Il deterioramento dello stato di salute fisica generale è un declino progressivo della capacità del corpo di funzionare correttamente, che influisce sulla forza fisica, la mobilità, la lucidità mentale e il benessere complessivo. Questa condizione può colpire chiunque, anche se alcuni gruppi affrontano rischi più elevati, e comprendere il suo sviluppo aiuta a gestire l’impatto sulla vita quotidiana.

Prognosi

Le prospettive per una persona che sperimenta un deterioramento dello stato di salute fisica generale variano notevolmente a seconda delle cause sottostanti, di quanto precocemente inizia l’intervento e dello stato di salute generale dell’individuo. Per molte persone, specialmente gli anziani o coloro che sono stati inattivi per periodi prolungati, la condizione rappresenta un peggioramento graduale delle capacità fisiche che può sembrare angosciante e permanente. Tuttavia, è importante capire che il deterioramento fisico non è sempre irreversibile e, con cure e supporto adeguati, molte persone possono recuperare funzionalità e migliorare la propria qualità di vita.^[1]

Tra gli adulti più anziani, in particolare quelli che hanno superato i novant’anni, studi hanno dimostrato che nell’arco di due anni la probabilità di passare da una buona salute fisica a una cattiva può essere piuttosto significativa. Una ricerca condotta su nonagenari danesi ha rilevato che circa il 29% degli individui è passato dall’essere in grado di alzarsi autonomamente da una sedia all’essere incapace di farlo nel giro di due anni, mentre il 25% è deceduto direttamente senza sperimentare questo declino intermedio. Per coloro che avevano già una salute fisica precaria, la probabilità di morire ha raggiunto circa il 50%.^[3]

Il peso emotivo del declino fisico non può essere trascurato. Molti individui, in particolare gli uomini che storicamente hanno valorizzato la loro forza fisica e le loro capacità, possono sperimentare un profondo dolore quando i loro corpi non funzionano più come una volta. Questa perdita tangibile—sentita quotidianamente mentre il corpo ricorda loro le limitazioni—può portare a tristezza prolungata, isolamento e, se non affrontata, può evolvere in depressione clinica. Il confronto costante con ciò che è stato perso può essere più difficile da gestire rispetto ad altri tipi di lutto perché il promemoria è sempre presente.^[6]

Nonostante queste realtà preoccupanti, molte persone rispondono bene all’intervento. La fisioterapia, le modifiche dello stile di vita e la gestione medica possono aiutare a rallentare o addirittura invertire parzialmente alcuni aspetti del deterioramento. I fattori chiave che influenzano la prognosi includono la volontà della persona di impegnarsi nel trattamento, l’accesso a risorse sanitarie appropriate, la presenza o assenza di malattie croniche e la qualità del supporto sociale disponibile. Le persone che iniziano gli interventi precocemente generalmente hanno risultati migliori rispetto a quelle che aspettano fino a quando il deterioramento è avanzato.^[1]

Progressione Naturale

Quando il deterioramento della salute fisica non viene trattato, il corpo subisce una cascata di cambiamenti che colpiscono quasi ogni sistema. Ciò che inizia come semplice debolezza muscolare o ridotta resistenza può trasformarsi in una complessa rete di problemi interconnessi. Comprendere questa progressione naturale aiuta a spiegare perché l’intervento precoce è così cruciale.

