L’osteonecrosi della mandibola o mascella è una condizione rara ma seria in cui il tessuto osseo della mascella muore e diventa esposto attraverso le gengive, colpendo più frequentemente persone che assumono determinati farmaci per il cancro o malattie ossee.

Comprendere la prognosi e cosa aspettarsi

Quando qualcuno riceve una diagnosi di osteonecrosi della mandibola, è naturale sentirsi preoccupati per ciò che ci aspetta. Le prospettive per questa condizione variano significativamente a seconda di quanto precocemente viene individuata e di quanto è grave. Per molte persone, specialmente quelle con la malattia in fase iniziale, la prognosi può essere abbastanza positiva con le cure appropriate.^[1]

La maggior parte dei pazienti che sviluppano l’osteonecrosi della mandibola mentre assumono farmaci per l’osteoporosi risponde bene ai trattamenti conservativi. Questi individui spesso guariscono senza bisogno di intervento chirurgico, il che è una notizia incoraggiante per molti che affrontano questa diagnosi. I trattamenti tipicamente coinvolgono misure semplici come risciacqui antibatterici e antibiotici, che si dimostrano efficaci nel gestire la condizione e permettere al tessuto gengivale di guarire nel tempo.^[2][3]

Per le persone che ricevono cure oncologiche, il quadro può essere più complesso. Circa 2 persone su 100 malate di cancro che ricevono farmaci per via endovenosa per rafforzare le ossa possono sviluppare questa condizione. Sebbene questo rappresenti una piccola percentuale, la condizione richiede attenzione accurata e cure specializzate. Il rischio aumenta per coloro che ricevono dosi più elevate di farmaci modificatori dell’osso come parte del trattamento del cancro, rispetto a chi assume dosi più basse per l’osteoporosi.^[1][4]

Lo stadio al momento della diagnosi è estremamente importante per i risultati. Quando individuata precocemente—allo Stadio 1, dove c’è osso esposto ma poco o nessun dolore—circa la metà dei pazienti può guarire attraverso metodi non chirurgici. Questi individui lavorano con il loro team sanitario per pulire delicatamente l’area di osso esposto, permettendo al tessuto gengivale sano di ricrescere gradualmente e spingere fuori l’osso morto, proprio come la pelle espelle naturalmente piccole schegge.^[16][22]

Per gli stadi più avanzati, dove l’infezione si è instaurata o l’osso morto si è diffuso oltre l’area adiacente ai denti, il percorso può essere più lungo e richiedere un intervento chirurgico. Tuttavia, anche in queste situazioni, i chirurghi orali specializzati possono rimuovere l’osso colpito e utilizzare tecniche avanzate per promuovere la guarigione. L’obiettivo è sempre quello di ripristinare la qualità della vita e permettere alle persone di mangiare, parlare e funzionare comodamente.^[16]

È importante capire che sebbene l’osteonecrosi della mandibola sia seria, rimane rara anche tra coloro a rischio più elevato. I benefici derivanti dall’assunzione di farmaci per prevenire fratture ossee o controllare problemi ossei correlati al cancro generalmente superano di gran lunga il piccolo rischio di sviluppare questa condizione. I medici valutano attentamente questi fattori quando prescrivono tali trattamenti.^[8][18]

Progressione naturale senza trattamento

Comprendere come l’osteonecrosi della mandibola si sviluppa quando non viene trattata aiuta a spiegare perché l’intervento precoce è così importante. La condizione inizia quando il tessuto gengivale protettivo non riesce a guarire correttamente dopo una procedura dentale, o in alcuni casi, si sviluppa spontaneamente. Questo lascia l’osso mascellare sottostante esposto all’ambiente orale, che è pieno di batteri e soggetto a movimento costante durante il mangiare e il parlare.^[1]

