La sindrome da attivazione mastocitaria è una condizione complessa in cui le cellule immunitarie rilasciano messaggeri chimici in momenti inappropriati, causando episodi intensi che possono colpire contemporaneamente più sistemi corporei e influenzare significativamente la vita quotidiana.

Prognosi e Convivenza con la Sindrome da Attivazione Mastocitaria

Comprendere cosa aspettarsi quando si convive con la sindrome da attivazione mastocitaria può aiutare i pazienti e le loro famiglie a prepararsi al percorso che li attende. Le prospettive per le persone con questa condizione variano considerevolmente da persona a persona, principalmente perché la sindrome colpisce gli individui in modi molto diversi. Alcune persone sperimentano sintomi lievi che possono essere gestiti relativamente facilmente, mentre altre affrontano episodi più gravi e frequenti che richiedono un’attenta supervisione medica e significativi adattamenti dello stile di vita.^[1]

La buona notizia è che la sindrome da attivazione mastocitaria generalmente non è considerata una condizione potenzialmente letale nella maggior parte dei casi, anche se gli episodi gravi che provoca possono certamente sembrare spaventosi e travolgenti. Con una diagnosi corretta e un trattamento appropriato, molte persone riescono a ottenere un migliore controllo dei loro sintomi e a migliorare la loro qualità di vita. Tuttavia, è importante comprendere che la MCAS è tipicamente una condizione cronica, il che significa che persiste nel tempo e richiede una gestione continua piuttosto che offrire una cura rapida.^[4]

Uno degli aspetti più impegnativi della prognosi è la natura imprevedibile della condizione. I sintomi possono fluttuare considerevolmente, con periodi di relativa stabilità seguiti da intense riacutizzazioni (episodi in cui i sintomi peggiorano improvvisamente). Questi schemi possono cambiare nel tempo nella stessa persona, rendendo difficile prevedere cosa potrebbe portare ogni giorno. Alcuni pazienti scoprono che con il passare degli anni diventano più bravi a identificare ed evitare i loro fattori scatenanti, il che può portare a episodi meno frequenti e meno gravi. Altri possono scoprire che la loro lista di fattori scatenanti si espande nel tempo, richiedendo un continuo adattamento delle loro strategie di gestione.^[5]

Anche la gravità dei singoli episodi varia ampiamente. Mentre alcune persone sperimentano reazioni relativamente lievi come arrossamento e prurito, altre possono sviluppare sintomi gravi tra cui l’anafilassi (una reazione allergica grave e potenzialmente letale). Nei casi in cui si verifica l’anafilassi, l’attenzione medica immediata è essenziale. Le persone inclini a reazioni gravi ricevono spesso prescrizioni di farmaci di emergenza, inclusa l’adrenalina iniettabile, che devono portare sempre con sé.^[1]

La prognosi a lungo termine dipende anche in modo significativo dal sottotipo di malattia da attivazione mastocitaria che una persona ha. Coloro che hanno forme primarie (clonali), in cui mutazioni genetiche causano un comportamento anomalo dei mastociti, possono avere una traiettoria diversa rispetto a coloro che hanno forme secondarie legate alle allergie, o quelli con MCAS idiopatica dove la causa sottostante rimane sconosciuta. Lavorare a stretto contatto con specialisti che comprendono queste distinzioni aiuta a garantire l’approccio terapeutico più appropriato per ogni singola situazione.^[2]

Progressione Naturale Senza Trattamento

Quando la sindrome da attivazione mastocitaria non viene trattata, la condizione continua tipicamente a causare episodi ricorrenti di sintomi che colpiscono più sistemi corporei. Senza una gestione adeguata, questi episodi possono diventare più frequenti o più gravi nel tempo, anche se questo non è inevitabile per tutti. Il modello di progressione varia considerevolmente tra gli individui, rendendo difficile prevedere esattamente come la condizione evolverà in una particolare persona.^[4]

Un aspetto preoccupante della MCAS non trattata è che il numero e la varietà dei fattori scatenanti possono aumentare nel tempo. Ciò che inizia come sensibilità a solo poche cose specifiche—forse alcuni alimenti o esposizioni ambientali—può espandersi fino a includere molti più fattori scatenanti. Questo fenomeno si verifica perché l’attivazione ripetuta dei mastociti può rendere queste cellule sempre più sensibili e reattive. Di conseguenza, le persone possono trovarsi a sviluppare nuove sensibilità a sostanze o situazioni che in precedenza tolleravano bene, restringendo progressivamente la gamma di alimenti che possono mangiare e gli ambienti in cui possono stare comodamente.^[5]

