Il lupus eritematoso cutaneo è una condizione autoimmune cronica che colpisce principalmente la pelle, causando vari tipi di eruzioni cutanee, lesioni e altri sintomi cutanei che possono influenzare significativamente l’aspetto di una persona e la sua qualità di vita.

Prognosi e aspettativa di vita

Comprendere le prospettive per il lupus eritematoso cutaneo può aiutare i pazienti e le loro famiglie a prepararsi per il percorso che li attende. La prognosi per le persone con questa condizione varia a seconda del sottotipo specifico che hanno e se rimane limitato alla pelle o progredisce coinvolgendo altri organi del corpo.^[1]

Per molte persone con lupus esclusivamente cutaneo, la condizione può essere gestita efficacemente con un trattamento adeguato e modifiche dello stile di vita. La malattia tipicamente non influisce sull’aspettativa di vita quando rimane confinata alla pelle. Tuttavia, la condizione è cronica, il che significa che persiste nel tempo e richiede una gestione continua piuttosto che essere curabile.^[7]

La relazione tra lupus eritematoso cutaneo e lupus eritematoso sistemico (la forma che colpisce più organi in tutto il corpo) è importante da comprendere. Mentre il lupus cutaneo è da due a tre volte più comune del lupus sistemico, alcune persone con lupus solo cutaneo sviluppano eventualmente sintomi sistemici. Infatti, le manifestazioni cutanee possono talvolta essere il primo segnale di allarme della malattia sistemica, apparendo in circa il 25% delle persone prima che si sviluppino altri sintomi.^[1][3]

Il rischio di sviluppare la malattia sistemica varia in base al sottotipo. Le persone con lupus eritematoso discoide, la forma più comune di lupus cutaneo cronico, che hanno lesioni limitate all’area della testa e del collo, raramente sviluppano la malattia sistemica. Tuttavia, coloro che hanno lesioni discoidi più diffuse hanno un rischio leggermente più alto. Circa la metà delle persone con lupus eritematoso cutaneo subacuto (SCLE) può avere una forma lieve di lupus sistemico. Il lupus cutaneo acuto è più comunemente associato alla malattia sistemica attiva.^[3][6]

È incoraggiante sapere che con i trattamenti moderni e un’adeguata gestione della malattia, quasi il 90 percento delle persone con lupus può aspettarsi di vivere con un’aspettativa di vita normale. Questa statistica si applica in generale ai pazienti con lupus, inclusi quelli con forme cutanee della malattia.^[21]

Progressione naturale della malattia

Senza un trattamento adeguato, il lupus eritematoso cutaneo segue diversi modelli di progressione a seconda del sottotipo specifico che una persona ha. Comprendere come la malattia si sviluppa naturalmente aiuta a spiegare perché la diagnosi precoce e il trattamento costante sono così importanti.^[1]

Nel lupus cutaneo cronico, in particolare nella forma discoide, la malattia causa lesioni cutanee persistenti che si sviluppano lentamente nel tempo. Queste lesioni tipicamente iniziano come chiazze rosse e squamose che gradualmente si ispessiscono e si espandono. Man mano che maturano, spesso mostrano caratteristiche distinte tra cui aree sia più chiare che più scure di pigmentazione, vasi sanguigni visibili chiamati teleangectasie, e una squama spessa e aderente. Senza trattamento, queste lesioni continuano a crescere e possono colpire aree sempre più grandi di pelle.^[3]

La natura cronica del lupus discoide significa che i sintomi persistono indefinitamente, aumentando e diminuendo in gravità ma senza risolversi mai completamente da soli. Nel corso di mesi e anni, le lesioni discoidi non trattate causano un danno progressivo alla struttura della pelle. Il processo infiammatorio distrugge la normale architettura cutanea, compresi i follicoli piliferi, motivo per cui la perdita di capelli nelle aree colpite spesso diventa permanente. La pelle diventa più sottile in alcuni punti, un cambiamento chiamato atrofia, mentre si sviluppano cicatrici che non possono essere invertite anche se la malattia viene successivamente messa sotto controllo.^[6]

Quando il lupus discoide colpisce il cuoio capelluto, la distruzione dei follicoli piliferi porta a chiazze di calvizie permanenti. Sul viso, le cicatrici e i cambiamenti di pigmentazione possono essere deturpanti, influenzando significativamente l’aspetto e l’autostima di una persona. Le lesioni che si sviluppano sulle labbra o all’interno della bocca comportano un rischio aggiuntivo: le lesioni di lunga durata in queste posizioni hanno una maggiore probabilità di trasformarsi in carcinoma a cellule squamose, un tipo di cancro della pelle. Allo stesso modo, le lesioni discoidi croniche altrove sul corpo possono anche predisporre allo sviluppo futuro di tumori cutanei.^[6]

