La miopatia infiammatoria idiopatica è un gruppo di malattie autoimmuni rare che causano infiammazione cronica e debolezza muscolare, colpendo non solo i muscoli ma talvolta anche la pelle, i polmoni, il cuore e altri organi del corpo.

Comprendere la prognosi e cosa aspettarsi

Quando qualcuno riceve una diagnosi di miopatia infiammatoria idiopatica, una delle prime domande che spesso pone riguarda il proprio futuro. Le prospettive per le persone con questo gruppo di condizioni variano considerevolmente a seconda del tipo specifico che hanno, di quanto precocemente inizia il trattamento e di quali organi sono colpiti oltre ai muscoli.^[1]

I tassi di sopravvivenza per le persone con miopatia infiammatoria idiopatica sono migliorati significativamente nel corso degli anni, man mano che i medici hanno imparato di più su queste malattie e su come trattarle. I tassi di sopravvivenza a cinque anni variano dal 63% al 95%, un intervallo ampio che riflette la diversità di queste condizioni.^[8] Questa ampia variazione esiste perché alcune persone manifestano solo un coinvolgimento muscolare che risponde bene al trattamento, mentre altre sviluppano complicazioni che colpiscono i polmoni, il cuore o altri organi vitali, rendendo la malattia più difficile da gestire.

Diversi fattori influenzano il decorso della malattia. Le persone che sviluppano una malattia polmonare interstiziale (cicatrizzazione e infiammazione dei polmoni) tendono ad avere una prognosi più seria, poiché questa complicazione può influenzare significativamente la respirazione e la salute generale.^[8] Allo stesso modo, quando il cuore viene coinvolto, questo aggiunge complessità al decorso della malattia. Alcuni tipi di miosite, in particolare la dermatomiosite, comportano un rischio aumentato di cancro, specialmente nei tre anni prima e dopo la diagnosi, il che influisce anche sulla prognosi complessiva.^[9]

Anche l’età in cui compaiono i sintomi gioca un ruolo. Gli adulti che sviluppano sintomi tra i 40 e i 60 anni, e i bambini tra i 5 e i 15 anni, rappresentano i due periodi di picco in cui queste malattie tipicamente si manifestano.^[1] Le forme giovanili della malattia hanno spesso caratteristiche e risposte al trattamento diverse rispetto alla malattia ad esordio adulto.

Un sottotipo particolarmente impegnativo è la miosite sporadica da corpi inclusi, che tende a colpire persone sopra i 50 anni e progredisce più lentamente rispetto ad altre forme. Tuttavia, questo tipo spesso non risponde bene ai farmaci immunosoppressori che aiutano altre forme di miosite.^[6] Nonostante questa resistenza al trattamento, la miosite da corpi inclusi generalmente progredisce a un ritmo più lento, il che significa che le persone possono mantenere la funzionalità per periodi più lunghi anche senza interventi medici efficaci.

Come si sviluppa la malattia senza trattamento

Comprendere cosa succede quando la miopatia infiammatoria idiopatica non viene trattata aiuta a spiegare perché la diagnosi precoce e l’intervento sono così importanti. Senza trattamento, l’infiammazione nei muscoli continua senza controllo, causando danni progressivi al tessuto muscolare.^[2]

La debolezza muscolare che caratterizza queste malattie inizia tipicamente in modo graduale, sviluppandosi nel corso di settimane, mesi o persino anni in alcuni casi.^[1] All’inizio, le persone potrebbero notare difficoltà con compiti specifici come salire le scale, alzarsi da una sedia o sollevare oggetti sopra la testa. Queste attività richiedono i muscoli prossimali—quelli più vicini al centro del corpo nei fianchi, nelle cosce, nelle spalle e nelle braccia superiori—che sono di solito i primi e i più gravemente colpiti.^[1]

Man mano che l’infiammazione continua senza trattamento, la debolezza peggiora progressivamente. Semplici attività quotidiane diventano sempre più difficili. Le persone potrebbero trovarsi nell’impossibilità di pettinarsi i capelli, appendere un cappotto o scendere da un’auto senza assistenza.^[6] Camminare diventa più impegnativo, con frequenti inciampi e difficoltà a recuperare l’equilibrio dopo un passo falso. Alla fine, alcune persone potrebbero aver bisogno di ausili per la mobilità o di una sedia a rotelle.

