La sordità è la perdita completa dell’udito che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, dalle persone nate senza la capacità di sentire a chi perde gradualmente l’udito nel corso del tempo. Sebbene questa condizione presenti sfide uniche nella comunicazione e nella vita quotidiana, la tecnologia moderna e le comunità di sostegno offrono numerosi modi per adattarsi e vivere pienamente.

Prognosi

Quando qualcuno riceve una diagnosi di sordità o significativa perdita dell’udito, è naturale sentirsi incerti su cosa ci aspetti. Le prospettive dipendono molto dal tipo di perdita uditiva, dal momento in cui si verifica e dalle opzioni di supporto e trattamento disponibili. È importante comprendere che sebbene la maggior parte delle perdite uditive non possa essere invertita, questo non significa che la vita diventi meno appagante o significativa^[1].

Per chi nasce sordo, l’intervento precoce fa una differenza enorme nello sviluppo del linguaggio e nell’integrazione sociale. Le ricerche mostrano che i neonati diagnosticati con perdita uditiva e che iniziano a ricevere servizi prima dei sei mesi di età hanno risultati molto migliori per quanto riguarda le abilità comunicative e sociali. Prima un bambino inizia a ricevere aiuto, più è probabile che la sua capacità di comunicare attraverso la parola o il linguaggio dei segni raggiunga il suo pieno potenziale^[2].

Per gli adulti che sviluppano una perdita uditiva gradualmente, la prognosi riguarda la gestione della condizione piuttosto che la sua cura. Più della metà delle persone negli Stati Uniti di età superiore ai 75 anni presenta un certo grado di perdita uditiva legata all’età. Sebbene l’udito stesso tipicamente non possa essere ripristinato, gli audiologi e gli specialisti possono raccomandare trattamenti come apparecchi acustici o impianti cocleari che riducono significativamente l’impatto della perdita uditiva sulla vita quotidiana^[3].

Il quadro globale mostra che entro il 2050, quasi 2,5 miliardi di persone avranno un certo grado di perdita uditiva, e più di 700 milioni avranno bisogno di riabilitazione uditiva. Questo numero crescente riflette sia l’invecchiamento della popolazione che l’aumentata esposizione al rumore. Tuttavia, significa anche che più risorse e ricerche vengono dedicate ad aiutare le persone con perdita uditiva a vivere vite piene e attive^[1].

Molte persone sorde vivono la sordità come una parte normale della loro vita piuttosto che come un deficit. Esiste una forte comunità dei Sordi con la propria cultura e i propri valori. Molte persone sorde trovano offensivo che la sordità sia vista come un’anormalità e non cercano le cosiddette cure. Per loro, la prognosi non riguarda il recupero dell’udito ma il vivere pienamente come individui sordi con accesso al linguaggio dei segni, comunità di sostegno e adattamenti che permettono loro di partecipare in modo paritario nella società^[4].

Progressione Naturale

Comprendere come si sviluppa la sordità aiuta le persone a sapere cosa aspettarsi. La progressione naturale varia drasticamente a seconda della causa sottostante. Alcune persone nascono sorde a causa di fattori genetici o infezioni durante la gravidanza, mentre altre perdono l’udito gradualmente nel corso di molti anni o improvvisamente a causa di lesioni o malattie^[5].

Quando la perdita uditiva si verifica gradualmente, come spesso accade con l’invecchiamento, le persone potrebbero non accorgersene. Il cambiamento può essere così lento che gli individui si adattano senza rendersi conto di quanto il loro udito sia diminuito. Potrebbero iniziare ad alzare il volume della televisione più di quanto necessitino gli altri, o trovarsi a chiedere alle persone di ripetersi più spesso. Potrebbero iniziare ad evitare ristoranti rumorosi o riunioni sociali perché la conversazione diventa estenuante e difficile da seguire^[6].

Se non affrontata, la perdita uditiva progressiva in genere continua a peggiorare. La perdita uditiva legata all’età, chiamata anche presbiacusia, generalmente colpisce entrambe le orecchie in modo uguale. Di solito inizia con difficoltà a sentire i suoni acuti come il canto degli uccelli o le voci dei bambini. Col tempo, diventa più difficile comprendere il parlato, specialmente in ambienti con rumore di fondo. Questo tipo di perdita uditiva è permanente perché coinvolge danni alle delicate cellule ciliate dell’orecchio interno che non possono rigenerarsi nei mammiferi una volta perse^[7].