Senza la sua copertura protettiva naturale di tessuto gengivale, l’osso esposto non può ricevere un flusso sanguigno adeguato. La necrosi avascolare—il termine medico che significa morte del tessuto dovuta alla mancanza di apporto di sangue—inizia a verificarsi. I vasi sanguigni sono essenziali perché trasportano ossigeno e nutrienti che mantengono vive le cellule ossee. Quando il sangue non può raggiungere l’area esposta, le cellule ossee iniziano a morire e il problema comincia a diffondersi al tessuto osseo vicino.^[1]

Man mano che la condizione progredisce senza trattamento, più tessuto osseo muore e diventa esposto. Ciò che può iniziare come una piccola area di osso esposto dopo un’estrazione dentale può gradualmente espandersi. L’osso morto agisce come un corpo estraneo nella bocca, creando un ambiente in cui i batteri possono prosperare. Questa colonizzazione batterica spesso porta a infezione, causando complicazioni e sintomi aggiuntivi.^[5]

Il decorso naturale coinvolge cicli di infezione e miglioramento temporaneo. Quando l’infezione si instaura, l’area diventa dolorosa, gonfia e può secernere pus. La persona potrebbe provare sollievo quando vengono somministrati antibiotici, ma senza affrontare l’osso morto sottostante, l’infezione tende a ritornare una volta che gli antibiotici vengono interrotti. Questo schema di infezioni ripetute può continuare indefinitamente senza un trattamento adeguato.^[6]

Nel tempo, l’osteonecrosi non trattata può colpire porzioni sempre più grandi della mascella. L’osso morto può frammentarsi e staccarsi, ma nuove aree continuano a essere esposte mentre la condizione si diffonde. I denti nell’area colpita possono diventare mobili man mano che l’osso che li sostiene si indebolisce e muore. Alcune persone sviluppano una sensazione di intorpidimento o pesantezza nella mascella mentre il tessuto nervoso viene colpito dall’osso morente e dall’infiammazione circostante.^[7]

Nei casi gravi che progrediscono senza trattamento, la perdita ossea può diventare abbastanza estesa da indebolire l’integrità strutturale della mascella stessa. Questo può portare a fratture patologiche—rotture nell’osso che si verificano non da trauma ma perché l’osso è diventato troppo debole per resistere alle forze normali. Tali fratture tipicamente richiedono una riparazione chirurgica complessa e possono avere un impatto significativo sulla capacità della persona di mangiare e parlare.^[14]

La progressione non è sempre rapida o drammatica. Alcune persone sperimentano un peggioramento lento e graduale nel corso di mesi o addirittura anni, con l’area di osso esposto che si espande lentamente. Altri possono avere periodi di relativa stabilità seguiti da un peggioramento improvviso, in particolare se si verifica un trauma aggiuntivo nell’area o se la loro salute generale peggiora. La natura imprevedibile della progressione della malattia rende importante il monitoraggio e il trattamento anche quando i sintomi sembrano gestibili.^[13]

Possibili complicazioni

L’osteonecrosi della mandibola può portare a diverse complicazioni che si estendono oltre il problema immediato dell’osso esposto. Comprendere queste potenziali complicazioni aiuta le persone a riconoscere quando potrebbe essere necessaria un’attenzione medica aggiuntiva e sottolinea l’importanza di una gestione adeguata fin dall’inizio.

L’infezione rappresenta una delle complicazioni più comuni e problematiche. L’osso esposto nella bocca fornisce un punto di ingresso per i batteri, che sono abbondanti nella cavità orale. Quando l’infezione prende piede nel tessuto osseo morto, diventa particolarmente difficile da trattare perché gli antibiotici si affidano ai vasi sanguigni per trasportarli al sito dell’infezione. Poiché l’osso colpito ha un apporto di sangue compromesso o assente, i farmaci faticano a raggiungere i batteri in modo efficace.^[9]

