L’infezione da complesso Mycobacterium avium è una malattia polmonare e sistemica causata da batteri comunemente presenti nell’acqua, nel suolo e nella polvere, che tipicamente colpisce solo le persone con sistema immunitario indebolito o con patologie polmonari preesistenti.

Comprendere la prognosi con l’infezione da MAC

Ricevere informazioni sulla prognosi dopo una diagnosi di infezione da complesso Mycobacterium avium (MAC) può sembrare opprimente, ma comprendere cosa ci aspetta aiuta voi e i vostri cari a prepararvi e pianificare il futuro. La prognosi per l’infezione da MAC varia significativamente da persona a persona, a seconda di diversi fattori importanti tra cui la forza del vostro sistema immunitario, altre condizioni di salute che potreste avere e quanto precocemente inizia il trattamento.^[1]

Per le persone con un sistema immunitario relativamente forte che hanno infezioni da MAC limitate ai polmoni, la prognosi può essere abbastanza positiva con un trattamento adeguato. Molti individui rispondono bene alla terapia antibiotica e possono raggiungere quella che i medici chiamano “conversione colturale”, il che significa che i batteri non compaiono più nei test. Tuttavia, il percorso verso la guarigione è lungo e richiede pazienza, poiché il trattamento tipicamente continua per almeno 12 mesi dopo che i test mostrano che i batteri sono stati eliminati.^[6]

Le ricerche che esaminano i tassi di sopravvivenza mostrano che circa una persona su quattro con infezione da MAC può morire entro cinque anni dalla diagnosi. Tuttavia, è fondamentale comprendere che la morte non è necessariamente causata dall’infezione da MAC stessa. Molte persone con MAC hanno altre gravi condizioni di salute—come malattie polmonari croniche, problemi cardiaci o disturbi del sistema immunitario—che contribuiscono alla mortalità. La presenza di queste altre condizioni rende difficile determinare esattamente quanto l’infezione da MAC da sola influenzi la sopravvivenza.^[12]

Diversi fattori segnalano una prognosi più preoccupante che richiede attenta attenzione medica. Se le vostre immagini del torace mostrano cavità nei polmoni—spazi vuoti dove il tessuto polmonare è stato danneggiato—questo indica una malattia più grave che può progredire più rapidamente. Allo stesso modo, se il vostro espettorato (il muco che tossite) risulta positivo per bacilli acido-resistenti, il che significa che sono presenti grandi quantità di batteri, questo suggerisce un’infezione più attiva. Altri segnali di allarme includono basso peso corporeo o stato nutrizionale scarso, malattia estesa che colpisce multiple aree polmonari, età avanzata, sesso maschile e la presenza di alcune specie di MAC come Mycobacterium intracellulare.^[13]

La buona notizia è che la diagnosi precoce migliora significativamente i risultati. Quando il MAC viene identificato e trattato prima che causi danni polmonari estesi o si diffonda in tutto il corpo, i pazienti generalmente stanno molto meglio. Questo è il motivo per cui riconoscere precocemente i sintomi—tosse persistente, affaticamento, perdita di peso non intenzionale, sudorazioni notturne e mancanza di respiro—e cercare una valutazione medica tempestivamente può fare una differenza significativa nella vostra salute a lungo termine.^[10]

È anche importante sapere che il successo del trattamento è possibile. Molti pazienti che completano il loro ciclo completo di antibiotici raggiungono un controllo a lungo termine dell’infezione. Tuttavia, è importante anche essere onesti riguardo alle aspettative: anche dopo un trattamento riuscito, il MAC può talvolta ritornare. I tassi di recidiva dopo aver completato la terapia rimangono più alti di quanto i medici vorrebbero, il che significa che il monitoraggio continuo rimane importante anche dopo aver terminato il trattamento.^[6]

Come progredisce naturalmente l’infezione da MAC senza trattamento

Comprendere cosa succede se l’infezione da MAC non viene trattata aiuta a spiegare perché i medici a volte raccomandano di iniziare prontamente la terapia. I batteri MAC crescono lentamente, il che significa che l’infezione si sviluppa gradualmente nel corso di mesi o addirittura anni piuttosto che causare sintomi improvvisi e drammatici. Questa progressione lenta può essere fuorviante perché le persone potrebbero non rendersi conto di stare peggiorando fino a quando non si è già verificato un danno polmonare significativo.^[1]