L’inattività fisica è spesso il punto di partenza del deterioramento. Quando qualcuno trascorre periodi prolungati a letto o diventa sedentario a causa di malattia, infortunio o semplicemente mancanza di motivazione, i suoi muscoli iniziano a indebolirsi e perdere massa. Questo processo, a volte chiamato decondizionamento, avviene sorprendentemente rapidamente—la forza muscolare può diminuire notevolmente in poche settimane di inattività. Man mano che i muscoli si indeboliscono, anche le ossa possono perdere densità e resistenza, aumentando il rischio di fratture e limitando ulteriormente la mobilità.^[16]

Anche il sistema cardiovascolare non ne esce indenne. Uno stile di vita inattivo porta a una ridotta forma fisica cardiovascolare, il che significa che il cuore diventa meno efficiente nel pompare sangue in tutto il corpo. Ciò può comportare pressione sanguigna bassa, cattiva circolazione e maggiore vulnerabilità ai coaguli di sangue. Anche i polmoni soffrono—i muscoli respiratori si indeboliscono, la capacità polmonare diminuisce e la persona può sviluppare difficoltà respiratorie o diventare più suscettibile a infezioni respiratorie come la polmonite.^[16]

I cambiamenti metabolici accompagnano anche il declino fisico. Il corpo diventa meno efficiente nell’elaborare grassi e zuccheri, il che può portare ad aumento di peso o difficoltà nel mantenere un peso sano. Questo rallentamento metabolico aumenta il rischio di sviluppare il diabete di tipo 2, colesterolo alto e la sindrome metabolica—un insieme di condizioni che insieme aumentano il rischio di malattie cardiache e ictus. Anche il sistema immunitario può indebolirsi, rendendo più difficile per il corpo combattere infezioni e malattie.^[2]

I sistemi digerente e urinario non sono immuni agli effetti del deterioramento. La ridotta attività fisica può portare a stitichezza e altri problemi gastrointestinali, mentre l’indebolimento dei muscoli del pavimento pelvico e delle vie urinarie può causare incontinenza—una condizione imbarazzante che riduce ulteriormente la qualità di vita e può portare all’isolamento sociale.^[1]

I cambiamenti mentali e cognitivi spesso accompagnano il declino fisico. Problemi di memoria, confusione, difficoltà di concentrazione e ciò che alcuni descrivono come “annebbiamento mentale” possono tutti far parte del quadro del deterioramento. Questi sintomi cognitivi possono derivare da un ridotto flusso sanguigno al cervello, mancanza di stimolazione mentale o dall’impatto psicologico delle limitazioni fisiche. La ricerca ha dimostrato una relazione dinamica tra salute fisica e cognitiva, con ogni dimensione che influisce sull’altra. Una condizione fisica precaria può accelerare il declino cognitivo, mentre il deterioramento cognitivo può rendere più difficile per qualcuno mantenere l’attività fisica.^[3]

L’impatto emotivo e psicologico si approfondisce man mano che le limitazioni fisiche aumentano. Stanchezza persistente, dolore e l’incapacità di svolgere compiti un tempo semplici possono scatenare ansia, depressione e sbalzi d’umore. Questo disagio emotivo crea un circolo vizioso: la depressione riduce la motivazione a fare esercizio o ad adottare comportamenti sani, il che a sua volta peggiora la salute fisica, portando a una depressione più profonda.^[1]

I disturbi del sonno diventano comuni man mano che il deterioramento progredisce. Che sia dovuto a dolore, disagio, ansia o altri fattori, i modelli di sonno interrotti privano il corpo di un tempo di recupero cruciale. Il sonno scarso contribuisce poi alla stanchezza diurna, riducendo ulteriormente la probabilità che la persona si impegni in attività fisica. Nel tempo, questo crea una spirale discendente in cui ogni problema alimenta il successivo.^[1]

La traiettoria complessiva del deterioramento della salute fisica non trattato è quella di un declino dell’indipendenza e di una crescente disabilità. Le semplici attività della vita quotidiana—vestirsi, lavarsi, preparare i pasti, gestire i farmaci—diventano gradualmente più difficili o impossibili da eseguire senza assistenza. Questa perdita di indipendenza rappresenta spesso l’aspetto più devastante del deterioramento per molti individui, poiché cambia fondamentalmente il loro senso di sé e il loro posto nel mondo.^[1]

Possibili Complicazioni

Il deterioramento dello stato di salute fisica generale apre la porta a numerose complicazioni che possono peggiorare significativamente la condizione e la qualità di vita di una persona. Queste complicazioni spesso si sviluppano come effetti secondari del deterioramento primario, creando ulteriori livelli di problemi di salute che devono essere gestiti.

