#1 Motore di ricerca per studi clinici in Europa

Seleziona regione:

Trastorno autoinmune

Trastorno autoinmune

Cuando el sistema de protección de tu cuerpo se vuelve contra ti, la vida cambia de formas que nunca esperaste. Los trastornos autoinmunes transforman el sistema inmunitario de un guardián en un atacante, golpeando tejidos sanos en lugar de defenderlos. Comprender estas condiciones complejas—y aprender a vivir con ellas—comienza con reconocer qué sucede cuando las defensas del cuerpo pierden su rumbo.

Tabla de contenidos

Qué sucede en los trastornos autoinmunes

Piensa en tu sistema inmunitario como una fuerza de seguridad altamente entrenada estacionada por todo tu cuerpo. Su trabajo es identificar y eliminar amenazas como bacterias, virus y toxinas antes de que puedan causar daño. Este sistema de seguridad funciona produciendo proteínas especiales llamadas anticuerpos, que son como tarjetas de identificación que marcan a los invasores peligrosos para su destrucción. Mientras tanto, los glóbulos blancos actúan como los soldados que llevan a cabo el ataque.[1]

En una persona sana, este sistema tiene una capacidad notable: puede distinguir entre lo que pertenece a tu cuerpo y lo que no. Las células inmunitarias aprenden a reconocer tus propios tejidos como “propios” y los dejan en paz mientras permanecen vigilantes contra sustancias “no propias”. Sin embargo, cuando alguien desarrolla un trastorno autoinmune, este sistema de reconocimiento crucial funciona mal. El sistema inmunitario se confunde y comienza a producir autoanticuerpos—anticuerpos que atacan erróneamente las propias células y tejidos sanos del cuerpo.[2]

Lo que hace que los trastornos autoinmunes sean particularmente desafiantes es que son condiciones crónicas, lo que significa que duran toda la vida. Actualmente no existe una cura que pueda eliminar completamente estas enfermedades. En su lugar, las personas que viven con trastornos autoinmunes deben aprender a gestionar sus síntomas y los efectos de su sistema inmunitario hiperactivo durante toda su vida.[1]

Qué tan comunes son estas condiciones

Las enfermedades autoinmunes afectan a una porción sustancial de la población. Los expertos estiman que aproximadamente 1 de cada 15 personas en Estados Unidos vive con una enfermedad autoinmune, lo que se traduce en más de 24 millones de estadounidenses que actualmente gestionan estas condiciones.[1][4]

La carga se extiende mucho más allá de los números. Más de 50 millones de estadounidenses viven actualmente con una enfermedad autoinmune, y alarmantemente, los nuevos casos continúan aumentando a un ritmo preocupante. Las enfermedades autoinmunes representan la mayor causa de morbilidad entre las mujeres en Estados Unidos y se encuentran entre las diez principales causas de muerte en mujeres menores de 65 años.[14]

Los patrones demográficos revelan diferencias de género sorprendentes. Las mujeres desarrollan muchos tipos de enfermedades autoinmunes con mucha más frecuencia que los hombres, particularmente durante sus años reproductivos. Aproximadamente el 80 por ciento de las personas con enfermedades autoinmunes son mujeres, según investigaciones del Instituto Global de Autoinmunidad y la Oficina de Investigación sobre Salud de la Mujer de los Institutos Nacionales de Salud. La razón de esta disparidad de género no está del todo clara, aunque los investigadores creen que las hormonas sexuales pueden desempeñar un papel significativo.[6][7]

La etnia también influye en quién desarrolla ciertas condiciones autoinmunes. Algunas enfermedades autoinmunes ocurren con más frecuencia en grupos étnicos específicos. Por ejemplo, las personas blancas de Europa y Estados Unidos pueden ser más susceptibles a la enfermedad muscular autoinmune, mientras que el lupus tiende a afectar con más frecuencia a personas afroamericanas, hispanas o latinas.[6]

⚠️ Importante
Si tienes una enfermedad autoinmune, te enfrentas a un mayor riesgo de desarrollar otra. Esto se debe a que los problemas subyacentes del sistema inmunitario que causan una condición autoinmune pueden afectar a múltiples sistemas corporales con el tiempo. El seguimiento regular y la comunicación abierta con tu proveedor de atención médica se vuelven aún más cruciales cuando ya tienes un diagnóstico autoinmune.

Los muchos tipos de trastornos autoinmunes

Los proveedores de atención médica han identificado más de 100 enfermedades autoinmunes diferentes, y cada una puede afectar a casi cualquier tejido u órgano de tu cuerpo dependiendo de dónde el sistema inmunitario se desvía. Estos trastornos se agrupan ampliamente en dos categorías: enfermedades específicas de órganos, que se dirigen a un órgano particular, y trastornos no específicos de órganos, que pueden afectar a múltiples órganos o sistemas corporales simultáneamente.[7]

Algunas enfermedades autoinmunes atacan principalmente las articulaciones y los músculos. La artritis reumatoide hace que el sistema inmunitario produzca anticuerpos que se adhieren al revestimiento de las articulaciones, provocando inflamación, hinchazón y dolor que pueden resultar en daño articular permanente si no se trata. El lupus, otra condición en esta categoría, puede desarrollar anticuerpos autoinmunes que se adhieren a tejidos por todo el cuerpo, atacando más comúnmente articulaciones, pulmones, células sanguíneas, nervios y riñones.[4]

El sistema digestivo también puede convertirse en un objetivo. La enfermedad inflamatoria intestinal, que incluye la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, ocurre cuando el sistema inmunitario ataca el revestimiento intestinal, causando episodios de diarrea, sangrado rectal, evacuaciones urgentes, dolor abdominal, fiebre y pérdida de peso. La enfermedad celíaca es otro trastorno digestivo donde el sistema inmunitario reacciona al gluten que se encuentra en el trigo y otros cereales, dañando el intestino delgado.[4][7]

Varios trastornos autoinmunes afectan al sistema endocrino, que consiste en glándulas productoras de hormonas. En la diabetes tipo 1, los anticuerpos destruyen las células productoras de insulina en el páncreas, haciendo necesarias las inyecciones diarias de insulina para la supervivencia. La enfermedad de Graves hace que la glándula tiroides produzca demasiada hormona tiroidea, mientras que la tiroiditis de Hashimoto tiene el efecto contrario. La enfermedad de Addison afecta a las glándulas suprarrenales, alterando la producción de hormonas.[1][7]

