L’eclampsia è una grave complicanza della gravidanza caratterizzata da convulsioni che possono verificarsi prima, durante o dopo il parto. Sebbene rara, colpendo meno dell’1% delle donne in gravidanza con pressione alta, richiede immediata attenzione medica per proteggere sia la madre che il bambino.

Comprendere la prognosi dell’eclampsia

Per le famiglie che affrontano una diagnosi di eclampsia, capire cosa aspettarsi può essere sia travolgente che essenziale. La prognosi, ovvero il risultato atteso, dell’eclampsia dipende fortemente dalla rapidità con cui la condizione viene riconosciuta e trattata. Quando si accede prontamente alle cure mediche, la maggior parte delle donne con eclampsia ha bambini sani e si riprende completamente dopo il parto.^[1]

Nei paesi sviluppati come gli Stati Uniti, l’eclampsia colpisce tra 1 e 10 donne in gravidanza su 10.000 parti. La rarità della condizione riflette i miglioramenti nell’assistenza prenatale e nella diagnosi precoce della preeclampsia (la condizione di pressione alta e proteine nelle urine che tipicamente precede l’eclampsia).^[1] Tuttavia, la condizione rimane più comune nei paesi in via di sviluppo, dove può colpire da 10 a 30 volte più donne a causa dell’accesso limitato al monitoraggio e al trattamento medico.^[7]

Le statistiche mostrano che le complicanze dell’eclampsia si verificano in circa il 5,6% – 14% delle donne che sviluppano la condizione. Queste complicanze possono variare da problemi minori a problemi gravi che possono portare a lesioni o morte per la madre o il bambino.^[1] Il tasso di mortalità materna da eclampsia varia drasticamente in base all’accesso all’assistenza sanitaria. Nei paesi ad alto reddito, il tasso di mortalità è di circa 0-1,8% dei casi, mentre nei paesi a basso e medio reddito, questo tasso può salire al 15%.^[7]

Anche se questi numeri possono sembrare spaventosi, è importante ricordare che esistono trattamenti per aiutare a controllare le convulsioni, abbassare la pressione sanguigna in modo sicuro e far nascere il bambino quando necessario. Soprattutto, la condizione inizia tipicamente a risolversi dopo il parto.^[1] Le donne che sopravvivono all’eclampsia possono ancora affrontare difficoltà in seguito. Alcune possono sperimentare difficoltà cognitive durature, in particolare se hanno avuto convulsioni multiple o se la loro pressione alta non è stata trattata per un periodo di tempo. Tuttavia, i danni cerebrali a lungo termine sono considerati rari.^[2]

Come si sviluppa l’eclampsia senza trattamento

Comprendere la progressione naturale dell’eclampsia aiuta a spiegare perché l’intervento medico è così critico. La condizione si sviluppa tipicamente in fasi, iniziando con la preeclampsia. Quando una donna incinta sviluppa la preeclampsia, la sua pressione sanguigna sale sopra 140/90 mm Hg in almeno due occasioni, e appaiono proteine nelle sue urine. Questo può accadere in qualsiasi momento dopo la ventesima settimana di gravidanza.^[4]

Se la preeclampsia non viene riconosciuta o trattata, può progredire verso l’eclampsia. La causa esatta di questa progressione rimane poco chiara per i ricercatori medici. Può coinvolgere problemi con lo sviluppo della placenta, scarso flusso sanguigno alla placenta, fattori genetici, cambiamenti infiammatori nel corpo, anomalie della coagulazione del sangue, infiammazione cerebrale o squilibri ormonali.^[1]

Il momento decisivo in cui la preeclampsia diventa eclampsia è quando iniziano le convulsioni. Queste non sono tipiche crisi epilettiche ma sono causate specificamente dalla pressione alta che colpisce il cervello. Il vasospasmo (restringimento dei vasi sanguigni) che si verifica con la preeclampsia può ridurre il flusso sanguigno a vari organi, incluso il cervello, portando eventualmente a convulsioni.^[14]

Una convulsione causata dall’eclampsia dura tipicamente tra uno e due minuti. Durante la convulsione, la donna sperimenta contrazioni facciali, rapide contrazioni e rilassamenti muscolari in tutto il corpo, e può avere schiuma alla bocca. Dopo la fine della convulsione, c’è di solito un breve periodo di incoscienza, seguito da confusione o agitazione. La donna tipicamente non ha memoria di quello che è successo.^[1]

Senza trattamento, la condizione può progredire da una singola convulsione a convulsioni multiple. Tra le convulsioni, le donne possono sperimentare un periodo di iperventilazione mentre il loro corpo tenta di correggere l’acidosi respiratoria (una condizione in cui si accumula troppa anidride carbonica nel sangue) e l’acidosi lattica (accumulo di acido lattico) che si sviluppa durante la mancanza di respiro legata alle convulsioni.^[4]

