La malattia celiaca è una condizione cronica in cui il sistema immunitario del corpo reagisce in modo anomalo al glutine, una proteina presente nel grano, nell’orzo e nella segale, danneggiando l’intestino tenue e compromettendo la capacità dell’organismo di assorbire i nutrienti vitali necessari per una buona salute.

Prognosi e prospettive a lungo termine

Comprendere le prospettive a lungo termine della malattia celiaca può aiutare ad alleviare alcune delle preoccupazioni che accompagnano una nuova diagnosi. La buona notizia è che la maggior parte delle persone affette da malattia celiaca può condurre una vita piena e sana una volta che inizia a seguire rigorosamente una dieta senza glutine. Il corpo ha una notevole capacità di guarire da solo quando il glutine viene completamente eliminato dalla dieta^[1].

Per molte persone, i sintomi migliorano significativamente nel giro di poche settimane dall’inizio di una dieta senza glutine. Tuttavia, il processo di guarigione richiede tempo. Il rivestimento dell’intestino tenue può aver bisogno di diversi mesi o addirittura alcuni anni per guarire completamente, a seconda di quanto danno si è verificato prima della diagnosi. Durante questo periodo di guarigione, il corpo recupera gradualmente la sua capacità di assorbire correttamente i nutrienti^[2][9].

La prognosi è eccellente per le persone che seguono rigorosamente una dieta senza glutine per tutta la vita. Il danno intestinale può spesso essere invertito e la maggior parte delle persone può evitare complicazioni gravi. I bambini affetti da malattia celiaca che seguono correttamente la loro dieta possono crescere e svilupparsi normalmente, raggiungendo la loro altezza completa e conseguendo le tappe di sviluppo appropriate. Gli adulti possono mantenere una buona salute, livelli di energia adeguati e una qualità di vita complessivamente buona^[4].

Tuttavia, è importante capire che la malattia celiaca richiede un impegno per tutta la vita. Attualmente non esiste una cura per questa condizione. La dieta senza glutine non riguarda solo il sentirsi meglio, ma è fondamentale per prevenire complicazioni a lungo termine che possono svilupparsi se la malattia rimane non trattata o se qualcuno continua a mangiare glutine regolarmente^[5].

Progressione naturale senza trattamento

Quando la malattia celiaca non viene trattata, la condizione danneggia progressivamente l’intestino tenue nel tempo. Ogni volta che una persona con malattia celiaca mangia glutine, il suo sistema immunitario attacca il rivestimento dell’intestino tenue. L’intestino tenue è normalmente ricoperto da minuscole proiezioni simili a dita chiamate villi, che aiutano ad assorbire i nutrienti dal cibo. Nella malattia celiaca non trattata, questi villi si infiammano e si appiattiscono, una condizione chiamata atrofia dei villi. Questo riduce drasticamente la superficie disponibile per l’assorbimento dei nutrienti^[15].

Man mano che il danno si accumula, il corpo diventa sempre più incapace di assorbire nutrienti essenziali, vitamine e minerali dal cibo. Questo porta a una condizione chiamata malassorbimento, che significa che anche se una persona mangia abbastanza cibo, il suo corpo non riceve la nutrizione di cui ha bisogno. Nel tempo, il malassorbimento causa carenze nutrizionali che colpiscono diversi sistemi del corpo^[2].

L’infiammazione non si limita solo all’intestino. La malattia celiaca causa infiammazione anche in altre parti del corpo, il che spiega perché le persone possono manifestare sintomi che sembrano non correlati alla digestione. Senza trattamento, questa infiammazione continua e la malnutrizione portano a problemi di salute progressivamente peggiori^[4].

Nei bambini, la malattia celiaca non trattata può avere un impatto grave sulla crescita e sullo sviluppo. I bambini potrebbero non aumentare di peso in modo appropriato, potrebbero essere più bassi del previsto per la loro età e potrebbero sperimentare un ritardo nella pubertà. I loro corpi semplicemente non ricevono i mattoni di cui hanno bisogno per crescere correttamente. Questo è particolarmente preoccupante perché i ritardi nella crescita durante l’infanzia possono essere difficili da recuperare più avanti nella vita^[4][17].

