Le complicazioni dopo un trapianto di rene possono colpire i pazienti in diverse fasi del loro percorso, dalle prime ore successive all’intervento chirurgico fino a molti anni dopo. Anche se ricevere un nuovo rene offre nuova speranza e migliore qualità di vita, comprendere le potenziali complicazioni aiuta i pazienti e le loro famiglie a prepararsi alle sfide e a riconoscere tempestivamente i segnali d’allarme.
Prognosi dopo le complicazioni del trapianto di rene
Capire cosa aspettarsi quando insorgono complicazioni da un trapianto di rene può sembrare opprimente, ma è importante affrontare queste informazioni con realismo e speranza allo stesso tempo. Le prospettive dopo le complicazioni variano notevolmente a seconda del tipo e della gravità del problema, nonché dalla rapidità con cui viene identificato e trattato.[1]
Quando si parla di sopravvivenza e risultati a lungo termine, la ricerca mostra che entro un anno dal trapianto, circa il 3% dei riceventi può morire, anche se questo tasso è simile o addirittura migliore rispetto a quello che ci si aspetterebbe se fossero rimasti in dialisi.[5] Guardando alla sopravvivenza a lungo termine, circa il 70% dei pazienti trapiantati è vivo dieci anni dopo aver ricevuto il rene, il che rappresenta un miglioramento significativo rispetto al rimanere in dialisi a lungo termine.[5] Al traguardo di un anno specificamente, la sopravvivenza del trapianto raggiunge circa l’82,4%, con una sopravvivenza del paziente di circa il 91%.[4]
La prognosi è fortemente influenzata da quanto bene vengono gestite le complicazioni. Per i pazienti che sperimentano il rigetto, che si verifica quando il sistema immunitario del corpo attacca il rene trapiantato, il riconoscimento precoce e il trattamento sono assolutamente critici. Quando il rigetto viene riconosciuto e trattato tempestivamente, è spesso possibile fermare il processo con poco o nessun danno permanente al rene.[2] Questo sottolinea quanto sia importante partecipare a tutti gli appuntamenti di controllo e assumere i farmaci esattamente come prescritto per il successo a lungo termine.
I pazienti che tornano alla dialisi dopo il fallimento del trapianto affrontano circostanze particolarmente difficili. È stato dimostrato che questi individui hanno tassi di mortalità significativamente più elevati rispetto sia a quelli con trapianti funzionanti che ai pazienti che iniziano la dialisi per la prima volta.[9] Tuttavia, il ritrapianto rimane un’opzione praticabile e spesso raccomandata per molti di questi pazienti, contribuendo potenzialmente a ridurre i rischi per la salute associati al ritorno alla dialisi.[9]
La sopravvivenza a lungo termine dipende in gran parte dalla prevenzione di complicazioni come le malattie cardiache e il cancro, entrambe le quali si verificano a tassi più elevati nei riceventi di trapianto a causa degli effetti della immunosoppressione, che è la riduzione della funzione del sistema immunitario, e delle condizioni di salute preesistenti.[5] Molti pazienti ottengono risultati notevoli, con alcuni che mantengono trapianti ben funzionanti per oltre 20 anni godendo di buona salute.[5]
Progressione naturale senza un’adeguata gestione
Se le complicazioni dopo il trapianto di rene non vengono affrontate in modo appropriato, la malattia può progredire in modi che minacciano significativamente sia l’organo trapiantato che la salute generale del paziente. Comprendere questo decorso naturale aiuta a illustrare perché il monitoraggio attento e l’aderenza ai piani di trattamento siano così essenziali.
Quando il rigetto acuto non viene riconosciuto o trattato, il sistema immunitario continua il suo attacco al rene trapiantato. Durante un episodio di rigetto, il rene potrebbe non funzionare come dovrebbe, con il potenziale di perdita completa della funzione se non si interviene.[2] Il rigetto acuto si verifica tipicamente entro i primi 12 mesi, più comunemente nelle prime settimane, e colpisce circa il 15-20% dei riceventi di rene in qualche misura.[13] Senza trattamento, questo può portare a danni renali irreversibili.
