La sordità bilaterale colpisce milioni di persone in tutto il mondo, compromettendo la capacità di sentire chiaramente in entrambe le orecchie e creando difficoltà nella comunicazione quotidiana, nella sicurezza e nelle relazioni sociali.

Comprendere la prognosi a lungo termine della sordità bilaterale

Quando qualcuno riceve una diagnosi di sordità bilaterale, una delle prime domande che naturalmente sorge riguarda cosa aspettarsi per il futuro. La prognosi per questa condizione varia considerevolmente a seconda della causa sottostante, della gravità della perdita uditiva e di quanto precocemente inizia il trattamento. Capire cosa ci aspetta può aiutare le persone e le loro famiglie a prepararsi e prendere decisioni informate riguardo alle cure.

Per molte persone, in particolare quelle che sperimentano la perdita dell’udito legata all’età (chiamata anche presbiacusia), la sordità bilaterale tende ad essere progressiva. Questo significa che la condizione peggiora gradualmente nel tempo, tipicamente avanzando attraverso i decenni della vita. Gli studi dimostrano che la prevalenza della perdita uditiva raddoppia con ogni decade dalla seconda alla settima decade di vita, e diventa quasi universale dopo l’ottava decade.^[16] Sebbene questa progressione non possa essere invertita, può spesso essere gestita efficacemente con dispositivi acustici e servizi di supporto.

Il tipo di sordità bilaterale influenza significativamente la prognosi. La perdita dell’udito neurosensoriale, che deriva da danni all’orecchio interno o al nervo uditivo, è tipicamente permanente perché le minuscole cellule ciliate nella coclea non possono ripararsi una volta danneggiate.^[12] Questa è la forma più comune di sordità bilaterale negli adulti. Al contrario, la perdita dell’udito conduttiva, causata da problemi nell’orecchio esterno o medio come infezioni o accumulo di cerume, può essere temporanea e spesso può essere trattata con interventi medici.^[2]

Alcune persone sperimentano la sordità bilaterale improvvisamente piuttosto che gradualmente. La perdita dell’udito neurosensoriale improvvisa, definita come una perdita di 30 decibel o più entro 72 ore, richiede attenzione medica urgente e ha esiti variabili a seconda della rapidità con cui inizia il trattamento.^[14] Tra 5 e 27 persone su 100.000 negli Stati Uniti sperimentano annualmente una sordità bilaterale improvvisa.^[16]

È importante capire che mentre la perdita uditiva fisica stessa potrebbe non essere curabile nella maggior parte dei casi, in particolare con il danno neurosensoriale, l’impatto funzionale può essere drammaticamente migliorato. Gli apparecchi acustici moderni, gli impianti cocleari e altre tecnologie assistive hanno trasformato la prognosi per le persone con sordità bilaterale, permettendo a molti di mantenere la qualità della vita, continuare a lavorare e rimanere socialmente impegnati.^[13]

Come si sviluppa la sordità bilaterale senza trattamento

Comprendere cosa succede quando la sordità bilaterale non viene trattata aiuta a illustrare perché l’intervento precoce è così importante. La progressione naturale di questa condizione dipende in gran parte dalla sua causa sottostante, ma nella maggior parte dei casi, lasciare la perdita uditiva senza trattamento porta a sintomi peggiori e complicazioni aggiuntive nel tempo.

Nella sordità bilaterale legata all’età, il modello più comune comporta un deterioramento graduale. Le minuscole stereociglia, che sono cellule simili a peli nell’orecchio interno responsabili della conversione delle onde sonore in segnali elettrici, si degradano lentamente con l’avanzare dell’età.^[3] Man mano che più di queste cellule si danneggiano e muoiono, la gamma di suoni che una persona può udire si restringe. Inizialmente, i suoni ad alta frequenza come le voci dei bambini o il canto degli uccelli possono diventare difficili da rilevare. Nel corso di mesi e anni, anche i suoni a bassa frequenza e le normali conversazioni diventano più difficili da capire.

Quando la sordità bilaterale indotta dal rumore si sviluppa dall’esposizione ad ambienti rumorosi, la progressione dipende dal fatto che l’esposizione dannosa continui. Qualcuno che lavora in un’occupazione rumorosa senza protezione acustica può sperimentare una perdita dell’udito che peggiora costantemente durante la sua carriera. Il danno si accumula con ogni esposizione, e una volta che le cellule ciliate nell’orecchio interno sono distrutte, non possono rigenerarsi.^[1] Questo è il motivo per cui circa il 16% della perdita dell’udito invalidante negli adulti in tutto il mondo è correlata all’esposizione al rumore occupazionale.^[16]