Gli adulti con malattia celiaca non trattata spesso sperimentano stanchezza cronica, perdita di peso inspiegabile e un declino generale della salute. Più a lungo la malattia rimane non trattata, più gravi diventano questi effetti. Alcune persone possono trascorrere anni senza rendersi conto di avere la malattia celiaca, soprattutto se i loro sintomi sono lievi o attribuiti ad altre condizioni^[5].

Possibili complicazioni

La malattia celiaca può portare a complicazioni gravi quando non viene diagnosticata o quando le persone non seguono rigorosamente la loro dieta senza glutine. Queste complicazioni si sviluppano a causa del danno continuo all’intestino tenue e delle conseguenti carenze nutrizionali. Comprendere questi potenziali problemi aiuta a spiegare perché seguire la dieta è così importante, anche quando i sintomi sembrano lievi o assenti.

Una delle complicazioni più comuni è l’anemia da carenza di ferro. Quando l’intestino danneggiato non può assorbire correttamente il ferro, il corpo non può produrre abbastanza globuli rossi sani. Le persone con anemia spesso si sentono estremamente stanche, appaiono pallide, hanno mani e piedi freddi e potrebbero notare che le loro unghie diventano incavate o concave. Questo tipo di anemia a volte diventa il primo segno evidente della malattia celiaca, manifestandosi anche prima dei sintomi digestivi^[2][4].

I problemi di salute delle ossa sono un’altra preoccupazione significativa. L’incapacità dell’intestino di assorbire correttamente il calcio e la vitamina D porta a un indebolimento delle ossa, una condizione chiamata osteoporosi. Le persone con osteoporosi hanno ossa che si rompono più facilmente, anche a seguito di cadute o traumi minori. Alcune persone sperimentano anche dolore osseo o articolare continuo. Queste complicazioni possono verificarsi sia nei bambini che negli adulti con malattia celiaca non trattata^[5][6].

Il malassorbimento può influenzare molte vitamine e minerali oltre al ferro e al calcio. Le carenze di vitamina B12 e folati possono causare ulteriori tipi di anemia. La mancanza di vitamine A, D, E e K, che vengono assorbite con i grassi alimentari, può portare a problemi con la vista, la salute delle ossa, la coagulazione del sangue e altre funzioni essenziali. Queste carenze si sviluppano gradualmente ma possono avere effetti di ampia portata sulla salute^[5].

Anche la salute riproduttiva può essere influenzata dalla malattia celiaca non trattata. Le donne possono sperimentare cicli mestruali irregolari, difficoltà a rimanere incinte o aborti ricorrenti. Anche gli uomini possono sperimentare problemi di fertilità. Questi problemi spesso migliorano una volta che le persone iniziano a seguire una dieta senza glutine e il loro intestino inizia a guarire^[4][6].

Alcune persone con malattia celiaca sviluppano una specifica condizione cutanea chiamata dermatite erpetiforme. Questa si manifesta come un’eruzione intensamente pruriginosa con gruppi di protuberanze o vesciche, tipicamente sui gomiti, sulle ginocchia, sui glutei e sul cuoio capelluto. Circa il 15% delle persone con malattia celiaca sperimenta questa eruzione, che è in realtà un’altra manifestazione della reazione del corpo al glutine^[4][7].

Problemi al sistema nervoso possono verificarsi in alcuni casi. Le persone possono sperimentare mal di testa, problemi di equilibrio e coordinazione, o neuropatia periferica, una condizione che causa formicolio, intorpidimento o dolore alle mani e ai piedi. Questi sintomi neurologici si verificano a causa dell’infiammazione e delle carenze nutrizionali che influenzano il sistema nervoso^[6].

La malattia celiaca non trattata a lungo termine comporta un rischio piccolo ma reale di aumentato rischio di alcuni tipi di cancro, in particolare il linfoma dell’intestino tenue e alcuni altri tumori intestinali. Sebbene questo rischio sia relativamente basso, aumenta più a lungo qualcuno continua a mangiare glutine senza sapere di avere la malattia celiaca. Seguire rigorosamente una dieta senza glutine sembra ridurre questo rischio^[5][7].