El sistema nervioso tampoco se salva. La esclerosis múltiple ocurre cuando el sistema inmunitario ataca las células nerviosas, causando potencialmente dolor, pérdida de visión, debilidad, mala coordinación y espasmos musculares. La miastenia gravis y el síndrome de Guillain-Barré implican ataques inmunitarios a los nervios, aunque afectan a diferentes partes del sistema nervioso y tienen patrones distintos de síntomas.[1][4]

La piel y los vasos sanguíneos también pueden convertirse en campos de batalla. La psoriasis hace que las células inmunitarias llamadas linfocitos T se acumulen en la piel, estimulando la reproducción rápida de células cutáneas que produce parches plateados y escamosos. Otras condiciones como el síndrome de Sjögren, la esclerodermia y varias formas de vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) pueden afectar la piel y múltiples otros sistemas corporales.[1][4]

Comprender las causas

La causa exacta de los trastornos autoinmunes sigue siendo uno de los misterios persistentes de la medicina. Los científicos no saben con certeza por qué el sistema inmunitario de repente comienza a atacar el cuerpo que se supone debe proteger. Sin embargo, la investigación ha revelado varias pistas importantes sobre lo que podría desencadenar estas condiciones.[1]

Una teoría predominante sugiere que ciertos microorganismos—como bacterias o virus—o medicamentos pueden desencadenar cambios que confunden al sistema inmunitario. Esta confusión puede ocurrir más fácilmente en personas que portan genes específicos que las hacen más vulnerables a trastornos autoinmunes. En otras palabras, la genética puede cargar el arma, pero los factores ambientales parecen apretar el gatillo.[5]

El historial familiar juega un papel significativo en el riesgo de enfermedad autoinmune. Estas condiciones tienden a ser hereditarias, indicando que los genes heredados pueden aumentar la probabilidad de desarrollar problemas del sistema inmunitario. Sin embargo, tener la susceptibilidad genética no garantiza que desarrollarás una enfermedad autoinmune—simplemente significa que tu riesgo es mayor que el de alguien sin esos factores genéticos.[2]

Las exposiciones ambientales también parecen contribuir. La exposición a la luz solar, el mercurio, ciertos químicos como solventes o productos agrícolas, y el humo del cigarrillo se han asociado con un mayor riesgo de enfermedad autoinmune. Incluso ciertas infecciones bacterianas y virales, incluida la COVID-19, pueden desencadenar respuestas autoinmunes en individuos susceptibles.[6]

A nivel celular, el mal funcionamiento involucra células inmunitarias especiales llamadas linfocitos T o células T. Estas células usan receptores en sus superficies para identificar microbios extraños. Normalmente, las células T que reaccionarían contra los propios tejidos del cuerpo son destruidas por el timo, un órgano del sistema inmunitario ubicado detrás del esternón. Sin embargo, algunas de estas células T autorreactivas escapan a la destrucción. Cuando estas células rebeldes se activan por un desencadenante, pueden iniciar el ataque inmunitario contra tejidos corporales sanos.[7]

Factores de riesgo: quién es más vulnerable

Aunque cualquiera puede desarrollar una enfermedad autoinmune, ciertos factores aumentan tus posibilidades de verse afectado. Comprender estos factores de riesgo ayuda a las personas a reconocer su vulnerabilidad y potencialmente tomar medidas preventivas cuando sea posible.

El sexo biológico destaca como uno de los factores de riesgo más significativos. Las personas asignadas como mujeres al nacer entre las edades de 15 y 44 años tienen considerablemente más probabilidades de desarrollar enfermedades autoinmunes que las personas asignadas como hombres al nacer. Esta disparidad de género es particularmente notable durante los años reproductivos, sugiriendo fuertemente que las hormonas sexuales desempeñan un papel en el desarrollo de enfermedades autoinmunes.[6][7]

Tu historial de salud familiar importa significativamente. Si tus abuelos, padres, hermanos u otros familiares cercanos han tenido enfermedades autoinmunes, tu riesgo aumenta. Los genes específicos que hacen que algunas personas sean más propensas a estos trastornos pueden heredarse, aunque tener un historial familiar no significa que definitivamente desarrollarás una condición autoinmune—solo significa que tienes un mayor riesgo que alguien sin tales conexiones familiares.[2]

Los factores nutricionales pueden influir tanto en el riesgo como en la gravedad de la enfermedad autoinmune. Tu dieta y los nutrientes que consumes parecen impactar en cómo funciona tu sistema inmunitario, aunque los investigadores todavía están trabajando para comprender exactamente qué patrones dietéticos ofrecen la mayor protección o plantean el mayor riesgo.[6]

Tener una enfermedad autoinmune aumenta tu probabilidad de desarrollar otra. Este fenómeno ocurre porque la disfunción subyacente del sistema inmunitario que causa una condición autoinmune puede afectar a múltiples sistemas corporales con el tiempo. Alguien con artritis reumatoide, por ejemplo, podría desarrollar más tarde una enfermedad tiroidea u otra condición autoinmune.[2]

Otras condiciones de salud, incluida la obesidad, pueden hacerte más susceptible a enfermedades autoinmunes. Las relaciones complejas entre el peso corporal, la inflamación y la función inmunitaria aún se están estudiando, pero la evidencia sugiere que mantener un peso saludable puede ayudar a reducir el riesgo de enfermedad autoinmune.[6]

Reconocer los síntomas

Las enfermedades autoinmunes pueden producir una gama notablemente amplia de síntomas porque pueden afectar prácticamente cualquier parte del cuerpo. Los síntomas específicos que experimentas dependen en gran medida de qué órgano o sistema está atacando tu sistema inmunitario y con qué gravedad.[1]

Muchas enfermedades autoinmunes causan inflamación, que es la respuesta del cuerpo a una lesión o infección. Cuando ocurre inflamación, podrías notar una sensación de calor en el área afectada, decoloración o enrojecimiento en tu piel, hinchazón y dolor. Estos síntomas inflamatorios pueden variar desde ligeramente molestos hasta severamente debilitantes dependiendo de dónde ocurran y qué tan intensos se vuelvan.[1]