I mediatori chimici rilasciati durante gli episodi di attivazione mastocitaria, in particolare l’istamina (una sostanza che causa sintomi allergici come prurito, gonfiore e arrossamento), possono accumularsi nel corpo quando gli episodi si verificano frequentemente. Questo accumulo può portare a uno stato in cui il corpo sta costantemente affrontando un’infiammazione di basso livello, anche tra gli episodi acuti. Questo stato infiammatorio cronico può contribuire a sintomi persistenti come affaticamento continuo, difficoltà di concentrazione (spesso descritta come “annebbiamento cerebrale”), dolore cronico e problemi digestivi che non si risolvono mai completamente.^[7]

Senza trattamento, le persone con MCAS possono anche sviluppare quella che sembra essere una collezione in espansione di problemi di salute apparentemente non correlati. Ciò si verifica perché i mastociti sono presenti in tutto il corpo e i loro mediatori possono influenzare praticamente qualsiasi sistema di organi. Nel tempo, la malattia non trattata può colpire la pelle, il sistema respiratorio, il tratto digestivo, il sistema cardiovascolare e il sistema nervoso, creando un quadro complesso di sintomi multipli che può confondere sia i pazienti che gli operatori sanitari che non hanno familiarità con la condizione.^[4]

Il peso psicologico della MCAS non trattata può essere sostanziale. Vivere con sintomi imprevedibili che colpiscono più sistemi corporei, senza capire cosa li causa o come gestirli, porta spesso a significativa ansia e stress. Sfortunatamente, lo stress stesso può scatenare l’attivazione dei mastociti, creando un ciclo difficile in cui l’impatto emotivo della condizione peggiora i sintomi fisici, che a loro volta aumentano il disagio emotivo. Questo ciclo può progressivamente diminuire la qualità della vita se non viene affrontato attraverso una diagnosi e un trattamento adeguati.^[14]

Un’altra considerazione importante è che episodi gravi ripetuti, in particolare quelli che coinvolgono l’anafilassi, pongono pericoli fisici immediati. Ogni episodio comporta rischi tra cui compromissione delle vie aeree, collasso cardiovascolare o altre complicazioni potenzialmente letali. Senza farmaci di emergenza adeguati e un piano d’azione, questi episodi potrebbero avere esiti tragici. Inoltre, l’effetto cumulativo di reazioni gravi ripetute può potenzialmente causare cambiamenti duraturi nel funzionamento del sistema immunitario, sebbene la ricerca in quest’area sia ancora in evoluzione.^[1]

Possibili Complicanze

La sindrome da attivazione mastocitaria può portare a diverse complicanze che si estendono oltre i sintomi immediati di ogni episodio. Comprendere queste potenziali complicanze aiuta i pazienti e le famiglie a rimanere vigili e a cercare un’assistenza medica appropriata quando necessario. Sebbene non tutti con MCAS sperimenteranno tutte queste complicanze, essere consapevoli delle possibilità consente un riconoscimento e un intervento più precoci.^[4]

Una delle complicanze più gravi è lo sviluppo di anafilassi grave e potenzialmente letale. Durante questi episodi, più sistemi corporei falliscono simultaneamente: la pressione sanguigna può scendere a livelli pericolosamente bassi, le vie aeree possono restringersi rendendo la respirazione estremamente difficile e il cuore può sviluppare ritmi anomali. Queste reazioni possono verificarsi improvvisamente e progredire rapidamente, richiedendo la somministrazione immediata di adrenalina e cure mediche di emergenza. Senza un trattamento tempestivo, l’anafilassi può provocare perdita di coscienza, danni agli organi o morte. Questo è il motivo per cui le persone con MCAS che hanno sperimentato reazioni gravi ricevono tipicamente la prescrizione di autoiniettori di adrenalina da portare sempre con sé.^[1]

Le complicanze digestive croniche sono comuni nelle persone con sindrome da attivazione mastocitaria. Il rilascio ripetuto di mediatori dei mastociti nel tratto gastrointestinale può causare infiammazione persistente dello stomaco e dell’intestino. Nel tempo, questo può portare a difficoltà nell’assorbire correttamente i nutrienti, potenzialmente causando carenze nutrizionali anche quando qualcuno sembra mangiare adeguatamente. Alcune persone sviluppano diarrea cronica, mentre altre sperimentano costipazione o un modello alternato tra i due. Il dolore addominale può diventare un compagno costante e, in alcuni casi, l’infiammazione continua può contribuire a condizioni come la sindrome dell’intestino irritabile o sintomi simili alla malattia infiammatoria intestinale.^[8]