Il rigetto cronico segue una traiettoria diversa, sviluppandosi lentamente nel corso di mesi o anni mentre il sistema immunitario mantiene un attacco costante e di basso livello contro il rene.[13] La natura graduale di questo processo significa che il danno si accumula nel tempo, spesso con segni sottili che i pazienti potrebbero non notare immediatamente. Questo tipo di rigetto può verificarsi anni dopo il trapianto e non è sempre correggibile nemmeno con una terapia immunosoppressiva aumentata.[7]
Alcuni reni trapiantati sperimentano una funzione ritardata del trapianto, chiamata anche necrosi tubulare acuta, quando il rene non inizia immediatamente a produrre urina dopo l’intervento chirurgico.[6] Questa condizione può derivare da fattori relativi al donatore, come bassa pressione sanguigna durante la rianimazione, o dal rene conservato per molte ore prima del trapianto. Sebbene molti reni alla fine si riprendano, richiedendo supporto dialitico per alcune settimane o anche fino a tre mesi, alcuni casi progrediscono verso la non-funzione primaria, quando il rene non inizia mai a funzionare.[6] La non-funzione primaria è rara ma devastante, richiedendo tipicamente la rimozione del rene trapiantato e un ritorno alla dialisi regolare.[6]
Anche le complicazioni chirurgiche, quando non trattate, possono portare a conseguenze gravi. Una perdita di urina si verifica quando la connessione tra l’uretere del rene, che è il tubo che trasporta l’urina dal rene alla vescica, e la vescica fallisce, permettendo all’urina di drenare nel tessuto circostante anziché nella vescica.[6] Questo si verifica tipicamente all’improvviso, con la produzione di urina che si interrompe bruscamente e il dolore che si sviluppa man mano che il liquido si accumula intorno al rene. Senza riparazione chirurgica per riconnettere l’uretere, l’infezione e il danno renale diventano sempre più probabili.[6]
I pazienti che smettono di assumere i loro farmaci immunosoppressivi o li assumono in modo incoerente affrontano rischi particolarmente elevati. Questi farmaci devono essere assunti esattamente come prescritto, agli stessi orari ogni giorno, per prevenire il rigetto.[13] Saltare le dosi o interrompere il farmaco può scatenare episodi di rigetto che avrebbero potuto essere prevenuti completamente.
Possibili complicazioni che possono insorgere
I riceventi di trapianto di rene affrontano una serie di potenziali complicazioni che possono emergere in diversi momenti dopo l’intervento chirurgico. Essere consapevoli di queste possibilità aiuta i pazienti a riconoscere i problemi precocemente e a cercare un’assistenza medica appropriata.
Complicazioni legate al rigetto
Il sistema immunitario riconosce naturalmente il rene trapiantato come tessuto estraneo e tenta di distruggerlo, in modo simile a come attaccherebbe virus o batteri.[2] Questo processo, chiamato rigetto, rappresenta una delle complicazioni più significative che i riceventi di trapianto devono affrontare. Il rigetto può verificarsi senza sintomi evidenti, sebbene i segnali d’allarme includano spesso febbre superiore a 38 gradi Celsius, sintomi simil-influenzali come brividi e dolori muscolari, dolore o sensibilità nella zona del trapianto, aumento improvviso di peso, gonfiore, diminuzione della minzione, urina sanguinolenta e pressione sanguigna elevata.[2]
Per confermare il rigetto, è solitamente necessaria una biopsia renale. Durante questa procedura, dopo aver applicato un anestetico locale, un ago viene guidato attraverso la parete addominale nel rene per rimuovere un piccolo pezzo di tessuto da esaminare al microscopio.[2] Dopo una biopsia, i pazienti rimangono tipicamente in ospedale per almeno otto-dieci ore di riposo a letto. Se viene confermato il rigetto, viene somministrato un farmaco anti-rigetto forte, solitamente tramite flebo, per tre-dieci giorni a seconda del trattamento specifico utilizzato.[2]
Complicazioni chirurgiche
Le complicazioni post-chirurgiche colpiscono circa il 12,7-17% dei pazienti trapiantati di rene e possono causare problemi di salute significativi.[4][1] Queste complicazioni includono infezioni nel sito chirurgico, guarigione ritardata della ferita, sanguinamento e formazione di ascessi, che sono raccolte di pus, all’interno delle pareti addominali, particolarmente nei pazienti anziani, obesi o diabetici.[7]
