Spondiloartrite Giovanile

La spondiloartrite giovanile è un gruppo di condizioni infiammatorie che colpisce i bambini prima dei 16 anni, causando dolore e gonfiore alle articolazioni, specialmente nella parte inferiore del corpo, e a volte persistendo fino all’età adulta.

Indice dei contenuti

• Cos’è la Spondiloartrite Giovanile
• Quanto è Comune la Spondiloartrite Giovanile
• Cosa Causa Questa Condizione
• Fattori di Rischio per Sviluppare la Malattia
• Sintomi Comuni e Come Influenzano i Bambini
• Strategie di Prevenzione
• Come la Malattia Modifica le Normali Funzioni del Corpo
• Diagnosi della Spondiloartrite Giovanile
• Approcci Terapeutici
• Vivere con la Spondiloartrite Giovanile
• Studi Clinici in Corso

Cos’è la Spondiloartrite Giovanile

Quando un bambino sviluppa dolore articolare cronico, rigidità o gonfiore prima di raggiungere l’adolescenza, la causa potrebbe essere la spondiloartrite giovanile. Questo termine medico si riferisce a una famiglia di malattie reumatiche infantili correlate che condividono determinate caratteristiche ma possono colpire ogni bambino in modo diverso. La condizione colpisce tipicamente le articolazioni nella parte inferiore del corpo, anche se possono essere coinvolte altre aree.^[1]

La spondiloartrite giovanile, nota anche come spondiloartropatia giovanile, non è una singola malattia ma piuttosto un termine ombrello che copre diverse forme distinte. Queste includono l’artrite correlata a entesite (infiammazione nel punto in cui tendini e legamenti si attaccano alle ossa), la spondiloartrite indifferenziata, la spondilite anchilosante giovanile, l’artrite psoriasica, l’artrite reattiva e l’artrite associata a malattia infiammatoria intestinale, chiamata anche artrite enteropatica. Ciascuna di queste condizioni condivide caratteristiche comuni pur avendo le proprie particolari peculiarità.^[1]

La malattia causa principalmente dolore e infiammazione nelle articolazioni del bacino, delle anche, delle ginocchia e delle caviglie. Oltre alla parte inferiore del corpo, possono essere colpiti anche la colonna vertebrale, gli occhi, la pelle e l’intestino. Molti bambini sperimentano affaticamento e letargia come parte della condizione. Il modello dei sintomi può essere imprevedibile, a volte sembrano andare e venire senza evidenti fattori scatenanti per periodi di tempo prolungati.^[1]

Quanto è Comune la Spondiloartrite Giovanile

L’artrite giovanile si classifica come una delle malattie reumatologiche più comuni tra i bambini, con stime di prevalenza che vanno da uno a quattro casi ogni 1.000 bambini. Questo la rende circa comune quanto il diabete di tipo 1 tra i giovani. All’interno della più ampia categoria dell’artrite giovanile, la spondiloartrite giovanile rappresenta una porzione significativa, costituendo approssimativamente dal 10 al 40 percento di tutti i casi, a seconda della regione geografica.^[5]

La condizione tende a colpire i maschi più frequentemente delle femmine. La maggior parte dei bambini riceve la diagnosi tra i 10 e i 13 anni di età, anche se i sintomi possono iniziare prima. Nella popolazione generale, la spondiloartrite si verifica in circa cinque-nove persone ogni 1.000 abitanti. Poiché circa la metà di questi individui ha specificamente la spondilite anchilosante, ci sono circa 500.000 casi solo negli Stati Uniti.^[2]

Tra le diverse forme di spondiloartrite giovanile, l’artrite correlata a entesite si distingue come il sottotipo più comune. Appare più frequentemente della spondilite anchilosante giovanile, che richiede evidenza di coinvolgimento della colonna vertebrale agli studi di imaging per confermare la diagnosi. La malattia colpisce popolazioni in tutto il mondo, anche se il numero esatto di bambini che vivono con la spondiloartrite giovanile rimane difficile da determinare con precisione.^[2]