Il momento dell’eclampsia varia. Circa il 50-70% dei casi si verifica prima del parto, circa il 20-30% accade durante il travaglio, e un altro 20-30% si sviluppa dopo il parto. La maggior parte dell’eclampsia postpartum si verifica nelle prime 48 ore dopo il parto, anche se casi rari sono stati segnalati fino a 23 giorni dopo il parto.^[4] Il periodo di rischio più alto è entro la prima settimana dopo la nascita.^[2]

Possibili complicanze che possono insorgere

L’eclampsia può portare a una serie di complicanze che colpiscono molteplici sistemi di organi nel corpo della madre. Comprendere queste potenziali complicanze aiuta le famiglie a riconoscere perché l’assistenza medica immediata è così importante.

Per la madre, le convulsioni stesse presentano pericoli immediati. Durante una convulsione, una donna può mordersi la lingua, colpire la testa causando traumi, o rompere ossa se cade. C’è anche il rischio di aspirazione, che significa inalare cibo, liquidi o vomito nei polmoni, causando potenzialmente polmonite da aspirazione.^[1][7]

Oltre agli effetti diretti delle convulsioni, l’eclampsia può causare problemi in tutto il corpo. Possono verificarsi difficoltà respiratorie dovute all’accumulo di liquidi nei polmoni, una condizione chiamata edema polmonare. Possono formarsi coaguli di sangue, creando blocchi pericolosi nei vasi sanguigni. Il cervello può subire sanguinamenti, noti come emorragia cerebrale, o la donna può subire un ictus. Nei casi gravi, l’eclampsia può portare a coma, insufficienza cardiaca o arresto cardiaco.^[1][7]

I reni possono non funzionare correttamente, sviluppando insufficienza renale acuta. Il fegato può danneggiarsi e, nei casi estremi, può rompersi. Possono insorgere problemi di coagulazione del sangue, creando coaguli pericolosi o sanguinamenti eccessivi. Alcune donne sviluppano la sindrome HELLP, una condizione potenzialmente mortale che coinvolge la distruzione dei globuli rossi, enzimi epatici elevati e basso conteggio piastrinico.^[1][14]

La placenta, che fornisce ossigeno e nutrienti al bambino, può staccarsi prematuramente dall’utero in una complicanza chiamata distacco di placenta. Questo è particolarmente preoccupante perché sia l’eclampsia che il distacco di placenta sono correlati a un inadeguato flusso sanguigno tra l’utero e la placenta.^[1][14]

Per il bambino, le complicanze possono includere restrizione della crescita, il che significa che il bambino non cresce fino alla dimensione prevista. Può svilupparsi l’oligoidramnios, ovvero troppo poco liquido amniotico intorno al bambino. La nascita prematura diventa necessaria in molti casi per salvare la vita della madre, il che significa che il bambino può affrontare sfide associate all’essere nato troppo presto. Nei casi più tragici, il bambino può non sopravvivere, risultando in morte in utero o morte infantile.^[1][14]

È importante notare che circa due terzi delle donne con eclampsia sperimentano segnali di avvertimento prima che si verifichi la convulsione. Questi segnali includono mal di testa persistenti gravi, disturbi visivi come visione offuscata o vedere macchie, e dolore nella parte superiore destra dell’addome.^[4] Riconoscere e segnalare tempestivamente questi sintomi può aiutare a prevenire la progressione verso l’eclampsia completa.

Impatto sulla vita quotidiana e sul benessere

L’eclampsia sconvolge profondamente la vita quotidiana di una donna, iniziando con la crisi immediata e estendendosi ben oltre il parto. Le richieste fisiche della gestione di questa condizione influenzano quasi ogni aspetto della routine di una donna e della vita della sua famiglia.

Durante la gravidanza, una donna con diagnosi di preeclampsia grave che è a rischio di eclampsia richiede un monitoraggio ravvicinato. Questo significa spesso appuntamenti medici frequenti o persino giornalieri. Alcune donne devono essere ricoverate in ospedale per periodi prolungati prima del parto, separate dalle loro case, dagli altri figli e dalle routine normali.^[1] Essere in ospedale significa controlli continui della pressione sanguigna, prelievi di sangue, raccolta di urine, ecografie per monitorare il bambino e monitoraggio elettronico della frequenza cardiaca del bambino.^[13]

