Il vaiolo della scimmia, ora chiamato mpox, è una malattia virale che può causare un’eruzione cutanea caratteristica, febbre e linfonodi ingrossati, con la maggior parte delle persone che guarisce completamente entro poche settimane, anche se alcuni gruppi affrontano rischi maggiori di complicanze gravi.

Comprendere la prognosi del vaiolo della scimmia

Quando qualcuno riceve una diagnosi di mpox, una delle prime domande che viene in mente è: cosa significa questo per il mio futuro? La buona notizia è che per la maggior parte delle persone, il vaiolo della scimmia è una malattia gestibile con una prognosi favorevole. Capire cosa aspettarsi può aiutare a ridurre l’ansia e permettere ai pazienti di concentrarsi sulla guarigione^[1].

La stragrande maggioranza delle persone che contraggono il vaiolo della scimmia guarisce completamente senza effetti duraturi. La maggior parte delle persone sperimenta sintomi per due-quattro settimane prima che la malattia faccia il suo corso. Durante questo periodo, il sistema immunitario del corpo lavora per combattere l’infezione e, con un’adeguata assistenza di supporto, la guarigione avviene naturalmente. L’eruzione cutanea attraversa le sue fasi—da macchie piatte a vesciche a croste—e alla fine tutte le lesioni guariscono, lasciando dietro pelle fresca^[3].

Tuttavia, la prognosi può variare a seconda del tipo di virus mpox coinvolto. Ci sono due gruppi principali, chiamati cladi. Il clade I, che si trova principalmente nell’Africa centrale, tende a causare malattie più gravi rispetto al clade II. I recenti focolai di clade I hanno mostrato pattern meno letali rispetto al passato, ma comporta ancora più rischi. Il clade II, che si è diffuso a livello globale dal 2022, è generalmente più lieve. Durante il focolaio globale di clade IIb iniziato nel 2022, meno dello 0,1% delle persone infette è morto a causa della malattia^[2].

La prognosi dipende fortemente anche dai fattori di salute individuali. Le persone che sono generalmente sane e hanno sistemi immunitari forti in genere vivono la malattia come un inconveniente temporaneo piuttosto che una minaccia grave. La maggior parte si sentirà piuttosto male durante la prima settimana circa, specialmente durante la fase febbrile, ma questi sintomi migliorano gradualmente. Il dolore e il disagio causati dall’eruzione cutanea possono essere gestiti con farmaci, e la maggior parte dei pazienti può prendersi cura di sé a casa con la guida degli operatori sanitari^[10].

Alcuni gruppi di persone affrontano una prognosi più incerta e necessitano di maggiore attenzione medica. I bambini piccoli, in particolare quelli di età inferiore agli otto anni, sono a maggior rischio di malattia grave. Anche le donne in gravidanza affrontano rischi maggiori, non solo per la propria salute ma anche per i loro bambini non ancora nati. Le persone con sistemi immunitari indeboliti—come quelle con infezione da HIV avanzata, pazienti oncologici sottoposti a chemioterapia o individui che assumono farmaci che sopprimono l’immunità—possono sperimentare una malattia più prolungata e una diffusione virale più diffusa. Le persone con determinate condizioni della pelle, specialmente eczema o dermatite atopica, sono anche a rischio elevato perché il virus può diffondersi più facilmente attraverso la pelle danneggiata^[17].

Le statistiche dei casi africani, dove il vaiolo della scimmia è presente da molti anni, mostrano tassi di mortalità che vanno dallo 0,1% al 10%, a seconda del clade e dello stato di salute delle popolazioni colpite. La maggior parte dei decessi si è verificata in persone che avevano già altri problemi di salute o che hanno sviluppato gravi infezioni secondarie. Il focolaio del 2003 negli Stati Uniti, che ha colpito 47 persone, non ha causato alcun decesso. Nel focolaio globale iniziato nel 2022, i decessi sono stati rari, anche se si sono verificati principalmente tra persone con grave immunosoppressione^[8].