Cosa Causa Questa Condizione

La causa esatta della spondiloartrite giovanile rimane sconosciuta, ma i ricercatori hanno identificato diversi fattori importanti che contribuiscono al suo sviluppo. La condizione è fortemente legata alla genetica, in particolare a un marcatore genetico chiamato HLA-B27, che è una proteina situata sulla superficie delle cellule immunitarie. Gli studi dimostrano che tra il 60 e il 90 percento dei pazienti con artrite che colpisce la colonna vertebrale risultano positivi per questo gene.^[2]

Tra i bambini con spondilite anchilosante giovanile in particolare, circa l’80-90 percento è portatore del gene HLA-B27. Tuttavia, avere questo marcatore genetico non garantisce che qualcuno svilupperà la malattia. Solo una piccola frazione di persone che portano l’HLA-B27 sviluppa effettivamente la spondiloartrite giovanile. Questo suggerisce che il gene da solo non può spiegare perché si verifica la condizione.^[4]

Poiché la presenza dell’HLA-B27 non è sufficiente a causare la malattia da sola, i ricercatori credono che anche i fattori ambientali giochino un ruolo cruciale. La comprensione attuale è che i bambini che portano il gene HLA-B27 possono sviluppare la spondiloartrite quando vengono esposti a determinati fattori scatenanti, come un virus, batteri o altri fattori esterni. In alcuni casi, in particolare con l’artrite reattiva, l’insorgenza segue un’infezione gastrointestinale o urogenitale. Tuttavia, il ruolo preciso dell’HLA-B27 nell’origine della malattia e come interagisce con i fattori ambientali rimane un’area di ricerca attiva.^[4][6]

La malattia tende a presentarsi nelle famiglie, supportando ulteriormente la componente genetica. Se un membro della famiglia ha la spondiloartrite giovanile o una condizione correlata, altri bambini nella famiglia possono avere un rischio aumentato. Questo modello familiare, combinato con la forte associazione con l’HLA-B27, evidenzia come sia l’eredità che l’esposizione ambientale lavorino insieme per scatenare la condizione nei bambini suscettibili.^[12]

Fattori di Rischio per Sviluppare la Malattia

Diversi fattori aumentano la probabilità che un bambino sviluppi la spondiloartrite giovanile. Il fattore di rischio più significativo è essere positivi per il marcatore genetico HLA-B27. I bambini che portano questo tratto genetico hanno un rischio sostanzialmente più alto rispetto a quelli che non lo hanno, anche se la maggior parte dei bambini con il gene non sviluppa mai la condizione.^[2]

Una storia familiare di spondiloartrite o condizioni correlate rappresenta un altro importante fattore di rischio. I bambini con genitori, fratelli o altri parenti stretti che hanno spondilite anchilosante, artrite psoriasica o malattia infiammatoria intestinale affrontano probabilità aumentate di sviluppare essi stessi la spondiloartrite giovanile. Questo raggruppamento familiare dimostra la natura ereditaria di queste condizioni.^[12]

Il sesso maschile è associato a un rischio più elevato, poiché i maschi sono colpiti più frequentemente delle femmine. La malattia tende anche a comparire più tardi nell’infanzia rispetto ad altre forme di artrite giovanile. I bambini che sperimentano sintomi tipicamente lo fanno durante la tarda infanzia o l’adolescenza precoce, con l’età media della diagnosi che cade tra i 10 e i 13 anni.^[2]

In alcuni casi, in particolare con l’artrite reattiva, un’infezione recente può scatenare l’insorgenza dei sintomi. Infezioni gastrointestinali o infezioni del tratto urogenitale possono precedere lo sviluppo dell’artrite nei bambini suscettibili. Questo suggerisce che l’esposizione a determinati patogeni può agire come fattore scatenante ambientale in individui geneticamente predisposti.^[6]

Sintomi Comuni e Come Influenzano i Bambini

I sintomi della spondiloartrite giovanile spesso si sviluppano gradualmente nel corso di diverse settimane o mesi piuttosto che apparire improvvisamente. Il modello può essere imprevedibile, con periodi in cui i sintomi peggiorano alternati a momenti in cui migliorano o scompaiono. Questo ciclo può continuare per lunghi periodi di tempo, rendendo la condizione impegnativa da gestire per bambini e famiglie.^[1]

