Le crisi convulsive psicogene sono episodi che sembrano e si manifestano esattamente come crisi epilettiche, ma non sono causate da un’attività elettrica anomala nel cervello. Invece, nascono da disagio psicologico, traumi o stress, e rappresentano una condizione medica reale che influisce sulla vita quotidiana e richiede un trattamento specializzato.

Come il trattamento aiuta a gestire questi episodi

Quando una persona sperimenta crisi convulsive psicogene, chiamate anche crisi funzionali, l’obiettivo principale del trattamento è ridurre la frequenza e l’intensità degli episodi migliorando al contempo la qualità generale della vita della persona. Questi episodi non sono prodotti intenzionalmente e le persone che li sperimentano non stanno “fingendo” i loro sintomi. L’approccio terapeutico si concentra sull’aiutare i pazienti a comprendere il legame tra fattori psicologici e sintomi fisici, sviluppando poi strategie per gestire i fattori scatenanti e le situazioni stressanti che possono portare agli episodi.^[1]

Il successo del trattamento dipende fortemente da diversi fattori, tra cui lo stadio della condizione, da quanto tempo sono presenti i sintomi e le caratteristiche individuali del paziente come condizioni di salute mentale coesistenti o storia di traumi. Poiché le crisi convulsive psicogene si sviluppano spesso in risposta a fattori biologici, psicologici e sociali complessi, il trattamento deve affrontare queste molteplici dimensioni. La diagnosi precoce è particolarmente importante perché consente ai pazienti di iniziare un trattamento appropriato più presto ed evitare farmaci non necessari usati per l’epilessia, che non aiutano questa condizione e possono causare effetti collaterali indesiderati.^[2]

Il panorama terapeutico include sia approcci consolidati raccomandati dalle società mediche sia ricerche in corso su nuovi metodi terapeutici. I trattamenti standard sono stati studiati in contesti clinici e hanno dimostrato benefici per molti pazienti, mentre la ricerca continua a esplorare opzioni aggiuntive che potrebbero aiutare le persone che non rispondono completamente alle terapie attuali. Il fondamento di tutti gli approcci terapeutici è una diagnosi accurata e l’educazione del paziente, aiutando gli individui a comprendere che le loro crisi sono reali ma hanno origine psicologica piuttosto che da disturbi elettrici nel cervello.^[6]

Approcci terapeutici standard

Il trattamento standard d’eccellenza per le crisi convulsive psicogene è la terapia cognitivo-comportamentale (TCC), un tipo di psicoterapia che aiuta i pazienti a identificare e modificare i modelli di pensiero e i comportamenti che contribuiscono ai loro sintomi. A differenza dell’epilessia, che richiede farmaci anticonvulsivanti, le crisi convulsive psicogene non rispondono a questi farmaci perché non c’è attività elettrica anomala nel cervello che causa gli episodi. La TCC è stata studiata in studi clinici e ha dimostrato di ridurre la frequenza delle crisi di circa il cinquanta percento in molti pazienti, con ulteriori miglioramenti nell’umore e nella qualità generale della vita.^[8]

La terapia cognitivo-comportamentale funziona aiutando i pazienti a comprendere la relazione tra i loro pensieri, sentimenti, sensazioni fisiche e comportamenti. Attraverso questo processo terapeutico, gli individui imparano a riconoscere i segnali di allarme precoci di un episodio, come una sensazione di oppressione al petto, vertigini, mal di testa o cambiamenti nella respirazione. Una volta che i pazienti possono identificare questi segnali di avvertimento, i terapeuti insegnano strategie di coping specifiche, inclusi esercizi di respirazione profonda e tecniche di radicamento, che possono aiutare a prevenire che un episodio si sviluppi completamente o ridurne l’intensità.^[3]