Anche il sistema cardiovascolare può soffrire complicanze dall’attivazione ripetuta dei mastociti. Alcuni individui sviluppano ritmi cardiaci anomali o sperimentano episodi in cui la loro frequenza cardiaca diventa inappropriatamente veloce, anche a riposo. L’instabilità della pressione sanguigna è un’altra preoccupazione, con alcune persone che sperimentano pericolosi cali della pressione sanguigna durante gli episodi, mentre altre possono sviluppare modelli di pressione sanguigna fluttuante anche tra gli episodi acuti. Queste complicanze cardiovascolari possono causare vertigini, svenimenti, disagio toracico e, nei casi gravi, possono aumentare il rischio di problemi cardiaci più seri.^[7]

Le complicanze respiratorie possono svilupparsi quando i mastociti nelle vie aeree e nei polmoni diventano eccessivamente attivi. Questo può manifestarsi come congestione nasale cronica, infezioni ricorrenti dei seni paranasali o sintomi simili all’asma tra cui respiro sibilante, oppressione toracica e mancanza di respiro. Alcune persone sviluppano una tosse cronica che persiste nonostante vari trattamenti. Nei casi gravi, le vie aeree possono restringersi così tanto durante un episodio che la respirazione diventa pericolosa per la vita, richiedendo un intervento di emergenza.^[1]

Le complicanze cutanee sono frequentemente osservate nei pazienti con MCAS. Oltre all’orticaria e all’arrossamento che si verificano durante gli episodi acuti, alcune persone sviluppano condizioni cutanee croniche tra cui prurito persistente, eruzioni cutanee che vanno e vengono senza fattori scatenanti chiari o aree di pelle che rimangono infiammate e scomode. Alcuni individui sperimentano l’angioedema (gonfiore sotto la pelle, che spesso colpisce viso, labbra, lingua o gola), che può essere non solo scomodo ma anche pericoloso quando colpisce le vie aeree.^[8]

Il sistema nervoso può essere colpito in vari modi, portando a complicanze neurologiche e cognitive. Molti pazienti riferiscono di sperimentare “annebbiamento cerebrale” caratterizzato da difficoltà di concentrazione, problemi di memoria e affaticamento mentale. I mal di testa, incluse le emicranie gravi, sono comuni. Alcune persone sviluppano sintomi neurologici insoliti come intorpidimento, formicolio o dolore nervoso. I disturbi del sonno sono frequenti, con molti pazienti che faticano a ottenere un sonno riposante a causa di sintomi che peggiorano di notte quando il corpo rilascia naturalmente più istamina.^[7]

La salute ossea può essere compromessa nelle persone con MCAS, poiché i mediatori dei mastociti possono influenzare il metabolismo osseo. Alcune ricerche suggeriscono che l’attivazione cronica dei mastociti può contribuire alla diminuzione della densità ossea, aumentando potenzialmente il rischio di osteoporosi e fratture nel tempo, anche se sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere pienamente questa relazione.^[9]

Impatto sulla Vita Quotidiana

Vivere con la sindrome da attivazione mastocitaria influenza praticamente ogni aspetto della vita quotidiana, dalle routine più basilari ai piani a lungo termine e alle relazioni. La natura imprevedibile della condizione significa che le persone devono costantemente bilanciare il desiderio di vivere normalmente con la necessità di evitare i fattori scatenanti e gestire i sintomi. Questo atto di equilibrio tocca dimensioni fisiche, emotive, sociali e pratiche della vita in modi profondi.^[14]

Il funzionamento fisico può essere significativamente compromesso durante gli episodi e può rimanere in qualche modo limitato anche tra le riacutizzazioni. Molte persone con MCAS sperimentano affaticamento cronico che rende persino i compiti semplici estenuanti. Affrontare una giornata lavorativa, preparare i pasti o completare le faccende domestiche può richiedere un’attenta pianificazione e frequenti pause di riposo. L’esercizio fisico, sebbene benefico, deve essere affrontato con cautela perché lo sforzo fisico può scatenare l’attivazione dei mastociti in alcune persone. Questo crea una situazione frustrante in cui rimanere attivi è importante per la salute generale, ma spingere troppo forte può scatenare sintomi debilitanti. Trovare il giusto livello di attività—abbastanza per mantenere la forma fisica senza provocare sintomi—richiede pazienza e spesso considerevoli tentativi ed errori.^[15]