Una delle complicazioni più gravi è l’aumento del rischio di malattie croniche. Essere fisicamente inattivi e sperimentare il deterioramento aumenta drammaticamente la probabilità di sviluppare condizioni come l’obesità, malattie cardiache inclusa la malattia coronarica e l’infarto, ipertensione, colesterolo alto, ictus e alcuni tipi di cancro inclusi i tumori del colon, del seno e dell’utero. Lo stile di vita sedentario associato al deterioramento è direttamente collegato a queste condizioni potenzialmente letali.^[2]

Le cadute e gli infortuni diventano una preoccupazione importante man mano che il deterioramento fisico progredisce. Muscoli indeboliti, scarso equilibrio, ridotta coordinazione e diminuita densità ossea si combinano per creare la tempesta perfetta per gli incidenti. Gli anziani con deterioramento sono particolarmente a rischio di cadute, che possono portare a fratture—specialmente fratture dell’anca che possono essere devastanti e possono innescare un rapido declino della salute generale e dell’indipendenza. La paura di cadere può anche spingere le persone a limitare ulteriormente le loro attività, accelerando il ciclo di deterioramento.^[1]

Le complicazioni cardiovascolari rappresentano un’altra seria preoccupazione. Il cuore indebolito e la circolazione compromessa associati al deterioramento aumentano il rischio di sviluppare malattie cardiache, subire un infarto o soffrire di un ictus. La cattiva circolazione sanguigna può anche portare alla formazione di pericolosi coaguli di sangue, in particolare nelle gambe, che possono staccarsi e viaggiare verso i polmoni causando una potenzialmente fatale embolia polmonare.^[2]

Le complicazioni respiratorie possono sorgere man mano che la funzione polmonare diminuisce. Muscoli respiratori indeboliti e ridotta capacità polmonare rendono la respirazione più difficile e aumentano la vulnerabilità alle infezioni respiratorie. La polmonite diventa un rischio significativo, in particolare per coloro che sono costretti a letto o hanno mobilità molto limitata. Nei casi gravi, porzioni del polmone possono collassare, compromettendo ulteriormente la respirazione e la fornitura di ossigeno agli organi vitali.^[16]

Le complicazioni della salute mentale accompagnano frequentemente il deterioramento fisico. Depressione e ansia sono comuni, derivanti dalla frustrazione per le capacità perse, l’isolamento sociale, il dolore cronico e la paura per il futuro. Questi problemi di salute mentale non sono solo risposte emotive—hanno reali conseguenze fisiche. La depressione, ad esempio, è associata a un aumento dell’infiammazione nel corpo, indebolimento della funzione immunitaria e risultati peggiori per le condizioni di salute fisica. La relazione tra salute fisica e mentale è bidirezionale: i problemi fisici aumentano il rischio di problemi di salute mentale, mentre i problemi di salute mentale rendono le condizioni fisiche più difficili da gestire.^[7]

Lo sviluppo o il peggioramento del dolore cronico è un’altra complicazione comune. Dolore articolare, mal di schiena e altre forme di disagio cronico spesso emergono o si intensificano man mano che il deterioramento progredisce. Questo dolore limita ulteriormente l’attività, disturba il sonno e contribuisce al disagio emotivo. La sfida con il dolore cronico è che diventa sia un sintomo che una causa del deterioramento—risulta dalla ridotta attività e dalla perdita di supporto muscolare intorno alle articolazioni, ma poi impedisce alle persone di impegnarsi nelle attività stesse che potrebbero aiutare.^[1]

Possono svilupparsi problemi della pelle, in particolare per coloro che sono costretti a letto o hanno mobilità molto limitata. Le ulcere da pressione, comunemente note come piaghe da decubito, si verificano quando la pressione costante su alcune aree del corpo riduce il flusso sanguigno alla pelle e ai tessuti sottostanti. Queste ferite possono essere dolorose, difficili da guarire e, se si infettano, possono portare a gravi complicazioni incluse infezioni del sangue potenzialmente letali.