Il dolore e l’infiammazione colpiscono tipicamente prima le articolazioni della parte inferiore del corpo. I bambini possono sperimentare disagio nelle anche, ginocchia, caviglie o talloni. Man mano che la condizione progredisce, spesso segue il dolore nella parte bassa della schiena e nei glutei. Quando l’artrite colpisce un’articolazione, questa può diventare calda, gonfia, rigida o sensibile al tatto. Questi problemi derivano dall’infiammazione all’interno dell’articolazione. Tuttavia, quando sono coinvolte articolazioni più grandi come le anche o la colonna vertebrale, il gonfiore può essere difficile o impossibile da vedere durante un esame fisico, richiedendo esami di imaging per visualizzare l’infiammazione.^[2]

Una caratteristica distintiva della spondiloartrite giovanile è l’entesite, che significa infiammazione nel punto in cui tendini e legamenti si attaccano alle ossa. Questi punti di attacco sono chiamati entesi. L’entesite causa dolore, sensibilità e talvolta gonfiore in luoghi specifici. I siti comuni includono il tallone, la parte superiore e inferiore della rotula, la pianta del piede nel punto del tallone e l’area del mesopiede. Questo tipo di dolore può essere particolarmente fastidioso e può interferire con la capacità del bambino di partecipare ad attività fisiche.^[2]

Il mal di schiena rappresenta un sintomo significativo, specialmente con la spondilite anchilosante giovanile. I bambini possono sperimentare disagio che peggiora di notte durante il riposo o nelle prime ore del mattino. Il dolore tipicamente migliora con l’attività e il movimento. La rigidità mattutina è comune, causando nei bambini una sensazione di rigidità e disagio quando si svegliano per la prima volta o dopo essere stati seduti per lunghi periodi. Alcuni bambini sviluppano una postura curva mentre cercano di alleviare il mal di schiena piegandosi in avanti.^[4]

Oltre ai sintomi articolari, i bambini possono sperimentare effetti sistemici che influenzano la loro salute generale e il funzionamento quotidiano. L’affaticamento e la letargia sono comuni, facendo sentire i bambini stanchi e privi di energia anche dopo un riposo adeguato. Possono verificarsi perdita di appetito e perdita di peso involontaria. Alcuni bambini sviluppano una febbre lieve. Questi sintomi generali possono influenzare significativamente la qualità della vita del bambino, il rendimento scolastico e la capacità di partecipare ad attività che apprezzano.^[4]

L’infiammazione oculare è un’altra manifestazione importante che richiede attenzione. I bambini possono sviluppare occhi dolorosi e rossi con sensibilità alla luce, una condizione chiamata uveite o irite. I problemi agli occhi possono ripresentarsi frequentemente e, se non trattati, possono portare a complicazioni. I genitori dovrebbero prestare attenzione ai segni di infiammazione oculare e cercare assistenza medica immediata se compaiono sintomi.^[4]

I bambini con spondiloartrite giovanile affrontano dolore più frequente e intenso rispetto a quelli con altre categorie di artrite giovanile. In uno studio, il 75 percento dei bambini con spondiloartrite giovanile ha riportato dolore moderato o grave, e il 50 percento ha sperimentato compromissione moderata o grave del benessere generale nell’ultima settimana. Questo elevato carico di sintomi sottolinea l’impatto significativo che la condizione ha sui bambini colpiti e sulle loro famiglie.^[5]

Strategie di Prevenzione

Poiché la causa esatta della spondiloartrite giovanile rimane sconosciuta e coinvolge un’interazione complessa tra fattori genetici e fattori scatenanti ambientali, non esistono metodi comprovati per prevenire lo sviluppo della condizione. I bambini che portano il gene HLA-B27 non possono cambiare la loro composizione genetica, e i ricercatori non hanno identificato esposizioni ambientali specifiche che potrebbero essere evitate in modo affidabile per prevenire l’insorgenza della malattia.