Le complicazioni ureterali colpiscono circa il 9% dei riceventi di trapianto e sono tra i problemi urologici più comuni.[10] Queste includono l’ostruzione, che può essere causata da errori tecnici durante l’intervento chirurgico o da un’inadeguata irrorazione sanguigna dell’uretere che causa danni ai tessuti, e le perdite di urina, che si verificano tipicamente nel periodo post-operatorio precoce.[10] Quasi il 60% dei pazienti con perdite di urina può essere gestito con successo con tubi di drenaggio e decompressione urinaria utilizzando tubi di nefrostomia, stent ureterali e cateteri vescicali a permanenza, sebbene perdite più grandi o quelle che persistono nonostante queste misure richiedano riparazione chirurgica aperta.[10]
La formazione di coaguli di sangue, nota come trombosi arteriosa, rappresenta un’altra grave complicazione chirurgica in cui i coaguli possono formarsi nel sito operatorio e potenzialmente viaggiare verso altre parti del corpo.[7] L’indebolimento dei muscoli addominali durante l’intervento chirurgico può anche portare a ernie incisionali, che sono protrusioni di tessuto attraverso la parete addominale, in particolare nei pazienti obesi, diabetici e in quelli che hanno sperimentato rigetto.[7]
Complicazioni legate alle infezioni
L’infezione rappresenta un rischio costante per i riceventi di trapianto perché i farmaci immunosoppressivi necessari per prevenire il rigetto indeboliscono anche la capacità del sistema immunitario di combattere le infezioni.[6] I pazienti diventano più vulnerabili alle infezioni del tratto urinario, alla polmonite e ad altre infezioni comuni che potrebbero essere facilmente combattute da qualcuno con un sistema immunitario pienamente funzionante.[5] La febbre serve spesso come primo segno che il sistema immunitario sta tentando di combattere un’infezione, sebbene i riceventi di trapianto possano comunque sviluppare febbre da raffreddori e altre malattie di routine.[2]
Funzione ritardata del trapianto e non-funzione primaria
Non tutti i reni trapiantati iniziano a funzionare immediatamente. La funzione ritardata del trapianto si verifica quando il rene richiede tempo prima di iniziare a produrre urina, richiedendo potenzialmente la dialisi per alcune settimane o fino a tre mesi mentre si attende pazientemente che la funzione renale inizi.[6] Questo ritardo può derivare da fattori legati al donatore come bassa pressione sanguigna durante la rianimazione cardiopolmonare, tempo di conservazione prolungato prima del trapianto, o sanguinamento inaspettato durante l’intervento chirurgico o le procedure di biopsia.[6]
In casi rari, si verifica la non-funzione primaria quando il rene trapiantato non inizia mai a funzionare.[6] Questo risultato deludente colpisce profondamente sia i pazienti che i team di trapianto. Una biopsia renale che rivela danni irreversibili porta tipicamente alla necessità di rimuovere il rene, con i pazienti che tornano alla dialisi regolare. Tuttavia, la non-funzione primaria non impedisce futuri tentativi di trapianto, e i centri di trapianto possono spesso richiedere il ripristino del tempo di attesa originale del paziente, permettendo al ritrapianto di avvenire prima.[6]
Effetti collaterali dei farmaci e complicazioni a lungo termine
I farmaci immunosoppressori comportano una propria serie di complicazioni. Questi farmaci funzionano riducendo la funzione delle cellule immunitarie, il che protegge il rene trapiantato ma rende i pazienti più suscettibili alle infezioni e aumenta il rischio di alcuni tumori nel tempo.[7] I farmaci steroidei causano specificamente numerosi effetti collaterali tra cui gonfiore del viso, aumento di peso, glicemia alta, pressione sanguigna alta, malattia ossea, cataratta, acidità di stomaco, cambiamenti della pelle, acne e aumento dei peli del viso.[7]
Per periodi prolungati, questi farmaci possono anche causare danni al fegato o ai reni in alcuni pazienti.[7] Il rischio di sviluppare pressione alta, colesterolo alto e diabete aumenta dopo il trapianto, in parte a causa degli effetti dei farmaci, e tutte queste condizioni possono contribuire a infarti o ictus.[5]
Il rischio di cancro aumenta nei riceventi di trapianto, con il tumore della pelle che è particolarmente comune.[5] I farmaci immunosoppressivi che prevengono il rigetto riducono anche il sistema di sorveglianza naturale del corpo per rilevare e distruggere le cellule anormali prima che diventino cancerose.