La perdita uditiva indotta dal rumore segue un pattern diverso. Inizialmente, l’esposizione a suoni forti potrebbe causare un ronzio temporaneo nelle orecchie, chiamato acufene, o udito ovattato che si recupera dopo poche ore. Tuttavia, l’esposizione ripetuta a rumori forti—sia da macchinari sul lavoro, musica ad alto volume tramite cuffie, o la frequentazione di molti concerti rumorosi—causa danni permanenti alla coclea. Oltre 1 miliardo di giovani adulti è a rischio di perdita uditiva permanente ed evitabile a causa di pratiche di ascolto non sicure. Ogni esposizione dannosa si aggiunge al danno cumulativo, riducendo gradualmente la capacità uditiva nel tempo^[1].

Alcune cause di perdita uditiva possono progredire in modo diverso. Le infezioni dell’orecchio medio, se non trattate, possono portare ad accumulo di liquido e perdita uditiva temporanea che può diventare permanente se l’infezione danneggia le delicate ossa dell’orecchio medio. Un timpano perforato che non guarisce da solo può causare problemi uditivi continui. Alcune condizioni mediche come il diabete hanno dimostrato di aumentare la probabilità di sviluppare perdita uditiva, suggerendo che condizioni di salute non gestite possano contribuire al peggioramento dell’udito nel tempo^[2].

Possibili Complicazioni

La sordità e la perdita uditiva possono portare a varie complicazioni che si estendono oltre l’incapacità di sentire i suoni chiaramente. Queste complicazioni colpiscono molteplici aspetti della salute e del benessere, rendendo importante comprenderle e affrontarle in modo proattivo^[8].

Una delle complicazioni più preoccupanti riguarda lo sviluppo di difficoltà comunicative che portano all’isolamento sociale. Quando le persone faticano a seguire le conversazioni, spesso iniziano a ritirarsi dalle situazioni sociali. Potrebbero smettere di partecipare a riunioni familiari, evitare ristoranti o feste, e ridurre la partecipazione ad attività comunitarie. Questo isolamento può scatenare o peggiorare depressione e ansia. La sensazione di essere disconnessi dagli altri ha un impatto psicologico che non dovrebbe essere sottovalutato^[9].

Per i bambini, la perdita uditiva non affrontata crea complicazioni nello sviluppo del linguaggio e nel progresso educativo. Quando un bambino non riesce a sentire chiaramente, perde opportunità cruciali per apprendere il linguaggio durante finestre di sviluppo critiche. Questo può portare a ritardi nello sviluppo del linguaggio, difficoltà con la lettura e la scrittura, e sfide nel tenere il passo con i compagni di classe a livello accademico. I bambini con perdita uditiva che non ricevono intervento precoce raramente ricevono qualsiasi istruzione scolastica in alcuni paesi in via di sviluppo, limitando gravemente le loro opportunità future^[7].

Il declino cognitivo rappresenta un’altra complicazione significativa, particolarmente per gli adulti più anziani con perdita uditiva non trattata. Ricerche recenti hanno mostrato connessioni tra perdita uditiva e aumento del rischio di problemi cognitivi. Quando il cervello deve lavorare più duramente per elaborare i suoni e comprendere il linguaggio, può avere meno risorse disponibili per la memoria e il pensiero. L’isolamento sociale che spesso accompagna la perdita uditiva contribuisce ulteriormente al declino cognitivo. Alcuni studi suggeriscono che affrontare la perdita uditiva con apparecchi acustici possa aiutare a proteggere la funzione cognitiva^[10].

Preoccupazioni per la sicurezza sorgono quando le persone non riescono a sentire segnali di avvertimento. Allarmi antincendio, clacson di automobili, sirene di emergenza, o qualcuno che chiama un avvertimento possono non essere uditi. Questo mette gli individui con perdita uditiva a rischio maggiore di incidenti e lesioni. Inoltre, le persone con perdita uditiva possono avere difficoltà a sentire veicoli in avvicinamento o altri suoni ambientali che tipicamente aiutano le persone a navigare in sicurezza^[11].