Il cibo e il mangiare presentano sfide quotidiane che la maggior parte delle persone dà per scontate. Molti individui con MCAS devono seguire diete restrittive, spesso eliminando alimenti ad alto contenuto di istamina, prodotti fermentati, avanzi e vari altri fattori scatenanti. Questo significa leggere attentamente ogni etichetta alimentare, fare domande dettagliate ai ristoranti (o evitare completamente di mangiare fuori) e dedicare tempo considerevole alla pianificazione e preparazione di pasti sicuri. Le riunioni sociali incentrate sul cibo—tutto, dalle feste in ufficio alle celebrazioni familiari—possono diventare fonti di ansia piuttosto che di piacere. Alcune persone portano il proprio cibo sicuro ovunque vadano, mentre altre trovano più facile semplicemente evitare situazioni in cui è coinvolto il mangiare. Le limitazioni nutrizionali possono essere preoccupanti e lavorare con un dietista esperto di MCAS diventa importante per garantire un’alimentazione adeguata nonostante le restrizioni dietetiche.^[16]

L’ambiente di lavoro può essere particolarmente impegnativo per le persone con MCAS. Fragranze da profumi o colonie dei colleghi, prodotti per la pulizia utilizzati in ufficio, temperature estreme e persino lo stress delle scadenze possono tutti scatenare sintomi. Alcune persone scoprono di non poter più tollerare l’ambiente del loro posto di lavoro e devono richiedere accomodamenti (come politiche senza fragranze o la possibilità di controllare la temperatura del proprio spazio di lavoro) o considerare di cambiare lavoro o ridurre le ore lavorative. Per alcuni, lavorare da casa diventa necessario. L’imprevedibilità dei sintomi può rendere difficile mantenere una presenza costante, il che può mettere a dura prova i rapporti con i datori di lavoro e i colleghi che non comprendono la condizione.^[18]

I prodotti per la cura personale e per la casa richiedono un’attenta selezione. Molti prodotti comuni contengono fragranze, conservanti o altri prodotti chimici che possono scatenare l’attivazione dei mastociti. Questo significa esaminare attentamente gli ingredienti in tutto, dallo shampoo e dal sapone al detersivo per bucato e ai prodotti per la pulizia. Alcune persone scoprono di dover passare a prodotti completamente senza fragranze e ipoallergenici o persino di farsi i propri. La stessa cautela si estende all’ambiente domestico—le persone possono aver bisogno di purificatori d’aria, devono evitare determinati materiali da costruzione o arredi e devono essere vigili nel prevenire la crescita di muffe, che è un fattore scatenante comune.^[18]

Le relazioni sociali spesso soffrono quando qualcuno ha la MCAS. Gli amici potrebbero non capire perché improvvisamente non puoi mangiare al loro ristorante preferito, partecipare al loro matrimonio pieno di profumi o partecipare ad attività all’aperto quando il tempo è troppo caldo o troppo freddo. La necessità di cancellare frequentemente i piani a causa di riacutizzazioni imprevedibili può mettere a dura prova le amicizie, con alcune persone che percepiscono la persona con MCAS come inaffidabile o che esagera i propri sintomi. Trovare e mantenere relazioni romantiche presenta sfide aggiuntive, poiché i potenziali partner devono comprendere e accomodare le molte limitazioni e necessità che accompagnano la condizione.^[14]

L’impatto emotivo e psicologico di vivere con la MCAS non può essere sottovalutato. La vigilanza costante richiesta per evitare i fattori scatenanti è mentalmente estenuante. Vivere con la consapevolezza che in qualsiasi momento può verificarsi un episodio—potenzialmente in una situazione imbarazzante o pericolosa—crea ansia continua. Molte persone sviluppano sentimenti di isolamento mentre il loro mondo si restringe gradualmente per accomodare le loro limitazioni. La depressione è comune, in particolare quando le persone sentono che la loro vita precedente è stata loro portata via. L’incertezza sul futuro e sul fatto che i sintomi miglioreranno, rimarranno gli stessi o peggioreranno aggiunge un altro strato di peso psicologico.^[14]