Queste infezioni possono diventare croniche, il che significa che persistono per lunghi periodi nonostante i tentativi di trattamento. Le persone con infezioni croniche possono sperimentare episodi ricorrenti di dolore, gonfiore e drenaggio dall’area colpita. Ogni episodio di infezione può causare ulteriore infiammazione e danno tissutale, potenzialmente espandendo l’area di osso necrotico. Alcuni individui si trovano a seguire cicli ripetuti di antibiotici, il che può portare ad altri problemi come resistenza agli antibiotici o effetti collaterali dall’uso prolungato di farmaci.^[4]

La perdita dei denti è un’altra complicazione significativa che può verificarsi. Man mano che l’osso che sostiene i denti muore e si indebolisce, i denti nell’area colpita possono diventare mobili e alla fine cadere o richiedere l’estrazione. Questa perdita di denti può verificarsi anche se i denti stessi erano sani prima che l’osteonecrosi si sviluppasse. Perdere i denti colpisce non solo l’aspetto ma anche la capacità di masticare correttamente il cibo, il che può influenzare la nutrizione e la salute generale.^[2]

La diffusione dell’infezione oltre la mascella rappresenta una complicazione più grave. In alcuni casi, i batteri dall’osso infetto possono diffondersi ai tessuti molli circostanti, causando cellulite—un’infezione batterica della pelle che causa arrossamento, calore e gonfiore. Questa infezione nei tessuti molli può estendersi al viso e al collo, richiedendo potenzialmente l’ospedalizzazione per antibiotici per via endovenosa. Sebbene raro, c’è anche il rischio che l’infezione possa diffondersi attraverso il flusso sanguigno, portando a malattie sistemiche.^[13]

Lo sviluppo di aperture anomale chiamate fistole può verificarsi con il progredire della condizione. Queste sono passaggi simili a tunnel che si formano tra l’osso e l’interno della bocca o la pelle del viso. Le fistole permettono al pus e ai batteri di drenare dall’osso infetto, e spesso non riescono a guarire da sole perché l’osso morto sottostante continua a generare infezione. Le persone con fistole possono notare drenaggio persistente, cattivo sapore in bocca o aperture visibili sul loro viso che perdono liquido.^[14]

Le fratture patologiche dell’osso mascellare si verificano quando un’estesa morte ossea indebolisce l’integrità strutturale della mascella. A differenza delle fratture da incidenti o cadute, queste rotture avvengono durante attività normali come mangiare o anche spontaneamente. La mandibola, o mascella inferiore, è più comunemente colpita rispetto alla mascella superiore. Una mascella fratturata causa dolore grave, difficoltà nell’aprire la bocca, problemi nel mangiare e parlare, e richiede una riparazione chirurgica che può essere complicata dalla presenza di tessuto osseo morto.^[14]

Il danneggiamento dei nervi può svilupparsi quando l’osteonecrosi colpisce aree della mascella dove i nervi passano attraverso l’osso. Il nervo alveolare inferiore, che fornisce sensibilità al labbro inferiore, al mento e ai denti, è particolarmente vulnerabile. Quando questo nervo viene danneggiato dall’osso morto circostante o dall’infezione, le persone possono sperimentare intorpidimento, formicolio o sensazione alterata in queste aree. Questo danno nervoso può persistere anche dopo che l’osteonecrosi è stata trattata.^[1]

La formazione di sequestri—frammenti di osso morto che si separano dall’osso sano—si verifica comunemente. Questi pezzi di osso possono essere piccoli o grandi, e agiscono come corpi estranei che prevengono la guarigione. Il corpo non può scomporre questi frammenti ossei, quindi devono o uscire da soli attraverso il tessuto gengivale o essere rimossi chirurgicamente. Fino a quando non vengono eliminati, continuano a causare irritazione, disagio e forniscono una superficie per la crescita batterica.^[13]