Quando l’infezione da MAC colpisce i polmoni senza trattamento, tipicamente segue uno di due schemi. Alcune persone sviluppano quella che i medici chiamano “malattia nodulare bronchiectasica”, dove piccoli noduli infiammatori appaiono in tutti i polmoni insieme a vie aeree danneggiate e allargate chiamate bronchiectasie. Questa forma tende a progredire più lentamente. Altri sviluppano “malattia fibrocavitaria”, caratterizzata da cicatrici e formazione di cavità nei polmoni, che tipicamente avanza più rapidamente e causa sintomi più gravi.^[3]

Le ricerche che seguono i pazienti con MAC non trattati rivelano statistiche preoccupanti sulla progressione della malattia. In uno studio che ha seguito quasi 500 persone con malattia polmonare da MAC stabile che inizialmente non erano state trattate, più del 62% ha sperimentato un deterioramento clinico entro tre anni che ha richiesto ai medici di iniziare la terapia antibiotica. Questo deterioramento non era sottile—i pazienti hanno sviluppato sintomi peggiorativi inclusi disturbi sistemici come febbre, affaticamento e perdita di peso che hanno influenzato significativamente la loro qualità di vita.^[15]

Man mano che l’infezione da MAC progredisce senza trattamento, i batteri continuano a moltiplicarsi nel tessuto polmonare, causando infiammazione continua e distruzione tissutale. Le vie aeree diventano cronicamente infette con muco denso che diventa sempre più difficile da eliminare. Questo crea un circolo vizioso dove le vie aeree danneggiate intrappolano più secrezioni cariche di batteri, portando a ulteriore infezione e più danni. Nel tempo, i polmoni perdono la loro capacità di funzionare correttamente, rendendo più difficile respirare e riducendo l’apporto di ossigeno al resto del corpo.^[11]

Nelle persone con sistema immunitario gravemente indebolito, in particolare quelle con AIDS avanzato, l’infezione da MAC non trattata non rimane confinata ai polmoni. I batteri si diffondono attraverso il flusso sanguigno per stabilire infezioni in tutto il corpo—una condizione chiamata MAC disseminato o DMAC. Senza trattamento, l’infezione disseminata colpisce progressivamente il midollo osseo, il fegato, la milza, i linfonodi e il tratto gastrointestinale. Questa malattia sistemica causa sintomi debilitanti tra cui febbre alta, sudorazioni notturne gravi, profonda perdita di peso, diarrea cronica, dolore addominale e anemia grave.^[2]

La storia naturale del MAC non trattato include anche impatti oltre il sito iniziale dell’infezione. L’infezione cronica mette a dura prova l’intero corpo, portando a malnutrizione poiché la risposta infiammatoria aumenta le richieste metaboliche mentre sintomi come tosse e affaticamento rendono difficile mangiare. Seguono perdita di peso e deperimento muscolare, indebolendo ulteriormente la capacità del corpo di combattere l’infezione. Questa spirale discendente spiega perché i medici spesso raccomandano il trattamento piuttosto che aspettare, specialmente quando sono presenti alcune caratteristiche ad alto rischio.^[13]

Non tutte le persone con infezione da MAC sperimentano una progressione rapida, il che rende complesse le decisioni sul trattamento. Alcuni individui mantengono una malattia relativamente stabile per periodi prolungati senza terapia. Questa variabilità è il motivo per cui i medici possono talvolta raccomandare “vigile attesa” con monitoraggio regolare per i pazienti con malattia lieve che non hanno caratteristiche ad alto rischio. Tuttavia, anche durante la vigile attesa, una stretta supervisione medica rimane essenziale per rilevare precocemente eventuali segni di progressione.^[7]

Complicazioni che possono derivare dall’infezione da MAC

L’infezione da MAC può portare a numerose complicazioni che si estendono oltre l’infezione polmonare o sistemica primaria, colpendo multipli sistemi corporei e influenzando significativamente la salute. Comprendere queste potenziali complicazioni vi aiuta a riconoscere i segnali di allarme e cercare tempestiva attenzione medica quando necessario.^[3]

Una delle complicazioni polmonari più gravi è lo sviluppo di cavità polmonari—spazi vuoti dove il tessuto polmonare è stato distrutto dall’infezione. Queste cavità possono diventare piuttosto grandi, compromettendo ulteriormente la funzione polmonare e creando spazi dove altri batteri pericolosi o funghi, come l’Aspergillus, possono stabilire infezioni secondarie. Quando infezioni fungine si sviluppano in cavità polmonari preesistenti, la condizione è chiamata aspergillosi, e complica significativamente il trattamento poiché ora state combattendo due diversi tipi di infezione simultaneamente.^[12]