Algunos síntomas comunes aparecen en muchas condiciones autoinmunes diferentes. La fatiga es uno de los síntomas más frecuentemente reportados—un cansancio profundo y persistente que no mejora mucho con el descanso. Las personas a menudo describen sentirse mareadas o aturdidas. La fiebre de bajo grado, los dolores musculares, la hinchazón y la dificultad para concentrarse también son comunes. Algunas personas experimentan entumecimiento y hormigueo en sus manos y pies, pérdida de cabello o varios sarpullidos en la piel.[6]

Cuando las enfermedades autoinmunes afectan a órganos específicos, los síntomas se vuelven más específicos. Las condiciones que afectan a los músculos causan debilidad muscular. Si tus articulaciones están bajo ataque, como en la artritis reumatoide, podrías experimentar dolor articular, hinchazón y rigidez. La diabetes tipo 1 causa niveles altos de azúcar en sangre, provocando sed aumentada, micción frecuente y pérdida de peso. La esclerosis múltiple puede afectar la visión, causando visión borrosa o incluso ceguera temporal, junto con problemas de coordinación y espasmos musculares.[1][7]

Un aspecto particularmente frustrante de las enfermedades autoinmunes es que los síntomas típicamente van y vienen con el tiempo. Estos episodios de síntomas más notorios o graves se llaman brotes o ataques. Durante un brote, los síntomas pueden volverse intensos e interferir significativamente con las actividades diarias. Luego los síntomas pueden mejorar o incluso desaparecer por un período, que los médicos llaman remisión. Este patrón impredecible hace difícil planificar actividades y puede ser emocionalmente desafiante.[1][2]

⚠️ Importante
Confía en tus instintos sobre tu cuerpo. Nadie conoce mejor que tú lo que es normal para ti. Si notas nuevos síntomas que no puedes explicar, o si no te sientes como tú mismo más a menudo de lo habitual, visita a un proveedor de atención médica. Lleva un registro de cuándo ocurren tus síntomas, cuánto duran y qué los mejora o empeora, luego comparte esta información con tu médico. Este registro puede ser invaluable para llegar a un diagnóstico preciso.

Prevenir enfermedades autoinmunes

Desafortunadamente, actualmente no hay forma conocida de prevenir que la mayoría de los trastornos autoinmunes se desarrollen en primer lugar. La compleja interacción de susceptibilidad genética y desencadenantes ambientales hace que las estrategias de prevención sean difíciles de identificar e implementar.[5]

Sin embargo, comprender tus factores de riesgo personales puede ayudarte a ti y a tu proveedor de atención médica a mantenerse vigilantes. Si las enfermedades autoinmunes son comunes en tu familia, aprender sobre las condiciones de salud específicas que afectaron a tus abuelos, tías, tíos y primos puede proporcionar información valiosa. Anotar este historial de salud familiar y compartirlo con tu médico les ayuda a comprender tu perfil de riesgo y potencialmente detectar problemas antes.[2]

Algunas elecciones de estilo de vida pueden ayudar a reducir tu riesgo o minimizar la gravedad de los síntomas autoinmunes, aunque no pueden garantizar la prevención. Evitar desencadenantes ambientales conocidos—como el humo del cigarrillo, la exposición excesiva al sol sin protección y ciertos químicos—puede ayudar a proteger a las personas que son genéticamente susceptibles. Mantener una buena salud general a través de una nutrición adecuada, ejercicio regular, sueño adecuado y manejo del estrés apoya la función del sistema inmunitario, aunque estas medidas no pueden prevenir enfermedades autoinmunes en personas genéticamente predispuestas a desarrollarlas.[6]

Para las personas que ya viven con una enfermedad autoinmune, prevenir condiciones adicionales se vuelve importante. Esto implica trabajar estrechamente con los proveedores de atención médica para monitorear tu salud general, gestionar tu condición existente de manera efectiva y estar alerta a nuevos síntomas que podrían indicar el desarrollo de otro trastorno autoinmune. Los chequeos regulares y mantener una comunicación abierta con tu equipo médico representan tu mejor defensa contra complicaciones y condiciones autoinmunes adicionales.[2]

Cómo cambia el cuerpo: fisiopatología

Para entender cómo las enfermedades autoinmunes afectan al cuerpo, ayuda saber qué falla a nivel celular y tisular. El problema fundamental radica en la capacidad del sistema inmunitario para distinguir entre “propio” y “no propio”. En un sistema inmunitario sano, células y moléculas especiales patrullan constantemente tu cuerpo, buscando amenazas. Cuando encuentran sustancias que no pertenecen—como bacterias, virus o toxinas—inician un ataque para eliminar estos invasores.[2]

En el núcleo de este sistema de reconocimiento está la capacidad de tu sistema inmunitario para identificar qué eres tú y qué es extraño. Marcadores especiales en la superficie de tus células actúan como distintivos de identificación, señalando a las células inmunitarias que estas células te pertenecen y no deben ser atacadas. Sin embargo, cuando se desarrolla una enfermedad autoinmune, este sistema de identificación funciona mal.[2]

El sistema inmunitario comienza a producir autoanticuerpos—anticuerpos específicamente diseñados para atacar tus propias células en lugar de invasores extraños. Al mismo tiempo, células especiales llamadas células T reguladoras, que normalmente mantienen al sistema inmunitario bajo control y evitan que ataque tus propios tejidos, fallan en hacer su trabajo correctamente. Esta combinación de factores resulta en un ataque mal dirigido a los tejidos y órganos sanos de tu cuerpo.[14]

Los autoanticuerpos específicos producidos y los tejidos que atacan determinan qué enfermedad autoinmune se desarrolla y qué síntomas aparecen. En la artritis reumatoide, por ejemplo, los anticuerpos se adhieren a los revestimientos de las articulaciones, haciendo que las células del sistema inmunitario ataquen estas estructuras. La inflamación resultante daña el cartílago y el hueso, provocando las articulaciones hinchadas y deformadas características de esta enfermedad. En la diabetes tipo 1, los anticuerpos se dirigen específicamente y destruyen las células productoras de insulina en el páncreas, eliminando eventualmente la capacidad del cuerpo para producir insulina naturalmente.[4]

El ataque inmunitario causa cambios físicos y bioquímicos en los tejidos afectados. La inflamación representa uno de los cambios patológicos más comunes. Cuando las células inmunitarias se infiltran en un tejido para atacarlo, liberan varios mensajeros químicos llamados citocinas. Estos químicos ayudan a coordinar la respuesta inmunitaria, pero también causan inflamación—trayendo más flujo sanguíneo al área, aumentando la temperatura, causando hinchazón y desencadenando señales de dolor. Mientras que la inflamación es normalmente un proceso útil que promueve la curación después de una lesión o infección, en las enfermedades autoinmunes la inflamación se vuelve crónica y destructiva en lugar de protectora.[12]