Altre complicazioni di salute
Ulteriori problemi che possono insorgere includono la disidratazione, specialmente nei pazienti che passano dalle restrizioni di liquidi richieste durante la dialisi alle aumentate esigenze di idratazione con un rene funzionante.[6] Durante i mesi estivi, la perdita di acqua dal calore e dalla traspirazione può causare disidratazione e aumento dei livelli di creatinina, che è un marcatore della funzione renale.
Alcuni pazienti sviluppano un gonfiore significativo (edema) intorno alle gambe e alla zona inguinale dopo il trapianto, che normalmente si stabilizza quando il rene inizia a produrre buone quantità di urina.[19] Il sanguinamento nelle urine, chiamato ematuria, può anche verificarsi in alcuni pazienti dopo l’intervento chirurgico.[7]
Impatto sulla vita quotidiana
Vivere con complicazioni da un trapianto di rene influisce su quasi ogni aspetto della vita quotidiana, dalle capacità fisiche al benessere emotivo, alle interazioni sociali, alle responsabilità lavorative e alle attività ricreative. Comprendere questi impatti aiuta i pazienti e le famiglie a prepararsi per gli adattamenti e a sviluppare strategie per mantenere la qualità della vita.
Limitazioni fisiche e restrizioni delle attività
Dopo l’intervento di trapianto, l’attività fisica deve essere limitata per diverse settimane. I pazienti non possono guidare o sollevare oggetti pesanti, e un approccio generale di “prendersela con calma” diventa necessario durante il periodo di recupero iniziale.[20] Il ritorno al lavoro avviene solo dopo che sia il medico che la compagnia assicurativa lo approvano, il che potrebbe richiedere fino a due mesi o più se si verificano complicazioni.[20] Diventare attivi troppo rapidamente mette a rischio sia il trapianto che la salute generale, rendendo essenziale seguire attentamente le indicazioni mediche piuttosto che affrettare il recupero.[20]
Una volta che il recupero progredisce, l’esercizio fisico regolare diventa importante per mantenere un peso sano, regolare la pressione sanguigna e migliorare la salute mentale.[17] Tuttavia, gli sport di contatto come il pugilato o il calcio dovrebbero essere evitati permanentemente per proteggere il rene trapiantato da lesioni.[17] Le attività appropriate includono camminare, nuotare, andare in bicicletta, yoga ed esercizi di stretching che supportano la mobilità e la chiarezza mentale senza rischiare danni all’organo.[17]
Per i pazienti che sperimentano funzione ritardata del trapianto o complicazioni continue, i soggiorni ospedalieri potrebbero estendersi dai tipici sette-dieci giorni a diverse settimane, interrompendo le routine normali e la vita familiare.[19] Le procedure di follow-up, come la rimozione dello stent ureterico tre-sei settimane dopo il trapianto, richiedono tempo aggiuntivo lontano dalle attività regolari.[19]
Adattamenti dietetici e dello stile di vita
La nutrizione gioca un ruolo critico nel preservare la salute renale dopo il trapianto. Sebbene molti pazienti si sentano entusiasti della libertà alimentare dopo anni di restrizioni in dialisi, continuare a fare scelte alimentari intelligenti rimane essenziale.[17] Una dieta adatta ai reni include molta frutta e verdura fresca, cereali integrali per fibre ed energia, sodio ridotto, grassi saturi e zuccheri aggiunti limitati, e un’enfasi sulle proteine vegetali quando possibile.[17]