Il lupus cutaneo subacuto segue un modello leggermente diverso. Piuttosto che essere costantemente presente, questa forma tende ad apparire in episodi. Le lesioni sono più persistenti di quelle viste nel lupus cutaneo acuto ma meno permanenti delle lesioni discoidi. Appaiono comunemente come chiazze rosse e squamose che assomigliano alla psoriasi o come lesioni ad anello con schiarimento centrale. Queste lesioni tipicamente emergono su aree del corpo esposte al sole, in particolare la parte superiore della schiena, il torace, il collo e le braccia, dopo l’esposizione alla luce ultravioletta. Sebbene il lupus cutaneo subacuto di solito non causi le cicatrici profonde viste con il lupus discoide, lascia dietro cambiamenti nella pigmentazione della pelle e vasi sanguigni visibili che possono persistere a lungo dopo che le lesioni attive sono guarite.^[3][13]

Il lupus cutaneo acuto, quando non trattato, tende ad andare e venire in modo più drammatico. L’eruzione caratteristica a forma di farfalla sulle guance e sul naso, o chiazze rosse più diffuse sul corpo, appaiono improvvisamente e possono durare da ore a giorni. Queste lesioni sono tipicamente associate a riacutizzazioni dell’attività della malattia sistemica. A differenza delle altre forme, il lupus cutaneo acuto generalmente non causa cicatrici permanenti, anche se può lasciare dietro cambiamenti temporanei nella pigmentazione. Tuttavia, poiché il lupus cutaneo acuto è così fortemente legato alla malattia sistemica, lasciarlo non trattato significa che il coinvolgimento degli organi interni può progredire senza intervento.^[3][13]

Un aspetto particolarmente importante della progressione naturale della malattia riguarda il ruolo dei fattori scatenanti ambientali. L’esposizione alla luce solare, in particolare alle radiazioni ultraviolette, agisce come un potente fattore scatenante per l’attività del lupus cutaneo. Senza misure di protezione solare, ogni esposizione può scatenare nuove lesioni o peggiorare quelle esistenti. La luce ultravioletta causa la morte delle cellule della pelle, e queste cellule morenti diventano bersagli per la risposta autoimmune anomala. Inoltre, la radiazione UV promuove il rilascio di molecole di segnalazione infiammatoria chiamate citochine, che reclutano più cellule infiammatorie nella pelle, perpetuando il ciclo di danno.^[7][16]

Il fumo di sigaretta è stato anche identificato come un fattore ambientale che peggiora il lupus cutaneo. La malattia tende ad essere più grave e più resistente al trattamento nelle persone che fumano rispetto ai non fumatori.^[3][13]

Possibili complicanze

Il lupus eritematoso cutaneo può portare a diverse complicanze che si estendono oltre le manifestazioni cutanee primarie. Alcune di queste complicanze influenzano l’aspetto e la funzione, mentre altre rappresentano la progressione verso stati di malattia più gravi.^[1]

Una delle complicanze più angoscianti per molte persone è la cicatrizzazione permanente e la deturpazione, in particolare con il lupus discoide. Man mano che la malattia danneggia la struttura della pelle nel tempo, lascia dietro cicatrici visibili che non possono essere invertite. Sul viso, queste cicatrici possono alterare significativamente l’aspetto di una persona, colpendo aree come le guance, il naso e le orecchie dove le lesioni discoidi si sviluppano comunemente. La cicatrizzazione include non solo cambiamenti strutturali ma anche alterazioni permanenti nella pigmentazione, creando chiazze di pelle molto più chiare o molto più scure rispetto alla pelle normale circostante. Questi cambiamenti pigmentari, chiamati dispigmentazione, persistono anche dopo che la malattia attiva è stata controllata.^[1][3]

La perdita permanente di capelli rappresenta un’altra complicanza significativa, soprattutto quando il lupus cutaneo colpisce il cuoio capelluto. Il processo infiammatorio distrugge completamente i follicoli piliferi nelle aree colpite, impedendo ai capelli di ricrescere. Questo tipo di perdita di capelli, chiamata alopecia cicatriziale, crea chiazze calve permanenti che possono essere particolarmente problematiche per i pazienti. La perdita di capelli può anche verificarsi in modo più diffuso su tutto il cuoio capelluto durante riacutizzazioni della malattia attiva, anche se questo tipo può essere temporaneo se i follicoli non sono completamente distrutti.^[1][6]

