a una tracheostomia—un’apertura chirurgica nel collo con un tubo più corto—che tende ad essere più confortevole per il supporto a lungo termine.^[1]

La ventilazione meccanica influisce su più dei soli polmoni. La pressione positiva cambia il modo in cui il sangue scorre attraverso il torace. Può ridurre la quantità di sangue che ritorna al cuore, il che a sua volta può diminuire la gittata cardiaca—la quantità di sangue che il cuore pompa al corpo. Questo può influire sulla pressione sanguigna e sulla funzione degli organi. L’aumento della pressione nel torace influisce anche sull’addome, causando potenzialmente distensione gastrica e aumentando il rischio di vomito e aspirazione.^[6]

La ventilazione meccanica prolungata contribuisce a una significativa debolezza muscolare. Quando il ventilatore fa il lavoro della respirazione, i muscoli respiratori si decondizionano, proprio come un braccio ingessato perde forza. I pazienti sperimentano anche una debolezza corporea generale dall’essere rimasti a letto per periodi prolungati. Questo decondizionamento fisico rende il recupero più impegnativo e prolungato.^[15]

I farmaci necessari per mantenere i pazienti confortevoli mentre sono sui ventilatori comportano i loro rischi. I sedativi e gli antidolorifici, sebbene necessari, possono contribuire a confusione e problemi cognitivi. Alcuni pazienti sviluppano delirio—uno stato di confusione mentale e disorientamento—mentre si trovano in terapia intensiva. Questi problemi di pensiero possono persistere anche dopo aver lasciato l’ospedale.^[15]

Impatto sulla vita quotidiana

L’esperienza di essere sottoposti a ventilazione meccanica e il recupero che segue possono influenzare profondamente ogni aspetto della vita di una persona. I cambiamenti si estendono oltre la salute fisica al benessere emotivo, alle relazioni, al lavoro e alla capacità di svolgere attività quotidiane che la maggior parte delle persone dà per scontate.

Durante il tempo trascorso con il ventilatore, i pazienti ricevono spesso farmaci sedativi che li mantengono addormentati o in uno stato sonnolento simile al sogno. Questo è necessario perché avere un tubo respiratorio e una macchina che controlla il respiro sarebbe altrimenti scomodo e spaventoso. Tuttavia, questa sedazione significa che molti pazienti hanno poca o nessuna memoria del loro tempo con il ventilatore, il che può essere sia una benedizione che una fonte di confusione e ansia in seguito.^[15]

Le limitazioni fisiche dopo la ventilazione meccanica sono sostanziali e spesso sorprendenti per i pazienti e le famiglie. Compiti semplici come camminare fino al bagno, fare la doccia o preparare i pasti possono essere impossibili senza assistenza per settimane o mesi. La debolezza colpisce non solo i muscoli respiratori ma l’intero corpo. Le persone che erano precedentemente indipendenti spesso hanno bisogno di aiuto con le attività di base di cura personale, il che può essere emotivamente difficile e richiedere un aggiustamento significativo.^[15]

I cambiamenti cognitivi presentano le loro sfide. Quella che i medici chiamano sindrome post-terapia intensiva può includere problemi di memoria, concentrazione e capacità di pensare attraverso compiti complessi. I pazienti descrivono di sperimentare “nebbia cerebrale”—difficoltà a ricordare parole, eseguire calcoli matematici di base o mantenere l’attenzione su conversazioni o attività. Queste difficoltà cognitive derivano dai farmaci utilizzati durante la ventilazione così come dallo stress generale della malattia critica. Sebbene questi problemi spesso migliorino nel tempo, possono interferire con il ritorno al lavoro, la gestione delle finanze o la ripresa delle responsabilità precedenti.^[15]

Gli impatti emotivi e psicologici sono comuni e significativi. Circa il 35 percento delle persone che hanno richiesto ventilazione meccanica sperimenta ansia e circa il 30 percento sviluppa depressione. Molti pazienti e i loro familiari sviluppano sintomi di disturbo da stress post-traumatico, inclusi incubi, ricordi intrusivi sull’esperienza in terapia intensiva e ansia innescata da ricordi della loro malattia. Questi effetti psicologici possono essere altrettanto debilitanti delle limitazioni fisiche e spesso richiedono supporto professionale per essere superati.^[15]