Con el tiempo, este ataque inmunitario persistente y la inflamación crónica pueden causar daño permanente a órganos y tejidos. En la esclerosis múltiple, los ataques inmunitarios repetidos a las células nerviosas destruyen la cubierta protectora alrededor de las fibras nerviosas, interrumpiendo la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. En el lupus, los complejos inmunes—grupos de anticuerpos adheridos a sus objetivos—pueden depositarse en varios órganos como los riñones, causando daño progresivo a estas estructuras vitales. La extensión y ubicación de este daño determina qué tan gravemente la enfermedad afecta la salud y el funcionamiento diario de alguien.[7]

Comprender estos procesos fisiopatológicos ha ayudado a los investigadores a desarrollar tratamientos que se dirigen a diferentes partes de la respuesta inmunitaria. Algunos medicamentos tienen como objetivo reducir la actividad general del sistema inmunitario, mientras que otros bloquean citocinas específicas o impiden que ciertas células inmunitarias alcancen sus objetivos. El objetivo es ralentizar o detener el ataque inmunitario destructivo mientras se deja al sistema inmunitario lo suficientemente capaz para proteger contra infecciones reales y otras amenazas.[14]

Comprender tu camino de tratamiento

Cuando recibes un diagnóstico de un trastorno autoinmune, los principales objetivos del tratamiento se centran en controlar tu respuesta inmunitaria hiperactiva, reducir la inflamación en todo tu cuerpo y gestionar los síntomas específicos que experimentas. Los planes de tratamiento son altamente personalizados porque las enfermedades autoinmunes pueden afectar a diferentes órganos y sistemas, y lo que funciona para una persona puede no funcionar tan bien para otra.[1]

Tu proveedor de atención médica desarrollará una estrategia de tratamiento basada en qué enfermedad autoinmune tienes, qué tan graves son tus síntomas, qué partes de tu cuerpo están afectadas y tu estado de salud general. Porque los trastornos autoinmunes son condiciones crónicas, probablemente necesitarás tratamiento continuo por el resto de tu vida, aunque la intensidad y el tipo de tratamiento pueden cambiar a medida que tu condición evoluciona.[2]

Las sociedades médicas y organizaciones de expertos han establecido pautas para tratar varias enfermedades autoinmunes basadas en años de experiencia clínica e investigación. Al mismo tiempo, los científicos continúan explorando nuevos enfoques terapéuticos a través de ensayos clínicos, ofreciendo esperanza de tratamientos más efectivos en el futuro. Tu viaje de tratamiento puede incluir tanto terapias establecidas como, si es apropiado, participación en estudios de investigación que prueban enfoques innovadores.[5]

⚠️ Importante
Muchas enfermedades autoinmunes causan síntomas que van y vienen en episodios llamados brotes o ataques. Durante estos tiempos, tus síntomas pueden volverse más notorios o graves. Entre brotes, podrías experimentar períodos de remisión cuando los síntomas mejoran o incluso desaparecen temporalmente. Rastrear qué desencadena tus brotes—como ciertos alimentos, estrés o actividades físicas—puede ayudarte a ti y a tu proveedor de atención médica a gestionar mejor tu condición.[1]

Enfoques estándar de tratamiento

La base del tratamiento de enfermedades autoinmunes típicamente involucra medicamentos que calman la respuesta anormal de tu sistema inmunitario. Estos medicamentos se llaman fármacos inmunosupresores porque suprimen, o ralentizan, la actividad de tu sistema inmunitario. Aunque esto pueda sonar preocupante, estos medicamentos se prescriben cuidadosamente para reducir la respuesta inmunitaria dañina sin dejarte completamente indefenso contra las infecciones.[5]

Los corticosteroides, como la prednisona, se encuentran entre los medicamentos más comúnmente prescritos para las enfermedades autoinmunes. Estos fármacos potentes reducen la inflamación y suprimen la actividad del sistema inmunitario en todo tu cuerpo. Los médicos a menudo prescriben corticosteroides cuando experimentas síntomas por primera vez o durante brotes graves. Puedes tomarlos por vía oral como píldoras o recibirlos mediante inyecciones directamente en las áreas afectadas. Aunque altamente efectivos para controlar los síntomas, los corticosteroides pueden causar efectos secundarios cuando se usan a largo plazo, incluyendo aumento de peso, mayor riesgo de infección, adelgazamiento óseo, azúcar elevada en sangre y cambios de humor.[5]

Para minimizar la necesidad de uso prolongado de esteroides, los proveedores de atención médica a menudo prescriben otros medicamentos inmunosupresores. La azatioprina y la ciclofosfamida son fármacos que funcionan reduciendo la producción de células inmunitarias que atacan tu cuerpo. El micofenolato y el tacrolimus son otras opciones que interfieren con la función de las células inmunitarias de diferentes maneras. Estos medicamentos pueden tardar varias semanas o meses en mostrar su efecto completo, pero pueden ayudar a mantener el control de tu enfermedad con menos efectos secundarios que el uso prolongado de esteroides.[5]

Adiciones más recientes al tratamiento estándar incluyen medicamentos dirigidos llamados fármacos biológicos. Estas son proteínas diseñadas que bloquean partes específicas de la respuesta inmunitaria. Los bloqueadores del factor de necrosis tumoral (TNF) son un tipo de biológico que reduce la inflamación bloqueando una proteína llamada TNF que juega un papel clave en enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, la enfermedad inflamatoria intestinal y la psoriasis. Los inhibidores de interleucinas son otro tipo de biológico que bloquea diferentes proteínas inflamatorias en tu cuerpo.[12]

Más allá de los fármacos que suprimen el sistema inmunitario, tu plan de tratamiento puede incluir medicamentos que abordan síntomas específicos o complicaciones de tu enfermedad autoinmune. Por ejemplo, si tienes diabetes tipo 1, necesitarás inyecciones de insulina para reemplazar la hormona que tu páncreas dañado ya no puede producir. Si tu enfermedad autoinmune causa dolor crónico, tu médico puede prescribir analgésicos que van desde opciones simples de venta libre como el ibuprofeno hasta analgésicos recetados más fuertes cuando sea necesario.[4]