È importante capire che, sebbene il vaiolo della scimmia possa sembrare spaventoso, specialmente se confrontato con il suo parente vaiolo, è significativamente meno grave. Il nome e le immagini delle eruzioni cutanee possono creare paura, ma l’esperienza effettiva per la maggior parte dei pazienti è quella di un disagio temporaneo seguito da un completo recupero. Gli operatori sanitari sottolineano che il riconoscimento precoce, l’assistenza appropriata e l’evitare di diffondere il virus ad altri sono le chiavi per ottenere il miglior risultato possibile^[14].

Come progredisce il vaiolo della scimmia senza trattamento

Comprendere il decorso naturale del vaiolo della scimmia aiuta i pazienti e le famiglie a sapere cosa aspettarsi se scelgono di non perseguire trattamenti antivirali specifici—il che è appropriato per la maggior parte dei casi. Il vaiolo della scimmia è generalmente una malattia autolimitante, il che significa che fa il suo corso e si risolve da sola senza farmaci specifici che prendono di mira il virus^[15].

La malattia inizia dopo un periodo di incubazione di tre-21 giorni dopo l’esposizione al virus. Durante questo periodo, una persona si sente completamente normale e non è contagiosa. Poi iniziano i sintomi, di solito a partire da un periodo chiamato fase prodromica. Questa fase segna l’inizio della contagiosità. Le persone in genere sperimentano febbre, che può essere piuttosto alta, insieme a mal di testa, dolori muscolari, mal di schiena, stanchezza profonda e, in particolare, linfonodi ingrossati. I linfonodi gonfi, che possono essere sentiti nel collo, nelle ascelle o nell’inguine, sono una caratteristica distintiva che aiuta a differenziare il vaiolo della scimmia da malattie simili^[1].

Circa uno-quattro giorni dopo la comparsa di questi sintomi simil-influenzali, si sviluppa l’eruzione cutanea caratteristica. In alcune persone durante i recenti focolai, l’eruzione cutanea è apparsa per prima, prima di qualsiasi altro sintomo, o persino senza altri sintomi. L’eruzione cutanea spesso inizia sul viso, sulle mani o sui piedi e poi si diffonde ad altre parti del corpo. Nei casi recenti, molte persone hanno notato l’eruzione cutanea che inizia nell’area genitale, nella bocca o nella gola, in particolare quando la trasmissione è avvenuta attraverso contatto intimo^[4].

L’eruzione cutanea stessa attraversa una serie prevedibile di cambiamenti nell’arco di circa due-quattro settimane. Inizia come macchie rosse e piatte sulla pelle chiamate macule. Entro un giorno o due, queste macchie diventano protuberanze in rilievo chiamate papule. Le papule poi si trasformano in vesciche piene di liquido chiamate vescicole, che sembrano simili alla varicella ma sono tipicamente più sode e più profonde nella pelle. Queste vescicole poi si riempiono di liquido denso e giallastro, diventando pustole. Alla fine, le pustole si coprono di croste, formando delle croste. Infine, le croste cadono, rivelando pelle guarita sottostante. Una persona rimane contagiosa fino a quando tutte le croste non sono completamente cadute e si è formata pelle fresca^[11].

Il numero di lesioni varia drammaticamente da persona a persona. Alcuni individui sviluppano centinaia o persino migliaia di macchie, mentre altri possono averne solo alcune—o persino una sola lesione solitaria. L’eruzione cutanea può essere intensamente scomoda, causando dolore, prurito o entrambi. Quando le lesioni si sviluppano in determinate posizioni, possono causare problemi specifici. Le piaghe in bocca possono rendere difficile mangiare e bere. Le lesioni nell’area genitale o intorno all’ano possono causare dolore significativo, specialmente durante la minzione o i movimenti intestinali. Alcune persone sviluppano proctite, che è un’infiammazione all’interno del retto che causa dolore intenso e talvolta sanguinamento^[17].