Le relazioni sociali cambiano durante e dopo la ventilazione meccanica. I membri della famiglia potrebbero dover assumere ruoli di assistenza che non avevano mai previsto. L’incapacità del paziente di comunicare mentre è intubato crea frustrazione e isolamento. Dopo la dimissione, la continua dipendenza dagli altri per le cure può mettere a dura prova le relazioni e alterare le dinamiche familiari. Alcune persone si sentono in colpa per il peso che pongono sui propri cari, mentre i caregiver possono lottare con l’esaurimento e le proprie risposte emotive alla crisi.

Tornare al lavoro presenta un’altra serie di sfide. Mentre fino alla metà dei pazienti può tornare all’impiego entro un anno, questo varia notevolmente a seconda della durata della ventilazione, della malattia sottostante, della natura del proprio lavoro e delle traiettorie di recupero individuali. Alcune persone non possono tornare a lavori fisicamente impegnativi o posizioni che richiedono concentrazione intensa. Altri necessitano di adattamenti sul posto di lavoro o devono considerare percorsi di carriera diversi.^[15]

I semplici piaceri e gli hobby possono essere influenzati. Le attività che richiedono resistenza, come escursioni, sport o giardinaggio, possono essere impossibili inizialmente e richiedere una graduale ricostruzione di forza e resistenza. Anche le attività passive come leggere o guardare la televisione possono essere difficili quando la funzione cognitiva è compromessa. I pazienti descrivono spesso frustrazione nel non essere in grado di fare cose che prima apprezzavano, aggiungendo sentimenti di perdita e depressione.

Per coloro che necessitano di ventilazione meccanica a lungo termine o domiciliare—un piccolo sottogruppo di pazienti che non possono essere completamente svezzati dal supporto—la vita assume una forma completamente nuova. Questi individui hanno bisogno di attrezzature specializzate a casa, visite regolari da operatori sanitari e spesso cure 24 ore su 24. Sebbene questo permetta loro di lasciare l’ospedale, richiede una pianificazione estesa, formazione per i caregiver e aggiustamenti significativi agli spazi abitativi e alle routine quotidiane.^[13]

Supporto per i familiari

Quando una persona cara richiede ventilazione meccanica, i familiari affrontano il proprio percorso di stress, incertezza e adattamento. Capire cosa sta succedendo e come fornire un supporto significativo può aiutare le famiglie a navigare questo momento difficile prendendosi anche cura del proprio benessere.

Innanzitutto, è utile capire che il coinvolgimento della famiglia può fare una vera differenza nei risultati dei pazienti. Le ricerche mostrano che la partecipazione attiva dei membri della famiglia durante la terapia intensiva può ridurre confusione e problemi cognitivi per i pazienti. Azioni semplici come portare fotografie familiari da casa, parlare di persone riconoscibili, animali domestici ed eventi passati, o leggere ad alta voce possono aiutare a mantenere i pazienti orientati e connessi alle loro vite al di fuori dell’ospedale. Anche quando i pazienti sembrano sedati o non responsivi, i team sanitari spesso incoraggiano le famiglie a mantenere questa connessione attraverso la voce, il tocco e la presenza.^[15]

Tenere traccia delle informazioni è prezioso. I team medici condividono aggiornamenti, apportano modifiche al trattamento e discutono piani durante ogni giornata. Mantenere un diario al capezzale aiuta le famiglie a registrare ciò che dicono i medici, tracciare i cambiamenti nelle condizioni, annotare domande da porre e ricordare dettagli su farmaci o procedure. Questo registro scritto riduce lo stress rimuovendo la pressione di ricordare tutto e fornisce un punto di riferimento quando più membri della famiglia sono coinvolti nelle cure o quando sorgono domande in seguito.^[15]

La comunicazione con la persona cara richiede creatività quando hanno un tubo respiratorio e non possono parlare. Condividere informazioni piuttosto che fare domande funziona meglio—per esempio, dire loro che giorno è piuttosto che interrogarli. Questo rimuove la pressione e fornisce orientamento senza aggiungere stress. Alcuni pazienti possono comunicare attraverso la scrittura, i gesti o tavole di comunicazione una volta che sono abbastanza svegli, ma i familiari dovrebbero lavorare con gli infermieri per capire cosa è possibile in ogni fase.