Oltre alla semplice debolezza, l’infiammazione muscolare non trattata porta a cambiamenti permanenti nel tessuto muscolare. Quando i muscoli sono infiammati per periodi prolungati, possono sviluppare atrofia, il che significa che si consumano e diventano più piccoli. I muscoli iniziano a perdere forza entro 24-48 ore di inattività, e la forza muscolare massima può essere persa entro sei settimane.^[18] Una volta che i muscoli si sono atrofizzati in modo significativo, non possono essere completamente ricostruiti, nemmeno con un trattamento successivo.

Anche i muscoli della deglutizione possono essere colpiti se l’infiammazione non viene trattata. Questo crea difficoltà nel far passare cibo e liquidi dalla bocca allo stomaco, una condizione chiamata disfagia.^[6] Quando la deglutizione diventa compromessa, le persone affrontano rischi di soffocamento e di ingresso di cibo o liquidi nei polmoni invece che nello stomaco, il che può portare a gravi infezioni polmonari.

Nei casi gravi non trattati, i muscoli che controllano la respirazione—il diaframma e i muscoli tra le costole—possono indebolirsi al punto che la respirazione diventa laboriosa e insufficiente. Questo rappresenta un’emergenza medica che richiede ricovero ospedaliero immediato e supporto respiratorio.^[6]

Per le persone con dermatomiosite, anche le manifestazioni cutanee progrediscono senza trattamento. Le eruzioni caratteristiche possono diventare più pronunciate e fastidiose. In alcuni casi, specialmente nei bambini e occasionalmente negli adulti, si formano depositi di calcio sotto la pelle e nei muscoli o tendini, creando protuberanze dure e dolorose chiamate calcinosi.^[1]

Forse la cosa più preoccupante è che lasciare l’infiammazione senza controllo permette al danno di diffondersi oltre i muscoli. La stessa disfunzione del sistema immunitario che attacca i muscoli può colpire i polmoni, portando a cicatrizzazione progressiva che riduce la capacità dei polmoni di trasferire ossigeno nel flusso sanguigno. Il cuore può sviluppare infiammazione del suo tessuto muscolare o del sacco che lo circonda. Le articolazioni possono infiammarsi e diventare dolorose, simile a ciò che accade nell’artrite reumatoide.^[4]

Possibili complicazioni che possono insorgere

Anche con il trattamento, le persone con miopatia infiammatoria idiopatica possono sperimentare varie complicazioni poiché la malattia colpisce più sistemi del corpo. Comprendere queste potenziali complicazioni aiuta i pazienti e le loro famiglie a sapere quali sintomi osservare e quando cercare ulteriore assistenza medica.

Il coinvolgimento polmonare rappresenta una delle complicazioni più serie. La malattia polmonare interstiziale, caratterizzata da infiammazione e cicatrizzazione del tessuto polmonare, può svilupparsi in diversi tipi di miosite, in particolare nella sindrome antisintetasi e nelle persone con determinati autoanticorpi.^[3] Questa complicazione causa respiro corto, specialmente con lo sforzo, e una tosse secca persistente. In alcune persone, la malattia polmonare compare prima che i sintomi muscolari diventino evidenti, rendendo la diagnosi più difficile. La cicatrizzazione nei polmoni è spesso irreversibile, motivo per cui individuarla e trattarla precocemente è estremamente importante.

Le difficoltà di deglutizione si verificano comunemente e possono portare a diversi problemi conseguenti. Quando la deglutizione diventa compromessa, cibo o liquidi possono viaggiare nella trachea invece che nell’esofago, causando polmonite da aspirazione—un’infezione polmonare che si sviluppa quando materiale estraneo entra nelle vie aeree.^[6] Questa complicazione richiede un trattamento tempestivo con antibiotici e può rendere necessario il ricovero ospedaliero. Le persone che hanno problemi di deglutizione possono anche sperimentare perdita di peso involontaria e malnutrizione perché mangiare diventa difficile e scomodo.