Durante tutta la malattia, senza trattamento specifico, il sistema immunitario del corpo gradualmente ottiene il controllo sul virus. La febbre tipicamente si abbassa entro la prima settimana. I livelli di energia migliorano lentamente, anche se la stanchezza può persistere per un po’ di tempo. L’eruzione cutanea continua la sua progressione attraverso le fasi indipendentemente dal trattamento, anche se l’assistenza di supporto può rendere il processo più confortevole. La gestione del dolore, l’idratazione, una buona alimentazione e un’attenta cura della pelle sono i pilastri per aiutare il corpo a guarire naturalmente^[1].

Per la maggior parte degli individui sani, questa progressione naturale porta a un recupero completo senza alcun effetto permanente. Il sistema immunitario sviluppa anticorpi contro il virus, che possono fornire una certa protezione contro infezioni future, anche se la durata di questa immunità è ancora oggetto di studio. Una volta che tutte le croste sono cadute, le persone possono tornare alle loro normali attività senza rischio di diffondere il virus ad altri^[21].

Possibili complicanze che possono insorgere

Mentre la maggior parte delle persone con vaiolo della scimmia guarisce senza problemi, è fondamentale essere consapevoli delle possibili complicanze che possono svilupparsi. Queste complicanze possono colpire varie parti del corpo e possono richiedere un intervento medico aggiuntivo oltre alle cure di supporto di base^[10].

Una delle complicanze più comuni è l’infezione batterica secondaria delle lesioni cutanee. Quando le lesioni dell’eruzione cutanea si aprono o quando le persone le graffiano, i batteri possono entrare nelle ferite. Queste infezioni batteriche possono causare un aumento del rossore, del calore, del gonfiore e della formazione di pus oltre a quello che il virus del vaiolo della scimmia stesso causa. Nei casi gravi, le infezioni batteriche possono entrare nel flusso sanguigno, causando sepsi, una condizione pericolosa per la vita in cui la risposta del corpo all’infezione danneggia i propri tessuti. La sepsi richiede trattamento d’emergenza con antibiotici per via endovenosa^[17].

Il coinvolgimento degli occhi è una complicanza particolarmente preoccupante. Quando le lesioni del vaiolo della scimmia si sviluppano sopra o intorno agli occhi, o quando il virus viene inavvertitamente trasferito agli occhi toccandoli con mani contaminate, può causare problemi seri. Le infezioni oculari da vaiolo della scimmia possono portare a dolore, arrossamento, secrezione e sensibilità alla luce. Se non trattata prontamente, l’infezione dell’occhio può causare cicatrici della cornea e perdita permanente della vista. Questo è il motivo per cui gli operatori sanitari consigliano vivamente alle persone con vaiolo della scimmia di evitare di indossare lenti a contatto e di essere estremamente attenti a non toccare i loro occhi^[10].

Possono verificarsi complicanze respiratorie quando il virus colpisce i polmoni. La polmonite, o infezione polmonare, può svilupparsi sia dal virus del vaiolo della scimmia stesso che da infezioni batteriche secondarie. Le persone con polmonite possono sperimentare difficoltà respiratorie, dolore toracico e tosse persistente. Questa complicanza è più comune nelle persone con sistemi immunitari indeboliti ma può occasionalmente colpire individui altrimenti sani. Alcuni casi richiedono ospedalizzazione e supporto di ossigeno^[17].

Le complicanze neurologiche, sebbene rare, possono essere gravi. L’encefalite, o infiammazione del cervello, può causare confusione, convulsioni, forte mal di testa e cambiamenti della coscienza. Questa complicanza grave richiede attenzione medica immediata e ospedalizzazione. Alcune persone possono anche sperimentare miocardite, che è un’infiammazione del muscolo cardiaco, che causa dolore toracico, battito cardiaco irregolare e mancanza di respiro^[10].

Per le persone con coinvolgimento esteso dell’eruzione cutanea, specialmente in bocca, gola, aree genitali o retto, possono insorgere complicanze dalla difficoltà a mangiare, bere, urinare o avere movimenti intestinali. Il dolore intenso in queste aree può portare a disidratazione se le persone evitano di bere liquidi. La difficoltà a mangiare può risultare in un’alimentazione inadeguata in un momento in cui il corpo ha bisogno di energia extra per combattere l’infezione. Alcune persone richiedono ospedalizzazione per fluidi per via endovenosa e gestione del dolore^[16].