Per le persone con sordità bilaterale conduttiva causata da condizioni come infezioni croniche dell’orecchio o accumulo di liquidi, la progressione naturale varia. Alcuni casi possono migliorare spontaneamente se la condizione sottostante si risolve. Tuttavia, le infezioni croniche non trattate possono portare a danni strutturali permanenti alle ossa dell’orecchio medio o al timpano, convertendo potenzialmente quella che era una perdita conduttiva trattabile in una perdita mista permanente.^[2]

La sordità bilaterale correlata a determinate condizioni sistemiche, come il diabete o le malattie cardiovascolari, può peggiorare man mano che la condizione di salute sottostante progredisce. Queste malattie possono influenzare il flusso sanguigno all’orecchio interno o causare danni ai nervi, portando a un deterioramento uditivo progressivo insieme ad altre complicazioni di salute.^[12]

Senza trattamento, la progressione non si limita solo al peggioramento dell’udito. Le vie uditive del cervello possono subire cambiamenti quando vengono private del normale input sonoro. Questo fenomeno, a volte chiamato deprivazione uditiva, può rendere più difficile comprendere il parlato anche quando il suono viene amplificato successivamente con apparecchi acustici. Più a lungo qualcuno aspetta per affrontare la perdita dell’udito, più difficile può diventare adattarsi ai dispositivi acustici quando finalmente cercano aiuto.

Possibili complicazioni della sordità bilaterale

Oltre all’immediata sfida di non sentire bene, la sordità bilaterale può portare a varie complicazioni che influenzano molteplici aspetti della salute e del benessere. Questi effetti secondari spesso si sviluppano gradualmente e possono non essere immediatamente riconosciuti come collegati alle difficoltà uditive.

Una complicazione significativa riguarda il crollo della comunicazione. Man mano che la perdita dell’udito progredisce, i malintesi diventano più frequenti. Le persone possono perdere informazioni importanti durante gli appuntamenti medici, le riunioni di lavoro o le discussioni familiari. Questo può portare a errori nella terapia farmacologica, difficoltà sul posto di lavoro o conflitti familiari. La frustrazione di chiedere ripetutamente alle persone di ripetere, o di fingere di capire quando non si capisce, crea stress per tutti i coinvolti.^[1]

L’isolamento sociale rappresenta un’altra grave complicazione della sordità bilaterale non trattata. Quando le conversazioni diventano estenuanti e difficili da seguire, specialmente in ambienti rumorosi come ristoranti o riunioni sociali, molte persone iniziano ad evitare completamente queste situazioni. Possono rifiutare inviti, smettere di partecipare a eventi comunitari o ritirarsi da attività che una volta apprezzavano. Questo isolamento può svilupparsi così gradualmente che le persone non riconoscono cosa sta succedendo fino a quando non si trovano a trascorrere la maggior parte del loro tempo da sole.^[12]

Le complicazioni della salute mentale accompagnano frequentemente la sordità bilaterale. Lo sforzo costante richiesto per comprendere il parlato può essere mentalmente estenuante. La depressione e l’ansia sono più comuni tra le persone con perdita dell’udito non trattata. La ricerca ha dimostrato che la perdita dell’udito nelle persone con demenza che usano apparecchi acustici è associata a tassi più lenti di declino cognitivo e diminuzione dell’isolamento sociale.^[14] Questo suggerisce che affrontare la perdita dell’udito può aiutare a proteggere la funzione cognitiva.

Le preoccupazioni per la sicurezza sorgono anche con la sordità bilaterale. La capacità di sentire segnali di avvertimento come clacson di auto, sirene di veicoli di emergenza, allarmi antincendio o qualcuno che chiama un avvertimento diventa compromessa. Le persone con sordità bilaterale potrebbero non sentire i veicoli in avvicinamento quando attraversano le strade o potrebbero perdere annunci importanti negli spazi pubblici. A casa, potrebbero non sentire un campanello, un telefono o una sveglia, creando sfide pratiche quotidiane.^[2]

Possono svilupparsi anche problemi di equilibrio, in particolare quando la sordità bilaterale coinvolge le strutture dell’orecchio interno che controllano l’equilibrio. Condizioni come la malattia di Ménière influenzano sia i sistemi uditivi che quelli dell’equilibrio, portando a vertigini e instabilità che aumentano il rischio di cadute.^[3] Anche senza specifici disturbi dell’equilibrio, la ridotta consapevolezza ambientale che accompagna la perdita dell’udito può rendere più difficile navigare negli spazi.

L’acufene, o ronzio nelle orecchie, accompagna frequentemente la sordità bilaterale. Questo suono interno persistente può variare da lievemente fastidioso a gravemente angosciante, influenzando la concentrazione, il sonno e la qualità complessiva della vita.^[3] La combinazione di ridotto input sonoro esterno e acufene interno può essere particolarmente problematica.