Possono insorgere carenze nutrizionali poiché il deterioramento influisce sull’appetito, sulla capacità di fare la spesa o preparare il cibo e sulla funzione digestiva. Una cattiva alimentazione aggrava poi la debolezza, compromette la guarigione, indebolisce il sistema immunitario e contribuisce a un ulteriore deterioramento. Questo crea un altro ciclo di rinforzo in cui la cattiva salute porta a una cattiva alimentazione, che porta a una salute ancora peggiore.

L’isolamento sociale rappresenta una complicazione che, sebbene meno tangibile delle complicazioni fisiche, può essere ugualmente dannosa. Man mano che le capacità fisiche diminuiscono, le persone possono ritirarsi dalle attività sociali, sia perché fisicamente incapaci di partecipare sia perché si sentono imbarazzate per le loro limitazioni. Questo isolamento ha effetti negativi documentati sia sulla salute mentale che fisica, inclusi tassi più elevati di depressione, declino cognitivo e persino morte prematura.^[4]

La morte prematura è la complicazione finale del deterioramento grave e non trattato della salute fisica. Aumentando il rischio di numerose condizioni potenzialmente letali e riducendo la capacità del corpo di riprendersi da malattie o infortuni, il deterioramento può ridurre significativamente la durata della vita. Gli studi hanno costantemente dimostrato che gli stili di vita sedentari e la cattiva salute fisica sono associati a tassi di mortalità più elevati in tutte le fasce di età.^[2]

Impatto sulla Vita Quotidiana

Gli effetti del deterioramento dello stato di salute fisica generale si propagano attraverso ogni aspetto dell’esistenza quotidiana di una persona, alterando fondamentalmente il modo in cui interagisce con il mondo e vive la vita. Comprendere questi impatti aiuta a dipingere un quadro completo di ciò che le persone che convivono con questa condizione affrontano ogni giorno.

Le attività fisiche che un tempo erano automatiche e poco rilevanti diventano improvvisamente sfide che richiedono un’attenta pianificazione e sforzo. Compiti semplici come alzarsi dal letto, camminare fino al bagno, preparare un pasto o vestirsi possono trasformarsi da routine banali in prove estenuanti. Molte persone scoprono di aver bisogno di molto più tempo per svolgere le attività di base della vita quotidiana e alcuni compiti possono diventare impossibili da fare in modo indipendente. La perdita di resistenza fisica significa che le attività che richiedono uno sforzo prolungato—come pulire la casa, fare la spesa o lavorare in giardino—potrebbero non essere più fattibili.^[1]

La vita lavorativa è spesso significativamente colpita. Per coloro che sono ancora impiegati, il deterioramento della salute fisica può rendere difficile o impossibile soddisfare le richieste del lavoro, specialmente se il lavoro comporta lavoro fisico, stare in piedi per lunghi periodi o anche solo la resistenza richiesta per una giornata lavorativa completa. La frequenza può soffrire poiché i problemi di salute richiedono visite mediche frequenti o semplicemente rendono troppo difficile arrivare al lavoro. La produttività può diminuire poiché stanchezza, dolore e ridotta funzione cognitiva interferiscono con la concentrazione e le prestazioni. Alla fine, alcune persone potrebbero dover ridurre le ore di lavoro, passare a posizioni meno impegnative o lasciare del tutto la forza lavoro—una decisione che comporta non solo conseguenze finanziarie ma anche impatti emotivi legati all’identità e allo scopo.^[1]

