Il cancro della vulva è un tumore raro che si sviluppa nei tessuti della vulva, l’area genitale esterna femminile. Sebbene possa colpire donne di qualsiasi età, si verifica più comunemente nelle donne anziane, con molti casi diagnosticati dopo i 50 anni. La diagnosi precoce porta spesso a risultati migliori, poiché il trattamento può essere meno esteso quando il cancro viene scoperto nelle sue fasi iniziali.

Prognosi e Prospettive di Sopravvivenza

Comprendere cosa aspettarsi dopo una diagnosi di cancro della vulva può aiutare voi e i vostri cari a prepararvi per il percorso che vi attende. Le prospettive per il cancro della vulva variano considerevolmente a seconda di quando la malattia viene scoperta e di quanto si sia diffusa attraverso il corpo. Questo è naturalmente un argomento delicato, ma avere informazioni chiare può aiutarvi a prendere decisioni consapevoli riguardo alle vostre cure.^[1]

Quando il cancro della vulva viene scoperto precocemente e non si è diffuso oltre la vulva stessa, le possibilità di un trattamento efficace sono piuttosto incoraggianti. Secondo i dati provenienti dagli Stati Uniti, circa il 60% dei casi di cancro della vulva viene diagnosticato in uno stadio localizzato, il che significa che il cancro non si è diffuso ad altre parti del corpo. Per questi casi in fase precoce, il tasso di sopravvivenza a cinque anni raggiunge circa l’85%. Questo significa che 85 donne su 100 con cancro della vulva localizzato sono ancora vive cinque anni dopo la loro diagnosi.^[8]

Lo stadio al momento della diagnosi svolge un ruolo cruciale nel determinare gli esiti. Lo stadio si riferisce a quanto è grande il cancro e se si è diffuso ai linfonodi vicini o agli organi distanti. Per il cancro della vulva, gli stadi vanno da 1 a 4, con lo stadio 1 che rappresenta la forma più precoce e più trattabile. Quanto più precoce è lo stadio, tanto meno esteso è tipicamente l’intervento chirurgico richiesto e migliore è la prognosi complessiva. Le donne diagnosticate allo stadio 1 o 2 hanno generalmente risultati molto migliori rispetto a quelle diagnosticate in stadi più avanzati.^[11]

Diversi fattori influenzano la vostra prognosi individuale oltre allo stadio. Questi includono il tipo specifico di cancro della vulva che avete, la vostra età al momento della diagnosi, il vostro stato di salute generale e quanto bene il cancro risponde al trattamento. Per esempio, il carcinoma a cellule squamose, che rappresenta circa il 90% dei tumori della vulva, ha generalmente una prospettiva diversa rispetto al melanoma, che rappresenta circa il 5% dei casi e tende a diffondersi più rapidamente.^[2][8]

È importante ricordare che le statistiche di sopravvivenza si basano su grandi gruppi di persone e rappresentano medie. Non possono prevedere cosa accadrà nel vostro caso individuale. Il vostro team di cura può fornire informazioni più personalizzate basate sulla vostra situazione specifica, comprese le caratteristiche del vostro cancro, la vostra risposta al trattamento e il vostro stato di salute generale.^[1]

Progressione Naturale Senza Trattamento

Comprendere come si sviluppa il cancro della vulva nel tempo aiuta a spiegare perché la diagnosi precoce e il trattamento sono così importanti. Il cancro della vulva tipicamente non compare all’improvviso. Invece, si sviluppa solitamente lentamente nel corso di molti anni, spesso progredendo attraverso diverse fasi prima di diventare un cancro invasivo.^[2]

Nella maggior parte dei casi, il percorso verso il cancro della vulva inizia con cambiamenti nelle cellule sulla superficie della vulva. Queste cellule anormali formano quelle che i medici chiamano aree precancerose o lesioni. La condizione precancerosa più comune è chiamata neoplasia intraepiteliale vulvare, o VIN. La VIN significa che cellule anormali sono presenti nello strato più esterno della pelle vulvare, ma non sono ancora diventate cancro. Pensate alla VIN come a un segnale di avvertimento: indica che le cellule non si stanno comportando normalmente, ma non hanno ancora acquisito la capacità di invadere i tessuti più profondi o di diffondersi ad altre parti del corpo.^[2][7]