Le complicazioni del seno mascellare possono sorgere quando l’osteonecrosi colpisce la mascella superiore. I seni mascellari si trovano appena sopra le ossa della mascella superiore, e quando l’osso in quest’area muore, può creare un’apertura tra la bocca e la cavità del seno. Questa connessione anomala, chiamata fistola oro-antrale, permette a cibo, liquidi e batteri di passare dalla bocca nel seno. Le persone con questa complicazione sperimentano infezioni croniche del seno, una sensazione di liquido o aria che passa nel naso quando bevono, e difficoltà nel creare una corretta aspirazione nella bocca.^[14]

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con l’osteonecrosi della mandibola colpisce molti aspetti della vita quotidiana, dalle attività basilari come mangiare e parlare al benessere emotivo e alle interazioni sociali. Comprendere questi impatti aiuta sia i pazienti che i loro cari a prepararsi e affrontare le sfide che questa condizione può portare.

Mangiare diventa una delle attività immediatamente più colpite. Il dolore alla mascella rende difficile masticare, in particolare con cibi più duri o gommosi. Molte persone scoprono di dover modificare significativamente la loro dieta, passando a cibi più morbidi che richiedono meno masticazione. I cibi e le bevande calde possono causare maggiore disagio quando entrano in contatto con l’osso esposto. La consapevolezza costante di quali cibi sono sicuri da mangiare e quali potrebbero causare dolore trasforma i pasti da un piacere in una fonte di ansia.^[9]

Le preoccupazioni nutrizionali spesso seguono le restrizioni dietetiche. Quando qualcuno può mangiare solo cibi morbidi comodamente, diventa difficile mantenere una dieta equilibrata e nutriente. Frutta e verdura fresca, cereali integrali e proteine come la carne possono diventare difficili da consumare. Alcune persone sperimentano perdita di peso, non necessariamente per mancanza di appetito ma per la difficoltà fisica e il dolore associati al mangiare. Questo compromesso nutrizionale può influenzare la salute generale, i livelli di energia e la capacità del corpo di guarire.^[13]

Il linguaggio può essere influenzato a seconda di dove nella mascella si sviluppa l’osteonecrosi. La lingua, le labbra e la mascella lavorano insieme per formare suoni e parole. Dolore, gonfiore o cambiamenti nella struttura della mascella possono alterare il modo in cui qualcuno parla. Alcune persone sviluppano difficoltà nel pronunciare certi suoni o scoprono che parlare per periodi prolungati aumenta il disagio alla mascella. Questo può essere particolarmente impegnativo per coloro il cui lavoro coinvolge una comunicazione verbale estesa.

L’igiene orale diventa più complicata ma ancora più critica. L’osso esposto e qualsiasi infezione circostante creano alito cattivo che lo spazzolamento regolare non può eliminare. Allo stesso tempo, pulire i denti e le gengive vicino all’area colpita può essere doloroso e può causare sanguinamento. Le persone devono trovare un equilibrio tra mantenere un’eccellente igiene orale per prevenire il peggioramento dell’infezione ed essere abbastanza delicati da non causare ulteriore trauma all’area.^[2][3]

L’interruzione del sonno è comune tra coloro che vivono con l’osteonecrosi della mandibola. Il dolore può peggiorare di notte quando ci sono meno distrazioni, rendendo difficile addormentarsi o rimanere addormentati. Alcune persone scoprono che certe posizioni per dormire mettono pressione sull’area colpita, costringendole a cambiare il modo in cui dormono. La scarsa qualità del sonno influisce sull’energia diurna, l’umore e la capacità del corpo di guarire e combattere l’infezione.