L’emottisi massiva, che significa tossire grandi quantità di sangue, rappresenta un’altra complicazione spaventosa. Questo si verifica quando l’infezione da MAC danneggia i vasi sanguigni all’interno dei polmoni o delle pareti delle cavità. Il sanguinamento può essere pericoloso per la vita e può richiedere procedure mediche d’emergenza per fermarlo. Anche quantità minori di espettorato striato di sangue segnalano il coinvolgimento dei vasi sanguigni e meritano una discussione con il vostro medico.^[3]

L’insufficienza respiratoria progressiva può svilupparsi quando l’infezione da MAC distrugge più tessuto polmonare nel tempo. Man mano che il tessuto polmonare funzionante diminuisce, i polmoni diventano incapaci di ossigenare adeguatamente il sangue o rimuovere l’anidride carbonica. I pazienti sperimentano una mancanza di respiro sempre peggiore, prima solo con lo sforzo, poi eventualmente anche a riposo. Alcune persone alla fine richiedono ossigenoterapia supplementare per mantenere livelli adeguati di ossigeno nel sangue. Nei casi gravi, l’insufficienza respiratoria può rendere necessario il supporto di ventilazione meccanica.^[10]

Quando il MAC si diffonde oltre i polmoni nelle persone con sistema immunitario gravemente compromesso, l’infezione disseminata può causare complicazioni in praticamente qualsiasi sistema d’organo. Le infezioni del flusso sanguigno, chiamate batteriemia, possono portare a sepsi—una condizione pericolosa per la vita dove la risposta del corpo all’infezione causa infiammazione diffusa e disfunzione d’organo. L’infezione epatica può causare epatite con enzimi epatici elevati, ittero (ingiallimento della pelle e degli occhi) e dolore addominale. Il coinvolgimento del midollo osseo porta ad anemia grave (bassi globuli rossi), aumentando l’affaticamento e potenzialmente richiedendo trasfusioni di sangue.^[2]

Le complicazioni gastrointestinali del MAC disseminato includono diarrea cronica, dolore addominale e malassorbimento dei nutrienti. Il rivestimento intestinale diventa infiammato e danneggiato, impedendo il corretto assorbimento di vitamine, minerali e calorie dal cibo. Questo peggiora la malnutrizione e la perdita di peso già causate dall’infezione cronica, creando una pericolosa spirale di declino della salute.^[14]

Alcuni individui sviluppano linfadenite, che significa infiammazione e gonfiore dei linfonodi. Nei bambini, la linfadenite da MAC colpisce più comunemente i linfonodi del collo, causando gonfiore visibile e talvolta drenaggio. Negli adulti con malattia disseminata, multipli gruppi di linfonodi possono diventare ingrossati, talvolta causando sintomi a seconda della loro posizione—per esempio, il gonfiore dei linfonodi addominali può causare dolore od ostruzione.^[5]

Meritano menzione anche le complicazioni del trattamento. Il lungo corso di antibiotici multipli richiesto per trattare le infezioni da MAC può causare effetti collaterali significativi. Questi possono includere problemi gastrointestinali come nausea, vomito e diarrea; tossicità epatica che richiede aggiustamenti del farmaco; problemi alla vista dall’etambutolo; perdita dell’udito dagli antibiotici aminoglicosidi; e interazioni farmacologiche che influenzano altri farmaci che potreste assumere. Inoltre, l’uso prolungato di antibiotici aumenta il rischio di sviluppare infezioni da Clostridioides difficile—una grave infezione batterica intestinale che causa diarrea grave.^[9]

Alcuni pazienti sperimentano complicazioni psicologiche tra cui depressione e ansia legate alla malattia cronica, al trattamento prolungato, agli effetti collaterali dei farmaci e alla prognosi incerta. L’isolamento che può accompagnare la malattia polmonare cronica e la paura di diffondere l’infezione ad altri (anche se il MAC non è contagioso da persona a persona) possono impattare significativamente la salute mentale e la qualità della vita.^[12]

Impatto dell’infezione da MAC sulla vita quotidiana

Vivere con l’infezione da MAC influenza praticamente ogni aspetto della vita quotidiana, dalle capacità fisiche al benessere emotivo, alle interazioni sociali, alla capacità lavorativa e alle attività del tempo libero. Comprendere questi impatti aiuta i pazienti e le famiglie a prepararsi per le sfide e a sviluppare strategie di coping efficaci.^[11]