Se la VIN viene lasciata non trattata, può eventualmente progredire verso un cancro invasivo, sebbene questa trasformazione possa richiedere molti anni. Non tutti i casi di VIN diventeranno cancro, ma il rischio è abbastanza significativo da far raccomandare ai medici di trattare la VIN quando viene scoperta. La progressione dalla VIN al cancro invasivo avviene gradualmente man mano che le cellule anormali acquisiscono caratteristiche più pericolose, sviluppando infine la capacità di penetrare attraverso lo strato superficiale e invadere i tessuti più profondi.^[10][15]

Una volta che il cancro della vulva diventa invasivo, il che significa che è cresciuto oltre lo strato superficiale della pelle, può continuare a ingrandirsi e diffondersi se non trattato. Il cancro può crescere più in profondità nei tessuti della vulva, colpendo strutture come le labbra interne ed esterne, il clitoride o l’apertura dell’uretra (il tubicino che porta l’urina fuori dal corpo). Man mano che il tumore diventa più grande, può iniziare a causare sintomi più evidenti come prurito persistente, grumi o piaghe visibili, sanguinamento o dolore.^[1][2]

Senza trattamento, le cellule del cancro della vulva possono alla fine diffondersi ai linfonodi vicini. I linfonodi sono piccole strutture a forma di fagiolo che fanno parte del sistema di drenaggio e immunitario del corpo. Nel cancro della vulva, i linfonodi nell’area dell’inguine sono tipicamente il primo posto dove le cellule tumorali viaggiano oltre il tumore originale. Questo accade perché il liquido linfatico drena naturalmente dalla vulva verso questi linfonodi inguinali, e le cellule tumorali possono viaggiare lungo questo percorso.^[8][10]

Se il cancro continua a progredire senza trattamento, può diffondersi a parti più distanti del corpo, un processo chiamato metastasi. Il cancro della vulva avanzato può diffondersi a organi come i polmoni, il fegato o le ossa. Una volta che il cancro si è diffuso ampiamente in tutto il corpo, diventa molto più difficile da trattare e può influire significativamente sull’aspettativa e sulla qualità della vita.^[8]

Possibili Complicazioni

Il cancro della vulva e il suo trattamento possono portare a varie complicazioni che influenzano sia la salute fisica che la qualità della vita. Comprendere queste potenziali complicazioni vi aiuta a sapere cosa osservare e quando cercare aiuto dal vostro team medico.

Una complicazione significativa che può verificarsi dopo il trattamento è il linfedema. Questo è un tipo di gonfiore che si verifica quando il liquido linfatico non può fluire normalmente attraverso il corpo e si accumula nei tessuti molli. Se i linfonodi nell’inguine o nel bacino sono stati rimossi durante l’intervento chirurgico o danneggiati dalla radioterapia, il normale drenaggio del liquido linfatico dalle gambe può essere interrotto. Questo può causare gonfiore in una o entrambe le gambe. Il linfedema può svilupparsi poco dopo il trattamento o molti mesi o persino anni dopo. Può causare disagio, pesantezza nella gamba colpita e difficoltà di movimento. Sebbene il linfedema non possa sempre essere prevenuto, ci sono modi per gestirlo, tra cui l’elevazione dell’arto, esercizi specializzati, l’uso di calze compressive e il lavoro con un fisioterapista specializzato nella cura del linfedema.^[22]

I cambiamenti nei modelli di minzione rappresentano un’altra potenziale complicazione. L’intervento chirurgico sulla vulva può influenzare l’apertura dell’uretra, il tubicino che porta l’urina dalla vescica. Dopo l’intervento, alcune donne notano che la direzione del flusso urinario cambia o che l’urina spruzza in una direzione inaspettata. Questo accade perché i cambiamenti chirurgici nell’anatomia vulvare possono alterare il modo in cui l’urina esce dal corpo. Alcune donne possono anche sperimentare incontinenza urinaria, il che significa difficoltà a controllare quando l’urina esce. Questi cambiamenti possono essere frustranti e imbarazzanti, ma strategie pratiche possono aiutare, come sedersi in modo diverso sul water o usare dispositivi speciali. Il vostro team sanitario può fornire indicazioni specifiche.^[22]

Le complicazioni sessuali e intime sono preoccupazioni comuni dopo il trattamento del cancro della vulva. L’intervento chirurgico può rimuovere o alterare i tessuti sensibili della vulva, compreso il clitoride e le labbra interne ed esterne. Questo può ridurre o modificare la sensazione e il piacere sessuale. La radioterapia può causare il restringimento della vagina a causa di cicatrici, una condizione chiamata stenosi vaginale. I trattamenti possono anche causare secchezza vaginale, rendendo l’attività sessuale dolorosa. Inoltre, l’impatto emotivo di avere un cancro in un’area così privata, combinato con i cambiamenti fisici all’area genitale, può influenzare il desiderio sessuale e l’intimità con un partner. Molte donne lottano con preoccupazioni riguardo all’immagine corporea dopo il trattamento. Queste sono complicazioni reali e valide che meritano attenzione e supporto.^[22]