Algunas condiciones autoinmunes requieren terapia de reemplazo cuando la enfermedad daña glándulas que producen hormonas esenciales. En la tiroiditis de Hashimoto, donde el sistema inmunitario ataca la glándula tiroides, tomarías píldoras de hormona tiroidea para reemplazar lo que tu cuerpo ya no produce. En la enfermedad de Addison, donde las glándulas suprarrenales están dañadas, necesitarías tomar hormonas de reemplazo que estas glándulas normalmente producen.[5]

Para ciertas enfermedades autoinmunes graves, puede usarse un procedimiento llamado plasmaféresis. Esto implica filtrar tu sangre a través de una máquina que elimina anticuerpos y proteínas inmunitarias dañinas, luego devolver la sangre limpia a tu cuerpo. Este tratamiento se usa principalmente para condiciones como el síndrome de Guillain-Barré y la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica, donde se necesita un control rápido del sistema inmunitario.[4]

Si tu enfermedad autoinmune afecta tu sangre, puedes necesitar transfusiones de sangre para reemplazar glóbulos rojos dañados. La fisioterapia juega un papel importante cuando las condiciones autoinmunes afectan tus huesos, articulaciones o músculos, ayudándote a mantener la movilidad y función a pesar del daño relacionado con la enfermedad.[5]

La duración del tratamiento varía dependiendo de tu enfermedad autoinmune específica. Para la mayoría de las personas, el tratamiento es de por vida, aunque la intensidad puede variar. Durante períodos de enfermedad activa, podrías necesitar dosis más altas o tratamiento más agresivo. Durante la remisión, tu proveedor de atención médica puede ser capaz de reducir las dosis de medicamentos mientras mantiene el control de la enfermedad. El objetivo es siempre usar la dosis efectiva mínima para controlar tus síntomas mientras se minimizan los efectos secundarios.[2]

Terapias emergentes en ensayos clínicos

Aunque los tratamientos estándar ayudan a muchas personas a gestionar sus enfermedades autoinmunes, los investigadores continúan trabajando para desarrollar terapias mejores y más dirigidas. Los ensayos clínicos son estudios de investigación donde se prueban nuevos tratamientos en pacientes voluntarios para determinar si son seguros y efectivos. Estos estudios ocurren en fases, cada una diseñada para responder preguntas específicas.[14]

Los ensayos de fase I son las primeras pruebas de un nuevo fármaco en humanos, centrándose principalmente en la seguridad. Los investigadores monitorean cuidadosamente a los participantes para identificar cualquier efecto secundario y determinar rangos de dosis seguros. Estos ensayos típicamente involucran a pequeños números de pacientes. Los ensayos de fase II inscriben a más pacientes y comienzan a evaluar si el tratamiento realmente funciona para mejorar los síntomas o resultados de la enfermedad. Los ensayos de fase III son estudios grandes que comparan el nuevo tratamiento contra los tratamientos estándar actuales para determinar si el nuevo enfoque ofrece ventajas.[14]

Un área prometedora de investigación involucra el bloqueo de la coestimulación. Tus células inmunitarias necesitan dos señales para activarse completamente y atacar tejidos. La primera señal reconoce un objetivo, y la segunda señal, llamada coestimulación, confirma que la célula debe atacar. Los nuevos fármacos que se están probando funcionan bloqueando esta segunda señal, evitando que las células inmunitarias se activen completamente y ataquen tu cuerpo. Este enfoque tiene como objetivo detener la respuesta autoinmune de manera más específica que los fármacos inmunosupresores tradicionales.[14]

Otra vía emocionante involucra la terapia con células T reguladoras. En personas sanas, células inmunitarias especiales llamadas células T reguladoras actúan como pacificadoras, evitando que otras células inmunitarias ataquen el cuerpo. En las enfermedades autoinmunes, estas células reguladoras pueden estar reducidas en número o no funcionar correctamente. Los investigadores están desarrollando formas de aumentar el número de células T reguladoras o mejorar su función, ya sea dando a los pacientes infusiones de estas células cultivadas en laboratorios o usando fármacos que animan al cuerpo a producir más de sus propias células reguladoras. Los ensayos clínicos tempranos están explorando este enfoque en varias condiciones autoinmunes.[14]

La inmunoterapia específica de antígeno representa un enfoque tomado del tratamiento de alergias. La idea es entrenar a tu sistema inmunitario para tolerar las proteínas corporales específicas que está atacando, en lugar de suprimir todo el sistema inmunitario. Los investigadores identifican qué autoproteínas están siendo atacadas en una enfermedad autoinmune particular, luego desarrollan formas de exponer repetidamente al sistema inmunitario a estas proteínas de manera que promueva la tolerancia en lugar del ataque. Este enfoque altamente específico podría potencialmente controlar la enfermedad autoinmune sin la inmunosupresión amplia que aumenta el riesgo de infección.[14]

Los científicos también están investigando formas de manipular la vía de la interleucina-2 (IL-2). La IL-2 es una molécula de señalización que afecta tanto a las células inmunitarias causantes de enfermedad como a las células T reguladoras protectoras. Nueva investigación sugiere que ajustar cuidadosamente los niveles de IL-2 o usar formas modificadas de IL-2 podría aumentar la función de las células T reguladoras mientras reduce las respuestas inmunitarias dañinas. Los ensayos clínicos están probando la terapia con IL-2 en dosis bajas y moléculas de IL-2 modificadas diseñadas para aumentar preferentemente las células reguladoras.[14]

Varios ensayos clínicos están teniendo lugar en Estados Unidos, Europa y otras regiones del mundo. La elegibilidad para los ensayos depende de muchos factores incluyendo tu enfermedad autoinmune específica, la gravedad de la enfermedad, tratamientos anteriores que hayas probado, otras condiciones de salud que puedas tener y tu edad. Si estás interesado en participar en un ensayo clínico, discute esta opción con tu proveedor de atención médica, quien puede ayudar a determinar si hay ensayos apropiados disponibles y si podrías ser un buen candidato.[14]

Es importante entender que los tratamientos experimentales que se están estudiando en ensayos clínicos aún no han sido probados como seguros y efectivos. Algunos pueden no funcionar o pueden causar efectos secundarios inesperados. Sin embargo, los participantes en ensayos clínicos reciben monitoreo cuidadoso y contribuyen al avance del conocimiento médico que puede beneficiar a futuros pacientes. La participación es siempre voluntaria, y puedes retirarte en cualquier momento.[14]