I viaggi diventano complicati e richiedono una pianificazione estesa. I viaggi aerei sono particolarmente impegnativi a causa dell’aria riciclata, dell’impossibilità di controllare la temperatura, dell’esposizione alle fragranze di altri passeggeri e delle opzioni alimentari limitate. Alcune persone devono viaggiare con documentazione medica estesa, farmaci di emergenza e forniture di cibo sicuro. Anche i viaggi locali richiedono un’attenta considerazione dei potenziali fattori scatenanti nell’ambiente di destinazione. Alcune persone scoprono che lo stress e le sfide logistiche del viaggio superano qualsiasi potenziale piacere, portandole ad abbandonare in gran parte questo aspetto della vita.^[18]

Gli impatti finanziari sono sostanziali. I costi delle cure mediche specialistiche, dei farmaci (che sono spesso numerosi e presi quotidianamente), delle diete speciali (che tipicamente costano più dei cibi convenzionali), delle modifiche domestiche necessarie e del reddito perso a causa della ridotta capacità lavorativa possono essere schiaccianti. Molte persone con MCAS lottano finanziariamente, il che aggiunge stress che può ulteriormente peggiorare i sintomi.^[14]

Nonostante queste sfide, molte persone con MCAS sviluppano strategie di coping efficaci. Stabilire routine aiuta a mantenere la stabilità, poiché i ritmi naturali del corpo sono strettamente collegati alle attività quotidiane. Tenere diari dettagliati di sintomi e fattori scatenanti aiuta a identificare modelli che altrimenti potrebbero essere persi. Connettersi con altri che hanno la MCAS—attraverso gruppi di supporto online o organizzazioni locali—fornisce convalida e consigli pratici. Lavorare a stretto contatto con operatori sanitari competenti per ottimizzare il trattamento aiuta molte persone ad espandere gradualmente le loro attività tollerate. E gradualmente, molte persone trovano una “nuova normalità” che, sebbene diversa dalla loro vita pre-MCAS, consente ancora significato, relazioni e momenti di gioia.^[15]

Supporto per la Famiglia e Partecipazione agli Studi Clinici

I familiari svolgono un ruolo essenziale nel supportare qualcuno con la sindrome da attivazione mastocitaria e il loro coinvolgimento diventa particolarmente importante quando si considera la partecipazione agli studi clinici. Comprendere cosa devono sapere le famiglie sia sulla gestione quotidiana che sulla partecipazione alla ricerca aiuta a creare un ambiente di supporto in cui la persona con MCAS può ricevere cure ottimali e potenzialmente contribuire a far progredire le conoscenze mediche su questa condizione.^[14]

Quando si tratta di studi clinici per la sindrome da attivazione mastocitaria, le famiglie dovrebbero innanzitutto comprendere cosa questi studi mirano a raggiungere. Gli studi clinici sono studi di ricerca attentamente progettati che testano nuovi approcci per diagnosticare, trattare o prevenire la MCAS. Alcuni studi testano nuovi farmaci che potrebbero aiutare a controllare i sintomi in modo più efficace rispetto alle opzioni attuali. Altri potrebbero studiare diverse combinazioni di farmaci esistenti, esplorare nuovi modi per identificare la condizione più precocemente o studiare perché alcune persone rispondono meglio a determinati trattamenti rispetto ad altre. Questi studi sono essenziali perché la MCAS non è ancora completamente compresa e i trattamenti attuali, sebbene utili per molti, non funzionano bene per tutti.^[4]

I familiari possono aiutare il loro caro a esplorare le opzioni degli studi clinici assistendo con la ricerca. Fonti affidabili per trovare studi includono database sponsorizzati dal governo, centri medici specializzati in MCAS e condizioni correlate e organizzazioni di difesa dei pazienti focalizzate sulle malattie dei mastociti. Quando si aiuta con la ricerca di studi, le famiglie dovrebbero cercare studi che corrispondano alla situazione specifica del loro caro—considerando fattori come il tipo e la gravità della MCAS, altre condizioni di salute, farmaci attuali e considerazioni pratiche come la posizione dello studio e l’impegno di tempo richiesto.^[4]