Il dolore nel sito chirurgico è una complicazione comune nelle settimane e nei mesi successivi all’intervento. L’area vulvare può essere scomoda, dolorante o sensibile per un periodo significativo durante la guarigione. Alcune donne sperimentano dolore continuo anche dopo che la guarigione è completa, una condizione chiamata dolore cronico. Il dolore può verificarsi anche durante la radioterapia e può persistere dopo la fine del trattamento.^[18]

Problemi di guarigione delle ferite possono verificarsi dopo l’intervento chirurgico vulvare perché l’area è difficile da mantenere pulita e asciutta, e le normali funzioni corporee come la minzione possono irritare il sito chirurgico. Possono svilupparsi infezioni nella ferita, richiedendo un trattamento antibiotico. Alcune donne potrebbero aver bisogno di un intervento chirurgico aggiuntivo se le ferite non guariscono correttamente.^[13]

La recidiva del cancro rappresenta una delle complicazioni più gravi. Anche dopo un trattamento di successo, il cancro della vulva può ritornare, sia nella stessa area che in altre parti del corpo. Questo è il motivo per cui gli appuntamenti di follow-up regolari con il vostro team medico sono così importanti. Il rischio di recidiva varia a seconda dello stadio del cancro originale e di quanto completamente è stato possibile rimuoverlo durante il trattamento.^[10]

Impatto sulla Vita Quotidiana

Vivere con il cancro della vulva influisce su molti aspetti della vita quotidiana, dalle attività più basilari alle relazioni sociali e al benessere emotivo. Comprendere questi impatti può aiutarvi a prepararvi alle sfide e a cercare il supporto appropriato quando ne avete bisogno.

Le attività fisiche possono diventare più difficili, specialmente immediatamente dopo l’intervento chirurgico o durante altri trattamenti come la radioterapia o la chemioterapia. L’area vulvare può essere dolorosa, gonfia o sensibile, rendendo semplici movimenti come camminare, sedersi o salire le scale scomodi. Molte donne scoprono di dover modificare il modo in cui si siedono, evitando superfici dure o usando cuscini per il comfort. Stare sedute a lungo può essere particolarmente impegnativo durante il periodo di guarigione. Le routine di esercizio potrebbero dover essere modificate o temporaneamente interrotte, il che può essere frustrante se l’attività fisica è una parte importante della vostra vita.^[18]

Le routine di igiene personale richiedono un’attenzione speciale dopo il trattamento del cancro della vulva. L’area colpita deve essere mantenuta pulita, ma bisogna fare attenzione a non irritare i tessuti in guarigione. Potrebbe essere necessario cambiare il modo in cui vi lavate, usate il bagno o gestite le mestruazioni se avete ancora il ciclo. Alcune donne scoprono di dover urinare più frequentemente o che il controllo della vescica diventa più difficile. Questi cambiamenti possono farvi sentire legate all’accesso ai servizi igienici e ansiose di stare lontane da casa per periodi prolungati.^[22]

La vita lavorativa può essere significativamente influenzata durante il trattamento e il recupero. A seconda del vostro lavoro, potrebbe essere necessario prendervi del tempo libero per l’intervento chirurgico, gli appuntamenti di radioterapia o le sessioni di chemioterapia. Gli effetti collaterali del trattamento, tra cui affaticamento, dolore e disagio emotivo, possono rendere difficile mantenere la vostra consueta produttività e concentrazione al lavoro. Alcune donne si preoccupano di spiegare la loro assenza ai datori di lavoro o ai colleghi, in particolare perché il cancro della vulva colpisce un’area così privata del corpo. Potreste sentirvi a disagio nel discutere i dettagli della vostra malattia, il che può creare ulteriore stress.^[18]

Le interazioni sociali e le relazioni cambiano spesso durante e dopo il trattamento per il cancro della vulva. Molte donne si sentono imbarazzate per la loro diagnosi perché coinvolge la loro area genitale. Questo imbarazzo può portare all’isolamento, poiché potreste scegliere di non dire ad amici o membri della famiglia allargata della vostra condizione. Le attività sociali che precedentemente apprezzavate possono diventare difficili o impossibili durante il trattamento. Per esempio, andare in palestra, nuotare o partecipare ad altre attività di gruppo potrebbe non essere fattibile mentre state guarendo o gestendo gli effetti collaterali.^[18]

