La catatonia è una sindrome neuropsichiatrica complessa che disturba la capacità di una persona di muoversi, comunicare e rispondere al mondo circostante. Sebbene possa apparire spaventosa e grave, comprendere questa condizione è il primo passo per riconoscerne la trattabilità e sostenere chi ne è affetto nel percorso verso la guarigione.

Comprendere le Prospettive: Cosa Riserva il Futuro?

Quando qualcuno riceve una diagnosi di catatonia, una delle domande più naturali riguarda come potrebbe essere il futuro. La prognosi per la catatonia dipende fortemente dal riconoscimento rapido e dal trattamento appropriato, ma ci sono ragioni per una genuina speranza. Nonostante la sua gravità, la catatonia ha generalmente una prospettiva favorevole quando è gestita correttamente.^[1]

Secondo le ricerche disponibili, la catatonia si verifica in circa lo 0,5%-2,1% delle persone che ricevono cure psichiatriche, con questa percentuale che sale a circa il 10% per coloro che necessitano di ricovero ospedaliero per problemi di salute mentale.^[1] Gli studi mostrano che la maggior parte degli episodi di catatonia può essere classificata come eccitata, ritardata o maligna, con sintomi che possono aumentare, diminuire o cambiare durante questi episodi.^[2]

La buona notizia è che, sebbene la catatonia sia grave e possa essere pericolosa per la vita, ha una buona prognosi con un intervento appropriato. La ricerca dimostra evidenze cliniche schiaccianti dell’efficacia di alcuni farmaci, in particolare le benzodiazepine come il lorazepam, e la terapia elettroconvulsivante (TEC).^[10] Quando il trattamento inizia tempestivamente nelle fasi iniziali degli stati catatonici, il sollievo duraturo dei sintomi è molto più raggiungibile.

Tuttavia, la prognosi può variare significativamente a seconda di diversi fattori. La condizione sottostante che ha scatenato la catatonia gioca un ruolo importante nelle aspettative di recupero. La catatonia si verifica più comunemente con disturbi dell’umore come il disturbo bipolare e la depressione, sebbene possa anche manifestarsi con disturbi psicotici, condizioni neurologiche, malattie mediche e disturbo dello spettro autistico.^[3] La velocità della diagnosi e dell’inizio del trattamento è estremamente importante, così come la gravità dell’episodio.

Alcuni pazienti possono sperimentare episodi singoli che rispondono bene al trattamento e non si ripresentano mai più. Altri possono affrontare episodi ricorrenti, con la catatonia che si ripresenta frequentemente per settimane o anni dopo l’episodio iniziale.^[8] In questi casi, può essere necessario un monitoraggio continuo e un trattamento di mantenimento. Sono consigliabili visite ambulatoriali di follow-up regolari per verificare la ricorrenza della catatonia e adattare il trattamento secondo necessità.^[12]

È importante comprendere che la catatonia esiste su uno spettro, variando in gravità piuttosto che essere una semplice condizione sì-o-no.^[7] I casi più estremi saranno più facilmente riconoscibili e potrebbero richiedere un trattamento più intensivo, mentre le forme più lievi potrebbero essere trascurate o scambiate per altre condizioni. Questa variabilità significa che le discussioni sulla prognosi devono essere individualizzate, tenendo conto della presentazione specifica e delle circostanze di ciascuna persona.

Come Progredisce la Catatonia Senza Trattamento

Comprendere cosa accade quando la catatonia non viene trattata aiuta a sottolineare l’importanza dell’intervento precoce. La progressione naturale della catatonia non trattata può seguire percorsi diversi a seconda del tipo e della gravità dell’episodio, ma tutti comportano rischi seri.

Nei casi di catatonia ritardata, dove una persona mostra movimento e reattività minimi, l’individuo può gradualmente diventare sempre più ritirato e non responsivo all’ambiente circostante. Può rifiutare di mangiare o bere, il che porta a disidratazione e malnutrizione.^[13] Senza intervento, una persona in questo stato può rimanere in posture insolite per periodi prolungati, sviluppando potenzialmente rigidità muscolare e stanchezza. L’incapacità di mantenere la cura di base di sé può portare a gravi complicazioni mediche.

Quando la catatonia si manifesta nella sua forma eccitata, caratterizzata da movimento eccessivo e senza scopo e agitazione, la persona può essere a rischio di ferire se stessa o gli altri. Può camminare costantemente avanti e indietro, mostrare comportamenti combattivi o sembrare delirante.^[4] Questa attività motoria eccessiva può portare a esaurimento fisico e, senza trattamento, la persona può eventualmente collassare per pura stanchezza. Il movimento costante mette anche stress sul sistema cardiovascolare e può portare a complicazioni che coinvolgono la regolazione della temperatura corporea.