Ulcere orali dolorose all’interno della bocca o delle narici si sviluppano in alcune persone con lupus cutaneo. Queste ulcere possono rendere mangiare, bere e parlare scomodo. Quando le lesioni colpiscono le labbra, non solo causano disagio ma comportano anche un rischio preoccupante a lungo termine: le lesioni croniche in queste posizioni hanno una maggiore probabilità di svilupparsi in carcinoma a cellule squamose, una forma di cancro della pelle. Questo rischio si applica anche alle lesioni discoidi di lunga durata altrove sul corpo, rendendo essenziale il monitoraggio regolare da parte di un operatore sanitario.^[1][6]

In una variante chiamata lupus profundus o panniculite lupica, la malattia colpisce il tessuto adiposo sotto la pelle piuttosto che solo gli strati superficiali. Questo crea noduli profondi e fermi che possono essere sentiti sotto la pelle. Quando queste lesioni alla fine guariscono, lasciano dietro cicatrici depresse chiamate lipodistrofia, dove la distruzione delle cellule adipose crea aree rientranti che alterano permanentemente i contorni del corpo.^[6]

Forse la complicanza potenziale più significativa è lo sviluppo del lupus eritematoso sistemico. Mentre molte persone con lupus cutaneo non sviluppano mai la malattia sistemica, la possibilità esiste e richiede vigilanza continua. Quando si sviluppa il lupus sistemico, può colpire più sistemi di organi inclusi i reni, il cuore, i polmoni, il cervello, le articolazioni e le cellule del sangue. Questa progressione trasforma una condizione che colpisce principalmente l’aspetto e il comfort in una che può minacciare la salute generale e la funzione degli organi.^[1][3]

Il rischio di progressione sistemica varia in base al sottotipo e alla presentazione. Circa il 50 percento delle persone con lupus cutaneo subacuto ha un certo grado di coinvolgimento sistemico, anche se tipicamente lieve. Il lupus cutaneo acuto è più comunemente visto insieme alla malattia sistemica attiva. Le persone con lupus discoide limitato alla testa e al collo raramente sviluppano sintomi sistemici, ma quelle con lesioni discoidi più diffuse hanno un rischio leggermente più alto.^[3][6]

Un’altra complicanza riguarda gli effetti dei farmaci. Una percentuale notevole di casi di lupus cutaneo subacuto, stimata tra il 20 e il 40 percento, è in realtà scatenata da farmaci. Alcuni farmaci da prescrizione inclusi alcuni farmaci per il cuore, farmaci che riducono l’acido gastrico chiamati inibitori della pompa protonica, farmaci antifungini, agenti chemioterapici e farmaci usati per trattare l’artrite reumatoide possono indurre lesioni di lupus cutaneo. Questa forma indotta da farmaci tipicamente migliora quando il farmaco responsabile viene interrotto, ma riconoscere questa complicanza richiede consapevolezza e valutazione appropriata.^[3][15]

Alcune persone con lupus cutaneo sviluppano anche altre condizioni autoimmuni. Ad esempio, la sindrome di Sjögren, che causa secchezza oculare e secchezza della bocca, si verifica in alcuni individui con lupus cutaneo subacuto. La presenza di più condizioni autoimmuni può complicare sia la diagnosi che il trattamento.^[15]

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con il lupus eritematoso cutaneo influisce su molti aspetti della vita quotidiana, dalle attività più di routine alle interazioni sociali e al benessere emotivo. La natura visibile della condizione, combinata con il suo decorso imprevedibile e le necessarie modifiche dello stile di vita, crea sfide uniche che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare.^[18]

Le limitazioni fisiche imposte dal lupus cutaneo iniziano con qualcosa che la maggior parte delle persone dà per scontato: stare all’aperto. L’esposizione alla luce solare, che scatena o peggiora i sintomi nella stragrande maggioranza dei pazienti, significa che le attività quotidiane come fare commissioni, partecipare a eventi all’aperto o semplicemente godersi una giornata di sole richiedono un’attenta pianificazione e protezione. Le persone con lupus cutaneo devono diventare vigili nell’evitare il sole durante le ore di punta, tipicamente tra le 10 del mattino e le 4 del pomeriggio, quando la radiazione ultravioletta è più forte.^[1][7]

