Prognosi e aspettativa di vita

Quando qualcuno riceve una diagnosi di patologia autoimmune, una delle prime domande che naturalmente viene in mente riguarda il futuro. La prognosi per le malattie autoimmuni varia ampiamente a seconda della condizione specifica e di come essa colpisca il corpo. È importante comprendere che le malattie autoimmuni sono condizioni croniche, il che significa che sono malattie a lungo termine che probabilmente dovrete gestire per il resto della vostra vita.^[1]

Le prospettive per le persone con patologie autoimmuni sono migliorate significativamente negli anni grazie ai progressi nella ricerca medica e nelle opzioni di trattamento. Sebbene queste condizioni non possano essere curate, molte possono essere controllate con il trattamento appropriato. La maggior parte delle malattie autoimmuni è gestibile e, con le cure adeguate, molte persone possono condurre vite piene e attive.^[5] Tuttavia, i sintomi possono andare e venire secondo schemi specifici. Quando i sintomi diventano più evidenti o gravi, questi episodi vengono chiamati riacutizzazioni o attacchi. Tra una riacutizzazione e l’altra, potreste sperimentare periodi chiamati remissioni, quando i sintomi migliorano o scompaiono temporaneamente.^[2]

La gravità delle patologie autoimmuni varia da lieve a invalidante, a seconda di quale sistema del corpo viene attaccato e in che misura. Alcune persone sperimentano solo sintomi lievi che causano inconvenienti minori, mentre altre affrontano sfide significative che influenzano il loro funzionamento quotidiano.^[7] L’imprevedibilità di queste condizioni può essere emotivamente impegnativa, poiché potreste non sapere quando si verificherà una riacutizzazione o quanto sarà grave.

Vale la pena notare che circa 1 persona su 15 negli Stati Uniti ha una malattia autoimmune, e milioni di americani di tutte le età convivono con queste condizioni.^[1] Le donne sviluppano molti tipi di malattie autoimmuni molto più spesso degli uomini, e l’autoimmunità è una delle principali cause di morte nelle donne sotto i 65 anni di età.^[2] Se avete una malattia autoimmune, è anche più probabile che ne sviluppiate un’altra nel tempo.^[2]

Progressione naturale senza trattamento

Comprendere come si sviluppa una malattia autoimmune quando non viene trattata è importante per apprezzare il motivo per cui la diagnosi precoce e il trattamento costante sono importanti. Quando una patologia autoimmune non viene trattata, il vostro sistema immunitario continua ad attaccare i tessuti sani nel corpo senza nulla che lo rallenti o fermi il danno. Questo attacco continuo può portare alla distruzione progressiva di organi e tessuti nel tempo.

La progressione specifica dipende dal tipo di malattia autoimmune che avete. Per esempio, nell’artrite reumatoide (una malattia che causa infiammazione delle articolazioni), se non trattata, l’attacco del sistema immunitario ai rivestimenti articolari causa gradualmente danni articolari permanenti. L’infiammazione, il gonfiore e il dolore peggiorano, e alla fine le articolazioni possono deformarsi e perdere la loro funzione.^[4] Allo stesso modo, nel diabete di tipo 1, la distruzione continua delle cellule produttrici di insulina nel pancreas lascia il corpo incapace di gestire i livelli di zucchero nel sangue, il che può portare a gravi complicazioni che colpiscono gli occhi, i reni, i nervi e il cuore.

Senza trattamento, una patologia autoimmune può provocare diversi esiti gravi: la distruzione del tessuto corporeo, la crescita anomala di un organo o cambiamenti nella funzione degli organi.^[5] Il processo infiammatorio continuo caratteristico di molte malattie autoimmuni può diffondersi oltre l’area inizialmente colpita per avere un impatto su altri organi e sistemi. Per esempio, la malattia infiammatoria intestinale può causare danni continui al rivestimento intestinale, portando a complicazioni come sanguinamento grave, carenze nutrizionali e aumento del rischio di cancro al colon nel tempo.

Il decorso naturale della malattia autoimmune non trattata è generalmente di progressivo peggioramento, sebbene il tasso di progressione vari notevolmente tra gli individui e tra le diverse condizioni. Alcune malattie autoimmuni progrediscono lentamente nel corso di molti anni, mentre altre possono causare un rapido deterioramento. Questa variabilità rende difficile prevedere esattamente come progredirà la malattia di ogni individuo, il che è uno dei motivi per cui mantenere un contatto regolare con i professionisti sanitari e monitorare la propria condizione è così importante.

Possibili complicazioni

Vivere con una patologia autoimmune significa essere consapevoli delle potenziali complicazioni che possono insorgere, anche con il trattamento. Queste complicazioni rappresentano sviluppi imprevisti o sfavorevoli che possono influenzare la vostra salute oltre i sintomi primari della vostra condizione autoimmune. Comprendere queste possibilità vi aiuta a rimanere vigili e a cercare aiuto quando necessario.