Le donne in gravidanza affrontano rischi aggiuntivi. Il virus può passare dalla madre al feto attraverso la placenta, causando potenzialmente esiti gravi tra cui aborto spontaneo, morte fetale o parto pretermine. I dati limitati suggeriscono che le complicanze della gravidanza correlate al vaiolo della scimmia possono essere gravi. Durante il travaglio e immediatamente dopo la nascita, c’è anche il rischio di trasmissione dalla madre al neonato attraverso il contatto diretto. Questi rischi sono il motivo per cui le donne in gravidanza con vaiolo della scimmia richiedono un monitoraggio ravvicinato e cure specializzate^[6].

Le persone con grave immunosoppressione affrontano il rischio più alto di complicanze. In questi individui, il virus può diffondersi in modo incontrollabile in tutto il corpo, causando lesioni diffuse sugli organi interni così come sulla pelle. Questa diffusione virale incontrollata può essere pericolosa per la vita e può richiedere trattamento con farmaci antivirali, anche se questi trattamenti sono ancora oggetto di studio per l’efficacia nel vaiolo della scimmia^[10].

Le complicanze a lungo termine sono meno ben comprese perché il vaiolo della scimmia è diventato diffuso solo di recente al di fuori dell’Africa. Alcune persone riferiscono dolore persistente nelle aree in cui avevano lesioni, anche dopo la guarigione. Possono verificarsi cicatrici, in particolare se le lesioni si infettano o si trovano in aree soggette ad attrito. L’impatto psicologico di avere una malattia stigmatizzata e di affrontare eruzioni cutanee visibili può anche avere effetti duraturi sulla salute mentale e sul benessere^[21].

Impatto sulla vita quotidiana e sulle attività

Vivere con il vaiolo della scimmia colpisce molto più della semplice salute fisica. La malattia può interrompere significativamente le routine quotidiane, il lavoro, le relazioni e il benessere emotivo. Comprendere questi impatti aiuta i pazienti e le famiglie a prepararsi per le sfide che li attendono durante il periodo di isolamento^[20].

L’impatto più immediato è la necessità di isolamento. Le persone con vaiolo della scimmia devono stare lontane dagli altri per prevenire la diffusione del virus. Questo significa perdere il lavoro o la scuola per diverse settimane—potenzialmente l’intero periodo da quando iniziano i sintomi fino a quando tutte le croste non sono cadute e si è formata pelle fresca. Per molte persone, questa assenza prolungata crea stress finanziario, specialmente se non hanno congedo per malattia retribuito. Gli studenti potrebbero rimanere indietro nei loro studi, richiedendo accordi con gli insegnanti per il recupero^[16].

Le attività fisiche diventano limitate non solo a causa della necessità di isolarsi, ma perché la malattia stessa causa stanchezza e disagio significativi. Durante la fase acuta, molte persone si sentono troppo stanche per fare molto oltre al riposo. La febbre e i dolori muscolari possono far sembrare anche i compiti semplici estenuanti. Più tardi, anche quando l’energia ritorna, l’eruzione cutanea può rendere il movimento doloroso, specialmente se le lesioni si trovano in aree che sperimentano attrito, come i piedi, le mani o la regione genitale. L’esercizio fisico, lo sport e altri hobby fisici devono essere sospesi fino a quando il recupero non è completo^[23].

L’isolamento sociale ha un impatto emotivo. Gli esseri umani sono creature sociali, e essere tagliati fuori da amici, famiglia e normali interazioni sociali per settimane può portare a sentimenti di solitudine, tristezza e ansia. Le videochiamate e i messaggi possono aiutare a mantenere i contatti, ma non sostituiscono completamente il contatto di persona. La natura visibile dell’eruzione cutanea, specialmente se colpisce il viso, può rendere le persone consapevoli di sé anche durante le interazioni virtuali. Alcune persone riferiscono di sentirsi come se fossero giudicate o evitate, anche da coloro che cercano di essere di supporto^[19].