Gli hobby e le attività ricreative—le attività che portano gioia e significato alla vita—spesso diventano vittime del deterioramento. Qualcuno che amava fare escursioni può trovarsi incapace di camminare anche brevi distanze su terreno pianeggiante. Un giardiniere può non avere la forza e la mobilità per prendersi cura delle sue piante. Le persone che amavano lo sport, la danza o altre attività attive potrebbero dover abbandonare queste attività o trovare alternative fortemente modificate. Anche gli hobby sedentari possono diventare difficili se richiedono un controllo motorio fine, attenzione prolungata o la capacità di sedersi comodamente per periodi prolungati. Questa perdita di attività piacevoli può sembrare come perdere pezzi di se stessi.^[6]

Le relazioni sociali e le attività subiscono cambiamenti significativi. Partecipare a riunioni sociali, visitare amici e familiari o partecipare a eventi comunitari può diventare fisicamente impegnativo o impossibile. Limitazioni della mobilità, incontinenza, stanchezza o semplicemente l’imbarazzo per le limitazioni fisiche possono spingere le persone a rifiutare inviti e ritirarsi dalla vita sociale. Questo isolamento è particolarmente doloroso perché gli esseri umani sono creature sociali—abbiamo bisogno di connessione con gli altri per il nostro benessere emotivo. Quando il deterioramento fisico separa le persone dalle loro reti sociali, la solitudine e il senso di disconnessione possono essere profondi.^[1]

Il benessere emotivo e psicologico subisce un colpo sostanziale. La frustrazione di non essere in grado di fare cose che un tempo venivano facilmente può essere travolgente. Il dolore per le capacità perse, la rabbia per l’ingiustizia della situazione, la paura per il continuo declino e la perdita di indipendenza, e la tristezza per il divario tra la realtà attuale e come era la vita prima sono risposte emotive comuni. Molte persone riferiscono di sentirsi sconvolte—non sicure più di chi sono ora che il loro corpo è cambiato così drammaticamente. Questa crisi di identità è particolarmente acuta per le persone il cui senso di sé è stato strettamente legato alle loro capacità fisiche o allo stile di vita attivo.^[6]

Le dinamiche familiari e le relazioni sono inevitabilmente colpite. I figli adulti potrebbero dover assumere ruoli di assistenza per i genitori anziani, un’inversione dell’ordine naturale che può essere emotivamente complicata per tutti i soggetti coinvolti. I coniugi possono trovare la loro relazione che cambia da partnership paritaria a fornitore di assistenza-destinatario delle cure, il che può mettere a dura prova anche i matrimoni più forti. La persona che sperimenta il deterioramento può lottare con il senso di colpa per essere un peso per i propri cari, mentre i membri della famiglia possono lottare con stress, esaurimento e il loro stesso dolore nel guardare qualcuno che amano declinare.^[1]

Le pressioni finanziarie spesso accompagnano il deterioramento fisico. Le spese mediche per visite mediche, farmaci, fisioterapia, attrezzature mediche e possibilmente assistenti sanitari domiciliari o strutture di assistenza possono accumularsi rapidamente. Allo stesso tempo, la ridotta capacità di lavorare può significare un reddito ridotto. Questo stress finanziario aggiunge un ulteriore livello di preoccupazione e può limitare l’accesso a trattamenti e servizi utili.

L’indipendenza e l’autonomia—aspetti molto apprezzati della vita adulta—gradualmente si erodono man mano che il deterioramento progredisce. Aver bisogno di aiuto con compiti di cura personale, fare affidamento su altri per il trasporto, non essere in grado di vivere da soli in sicurezza o richiedere assistenza con decisioni finanziarie o mediche può sembrare infantilizzante e degradante. La perdita di indipendenza rappresenta spesso l’aspetto più doloroso del deterioramento per molte persone.