Tuttavia, una volta che un bambino è stato diagnosticato con la spondiloartrite giovanile, alcune misure preventive possono aiutare a ridurre le complicazioni e rallentare la progressione della malattia. Il monitoraggio regolare da parte di un reumatologo pediatrico consente il rilevamento precoce del peggioramento dei sintomi o di nuove manifestazioni, permettendo aggiustamenti tempestivi ai piani di trattamento.

Per i bambini con una storia familiare di spondiloartrite, la consapevolezza dei primi segnali di allarme può portare a una diagnosi e un trattamento tempestivi se si sviluppano sintomi. I genitori che sanno che i parenti hanno spondilite anchilosante o condizioni correlate dovrebbero prestare attenzione al dolore articolare persistente, alla rigidità mattutina o al dolore al tallone nei loro bambini e consultare un medico se compaiono questi sintomi.

Mantenere buone pratiche di salute generale supporta il benessere complessivo nei bambini a rischio o già diagnosticati con la condizione. L’attività fisica regolare, quando appropriata per i sintomi del bambino, aiuta a mantenere la flessibilità articolare e la forza muscolare. Una dieta equilibrata e nutriente supporta la crescita e lo sviluppo aiutando al contempo a gestire l’infiammazione. Garantire un sonno adeguato consente al corpo di guarire e aiuta i bambini a far fronte meglio al dolore cronico.

Gli esami oculari regolari sono importanti per i bambini con spondiloartrite giovanile, anche se non hanno sperimentato sintomi oculari. Il rilevamento precoce e il trattamento dell’uveite possono prevenire problemi alla vista. Allo stesso modo, il monitoraggio per i segni di malattia infiammatoria intestinale attraverso l’attenzione ai sintomi digestivi consente un intervento precoce se si sviluppano complicazioni.

Come la Malattia Modifica le Normali Funzioni del Corpo

La spondiloartrite giovanile causa infiammazione nelle articolazioni, colpendo in particolare la colonna vertebrale e i siti in cui tendini e legamenti si attaccano alle ossa. Questa infiammazione rappresenta il sistema immunitario del corpo che diventa inappropriatamente attivato contro i propri tessuti. Nelle articolazioni sane, la cartilagine liscia ricopre le estremità delle ossa e consente loro di scivolare facilmente durante il movimento. Nella spondiloartrite, le cellule infiammatorie invadono lo spazio articolare, rilasciando sostanze chimiche che danneggiano la cartilagine e l’osso causando al contempo dolore, gonfiore e rigidità.^[2]

L’infiammazione colpisce specificamente le articolazioni sacroiliache, dove la colonna vertebrale incontra il bacino, causando una condizione chiamata sacroileite. Questo produce dolore profondo nei glutei e nella parte bassa della schiena. Nel tempo, l’infiammazione cronica nella colonna vertebrale può portare a cambiamenti nelle vertebre stesse. Il corpo tenta di guarire le aree infiammate depositando nuovo osso. Questo processo, chiamato ossificazione, può creare ponti ossei tra vertebre adiacenti, causandone la fusione. Quando le vertebre si fondono, la colonna vertebrale diventa sempre più rigida e difficile da muovere.^[4]

Nei casi gravi, il processo di fusione può colpire più segmenti della colonna vertebrale, portando a una colonna vertebrale rigida e immobile. Le curve normali della colonna vertebrale possono essere perse, e i bambini possono sviluppare una postura curva che non può essere corretta. Se le articolazioni tra le costole e la colonna vertebrale si fondono, la gabbia toracica perde la sua flessibilità, rendendo difficile fare respiri profondi e potenzialmente influenzando la funzione polmonare.^[4]

Nelle entesi, dove tendini e legamenti si ancorano all’osso, l’infiammazione causa dolore e gonfiore. Questi punti di attacco diventano sensibili e possono sviluppare piccole aree di erosione ossea. La risposta di guarigione del corpo può portare alla formazione di nuovo osso anche in questi siti, causando potenzialmente la rigidità e la calcificazione dei tessuti molli. I siti comuni colpiti includono l’attacco del tendine d’Achille al tallone, il tendine rotuleo attorno alla rotula e la fascia plantare sulla pianta del piede.^[2]