Forse la progressione più pericolosa riguarda quella che è nota come catatonia maligna. Questa forma grave include sintomi come ipertermia (temperatura corporea pericolosamente alta), tachicardia (battito cardiaco rapido) e pressione sanguigna elevata.^[13] La catatonia maligna rappresenta un’emergenza medica che richiede un trattamento rapido, poiché può diventare pericolosa per la vita se non affrontata.^[3] I disturbi autonomici che caratterizzano questa forma possono influenzare funzioni corporee basilari come il controllo della temperatura, la respirazione e la frequenza cardiaca.

La catatonia non trattata tipicamente non migliora da sola. Invece, i sintomi possono fluttuare tra periodi di ritiro e periodi di eccitazione, con la persona che sperimenta cambiamenti angoscianti nella sua capacità di funzionare.^[2] Durante questi episodi, la persona rimane sveglia ma appare profondamente disconnessa dall’ambiente circostante, incapace di rispondere in modo significativo o prendersi cura di sé.

Un aspetto importante della catatonia non trattata riguarda il suo impatto sull’esperienza interna della persona. La ricerca che esplora cosa provano i pazienti durante gli episodi catatonici rivela che molti sperimentano ansia travolgente, paura intensa e depressione.^[8] Possono essere consapevoli della loro incapacità di muoversi o parlare ma sentirsi intrappolati nel proprio corpo, incapaci di comunicare la loro angoscia agli altri. Questa sofferenza psicologica aggiunge un altro livello di urgenza alla necessità di un trattamento tempestivo.

La durata della catatonia non trattata può variare ampiamente, durando da poche ore a settimane, mesi o persino anni.^[8] Più a lungo la catatonia continua senza trattamento, più difficile può diventare ottenere un recupero completo, e maggiore è il rischio di gravi complicazioni mediche o compromissione funzionale permanente.

Complicazioni che Possono Sorgere

La catatonia comporta il potenziale per numerose complicazioni che possono influenzare più sistemi corporei. Comprendere queste possibili complicazioni aiuta a spiegare perché questa condizione richiede attenzione medica urgente e cure complete.

Una delle complicazioni più immediate e serie riguarda lo stato nutrizionale e di idratazione. Quando qualcuno con catatonia rifiuta di mangiare o bere, come accade comunemente nella forma ritardata, sviluppa rapidamente disidratazione. Questo rifiuto di assumere liquidi rende necessaria l’istituzione della nutrizione parenterale, il che significa ricevere nutrienti e liquidi attraverso una vena piuttosto che per bocca.^[12] Senza questo intervento, la grave disidratazione può portare a danni renali, squilibri elettrolitici e altri disturbi metabolici che aggravano il problema sottostante.

La perdita del movimento normale e l’immobilità prolungata creano una propria serie di complicazioni. Le persone che rimangono in posizioni fisse per periodi prolungati sono ad alto rischio di sviluppare ulcere da pressione, anche conosciute come piaghe da decubito. Queste ferite dolorose si verificano quando la pressione costante sulla pelle riduce il flusso sanguigno in quell’area. Inoltre, l’immobilità aumenta il rischio di formazione di coaguli di sangue nelle gambe, una condizione chiamata trombosi venosa profonda, che può diventare pericolosa per la vita se un coagulo si stacca e viaggia verso i polmoni.

Le complicazioni muscolari rappresentano un’altra preoccupazione significativa. Le posture insolite e la rigidità viste nella catatonia possono portare alla rottura muscolare, una condizione chiamata rabdomiolisi. Quando il tessuto muscolare si rompe, rilascia proteine nel flusso sanguigno che possono danneggiare i reni. La rigidità e la mancanza di movimento possono anche risultare in contratture articolari, dove le articolazioni diventano permanentemente fissate in una posizione, limitando la mobilità futura anche dopo la risoluzione dell’episodio catatonico.

Le complicazioni respiratorie pongono rischi seri, in particolare nei casi gravi. La rigidità e le posture insolite possono influenzare la meccanica respiratoria, rendendo difficile per la persona respirare adeguatamente. Alcuni individui possono perdere il controllo dei loro riflessi di deglutizione, il che aumenta il rischio di aspirazione, dove cibo, liquidi o saliva entrano nei polmoni invece dello stomaco. Questo può portare a polmonite da aspirazione, una grave infezione polmonare che richiede un trattamento aggressivo.