Nonostante queste sfide significative, molte persone trovano modi per adattarsi e mantenere la qualità della vita. Adattare obiettivi e aspettative, trovare nuove attività che sono fisicamente gestibili, utilizzare attrezzature adattive, accettare aiuto quando necessario e concentrarsi su ciò che può ancora essere fatto piuttosto che soffermarsi sulle perdite sono strategie che aiutano le persone a far fronte. L’atteggiamento mentale conta—coloro che possono accettare i cambiamenti fisici come un nuovo capitolo piuttosto che la fine della storia spesso se la cavano meglio emotivamente, anche quando le limitazioni fisiche rimangono significative.^[6]

Supporto per la Famiglia

I membri della famiglia svolgono un ruolo cruciale quando una persona cara sperimenta un deterioramento dello stato di salute fisica generale, e il loro coinvolgimento diventa ancora più importante quando gli studi clinici vengono considerati come un’opzione per affrontare la condizione o i problemi di salute correlati. Capire cosa le famiglie dovrebbero sapere sugli studi clinici e come possono supportare al meglio la persona cara può fare una differenza significativa nei risultati.

Prima di tutto, le famiglie dovrebbero capire che gli studi clinici rappresentano un’importante via per far avanzare la conoscenza medica e sviluppare nuovi trattamenti. Sebbene il deterioramento dello stato di salute fisica generale in sé possa non essere sempre il focus diretto degli studi clinici, le condizioni croniche che spesso accompagnano o causano il deterioramento—come malattie cardiache, diabete, obesità, cancro e malattie neurodegenerative—sono soggetti frequenti di ricerca clinica. Partecipare a uno studio potrebbe dare a una persona cara accesso a trattamenti all’avanguardia non ancora ampiamente disponibili, monitoraggio ravvicinato da parte di professionisti medici e la soddisfazione di contribuire al progresso medico che potrebbe aiutare altri in futuro.^[5]

I membri della famiglia dovrebbero informarsi su cosa comportano gli studi clinici. Dovrebbero capire che gli studi sono studi di ricerca attentamente regolamentati progettati per testare nuovi trattamenti, approcci diagnostici o strategie preventive. Gli studi procedono attraverso diverse fasi, ciascuna con obiettivi specifici, e i partecipanti sono protetti da rigorose linee guida etiche e processi di consenso informato. Conoscere queste informazioni aiuta le famiglie ad avere discussioni informate con la persona cara e i fornitori di assistenza sanitaria su se la partecipazione allo studio potrebbe essere appropriata.

Quando aiutano una persona cara a considerare la partecipazione a uno studio clinico, i membri della famiglia possono assistere in diversi modi pratici. Possono aiutare a ricercare gli studi disponibili che potrebbero essere rilevanti per le condizioni specifiche o le preoccupazioni sulla salute della persona cara. Esistono database e risorse online specificamente per aiutare le persone a trovare studi clinici, e anche i fornitori di assistenza sanitaria possono essere fonti preziose di informazioni su studi appropriati. I membri della famiglia possono aiutare a organizzare queste informazioni e dare senso alla terminologia medica tecnica.

Accompagnare la persona alle consultazioni con il medico abituale o con i coordinatori dello studio clinico è un’altra forma preziosa di supporto. Un paio di orecchie in più può aiutare a garantire che informazioni importanti non vengano perse, e i membri della famiglia possono aiutare a porre domande a cui il paziente potrebbe non pensare o non sentirsi a proprio agio a chiedere. Prendere appunti durante questi incontri crea un registro che tutti possono rivedere successivamente quando si prendono decisioni.

Comprendere i potenziali benefici e rischi della partecipazione allo studio è essenziale. I membri della famiglia dovrebbero aiutare la persona cara a considerare attentamente cosa significherebbe partecipare. Alcune domande da esplorare insieme includono: Cosa spera di apprendere lo studio? Quali trattamenti o procedure sarebbero coinvolti? Quali sono i potenziali benefici e rischi? Quanto tempo richiederebbe la partecipazione e come sarebbe il programma? Ci sarebbero costi o le spese sarebbero coperte? Quali alternative esistono se la persona non partecipa allo studio? Avere conversazioni oneste su queste domande aiuta a garantire che le decisioni siano ben informate.