I problemi di equilibrio possono verificarsi come complicazione quando la perdita uditiva coinvolge le strutture dell’orecchio interno. L’orecchio interno contiene non solo gli organi responsabili dell’udito ma anche quelli che aiutano a mantenere l’equilibrio. Condizioni come la labirintite o la malattia di Ménière possono causare sia perdita uditiva che gravi capogiri o vertigini. Questi disturbi dell’equilibrio aumentano il rischio di cadute, che possono portare a lesioni gravi, specialmente negli adulti più anziani^[5].

L’acufene, o ronzio nelle orecchie, accompagna frequentemente la perdita uditiva e può diventare una complicazione significativa di per sé. I suoni fantasma—che possono includere ronzio, brusio, sibilo o altri rumori—possono essere costanti o intermittenti. Per alcune persone, l’acufene diventa angosciante e interferisce con la concentrazione, il sonno e il benessere emotivo. Gestire l’acufene spesso richiede strategie che vanno oltre l’affrontare la perdita uditiva stessa^[12].

Le opportunità di impiego e le prestazioni lavorative possono soffrire quando la perdita uditiva non viene affrontata. Molti lavori richiedono un buon udito per la sicurezza, la comunicazione con colleghi o clienti, o la partecipazione a riunioni. Le persone con perdita uditiva non trattata possono affrontare discriminazione, perdere informazioni importanti relative al lavoro, o faticare a mantenere le prestazioni lavorative. L’economia globale perde circa 980 miliardi di dollari all’anno a causa dei costi associati alla perdita uditiva non affrontata, inclusa la perdita di produttività^[7].

Impatto sulla Vita Quotidiana

Vivere con sordità o significativa perdita uditiva influisce praticamente su ogni aspetto della vita quotidiana, dalle routine mattutine alle attività notturne. L’impatto si estende ben oltre il semplice non sentire i suoni—influenza come le persone si connettono con i propri cari, partecipano alle loro comunità e navigano il mondo che li circonda^[18].

Le sfide comunicative rappresentano l’impatto più immediato e persistente. Semplici conversazioni che le persone udenti danno per scontate diventano faticose per chi ha perdita uditiva. Le telefonate diventano difficili o impossibili senza tecnologia assistiva. Le videochiamate possono essere più facili perché sono disponibili segnali visivi, ma solo se la connessione internet è buona e l’altra persona si posiziona bene. Le conversazioni di gruppo presentano particolari sfide perché è difficile seguire chi sta parlando quando parlano più persone, e il rumore di fondo in ristoranti o riunioni rende la comprensione del parlato ancora più difficile^[19].

Le relazioni con familiari e amici possono diventare tese. I propri cari potrebbero non comprendere l’entità della perdita uditiva o potrebbero diventare frustrati dal doversi ripetere costantemente. Le persone con perdita uditiva a volte fingono di capire quando non capiscono, portando a incomprensioni e sentimenti feriti. Coniugi e partner potrebbero dover assumere nuovi ruoli, come fare telefonate o servire da interpreti in certe situazioni. Questi cambiamenti nelle dinamiche relazionali richiedono pazienza e adattamento da parte di tutti i coinvolti^[20].

Le attività di intrattenimento e tempo libero richiedono adattamento. Guardare la televisione diventa più facile con i sottotitoli attivati, ma questo adattamento può irritare altri membri della famiglia. Godersi film al cinema dipende dalla disponibilità di dispositivi per i sottotitoli. Partecipare a concerti, spettacoli teatrali o conferenze spesso richiede dispositivi di ascolto assistivo o interpreti del linguaggio dei segni. Alcuni luoghi sono ben attrezzati per accogliere persone con perdita uditiva, mentre altri offrono poco supporto, limitando dove le persone si sentono a proprio agio ad andare^[21].