Oltre al sistema muscolo-scheletrico, la spondiloartrite giovanile può colpire altri organi. L’infiammazione oculare nell’uveite si verifica quando le cellule immunitarie si infiltrano nello strato intermedio dell’occhio, chiamato uvea. Questo causa arrossamento, dolore, sensibilità alla luce e visione offuscata. Senza trattamento, episodi ripetuti di uveite possono danneggiare le strutture all’interno dell’occhio, portando potenzialmente a complicazioni che influenzano la vista.^[4]

Nei bambini con artrite associata a malattia infiammatoria intestinale, l’infiammazione cronica colpisce il rivestimento intestinale. Il sistema immunitario attacca il tessuto del tratto digestivo, causando ulcerazione, sanguinamento e assorbimento compromesso dei nutrienti. Questo porta a dolore addominale, diarrea e perdita di peso, aggiungendosi al carico dei sintomi articolari.^[2]

L’infiammazione e il dolore cronici caratteristici della spondiloartrite giovanile influenzano anche la fisiologia generale del corpo. Le sostanze chimiche infiammatorie che circolano nel flusso sanguigno possono causare affaticamento, scarso appetito, febbre di basso grado e una sensazione generale di malessere. Questi effetti sistemici derivano dalla risposta immunitaria continua del corpo e possono influenzare significativamente i livelli di energia, la crescita e lo sviluppo del bambino. La natura persistente dell’infiammazione mette sotto stress più sistemi corporei, spiegando perché i bambini con questa condizione spesso sperimentano effetti così profondi sul loro funzionamento quotidiano e sulla qualità della vita.^[5]

Diagnosi della Spondiloartrite Giovanile

Diagnosticare la spondiloartrite giovanile può essere una sfida perché i sintomi spesso si sviluppano lentamente e possono assomigliare ad altre condizioni tipiche dell’infanzia. Se vostro figlio manifesta dolore articolare persistente, fastidio alla schiena o rigidità mattutina che non scompare rapidamente, è il momento di parlare con un medico.^[1]

Anamnesi Medica ed Esame Fisico

Il percorso diagnostico inizia tipicamente con una conversazione dettagliata sui sintomi di vostro figlio. Il medico chiederà quando è iniziato il dolore articolare, quali articolazioni sono colpite, se il dolore è peggiore in certi momenti della giornata e se migliora con il movimento. Si informerà su eventuali precedenti familiari di artrite o condizioni correlate, infezioni recenti, problemi cutanei come la psoriasi, o disturbi digestivi come diarrea cronica o dolore addominale.^[4]

Durante l’esame fisico, il medico controlla attentamente gonfiore, calore, dolore e rigidità articolare. Presta particolare attenzione ai punti in cui tendini e legamenti si attaccano alle ossa, premendo delicatamente su aree come i talloni, intorno alle rotule e le piante dei piedi per verificare la presenza di dolore. La colonna vertebrale e la parte bassa della schiena vengono esaminate per valutare flessibilità e segni di infiammazione.^[2]

Test di Laboratorio

Gli esami del sangue svolgono un ruolo importante di supporto nella diagnosi della spondiloartrite giovanile, anche se non possono confermare da soli la diagnosi. Uno dei test più significativi cerca un marcatore genetico chiamato HLA-B27. Gli studi dimostrano che dal 60 al 90 percento dei pazienti con artrite che colpisce la colonna vertebrale è portatore di questo marcatore genetico, e circa l’80-90 percento dei bambini con spondilite anchilosante giovanile risulta positivo per l’HLA-B27.^[2][4]

Tuttavia, avere il gene HLA-B27 non significa che un bambino svilupperà certamente la malattia. Solo una piccola frazione delle persone che porta questo marcatore sviluppa mai l’artrite. Al contrario, alcuni bambini con spondiloartrite giovanile risultano negativi per l’HLA-B27. Ciò significa che il test fornisce informazioni utili ma non può essere utilizzato da solo per fare o escludere una diagnosi.^[2]