Una complicazione significativa che molte persone con patologie autoimmuni affrontano è lo sviluppo di ulteriori malattie autoimmuni. Se vi è stata diagnosticata una condizione autoimmune, il vostro rischio di svilupparne un’altra aumenta.^[2] Questo accade perché la disfunzione sottostante del sistema immunitario che ha causato la vostra prima malattia autoimmune può anche portare ad altre condizioni autoimmuni. Per esempio, qualcuno con artrite reumatoide potrebbe successivamente sviluppare una condizione tiroidea autoimmune.

Gli organi e i tessuti colpiti dalla vostra malattia autoimmune possono sviluppare danni progressivi nel tempo, anche con il trattamento. In condizioni come il lupus (una malattia in cui il sistema immunitario attacca vari tessuti del corpo), il sistema immunitario può attaccare tessuti in tutto il corpo, colpendo potenzialmente articolazioni, polmoni, cellule del sangue, nervi e reni.^[4] Questa natura diffusa significa che le complicazioni possono insorgere in più sistemi di organi. Il danno renale da lupus, per esempio, è una complicazione grave che richiede un monitoraggio attento e un trattamento specializzato.

I farmaci utilizzati per sopprimere il sistema immunitario, sebbene necessari per controllare le malattie autoimmuni, possono causare le proprie complicazioni. Questi medicinali possono aumentare il rischio di infezioni perché riducono la capacità del corpo di combattere virus e batteri.^[5] Ciò significa che le infezioni comuni possono diventare più frequenti o gravi, e potreste dover prendere precauzioni extra per evitare l’esposizione ai germi. Alcuni farmaci immunosoppressori (medicinali che riducono l’attività del sistema immunitario) possono anche causare effetti collaterali che colpiscono il fegato, i reni o altri organi, richiedendo un monitoraggio regolare attraverso esami del sangue.

L’infiammazione stessa, una caratteristica distintiva di molte malattie autoimmuni, può portare a complicazioni oltre l’organo principalmente colpito. L’infiammazione cronica nel corpo aumenta il rischio di malattie cardiovascolari, il che significa che le persone con patologie autoimmuni possono avere tassi più elevati di infarti e ictus rispetto alla popolazione generale. Il processo infiammatorio continuo può anche contribuire all’osteoporosi (indebolimento delle ossa) precoce e aumentare il rischio di fratture.

In alcune condizioni autoimmuni, in particolare quelle che colpiscono il sistema nervoso come la sclerosi multipla, le complicazioni possono includere disabilità progressiva. I sintomi possono peggiorare nel tempo, portando potenzialmente a difficoltà con la mobilità, la vista o altre funzioni neurologiche. Circa il 30% delle persone con polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), se non trattate precocemente, avrà eventualmente bisogno di usare una sedia a rotelle.^[4]

Le complicazioni possono anche derivare dal processo patologico che colpisce organi specifici. Per esempio, la malattia infiammatoria intestinale può portare a ostruzione intestinale, fistole (connessioni anomale tra organi) o perforazione dell’intestino. Le malattie autoimmuni che colpiscono i vasi sanguigni possono causare danni alla circolazione, portando potenzialmente a danni tissutali nelle aree colpite.

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con una patologia autoimmune colpisce molto di più della sola salute fisica. Queste condizioni toccano quasi ogni aspetto della vita quotidiana, dal momento in cui vi svegliate a quando andate a letto la sera. Comprendere questi impatti e imparare strategie per affrontarli è essenziale per mantenere la qualità della vostra vita.

Fisicamente, le malattie autoimmuni possono causare affaticamento persistente che va oltre la normale stanchezza. Molte persone con patologie autoimmuni descrivono di sentirsi esauste anche dopo una notte intera di sonno. Questo affaticamento può rendere difficile completare compiti quotidiani come fare la spesa, cucinare o persino fare la doccia. L’imprevedibilità delle riacutizzazioni dei sintomi significa che potreste sentirvi relativamente bene un giorno e significativamente peggio il successivo, rendendo difficile pianificare attività o impegnarsi in orari.^[6]

Il dolore è un altro sintomo fisico comune che influenza la vita quotidiana per molte persone con malattie autoimmuni. Che si tratti di dolore articolare da artrite reumatoide, dolore addominale da malattia infiammatoria intestinale o dolore muscolare da altre condizioni, il dolore cronico può interferire con la vostra capacità di lavorare, fare esercizio, prendervi cura di voi stessi o godervi attività ricreative. Le persone che vivono con dolore cronico hanno quattro volte più probabilità di sperimentare depressione o ansia rispetto a coloro che non hanno dolore.^[21]

Gli impatti emotivi e sulla salute mentale della convivenza con una patologia autoimmune sono significativi e spesso sottovalutati. Molte persone sperimentano sentimenti di lutto, paura, preoccupazione o rabbia riguardo alla loro diagnosi e ai cambiamenti che porta nella loro vita. La depressione clinica si verifica in circa il 40% delle persone con sclerosi multipla, e le persone con malattie autoimmuni in generale hanno il 45% in più di probabilità di sviluppare ansia o depressione.^[17] La natura cronica di queste malattie, combinata con l’incertezza su quando i sintomi potrebbero riacutizzarsi, crea uno stress continuo che può pesare sul benessere mentale.