Imparare dagli esperti è cruciale. Gli infermieri, i terapisti respiratori e i fisioterapisti che lavorano nelle unità di terapia intensiva hanno una vasta esperienza nell’aiutare i pazienti con i ventilatori. I familiari dovrebbero sentirsi autorizzati a chiedere a questi professionisti di dimostrare esercizi che mantengono il corpo del paziente attivo, imparare il posizionamento corretto per prevenire complicazioni e capire come fornire comfort e supporto in sicurezza. Molti ospedali offrono corsi o risorse specificamente per le famiglie dei pazienti in terapia intensiva.

La pianificazione delle dimissioni e delle cure continue dovrebbe iniziare molto prima di lasciare l’ospedale. La transizione verso casa è un momento critico e le famiglie beneficiano di una connessione precoce con i gestori dei casi, gli assistenti sociali e i pianificatori delle dimissioni. Questi professionisti possono aiutare a organizzare le attrezzature mediche necessarie, programmare appuntamenti di follow-up, coordinare i servizi sanitari domiciliari se necessario e connettere le famiglie con risorse comunitarie e gruppi di supporto. È importante anche capire la copertura assicurativa e le opzioni di assistenza finanziaria, poiché i costi associati a una malattia grave e al recupero possono essere sostanziali.

Se una persona cara viene considerata per la partecipazione o sta partecipando a studi clinici relativi alla loro condizione, i familiari possono fornire un supporto importante. Possono aiutare la persona cara a comprendere le informazioni sullo studio quando il paziente è in grado di prendere decisioni, porre domande al team di ricerca, tenere traccia delle procedure e dei programmi dello studio e fungere da sostenitori per garantire che i desideri e i diritti del paziente siano rispettati durante tutto il processo dello studio.

Prendersi cura di sé stessi è qualcosa che i familiari spesso trascurano ma dovrebbero dare priorità. Guardare una persona cara lottare con un ventilatore è traumatico. I familiari sviluppano comunemente i propri sintomi di ansia, depressione e stress post-traumatico. Non è egoistico mantenere una certa routine, riposare adeguatamente, mangiare correttamente e cercare supporto emotivo attraverso amici, consulenze o gruppi di supporto. I cappellani ospedalieri e gli assistenti sociali sono disponibili per fornire supporto alle famiglie così come ai pazienti.

Capire che il recupero richiede tempo aiuta a gestire le aspettative. Molti familiari si aspettano che la loro persona cara si riprenda rapidamente una volta rimossa dal ventilatore, ma la realtà di debolezza prolungata, sfide cognitive e progressi lenti può essere deludente e preoccupante. Sapere che la tempistica per il recupero segue la regola di una settimana per ogni giorno sul ventilatore aiuta le famiglie a prepararsi mentalmente e praticamente per il viaggio che ci attende.

Dopo la dimissione, i familiari diventano spesso caregiver primari, il che porta nuove sfide. Questo potrebbe includere aiutare con la cura personale, gestire i farmaci, assistere con la mobilità, guidare agli appuntamenti medici e monitorare i segni di complicazioni. Il burnout del caregiver è reale e comune. Cercare cure di sollievo, accettare aiuto dagli altri e unirsi a gruppi di supporto per caregiver può fornire sollievo essenziale e connessione con altri che comprendono l’esperienza.

La pazienza con i cambiamenti cognitivi ed emotivi nelle persone care è importante. La persona che torna a casa potrebbe non essere esattamente la stessa di prima—almeno non immediatamente. Problemi di memoria, cambiamenti d’umore, frustrazione e depressione sono parti normali del recupero da malattia critica e ventilazione meccanica. Il supporto professionale da consulenti, terapisti o gruppi di supporto specificamente per sopravvissuti a malattie critiche può essere utile sia per i pazienti che per le loro famiglie.