Comprendere il processo di consenso informato è fondamentale per le famiglie che supportano qualcuno che considera uno studio clinico. Questo processo garantisce che il potenziale partecipante comprenda pienamente cosa comporta lo studio, incluse tutte le procedure, i potenziali rischi e benefici, le opzioni alternative e il loro diritto di ritirarsi in qualsiasi momento senza influenzare le loro cure mediche regolari. I familiari possono aiutare partecipando alle sessioni informative, ponendo domande a cui il paziente potrebbe non pensare e discutendo insieme la decisione in seguito. Le domande importanti da porre includono: Cosa succederà esattamente durante lo studio? Quali sono i potenziali effetti collaterali o rischi? Quali benefici potrebbero essere previsti? Quanto durerà la partecipazione? Ci saranno costi? Cosa succede dopo la fine dello studio?^[4]

Il supporto pratico dei familiari durante la partecipazione allo studio è inestimabile. Questo potrebbe includere il fornire trasporto alle visite dello studio, aiutare a tracciare e segnalare i sintomi in modo più accurato, gestire la logistica di appuntamenti aggiuntivi attorno al lavoro e ad altri impegni e fornire supporto emotivo quando l’incertezza di provare qualcosa di nuovo sembra travolgente. Alcuni studi richiedono visite frequenti o monitoraggio complesso e avere l’aiuto di un familiare può rendere la partecipazione fattibile quando altrimenti potrebbe essere troppo difficile da gestire da soli.^[14]

Le famiglie dovrebbero anche comprendere le diverse fasi degli studi clinici e cosa significano. Gli studi delle fasi iniziali (Fase I e II) spesso si concentrano sulla sicurezza e sulla ricerca del dosaggio giusto, mentre gli studi delle fasi successive (Fase III) confrontano i nuovi trattamenti con le cure standard. La fase di uno studio influenza quali rischi potrebbero essere coinvolti e quali potenziali benefici potrebbero essere previsti. Inoltre, alcuni studi utilizzano placebo (sostanze inattive) mentre altri garantiscono che tutti i partecipanti ricevano qualche forma di trattamento attivo. Comprendere questi aspetti aiuta le famiglie ad avere aspettative realistiche su cosa potrebbe comportare la partecipazione.^[4]

Oltre agli studi clinici, le famiglie possono supportare il loro caro con MCAS in numerosi modi quotidiani. Informarsi sulla condizione stessi—leggendo fonti affidabili, magari partecipando agli appuntamenti medici—aiuta i familiari a capire cosa sta vivendo il loro caro. Questa comprensione previene la frustrazione che può sorgere quando i sintomi sembrano invisibili o imprevedibili. Le famiglie possono aiutare a identificare ed evitare i fattori scatenanti negli ambienti condivisi, come passare a prodotti domestici senza fragranze, fare attenzione ai cibi portati in casa e comprendere quando le modifiche ambientali (come purificatori d’aria o controllo della temperatura) sono necessarie piuttosto che opzionali.^[18]

Il supporto emotivo della famiglia è cruciale ma a volte complicato. I familiari devono bilanciare tra essere appropriatamente preoccupati e protettivi e l’essere iperprotettivi in modi che diminuiscono l’indipendenza e la qualità della vita della persona. Questo equilibrio richiede una comunicazione aperta su che tipo di supporto è più utile. A volte ciò che serve è un aiuto pratico con compiti che sono diventati difficili; altre volte è semplicemente avere qualcuno che ascolta e convalida quanto possa essere impegnativo vivere con la MCAS. Comprendere che la persona con MCAS possa aver bisogno di cancellare piani o evitare determinate situazioni non è un rifiuto personale ma una necessaria cura di sé.^[14]

I familiari dovrebbero anche educarsi sulla risposta alle emergenze. Se il loro caro è a rischio di reazioni gravi o anafilassi, i familiari dovrebbero sapere come riconoscere i segni di un episodio grave, come somministrare farmaci di emergenza (come autoiniettori di adrenalina) e quando chiamare aiuto medico di emergenza. Avere questa conoscenza fornisce rassicurazione a tutti e potrebbe salvare la vita in una crisi.^[1]

Infine, le famiglie dovrebbero ricordare di prendersi cura di se stesse. Supportare qualcuno con una condizione cronica e complessa come la MCAS può essere emotivamente e fisicamente drenante. I familiari possono beneficiare dei propri sistemi di supporto, sia attraverso la consulenza, i gruppi di supporto per i caregiver o semplicemente assicurandosi di mantenere la propria salute e le relazioni esterne. Prendendosi cura di se stessi, i familiari sono meglio in grado di fornire un supporto sostenuto ed efficace per il loro caro con MCAS.^[14]