I problemi di regolazione della temperatura meritano un’attenzione speciale, in particolare nella catatonia maligna. Il corpo può perdere la sua capacità di mantenere una temperatura normale, portando a febbri pericolose che possono causare danni cerebrali o insufficienza di altri organi se non controllate tempestivamente. Questi disturbi autonomici possono anche influenzare la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna, creando instabilità cardiovascolare che richiede monitoraggio e trattamento intensivi.^[3]

Una complicazione particolarmente preoccupante riguarda il potenziale sviluppo o peggioramento della sindrome neurolettica maligna (SNM). Questa condizione condivide somiglianze con la catatonia maligna e può verificarsi quando alcuni farmaci psichiatrici, in particolare gli antipsicotici tradizionali, vengono usati in modo inappropriato. La relazione tra catatonia e SNM è complessa, con alcuni esperti che vedono la SNM come un sottotipo di catatonia maligna indotta da farmaci neurolettici.^[7] Entrambe le condizioni richiedono un intervento medico immediato.

Le complicazioni psicologiche della catatonia si estendono oltre l’episodio acuto. Le persone che hanno sperimentato la catatonia spesso descrivono di sentirsi traumatizzate dall’esperienza di essere incapaci di muoversi o comunicare pur rimanendo consapevoli dell’ambiente circostante. Questo può portare ad ansia riguardo a episodi futuri e può influenzare la loro volontà di impegnarsi con il trattamento o assumere farmaci che potrebbero scatenare stati simili.

Le complicazioni possono anche derivare da una diagnosi ritardata o mancata. Poiché la catatonia condivide sintomi con altre condizioni, in particolare il delirium, può essere diagnosticata erroneamente e trattata in modo inappropriato.^[7] Gli studi suggeriscono che tra i pazienti in valutazione per possibile delirium, dal 12% al 37% potrebbe effettivamente avere catatonia, a seconda dei criteri utilizzati. Questa diagnosi errata può portare a un trattamento inefficace e permettere alla catatonia di peggiorare.

Le complicazioni sociali e funzionali meritano di essere menzionate. Un episodio di catatonia può interrompere l’istruzione, l’occupazione, le relazioni e la vita indipendente. Anche dopo il trattamento riuscito dell’episodio acuto, alcuni individui possono affrontare un periodo di recupero prolungato prima di tornare al loro precedente livello di funzionamento. Nei casi in cui la catatonia diventa cronica o frequentemente ricorrente, questi impatti funzionali diventano ancora più significativi.

Impatto sulla Vita Quotidiana e sul Funzionamento

Gli effetti della catatonia si estendono ben oltre i sintomi medici, influenzando profondamente ogni aspetto dell’esistenza quotidiana di una persona. Comprendere questi impatti aiuta le famiglie e i pazienti a prepararsi per le sfide future e a sviluppare strategie per affrontare la condizione.

Al livello più fondamentale, la catatonia interrompe la capacità di una persona di svolgere attività basilari di cura di sé. Compiti semplici che la maggior parte di noi completa senza pensare, come mangiare, bere, fare il bagno, vestirsi o usare il bagno, possono diventare impossibili durante un episodio catatonico. Nella forma ritardata di catatonia, le persone possono perdere il controllo della vescica o dell’intestino, richiedendo assistenza con gli aspetti più intimi della cura personale.^[1] Questa perdita di indipendenza può essere profondamente angosciante sia per la persona che la sperimenta sia per i suoi cari.

La comunicazione diventa gravemente compromessa durante gli episodi catatonici. Il sintomo del mutismo, dove una persona diventa molto silenziosa o completamente muta, rende impossibile esprimere bisogni, sentimenti o disagio.^[1] I familiari e gli assistenti possono avere difficoltà a capire cosa la persona necessita o se sta provando dolore. Anche quando la persona può parlare, le sue parole possono essere limitate a ripetere ciò che gli altri dicono, un sintomo chiamato ecolalia, che non permette una conversazione significativa o l’espressione dei propri pensieri.

I sintomi fisici della catatonia creano barriere significative alle attività normali. Qualcuno che sperimenta anomalie motorie può avere difficoltà a iniziare movimenti, fermare movimenti o pianificare azioni.^[3] Potrebbero bloccarsi nel mezzo di un’azione, incapaci di completare compiti semplici. Attraversare soglie, come camminare attraverso le porte, può diventare inspiegabilmente difficile. Questo rende difficile navigare anche in ambienti familiari e può intrappolare qualcuno in una singola stanza o posizione per periodi prolungati.