Le relazioni intime affrontano sfide particolari. L’attività sessuale deve fermarsi completamente durante la malattia e per un po’ di tempo dopo, poiché questa è una via principale di trasmissione. Questo può mettere a dura prova le relazioni romantiche, richiedendo comunicazione aperta e pazienza da entrambi i partner. L’eruzione cutanea spesso colpisce le aree genitali, il che può essere imbarazzante da discutere anche con un partner. La paura di aver diffuso il virus a un partner prima che i sintomi apparissero può causare senso di colpa e ansia^[22].

Le situazioni di vita possono diventare complicate. Le persone che vivono con altri—che siano membri della famiglia, coinquilini o in alloggi condivisi—devono cercare di isolarsi all’interno della loro casa. Idealmente, questo significa rimanere in una stanza separata e usare un bagno separato. Quando i bagni separati non sono disponibili, è necessaria una pulizia estesa dopo ogni uso. Gli spazi condivisi come le cucine diventano difficili da gestire. Alcune persone scoprono di dover trasferirsi temporaneamente in un’altra posizione se l’isolamento a casa non è fattibile, il che crea stress e spese aggiuntive^[20].

Prendersi cura di sé durante la malattia presenta sfide pratiche. Le lesioni richiedono una gestione attenta—coprirle con bende, evitare di graffiarle, mantenerle pulite. Questa routine richiede tempo e attenzione. Il dolore può rendere difficili semplici compiti di cura personale. Lavarsi le mani frequentemente, il che è essenziale per prevenire la diffusione, può essere doloroso se ci sono lesioni sulle mani. Mangiare e bere possono essere difficili se ci sono piaghe in bocca. Anche vestirsi può essere scomodo quando i vestiti sfregano contro le lesioni^[16].

I proprietari di animali domestici affrontano una preoccupazione aggiuntiva. Il virus può diffondersi agli animali, quindi le persone con vaiolo della scimmia dovrebbero evitare il contatto con gli animali domestici. Questo significa organizzare che qualcun altro si prenda cura degli animali domestici durante la malattia, o almeno, prendere precauzioni come indossare guanti e maschere quando il contatto necessario è inevitabile. Per le persone che vivono da sole con animali domestici che amano profondamente, questa separazione aggiunge un altro livello di stress^[20].

Lo stigma associato al vaiolo della scimmia può essere uno degli aspetti più difficili. Nonostante sia una malattia che chiunque può contrarre attraverso vari tipi di contatto ravvicinato, il vaiolo della scimmia è stato talvolta erroneamente rappresentato come se colpisse solo determinate comunità. Questo ha portato a discriminazione, colpevolizzazione e stigma sociale. Le persone possono sentirsi in imbarazzo a divulgare la loro diagnosi o preoccuparsi del giudizio degli altri. Questo stigma può impedire alle persone di cercare cure prontamente o di essere oneste con i contatti che devono essere informati^[19].

Gli impatti finanziari vanno oltre il lavoro perso. Appuntamenti medici, test, farmaci per la gestione dei sintomi e forniture per la cura delle ferite hanno tutti dei costi. Anche con l’assicurazione, i copayment e le franchigie possono accumularsi. Le persone potrebbero dover organizzare la consegna di cibo e forniture, che spesso costa più che fare la spesa di persona. Il trasporto agli appuntamenti medici, specialmente se il trasporto pubblico non è sicuro da usare, può essere costoso^[23].

Il recupero porta sollievo ma non significa che tutti gli effetti scompaiano immediatamente. Alcune persone sperimentano stanchezza persistente per settimane dopo che i sintomi acuti si sono risolti. La pelle dove c’erano le lesioni può essere sensibile o scolorita per mesi. Tornare alle normali attività richiede un graduale adattamento. Alcune persone scoprono di essere ansiose riguardo all’intimità o al contatto sociale anche dopo che non sono più contagiose. Ricostruire la fiducia e le routine richiede tempo e pazienza^[21].