Le situazioni sociali diventano impegnative in vari modi. Il gonfiore visibile che può accompagnare la condizione può far sentire le persone imbarazzate riguardo al loro aspetto. L’alito cattivo causato dall’infezione, nonostante le cure orali diligenti, causa imbarazzo nelle interazioni sociali ravvicinate. Mangiare in pubblico diventa stressante quando qualcuno deve scegliere attentamente quali cibi può gestire e potrebbe dover mangiare lentamente o diversamente dagli altri al tavolo. Alcune persone iniziano ad evitare incontri sociali che coinvolgono pasti o interazioni ravvicinate, portando a un crescente isolamento.^[5]

Il lavoro e la produttività possono soffrire. Oltre ai sintomi fisici, frequenti appuntamenti medici e dentistici tolgono tempo dal lavoro. Coloro i cui lavori comportano lavoro fisico possono avere difficoltà con l’energia ridotta dovuta alla scarsa nutrizione e al dolore. I lavori che richiedono interazione con i clienti o parlare in pubblico diventano più difficili quando si affrontano cambiamenti nel linguaggio o preoccupazioni sull’alito cattivo. Alcune persone hanno bisogno di prendere periodi prolungati di assenza dal lavoro durante il trattamento, il che porta stress finanziario oltre alle preoccupazioni mediche.

Gli impatti emotivi e sulla salute mentale sono significativi e non dovrebbero essere sottovalutati. Il dolore cronico logora la resilienza emotiva nel tempo. L’incertezza su quanto durerà la condizione e se il trattamento avrà successo crea ansia. Alcune persone sperimentano frustrazione o rabbia per il fatto che un farmaco destinato ad aiutarle abbia causato questa complicazione. La depressione può svilupparsi, in particolare quando la condizione persiste per mesi o diventa ricorrente nonostante il trattamento.^[5]

Hobby e attività ricreative potrebbero dover essere modificati o abbandonati temporaneamente. Le attività che coinvolgono strumenti a fiato diventano impossibili per coloro con problemi alla mascella. Sport di contatto o attività con rischio di trauma facciale devono essere evitati. Anche attività apparentemente non correlate come cantare in un coro o partecipare a club del libro potrebbero essere influenzate dal dolore alla mascella, difficoltà nel parlare o imbarazzo per l’alito cattivo.

Le strategie di adattamento possono aiutare le persone a mantenere la qualità della vita mentre gestiscono l’osteonecrosi. Lavorare con un dietista per sviluppare piani alimentari nutrienti a base di cibi morbidi affronta le preoccupazioni nutrizionali. Imparare tecniche delicate di igiene orale da un professionista dentale aiuta a mantenere la salute della bocca senza causare ulteriore trauma. Connettersi con altri che hanno sperimentato condizioni simili attraverso gruppi di supporto—sia di persona che online—fornisce sostegno emotivo e consigli pratici. Le strategie di gestione del dolore, che potrebbero includere sia farmaci che approcci complementari come tecniche di rilassamento, aiutano a rendere le attività quotidiane più gestibili.^[23]

Gli impatti finanziari si estendono oltre le spese mediche. Il costo delle cure dentali specializzate, i farmaci su prescrizione, le diete modificate e il tempo di lavoro potenzialmente perso si accumula. Alcuni trattamenti o misure di supporto potrebbero non essere completamente coperti dall’assicurazione. Le persone potrebbero dover prendere decisioni difficili sulla prioritizzazione dei trattamenti o cercare programmi di assistenza per aiutare con i costi. Questo stress finanziario aggrava le sfide fisiche ed emotive del vivere con la condizione.

Le relazioni familiari possono essere messe a dura prova dalla condizione. I propri cari potrebbero avere difficoltà a capire perché qualcuno non può mangiare certi cibi o partecipare ad attività che un tempo piacevano. La persona con osteonecrosi potrebbe sentirsi in colpa per aver bisogno di sostegno extra o per non essere in grado di adempiere ai loro soliti ruoli familiari. I partner potrebbero assumere responsabilità aggiuntive di assistenza. La comunicazione aperta su bisogni, limitazioni e sentimenti aiuta le famiglie a navigare insieme queste sfide.

Supporto per la famiglia e coinvolgimento negli studi clinici

I membri della famiglia svolgono un ruolo cruciale nel supportare qualcuno con osteonecrosi della mandibola, in particolare quando quella persona sta già affrontando il trattamento del cancro o altre condizioni di salute gravi. Capire come aiutare e cosa sapere sulle potenziali opportunità di studi clinici può fare una differenza significativa nel percorso del paziente.