Fisicamente, i sintomi dell’infezione da MAC—tosse cronica, mancanza di respiro, affaticamento e talvolta febbre—limitano direttamente ciò che potete fare ogni giorno. Attività che un tempo eseguivate facilmente possono diventare estenuanti o impossibili. Compiti semplici come salire le scale, portare la spesa o giocare con i nipoti possono lasciarvi senza fiato ed esausti. La tosse produttiva cronica significa gestire costantemente il muco, portare fazzoletti e affrontare l’imbarazzo sociale della tosse frequente. Questa tosse non è solo fastidiosa; può essere fisicamente dolorosa, causando dolore muscolare toracico e addominale dallo sforzo costante della tosse.^[12]

L’affaticamento associato all’infezione da MAC è profondo e diverso dalla normale stanchezza. Questa è una spossatezza profonda che non migliora con il riposo. Influenza la vostra capacità di lavorare giorni interi, partecipare ad attività sociali o persino completare le faccende domestiche di base. Molti pazienti descrivono la sensazione di muoversi attraverso l’acqua, con ogni attività che richiede uno sforzo enorme. Pianificare le attività diventa essenziale, poiché dovete bilanciare ciò che volete fare con ciò che siete fisicamente capaci di fare.^[3]

Il regime di trattamento stesso impatta significativamente la vita quotidiana. Assumere antibiotici multipli più volte al giorno per 12 mesi o più richiede un’organizzazione e un’aderenza attente. Gli effetti collaterali tra cui nausea, sapore metallico e diarrea possono rendere sgradevoli i pasti. Alcuni pazienti sperimentano problemi agli occhi dall’etambutolo, richiedendo un monitoraggio regolare della vista e potenzialmente influenzando attività come guidare o leggere. L’onere finanziario di farmaci multipli, frequenti visite mediche e test diagnostici aggiunge stress, specialmente per coloro che non hanno una copertura assicurativa completa.^[9]

La vita lavorativa spesso soffre sostanzialmente. La malattia cronica può forzare orari ridotti, modifiche del lavoro o completa cessazione del lavoro. Gli effetti cognitivi dell’affaticamento e della malattia cronica rendono difficile la concentrazione. Frequenti appuntamenti medici interrompono i programmi di lavoro. Alcuni pazienti devono prendere congedi medici prolungati o richiedere sussidi di invalidità, con gli impatti finanziari e psicologici associati di reddito ridotto e cambiamenti nell’identità professionale e nello scopo.^[12]

Le tecniche di pulizia delle vie aeree, che i medici spesso raccomandano per aiutare a rimuovere il muco dai polmoni, richiedono di dedicare tempo significativo ogni giorno a esercizi di respirazione, fisioterapia toracica o uso di dispositivi speciali. Mentre queste tecniche sono benefiche, rappresentano un altro impegno quotidiano che richiede tempo ed energia. Trovare la disciplina per mantenere queste pratiche costantemente, specialmente quando ci si sente male, sfida molti pazienti.^[11]

Gli impatti sociali dell’infezione da MAC si estendono oltre le limitazioni fisiche. Sebbene il MAC non sia contagioso tra le persone, spiegare questo ad amici e familiari che potrebbero temere di contrarre la vostra malattia può essere imbarazzante. La tosse cronica può far sì che gli altri mantengano le distanze, lasciandovi talvolta isolati o giudicati. Gli eventi sociali diventano difficili quando siete esausti, tossite costantemente o affrontate gli effetti collaterali del trattamento. Mantenere le relazioni richiede uno sforzo extra sia da voi che dai vostri cari.^[11]

Le attività ricreative e gli hobby spesso richiedono modifiche o abbandono. Gli hobby fisici come escursionismo, danza o sport possono diventare impossibili a causa della mancanza di respiro e dell’affaticamento. Anche attività meno faticose come il giardinaggio richiedono precauzioni poiché i batteri MAC vivono nel suolo, e l’esposizione dovrebbe essere minimizzata, specialmente durante l’infezione attiva. Questo significa indossare maschere, bagnare il terreno prima di lavorarci e evitare alcune attività ad alto rischio come maneggiare terriccio o pacciame—ambienti dove prosperano i batteri MAC.^[11]