Supportare i membri della famiglia durante la malattia

Quando qualcuno in una famiglia viene diagnosticato con il vaiolo della scimmia, tutti ne sono colpiti. I membri della famiglia svolgono un ruolo cruciale nel sostenere la persona malata proteggendosi anche e gestendo le proprie emozioni durante questo periodo difficile^[20].

Il primo passo per le famiglie è capire come si diffonde il virus e quali precauzioni sono necessarie. Il vaiolo della scimmia si diffonde principalmente attraverso il contatto diretto pelle a pelle con l’eruzione cutanea o i fluidi corporei, e attraverso materiali contaminati come lenzuola e vestiti. Meno comunemente, può diffondersi attraverso goccioline respiratorie durante il contatto faccia a faccia prolungato. Armati di questa conoscenza, le famiglie possono prendere precauzioni appropriate senza paura eccessiva. La persona con vaiolo della scimmia dovrebbe idealmente rimanere in una stanza separata, usare un bagno separato se possibile e ridurre al minimo il contatto con gli altri fino a quando tutte le croste non sono guarite^[20].

L’assistenza pratica coinvolge molteplici compiti. I membri della famiglia potrebbero dover aiutare con la spesa, la preparazione dei pasti e consegnarli alla persona isolata. Potrebbero assistere con le attività di pulizia, indossando sempre i guanti ed evitando il contatto diretto con oggetti contaminati. La biancheria necessita di un’attenzione speciale—gli articoli usati dalla persona malata dovrebbero essere messi in sacchetti di plastica prima del trasporto alla lavatrice e lavati separatamente con acqua calda. I membri della famiglia dovrebbero evitare di toccare questi articoli direttamente^[20].

Monitorare le condizioni della persona malata è un ruolo importante della famiglia. I membri della famiglia possono osservare i segni di complicanze che richiedono attenzione medica, come difficoltà respiratorie, dolore intenso, confusione o segni di disidratazione. Possono aiutare la persona malata a tenere traccia dei sintomi, dei farmaci e degli appuntamenti. Avere qualcuno che riferisce le preoccupazioni agli operatori sanitari può essere prezioso, specialmente quando la persona malata è troppo stanca o a disagio per comunicare efficacemente^[23].

Il supporto emotivo può essere il contributo più importante che i membri della famiglia possono dare. Essere isolati e malati è solitario e spaventoso. Controlli regolari, anche se solo attraverso una porta chiusa o videochiamate, aiutano la persona malata a sentirsi meno sola. La rassicurazione che la famiglia è lì e che il recupero arriverà può essere confortante. Ascoltare paure e preoccupazioni senza giudizio crea uno spazio sicuro per una comunicazione onesta^[19].

I bambini in casa necessitano di considerazione speciale. Se un genitore ha il vaiolo della scimmia, spiegare la situazione in termini adatti all’età aiuta a ridurre la paura. I bambini hanno bisogno di rassicurazione che la persona malata starà meglio e che la separazione è temporanea. A seconda dell’età, i bambini potrebbero essere spaventati dall’aspetto di un genitore, arrabbiati per le routine interrotte o preoccupati di aver causato in qualche modo la malattia. Mantenere il più possibile la routine e dare ai bambini modi per mostrare cura—come disegnare immagini o fare biglietti—li aiuta a gestire la situazione^[12].

I membri della famiglia che hanno avuto contatti stretti con la persona malata prima della diagnosi dovrebbero monitorare se stessi per i sintomi per tre settimane. Dovrebbero sapere quali sintomi cercare e avere un piano per cosa fare se i sintomi si sviluppano. Alcuni potrebbero essere idonei per la vaccinazione dopo l’esposizione, che può prevenire o ridurre la malattia. Il dipartimento sanitario locale può fornire indicazioni su se la vaccinazione post-esposizione è raccomandata^[1].

