La fibrillazione atriale è un ritmo cardiaco irregolare che colpisce milioni di persone in tutto il mondo e può portare a gravi complicazioni se non viene gestita adeguatamente. Comprendere cosa aspettarsi e come adattare la vita quotidiana può aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare questa condizione cronica con maggiore sicurezza e benessere.

Prognosi e aspettativa di vita

Se a voi o a una persona cara è stata diagnosticata la fibrillazione atriale, è naturale sentirsi preoccupati per quello che ci aspetta. La verità è che la prognosi, che significa il probabile decorso ed esito della malattia, varia notevolmente da persona a persona. Molti fattori influenzano come la fibrillazione atriale influenzerà la vostra vita, tra cui l’età, la salute generale, altre condizioni mediche che potreste avere e quanto bene rispondete al trattamento^[1].

La buona notizia è che la fibrillazione atriale di per sé di solito non rappresenta un pericolo immediato per la vita. Sebbene sia una condizione seria che richiede adeguata attenzione medica, non significa che la vostra vita stia per finire presto. Con un trattamento appropriato e cambiamenti nello stile di vita, molte persone con fibrillazione atriale continuano a vivere vite lunghe e attive^[1][6]. Tuttavia, è importante comprendere che questa condizione aumenta il rischio di altri seri problemi di salute, in particolare ictus e insufficienza cardiaca.

Una delle preoccupazioni più significative con la fibrillazione atriale è l’aumentato rischio di ictus. Le persone con questa condizione hanno circa cinque volte più probabilità di subire un ictus rispetto a coloro che non ne soffrono^[5][7]. Questo accade perché il battito cardiaco irregolare può causare il ristagno del sangue nelle camere superiori del cuore, formando coaguli che possono viaggiare verso il cervello. Gli ictus causati dalla fibrillazione atriale tendono anche ad essere più gravi rispetto agli ictus da altre cause^[5].

Le statistiche mostrano che la fibrillazione atriale contribuisce a circa 158.000 decessi ogni anno negli Stati Uniti, e il tasso di mortalità per questa condizione è in aumento da oltre due decenni^[5]. Inoltre, più di 454.000 ricoveri ospedalieri si verificano annualmente con la fibrillazione atriale come diagnosi primaria^[5]. Nel 2021, la fibrillazione atriale è stata menzionata in 232.030 certificati di morte ed è stata la causa sottostante di morte in 28.037 di questi casi^[5].

La vostra prognosi individuale dipende fortemente da quanto bene gestite altre condizioni di salute. Pressione alta, diabete, malattie cardiache e obesità influenzano tutti il modo in cui la fibrillazione atriale progredisce. Controllando queste condizioni attraverso farmaci, dieta, esercizio fisico e altri cambiamenti nello stile di vita, potete migliorare considerevolmente le vostre prospettive^[3][4].

Progressione naturale senza trattamento

Comprendere come si sviluppa e cambia la fibrillazione atriale nel tempo quando non viene trattata può aiutarvi ad apprezzare l’importanza delle cure mediche. La fibrillazione atriale di solito non rimane stabile. Invece, tende a progredire attraverso diverse fasi se non viene gestita adeguatamente^[1][6].

Quando la fibrillazione atriale si manifesta per la prima volta, gli episodi possono essere brevi e poco frequenti. Questa è chiamata fibrillazione atriale parossistica, il che significa che il battito cardiaco irregolare va e viene da solo, durando tipicamente meno di sette giorni e spesso solo pochi secondi o alcuni minuti. Alcune persone sperimentano questi episodi raramente, mentre altre possono averli più frequentemente^[1][4][6].

Se la condizione non viene trattata, questi episodi di solito diventano più lunghi e più frequenti nel tempo. La fibrillazione atriale può progredire verso quella che i medici chiamano fibrillazione atriale persistente, dove il ritmo irregolare dura più di sette giorni e non ritorna normale da solo. In questa fase, può essere necessario un intervento medico come farmaci o una procedura chiamata cardioversione per ripristinare un ritmo normale^[1][4][6].