I bambini affrontano complicazioni specifiche dalla malattia celiaca non trattata. Oltre ai ritardi nella crescita e nello sviluppo già menzionati, possono sperimentare difetti dello smalto dentale, con conseguenti danni permanenti allo smalto dei denti. I bambini possono anche diventare irritabili o sviluppare cambiamenti dell’umore legati al non sentirsi bene e al non ricevere una nutrizione adeguata. Questi problemi possono influenzare il loro rendimento scolastico e le interazioni sociali^[4][6].

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con la malattia celiaca influenza molti aspetti della vita quotidiana, da cosa si mangia a come si socializza e si gestiscono le attività. La necessità di seguire rigorosamente una dieta senza glutine significa apportare cambiamenti significativi alle routine quotidiane, ma molte persone scoprono che con il tempo e la pratica, questi adattamenti diventano una seconda natura.

Le scelte alimentari e la pianificazione dei pasti richiedono attenzione particolare. Il glutine si trova in molti alimenti comuni che costituiscono la base di una tipica dieta occidentale: pane, pasta, cereali, dolci e birra. Ma il glutine si nasconde anche in posti inaspettati come salse, zuppe, alimenti confezionati e persino alcuni farmaci e integratori. Le persone con malattia celiaca devono leggere attentamente ogni etichetta alimentare, verificando la presenza di grano, orzo, segale e i loro derivati. I prodotti etichettati come “senza glutine” negli Stati Uniti devono contenere meno di 20 parti per milione di glutine, rendendoli sicuri per la maggior parte delle persone con malattia celiaca^[4][10].

Fare la spesa richiede più tempo inizialmente mentre le persone imparano quali prodotti sono sicuri e quali marche possono fidarsi. La buona notizia è che la disponibilità di prodotti senza glutine è aumentata notevolmente negli ultimi anni. Molti supermercati ora hanno sezioni dedicate senza glutine e esiste una varietà crescente di alternative senza glutine per gli alimenti preferiti. Tuttavia, i prodotti senza glutine possono essere più costosi delle loro controparti normali, il che può mettere sotto pressione i budget familiari^[5][9].

Mangiare al ristorante e durante le riunioni sociali presenta sfide uniche. Le persone con malattia celiaca devono essere vigili riguardo alla contaminazione crociata, quando il cibo senza glutine entra in contatto con alimenti contenenti glutine o superfici e utensili utilizzati per alimenti contenenti glutine. Anche minuscole quantità di glutine possono causare problemi. Questo significa fare domande dettagliate sulla preparazione del cibo, spiegare l’importanza di utilizzare superfici di cottura e utensili puliti e talvolta portare il proprio cibo agli eventi sociali. Molti ristoranti ora comprendono la malattia celiaca e offrono opzioni senza glutine, ma la comunicazione con il personale del ristorante è essenziale^[18][21].

I viaggi richiedono una pianificazione anticipata. Le persone devono ricercare ristoranti e negozi di alimentari nella loro destinazione, preparare spuntini sicuri e imparare come spiegare le loro esigenze dietetiche in diverse lingue se viaggiano all’estero. Gli hotel potrebbero non sempre comprendere i rischi di contaminazione crociata, quindi portare un po’ del proprio cibo può fornire tranquillità^[21].

L’impatto emotivo e psicologico della malattia celiaca non dovrebbe essere sottovalutato. Molte persone sperimentano frustrazione, ansia o depressione, specialmente quando sono appena diagnosticate. Sentirsi diversi dagli altri, preoccuparsi dell’esposizione accidentale al glutine e affrontare le restrizioni può essere emotivamente drenante. Alcune persone si sentono isolate durante eventi sociali incentrati sul cibo. I bambini e gli adolescenti possono avere difficoltà a sentirsi esclusi quando non possono mangiare gli stessi cibi dei loro amici o devono portare articoli speciali alle feste di compleanno^[6][16].