Questa fotosensibilità cambia fondamentalmente il modo in cui le persone pianificano le loro giornate. Attività che gli altri fanno senza pensarci, come camminare verso la propria auto in un parcheggio o sedersi vicino a una finestra, diventano situazioni che richiedono preparazione. Anche gli ambienti interni non sono sempre sicuri, poiché la luce UV può penetrare attraverso le finestre. Molti pazienti si trovano a vivere in uno stato costante di consapevolezza sull’esposizione al sole, controllando le previsioni del tempo, pianificando percorsi con l’ombra in mente e avendo sempre prontamente disponibili abbigliamento protettivo e crema solare.^[17][18]

L’impatto emotivo e psicologico del lupus cutaneo può essere profondo. I cambiamenti visibili della pelle, specialmente eruzioni facciali, cicatrici e alterazioni della pigmentazione, influenzano come le persone vedono se stesse e come credono che gli altri le percepiscano. L’eruzione a farfalla sulle guance e sul naso, pur essendo iconica per il lupus, attira l’attenzione e domande da parte degli altri. Le lesioni discoidi che causano cicatrici permanenti possono essere particolarmente devastanti, poiché alterano permanentemente l’aspetto in modi che non possono essere facilmente nascosti.^[18]

Molte persone con lupus cutaneo sperimentano ansia riguardo al loro aspetto, portandole a evitare situazioni sociali, fotografie o attività in cui la loro pelle sarà visibile. L’autostima e la fiducia spesso ne risentono. Alcuni individui riferiscono di sentirsi a disagio in ambienti professionali o di evitare situazioni come nuotare o fare esercizio dove l’abbigliamento protettivo potrebbe attirare l’attenzione o essere impraticabile. Il peso psicologico può contribuire alla depressione e all’isolamento sociale se non affrontato.^[18]

La natura imprevedibile della malattia aggiunge un altro livello di difficoltà. Le riacutizzazioni possono verificarsi nonostante i migliori sforzi di prevenzione, e il loro tempismo spesso sembra casuale e incontrollabile. Questa imprevedibilità rende difficile la pianificazione, sia per impegni di lavoro, eventi sociali o attività familiari. L’ansia su quando potrebbe verificarsi la prossima riacutizzazione e cosa potrebbe scatenarla crea stress continuo. Le persone descrivono di monitorare costantemente la loro pelle per segni precoci di nuove lesioni o peggioramento di quelle esistenti.^[18][21]

La vita lavorativa può essere influenzata in più modi. Per le persone i cui lavori richiedono lavoro all’aperto o frequente esposizione al sole, il lupus cutaneo può rendere necessarie modifiche del lavoro o persino cambi di carriera. La necessità di frequenti appuntamenti medici per monitoraggio e trattamento può entrare in conflitto con gli orari di lavoro. Durante le riacutizzazioni, quando i sintomi sono particolarmente attivi e fastidiosi, mantenere le prestazioni lavorative può essere difficile. Alcune persone richiedono accomodamenti come orari flessibili o la possibilità di lavorare da casa durante le riacutizzazioni.^[18]

Il disagio fisico, pur non essendo sempre grave, influisce sul funzionamento quotidiano. Il prurito, il bruciore e l’irritazione associati alle lesioni attive possono essere distrarre e scomodi. Quando le lesioni sono sul cuoio capelluto, anche la cura ordinaria dei capelli diventa difficile. Le ulcere orali rendono doloroso mangiare e bere. La stanchezza, che spesso accompagna il lupus anche quando è principalmente cutaneo, può rendere estenuante il completamento delle attività quotidiane.^[1]

La routine quotidiana di cura della pelle stessa diventa dispendiosa in termini di tempo e costosa. Le persone con lupus cutaneo devono selezionare attentamente prodotti per la cura della pelle che non irritino la loro pelle sensibile. La crema solare deve essere applicata accuratamente e riapplicata regolarmente durante il giorno. Molti pazienti necessitano di farmaci topici da prescrizione che devono essere applicati in modo coerente. Abbigliamento protettivo, creme solari speciali e cappelli a tesa larga diventano acquisti necessari. Questi requisiti aggiungono sia tempo che costi alle routine quotidiane.^[17][18]