Alla fine, senza un trattamento adeguato, molte persone sviluppano la fibrillazione atriale permanente. Questo significa che il cuore rimane sempre in un ritmo irregolare. A questo punto, l’obiettivo del trattamento si sposta dal tentativo di ripristinare il ritmo normale al controllo della frequenza cardiaca e alla prevenzione di complicazioni come l’ictus^[6][15].

Nel tempo, la fibrillazione atriale può cambiare la struttura del vostro cuore. Il battito irregolare fa sì che le camere superiori del cuore, chiamate atri, lavorino in modo inefficiente. Questo può portare allo stiramento e all’ingrandimento di queste camere. Più a lungo continua la fibrillazione atriale, più si verificano questi cambiamenti strutturali, rendendo più difficile per il cuore tornare a un ritmo normale anche con il trattamento^[3][14].

La ricerca ha dimostrato che la fibrillazione atriale prolungata può anche portare a cambiamenti nel modo in cui i segnali elettrici si muovono attraverso il cuore. Questi cambiamenti, insieme alle alterazioni strutturali, creano una situazione in cui la fibrillazione atriale diventa auto-sostenente. Questo è il motivo per cui i medici enfatizzano l’importanza del trattamento precoce. Affrontare la condizione prima che si verifichino questi cambiamenti permanenti vi dà la migliore possibilità di mantenere un ritmo cardiaco normale^[14].

Possibili complicazioni

La fibrillazione atriale può portare a diverse gravi complicazioni che influenzano la vostra salute e qualità della vita. Comprendere questi potenziali problemi può aiutarvi a riconoscere i segnali di avvertimento precocemente e prendere provvedimenti per prevenirli.

La complicazione più temuta della fibrillazione atriale è l’ictus. Quando il vostro cuore batte in modo irregolare, il sangue non scorre in modo fluido attraverso le camere cardiache. Invece, può ristagnare nelle camere superiori, in particolare in una piccola tasca chiamata appendice atriale sinistra. Questo sangue ristagnante può formare coaguli, che possono poi liberarsi e viaggiare attraverso il flusso sanguigno fino al cervello, bloccando il flusso di sangue e causando un ictus^[1][3][7].

La fibrillazione atriale causa circa uno su sette ictus, e questi ictus tendono ad essere più gravi di quelli causati da altri fattori^[5][7]. Il rischio di ictus non è lo stesso per tutti con fibrillazione atriale. Il vostro rischio personale dipende da fattori come l’età, se avete pressione alta, diabete, precedente ictus o problemi cardiaci, e altre condizioni di salute. Il vostro medico calcolerà il vostro rischio individuale di ictus per determinare la migliore strategia di prevenzione per voi^[3][5].

Un’altra complicazione significativa è l’insufficienza cardiaca. Quando il vostro cuore batte rapidamente e irregolarmente per periodi prolungati, può indebolire il muscolo cardiaco. Le camere inferiori del vostro cuore, chiamate ventricoli, potrebbero non riempirsi adeguatamente di sangue o potrebbero non pompare in modo efficiente. Nel tempo, questo può portare all’insufficienza cardiaca, una condizione in cui il cuore non può pompare abbastanza sangue per soddisfare i bisogni del corpo. Le persone possono sviluppare sintomi come estrema stanchezza, mancanza di respiro durante l’attività, mancanza di energia o gonfiore ai piedi e alle gambe^[1][3][7].

I coaguli di sangue possono formarsi non solo nel cuore ma possono anche viaggiare verso altre parti del corpo, bloccando i vasi sanguigni in organi come i reni o l’intestino. Questi coaguli possono causare danni gravi agli organi colpiti e possono richiedere un trattamento di emergenza^[1].

Alcune persone con fibrillazione atriale sperimentano una frequenza cardiaca rapida e incontrollata che persiste nonostante il trattamento. Questo battito cardiaco rapido prolungato mette uno sforzo extra sul cuore e può portare a un tipo specifico di insufficienza cardiaca chiamata cardiomiopatia indotta da tachicardia. La buona notizia è che se la frequenza cardiaca viene messa sotto controllo, questo tipo di danno cardiaco può migliorare o addirittura invertirsi^[3].