I medici possono anche richiedere altri esami del sangue per misurare i livelli di infiammazione nel corpo. La velocità di eritrosedimentazione (VES) misura quanto velocemente i globuli rossi si depositano sul fondo di una provetta—una sedimentazione più rapida indica infiammazione. Un altro test verifica il fattore reumatoide, un anticorpo presente in alcuni tipi di artrite. È importante notare che il fattore reumatoide è tipicamente assente nella spondiloartrite giovanile, il che aiuta a distinguerla da altre forme di artrite giovanile.^[12]

Studi di Imaging

Poiché l’infiammazione in articolazioni grandi come le anche e la colonna vertebrale può essere difficile o impossibile da vedere o sentire durante un esame fisico, l’imaging diventa cruciale per la diagnosi. Le radiografie sono spesso il primo esame di imaging eseguito. Possono mostrare cambiamenti nelle ossa e nelle articolazioni, incluso il danno alle articolazioni sacroiliache dove la colonna vertebrale incontra il bacino. Tuttavia, i cambiamenti potrebbero non apparire sulle radiografie nelle fasi iniziali della malattia.^[4]

Quando le radiografie non mostrano anomalie chiare ma i sintomi suggeriscono spondiloartrite giovanile, i medici possono richiedere test di imaging più sensibili. La risonanza magnetica può rilevare l’infiammazione nelle articolazioni e nei tessuti molli molto prima delle radiografie. Una risonanza magnetica utilizza magneti potenti e onde radio per creare immagini dettagliate dell’interno del corpo senza usare radiazioni. Questo test è particolarmente prezioso per vedere l’infiammazione nella colonna vertebrale e nelle articolazioni sacroiliache prima che si verifichino cambiamenti ossei permanenti.^[2]

L’ecografia e le TC (tomografia computerizzata) possono anche essere utilizzate per esaminare le articolazioni. L’ecografia utilizza onde sonore per creare immagini in tempo reale e può essere particolarmente utile per esaminare l’infiammazione dove i tendini si attaccano alle ossa.^[2]

Approcci Terapeutici

Quando a un bambino o a un adolescente viene diagnosticata la spondiloartrite giovanile, l’obiettivo principale del trattamento è controllare i sintomi, ridurre l’infiammazione e preservare la funzionalità articolare mentre il giovane continua a crescere. Lo scopo è aiutare i bambini a condurre una vita il più possibile normale, partecipando alla scuola, agli sport e alle attività con i loro coetanei, prevenendo al contempo danni a lungo termine alle articolazioni e alla colonna vertebrale.^[1][11]

Farmaci Antinfiammatori

La prima linea di trattamento coinvolge tipicamente i farmaci antinfiammatori non steroidei, spesso abbreviati come FANS. Questi medicinali aiutano a ridurre il dolore e l’infiammazione nelle articolazioni e sono spesso il punto di partenza per bambini con sintomi da lievi a moderati. I FANS comuni includono l’ibuprofene e il naprossene, che funzionano bloccando le sostanze chimiche nel corpo che causano l’infiammazione.^[11][10]

Farmaci Antireumatici Modificanti la Malattia

Quando i FANS da soli non sono sufficienti a controllare l’attività della malattia, o quando ci sono segni di un coinvolgimento articolare più grave, i medici possono aggiungere farmaci antireumatici modificanti la malattia, o DMARD. Il DMARD più comunemente usato nei bambini con spondiloartrite giovanile è la sulfasalazina. Questo farmaco aiuta a rallentare il processo patologico e a ridurre l’infiammazione, in particolare nelle articolazioni periferiche come le ginocchia e le caviglie. I bambini che assumono questo farmaco richiedono esami del sangue regolari per monitorare eventuali effetti collaterali.^[9][11]