Rimanere ben idratati aiuta i reni a funzionare correttamente e a eliminare le tossine, con molti pazienti consigliati di bere fino a due litri di acqua al giorno a meno che le esigenze mediche individuali richiedano quantità diverse.[17] Questo rappresenta un cambiamento significativo per coloro che in precedenza avevano bisogno di limitare i liquidi durante la dialisi, e adattarsi a questi nuovi requisiti richiede uno sforzo consapevole.[6]
I pazienti che gestiscono il diabete o la pressione alta dopo il trapianto necessitano di una pianificazione dietetica particolarmente attenta, spesso richiedendo una consultazione con un dietista renale che può sviluppare un piano nutrizionale equilibrato e personalizzato.[17] Il consumo di alcol richiede moderazione e approvazione medica.[17]
Gestione dei farmaci e routine quotidiane
Assumere farmaci immunosoppressori diventa un impegno per tutta la vita che struttura la vita quotidiana. Questi farmaci devono essere assunti esattamente come prescritto, agli stessi orari ogni giorno, richiedendo un’organizzazione e una pianificazione attente.[20] Molti pazienti traggono beneficio da strategie pratiche come l’uso di organizzatori di pillole per ordinare le dosi giornaliere, l’impostazione di allarmi sul telefono come promemoria, o l’utilizzo di app di tracciamento dei farmaci per garantire la coerenza.[17]
Il regime farmacologico stesso può essere complesso, spesso coinvolgendo più farmaci di diverse classi di medicinali.[15] Prima di assumere qualsiasi nuovo farmaco, inclusi farmaci da banco o integratori, i pazienti devono verificare potenziali interazioni con i loro farmaci immunosoppressivi.[15] Questo aggiunge un ulteriore livello di considerazione anche alle decisioni sanitarie di routine.
Impatto emotivo e sulla salute mentale
Il percorso emotivo non finisce dopo l’intervento chirurgico. Molti riceventi di trapianto sperimentano ansia riguardo al rigetto, paura delle complicazioni e depressione.[17] Per coloro che hanno trascorso lunghi periodi in dialisi, avere un trapianto di rene rappresenta un’esperienza trasformazionale e di transizione.[19] Sebbene questo cambiamento porti enormi benefici, interrompe anche routine consolidate e relazioni.
Nei reparti di dialisi si sviluppano spesso forti amicizie, e il programma di dialisi diventa un quadro di riferimento per la vita. Alcuni pazienti, sorprendentemente, sentono la mancanza di aspetti della loro esperienza di dialisi nonostante gli ovvi benefici del trapianto.[19] Passare a una fase diversa dello stile di vita richiede tempo di adattamento, e i sentimenti di essere instabili dopo il trapianto sono normali e tipicamente si risolvono gradualmente.[19]
Prendersi cura della salute mentale richiede uno sforzo attivo attraverso pratiche come la consapevolezza o la meditazione, mantenere connessioni con i propri cari, unirsi a gruppi di supporto per trapiantati o forum online, e cercare consulenza o terapia quando necessario.[17] La malattia renale cronica e il trapianto sono esperienze profondamente emotive, rendendo il benessere mentale cruciale per un recupero di successo.[17]
Considerazioni sociali e relazionali
La necessità di evitare le infezioni significa che i riceventi di trapianto devono prendere precauzioni extra nelle situazioni sociali. I farmaci immunosoppressori aumentano la vulnerabilità alle infezioni, richiedendo un’attenzione particolare all’igiene e talvolta limitando l’esposizione a folle o persone malate.[21] Queste precauzioni necessarie possono influenzare la spontaneità sociale e la partecipazione a determinate attività.