Il cuore può sviluppare infiammazione in varie forme. Il muscolo cardiaco stesso può infiammarsi, una condizione chiamata miocardite, che influisce sull’efficacia con cui il cuore pompa il sangue. Il sacco che circonda il cuore, chiamato pericardio, può anche infiammarsi (pericardite), causando dolore al petto e potenzialmente influenzando la funzione cardiaca. Alcune persone sviluppano ritmi cardiaci irregolari, che possono causare palpitazioni, vertigini o episodi di svenimento.^[4]

I depositi di calcio sotto la pelle e nei muscoli, più comuni nella dermatomiosite giovanile ma osservati anche negli adulti, possono essere dolorosi e possono infettarsi. Questi depositi a volte perforano la pelle, creando ferite aperte che sono lente a guarire e soggette a infezione.^[1]

L’associazione tra alcuni tipi di miosite e il cancro rappresenta un’altra preoccupazione significativa. Gli adulti con dermatomiosite, in particolare quelli con autoanticorpi specifici, hanno un rischio elevato di sviluppare il cancro. Questo rischio è più alto nei tre anni prima e dopo la diagnosi di miosite.^[9] I tipi di cancro comuni associati alla miosite includono cancro ovarico, polmonare, pancreatico, gastrico e colorettale. A causa di questa connessione, i medici raccomandano tipicamente test di screening per il cancro quando qualcuno viene diagnosticato con dermatomiosite.

L’osteoporosi, o assottigliamento delle ossa, si sviluppa comunemente nelle persone con miosite. Questo accade in parte perché la malattia stessa influenza la salute delle ossa, e in parte perché uno dei trattamenti principali—i corticosteroidi come il prednisone—accelera la perdita ossea.^[6] Le ossa assottigliate si rompono più facilmente, con fratture che a volte si verificano da cadute minori o persino da attività normali. Le fratture dell’anca e della colonna vertebrale sono particolarmente preoccupanti poiché possono influenzare significativamente la mobilità e l’indipendenza.

Il dolore e l’infiammazione articolare colpiscono molte persone con miosite, a volte assomigliando all’artrite reumatoide. Le mani, i polsi, le ginocchia e altre articolazioni possono diventare gonfie, rigide e dolorose, aggiungendo un altro livello di disabilità oltre alla debolezza muscolare.^[3]

Alcune persone sviluppano il fenomeno di Raynaud, dove le dita delle mani e dei piedi diventano estremamente sensibili al freddo. Quando esposte a temperature fredde o stress, i vasi sanguigni nelle dita delle mani e dei piedi si restringono eccessivamente, facendole diventare bianche o blu, sentendole intorpidite e fredde, per poi diventare rosse e dolorose quando il flusso sanguigno ritorna.^[3] Sebbene di solito sia più un fastidio che un pericolo, i casi gravi possono portare a danni ai tessuti.

Impatto sulla vita quotidiana e sulle attività

Vivere con la miopatia infiammatoria idiopatica influenza praticamente ogni aspetto della vita quotidiana. La debolezza muscolare, la fatica e altri sintomi creano sfide che si estendono ben oltre il regno fisico, toccando il benessere emotivo, le connessioni sociali, la vita lavorativa e le relazioni personali.

Le limitazioni fisiche imposte dalla debolezza muscolare spesso appaiono gradualmente, il che può rendere la perdita di abilità particolarmente difficile da accettare. Attività che una volta erano automatiche e non richiedevano alcun pensiero improvvisamente diventano impegnative o impossibili. Vestirsi la mattina può richiedere molto più tempo poiché le braccia si stancano di raggiungere sopra la testa per indossare una camicia o alzare le braccia per allacciare i bottoni. Compiti di cura personale come lavare e acconciare i capelli, applicare il trucco o radersi richiedono di tenere le braccia all’altezza delle spalle, il che diventa estenuante o impossibile quando i muscoli delle spalle sono deboli.^[12]

Muoversi per la casa e nella comunità presenta numerose sfide. Salire le scale richiede muscoli forti delle cosce e dei fianchi, quindi le persone potrebbero trovarsi limitate a un piano della loro casa o richiedere un montascale. Entrare e uscire dalle auto, specialmente da veicoli bassi, richiede una forza significativa delle gambe. Molte persone riferiscono di non poter più riprendersi se inciampano, portando a cadute e lesioni, e una volta a terra, rialzarsi senza aiuto può essere impossibile.^[6]

La fatica rappresenta uno dei sintomi più debilitanti ma meno visibili. Questo non è una stanchezza ordinaria che migliora con il riposo, ma piuttosto un esaurimento profondo che persiste nonostante un sonno adeguato e può peggiorare con attività minime.^[15] Le persone descrivono la sensazione di muoversi attraverso fango denso o portare un peso pesante. Questa fatica rende difficile pianificare attività perché i livelli di energia possono essere imprevedibili da un giorno all’altro o persino da un’ora all’altra.