I farmaci usati per prevenire o trattare l’eclampsia influenzano anche le attività quotidiane. Il solfato di magnesio, somministrato attraverso una flebo endovenosa, è il farmaco principale usato per prevenire e controllare le convulsioni. Durante la somministrazione di questo farmaco, le donne devono rimanere a letto o nelle vicinanze, poiché necessitano di un’osservazione ravvicinata. Ricevono fluidi per via endovenosa e spesso hanno un catetere posizionato nella vescica per misurare la produzione di urina. Queste restrizioni rendono difficili o impossibili attività semplici come camminare, fare il bagno o usare il bagno in modo indipendente.^[3]

Per le donne che sperimentano una convulsione eclampatica vera e propria, il periodo di recupero comporta sfide aggiuntive. Dopo una convulsione, le donne si sentono spesso confuse e esauste. Possono avere lesioni dalla convulsione stessa, come una lingua morsa o lividi da una caduta. L’esperienza può essere spaventosa, soprattutto perché la maggior parte delle donne non ha memoria della convulsione stessa.^[1]

Il parto deve spesso avvenire prima del previsto. Se il bambino nasce prematuro, potrebbe aver bisogno di rimanere in una terapia intensiva neonatale, un reparto specializzato per bambini nati troppo presto o con problemi di salute. Questo significa che la madre può lasciare l’ospedale senza il suo bambino, rendendo difficile creare un legame e stabilire l’allattamento al seno. Viaggiare avanti e indietro per visitare il bambino mentre ci si riprende dal parto e dall’eclampsia crea tensione fisica ed emotiva.^[13]

Il peso emotivo dell’eclampsia è significativo. Molte donne sentono che il loro corpo le ha in qualche modo tradite o ha tradito il loro bambino. Possono piangere la perdita dell’esperienza di gravidanza che si aspettavano, anche quando sia madre che bambino sopravvivono. Questo senso di perdita è reale e valido.^[17] Alcune donne lottano con sentimenti di colpa, chiedendosi se avrebbero potuto fare qualcosa di diverso per prevenire la condizione.

Dopo il parto, il recupero richiede più tempo di quanto richiederebbe dopo una gravidanza senza complicazioni. Se la donna ha avuto un taglio cesareo, affronta il tempo di recupero aggiuntivo necessario per un intervento chirurgico importante. La pressione sanguigna spesso rimane elevata per giorni o settimane dopo il parto, richiedendo farmaci e monitoraggio continui. Le donne possono aver bisogno di rimanere in ospedale più a lungo del solito o avere appuntamenti di follow-up molto frequenti.^[13]

Il periodo postpartum porta le proprie sfide nella vita quotidiana. Le neomamme tipicamente devono controllare regolarmente la loro pressione sanguigna a casa, aggiungendo un altro compito alle richieste già travolgenti di prendersi cura di un neonato. Le attività fisiche potrebbero dover essere limitate mentre la pressione sanguigna si stabilizza. Alcune donne continuano a prendere farmaci per la pressione sanguigna mentre cercano di allattare, il che richiede discussioni con i fornitori di assistenza sanitaria sulla sicurezza dei farmaci.^[19]

Le relazioni sociali possono cambiare o diventare tese. Amici e familiari potrebbero non comprendere la gravità di ciò che la donna ha vissuto, offrendo confronti poco utili con le loro gravidanze “normali”. Alcune donne riferiscono che le relazioni sono cambiate dopo il loro trauma del parto, poiché hanno scoperto chi poteva davvero fornire supporto durante un periodo difficile.^[17]

Il ritorno al lavoro presenta le proprie sfide. Le donne potrebbero aver bisogno di più tempo libero di quanto originariamente previsto se loro o il loro bambino hanno sperimentato complicazioni. La stanchezza da sonno interrotto, le esigenze di gestire appuntamenti sanitari e qualsiasi problema di salute continuo possono rendere difficile svolgere le mansioni lavorative allo stesso livello di prima.

Le decisioni sulla gravidanza futura diventano complicate. Le donne che hanno avuto eclampsia affrontano un rischio aumentato di svilupparla di nuovo in gravidanze future. Questa consapevolezza crea ansia quando si considera se avere più figli. Ogni gravidanza successiva richiede un’attenta pianificazione e una supervisione medica ancora più stretta.^[16]

Per molte donne, il supporto psicologico professionale diventa necessario. Il trauma da un’esperienza di parto difficile, inclusa l’eclampsia, è reale e merita attenzione. Parlare con un terapeuta che comprende il trauma del parto, in particolare qualcuno con esperienza nella salute mentale postpartum, può aiutare le donne a elaborare la loro esperienza e sviluppare strategie di coping sane.^[17]

Supportare il vostro familiare attraverso gli studi clinici

Quando un familiare sta affrontando l’eclampsia, potreste sentir parlare di studi clinici condotti per comprendere meglio questa condizione o testare nuovi approcci di prevenzione e trattamento. Comprendere cosa comportano questi studi e come potete aiutare la vostra cara a navigare le decisioni sulla partecipazione è una parte importante del fornire supporto.