Le relazioni intime e la sessualità sono profondamente influenzate per molte donne con cancro della vulva. I cambiamenti fisici alla vulva, combinati con dolore, alterazione della sensazione e secchezza vaginale, possono rendere l’attività sessuale difficile o impossibile. Anche quando la guarigione fisica è completa, i fattori emotivi possono influenzare la sessualità. Potreste sentirvi imbarazzate per le cicatrici o i cambiamenti nell’aspetto della vostra area genitale. La paura del dolore durante il sesso o la preoccupazione su come il vostro partner percepisce i cambiamenti possono creare ansia che diminuisce il desiderio sessuale. Anche i partner possono essere incerti su come approcciarsi all’intimità, temendo di poter causare dolore o disagio emotivo. Una comunicazione aperta con il vostro partner e possibilmente lavorare con un consulente specializzato in salute sessuale può essere utile.^[22]

Gli impatti sulla salute emotiva e mentale sono significativi e non dovrebbero essere sottovalutati. Molte donne sperimentano ansia, depressione, rabbia, tristezza o paura dopo una diagnosi di cancro della vulva. Potreste sentirvi sopraffatte dalle decisioni terapeutiche che dovete prendere, preoccupate per il futuro o addolorate per i cambiamenti al vostro corpo. Alcune donne provano un senso di vergogna o stigma a causa di dove si trova il loro cancro. Queste risposte emotive sono completamente normali e valide. Cercare supporto da professionisti della salute mentale, consulenti oncologici o gruppi di supporto può fare una differenza significativa nella vostra capacità di far fronte alla situazione.^[18]

Le preoccupazioni per l’autostima e l’immagine corporea sono comuni dopo il trattamento del cancro della vulva. La vulva è una parte del vostro corpo intimamente connessa al vostro senso di voi stesse come donna. I cambiamenti fisici a quest’area, visibili o meno agli altri, possono influenzare come vi vedete e quanto vi sentite a vostro agio nel vostro stesso corpo. Cicatrici, cambiamenti nella forma della vulva o rimozione completa della vulva possono essere emotivamente devastanti. Anche i cambiamenti che gli altri non possono vedere possono farvi sentire diverse o meno femminili. Questi sentimenti meritano riconoscimento e supporto. Parlare con altre donne che hanno sperimentato cambiamenti simili, sia in gruppi di supporto che in comunità online, può aiutarvi a sentirvi meno sole.^[22]

Gli impatti finanziari possono aggiungere stress a una situazione già difficile. Le fatture mediche per l’intervento chirurgico, la radioterapia, la chemioterapia, i farmaci e le cure di follow-up possono essere sostanziali. Se dovete prendervi del tempo libero dal lavoro, la perdita di reddito può creare ulteriore pressione finanziaria. Anche i costi di trasporto per frequenti appuntamenti medici possono accumularsi, in particolare se dovete viaggiare verso un centro oncologico specializzato. Non esitate a parlare con assistenti sociali presso la vostra struttura di trattamento di programmi di assistenza finanziaria che potrebbero essere disponibili per aiutare con le spese mediche, il trasporto o altre necessità pratiche.^[18]

Supporto per i Familiari

I membri della famiglia e gli amici intimi svolgono un ruolo vitale nel supportare qualcuno con cancro della vulva, ma potrebbero sentirsi incerti su come aiutare, specialmente quando si tratta di comprendere gli studi clinici e le opportunità di ricerca. Ecco cosa le famiglie dovrebbero sapere per fornire un supporto significativo.

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti o nuovi modi di utilizzare i trattamenti esistenti per il cancro della vulva. Poiché il cancro della vulva è relativamente raro, ci sono meno studi di trattamento specificamente per questa malattia rispetto ai tumori più comuni. Tuttavia, gli studi clinici rimangono un’opzione importante che può offrire accesso a trattamenti più recenti non ancora ampiamente disponibili. Alcuni studi si concentrano sul testare nuove tecniche chirurgiche, mentre altri valutano nuovi approcci di radioterapia o farmaci sperimentali. Comprendere cosa sono gli studi clinici e come funzionano può aiutare i membri della famiglia a supportare la loro cara nel prendere decisioni informate sulla partecipazione.^[10]