Métodos de tratamiento más comunes

  • Medicamentos inmunosupresores
    • Corticosteroides como la prednisona que reducen la inflamación y suprimen la actividad inmunitaria en todo el cuerpo, típicamente usados durante brotes o tratamiento inicial[5]
    • Inmunosupresores no esteroideos incluyendo azatioprina, ciclofosfamida, micofenolato, sirolimus y tacrolimus que reducen la actividad del sistema inmunitario con potencialmente menos efectos secundarios a largo plazo[5]
    • Estos medicamentos pueden aumentar tu riesgo de infecciones porque reducen la capacidad de tu cuerpo para combatir gérmenes[5]
  • Terapias biológicas
    • Bloqueadores del factor de necrosis tumoral (TNF) que se dirigen a una proteína inflamatoria específica involucrada en muchas enfermedades autoinmunes[12]
    • Inhibidores de interleucinas que bloquean varias moléculas de señalización inflamatoria incluyendo IL-1, IL-6, IL-12, IL-17 e IL-23[12]
    • Estos fármacos dirigidos pueden administrarse como inyecciones o infusiones y a menudo causan menos efectos secundarios que los inmunosupresores tradicionales[12]
  • Terapias de reemplazo
    • Reemplazo hormonal cuando la enfermedad autoinmune daña glándulas, como hormona tiroidea para la tiroiditis de Hashimoto o insulina para la diabetes tipo 1[5]
    • Suplementos de vitamina B12 cuando la gastritis autoinmune afecta la absorción[5]
    • Transfusiones de sangre cuando las condiciones autoinmunes afectan las células sanguíneas[5]
  • Gestión de síntomas
    • Medicamentos para el dolor que van desde opciones de venta libre como ibuprofeno y aspirina hasta analgésicos recetados para molestias más graves[4]
    • Fisioterapia para ayudar a mantener el movimiento y la función cuando la enfermedad autoinmune afecta huesos, articulaciones o músculos[5]
    • Medicamentos para síntomas de salud mental como depresión, ansiedad o insomnio que comúnmente acompañan a las condiciones autoinmunes crónicas[22]
  • Procedimientos especializados
    • Plasmaféresis (filtración de sangre) para eliminar anticuerpos dañinos, usada principalmente para condiciones como el síndrome de Guillain-Barré[4]
    • Este procedimiento implica filtrar la sangre a través de una máquina para eliminar proteínas inmunitarias, luego devolver la sangre limpia a tu cuerpo[4]

Gestionar tu salud general

Más allá de los medicamentos, gestionar una enfermedad autoinmune requiere atención a tu salud y estilo de vida generales. Aunque estas medidas no reemplazan el tratamiento médico, pueden ayudar a reducir los brotes de síntomas y mejorar tu calidad de vida. Piensa en la gestión del estilo de vida como un compañero de tu tratamiento médico, no como un reemplazo.[20]

El manejo del estrés merece atención especial porque el estrés puede desencadenar brotes de síntomas en muchas enfermedades autoinmunes. La respuesta al estrés de tu cuerpo activa partes de tu sistema inmunitario, lo que puede empeorar la inflamación autoinmune. Aprender a manejar el estrés mediante técnicas como meditación, ejercicios de respiración profunda, yoga o prácticas de atención plena puede ayudar a reducir la frecuencia o gravedad de los brotes. Algunos estudios han mostrado que las personas con esclerosis múltiple que practican técnicas de reducción de estrés pueden experimentar mejoras en la función física.[20]

El descanso y sueño adecuados son esenciales para cualquier persona con una enfermedad autoinmune. Tu cuerpo usa el tiempo de sueño para reparar tejidos y regular la función inmunitaria. Cuando no duermes lo suficiente, tu sistema inmunitario puede volverse aún más desequilibrado. La mayoría de los adultos necesitan de siete a nueve horas de sueño por noche, aunque tus necesidades individuales pueden variar. Si experimentas fatiga a pesar de dormir suficientes horas, discute esto con tu proveedor de atención médica, ya que puede indicar que tu enfermedad no está bien controlada.[22]

La actividad física regular, hecha con moderación, puede beneficiar a las personas con enfermedades autoinmunes. El ejercicio ayuda a reducir la inflamación, mejora el estado de ánimo y promueve el bienestar general. Sin embargo, el ejercicio intenso o extremo podría desencadenar brotes en algunas condiciones autoinmunes. Las actividades de bajo impacto como caminar, nadar, aeróbicos acuáticos o yoga suave son a menudo buenas opciones. Apunta a unos treinta minutos de actividad moderada la mayoría de los días de la semana, pero ajusta según tus síntomas y niveles de energía. Si no estás seguro de qué tipos o cantidades de ejercicio son apropiados para tu condición, pide orientación a tu proveedor de atención médica.[20]

Tu dieta puede influir en los niveles de inflamación en tu cuerpo. Aunque ninguna dieta específica cura las enfermedades autoinmunes, los patrones de alimentación que enfatizan frutas y verduras frescas, granos integrales, proteínas magras y grasas saludables de fuentes como pescado, frutos secos y semillas pueden ayudar a reducir la inflamación. Este tipo de patrón de alimentación a veces se llama dieta antiinflamatoria. Al mismo tiempo, trata de limitar los alimentos procesados, azúcares refinados y grasas saturadas, que pueden promover la inflamación. Algunas personas encuentran que ciertos alimentos parecen desencadenar sus síntomas, y llevar un diario de alimentos puede ayudar a identificar estos desencadenantes personales.[20]

Las buenas prácticas de higiene se vuelven especialmente importantes cuando estás tomando medicamentos inmunosupresores que te hacen más vulnerable a las infecciones. Lávate las manos frecuentemente con agua y jabón, particularmente antes de comer y después de usar el baño. Trata de evitar el contacto cercano con personas que están enfermas. Mantente al día con las vacunas recomendadas, aunque necesitarás discutir el momento y tipos de vacunas con tu proveedor de atención médica ya que algunas vacunas pueden no ser apropiadas cuando estás tomando ciertos fármacos inmunosupresores.[22]

Si fumas, dejar de fumar es uno de los pasos más importantes que puedes tomar. Fumar puede empeorar muchas enfermedades autoinmunes y puede reducir la efectividad de algunos tratamientos. El tabaquismo ha sido específicamente vinculado a un mayor riesgo de desarrollar ciertas condiciones autoinmunes y peores resultados en personas ya diagnosticadas.[6]