Uno dei modi più preziosi in cui i membri della famiglia possono aiutare è comprendendo cosa sono gli studi clinici e come potrebbero beneficiare il loro caro. Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi modi per prevenire, rilevare o trattare le malattie. Per l’osteonecrosi della mandibola, questi studi potrebbero indagare nuovi farmaci per promuovere la guarigione ossea, diverse tecniche chirurgiche o strategie preventive per coloro ad alto rischio. Partecipare a uno studio clinico dà ai pazienti accesso a trattamenti all’avanguardia che non sono ancora ampiamente disponibili.^[11]

Le famiglie possono assistere aiutando a ricercare gli studi clinici disponibili. Diversi database elencano gli studi in corso, inclusi quelli focalizzati sull’osteonecrosi della mandibola e condizioni correlate. Il team sanitario del paziente può fornire informazioni sugli studi che stanno conducendo o di cui sono a conoscenza. I membri della famiglia potrebbero assumere il compito di cercare in questi database, leggere le descrizioni degli studi e compilare domande da porre ai medici su se un particolare studio potrebbe essere appropriato.

Comprendere i criteri di ammissibilità per gli studi clinici è importante. Non ogni studio è adatto per ogni paziente. Gli studi hanno requisiti specifici su quale stadio di malattia qualcuno deve avere, quali farmaci hanno già provato, altre condizioni di salute che possono o non possono avere, e talvolta restrizioni di età. I membri della famiglia possono aiutare leggendo attentamente questi criteri e discutendo con il paziente e il team medico se il loro caro potrebbe qualificarsi. Questo risparmia energia al paziente e riduce la delusione dal perseguire studi per i quali non sono eleggibili.

Prepararsi per la partecipazione allo studio comporta considerazioni pratiche in cui il supporto familiare si dimostra inestimabile. Gli studi clinici spesso richiedono visite mediche più frequenti rispetto alle cure standard, inclusi appuntamenti aggiuntivi per test, esami e valutazioni di follow-up. I membri della famiglia possono aiutare con il trasporto a questi appuntamenti, particolarmente importante quando il paziente sta anche ricevendo trattamento per il cancro o sperimentando dolore e affaticamento. Tenere traccia degli orari degli appuntamenti, dei risultati dei test e dei cambiamenti nei farmaci può essere travolgente per il paziente da solo.^[23]

Il supporto emotivo durante il processo decisionale è di enorme importanza. Decidere se partecipare a uno studio clinico solleva molti sentimenti—speranza che un nuovo trattamento possa funzionare meglio, paura degli effetti collaterali sconosciuti, domande su se stanno facendo la scelta giusta. I membri della famiglia possono ascoltare senza giudicare, aiutare a valutare i pro e i contro, e ricordare al paziente che ha il diritto di fare domande e può ritirarsi da uno studio in qualsiasi momento se lo desidera.

Durante la partecipazione allo studio, i membri della famiglia possono aiutare a monitorare e segnalare i sintomi. Gli studi clinici raccolgono informazioni dettagliate su come i pazienti rispondono ai trattamenti, inclusi eventuali effetti collaterali o cambiamenti nei sintomi. I membri della famiglia che trascorrono molto tempo con il paziente possono notare cambiamenti sottili che il paziente stesso potrebbe perdere o dimenticare di segnalare. Possono aiutare a tenere diari dei sintomi, annotare quando i farmaci vengono assunti e comunicare preoccupazioni al team di ricerca.