Terapie Biologiche

Per i bambini che non rispondono bene ai FANS e ai DMARD tradizionali, o che hanno una malattia grave che colpisce la colonna vertebrale o le anche, i medici si rivolgono spesso a una nuova classe di farmaci chiamati terapie biologiche. I biologici più ampiamente utilizzati per la spondiloartrite giovanile sono gli inibitori del fattore di necrosi tumorale, o inibitori del TNF. Esempi includono etanercept, adalimumab e infliximab. Questi medicinali hanno trasformato il trattamento della spondiloartrite giovanile, poiché possono ridurre drasticamente dolore e rigidità, prevenire il danno articolare e migliorare la qualità della vita complessiva.^[11][9]

Fisioterapia ed Esercizio

I farmaci sono solo una parte del quadro terapeutico. La fisioterapia svolge un ruolo cruciale nel mantenere la flessibilità articolare, rafforzare i muscoli intorno alle aree colpite e prevenire la rigidità. Un fisioterapista progetterà esercizi specifici per ogni bambino, concentrandosi sullo stretching della colonna vertebrale, sul rafforzamento dei muscoli centrali e sul mantenimento di una buona postura. L’attività fisica regolare, incluso il nuoto, esercizi di stretching come lo yoga o il tai chi e attività cardiovascolari leggere, è fortemente incoraggiata.^[11][14]

Supporto per la Salute Generale

Oltre ai farmaci e alla fisioterapia, i fattori dello stile di vita svolgono un ruolo importante nella gestione della spondiloartrite giovanile. Mantenere una buona postura durante il giorno può aiutare a prevenire rigidità e deformità della colonna vertebrale. Dormire su un materasso rigido e usare un cuscino sottile o nessun cuscino può anche supportare l’allineamento spinale durante il riposo.^[11][14]

Sebbene non esista una dieta specifica dimostrata per curare o trattare la spondiloartrite giovanile, seguire una dieta equilibrata ricca di verdure fresche, frutta e cereali integrali può sostenere la salute generale e può aiutare a ridurre l’infiammazione.^[11][14]

Vivere con la Spondiloartrite Giovanile

Prognosi

Le prospettive per i bambini con questa condizione variano considerevolmente da un bambino all’altro. Le ricerche mostrano che meno del 20 percento dei bambini con questa condizione raggiunge la remissione entro cinque anni dalla diagnosi. Questa statistica significa che la maggior parte dei giovani pazienti continuerà a sperimentare un certo livello di attività della malattia durante l’infanzia e gli anni dell’adolescenza, richiedendo cure mediche e attenzione continuative.^[5]

La malattia spesso continua nell’età adulta, poiché la spondiloartrite giovanile può estendersi per tutta la vita. I livelli di dolore nei bambini con spondiloartrite giovanile tendono ad essere più elevati e più frequenti rispetto ad altre categorie di artrite giovanile. Gli studi hanno scoperto che il 75 percento dei bambini con questa condizione sperimenta dolore moderato o grave.^[5]

Impatto sulla Vita Quotidiana

Le attività fisiche che altri bambini danno per scontate possono diventare impegnative per un bambino con spondiloartrite giovanile. La rigidità mattutina è un sintomo caratteristico, il che significa che i bambini spesso si svegliano con articolazioni che si sentono tese e dolorose. Alzarsi dal letto, vestirsi e prepararsi per la scuola può richiedere più tempo e più sforzo rispetto ad altri bambini.^[4]

La frequenza e le prestazioni scolastiche possono soffrire quando i sintomi si riacutizzano. Dolore, rigidità e affaticamento possono rendere difficile sedersi sulle sedie della classe per lunghi periodi, concentrarsi sulle lezioni o completare compiti scritti. Alcuni bambini hanno bisogno di adattamenti come tempo extra tra le lezioni per muoversi al proprio ritmo, il permesso di alzarsi e allungarsi durante le lezioni, o opzioni di seduta alternative.^[1]

Le relazioni sociali affrontano pressioni uniche quando un bambino ha una malattia cronica. Gli amici potrebbero non capire perché qualcuno può giocare energicamente un giorno ma ha bisogno di riposare il giorno successivo. I bambini con spondiloartrite giovanile potrebbero dover rifiutare inviti ad attività a cui amerebbero partecipare perché il loro corpo non sta collaborando quel giorno.^[5]