Il lavoro e gli studi educativi tipicamente devono essere sospesi durante un episodio catatonico. L’incapacità di muoversi normalmente, comunicare efficacemente o rispondere appropriatamente alle istruzioni rende impossibile svolgere mansioni lavorative o frequentare le lezioni. Anche dopo il recupero da un episodio acuto, il ritorno al lavoro o alla scuola può essere ritardato mentre la persona recupera forza, riapprende le routine e ricostruisce la fiducia. Alcuni individui possono affrontare discriminazione o mancanza di comprensione da parte di datori di lavoro o istituzioni educative non familiari con questa condizione.

Le relazioni sociali affrontano una grave tensione durante e dopo gli episodi catatonici. Gli amici possono avere difficoltà a capire perché la loro persona cara sia improvvisamente diventata non responsiva o si comporti in modi insoliti. Le caratteristiche bizzarre talvolta viste nella catatonia, come smorfie, posture insolite o movimenti ripetitivi, possono essere spaventose o confuse per gli altri.^[7] Spesso segue l’isolamento sociale, poiché la persona può ritirarsi dalle relazioni o gli altri possono prendere le distanze per disagio o mancanza di comprensione.

Le dinamiche familiari subiscono cambiamenti significativi quando qualcuno sperimenta la catatonia. I membri della famiglia potrebbero dover assumere ruoli di assistenza per i quali non erano preparati, fornendo assistenza con il mangiare, fare il bagno e altri bisogni personali. Il peso emotivo di vedere una persona cara intrappolata in uno stato non responsivo o agitato può essere travolgente. Genitori, coniugi o figli adulti potrebbero dover prendere tempo libero dal lavoro per fornire cure o coordinare il trattamento medico, creando tensione finanziaria oltre alle sfide emotive.

L’esperienza psicologica durante la catatonia aggiunge un’altra dimensione al suo impatto. La ricerca che esplora le esperienze soggettive dei pazienti rivela che molti provano ansia travolgente, paura intensa e depressione durante gli episodi catatonici.^[8] I pazienti descrivono di sentirsi come se stessero perdendo intensamente i propri cari, sperimentando emozioni negative intensificate e lottando con sentimenti di aggressività che non possono controllare. Alcuni riferiscono di sentirsi intrappolati nei loro corpi, consapevoli di ciò che sta accadendo intorno a loro ma incapaci di rispondere o comunicare la loro angoscia.

Per gli individui con disturbo dello spettro autistico, che sembrano essere a rischio più elevato di catatonia, l’impatto può essere particolarmente impegnativo. La condizione può causare aumento della lentezza, blocco durante le azioni, aumento dei movimenti ripetitivi, difficoltà nel completare i movimenti, riduzione marcata del linguaggio o mutismo completo, difficoltà nell’iniziare o limitare certe azioni, maggiore dipendenza da indicazioni fisiche o verbali per funzionare e il bloccarsi in posture.^[17] Questi sintomi si sovrappongono e interagiscono con le sfide esistenti legate all’autismo, rendendo l’impatto complessivo ancora più complesso.

La ricreazione e gli hobby, che forniscono piacere e significato alla vita, diventano impossibili durante gli episodi catatonici. L’incapacità di muoversi liberamente, interagire con materiali o provare piacere nelle attività elimina fonti di gioia e sollievo dallo stress. Anche dopo il recupero, l’ansia riguardo al scatenamento di un altro episodio può limitare la volontà di una persona di impegnarsi in attività precedentemente godute.

Gli impatti finanziari si estendono oltre i salari persi. Il trattamento medico per la catatonia spesso richiede il ricovero ospedaliero, che può essere costoso anche con l’assicurazione. Farmaci, terapia e monitoraggio continuo aggiungono spese. Alcune persone potrebbero aver bisogno di modifiche all’ambiente domestico o dispositivi assistivi durante il recupero, creando costi aggiuntivi che le famiglie possono avere difficoltà a permettersi.

Nonostante queste sfide significative, molte persone sviluppano strategie di coping efficaci con il supporto appropriato. Suddividere i compiti in passi più piccoli, usare segnali visivi o indicazioni, mantenere routine e costruire una forte rete di supporto possono tutti aiutare a gestire gli impatti della catatonia sulla vita quotidiana. La terapia occupazionale può aiutare gli individui a riapprendere le abilità di vita quotidiana dopo un episodio. L’educazione familiare e i gruppi di supporto possono fornire strategie pratiche e supporto emotivo per aiutare tutti coloro che sono colpiti dalla condizione.