El viaje emocional

Vivir con una enfermedad autoinmune crónica afecta más que solo tu salud física. Los aspectos emocionales y mentales de lidiar con una condición de por vida son significativos y merecen atención. Muchas personas experimentan sentimientos de duelo, pérdida, ansiedad o depresión después de ser diagnosticadas con una enfermedad autoinmune. Puedes encontrarte preguntando “¿Quién soy ahora?” mientras te ajustas a tu nueva realidad.[17]

La investigación muestra que las personas con enfermedades autoinmunes tienen un mayor riesgo de desafíos de salud mental. Un estudio encontró que las personas con condiciones autoinmunes tenían un cuarenta y cinco por ciento más de probabilidades de desarrollar ansiedad o depresión. En la esclerosis múltiple específicamente, la depresión clínica ocurre en aproximadamente el cuarenta por ciento de los pacientes. Estas no son señales de debilidad—son respuestas comprensibles a lidiar con enfermedades crónicas y sus impactos en tu vida.[21]

La carga de salud mental de la enfermedad autoinmune proviene de múltiples fuentes. La preocupación constante sobre la progresión de la enfermedad, brotes o deterioro de la salud crea ansiedad continua. Vivir con dolor crónico o molestias físicas puede ser emocionalmente agotador. Los cambios químicos y hormonales causados por algunas enfermedades autoinmunes pueden afectar directamente el estado de ánimo. Incluso el esfuerzo cognitivo de investigar constantemente tu condición, gestionar citas y tomar decisiones de tratamiento puede llevar al agotamiento.[21]

Los sentimientos de aislamiento son comunes porque muchas enfermedades autoinmunes son invisibles—otros no pueden ver tu enfermedad, lo que puede llevar a malentendidos o falta de apoyo. Puedes encontrar que amigos y familiares son solidarios inicialmente o durante crisis como hospitalizaciones, pero ese apoyo se desvanece con el tiempo. Los seres queridos también han experimentado la pérdida de quien eras antes del diagnóstico y pueden luchar para aceptar cambios en tus capacidades o actividades.[17]

Construir un sistema de apoyo sólido es crucial. Esto podría incluir amigos y miembros de la familia que hacen un esfuerzo por comprender tu condición, otras personas que viven con enfermedades autoinmunes que pueden relacionarse con tus experiencias, y proveedores de atención médica que escuchan tus preocupaciones y te tratan como un socio en tu cuidado. Los grupos de apoyo, ya sean presenciales o en línea, pueden proporcionar conexiones valiosas con personas que realmente entienden lo que estás atravesando.[15]

El apoyo profesional de salud mental puede ser extremadamente útil. Considera trabajar con un terapeuta que se especialice en enfermedades crónicas, ya que tendrán experiencia específica en los desafíos psicológicos que enfrentas. La terapia puede proporcionar herramientas para manejar la ansiedad, procesar el duelo y la pérdida, adaptarse a los cambios de vida y mantener la esperanza. Algunas personas también se benefician de medicamentos que ayudan a gestionar los síntomas de depresión o ansiedad.[21]

⚠️ Importante
Cuidar tu salud mental es tan importante como gestionar tus síntomas físicos. La depresión y la ansiedad no son defectos de carácter ni señales de que no estás enfrentando bien la situación—son aspectos comunes y tratables de vivir con enfermedad autoinmune crónica. No dudes en discutir preocupaciones de salud mental con tu proveedor de atención médica o buscar apoyo de un profesional de salud mental. Tu bienestar emocional impacta directamente tu calidad de vida general y puede incluso influir en tus resultados de salud física.[21]

Trabajar con tu equipo sanitario

El manejo exitoso de una enfermedad autoinmune requiere comunicación fuerte y colaboración con tus proveedores de atención médica. Probablemente trabajarás con múltiples especialistas dependiendo de qué órganos o sistemas afecte tu enfermedad, junto con tu proveedor de atención primaria que coordina tu cuidado general.[2]

Ven preparado a las citas manteniendo registros detallados de tus síntomas, incluyendo cuándo ocurren, cuánto duran y qué los mejora o empeora. Esta información ayuda a tu equipo de atención médica a entender qué tan bien está funcionando tu tratamiento y si se necesitan ajustes. No dudes en hacer preguntas sobre cualquier cosa que no entiendas respecto a tu diagnóstico, opciones de tratamiento o efectos secundarios de medicamentos.[2]

Sé honesto con tus proveedores de atención médica sobre todos los aspectos de tu salud, incluyendo cualquier tratamiento complementario o alternativo que estés usando, suplementos que tomes, dificultades que tengas con medicamentos y cómo tu condición afecta tu vida diaria y salud mental. Tus proveedores solo pueden ayudarte efectivamente si tienen información completa.[17]

Reporta cualquier síntoma nuevo o que empeore rápidamente en lugar de esperar hasta tu próxima cita programada. Los cambios en los síntomas podrían indicar un brote de la enfermedad que requiere ajustes de tratamiento, o podrían representar efectos secundarios de medicamentos que necesitan atención. Del mismo modo, hazle saber a tu equipo de atención médica si estás teniendo problemas para costear tus medicamentos o asistir a citas, ya que pueden ayudarte a encontrar soluciones.[2]

Pronóstico y esperanza de vida

Cuando alguien recibe un diagnóstico de un trastorno autoinmune, una de las primeras preguntas que naturalmente viene a la mente es sobre el futuro. El pronóstico para las enfermedades autoinmunes varía ampliamente dependiendo de qué condición tienes y cómo afecta a tu cuerpo. Es importante entender que las enfermedades autoinmunes son condiciones crónicas, lo que significa que son enfermedades a largo plazo que probablemente necesitarás gestionar por el resto de tu vida.[1]

Las perspectivas para las personas con trastornos autoinmunes han mejorado significativamente a lo largo de los años gracias a los avances en la investigación médica y las opciones de tratamiento. Aunque estas condiciones no pueden curarse, muchas pueden controlarse con el tratamiento adecuado. La mayoría de las enfermedades autoinmunes son manejables, y con la atención correcta, muchas personas pueden llevar vidas plenas y activas.[5] Sin embargo, los síntomas pueden ir y venir en patrones. Cuando los síntomas se vuelven más notorios o graves, estos episodios se llaman brotes o ataques. Entre brotes, puedes experimentar períodos llamados remisiones, cuando tus síntomas mejoran o desaparecen temporalmente.[2]

La gravedad de los trastornos autoinmunes varía de leve a incapacitante, dependiendo de qué sistema del cuerpo está bajo ataque y en qué grado. Algunas personas experimentan solo síntomas leves que causan molestias menores, mientras que otras enfrentan desafíos significativos que afectan su funcionamiento diario.[7] La imprevisibilidad de estas condiciones puede ser emocionalmente desafiante, ya que puedes no saber cuándo ocurrirá un brote o qué tan grave será.