Gli ambienti di lavoro presentano numerose sfide per le persone con perdita uditiva. Uffici open space con rumore di fondo rendono difficile la comunicazione. Conferenze telefoniche e riunioni virtuali possono essere quasi impossibili da seguire senza buona qualità audio e relatori chiari. Le persone con perdita uditiva potrebbero preoccuparsi di fraintendere istruzioni, perdere annunci importanti, o essere percepite come incompetenti quando le loro difficoltà uditive causano incomprensioni. Nonostante le protezioni legali contro la discriminazione, molte persone con perdita uditiva affrontano barriere all’impiego o all’avanzamento^[22].

Gestire la logistica della tecnologia uditiva aggiunge un altro livello alla vita quotidiana. Gli apparecchi acustici richiedono pulizia quotidiana, cambi regolari di batteria o ricarica, e occasionali riparazioni o regolazioni. Possono essere scomodi con il clima caldo, possono fischiare se non posizionati correttamente, e non sempre funzionano bene in ogni ambiente. Alcune persone devono portare con sé strumenti di pulizia, batterie di scorta o contenitori per l’asciugatura ovunque vadano. Per chi ha impianti cocleari, sono necessarie manutenzioni aggiuntive e appuntamenti regolari per la mappatura^[10].

Gli appuntamenti sanitari possono essere problematici quando gli operatori non comunicano efficacemente con i pazienti che hanno perdita uditiva. Comprendere informazioni mediche, seguire istruzioni di trattamento e fare domande diventano più impegnativi. Le mascherine facciali, che sono diventate comuni durante crisi sanitarie, nascondono i movimenti delle labbra su cui molte persone fanno affidamento, rendendo la comunicazione ancora più difficile. I pazienti con perdita uditiva devono difendere le proprie esigenze comunicative negli ambienti sanitari^[23].

Le considerazioni quotidiane sulla sicurezza cambiano per le persone con perdita uditiva. Potrebbero aver bisogno di installare sistemi di allerta visivi per campanelli, telefonate e sveglie. Diventano necessari rilevatori di fumo con luci lampeggianti o dispositivi che scuotono il letto. La consapevolezza dell’ambiente circostante richiede più attenzione visiva poiché i segnali uditivi sono diminuiti. I genitori con perdita uditiva potrebbero preoccuparsi di sentire il pianto del loro bambino di notte o perdere suoni che indicano che il loro bambino è in pericolo^[3].

Il benessere emotivo fluttua mentre le persone si adattano alla perdita uditiva. Molti sperimentano dolore per la perdita del loro udito e i cambiamenti che porta nelle loro vite. La frustrazione con le difficoltà comunicative è comune. Alcune persone si sentono imbarazzate per la loro perdita uditiva e esitano a chiedere gli adattamenti di cui hanno bisogno. Altri trovano forza nel connettersi con la comunità dei Sordi o gruppi di supporto dove incontrano altri che comprendono le loro esperienze^[24].

Supporto per la Famiglia

I membri della famiglia svolgono un ruolo cruciale nel supportare qualcuno con sordità o perdita uditiva, particolarmente quando quella persona partecipa a studi clinici o ricerche che esplorano nuovi trattamenti. Comprendere cosa sia coinvolto nella ricerca clinica e come aiutare una persona cara a navigare questo processo può fare una differenza significativa^[11].

Gli studi clinici per i trattamenti della perdita uditiva stanno testando vari approcci per potenzialmente ripristinare l’udito o prevenire ulteriori perdite. Alcuni studi indagano farmaci che potrebbero proteggere le cellule uditive dal danno, mentre altri esplorano tecniche chirurgiche o dispositivi uditivi avanzati. Altri ancora esaminano se certi farmaci possano rigenerare le cellule ciliate nell’orecchio interno che sono responsabili della conversione delle vibrazioni sonore in segnali che il cervello può comprendere. Sebbene questi trattamenti siano sperimentali e potrebbero non funzionare, rappresentano speranza per soluzioni future^[14].

Le famiglie dovrebbero comprendere che la partecipazione agli studi clinici è completamente volontaria. Nessuno dovrebbe sentirsi pressato a unirsi a uno studio, e i partecipanti possono ritirarsi in qualsiasi momento senza influenzare le loro cure mediche regolari. È importante per i membri della famiglia supportare la decisione della persona cara, che scelgano di partecipare o no. Alcune persone vogliono contribuire alla conoscenza scientifica che potrebbe aiutare altri in futuro, anche se non beneficiano personalmente dal trattamento sperimentale^[11].