Supportare le Famiglie Attraverso gli Studi Clinici e il Trattamento

Quando una persona cara sperimenta la catatonia, le famiglie spesso si sentono sopraffatte e incerte su come aiutare. Comprendere il panorama del trattamento e della ricerca, inclusi gli studi clinici, autorizza le famiglie a sostenere efficacemente la loro persona cara e a difendere la migliore cura possibile.

Il primo passo cruciale per le famiglie è comprendere che la catatonia è una condizione medica trattabile, non un difetto di carattere o un comportamento volontario. La persona che sperimenta la catatonia non può semplicemente “uscirne” attraverso la forza di volontà. Questa comprensione aiuta le famiglie a rispondere con compassione piuttosto che frustrazione e le aiuta a riconoscere l’urgenza di cercare cure mediche appropriate.

Le famiglie svolgono un ruolo vitale nel riconoscere quando la catatonia potrebbe verificarsi. Poiché le persone con catatonia spesso non possono comunicare i loro bisogni o descrivere i loro sintomi, i membri della famiglia servono come fonti essenziali di informazioni per i fornitori di assistenza sanitaria. Le famiglie dovrebbero prestare attenzione ai cambiamenti come aumento della lentezza, blocco durante le azioni, aumento dei movimenti ripetitivi, difficoltà nell’attraversare soglie e completare movimenti, riduzione marcata del linguaggio o mutismo completo, difficoltà nell’iniziare o limitare certe azioni, maggiore dipendenza da indicazioni fisiche o verbali per funzionare e il bloccarsi in posture.^[17] Documentare questi cambiamenti e portarli all’attenzione di un medico può accelerare la diagnosi e l’inizio del trattamento.

Comprendere il processo diagnostico aiuta le famiglie a sapere cosa aspettarsi. È necessaria una revisione approfondita delle vecchie cartelle cliniche per capire le possibili cause dei comportamenti che le persone con catatonia mostrano.^[6] I medici faranno domande dettagliate sulle risposte comportamentali agli altri, possibili eventi precipitanti incluse infezioni, traumi ed esposizione a tossine e altre sostanze, precedenti episodi simili di catatonia, esposizione a farmaci associati alla catatonia e disturbi comorbidi. Le famiglie dovrebbero prepararsi a fornire queste informazioni nel modo più completo possibile, portando cartelle cliniche, elenchi di farmaci e descrizioni dettagliate dell’insorgenza e della progressione dei sintomi.

Il processo di esame fisico può coinvolgere test e valutazioni che sembrano insoliti alle famiglie non familiari con la catatonia. I medici possono utilizzare scale di valutazione come la Scala di Catatonia Bush-Francis per misurare sistematicamente i sintomi.^[3] Possono posizionare il corpo della persona in vari modi per testare sintomi come catalessi o flessibilità cerea. Comprendere che questi esami aiutano a stabilire la diagnosi può renderli meno preoccupanti da osservare.

Le famiglie dovrebbero essere consapevoli che il trattamento tempestivo è essenziale e che i trattamenti efficaci più comuni includono farmaci chiamati benzodiazepine, in particolare il lorazepam, e la terapia elettroconvulsivante quando i farmaci sono insufficienti.^[10] Sebbene la TEC possa sembrare spaventosa, le famiglie dovrebbero capire che si è dimostrata altamente efficace per la catatonia ed è eseguita in sicurezza sotto anestesia con monitoraggio medico. Alcuni pazienti possono richiedere TEC settimanale su base ambulatoriale per il mantenimento dopo la risoluzione dell’episodio acuto.^[12]

Gli studi clinici rappresentano un’importante via per far progredire la comprensione e il trattamento della catatonia. Questi studi di ricerca testano nuovi trattamenti, esaminano come funzionano i trattamenti esistenti o esplorano approcci diversi alla diagnosi e alla gestione. Per le famiglie che considerano la partecipazione a studi clinici, diversi fattori meritano considerazione.

Innanzitutto, le famiglie dovrebbero capire cosa comporta la partecipazione a uno studio clinico. Gli studi hanno criteri di idoneità specifici che determinano chi può partecipare. Seguono protocolli dettagliati che specificano esattamente quali trattamenti saranno somministrati, quali test saranno eseguiti e con quale frequenza si verificheranno le visite. Alcuni studi confrontano nuovi trattamenti con trattamenti standard, mentre altri esaminano nuovi usi per farmaci esistenti o esplorano approcci non farmacologici.