Gli studi clinici per l’eclampsia e la preeclampsia possono concentrarsi su diversi aspetti delle condizioni. Alcuni studi testano nuovi farmaci o dosi diverse di farmaci esistenti. Altri esaminano modi per prevedere quali donne con preeclampsia progrediranno verso l’eclampsia. Alcuni studi esaminano i risultati a lungo termine per donne e bambini colpiti da queste condizioni. Comprendere lo scopo specifico di qualsiasi studio che la vostra familiare sta considerando aiuta tutti a prendere decisioni informate.

Prima che inizi qualsiasi studio clinico, passa attraverso un’attenta revisione da parte di professionisti medici e comitati etici per garantire che la ricerca sia progettata in modo sicuro e appropriato. Le donne che partecipano a studi sull’eclampsia continuano a ricevere cure mediche standard. L’intervento dello studio è tipicamente aggiunto alle cure regolari, non sostituito ad esse. A nessuno viene negato il trattamento per partecipare alla ricerca.

Se alla vostra familiare viene chiesto di partecipare a uno studio di ricerca, dovrebbe ricevere informazioni dettagliate su cosa comporta la partecipazione. Questo include quanto tempo richiederà, quali procedure o test saranno eseguiti, eventuali rischi potenziali e quali benefici potrebbero risultare dalla ricerca. Ha il diritto di fare tutte le domande necessarie fino a quando si sente a suo agio con la sua comprensione.

Come familiare di supporto, potete aiutare partecipando agli appuntamenti in cui vengono spiegati gli studi di ricerca. Avere un altro paio di orecchie può essere prezioso, specialmente quando qualcuno sta affrontando una situazione di salute stressante. Prendete appunti durante queste discussioni e aiutate la vostra cara a ricordare cosa è stato detto. Se lei è d’accordo, potete fare domande chiarificatrici per suo conto.

Comprendete che la partecipazione agli studi clinici è sempre volontaria. La vostra familiare può rifiutarsi di partecipare senza alcun effetto sulla sua assistenza medica. Se inizialmente accetta ma poi cambia idea, può ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento. I fornitori di assistenza sanitaria non saranno turbati da queste decisioni e non cambieranno il modo in cui si prendono cura di lei.

Aiutate la vostra familiare a pensare alle considerazioni pratiche. La partecipazione richiederà viaggi extra all’ospedale o alla clinica? Se sì, potete aiutare con il trasporto? Ci saranno test o procedure aggiuntive? Se ha altri figli a casa, potete aiutare ad organizzare l’assistenza ai bambini per i momenti degli appuntamenti? Queste forme pratiche di supporto rendono la partecipazione alla ricerca più fattibile.

Se la vostra familiare ha domande tra un appuntamento e l’altro, aiutatela a scriverle in modo che ricordi di chiedere alla visita successiva. Alcune famiglie trovano utile tenere un quaderno specificamente per le informazioni mediche, inclusi i dettagli dello studio di ricerca, le domande e le risposte ricevute.

Ricordate che partecipare agli studi clinici, anche quando la condizione studiata è grave, può fornire un senso di scopo. Molte donne riferiscono di sentire che la loro esperienza difficile diventa più significativa se contribuisce a conoscenze che potrebbero aiutare altri. Tuttavia, questo è un sentimento molto personale, e non voler partecipare alla ricerca è ugualmente valido.

Dopo che la vostra familiare ha preso la sua decisione sulla partecipazione allo studio, supportate quella scelta senza giudizio. Se sceglie di partecipare, aiutatela a tenere traccia degli appuntamenti e dei requisiti dello studio. Se sceglie di non partecipare, rispettate quella decisione e non cercate di farle cambiare idea.

Alcune famiglie vogliono saperne di più sulla ricerca sull’eclampsia in generale, anche se la loro cara non sta partecipando a uno studio specifico. Le fondazioni di ricerca focalizzate sulla preeclampsia e sulla salute materna mantengono siti web con informazioni sugli studi in corso. Queste risorse possono aiutare le famiglie a capire cosa stanno imparando gli scienziati su queste condizioni e come potrebbero apparire i futuri trattamenti.

Infine, ricordate che il vostro ruolo più importante è fornire supporto emotivo. Che la vostra familiare partecipi o meno alla ricerca, ha bisogno di sapere che siete lì per lei. Ascoltate quando vuole parlare della sua esperienza. Riconoscete che ciò che ha passato è stato genuinamente difficile, anche se sia lei che il bambino sono ora sani. Gesti semplici, come portare pasti, aiutare con le faccende domestiche o semplicemente sedersi tranquillamente insieme, spesso significano più delle parole.^[17]