Anche gli ambienti di lavoro e scolastici richiedono adattamenti. I genitori devono educare gli insegnanti e il personale scolastico sulle esigenze dietetiche del loro bambino e sull’importanza di prevenire la contaminazione crociata. Gli adulti potrebbero dover portare il proprio pranzo al lavoro o educare i colleghi sulla loro condizione per evitare situazioni imbarazzanti durante i pranzi di lavoro o le celebrazioni. Alcune persone scelgono di essere aperte riguardo alla loro condizione, mentre altre preferiscono gestirla in modo più privato^[20].

Le attività fisiche e gli hobby generalmente non sono limitati dalla malattia celiaca una volta stabilita la dieta e l’intestino inizia a guarire. Infatti, molte persone riferiscono di sentirsi più energiche e più in grado di partecipare alle attività dopo aver iniziato la dieta senza glutine. Tuttavia, le persone devono essere consapevoli che alcuni integratori sportivi, barrette energetiche e polveri proteiche possono contenere glutine, quindi controllare le etichette rimane importante anche in queste aree della vita^[21].

L’impatto finanziario va oltre i costi alimentari più elevati. Le persone potrebbero dover investire in attrezzature da cucina separate per evitare la contaminazione crociata a casa se altri membri della famiglia mangiano glutine. Gli appuntamenti medici, gli esami del sangue per monitorare la condizione e le consultazioni con i dietisti si aggiungono anche alle spese sanitarie, sebbene molti piani di assicurazione sanitaria coprano questi costi^[18].

Nonostante queste sfide, la maggior parte delle persone scopre che la vita con la malattia celiaca diventa significativamente più facile nel tempo. Sviluppano strategie per gestire le situazioni sociali, scoprono nuovi cibi preferiti e spesso riferiscono che il miglioramento drammatico di come si sentono rende le restrizioni dietetiche utili. Molte persone dicono che dopo il periodo di adattamento iniziale, la dieta senza glutine diventa una routine piuttosto che un peso costante^[16][18].

Supporto per i familiari

I membri della famiglia svolgono un ruolo cruciale nel supportare qualcuno con la malattia celiaca, specialmente quando quella persona è un bambino. Comprendere la condizione, imparare le pratiche alimentari sicure e fornire supporto emotivo può fare una differenza significativa nel modo in cui qualcuno gestisce la propria malattia e mantiene la propria salute.

L’educazione è il primo passo. I membri della famiglia dovrebbero imparare cos’è la malattia celiaca, perché seguire rigorosamente una dieta senza glutine è essenziale e cosa può accadere se qualcuno con la condizione mangia glutine. Comprendere che anche minuscole quantità di glutine causano danni, anche se non appaiono sintomi, aiuta i membri della famiglia ad apprezzare perché la vigilanza è così importante. Molte famiglie trovano utile partecipare insieme agli appuntamenti con l’operatore sanitario o il dietista in modo che tutti ascoltino le stesse informazioni^[20][21].

Creare un ambiente domestico sicuro richiede lavoro di squadra. Alcune famiglie scelgono di rendere l’intera casa senza glutine, il che elimina il rischio di contaminazione crociata e aiuta la persona con malattia celiaca a sentirsi meno isolata. Altre famiglie mantengono sia alimenti contenenti glutine che senza glutine, ma questo richiede una gestione attenta. Attrezzature da cucina separate, aree designate per alimenti senza glutine, contenitori chiaramente etichettati e pratiche di pulizia attente diventano essenziali. I membri della famiglia devono capire che non possono usare lo stesso coltello per il burro sul pane normale e poi sul pane senza glutine, o preparare pasta senza glutine in acqua che è stata appena utilizzata per la pasta normale^[18][21].

La pianificazione dei pasti e la cucina diventano attività familiari. Imparare a preparare deliziosi pasti senza glutine che tutti apprezzano aiuta la persona con malattia celiaca a sentirsi inclusa piuttosto che gravata. Molti alimenti naturalmente senza glutine, come riso, patate, frutta e verdura fresche, carne, pesce, uova e latticini, possono costituire la base di pasti che tutti possono condividere. Esplorare nuove ricette e alternative senza glutine insieme può persino diventare un’esperienza di legame familiare piacevole^[18][20].