La durata della terapia cognitivo-comportamentale varia a seconda delle esigenze individuali, ma il trattamento prevede tipicamente sessioni settimanali per diversi mesi. Alcuni programmi specializzati hanno sviluppato protocolli TCC brevi e focalizzati progettati specificamente per le crisi convulsive psicogene, con sessioni che vanno da otto a dodici settimane. La terapia è più efficace quando è personalizzata per affrontare i fattori predisponenti, precipitanti e perpetuanti specifici che hanno contribuito allo sviluppo delle crisi in ciascun paziente individuale.^[9]

Sebbene i farmaci non siano utilizzati come trattamento primario per le crisi stesse, i medici possono prescrivere antidepressivi o farmaci ansiolitici per trattare condizioni di salute mentale coesistenti come depressione, disturbi d’ansia o disturbo da stress post-traumatico. Queste condizioni sottostanti sono spesso fattori che contribuiscono allo sviluppo delle crisi convulsive psicogene, e affrontarle può indirettamente aiutare a ridurre la frequenza delle crisi. Le condizioni psichiatriche comuni che possono richiedere trattamento includono disturbi dell’umore, attacchi di panico, disturbi dissociativi e disturbi da uso di sostanze.^[6]

I programmi di trattamento enfatizzano l’importanza di affrontare insieme i fattori biologici, psicologici e sociali. I fattori biologici potrebbero includere una storia di trauma cranico, condizioni di dolore cronico, emicranie o altri sintomi somatici. I fattori psicologici spesso coinvolgono difficoltà nell’identificare ed esprimere le emozioni (una condizione chiamata alessitimia), stili di coping disadattivi o una maggiore consapevolezza delle sensazioni corporee. I fattori sociali possono includere una storia di abuso fisico, sessuale o emotivo, stress continuo nelle relazioni o nel lavoro, disfunzione familiare o instabilità finanziaria.^[6]

La psicoterapia oltre la terapia cognitivo-comportamentale può includere altri approcci a seconda delle esigenze del paziente e dell’esperienza del terapeuta. Alcuni programmi di trattamento incorporano interventi basati sulla mindfulness, che insegnano ai pazienti a osservare i loro pensieri e sensazioni corporee senza giudizio, potenzialmente aiutandoli a sviluppare una migliore consapevolezza dei fattori scatenanti e dei segnali di allarme precoci. Anche la terapia di gruppo è stata studiata come opzione di trattamento, consentendo ai pazienti di connettersi con altri che affrontano sfide simili e imparare da esperienze condivise. Il sostegno sociale ottenuto attraverso contesti di gruppo può essere particolarmente prezioso per ridurre i sentimenti di isolamento.^[9]

L’educazione del paziente costituisce un componente critico del trattamento standard. Molti pazienti ricevono inizialmente una diagnosi di epilessia e potrebbero aver assunto farmaci anticonvulsivanti per mesi o addirittura anni prima che venga stabilita la diagnosi corretta. Apprendere che le loro crisi hanno un’origine psicologica piuttosto che elettrica può essere confuso e talvolta sconvolgente. Gli operatori sanitari devono comunicare questa diagnosi con empatia e rispetto, spiegando che le crisi sono reali, involontarie e non prodotte consapevolmente. Aiutare i pazienti a comprendere il meccanismo alla base dei loro sintomi aumenta la probabilità che si impegnino con il trattamento psicologico piuttosto che continuare a cercare spiegazioni mediche.^[10]

Gestione dell’emergenza

Quando qualcuno sta sperimentando un episodio di crisi convulsiva psicogena, si applicano i principi di base dell’assistenza medica di emergenza. I caregiver dovrebbero monitorare le vie aeree, la respirazione e la circolazione della persona e provvedere alla loro sicurezza e comfort. È importante rimanere calmi e rassicuranti, restando con la persona fino a quando i sintomi non iniziano a migliorare. Gli operatori sanitari raccomandano di evitare l’uso di stimoli dolorosi come lo sfregamento sternale per testare la reattività, poiché questo non è utile e può danneggiare la relazione terapeutica.^[6]