Il dolore, sebbene non universale nella miosite, colpisce molte persone e aggiunge un’altra dimensione di difficoltà alla vita quotidiana. Alcuni sperimentano dolore muscolare (mialgia), mentre altri hanno dolore articolare simile all’artrite. Il dolore può interferire con il sonno, peggiorando la fatica, e può rendere qualsiasi attività fisica più impegnativa e spiacevole.^[15]

L’imprevedibilità dei sintomi crea stress significativo. Le persone riferiscono che i loro sintomi possono variare considerevolmente da un giorno all’altro, rendendo difficile pianificare attività o impegni.^[15] Qualcuno potrebbe sentirsi relativamente bene un giorno ed essere in grado di svolgere compiti, solo per svegliarsi il giorno successivo sentendosi molto peggio senza alcun fattore scatenante evidente. Questa variabilità rende difficile mantenere orari di lavoro coerenti, mantenere impegni sociali o pianificare attività familiari.

La vita lavorativa spesso soffre considerevolmente. Le esigenze fisiche di molti lavori diventano impossibili da soddisfare quando i muscoli sono deboli e la fatica è travolgente. Anche i lavori d’ufficio possono essere impegnativi quando stare seduti per periodi prolungati causa dolore e rigidità, o quando le difficoltà cognitive associate alla fatica rendono difficile la concentrazione. Molte persone devono ridurre le ore di lavoro, passare a posizioni meno impegnative fisicamente o smettere completamente di lavorare. Questa perdita di lavoro non influisce solo sulla sicurezza finanziaria ma anche sull’autostima e sul senso di scopo.

Le attività sociali e ricreative spesso diminuiscono. Gli hobby che una volta portavano gioia potrebbero non essere più possibili—il giardinaggio richiede piegarsi e sollevare, l’artigianato richiede controllo motorio fine e posizioni sostenute delle braccia, gli sport richiedono forza e resistenza. Le riunioni sociali possono essere difficili perché la fatica può colpire in modo imprevedibile, o perché la persona si sente imbarazzata per i sintomi visibili come eruzioni cutanee o difficoltà ad alzarsi dalle sedie. Alcune persone si ritirano socialmente per evitare di spiegare la loro malattia o di affrontare le reazioni degli altri alle loro limitazioni.^[15]

Il peso emotivo della vita con una malattia cronica e imprevedibile non può essere sottovalutato. Molte persone sperimentano il lutto per le loro abilità perse e la vita che avevano prima della diagnosi. L’ansia sulla progressione della malattia, le potenziali complicazioni e la futura disabilità è comune. La depressione può svilupparsi, alimentata dalle limitazioni fisiche, dal dolore cronico e dalla fatica, dall’isolamento sociale e dallo stress della gestione di una condizione medica complessa. L’invisibilità di molti sintomi può essere particolarmente frustrante—le persone possono sembrare sane anche quando si sentono terribili, portando gli altri a minimizzare le loro difficoltà o mettere in dubbio la legittimità delle loro limitazioni.^[15]

Le relazioni con la famiglia e gli amici subiscono cambiamenti. I partner potrebbero dover assumere ruoli di assistenza che non si aspettavano mai, aiutando con la cura personale, le faccende domestiche e la gestione medica. Questo cambiamento può mettere a dura prova matrimoni e partnership. I bambini possono faticare a capire perché un genitore non può più giocare attivamente con loro o partecipare a tutte le loro attività. Gli amici possono allontanarsi quando qualcuno non può più partecipare ad attività condivise o quando non capiscono le limitazioni imposte da sintomi invisibili.

Lo stress finanziario aggiunge un altro onere. Le spese mediche si accumulano per visite mediche, farmaci, test e trattamenti. La perdita di reddito da lavoro ridotto aggrava il problema. Alcune persone affrontano decisioni difficili sul pagamento dei farmaci rispetto ad altre necessità.