Fornire supporto emotivo durante il processo decisionale e, se la persona sceglie di partecipare, durante tutto lo studio stesso è forse il ruolo più importante della famiglia. La decisione di unirsi a uno studio clinico può sembrare schiacciante, specialmente per qualcuno che già affronta il deterioramento della salute. I membri della famiglia possono offrire rassicurazione, aiutare a valutare pro e contro e, in definitiva, sostenere qualunque decisione prenda la persona cara—che sia partecipare o non partecipare. Non esiste una scelta “giusta”; la decisione dipende dai valori, dalle circostanze e dalle preferenze dell’individuo.

Se una persona cara si iscrive a uno studio clinico, i membri della famiglia possono fornire supporto pratico aiutando con il trasporto da e verso gli appuntamenti, tenendo traccia del programma di visite e procedure, aiutando a monitorare eventuali effetti collaterali o cambiamenti di condizione che dovrebbero essere segnalati al team di ricerca e assicurandosi che la persona cara segua il protocollo dello studio come richiesto. Questa assistenza pratica può rendere la partecipazione molto più gestibile per qualcuno che è fisicamente limitato.

I membri della famiglia dovrebbero anche essere consapevoli che i partecipanti agli studi clinici hanno diritti, incluso il diritto di ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento per qualsiasi motivo senza penalità. Se in qualsiasi momento lo studio sembra causare danni o se il partecipante semplicemente cambia idea, può lasciare lo studio. I membri della famiglia possono supportare la persona cara nel prendere questa decisione se diventa necessario.

Al di là degli studi clinici, le famiglie possono supportare la persona cara con deterioramento fisico in molti altri modi. Incoraggiare e facilitare cambiamenti di stile di vita sani—come aiutare con la pianificazione e preparazione dei pasti per garantire una buona alimentazione, incoraggiare un’attività fisica appropriata e aiutare a creare routine per un sonno adeguato—può fare una differenza positiva. A volte la persona che sperimenta il deterioramento manca dell’energia o della motivazione per fare questi cambiamenti da sola, e l’incoraggiamento gentile e l’aiuto pratico dalla famiglia possono essere il catalizzatore necessario per iniziare cambiamenti positivi.^[1]

Aiutare la persona cara a mantenere le connessioni sociali è un altro ruolo importante per la famiglia. Questo potrebbe significare organizzare visite, aiutare con il trasporto agli eventi sociali, utilizzare la tecnologia per facilitare videochiamate con amici e familiari lontani, o semplicemente trascorrere tempo di qualità insieme. L’impegno sociale sostiene sia la salute mentale che fisica e può aiutare a contrastare l’isolamento che spesso accompagna il deterioramento fisico.

I membri della famiglia dovrebbero anche prendersi cura di se stessi. Prendersi cura o supportare qualcuno con salute in declino può essere fisicamente estenuante ed emotivamente drenante. Cercare supporto attraverso gruppi di supporto per caregiver, servizi di sollievo o consulenza quando necessario aiuta i membri della famiglia a mantenere il proprio benessere in modo che possano continuare a fornire supporto. Non è egoista prendersi cura di se stessi—è necessario.

Infine, le famiglie dovrebbero mantenere una comunicazione aperta con i fornitori di assistenza sanitaria. Questo include i medici abituali della persona così come eventuali specialisti o team di studi clinici coinvolti nella loro cura. Condividere osservazioni sui cambiamenti di condizione, porre domande, esprimere preoccupazioni e collaborare ai piani di cura garantisce che la persona riceva il miglior supporto possibile. I fornitori di assistenza sanitaria si affidano all’input dei pazienti e delle famiglie per comprendere il quadro completo di ciò che sta accadendo e per prendere le migliori decisioni terapeutiche.