Se la diagnosi di crisi convulsive psicogene è stata chiaramente stabilita attraverso una precedente valutazione video-EEG e se la situazione lo consente, incoraggiare la persona a impegnarsi nella respirazione profonda può aiutare a ridurre l’intensità dell’episodio. Una volta che l’episodio si è risolto, aiutare il paziente a identificare i potenziali fattori scatenanti di ciò che è appena accaduto può essere sia istruttivo che rafforzante, poiché costruisce la consapevolezza che può aiutare a prevenire episodi futuri. Se la diagnosi di crisi non è chiara, le crisi convulsive psicogene dovrebbero comunque essere considerate prima di intensificare il trattamento con dosi multiple di farmaci anticonvulsivanti in un contesto di emergenza.^[6]

Trattamenti in fase di studio negli studi clinici

Mentre la terapia cognitivo-comportamentale rimane il trattamento più studiato e raccomandato, i ricercatori continuano a esplorare approcci terapeutici aggiuntivi che possono beneficiare i pazienti con crisi convulsive psicogene. Gli studi clinici e le ricerche stanno indagando varie forme di psicoterapia, diversi metodi di somministrazione della terapia e modi innovativi per coinvolgere i pazienti che hanno difficoltà ad accedere o aderire al trattamento tradizionale.

Gli interventi basati sulla mindfulness rappresentano un’area di ricerca attiva. Questi approcci insegnano ai pazienti tecniche specifiche di meditazione e consapevolezza progettate per aiutarli a osservare le loro esperienze interne senza giudizio. L’obiettivo è migliorare la connessione tra mente e corpo, che è spesso interrotta nelle persone con crisi convulsive psicogene. Studi preliminari su piccoli gruppi di pazienti hanno suggerito che la psicoterapia basata sulla mindfulness è fattibile e potrebbe meritare ulteriori indagini in studi clinici più ampi. I risultati iniziali indicano che questi interventi possono aiutare a ridurre la frequenza delle crisi migliorando al contempo la capacità dei pazienti di riconoscere e rispondere ai segnali di avvertimento di un episodio.^[9]

I ricercatori stanno anche esplorando protocolli modificati per la terapia cognitivo-comportamentale che potrebbero essere più accessibili o efficaci per determinate popolazioni di pazienti. Questi includono programmi TCC brevi e intensivi forniti in un periodo di tempo più breve, così come TCC di gruppo che consente a più pazienti di ricevere trattamento simultaneamente. Alcuni studi stanno esaminando se la TCC può essere efficacemente fornita attraverso piattaforme di telemedicina, il che aumenterebbe l’accesso per i pazienti in aree rurali o quelli con mobilità limitata. Questi metodi di somministrazione vengono testati in varie fasi di ricerca clinica per determinare la loro sicurezza, efficacia e implementazione pratica.^[9]

Un altro focus della ricerca clinica riguarda la comprensione dei meccanismi sottostanti che portano alle crisi convulsive psicogene. Gli scienziati stanno studiando come il cervello elabora le informazioni sensoriali e le converte in movimento, una funzione chiamata elaborazione sensomotoria. Alcune ricerche suggeriscono che le persone con crisi convulsive psicogene potrebbero avere differenze nel modo in cui il loro cervello esegue questa elaborazione. Comprendere questi meccanismi potrebbe portare a nuovi approcci terapeutici che prendono di mira specificamente queste funzioni cerebrali. Alcuni centri di ricerca stanno utilizzando tecniche avanzate di imaging cerebrale durante la terapia per comprendere meglio come i trattamenti psicologici creano cambiamenti nella funzione cerebrale.^[1]