Le attività sociali e ricreative richiedono modifiche. Gli hobby che comportano l’esposizione al sole, come il giardinaggio, l’escursionismo o le attività in spiaggia, devono essere adattati o evitati. Il nuoto presenta sfide particolari perché la crema solare si lava via nell’acqua, e non tutte le piscine o spiagge offrono ombra adeguata. Le attività serali o mattutine diventano preferibili, ma questo può significare perdere eventi che si verificano durante le ore di punta del sole. I viaggi richiedono una pianificazione extra per garantire un’adeguata protezione solare e l’accesso ai farmaci.^[18]

Anche le relazioni possono essere influenzate. Partner e familiari potrebbero avere difficoltà a comprendere l’entità delle limitazioni che la malattia impone. La necessità di evitare certe attività o luoghi può creare tensione. L’impatto emotivo della gestione di una condizione cronica e visibile colpisce non solo la persona con lupus cutaneo ma anche le loro relazioni più strette. D’altra parte, le relazioni di supporto possono essere cruciali per affrontare le sfide della malattia.^[21]

Sviluppare strategie di coping efficaci può aiutare a gestire questi impatti. Molte persone trovano che connettersi con altri che hanno il lupus cutaneo, sia attraverso gruppi di supporto o comunità online, fornisce supporto emotivo prezioso e consigli pratici. Imparare a riconoscere ed evitare i fattori scatenanti personali per le riacutizzazioni dà un senso di controllo. Sviluppare una routine coerente per la protezione solare e la cura della pelle rende questi compiti necessari più gestibili. Alcune persone lavorano con terapeuti per affrontare gli aspetti emotivi e psicologici della vita con una condizione cronica visibile.^[21]

Costruire una relazione forte con gli operatori sanitari che comprendono l’impatto completo della malattia, non solo gli aspetti medici, fa una differenza significativa. Avere fornitori che ascoltano le preoccupazioni sulla qualità della vita e lavorano in modo collaborativo sui piani di trattamento aiuta i pazienti a sentirsi supportati e potenziati nella gestione della loro condizione.^[19]

Supporto per i familiari: comprendere gli studi clinici

I familiari e le persone care svolgono un ruolo cruciale nel supportare qualcuno con lupus eritematoso cutaneo, in particolare quando si tratta di comprendere le opzioni di trattamento e considerare la partecipazione a studi clinici. Avere familiari consapevoli e di supporto può fare una differenza significativa nel percorso di un paziente con questa condizione cronica.^[19]

Gli studi clinici sono ricerche progettate per testare nuovi approcci alla prevenzione, rilevamento o trattamento delle malattie. Per il lupus cutaneo, gli studi clinici possono indagare nuovi farmaci, diverse combinazioni di trattamenti esistenti, nuove terapie topiche o approcci innovativi per gestire i sintomi e prevenire le riacutizzazioni. Questi studi sono essenziali per far avanzare la comprensione della malattia e sviluppare migliori opzioni di trattamento per i pazienti attuali e futuri.^[7]

Diversi studi clinici sono attualmente in corso o in fase di sviluppo per il lupus cutaneo e il lupus eritematoso sistemico. Questi sforzi di ricerca riflettono una crescente comprensione dei meccanismi della malattia e offrono speranza per trattamenti migliorati. Alcuni studi si concentrano specificamente sulle manifestazioni cutanee, mentre altri studiano il lupus sistemico ma includono pazienti con significativo coinvolgimento cutaneo.^[8][20]

I familiari possono aiutare comprendendo cosa comporta la partecipazione a uno studio clinico. La maggior parte degli studi ha requisiti di idoneità specifici basati su fattori come il tipo e la gravità del lupus cutaneo, i trattamenti precedentemente provati, altre condizioni mediche e talvolta specifici risultati di laboratorio o test anticorpali. Non tutti con lupus cutaneo si qualificheranno per ogni studio, e i criteri di selezione esistono per garantire sia la sicurezza del paziente che la validità scientifica dei risultati dello studio.^[7]

Quando un paziente sta considerando la partecipazione a uno studio clinico, i familiari possono assistere in diversi modi pratici. Possono aiutare a raccogliere cartelle cliniche e documentazione necessaria per lo screening. Possono accompagnare il paziente agli appuntamenti e aiutare a porre domande sul protocollo dello studio, potenziali rischi e benefici, e cosa comporterà la partecipazione in termini di impegno di tempo e viaggio. Avere qualcun altro presente durante queste discussioni può essere prezioso perché potrebbero pensare a domande che il paziente non pone o ricordare informazioni che vengono trascurate quando qualcuno sta elaborando molti dettagli nuovi.^[19]