Tuttavia, molte persone sviluppano strategie di coping efficaci nel tempo. Imparano a dosare le attività, suddividendo i compiti in segmenti più piccoli con periodi di riposo intermedi. Possono utilizzare attrezzature adattive e ausili per la mobilità che aiutano a conservare energia e mantenere l’indipendenza. Alcuni trovano che i gruppi di supporto, sia di persona che online, forniscano preziose connessioni con altri che comprendono veramente le loro esperienze. Lavorare con terapisti occupazionali può rivelare soluzioni creative per mantenere attività apprezzate. Molte persone riferiscono che accettare l’aiuto degli altri, piuttosto che insistere sulla completa indipendenza, migliora la loro qualità di vita.

L’esercizio fisico, sebbene possa sembrare controintuitivo quando i muscoli sono deboli, aiuta effettivamente a mantenere la funzione muscolare rimanente e può migliorare sia la capacità fisica che l’umore. I fisioterapisti che comprendono la miosite possono progettare programmi di esercizio appropriati che rafforzano i muscoli senza causare danni.^[18] Iniziare lentamente e aumentare gradualmente l’attività sotto guida professionale consente alle persone di rimanere il più attive possibile in sicurezza.

Trovare operatori sanitari che comprendano queste malattie e prendano sul serio i sintomi fa un’enorme differenza. Avere un team medico che ascolta, spiega le cose chiaramente e tratta il paziente come partner nelle cure aiuta le persone a sentirsi più in controllo della loro situazione. La comunicazione regolare con i medici sui cambiamenti dei sintomi consente aggiustamenti tempestivi del trattamento prima che i problemi diventino gravi.

Supporto ai familiari attraverso le sperimentazioni cliniche

Quando una persona cara ha una miopatia infiammatoria idiopatica, i membri della famiglia spesso vogliono aiutare ma potrebbero non sapere come. Un’area importante in cui il supporto familiare può fare una differenza significativa riguarda le sperimentazioni cliniche—studi di ricerca che testano nuovi trattamenti o raccolgono informazioni su queste malattie rare.

Comprendere cosa sono le sperimentazioni cliniche e perché sono importanti aiuta le famiglie a fornire un supporto informato. Le sperimentazioni cliniche sono studi di ricerca progettati con cura che testano se i nuovi trattamenti sono sicuri ed efficaci, o che raccolgono informazioni sui modelli e gli esiti delle malattie. Per le malattie rare come le miopatie infiammatorie idiopatiche, le sperimentazioni cliniche sono essenziali per far avanzare la conoscenza perché queste condizioni non colpiscono abbastanza persone perché i medici possano imparare tutto ciò di cui hanno bisogno solo attraverso l’assistenza clinica di routine.

I membri della famiglia possono aiutare imparando i diversi scopi delle sperimentazioni cliniche. Alcuni studi testano farmaci completamente nuovi che non sono mai stati usati prima negli esseri umani. Altri testano farmaci esistenti che vengono utilizzati per condizioni diverse per vedere se potrebbero aiutare con la miosite. Altri ancora non coinvolgono affatto farmaci ma piuttosto raccolgono informazioni attraverso questionari, campioni di sangue o altre misurazioni per comprendere meglio queste malattie. Comprendere lo scopo di uno specifico studio aiuta a valutare se la partecipazione potrebbe essere appropriata.

Trovare sperimentazioni cliniche pertinenti può essere impegnativo, e questa è un’area in cui l’aiuto familiare è prezioso. Le famiglie possono aiutare cercando database di sperimentazioni cliniche, in particolare ClinicalTrials.gov, che elenca studi di ricerca che si svolgono in tutto il mondo. Termini di ricerca come “miopatia infiammatoria idiopatica”, “miosite”, “dermatomiosite”, “polimiosite” o “miosite da corpi inclusi” riveleranno studi pertinenti. Le organizzazioni di pazienti con miosite mantengono anche elenchi di studi di ricerca in corso e possono inviare notifiche quando nuovi studi stanno reclutando partecipanti.

Una volta identificati potenziali studi, i membri della famiglia possono aiutare a valutare se uno studio potrebbe essere appropriato. Questo comporta la lettura dei criteri di ammissibilità per vedere se la vostra persona cara si qualifica. Gli studi hanno requisiti specifici su chi può partecipare, basati su fattori come il tipo di miosite, la durata della malattia, i trattamenti attuali, altre condizioni di salute e la posizione geografica. Le famiglie possono aiutare a organizzare queste informazioni e discuterle con il paziente e il loro medico.