Anche i fattori genetici e ambientali sono oggetto di indagine. Mentre le crisi convulsive psicogene sono state a lungo comprese principalmente attraverso una lente psicologica, i ricercatori stanno ora proponendo teorie più integrate che considerano la genetica, i fattori ambientali, il temperamento e le esperienze della prima infanzia. Studi che esaminano i gemelli hanno trovato una maggiore concordanza nei gemelli identici rispetto ai gemelli fraterni, suggerendo che potrebbe esistere una certa influenza genetica. Questa ricerca potrebbe alla fine portare a una migliore identificazione delle persone a rischio e strategie di prevenzione più mirate.^[2]

Gli studi clinici che esplorano il trattamento delle crisi convulsive psicogene sono condotti presso centri specializzati di epilessia e centri medici accademici in vari paesi, inclusi Stati Uniti, Europa e altre regioni. Questi studi richiedono tipicamente che i partecipanti abbiano una diagnosi confermata attraverso il monitoraggio video-EEG. Alcuni studi si concentrano specificamente su pazienti che non hanno risposto bene alla terapia cognitivo-comportamentale iniziale, mentre altri esaminano il trattamento per pazienti con diagnosi recente. I criteri di idoneità del paziente variano in base allo studio, ma generalmente includono adulti che hanno episodi frequenti e sono disposti a partecipare al trattamento psicologico.^[9]

Metodi di trattamento più comuni

• Terapia cognitivo-comportamentale (TCC)
  • Trattamento standard d’eccellenza che riduce la frequenza delle crisi di circa il cinquanta percento
  • Aiuta i pazienti a identificare e modificare i modelli di pensiero e i comportamenti che contribuiscono ai sintomi
  • Insegna il riconoscimento dei segnali di allarme precoci e le strategie di coping
  • Prevede tipicamente sessioni settimanali per diversi mesi
  • Mostra miglioramenti aggiuntivi nell’umore e nella qualità della vita oltre alla riduzione delle crisi
  • È più efficace quando personalizzata ai fattori contributivi individuali
• Psicoterapia basata sulla Mindfulness
  • Insegna tecniche di meditazione e consapevolezza per osservare le esperienze interne
  • Mira a migliorare la connessione mente-corpo spesso interrotta in questa condizione
  • Studi preliminari suggeriscono fattibilità e potenziale beneficio
  • È in fase di ricerca clinica per l’efficacia su larga scala
  • Può aiutare nel riconoscere e rispondere ai segnali di avvertimento
• Terapia di gruppo
  • Consente ai pazienti di connettersi con altri che affrontano sfide simili
  • Fornisce sostegno sociale e riduce i sentimenti di isolamento
  • Consente l’apprendimento da esperienze condivise
  • Può essere combinata con la terapia individuale per un trattamento completo
• Trattamento delle condizioni di salute mentale coesistenti
  • Gli antidepressivi possono essere prescritti per depressione o disturbi d’ansia
  • Farmaci ansiolitici per attacchi di panico o ansia generalizzata
  • Trattamento del disturbo da stress post-traumatico quando presente
  • Affronta disturbi dell’umore, disturbi dissociativi o disturbi da uso di sostanze
  • Beneficio indiretto riducendo la frequenza delle crisi attraverso il trattamento delle condizioni sottostanti
• Educazione e coinvolgimento del paziente
  • Spiegazione che le crisi sono reali ma di origine psicologica
  • Educazione sul modello biopsicosociale della condizione
  • Discussione sull’interruzione dei farmaci anticonvulsivanti quando appropriato
  • Fase critica iniziale del trattamento che migliora l’aderenza alla terapia

L’importanza di una diagnosi accurata

Lo standard d’eccellenza per diagnosticare le crisi convulsive psicogene è il monitoraggio video-elettroencefalografia (EEG), tipicamente eseguito in un’unità specializzata di monitoraggio dell’epilessia. Durante questa procedura, il paziente viene monitorato con registrazione video continua mentre un EEG misura l’attività elettrica cerebrale. Quando si verifica un episodio tipico e viene catturato su video mentre non mostra attività elettrica anomala sull’EEG, questo conferma la diagnosi. In alcuni casi, gli operatori sanitari possono tentare di indurre un episodio durante il monitoraggio per assicurarsi di catturare eventi caratteristici.^[10]