Anche le relazioni sociali possono essere influenzate dalle patologie autoimmuni. Un tema comune che emerge tra le persone che vivono con queste condizioni è la sensazione di essere sole con la loro malattia. Molti scoprono che familiari e amici sono disponibili e solidali inizialmente o durante una crisi come il ricovero in ospedale, ma quel sostegno svanisce nel lungo periodo.^[17] I bisogni contrastanti del paziente di trovare e accettare un nuovo senso di sé e quelli dei propri cari di aggrapparsi alla persona che conoscevano una volta possono essere una fonte di stress e tensione nelle relazioni.

Molte persone con malattia autoimmune cronica sentono che c’è una mancanza di comprensione tra coloro che sono loro più vicini riguardo alle loro esperienze e una riluttanza a saperne di più sulla loro malattia. Questo può creare sentimenti di rifiuto, che possono portare ad aumentati sentimenti di isolamento e solitudine.^[17] La natura invisibile di molti sintomi autoimmuni significa che potreste sembrare bene all’esterno mentre lottate significativamente all’interno, il che può essere difficile da comprendere per gli altri.

Il lavoro e la carriera possono essere significativamente influenzati dalle patologie autoimmuni. Frequenti appuntamenti medici, riacutizzazioni imprevedibili e sintomi persistenti come affaticamento o dolore possono rendere difficile mantenere orari di lavoro regolari o soddisfare le richieste lavorative. Alcune persone hanno bisogno di ridurre le ore di lavoro, cambiare carriera verso posizioni meno impegnative fisicamente o smettere completamente di lavorare. Questo può portare a stress finanziario oltre ai già significativi costi sanitari associati alla malattia cronica.

Gli hobby e le attività ricreative che una volta portavano gioia possono diventare difficili o impossibili. Attività fisiche come escursionismo, ballo o sport potrebbero dover essere modificate o abbandonate completamente, a seconda di quali parti del corpo sono colpite. Tuttavia, trovare modi adattati per rimanere impegnati in attività piacevoli è importante per mantenere la qualità della vita. Esercizi a basso impatto come nuoto, camminata o yoga possono spesso essere modificati per adattarsi alle limitazioni fisiche pur fornendo benefici.^[5]

La cura di sé e le routine quotidiane richiedono più attenzione e pianificazione quando si ha una patologia autoimmune. Ottenere un riposo adeguato ed evitare lo sforzo eccessivo diventano essenziali piuttosto che opzionali. Potreste dover gestire il vostro ritmo in modo diverso durante il giorno, inserendo periodi di riposo e dando priorità ai compiti. Mangiare pasti ben bilanciati con frutta e verdura fresche, cereali integrali e proteine magre aiuta a mantenere il corpo alimentato con i nutrienti necessari per guarire e mantenere i sistemi corporei.^[22]

La gestione dello stress diventa un compito quotidiano critico perché lo stress è un noto fattore scatenante per le riacutizzazioni dei sintomi in molte malattie autoimmuni. Incorporare attività che riducono lo stress nella vostra routine quotidiana, come meditazione, esercizi di respirazione profonda o altre pratiche di mindfulness (consapevolezza del momento presente), può aiutare a minimizzare l’impatto dello stress sulla vostra condizione.^[1] Alcune persone trovano che tenere un diario per tracciare i sintomi, identificare i fattori scatenanti e elaborare le emozioni sia utile sia per la gestione pratica della malattia che per il benessere emotivo.

Sostegno per i familiari

Quando qualcuno nella vostra famiglia ha una patologia autoimmune, colpisce tutti. Comprendere come sostenere la persona cara, incluso aiutarla ad accedere agli studi clinici se sceglie di partecipare, è una parte importante del percorso. I familiari e gli amici intimi svolgono un ruolo vitale nella capacità del paziente di gestire la propria condizione e mantenere la qualità della vita.

Gli studi clinici rappresentano un’importante via per far progredire il trattamento delle malattie autoimmuni e potenzialmente accedere a nuove terapie. Questi studi di ricerca testano nuovi trattamenti per vedere se sono sicuri ed efficaci prima che diventino ampiamente disponibili. Per qualcuno con una patologia autoimmune, partecipare a uno studio clinico potrebbe offrire accesso a terapie all’avanguardia che non sono ancora disponibili al pubblico generale. Tuttavia, è importante comprendere che la partecipazione comporta anche alcuni rischi e incertezze.