Gli impatti emotivi sono sostanziali. Vivere con malattia cronica, prognosi incerta e trattamento prolungato impone un tributo psicologico. Molti pazienti sperimentano ansia riguardo alla progressione della malattia, all’efficacia del trattamento e alla salute futura. La depressione è comune, derivante da sintomi cronici, limitazioni dello stile di vita, isolamento sociale e paure riguardo alla mortalità. Gli alti e bassi emotivi del trattamento—speranza quando le colture diventano negative, scoraggiamento se la malattia si ripresenta—creano un ottovolante emotivo che esaurisce non solo voi ma anche i vostri familiari.^[12]

Nonostante queste sfide, molte persone sviluppano strategie di coping efficaci. Suddividere le attività in porzioni più piccole con periodi di riposo aiuta a conservare l’energia. Mantenere un programma regolare per i farmaci e la pulizia delle vie aeree crea routine utili. Comunicare apertamente con famiglia, amici e datori di lavoro riguardo alle vostre limitazioni e necessità aiuta a mantenere le relazioni e riduce i malintesi. Connettersi con gruppi di supporto, di persona o online, fornisce validazione, consigli pratici e supporto emotivo da altri che affrontano sfide simili. Lavorare con i fornitori di assistenza sanitaria per ottimizzare la gestione dei sintomi migliora il comfort e la funzione.^[11]

Mantenere la prospettiva aiuta molti pazienti a far fronte. Concentrarsi su ciò che potete ancora fare piuttosto che su ciò che avete perso preserva la dignità e la gioia. Trovare significato e scopo, sia attraverso attività modificate, attività creative o relazioni approfondite, aiuta a contrastare le perdite imposte dalla malattia. Molti pazienti riferiscono che la malattia cronica, sebbene non voluta, ha insegnato loro lezioni preziose su ciò che conta veramente nella vita e ha approfondito il loro apprezzamento per i giorni buoni e le relazioni di supporto.^[11]

Sostegno ai familiari attraverso l’infezione da MAC e gli studi clinici

I familiari svolgono un ruolo cruciale nel sostenere i propri cari con infezione da MAC, dall’aiutare a navigare la diagnosi e il trattamento al potenzialmente assistere con la partecipazione a studi clinici. Comprendere come fornire un supporto efficace migliora i risultati e rafforza i legami familiari durante un periodo difficile.^[1]

Prima di tutto, i familiari dovrebbero educarsi sull’infezione da MAC. Comprendere che questa infezione batterica è causata da organismi trovati comunemente nell’ambiente—nell’acqua, nel suolo e nella polvere—ma tipicamente causa malattia solo nelle persone con sistema immunitario indebolito o condizioni polmonari sottostanti aiuta a ridurre la paura e le idee sbagliate. Sapere che il MAC non è contagioso da persona a persona allevia le preoccupazioni di contrarre l’infezione e permette ai familiari di fornire supporto fisico ed emotivo stretto senza barriere non necessarie.^[5]

Il supporto emotivo rappresenta uno dei contributi più preziosi che i familiari possono offrire. Vivere con un’infezione cronica è estenuante fisicamente ed emotivamente. Semplicemente essere presenti, ascoltare senza giudizio, validare i sentimenti e offrire incoraggiamento fa un’enorme differenza. La malattia cronica spesso si sente isolante; i familiari possono contrastare questo mantenendo la connessione, trascorrendo tempo di qualità insieme e assicurandosi che il paziente si senta valorizzato come persona oltre la sua condizione medica.^[11]

L’assistenza pratica aiuta tremendamente. Accompagnare i pazienti agli appuntamenti medici fornisce supporto morale e un paio extra di orecchie per sentire informazioni e istruzioni. Gli appuntamenti medici spesso coinvolgono discussioni complesse sui risultati dei test, opzioni di trattamento e gestione degli effetti collaterali; avere un familiare presente per prendere appunti, fare domande chiarificatrici e aiutare a ricordare le informazioni in seguito si rivela prezioso. Il trasporto agli appuntamenti, l’aiuto con la gestione dei farmaci e l’assistenza con i compiti quotidiani che diventano difficili a causa dell’affaticamento o della mancanza di respiro alleggeriscono tutti il carico sui pazienti.^[12]

Riguardo agli studi clinici, i familiari possono svolgere ruoli importanti nell’aiutare i pazienti a esplorare questa opzione. Gli studi clinici testano nuovi trattamenti, metodi diagnostici o strategie di prevenzione e possono fornire accesso a terapie innovative non ancora ampiamente disponibili. Per l’infezione da MAC, gli studi clinici potrebbero testare nuovi antibiotici, metodi di somministrazione migliorati come farmaci inalati o nuove combinazioni di trattamento. Comprendere gli studi clinici aiuta le famiglie a prendere decisioni informate insieme su se la partecipazione potrebbe essere benefica.^[1]