Questa conferma diagnostica è essenziale perché le crisi convulsive psicogene sono frequentemente diagnosticate erroneamente come epilessia, a volte per molti anni. Gli studi dimostrano che circa il venti-trenta percento dei pazienti indirizzati ai centri di epilessia per crisi resistenti al trattamento hanno in realtà crisi convulsive psicogene piuttosto che epilessia. La diagnosi errata porta a trattamenti non necessari e potenzialmente dannosi con farmaci anticonvulsivanti, ripetute visite al pronto soccorso e ritardi nel ricevere cure psicologiche appropriate. Alcuni pazienti subiscono anni di aggiustamenti e aumenti di dosaggio dei farmaci senza beneficio prima che venga stabilita la diagnosi corretta.^[4]

Approcci di auto-cura e stile di vita

Oltre al trattamento formale con gli operatori sanitari, i pazienti con crisi convulsive psicogene beneficiano in modo significativo dall’impegnarsi in pratiche di auto-cura che supportano la salute fisica, mentale ed emotiva. Molti pazienti hanno trascorso anni concentrandosi sulla cura degli altri o semplicemente sulla sopravvivenza quotidiana agli stress trascurando i propri bisogni. Questo modello spesso contribuisce allo sviluppo dei sintomi, poiché il corpo alla fine diventa sintomatico in risposta allo stress prolungato e alla disconnessione dai segnali interni.^[13]

Le pratiche di salute fisica includono esercizio fisico regolare appropriato alla situazione dell’individuo. Mentre alcuni pazienti inizialmente evitano l’attività fisica per paura di avere una crisi e farsi male, con un’attenta considerazione delle modifiche di sicurezza, attività come camminare, yoga, pilates o utilizzare una cyclette reclinata potrebbero essere possibili. Fare esercizio con un compagno può aggiungere sia sicurezza che divertimento. Mantenere una dieta equilibrata e nutriente e rimanere adeguatamente idratati sono anche fondamenti importanti. I pazienti dovrebbero evitare di saltare i pasti o di passare tutto il giorno senza mangiare, poiché questi modelli possono aumentare la vulnerabilità agli episodi.^[13]

La qualità del sonno merita particolare attenzione perché le crisi convulsive psicogene possono essere accompagnate da depressione e ansia, che sono note per interrompere il sonno. Inoltre, le crisi stesse possono esaurire i pazienti e sbilanciare il loro ciclo di sonno, creando un problema circolare in cui il sonno scarso aumenta la probabilità di crisi. Le strategie per migliorare il sonno includono mantenere un orario di sonno regolare, prevedere tempo per rilassarsi prima di andare a letto, assicurare che l’ambiente della camera da letto supporti il riposo e praticare la respirazione profonda o la visualizzazione calmante prima di dormire. Quando i problemi di sonno sono gravi e non rispondono a questi approcci, può essere necessaria una consultazione con uno specialista del sonno.^[13]

L’auto-cura mentale ed emotiva include attività che mantengono la mente impegnata e riducono lo stress. Leggere, ascoltare audiolibri, risolvere puzzle, giocare a scacchi, ascoltare o suonare musica o apprendere nuove competenze attraverso corsi online può aiutare a mantenere la funzione cognitiva anche quando le crisi creano sfide con la concentrazione. Le pratiche di mindfulness e meditazione, anche al di fuori della terapia formale, possono aiutare a ridurre lo stress e rafforzare la connessione mente-corpo che è spesso interrotta in questa condizione. Il tempo trascorso nella natura, quando fattibile e sicuro, può fornire un senso di pace ed equilibrio.^[13]