Comprendere il processo di consenso informato è importante per le famiglie che supportano qualcuno che sta considerando uno studio clinico. Il consenso informato significa che i pazienti ricevono informazioni dettagliate sullo studio, incluso il suo scopo, quali procedure saranno eseguite, quanto durerà, potenziali rischi e benefici, e trattamenti alternativi disponibili. I pazienti hanno il diritto di porre domande, prendere tempo per decidere e ritirarsi da uno studio in qualsiasi momento senza che ciò influisca sulla loro assistenza medica regolare. I familiari possono aiutare a garantire che il loro caro comprenda pienamente questi aspetti prima di accettare di partecipare.^[7]

È utile per le famiglie sapere che la partecipazione a studi clinici spesso comporta visite e monitoraggio medico più frequenti rispetto all’assistenza standard. Sebbene ciò richieda un impegno di tempo aggiuntivo, significa anche che i pazienti ricevono una supervisione medica molto ravvicinata. Molti studi forniscono farmaci dello studio senza costi, anche se altre cure mediche e alcune procedure possono ancora comportare costi sanitari tipici a seconda del design specifico dello studio e della copertura assicurativa.^[7]

I familiari possono supportare il processo decisionale aiutando il loro caro a valutare i potenziali benefici e svantaggi. I possibili benefici includono l’accesso a nuovi trattamenti prima che diventino ampiamente disponibili, un monitoraggio più stretto della condizione e la soddisfazione di contribuire alla ricerca che può aiutare altri con lupus cutaneo in futuro. I potenziali svantaggi potrebbero includere appuntamenti più frequenti, possibili effetti collaterali da trattamenti sperimentali, l’incertezza sull’efficacia del trattamento e, in alcuni studi, la possibilità di ricevere un placebo piuttosto che un trattamento attivo.^[7]

Quando si supporta qualcuno attraverso la partecipazione a uno studio clinico, i familiari possono aiutare con questioni pratiche come il trasporto agli appuntamenti, tenere traccia del programma dello studio, monitorare gli effetti collaterali tra le visite e fornire supporto emotivo. Alcune persone trovano le visite e le procedure aggiuntive gravose, mentre altre apprezzano l’attenzione extra e il monitoraggio ravvicinato. Comprendere che le reazioni variano ed essere flessibili nel fornire supporto man mano che le esigenze cambiano è importante.^[19]

Le famiglie dovrebbero anche capire che la partecipazione a uno studio clinico è sempre volontaria. Nessuno dovrebbe sentirsi costretto a unirsi a uno studio, e rifiutarsi di partecipare o ritirarsi da uno studio non dovrebbe mai compromettere la relazione della persona con i loro operatori sanitari o l’accesso ai trattamenti standard. I registri di ricerca, come quelli stabiliti in alcuni centri medici per il lupus cutaneo, possono semplicemente comportare di consentire ai ricercatori di raccogliere informazioni sulla malattia e i suoi trattamenti senza richiedere interventi sperimentali.^[7]

Aiutare una persona cara a trovare studi clinici appropriati può far parte del supporto familiare. Le risorse per trovare studi clinici includono discussioni con il dermatologo o reumatologo del paziente, che potrebbero essere a conoscenza di studi rilevanti; centri medici accademici che spesso conducono ricerche sul lupus cutaneo; e organizzazioni di difesa dei pazienti che potrebbero avere informazioni su studi in corso. Alcuni centri medici hanno stabilito registri specificamente per pazienti con lupus cutaneo per facilitare la ricerca e aiutare a abbinare i pazienti con studi appropriati.^[7][19]

Oltre agli studi clinici, le famiglie possono supportare i loro cari con lupus cutaneo in molti altri modi. Imparare sulla malattia aiuta i familiari a comprendere le sfide quotidiane e perché certe precauzioni, come la protezione solare, sono così importanti. Aiutare a implementare misure di protezione solare, come garantire che la casa abbia adeguati trattamenti per le finestre o pianificare attività familiari con l’ombra in mente, dimostra supporto. Essere pazienti quando le riacutizzazioni della malattia interrompono i piani e offrire supporto emotivo durante i momenti difficili fa una vera differenza.^[19][21]

Alcune famiglie traggono beneficio dall’unirsi a gruppi di supporto insieme o cercare consulenza familiare per affrontare l’impatto emotivo della malattia cronica sull’intera unità familiare. Comprendere che sia la persona con lupus cutaneo che i loro familiari possano sperimentare frustrazione, paura o tristezza a volte, e che queste reazioni sono normali, può aiutare tutti ad affrontare più efficacemente.^[21]