Supportare la conformità alle cure dentali diventa particolarmente importante per coloro con osteonecrosi della mandibola o a rischio di svilupparla. I membri della famiglia possono aiutare a garantire che il paziente partecipi a tutti i controlli dentali programmati e segua le routine di igiene orale raccomandate. Potrebbero assistere nell’ottenere e organizzare risciacqui prescritti, antibiotici o altri farmaci. Per coloro con problemi di memoria o che sono sopraffatti da regimi di trattamento complessi, i membri della famiglia possono creare programmi e promemoria.^[2]

Fare da avvocato per il paziente all’interno del sistema sanitario è un altro modo in cui le famiglie forniscono supporto cruciale. Questo potrebbe significare accompagnare il paziente agli appuntamenti per aiutare a fare domande e ricordare le informazioni fornite. Potrebbe comportare la comunicazione tra diversi specialisti—l’oncologo, il dentista, il chirurgo orale e altri—per garantire che tutti comprendano il quadro completo della salute del paziente. A volte significa parlare quando il paziente è troppo stanco, sopraffatto o a disagio per difendersi da solo.

Il supporto quotidiano pratico fa una differenza significativa. Preparare cibi morbidi e nutrienti che il paziente può mangiare comodamente dimostra cura e affronta bisogni reali. Aiutare a mantenere un ambiente domestico calmo e a basso stress favorisce la guarigione. Gestire le faccende domestiche che il paziente normalmente gestisce ma ora fatica con conserva la loro energia per il recupero. Questi aiuti pratici, sebbene possano sembrare piccoli, collettivamente supportano il benessere del paziente e la capacità di concentrarsi sul trattamento.

Imparare sulla condizione insieme al paziente aiuta le famiglie a fornire supporto informato. Leggere informazioni affidabili sull’osteonecrosi della mandibola, comprendere i fattori di rischio e sapere quali sintomi richiedono attenzione medica immediata consente ai membri della famiglia di essere partner efficaci nelle cure. Tuttavia, è importante che i membri della famiglia elaborino le proprie paure e preoccupazioni con altre persone di supporto piuttosto che gravare il paziente con preoccupazioni aggiuntive.

Le famiglie dovrebbero anche capire quando è necessario un aiuto professionale oltre a quello che possono fornire. Se il paziente mostra segni di depressione, ansia grave o difficoltà ad affrontare emotivamente, incoraggiare la connessione con un professionista della salute mentale è appropriato. I gruppi di supporto per persone che affrontano il cancro, malattie ossee o malattie croniche possono fornire comprensione tra pari che i membri della famiglia, nonostante le loro migliori intenzioni, non possono offrire allo stesso modo.

La ricerca di assistenza finanziaria è un’area in cui i membri della famiglia possono particolarmente aiutare. Molte organizzazioni offrono sostegno finanziario per le persone che affrontano il cancro e le complicazioni correlate. I membri della famiglia potrebbero indagare su queste risorse, aiutare con le domande e gestire le pratiche burocratiche. Possono anche comunicare con le compagnie assicurative, comprendere la copertura per diversi trattamenti inclusi gli studi clinici e fare ricorso contro i rifiuti quando appropriato.

Rispettare l’autonomia del paziente rimane essenziale anche mentre si fornisce supporto. La persona con osteonecrosi della mandibola dovrebbe rimanere il principale decisore riguardo alle proprie cure quando possibile. I membri della famiglia supportano fornendo informazioni e opinioni quando richiesto, ma non dovrebbero fare pressioni o prendere il controllo del processo decisionale a meno che il paziente non sia veramente incapace di prendere decisioni da solo. Trovare questo equilibrio tra aiutare e rispettare l’indipendenza può essere delicato ma è importante per la dignità e il senso di controllo del paziente.

L’autocura per i caregiver familiari non può essere trascurata. Supportare qualcuno con una condizione cronica e dolorosa mentre potrebbe anche affrontare il trattamento del cancro è emotivamente e fisicamente impegnativo. I membri della famiglia hanno bisogno dei propri sistemi di supporto, tempo per il riposo e attività che apprezzano, e il permesso di riconoscere la difficoltà di ciò che stanno sperimentando. Prendersi cura di se stessi consente loro di fornire un supporto migliore e più sostenibile per il loro caro nel lungo termine.^[23]