Come la sordità bilaterale influisce sulla vita quotidiana

L’impatto della sordità bilaterale si estende praticamente in ogni angolo della vita quotidiana, influenzando attività che molte persone danno per scontate. Comprendere queste sfide aiuta sia le persone con perdita dell’udito che le loro reti di supporto a riconoscere quali adattamenti potrebbero essere utili.

La comunicazione nelle situazioni quotidiane diventa significativamente più impegnativa. Attività semplici come ordinare cibo in un ristorante, parlare con un impiegato di banca o chiacchierare con i vicini richiedono molto più concentrazione e sforzo. Il rumore di fondo rende queste interazioni ancora più difficili. La capacità di partecipare a conversazioni di gruppo diminuisce, poiché seguire più parlanti e spostare l’attenzione tra di loro diventa quasi impossibile. Molte persone si trovano ad annuire senza veramente capire cosa viene detto, il che può portare a malintesi imbarazzanti o informazioni perse.^[20]

La vita professionale può essere sostanzialmente influenzata dalla sordità bilaterale. Riunioni, conferenze telefoniche e conversazioni sul posto di lavoro che formano la spina dorsale di molti lavori diventano impegnative. Qualcuno potrebbe perdere istruzioni critiche da un supervisore, fraintendere richieste dei clienti o essere incapace di partecipare pienamente alle discussioni di gruppo. Queste difficoltà possono influenzare le prestazioni lavorative e l’avanzamento di carriera. Lo sforzo costante di cercare di sentire al lavoro porta all’esaurimento a fine giornata, lasciando poca energia per la famiglia o le attività ricreative.^[23]

La vita domestica e le relazioni subiscono cambiamenti. Guardare la televisione diventa spesso una fonte di conflitto quando le esigenze di volume sono diverse. Le conversazioni telefoniche con i familiari possono diventare frustranti per entrambe le parti. I partner potrebbero dover ripetere le informazioni più volte, il che può mettere a dura prova anche le relazioni più forti. I nonni potrebbero avere difficoltà a sentire le voci acute dei nipoti, influenzando queste importanti relazioni. La persona con perdita dell’udito può ritirarsi dalle riunioni familiari dove il rumore e le conversazioni multiple rendono l’ascolto impossibile.

Le attività di intrattenimento e tempo libero potrebbero richiedere modifiche. Partecipare a film, concerti o spettacoli teatrali diventa meno piacevole quando i dialoghi o la musica sono difficili da sentire. Gli hobby che coinvolgono lezioni o partecipazione di gruppo possono essere abbandonati perché seguire le istruzioni o unirsi alle discussioni è troppo impegnativo. Anche osservare gli uccelli o godersi la natura perde qualcosa quando il canto degli uccelli e il fruscio delle foglie non vengono uditi.

Gli appuntamenti medici presentano sfide particolari. Comprendere le istruzioni dei medici, discutere i sintomi o apprendere le opzioni di trattamento richiede una comunicazione chiara. Fraintendere le informazioni mediche può avere conseguenze serie, dal prendere farmaci in modo errato al non seguire raccomandazioni importanti.^[20]

Il benessere emotivo soffre quando la sordità bilaterale limita la piena partecipazione alla vita. Sentimenti di frustrazione, imbarazzo e rabbia sono comuni. L’esaurimento causato dallo sforzo costante di sentire può portare all’irritabilità. Molte persone sperimentano dolore per la perdita della comunicazione facile e della connessione spontanea con gli altri che l’udito forniva una volta. L’autostima può diminuire, in particolare in situazioni sociali o professionali dove l’udito è cruciale.

Nonostante queste sfide, molte persone con sordità bilaterale sviluppano strategie di coping efficaci. Imparano a posizionarsi nelle conversazioni dove possono vedere i volti dei parlanti, il che aiuta con la lettura labiale e la comprensione del contesto. Potrebbero scegliere ristoranti più tranquilli o visitarli durante i momenti meno affollati. Imparano a difendere se stessi, chiedendo alle persone di guardare verso di loro quando parlano o di riformulare piuttosto che semplicemente ripetere. L’uso di tecnologie assistive come telefoni con sottotitoli, dispositivi di allerta che usano luci o vibrazioni e apparecchi acustici quando appropriato può migliorare drammaticamente il funzionamento quotidiano.^[23]

Supportare i familiari attraverso gli studi clinici per la sordità bilaterale

Quando una persona cara sta considerando di partecipare a uno studio clinico per la sordità bilaterale, i familiari giocano un ruolo cruciale nel supportarla attraverso il processo decisionale e durante tutto lo studio. Comprendere cosa comportano gli studi clinici e come aiutare può rendere l’esperienza più positiva e meno stressante per tutti.