Gestire gli animali domestici di casa richiede attenzione. Gli animali domestici dovrebbero essere tenuti lontani dalla persona malata se possibile. Se la persona malata era il principale caregiver degli animali domestici, altri membri della famiglia devono assumere tutte le funzioni di cura degli animali. Se gli animali domestici hanno avuto contatti stretti con la persona malata durante il periodo in cui erano contagiosi, il dipartimento sanitario dovrebbe essere informato in modo che gli animali possano essere monitorati per segni di infezione^[20].

Le famiglie dovrebbero essere preparate che il periodo di isolamento durerà diverse settimane. Questo richiede pianificazione a lungo termine piuttosto che presumere che sarà finito rapidamente. Fare scorta di forniture, organizzare orari di lavoro flessibili e impostare sistemi per la preparazione e la consegna dei pasti aiuta a rendere il periodo prolungato più gestibile. Riunioni familiari regolari, anche se virtuali, aiutano tutti a rimanere informati e sentirsi inclusi nelle decisioni^[20].

La comunicazione con la famiglia allargata e gli amici richiede bilanciare la privacy con l’onestà. La persona malata potrebbe o non potrebbe voler che altri sappiano della loro diagnosi. Lo stigma rende questa decisione complessa. Le famiglie dovrebbero rispettare i desideri della persona malata riconoscendo anche che i contatti stretti potrebbero dover essere informati. Trovare modi per chiedere aiuto—che si tratti di assistenza pratica o supporto emotivo—senza necessariamente divulgare la diagnosi specifica può essere una via di mezzo^[19].

Gli operatori sanitari dovrebbero essere partner negli sforzi di assistenza della famiglia. Le famiglie non dovrebbero esitare a chiamare con domande o preoccupazioni. Capire quali sintomi sono previsti rispetto a quali richiedono attenzione immediata aiuta le famiglie a sentirsi più sicure nella loro assistenza. Gli operatori sanitari possono anche collegare le famiglie con risorse come assistenza alimentare, supporto finanziario o servizi di salute mentale se necessario^[16].

Dopo il recupero, le famiglie potrebbero aver bisogno di tempo per riadattarsi. Le routine devono essere ristabilite, le relazioni riconnesse e gli spazi abitativi completamente puliti e disinfettati. Alcuni membri della famiglia potrebbero essere ansiosi riguardo alla ricorrenza della malattia o alla trasmissione, anche dopo che la persona malata è completamente guarita. Una conversazione aperta su questi sentimenti e pazienza mentre tutti si adattano alla normalità aiuta l’intera famiglia a guarire insieme^[23].

Cosa dovrebbero sapere le famiglie sugli studi clinici per il vaiolo della scimmia

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti o raccolgono informazioni sulle malattie. Per il vaiolo della scimmia, diversi studi clinici sono stati condotti o sono in corso per comprendere meglio i trattamenti e raccogliere dati sulla malattia. Le famiglie potrebbero chiedersi se partecipare a studi clinici potrebbe beneficiare il loro caro^[10].

Attualmente, non ci sono trattamenti specificamente approvati per il vaiolo della scimmia. La malattia è generalmente autolimitante e la maggior parte delle persone guarisce con la sola assistenza di supporto—riposo, fluidi, gestione del dolore e cura attenta delle ferite. Tuttavia, i ricercatori hanno studiato se certi farmaci antivirali potrebbero aiutare, in particolare per le persone con malattia grave o ad alto rischio di complicanze^[10].

Un farmaco che è stato studiato negli studi clinici è il tecovirimat, noto anche con il marchio commerciale TPOXX. Questo farmaco antivirale è stato originariamente sviluppato e approvato per il trattamento del vaiolo, un virus correlato. Durante il focolaio globale di vaiolo della scimmia iniziato nel 2022, il tecovirimat è stato reso disponibile a certi pazienti attraverso un programma speciale chiamato accesso esteso o uso compassionevole. Questo ha permesso ai medici di prescrivere il farmaco raccogliendo anche informazioni sui suoi effetti^[10].