Supporto per la Famiglia

Quando a un bambino viene diagnosticata la spondiloartrite giovanile, l’intera famiglia intraprende un viaggio insieme. I genitori e gli altri membri della famiglia svolgono ruoli cruciali non solo nella gestione quotidiana della malattia ma anche nell’aiutare il loro bambino ad accedere alle migliori cure possibili.^[15]

Uno dei passi più importanti che le famiglie possono compiere dopo la diagnosi è l’educazione. Imparare sulla spondiloartrite giovanile aiuta i genitori a capire cosa sta sperimentando il loro bambino e cosa aspettarsi andando avanti. Più le famiglie sanno sulla malattia, le sue opzioni di trattamento e le sue potenziali complicazioni, meglio sono attrezzate per prendere decisioni informate e difendere efficacemente i bisogni del loro bambino.^[1]

Tenere un quaderno o una registrazione digitale di quando i sintomi si riacutizzano, quali articolazioni sono colpite, come cambiano i livelli di dolore e come diversi interventi impattano sul funzionamento quotidiano crea informazioni preziose. Questa documentazione non solo aiuta il team clinico a fornire cure migliori ma rende anche più facile determinare i progressi nel tempo.^[15]

Il supporto emotivo da parte dei membri della famiglia è ugualmente cruciale. Affrontare la diagnosi come una squadra, con i genitori che forniscono rassicurazione rimanendo concentrati sui benefici del trattamento, aiuta i bambini a sviluppare fiducia nella gestione della loro condizione.^[15]

Studi Clinici in Corso

La ricerca medica sta esplorando nuove opzioni terapeutiche per migliorare la qualità di vita dei bambini con spondiloartrite giovanile e controllare meglio i sintomi della malattia. Attualmente è in corso uno studio clinico che valuta la sicurezza e l’efficacia di un nuovo farmaco biologico per il trattamento di specifiche forme di artrite idiopatica giovanile.

Studio sul Bimekizumab nei Bambini con Artrite Idiopatica Giovanile

Questo studio clinico si concentra su specifici tipi di artrite idiopatica giovanile, in particolare l’artrite correlata a entesite (che include la spondilite anchilosante a esordio giovanile) e l’artrite psoriasica giovanile. Lo studio è disponibile in Francia, Germania, Polonia e Spagna.

Il trattamento oggetto dello studio è un farmaco chiamato bimekizumab, somministrato come soluzione per iniezione sottocutanea. Il bimekizumab è un anticorpo monoclonale che agisce bloccando proteine specifiche nel corpo coinvolte nell’infiammazione. L’obiettivo principale dello studio è determinare se il bimekizumab è sicuro e come viene elaborato dall’organismo nei bambini affetti da questi tipi di artrite.

Criteri di inclusione principali:

• Età compresa tra 2 e 17 anni all’inizio dello studio
• Diagnosi confermata di artrite correlata a entesite o artrite psoriasica giovanile da almeno 6 mesi
• Malattia attiva con almeno 3 articolazioni attive
• Risposta inadeguata o intolleranza ad almeno un farmaco antinfiammatorio non steroideo per almeno 1 mese
• Peso corporeo di almeno 10 kg

I partecipanti riceveranno iniezioni di bimekizumab e saranno monitorati nel tempo per valutare come il farmaco li influenza. Durante lo studio, i ricercatori misureranno i livelli di bimekizumab nel sangue e osserveranno eventuali cambiamenti nella salute dei partecipanti, inclusa la loro crescita e i segni vitali come pressione sanguigna e frequenza cardiaca.

Per le famiglie che stanno considerando la partecipazione, è consigliabile consultare il proprio reumatologo pediatrico per discutere se lo studio potrebbe essere appropriato per il loro bambino. Il medico curante può fornire informazioni dettagliate sullo studio, aiutare a valutare l’idoneità e fornire supporto durante tutto il processo decisionale.