I membri della famiglia possono aiutare facendo ricerche sulle opportunità di studi clinici. Molti centri oncologici mantengono elenchi di studi in corso, e ci sono banche dati nazionali dove potete cercare studi per tipo di cancro e località. I siti web mantenuti da istituti nazionali per il cancro forniscono banche dati ricercabili di studi clinici in corso. Quando trovate studi potenzialmente rilevanti, annotate i nomi degli studi, i requisiti di idoneità e le informazioni di contatto in modo da poterli discutere con la vostra cara e il suo team medico.^[10]

Comprendere i criteri di idoneità per gli studi clinici è importante. Non tutte le persone con cancro della vulva si qualificheranno per ogni studio. Gli studi spesso hanno requisiti specifici riguardanti lo stadio del cancro, se il cancro è di nuova diagnosi o ricorrente, quali trattamenti precedenti sono stati ricevuti, lo stato di salute generale e l’età. I membri della famiglia possono aiutare leggendo attentamente i criteri di idoneità e discutendo con la loro cara se potrebbero qualificarsi prima di spendere tempo per perseguire un particolare studio.^[10]

Quando un membro della famiglia sta considerando uno studio clinico, aiutatela a preparare domande da porre al team di ricerca. Le domande importanti includono: Cosa viene testato in questo studio? Quali sono i potenziali benefici e rischi? Come si confronta il trattamento dello studio con il trattamento standard? Quali test o appuntamenti extra saranno richiesti? Ci saranno costi aggiuntivi? Posso lasciare lo studio se decido che non è giusto per me? Scrivere queste domande prima di incontrare il team di ricerca assicura che le preoccupazioni importanti vengano affrontate.^[10]

Il supporto pratico è spesso l’aiuto più prezioso che i membri della famiglia possono fornire. Durante il trattamento, sia che si tratti di cure standard o come parte di uno studio clinico, la vostra cara potrebbe aver bisogno di assistenza con molte questioni pratiche. Questo può includere accompagnarla agli appuntamenti medici, aiutare a gestire i farmaci e i loro orari, partecipare agli appuntamenti per aiutare ad ascoltare e prendere appunti, preparare i pasti, aiutare con le faccende domestiche, fornire supporto emotivo durante i momenti difficili e aiutare a coordinare le cure tra diversi medici e specialisti.^[18]

Il supporto emotivo è altrettanto importante. Il cancro della vulva è particolarmente isolante perché molte donne si sentono imbarazzate nel discutere di un cancro in un’area così privata. I membri della famiglia possono fornire un supporto enorme semplicemente essendo disposti ad ascoltare senza giudicare, riconoscendo che i sentimenti della loro cara sono validi e rispettando il loro bisogno di privacy pur essendo disponibili quando vogliono parlare. Evitate di minimizzare le loro preoccupazioni o di cercare di forzare l’ottimismo quando stanno lottando. A volte la cosa più utile che potete fare è semplicemente sedervi con loro nelle loro emozioni difficili.^[18]

Rispettare i confini è cruciale. Alcune donne vogliono condividere i dettagli sulla loro diagnosi e trattamento, mentre altre preferiscono la privacy. Alcune vogliono aiuto con compiti di cura personale, mentre altre vogliono mantenere quanta più indipendenza possibile. Seguite la guida della vostra cara. Chiedete che tipo di aiuto desiderano piuttosto che presumere di saperlo. Verificate regolarmente le loro esigenze, poiché queste possono cambiare nel tempo. Ciò che sembra utile in una fase del trattamento può sembrare invadente in un’altra.^[18]

Le famiglie dovrebbero anche prendersi cura di se stesse. Supportare qualcuno con il cancro è emotivamente e fisicamente impegnativo. I membri della famiglia possono sperimentare la propria ansia, paura, tristezza o rabbia riguardo alla diagnosi. Questi sentimenti sono normali. Cercate supporto per voi stessi attraverso consulenza, gruppi di supporto per caregiver o parlando con amici fidati. Prendersi cura della propria salute fisica ed emotiva assicura che possiate continuare a fornire supporto nel lungo termine.^[18]

Informarsi sul cancro della vulva aiuta i membri della famiglia a comprendere meglio ciò che la loro cara sta vivendo. Leggere informazioni affidabili da organizzazioni oncologiche, partecipare agli appuntamenti medici quando invitati e porre domande al team medico possono tutti aiutarvi a sentirvi più informati e meglio in grado di fornire supporto. Tuttavia, fate attenzione a non sopraffare la vostra cara con informazioni che non ha chiesto. Offritevi di fare ricerche se le vuole, ma lasciate che sia lei a guidare quanto vuole sapere.^[18]