Due importanti studi clinici, chiamati PALM007 e STOMP, sono stati lanciati per testare formalmente se il tecovirimat aiuta le persone con vaiolo della scimmia a guarire più velocemente. Questi studi hanno incluso alcuni partecipanti che hanno ricevuto tecovirimat e altri che hanno ricevuto placebo (trattamento inattivo), e i ricercatori hanno confrontato quanto velocemente l’eruzione cutanea guariva in ciascun gruppo. I risultati rilasciati nel 2024 hanno mostrato che, sebbene il tecovirimat fosse sicuro e non causasse effetti collaterali gravi, non ha ridotto significativamente il tempo necessario per la guarigione delle lesioni da vaiolo della scimmia rispetto al placebo. Questa è stata una notizia deludente, poiché molti speravano che questo farmaco si dimostrasse utile^[10].

Nonostante questi risultati, il tecovirimat rimane disponibile per certi pazienti ad alto rischio attraverso il programma di accesso esteso. Gli operatori sanitari potrebbero ancora considerare di offrirlo a persone che hanno malattia grave, sono gravemente immunocompromesse o hanno complicanze che colpiscono gli occhi o altre aree vitali. La decisione di usare il tecovirimat implica valutare i potenziali benefici contro il fatto che manca una chiara evidenza di efficacia^[10].

Altri farmaci sono stati anche studiati o considerati per il trattamento del vaiolo della scimmia. Il cidofovir e il brincidofovir sono antivirali che hanno mostrato attività contro i virus del vaiolo negli studi di laboratorio e nei modelli animali. Tuttavia, i dati sulla loro efficacia nei casi umani di vaiolo della scimmia sono limitati. Il cidofovir ha effetti collaterali significativi, in particolare tossicità renale, che ne limita l’uso. Il brincidofovir è stato progettato per avere meno effetti collaterali rispetto al cidofovir ed è stato approvato per il trattamento del vaiolo, ma sono ancora necessari studi nei pazienti con vaiolo della scimmia^[15].

Un altro prodotto oggetto di studio è l’immunoglobulina vaccinica (VIG), che contiene anticorpi che potrebbero aiutare a combattere gli orthopoxvirus come il vaiolo della scimmia. Tuttavia, ci sono dati limitati su se il VIG effettivamente aiuta i pazienti con vaiolo della scimmia a guarire, ed è disponibile solo attraverso programmi speciali^[15].

Le famiglie dovrebbero capire che gli studi clinici servono a due scopi: possono potenzialmente aiutare il partecipante, ma raccolgono anche informazioni preziose che beneficeranno i pazienti futuri. Partecipare a uno studio significa accettare di seguire protocolli specifici, che potrebbero includere test extra, visite mediche più frequenti e monitoraggio dettagliato dei sintomi. I partecipanti potrebbero ricevere un trattamento attivo o un placebo, anche se in molti studi, tutti i partecipanti ricevono cure di supporto standard indipendentemente dal gruppo di studio in cui si trovano^[10].

Se un membro della famiglia è interessato agli studi clinici, dovrebbe discuterne con il proprio operatore sanitario. Non tutti saranno idonei per gli studi—di solito ci sono criteri specifici riguardo all’età, alla gravità della malattia, ad altre condizioni di salute e ai tempi di arruolamento. Gli operatori sanitari possono spiegare quali studi potrebbero essere disponibili e se i potenziali benefici e rischi hanno senso per la situazione di quel particolare individuo^[10].

Le famiglie dovrebbero anche sapere che rifiutare di partecipare a uno studio clinico non influenzerà la qualità delle cure che il loro caro riceverà. Le cure di supporto standard sono efficaci per la maggior parte delle persone con vaiolo della scimmia, e la decisione sugli studi clinici dovrebbe essere basata sulle circostanze individuali, sulle preferenze e sui valori. Alcune persone apprezzano contribuire alla conoscenza scientifica anche se personalmente potrebbero non trarne beneficio, mentre altre preferiscono concentrarsi semplicemente su superare la malattia con cure standard^[10].