Gli studi clinici sono ricerche che testano nuovi trattamenti, dispositivi o approcci per gestire la sordità bilaterale. Questi studi sono essenziali per far avanzare la conoscenza medica e sviluppare soluzioni migliori per le persone con perdita dell’udito. Gli studi potrebbero testare nuovi tipi di apparecchi acustici, tecnologie di impianti cocleari, farmaci o approcci innovativi di riabilitazione. Mentre alcuni studi sono aperti a chiunque abbia perdita dell’udito, altri potrebbero avere requisiti specifici riguardo al tipo o alla gravità della perdita dell’udito.^[17]

I familiari possono aiutare la loro persona cara a ricercare gli studi clinici disponibili. Questo comporta la ricerca di studi attraverso fornitori di assistenza sanitaria, centri medici universitari o registri online di studi. Quando si aiuta qualcuno a valutare se un particolare studio potrebbe essere appropriato, considerare domande come: Cosa viene studiato? Quali sono i potenziali benefici e rischi? Quanto tempo sarà richiesto? Ci saranno costi coinvolti, o lo studio coprirà le spese? Comprendere questi dettagli aiuta a prendere decisioni informate.

Uno dei modi più preziosi in cui la famiglia può aiutare è partecipando agli appuntamenti medici dove vengono discussi gli studi clinici. Avere una persona in più presente aiuta a garantire che tutte le informazioni vengano catturate e comprese. Possono prendere appunti, fare domande che potrebbero non venire in mente al paziente e successivamente aiutare a rivedere ciò che è stato discusso. Questo è particolarmente importante poiché le informazioni sugli studi clinici possono essere complesse e travolgenti quando vengono presentate per la prima volta.

Il supporto pratico è enormemente importante durante la partecipazione allo studio. Questo potrebbe includere fornire trasporto agli appuntamenti, che possono essere frequenti durante certe fasi di uno studio. Aiutare con la pianificazione e tenere traccia degli orari degli appuntamenti, delle procedure di studio o dei compiti richiesti dal protocollo dello studio può ridurre lo stress. Alcuni studi richiedono ai partecipanti di completare diari o questionari; i familiari possono fornire promemoria o assistenza con questi compiti se necessario.

Il supporto emotivo durante tutto il processo di studio è altrettanto importante. Partecipare alla ricerca può portare un mix di emozioni—speranza per un trattamento migliore, ansia per gli aspetti sconosciuti, frustrazione per gli impegni di tempo o delusione se l’intervento non funziona come sperato. I familiari che ascoltano senza giudicare, incoraggiano la perseveranza durante i momenti difficili e celebrano le piccole vittorie aiutano a sostenere la motivazione durante tutto il periodo di studio.

Comprendere che la partecipazione a uno studio clinico è completamente volontaria è importante sia per i pazienti che per le famiglie. Chiunque può ritirarsi da uno studio in qualsiasi momento, per qualsiasi motivo, senza influenzare le loro cure mediche regolari. I familiari non dovrebbero mai fare pressione su qualcuno per aderire o continuare con uno studio se si sentono a disagio. Invece, supportateli nel prendere la decisione che sembra giusta per loro.

La comunicazione con il team di ricerca è cruciale, e i familiari possono aiutare a facilitare questo. Se la vostra persona cara ha difficoltà a comprendere le istruzioni, sperimenta effetti collaterali o ha preoccupazioni su qualsiasi aspetto dello studio, incoraggiatela a contattare i coordinatori dello studio. I familiari potrebbero aiutare a comporre domande o preoccupazioni da condividere con il team di ricerca.

È anche importante per le famiglie aiutare a gestire le aspettative sugli studi clinici. Mentre la partecipazione offre la possibilità di accedere a nuovi trattamenti prima che siano ampiamente disponibili, non c’è garanzia di beneficio. Alcuni studi includono gruppi placebo, il che significa che alcuni partecipanti ricevono cure standard piuttosto che il trattamento sperimentale. I risultati potrebbero non essere immediati, e non ogni studio porta a risultati positivi. Aiutare la vostra persona cara a mantenere aspettative realistiche pur rimanendo fiduciosi crea una mentalità più sana durante tutto il processo.

Le famiglie dovrebbero anche rispettare la riservatezza della partecipazione allo studio. Mentre è naturale essere entusiasti del coinvolgimento di una persona cara nella ricerca, la decisione di condividere queste informazioni con altri dovrebbe spettare al partecipante. Alcune persone preferiscono la privacy riguardo alle loro cure mediche e alla partecipazione alla ricerca.

Infine, il supporto familiare si estende oltre lo studio stesso. Che i risultati siano positivi o negativi per la vostra persona cara individualmente, la loro partecipazione contribuisce a una conoscenza più ampia che può aiutare altri con sordità bilaterale in futuro. Riconoscere questo contributo ed esprimere apprezzamento per la loro volontà di partecipare nel far avanzare la comprensione medica può essere profondamente significativo.