I familiari possono aiutare a cercare studi clinici rilevanti. Database online come ClinicalTrials.gov permettono di cercare studi che reclutano pazienti con MAC. La ricerca può essere filtrata per località, rendendo più facile trovare studi nelle vicinanze che non richiederebbero viaggi estesi. Le organizzazioni di difesa dei pazienti focalizzate sulla malattia polmonare possono anche mantenere informazioni sugli studi di ricerca in corso. Quando si esaminano insieme le informazioni sullo studio, le famiglie possono discutere potenziali benefici, rischi e se i requisiti dello studio si adattano alle circostanze di vita del paziente.^[1]

Prima di iscriversi a qualsiasi studio clinico, i pazienti e le famiglie dovrebbero comprendere a fondo cosa comporta la partecipazione. Gli studi clinici hanno criteri di eleggibilità specifici—requisiti riguardo alla gravità della malattia, trattamenti precedenti, altre condizioni di salute e talvolta restrizioni di età o sesso. Comprendere questi criteri aiuta a determinare se il paziente si qualifica. Gli studi coinvolgono anche procedure specifiche, che potrebbero includere test aggiuntivi, visite cliniche più frequenti, possibile trattamento con placebo (ricevere un trattamento inattivo per confronto) o provare farmaci sperimentali con effetti collaterali sconosciuti. Avere informazioni chiare sugli impegni di tempo, i requisiti di viaggio e eventuali costi non coperti dallo studio aiuta le famiglie a prendere decisioni pratiche.^[1]

I familiari dovrebbero aiutare i pazienti a preparare domande per il personale di ricerca prima dell’iscrizione. Domande importanti includono: Qual è lo scopo di questo studio? Quali trattamenti o procedure sono coinvolti? Quali sono i potenziali rischi e benefici? Quanto dura lo studio? Cosa succede dopo la fine dello studio? Ci saranno costi coinvolti? Posso continuare a vedere il mio medico abituale? Posso smettere di partecipare se scelgo? Fare queste domande assicura un processo decisionale informato e riduce l’ansia riguardo all’ignoto.^[1]

Durante la partecipazione allo studio, il supporto familiare rimane importante. Aiutare a tenere traccia di appuntamenti, farmaci e qualsiasi effetto collaterale o sintomo che deve essere segnalato mantiene l’organizzazione e assicura la conformità al protocollo. Fornire supporto emotivo quando sorgono sfide—forse effetti collaterali del trattamento, risultati deludenti o le richieste del programma dello studio—aiuta i pazienti a perseverare. Celebrare le pietre miliari, come completare lo studio o ricevere risultati positivi, riconosce il contributo del paziente all’avanzamento della conoscenza medica e potenzialmente aiuta i futuri pazienti.^[1]

I familiari dovrebbero anche aiutare i pazienti a comprendere i loro diritti all’interno degli studi clinici. La partecipazione è sempre volontaria; i pazienti possono ritirarsi in qualsiasi momento per qualsiasi motivo senza penalità e senza influenzare le loro cure mediche regolari. I documenti di consenso informato spiegano lo studio in dettaglio, e i pazienti (e le famiglie) dovrebbero leggerli attentamente e fare domande su qualsiasi cosa non chiara prima di firmare. Il team di ricerca deve fornire informazioni continue sullo studio e rispondere alle domande durante tutta la partecipazione.^[1]

Oltre agli studi clinici, le famiglie possono sostenere i pazienti all’interno del sistema sanitario. Questo potrebbe significare aiutare a navigare le questioni di copertura assicurativa, richiedere seconde opinioni quando appropriato, assicurarsi che il dolore e i sintomi siano adeguatamente affrontati o coordinare le cure tra più specialisti. Avere un sostenitore familiare informato e impegnato migliora la qualità dell’assistenza sanitaria e assicura che la voce del paziente sia ascoltata e le necessità siano soddisfatte.^[12]

Infine, i familiari devono ricordarsi della cura di sé. Sostenere qualcuno con malattia cronica è gratificante ma anche stressante ed esauriente. I caregiver che trascurano la propria salute fisica ed emotiva alla fine si esauriscono, lasciandoli incapaci di fornire supporto efficace. Prendersi delle pause, mantenere attività personali e relazioni, cercare supporto da altri familiari o gruppi di supporto per caregiver e affrontare il proprio stress ed emozioni preserva la resilienza e la sostenibilità nel ruolo di caregiver.^[11]