Problemi cognitivi e demenza possono anche svilupparsi nelle persone con fibrillazione atriale. La ricerca suggerisce che il flusso sanguigno irregolare al cervello, anche senza un ictus importante, può causare piccole aree di danno nel tempo. Questo può influenzare la memoria, il pensiero e la funzione cerebrale complessiva. Il rischio sembra essere più alto nelle persone la cui fibrillazione atriale non è ben controllata^[3].

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con la fibrillazione atriale influenza molto più del vostro cuore. La condizione e i suoi sintomi possono influenzare quasi ogni aspetto della vostra routine quotidiana, dalle attività fisiche al benessere emotivo, alle interazioni sociali, alle responsabilità lavorative e agli svaghi.

Le limitazioni fisiche sono spesso i primi cambiamenti che le persone notano. Molte persone con fibrillazione atriale sperimentano estrema fatica che rende anche i compiti semplici estenuanti. Potreste trovarvi a dover riposare più spesso o incapaci di completare attività che una volta erano facili per voi. La mancanza di respiro durante l’attività fisica è comune, e potreste notare che la vostra tolleranza all’esercizio è diminuita significativamente^[3][6][7].

La sensazione di palpitazioni cardiache, dove sentite il vostro cuore correre, battere forte o svolazzare, può essere spaventosa e inquietante. Alcune persone la descrivono come sentire farfalle nel petto o un pesce che guizza. Queste sensazioni possono verificarsi improvvisamente e possono essere allarmanti, in particolare quando accadono per la prima volta. Alcune persone sperimentano anche vertigini, senso di testa leggera o disagio al petto durante gli episodi^[3][6][7].

È interessante notare che circa la metà delle persone con fibrillazione atriale non avverte sintomi evidenti durante gli episodi, ma potrebbero sviluppare altri segni entro giorni o settimane. Questi sintomi ritardati sono spesso correlati all’insufficienza cardiaca che si sviluppa come risultato della frequenza e del ritmo cardiaco anormali. Potreste notare di sentirvi stanchi, diventare a corto di respiro con lo sforzo, mancare di energia o sviluppare gonfiore ai piedi. Un piccolo numero di persone non sviluppa mai alcun sintomo, anche anni dopo l’inizio della fibrillazione atriale^[7].

L’impatto emotivo e psicologico della vita con la fibrillazione atriale non dovrebbe essere sottovalutato. Ricevere una diagnosi di una condizione cardiaca cronica porta naturalmente sentimenti di paura, ansia e incertezza sul futuro. Potreste preoccuparvi di avere un ictus, che il vostro cuore si fermi improvvisamente o di diventare dipendenti dagli altri. Queste paure sono normali e comprensibili^[18][20].

L’ansia può essere innescata dai sintomi fisici stessi. La sensazione del vostro cuore che corre o batte in modo irregolare può farvi sentire in preda al panico, specialmente se non siete sicuri se dovreste cercare cure di emergenza. Questa ansia può, a sua volta, far sembrare i sintomi peggiori, creando un ciclo difficile^[18][20].

La vita sociale spesso cambia dopo una diagnosi di fibrillazione atriale. Potreste sentirvi esitanti a partecipare ad attività sociali, preoccupati che i sintomi si verifichino quando siete fuori con amici o familiari. Alcune persone diventano isolate perché non si sentono a loro agio nel spiegare la loro condizione agli altri o perché temono di essere un peso. Le preoccupazioni sul consumo di alcol, che molti medici raccomandano di limitare, possono anche influenzare le situazioni sociali^[16][18].

La vita lavorativa può essere influenzata in vari modi. La fatica e la ridotta tolleranza all’esercizio possono rendere difficile svolgere lavori fisicamente impegnativi o lavorare per lunghe ore. Potreste dover prendere permessi per appuntamenti medici, procedure o quando i sintomi diventano gravi. Alcune persone si preoccupano di dire al proprio datore di lavoro della loro condizione, preoccupate di come potrebbe influenzare la loro sicurezza lavorativa o l’avanzamento di carriera^[3].

Per coloro che godevano di hobby attivi o sport, la fibrillazione atriale può richiedere aggiustamenti. Mentre l’attività fisica regolare è effettivamente benefica e raccomandata per la maggior parte delle persone con questa condizione, potreste dover modificare l’intensità o il tipo di esercizio. Sport competitivi o attività di resistenza molto intense potrebbero non essere consigliabili, a seconda della vostra situazione individuale. Trovare un equilibrio tra rimanere attivi e non sforzarsi eccessivamente richiede un’attenta discussione con il vostro team sanitario^[16][17][19].