Come familiare, potete aiutare informandovi sugli studi clinici insieme alla persona cara. Comprendere cosa sono gli studi clinici, perché sono importanti per far progredire il trattamento delle malattie autoimmuni e cosa potrebbe comportare la partecipazione vi aiuta ad avere discussioni informate. Molti studi clinici per malattie autoimmuni stanno testando nuovi farmaci progettati per ridurre l’attività del sistema immunitario in modi più mirati, o esplorando approcci innovativi come terapie cellulari che potrebbero aiutare a ripristinare il corretto equilibrio del sistema immunitario.^[14]

Se il vostro familiare è interessato agli studi clinici, potete assistere con il processo di ricerca. Esistono database e risorse specificamente progettati per aiutare le persone a trovare studi clinici per la loro condizione. I professionisti sanitari possono anche essere ottime fonti di informazioni sugli studi disponibili. Il vostro sostegno potrebbe comportare l’aiuto a rivedere i criteri di idoneità, comprendere il protocollo dello studio o discutere insieme i potenziali benefici e rischi.

Prepararsi per la potenziale partecipazione allo studio è un’area in cui il sostegno familiare è inestimabile. Gli studi clinici spesso richiedono visite frequenti ai centri medici, il che può comportare viaggi e impegni di tempo. Potreste aiutare fornendo trasporto agli appuntamenti, tenendo traccia degli orari relativi allo studio o aiutando a gestire eventuali farmaci o procedure aggiuntive richieste dallo studio. La vostra presenza agli appuntamenti importanti può anche fornire sostegno emotivo e aiutare a garantire che tutte le domande vengano poste e le informazioni vengano registrate.

Oltre agli studi clinici, ci sono molti altri modi in cui i familiari possono fornire sostegno significativo. Semplicemente informarsi sulla specifica condizione autoimmune della persona cara dimostra che vi importa e volete capire cosa stanno vivendo. Leggete informazioni affidabili da fonti mediche attendibili e fate domande al vostro familiare sui suoi sintomi e su come la malattia li colpisce personalmente. L’esperienza di ogni persona è unica, anche con la stessa diagnosi.

Il sostegno pratico è spesso importante quanto il sostegno emotivo. L’aiuto con i compiti quotidiani può essere particolarmente prezioso durante le riacutizzazioni dei sintomi quando il vostro familiare sta lottando fisicamente. Questo potrebbe includere assistenza con le faccende domestiche, la preparazione dei pasti, la cura dei bambini o lo svolgimento di commissioni. Tuttavia, è importante mantenere un equilibrio e non far sentire la persona impotente o eccessivamente dipendente. Chiedete sempre che tipo di aiuto sarebbe più utile piuttosto che presumere di sapere cosa è necessario.

Il sostegno emotivo richiede pazienza e comprensione. Siate presenti e disposti ad ascoltare senza giudicare quando il vostro familiare ha bisogno di parlare delle proprie esperienze, paure o frustrazioni. Evitate di minimizzare i loro sintomi o suggerire che hanno semplicemente bisogno di pensare in modo più positivo. Affermazioni come “ma sembri stare bene” o “almeno non è un cancro” non sono utili, anche se ben intenzionate. La natura invisibile di molti sintomi autoimmuni rende particolarmente importante fidarsi di ciò che la persona vi dice su come si sente.

Ricordate che anche gli amici e i familiari hanno vissuto la perdita dell’ex sé della persona cara come la conoscevano, e possono anche diventare ansiosi e depressi.^[17] È normale provare lutto per la vita e le attività che una volta condividevate se la malattia ha cambiato ciò che è possibile. Tuttavia, concentrarsi su ciò che potete ancora fare insieme e trovare nuovi modi per connettervi è importante per mantenere una relazione positiva.

Sostenere il vostro familiare può essere un’altra forma preziosa di sostegno. Questo potrebbe significare parlare quando altri non comprendono le limitazioni imposte dalla malattia, o aiutare a comunicare con i professionisti sanitari quando il paziente è troppo stanco o sopraffatto per farlo efficacemente. Tuttavia, rispettate sempre l’autonomia e le preferenze della persona su quando e come vi coinvolgete.

Mantenere la speranza pur essendo realistici è un equilibrio delicato. La continua ricerca medica che ha portato a diagnosi e trattamenti più precoci ha dato ai pazienti speranza di poter condurre vite più piene e produttive.^[17] Incoraggiate la persona cara senza respingere le sfide molto reali che affrontano. Celebrate le piccole vittorie e i miglioramenti, ma riconoscete anche i giorni difficili senza cercare di aggiustare tutto.