Comprendere cosa comporterebbe la partecipazione è cruciale per prendere decisioni informate. Le famiglie possono aiutare chiamando il team di ricerca per fare domande sullo studio. Le informazioni importanti includono quanto dura lo studio, quante visite sono richieste, dove si svolgono le visite, se i costi di viaggio sono coperti, quali test o procedure sono coinvolti, quali sono i potenziali rischi e benefici e se i partecipanti ricevono un compenso per il loro tempo.

Il supporto pratico diventa importante se qualcuno decide di partecipare a uno studio. I membri della famiglia potrebbero aiutare con il trasporto alle visite di ricerca, specialmente se le visite si verificano in luoghi distanti o se la persona è troppo debole o affaticata per guidare in sicurezza. Possono aiutare a tenere traccia degli appuntamenti, che potrebbero essere più frequenti dell’assistenza medica regolare. Alcuni membri della famiglia prendono appunti durante le visite di ricerca, aiutando a catturare informazioni che il paziente potrebbe dimenticare a causa della fatica o del sentirsi sopraffatto.

Il supporto emotivo durante la partecipazione allo studio è ugualmente importante. Iniziare una sperimentazione clinica porta spesso speranza ma anche ansia. Il trattamento funzionerà? Ci saranno effetti collaterali? E se le cose non migliorano? I membri della famiglia che ascoltano senza giudizio, riconoscono sia le speranze che le paure e forniscono rassicurazione che la persona ha preso una decisione ponderata possono aiutare a ridurre questo onere emotivo.

Le famiglie dovrebbero capire che la partecipazione a sperimentazioni cliniche è sempre volontaria e che la persona può ritirarsi in qualsiasi momento per qualsiasi motivo. Se la vostra persona cara esprime preoccupazioni sul continuare in uno studio, supportate la loro autonomia aiutandoli a riflettere sulla decisione. A volte le preoccupazioni possono essere affrontate dal team di ricerca; altre volte, il ritiro è la scelta giusta.

È anche utile per le famiglie capire che le sperimentazioni cliniche, in particolare quelle che testano nuovi trattamenti, potrebbero non fornire un beneficio immediato al partecipante. Gli studi di fase 1 testano la sicurezza in piccoli gruppi. Gli studi di fase 2 cercano prove preliminari di efficacia. Solo gli studi di fase 3, che confrontano nuovi trattamenti con trattamenti standard in grandi gruppi, sono probabili a mostrare definitivamente un beneficio. Tuttavia, tutti i partecipanti agli studi contribuiscono con conoscenze preziose che possono aiutare i futuri pazienti.

Alcuni studi utilizzano placebo—trattamenti inattivi che sembrano il trattamento reale ma non contengono farmaci attivi. Questo consente ai ricercatori di determinare se i miglioramenti provengono dal trattamento o da altri fattori. Sebbene ricevere un placebo possa sembrare deludente, le famiglie dovrebbero capire che gli studi controllati con placebo sono spesso l’unico modo per ottenere risposte definitive sul fatto che i trattamenti funzionino veramente. Gli studi progettati eticamente assicurano che tutti ricevano cure mediche appropriate anche se ricevono il placebo, e la maggior parte degli studi consente alle persone di ricevere il trattamento attivo dopo lo studio se si dimostra efficace.

Le famiglie possono sostenere la considerazione delle sperimentazioni cliniche durante gli appuntamenti medici. Potrebbero chiedere al medico: “Ci sono sperimentazioni cliniche che potrebbero essere appropriate?” o “Può aiutarci a capire se la partecipazione a uno studio ha senso in questa fase?” I medici potrebbero non sempre proporre gli studi in modo proattivo, ma la maggior parte è felice di discutere questa opzione quando viene chiesto.

Infine, le famiglie dovrebbero riconoscere che partecipare a sperimentazioni cliniche rappresenta un contributo generoso alla conoscenza medica. Anche se la persona non sperimenta un miglioramento drammatico, la loro partecipazione aiuta i ricercatori a comprendere meglio queste malattie e avvicina i futuri pazienti a trattamenti migliori. Riconoscere questo contributo può aiutare sia il paziente che i membri della famiglia a sentire che qualcosa di positivo proviene dalla difficile esperienza di vivere con la miosite.