La gestione dei farmaci aggiunge un altro strato di complessità alla vita quotidiana. Molte persone con fibrillazione atriale devono assumere più farmaci, a volte più volte al giorno. Ricordarsi di prendere questi farmaci esattamente come prescritto è cruciale per prevenire complicazioni. Se state assumendo warfarin, un anticoagulante comune, dovrete fare attenzione a ciò che mangiate, poiché gli alimenti ricchi di vitamina K possono influenzare il funzionamento del farmaco. Avrete anche bisogno di esami del sangue regolari per monitorare l’efficacia del farmaco^[8][16][22].

Ci sono, tuttavia, strategie per affrontare queste limitazioni e mantenere una buona qualità della vita. Molte persone trovano che imparare il più possibile sulla loro condizione le aiuti a sentirsi più in controllo. Comprendere cosa innesca i vostri sintomi, sapere cosa aspettarsi dal trattamento ed essere in grado di riconoscere quando avete bisogno di attenzione medica contribuiscono tutti a sentirsi più sicuri^[18][20].

Dosarsi durante il giorno può aiutare a conservare energia. Suddividere i compiti in parti più piccole, fare pause di riposo regolari e pianificare le attività per i momenti in cui tipicamente avete più energia può rendere la vita quotidiana più gestibile. Imparare ad ascoltare il proprio corpo e riconoscere quando è necessario rallentare è un’abilità importante^[19][22].

Le tecniche di gestione dello stress come la meditazione, lo yoga, gli esercizi di respirazione profonda o il tai chi possono aiutare a ridurre l’ansia e possono persino aiutare a prevenire episodi di fibrillazione atriale, poiché lo stress può essere un fattore scatenante per alcune persone. Molte persone trovano che la pratica regolare di queste tecniche migliori il loro senso generale di benessere^[16][17][25].

Unirsi a un gruppo di supporto, sia di persona che online, può fornire un prezioso sostegno emotivo e consigli pratici da parte di altri che capiscono cosa state attraversando. Sentire come gli altri affrontano sfide simili può darvi nuove idee e aiutarvi a sentirvi meno soli^[18][20].

Mantenere un diario dei sintomi può essere utile per monitorare la vostra condizione e comunicare con il vostro team sanitario. Registrare quando si verificano i sintomi, cosa stavate facendo in quel momento e quanto sono durati aiuta a identificare modelli e fattori scatenanti. Queste informazioni permettono al vostro medico di regolare il vostro trattamento in modo più efficace^[19].

Supporto per i familiari

Se il vostro caro ha la fibrillazione atriale e sta considerando la partecipazione a uno studio clinico, i membri della famiglia svolgono un ruolo cruciale nel sostenerli attraverso questa decisione e il processo che segue. Comprendere cosa comportano gli studi clinici e come potete aiutare rende l’esperienza meno stressante per tutti i coinvolti.

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti, procedure o modi di utilizzare i trattamenti esistenti per la fibrillazione atriale. Questi studi sono essenziali per far avanzare la conoscenza medica e migliorare le cure per i pazienti futuri. Il vostro familiare potrebbe star considerando uno studio che testa un nuovo farmaco, un approccio diverso all’ablazione con catetere o modi innovativi per prevenire l’ictus^[8][9].

Il primo passo per sostenere il vostro caro è educare voi stessi sugli studi clinici in generale e sullo studio specifico che stanno considerando. Fate domande insieme a loro quando incontrate il team di ricerca. Assicuratevi che entrambi comprendiate cosa comporta lo studio, incluso quanto durerà, quali procedure o test saranno richiesti, i potenziali rischi e benefici, e se ci sono costi coinvolti. Non esitate a chiedere chiarimenti se qualcosa non è chiaro. Un buon team di ricerca accoglierà le vostre domande e si prenderà il tempo per assicurarsi che entrambi comprendiate tutto^[8].