La pianificazione familiare richiede una considerazione speciale per i riceventi di trapianto. La gravidanza dopo il trapianto è possibile ma necessita di una gestione medica attenta e di pianificazione.[15] Le relazioni sessuali possono essere influenzate sia dal processo di recupero fisico che dagli effetti collaterali dei farmaci.[5]
Implicazioni lavorative e finanziarie
Periodi di recupero prolungati e potenziali complicazioni possono avere un impatto significativo sull’occupazione. L’incapacità di lavorare per due mesi o più influisce sulle finanze familiari, specialmente quando combinata con le spese mediche.[20] Anche dopo il ritorno al lavoro, gli appuntamenti medici continui per esami del sangue, controlli e monitoraggio richiedono tempo lontano dalle responsabilità lavorative, influenzando potenzialmente l’avanzamento di carriera e le relazioni sul posto di lavoro.
Regolari prelievi di sangue per monitorare la funzione renale, i livelli dei farmaci immunosoppressivi nel sangue e osservare segni di infezione o rigetto significano una comunicazione frequente con i coordinatori infermieristici del trapianto e i medici, in particolare durante il primo anno.[20] Questi appuntamenti devono essere prioritari e non possono essere posticipati, aggiungendo struttura e vincoli ai programmi quotidiani.
Supporto per i familiari
I membri della famiglia svolgono un ruolo essenziale nell’aiutare i riceventi di trapianto a gestire le potenziali complicazioni e a partecipare a studi clinici quando appropriato. Comprendere come i parenti possono fornire un supporto significativo avvantaggia sia i pazienti che i loro cari durante questo difficile percorso.
Comprendere gli studi clinici per le complicazioni del trapianto
Gli studi clinici rappresentano un percorso importante per far avanzare la cura del trapianto di rene e possono offrire ai pazienti accesso a nuovi trattamenti per gestire le complicazioni. Questi studi di ricerca testano nuovi approcci alla prevenzione, screening, diagnosi e trattamento di varie condizioni correlate ai reni.[15] Per i riceventi di trapianto che sperimentano complicazioni, partecipare a uno studio clinico potrebbe fornire accesso a terapie innovative non ancora ampiamente disponibili.
Gli studi clinici attraversano più fasi per garantire sicurezza ed efficacia. Gli studi di fase iniziale si concentrano principalmente sulla sicurezza, mentre le fasi successive valutano quanto bene i trattamenti funzionano rispetto alle cure standard.[18] Comprendere queste fasi aiuta le famiglie a capire cosa potrebbe comportare la partecipazione e quali potenziali benefici o rischi esistono.
Non tutti possono partecipare a ogni studio clinico. Ogni studio ha criteri di idoneità specifici basati su fattori come il tipo e lo stadio della malattia renale, la presenza di altre condizioni di salute, l’età e i trattamenti precedenti ricevuti.[18] I membri della famiglia possono aiutare i pazienti a comprendere questi requisiti e determinare se un particolare studio potrebbe essere appropriato per la loro situazione.