Sfide nell’accesso e nell’aderenza al trattamento

Nonostante la disponibilità di trattamenti efficaci, molti pazienti con crisi convulsive psicogene affrontano barriere significative nel ricevere cure appropriate. I tassi di ritenzione al trattamento sono notevolmente bassi, con molti pazienti che interrompono la terapia prematuramente. Questa sfida deriva da molteplici fattori, tra cui difficoltà nell’accettare la natura psicologica della diagnosi, accesso limitato ai servizi di salute mentale, mancanza di copertura assicurativa e talvolta scetticismo da parte degli operatori sanitari che potrebbero non comprendere appieno la condizione.^[9]

L’accesso alle cure specializzate può essere particolarmente difficile per i pazienti nelle aree rurali o quelli senza un’adeguata assicurazione sanitaria. La necessità di terapeuti specificamente formati nel trattamento delle crisi convulsive psicogene non è sempre soddisfatta dalle risorse disponibili. Alcuni psichiatri possono dubitare della diagnosi anche quando supportata dal monitoraggio video-EEG, creando ulteriori ostacoli. Fornire registrazioni video degli eventi di crisi ai fornitori di salute mentale può aiutare ad aumentare l’accettazione della diagnosi e migliorare la collaborazione tra neurologi e psichiatri.^[8]

Il coinvolgimento del paziente nel trattamento, in particolare nelle fasi iniziali, rappresenta una sfida critica. Molti pazienti faticano ad accettare che le loro crisi molto reali e fisicamente dirompenti abbiano un’origine psicologica. Alcuni si sentono accusati di “fingere” i loro sintomi o percepiscono la diagnosi come un modo di sminuire la loro sofferenza. Gli operatori sanitari devono affrontare queste preoccupazioni direttamente ed empaticamente, enfatizzando che le crisi sono genuine, involontarie e meritevoli di un trattamento appropriato. Costruire fiducia attraverso una comunicazione rispettosa e non giudicante è essenziale per un coinvolgimento riuscito con le terapie psicologiche.^[10]

Prospettive a lungo termine

Gli studi sui risultati a lungo termine mostrano che una proporzione significativa di pazienti con crisi convulsive psicogene rimane sintomatica anche dopo il trattamento, con continui problemi nella qualità della vita e nel funzionamento quotidiano. Tuttavia, la diagnosi precoce e il coinvolgimento con un trattamento appropriato migliorano le possibilità di risultati migliori. I pazienti che ricevono la terapia cognitivo-comportamentale, in particolare quando affronta i fattori specifici che contribuiscono alla loro situazione individuale, hanno migliori prospettive per ridurre la frequenza delle crisi e migliorare il benessere generale.^[9]

La condizione dovrebbe essere compresa come richiedente diversi tipi di intervento durante varie fasi. La prima fase si concentra sul coinvolgimento e sull’educazione del paziente, aiutando gli individui ad accettare la diagnosi e impegnarsi nel trattamento psicologico. La seconda fase coinvolge interventi acuti, principalmente terapia cognitivo-comportamentale e trattamento delle condizioni di salute mentale coesistenti. La fase finale è il follow-up a lungo termine, poiché molti pazienti beneficiano di un sostegno continuo per mantenere i risultati ottenuti e affrontare eventuali recidive dei sintomi. Comprendere le crisi convulsive psicogene come una condizione cronica che può richiedere una gestione sostenuta, piuttosto che aspettarsi una cura rapida, aiuta a stabilire aspettative realistiche.^[9]

Alcuni pazienti hanno anche sia crisi convulsive psicogene che epilessia simultaneamente, il che aggiunge complessità alla diagnosi e al trattamento. In questi casi, è necessaria un’attenta valutazione per distinguere quali episodi sono epilettici e quali no, in modo che ciascun tipo possa essere gestito in modo appropriato. Il monitoraggio video-EEG diventa ancora più critico in queste situazioni per garantire una classificazione accurata dei diversi tipi di crisi.^[2]