Quando qualcuno sta considerando di partecipare a uno studio clinico sulla perdita uditiva, i membri della famiglia possono aiutare partecipando agli appuntamenti e facendo domande. È utile scrivere le domande in anticipo perché è facile dimenticare preoccupazioni importanti una volta all’appuntamento. Chiedete informazioni sullo scopo dello studio, quali trattamenti o procedure sono coinvolti, quanto durerà la partecipazione, quali sono i potenziali rischi e benefici, e se il trattamento ha mostrato promesse in studi precedenti. Comprendere questi dettagli aiuta tutti a prendere una decisione informata^[16].

Il supporto pratico fa una reale differenza durante la partecipazione allo studio. I membri della famiglia possono aiutare con il trasporto agli appuntamenti, che possono essere frequenti e presso centri di ricerca specializzati. Possono assistere nel tenere traccia dei calendari dello studio, prendere farmaci richiesti o eseguire procedure come istruito, e notare eventuali cambiamenti nei sintomi o effetti collaterali. Avere qualcuno con cui discutere esperienze e fornire supporto emotivo durante lo studio rende il processo meno opprimente^[17].

Le famiglie possono aiutare la loro persona cara a trovare studi clinici appropriati cercando in database online mantenuti da agenzie sanitarie governative o importanti istituzioni di ricerca. Ogni stato ha un programma di Rilevamento e Intervento Precoce dell’Udito che può avere informazioni su opportunità di ricerca. Gli audiologi e gli specialisti di orecchio, naso e gola spesso conoscono studi che reclutano partecipanti. Vale la pena chiamare il numero verde fornito da questi programmi per chiedere informazioni sugli studi di ricerca disponibili^[11].

Comprendere aspettative realistiche per gli studi clinici previene delusioni. I trattamenti sperimentali potrebbero non funzionare, e i partecipanti potrebbero ricevere un placebo piuttosto che il trattamento attivo se lo studio utilizza quel design. I risultati dello studio potrebbero non essere disponibili per anni dopo la fine della partecipazione. I membri della famiglia possono aiutare mantenendo speranza realistica mentre comprendono che il progresso nella scienza medica avviene lentamente attraverso molti piccoli passi^[15].

Oltre agli studi clinici, le famiglie possono supportare la loro persona cara con perdita uditiva nella vita quotidiana attraverso buone pratiche comunicative. Guardare la persona direttamente quando si parla, assicurare buona illuminazione così possono vedere il vostro viso, e parlare chiaramente senza urlare o esagerare i movimenti della bocca. Non parlare da un’altra stanza o con la schiena girata. Se la persona non capisce qualcosa, riformulare piuttosto che semplicemente ripetere le stesse parole. Essere pazienti e comprensivi quando la comunicazione si interrompe—è frustrante per tutti i coinvolti^[22].

Le famiglie dovrebbero educarsi sulla perdita uditiva e le risorse disponibili. Comprendere se la loro persona cara preferisce apparecchi acustici, impianti cocleari, linguaggio dei segni o altri metodi di comunicazione aiuta i membri della famiglia a fornire supporto appropriato. Imparare un po’ di linguaggio dei segni di base, se questa è la preferenza comunicativa, mostra rispetto e impegno. Difendere gli adattamenti in spazi pubblici, luoghi di lavoro e ambienti sanitari aiuta ad assicurare che la persona con perdita uditiva possa partecipare pienamente in tutti gli aspetti della vita^[18].

È ugualmente importante per i membri della famiglia prendersi cura della propria salute emotiva. Supportare qualcuno con perdita uditiva può essere stressante, e i membri della famiglia possono sentirsi frustrati, preoccupati o esausti. Connettersi con gruppi di supporto per famiglie di persone con perdita uditiva, parlare con un consulente, o semplicemente prendersi delle pause quando necessario aiuta a prevenire il burnout del caregiver. Prendersi cura di se stessi vi permette di supportare meglio la vostra persona cara^[20].