Trovare studi clinici appropriati richiede di sapere dove cercare. I fornitori di assistenza sanitaria possono essere a conoscenza di studi pertinenti e possono fornire informazioni su studi che reclutano partecipanti. Esistono registri online di studi clinici dove le famiglie possono cercare studi relativi alla catatonia. Quando si valuta uno studio, le famiglie dovrebbero fare domande sullo scopo dello studio, quali trattamenti o procedure sono coinvolti, quali sono i potenziali rischi e benefici, quali costi saranno coperti dallo studio rispetto all’assicurazione personale e quanto durerà la partecipazione.

Le famiglie possono sostenere la loro persona cara nella preparazione per la partecipazione a studi clinici aiutando a raccogliere le cartelle cliniche necessarie, partecipando agli appuntamenti e prendendo appunti, facendo domande quando qualcosa non è chiaro, monitorando sintomi ed effetti collaterali, assicurandosi che la persona arrivi a tutte le visite richieste e difendendo i bisogni della persona durante tutto il processo. È importante ricordare che la partecipazione a uno studio clinico è sempre volontaria e una persona può ritirarsi in qualsiasi momento se lo desidera.

Oltre agli studi clinici, le famiglie supportano il recupero creando un ambiente calmo e strutturato. Poiché le persone che si riprendono dalla catatonia possono beneficiare di routine e prevedibilità, le famiglie possono aiutare stabilendo programmi regolari per i pasti, i farmaci e le attività. Ridurre il sovraccarico sensoriale e fornire un incoraggiamento gentile senza pressione aiuta la persona a ri-impegnarsi gradualmente con il proprio ambiente.

Le famiglie dovrebbero educarsi sulla condizione sottostante che potrebbe aver scatenato la catatonia, che si tratti di un disturbo dell’umore come il disturbo bipolare o la depressione, un disturbo psicotico, il disturbo dello spettro autistico o una condizione medica. Comprendere il contesto più ampio aiuta le famiglie a supportare la gestione a lungo termine e a riconoscere i segnali di avvertimento di potenziali episodi futuri.

Il supporto emotivo per tutti i membri della famiglia è cruciale. Prendersi cura di qualcuno con catatonia può essere fisicamente ed emotivamente estenuante. Le famiglie non dovrebbero trascurare i propri bisogni di riposo, connessione sociale e sollievo dallo stress. I gruppi di supporto per famiglie che affrontano condizioni di salute mentale o disturbi neurologici possono fornire sia consigli pratici che validazione emotiva. Alcune famiglie traggono beneficio dalla terapia familiare per elaborare l’esperienza e rafforzare le strategie di comunicazione e coping.

L’assistenza pratica assume molte forme. Le famiglie potrebbero dover coordinare più appuntamenti medici, navigare nella copertura assicurativa, organizzare il tempo libero dal lavoro, modificare l’ambiente domestico per la sicurezza, preparare cibi speciali o integratori nutrizionali e mantenere registrazioni dettagliate di sintomi e trattamenti. Dividere queste responsabilità tra più membri della famiglia quando possibile previene che una sola persona diventi sopraffatta.

La difesa si estende oltre l’individuo per aumentare la consapevolezza sulla catatonia in modo più ampio. Poiché questa condizione rimane altamente sottodiagnosticata e incompresa, le famiglie che condividono le loro esperienze aiutano a educare gli altri e a ridurre lo stigma. Questo potrebbe comportare parlare con insegnanti, datori di lavoro o membri della comunità sulla catatonia, connettersi con organizzazioni di difesa focalizzate sulla salute mentale o condizioni neurologiche, o partecipare a campagne di sensibilizzazione.

Infine, le famiglie dovrebbero mantenere la speranza. Sebbene la catatonia sia una condizione grave, la prognosi è generalmente favorevole con un trattamento appropriato. Molte persone si riprendono completamente dagli episodi e tornano al loro precedente livello di funzionamento. Anche coloro che sperimentano episodi ricorrenti possono spesso gestire la condizione con successo con trattamento e monitoraggio continui. Rimanendo informate, fornendo supporto compassionevole e lavorando a stretto contatto con i fornitori di assistenza sanitaria, le famiglie svolgono un ruolo insostituibile nel recupero e nel benessere a lungo termine della loro persona cara.