Aiutate il vostro familiare a raccogliere e organizzare le informazioni. Gli studi clinici forniscono documenti dettagliati chiamati moduli di consenso informato che spiegano tutto sullo studio. Questi possono essere lunghi e complessi. Offritevi di leggere questi documenti insieme, prendendo appunti ed elencando eventuali domande che emergono. A volte avere un’altra persona che rivede le informazioni aiuta a cogliere dettagli importanti che altrimenti potrebbero essere persi.

Assistete con questioni pratiche come la programmazione degli appuntamenti e l’organizzazione del trasporto. Gli studi clinici spesso richiedono visite più frequenti al centro medico rispetto alle cure standard. Il vostro caro potrebbe dover partecipare a visite di screening per determinare l’idoneità, appuntamenti di monitoraggio regolari e visite di follow-up. Offrirvi di accompagnarli a questi appuntamenti o aiutare a coordinare gli orari mostra il vostro sostegno e garantisce che possano partecipare pienamente senza stress aggiunto.

Durante gli appuntamenti medici, prendete appunti o chiedete se potete registrare la conversazione, con il permesso. Quando qualcuno ha a che fare con una condizione di salute e sente nuove informazioni mediche, è facile dimenticare i dettagli in seguito. Avere appunti o registrazioni da rivedere a casa aiuta a garantire che informazioni importanti non vadano perse. Potete anche aiutare ricordando al vostro familiare le domande che volevano fare ma potrebbero dimenticare sul momento.

Il sostegno emotivo è forse il contributo più importante che potete dare. Partecipare a uno studio clinico comporta una certa incertezza. Mentre i ricercatori lavorano duramente per ridurre al minimo i rischi, il vostro caro potrebbe preoccuparsi degli effetti collaterali, se il trattamento sperimentale funzionerà o se hanno preso la decisione giusta. Essere disponibili ad ascoltare senza giudicare, incoraggiarli quando si sentono scoraggiati e celebrare le tappe importanti nello studio li aiuta tutti a sentirsi supportati.

Aiutate a monitorare e tracciare sintomi o effetti collaterali. Gli studi clinici tipicamente richiedono ai partecipanti di segnalare eventuali cambiamenti nella loro condizione o eventuali problemi che emergono. Potete assistere aiutando il vostro familiare a tenere un registro dettagliato di come si sentono, eventuali nuovi sintomi e quando si verificano. Queste informazioni sono preziose sia per il team di ricerca che per prendere decisioni sulla continuazione nello studio.

Rispettate la loro autonomia offrendo al contempo guida. Ricordate che la decisione di partecipare a uno studio clinico è in definitiva loro da prendere. Il vostro ruolo è sostenerli nel prendere una decisione informata che sembri giusta per loro, non spingerli in una direzione particolare. Se decidono di partecipare, continuate a sostenere la loro scelta. Se decidono di non partecipare o desiderano ritirarsi da uno studio, rispettate anche quella decisione.

Aiutate a mantenere la comunicazione con il team di ricerca. Se il vostro caro sperimenta effetti collaterali o ha preoccupazioni tra gli appuntamenti, incoraggiateli a contattare il team dello studio. I ricercatori hanno bisogno di sapere di eventuali problemi che emergono, e la maggior parte degli studi ha sistemi in atto per consentire ai partecipanti di raggiungere qualcuno in qualsiasi momento, incluso dopo l’orario di lavoro per preoccupazioni urgenti.

Incoraggiateli a mantenere le loro cure mediche regolari insieme alla partecipazione allo studio. Gli studi clinici di solito integrano piuttosto che sostituire le cure mediche standard. Il vostro familiare dovrebbe continuare a vedere i loro medici regolari e assumere i farmaci prescritti a meno che il protocollo dello studio non indichi specificamente altrimenti. Aiutateli a mantenere tutti i loro operatori sanitari informati sulla loro partecipazione allo studio.

Infine, aiutateli a capire che ritirarsi da uno studio clinico è sempre un’opzione. I partecipanti hanno il diritto di lasciare uno studio in qualsiasi momento, per qualsiasi motivo, senza influenzare le loro cure mediche regolari. Se il vostro caro decide che lo studio non funziona per loro, sostenete quella decisione e aiutateli a comunicarlo chiaramente al team di ricerca.