Come i parenti possono assistere con la partecipazione agli studi
Trovare studi clinici adatti richiede ricerca e organizzazione. I membri della famiglia possono aiutare cercando nei registri degli studi clinici, contattando i centri di trapianto per chiedere informazioni sugli studi in corso, esaminando i criteri di idoneità insieme al paziente e mantenendo registri organizzati degli studi che potrebbero essere rilevanti.[18]
Quando si considera la partecipazione a uno studio clinico, le famiglie dovrebbero aiutare i pazienti a preparare domande da discutere con il team di ricerca. Gli argomenti importanti includono lo scopo dello studio, quali trattamenti o procedure sono coinvolti, i potenziali rischi e benefici, quanto durerà la partecipazione, se eventuali costi saranno coperti e cosa succede dopo la fine dello studio.[18]
Durante la partecipazione allo studio clinico, i membri della famiglia possono fornire un supporto cruciale aiutando i pazienti a partecipare agli appuntamenti, tenendo traccia dei sintomi o degli effetti collaterali, garantendo che i programmi dei farmaci siano seguiti, comunicando con il personale di ricerca quando sorgono preoccupazioni e fornendo supporto emotivo durante tutto il processo.[18]
Modi pratici in cui le famiglie possono aiutare a gestire le complicazioni
Oltre al supporto per gli studi clinici, le famiglie forniscono assistenza inestimabile nella gestione quotidiana delle complicazioni del trapianto. Questo include la gestione dei farmaci, dove i parenti possono aiutare a organizzare le pillole, impostare promemoria, ritirare le prescrizioni e garantire che le dosi non vengano mai saltate—particolarmente importante poiché saltare i farmaci immunosoppressori può scatenare il rigetto.[20]
Partecipare insieme agli appuntamenti medici garantisce che le informazioni importanti non vengano perse e fornisce supporto emotivo durante le visite stressanti. I membri della famiglia possono prendere appunti durante gli appuntamenti, aiutare a ricordare le domande da fare e chiarire le istruzioni dei fornitori di assistenza sanitaria.[2]
Il monitoraggio dei segnali d’allarme diventa più facile quando i membri della famiglia capiscono cosa cercare, inclusi febbre superiore a 38 gradi, sintomi simil-influenzali, dolore nella zona del trapianto, aumento improvviso di peso, diminuzione della minzione, urina sanguinolenta e pressione sanguigna elevata.[2] Avere più persone attente a questi segni aumenta la probabilità di rilevamento precoce e trattamento.
Il supporto quotidiano pratico è tremendamente importante durante il recupero e quando si verificano complicazioni. Questo include preparare pasti adatti ai reni, incoraggiare l’attività fisica appropriata, aiutare con i compiti domestici durante le restrizioni di attività, fornire trasporto agli appuntamenti e offrire supporto emotivo durante i momenti difficili.[17]
Supporto educativo e raccolta di informazioni
I membri della famiglia possono aiutare i pazienti a rimanere informati ricercando complicazioni e trattamenti, partecipando a sessioni educative offerte dai centri di trapianto, collegandosi con gruppi di supporto per le famiglie dei trapiantati e imparando sui farmaci immunosoppressivi e i loro effetti collaterali.[19] Avere familiari che comprendono gli aspetti medici del trapianto riduce lo stress del paziente e migliora la qualità complessiva dell’assistenza.
Supporto emotivo e psicologico
Forse la cosa più importante, le famiglie forniscono un supporto emotivo essenziale durante gli alti e bassi della vita con un rene trapiantato. Essere disponibili ad ascoltare senza giudicare, riconoscere le sfide emotive del trapianto, celebrare i successi e i traguardi, mantenere la speranza durante le battute d’arresto e incoraggiare il supporto per la salute mentale quando necessario contribuiscono tutti in modo significativo al benessere del paziente.[17]
Le famiglie dovrebbero riconoscere che il percorso emotivo del paziente non finisce dopo un intervento chirurgico di successo. L’ansia riguardo al rigetto, la paura delle complicazioni e l’adattamento a una nuova fase della vita sono esperienze comuni che beneficiano di un supporto familiare paziente e comprensivo.[19]
Impegno a lungo termine per l’assistenza
Sostenere un ricevente di trapianto rappresenta un impegno a lungo termine piuttosto che uno sforzo a breve termine. I farmaci immunosoppressivi devono essere assunti per tutta la vita, il monitoraggio regolare continua indefinitamente e le complicazioni possono insorgere anni dopo il trapianto.[20] Le famiglie che comprendono questa natura continua dell’assistenza al trapianto possono meglio regolare il proprio ritmo e fornire un supporto sostenibile nel tempo.
Incoraggiare abitudini di vita sane, inclusi esercizio fisico regolare, nutrizione adeguata, idratazione adeguata e aderenza a tutte le raccomandazioni mediche, aiuta a massimizzare la longevità del trapianto e la qualità della vita del paziente.[17] La partecipazione familiare a questi comportamenti sani—come mangiare pasti adatti ai reni insieme o fare esercizio come famiglia—rende l’aderenza più facile e piacevole per il paziente.