Il supporto emotivo è altrettanto importante. I membri della famiglia possono riconoscere le difficoltà della gestione della malattia celiaca senza minimizzarle. Possono celebrare i traguardi, come gestire con successo un primo pasto al ristorante o gestire un evento scolastico. Quando si verifica un’esposizione accidentale al glutine, e a volte succede nonostante i migliori sforzi, i membri della famiglia possono fornire conforto e aiuto pratico. Per i bambini specialmente, avere membri della famiglia che comprendono e li supportano li aiuta a sviluppare fiducia nella gestione della loro condizione^[20].

Quando si tratta di studi clinici per la malattia celiaca, i membri della famiglia possono aiutare in diversi modi. Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti o approcci per gestire la malattia celiaca. Mentre la dieta rigorosa senza glutine è attualmente l’unico trattamento, i ricercatori stanno lavorando allo sviluppo di terapie aggiuntive che potrebbero rendere la vita più facile per le persone con questa condizione o aiutare coloro che non rispondono bene solo alla dieta^[12][14].

I membri della famiglia possono aiutare facendo ricerche sugli studi clinici disponibili insieme alla persona che ha la malattia celiaca. Diversi registri di pazienti, come iCureCeliac, aiutano a connettere le persone con malattia celiaca ai ricercatori che conducono studi clinici. Questi registri raccolgono informazioni sulle esperienze delle persone con la malattia celiaca, il che aiuta i ricercatori a comprendere meglio la condizione e sviluppare nuovi trattamenti. I membri della famiglia possono incoraggiare la partecipazione a questi registri e aiutare a mantenere aggiornate le informazioni di contatto in modo che le opportunità di sperimentazione non vengano perse^[1][11].

Quando si considera la partecipazione a uno studio clinico, i membri della famiglia possono aiutare accompagnando la persona agli appuntamenti, facendo domande sullo scopo e i requisiti dello studio, comprendendo i potenziali rischi e benefici e aiutando a valutare se la partecipazione si adatta al loro stile di vita e ai loro obiettivi. Gli studi clinici richiedono impegno: partecipare agli appuntamenti, seguire i protocolli e potenzialmente provare nuovi trattamenti che potrebbero o meno rivelarsi efficaci. Avere il supporto della famiglia rende questo impegno più gestibile^[1][16].

I membri della famiglia dovrebbero aiutare la persona con malattia celiaca a capire che la partecipazione agli studi clinici è volontaria e che possono ritirarsi in qualsiasi momento se lo scelgono. Gli studi possono testare farmaci che riducono la reazione del corpo al glutine, enzimi che scompongono il glutine nel sistema digestivo o altri approcci alla gestione della malattia. Sebbene questi trattamenti siano sperimentali e potrebbero non aiutare il singolo partecipante, contribuiscono all’avanzamento delle conoscenze mediche che potrebbero beneficiare molte persone con malattia celiaca in futuro^[12][14].

Per le famiglie con bambini che hanno la malattia celiaca, sostenere negli ambienti scolastici è particolarmente importante. I genitori devono lavorare con gli amministratori scolastici, gli insegnanti e il personale della mensa per garantire che le esigenze dietetiche del loro bambino siano soddisfatte e che gli altri bambini comprendano la serietà della condizione. Questo potrebbe comportare l’educazione dei compagni di classe sulla malattia celiaca, garantire che le celebrazioni di compleanno includano opzioni sicure e formare il personale sulla prevenzione della contaminazione crociata^[20].

I membri della famiglia dovrebbero anche prestare attenzione ai segni che la persona con malattia celiaca sta lottando emotivamente o sta diventando isolata. Connetterli con gruppi di supporto, sia di persona che online, dove possono incontrare altri che gestiscono la stessa condizione può essere prezioso. Molte organizzazioni dedicate alla malattia celiaca offrono risorse, reti di supporto e informazioni aggiornate sulla gestione della condizione e sulla partecipazione alla ricerca^[16].