Vale la pena señalar que alrededor de 1 de cada 15 personas en Estados Unidos tiene una enfermedad autoinmune, y millones de estadounidenses de todas las edades viven con estas condiciones.[1] Las mujeres desarrollan muchos tipos de enfermedades autoinmunes con mucha más frecuencia que los hombres, siendo la autoinmunidad una de las principales causas de muerte en mujeres menores de 65 años.[2] Si tienes una enfermedad autoinmune, también es más probable que desarrolles otra con el tiempo.[2]

Progresión natural sin tratamiento

Comprender cómo se desarrolla una enfermedad autoinmune cuando no se trata es importante para apreciar por qué el diagnóstico temprano y el tratamiento consistente importan. Cuando un trastorno autoinmune no recibe tratamiento, tu sistema inmunitario continúa atacando tejidos sanos en tu cuerpo sin nada que lo ralentice o detenga el daño. Este ataque continuo puede llevar a la destrucción progresiva de órganos y tejidos con el tiempo.

La progresión específica depende de qué tipo de enfermedad autoinmune tienes. Por ejemplo, en la artritis reumatoide, si no se trata, el ataque del sistema inmunitario a los revestimientos de las articulaciones causa gradualmente daño articular permanente. La inflamación, hinchazón y dolor empeoran, y eventualmente las articulaciones pueden deformarse y perder su función.[4] De manera similar, en la diabetes tipo 1, la destrucción continua de células productoras de insulina en el páncreas deja al cuerpo incapaz de gestionar los niveles de azúcar en sangre, lo que puede llevar a complicaciones graves que afectan los ojos, riñones, nervios y corazón.

Sin tratamiento, un trastorno autoinmune puede resultar en varios resultados graves: la destrucción de tejido corporal, el crecimiento anormal de un órgano o cambios en la función de un órgano.[5] El proceso inflamatorio continuo característico de muchas enfermedades autoinmunes puede extenderse más allá del área inicialmente afectada para impactar otros órganos y sistemas. Por ejemplo, la enfermedad inflamatoria intestinal puede causar daño continuo al revestimiento intestinal, llevando a complicaciones como sangrado grave, deficiencias nutricionales y mayor riesgo de cáncer de colon con el tiempo.

El curso natural de la enfermedad autoinmune no tratada es generalmente de empeoramiento progresivo, aunque la tasa de progresión varía mucho entre individuos y entre diferentes condiciones. Algunas enfermedades autoinmunes progresan lentamente durante muchos años, mientras que otras pueden causar deterioro rápido. Esta variabilidad hace difícil predecir exactamente cómo progresará la enfermedad de cualquier individuo, que es una razón por la cual mantener contacto regular con proveedores de atención médica y monitorear tu condición es tan importante.

Posibles complicaciones

Vivir con un trastorno autoinmune significa estar consciente de posibles complicaciones que pueden surgir, incluso con tratamiento. Estas complicaciones representan desarrollos inesperados o desfavorables que pueden afectar tu salud más allá de los síntomas primarios de tu condición autoinmune. Comprender estas posibilidades te ayuda a mantenerte vigilante y buscar ayuda cuando sea necesario.

Una complicación significativa que muchas personas con trastornos autoinmunes enfrentan es el desarrollo de enfermedades autoinmunes adicionales. Si has sido diagnosticado con una condición autoinmune, tu riesgo de desarrollar otra aumenta.[2] Esto sucede porque la disfunción subyacente del sistema inmunitario que causó tu primera enfermedad autoinmune también puede llevar a otras condiciones autoinmunes. Por ejemplo, alguien con artritis reumatoide podría desarrollar más tarde una condición tiroidea autoinmune.

Los órganos y tejidos afectados por tu enfermedad autoinmune pueden desarrollar daño progresivo con el tiempo, incluso con tratamiento. En condiciones como el lupus, el sistema inmunitario puede atacar tejidos por todo tu cuerpo, afectando potencialmente tus articulaciones, pulmones, células sanguíneas, nervios y riñones.[4] Esta naturaleza generalizada significa que pueden surgir complicaciones en múltiples sistemas de órganos. El daño renal del lupus, por ejemplo, es una complicación grave que requiere monitoreo cuidadoso y tratamiento especializado.

Los medicamentos usados para suprimir el sistema inmunitario, aunque necesarios para controlar las enfermedades autoinmunes, pueden causar sus propias complicaciones. Estos medicamentos pueden aumentar tu riesgo de infecciones porque reducen la capacidad de tu cuerpo para combatir virus y bacterias.[5] Esto significa que las infecciones comunes pueden volverse más frecuentes o graves, y puedes necesitar tomar precauciones adicionales para evitar la exposición a gérmenes. Algunos medicamentos inmunosupresores también pueden causar efectos secundarios que afectan el hígado, los riñones u otros órganos, requiriendo monitoreo regular mediante análisis de sangre.

⚠️ Importante
Si estás tomando medicamentos para suprimir tu sistema inmunitario, enfrentas un mayor riesgo de infecciones. Contacta a tu proveedor de atención médica inmediatamente si desarrollas fiebre, notas signos de infección o te sientes significativamente peor de lo habitual. El tratamiento temprano de infecciones es crucial cuando tu sistema inmunitario está suprimido.

La inflamación en sí, un sello distintivo de muchas enfermedades autoinmunes, puede llevar a complicaciones más allá del órgano principalmente afectado. La inflamación crónica en el cuerpo aumenta el riesgo de enfermedad cardiovascular, lo que significa que las personas con trastornos autoinmunes pueden tener tasas más altas de ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares en comparación con la población general. El proceso inflamatorio continuo también puede contribuir a osteoporosis temprana (debilitamiento óseo) y aumentar el riesgo de fracturas.

En algunas condiciones autoinmunes, particularmente aquellas que afectan el sistema nervioso como la esclerosis múltiple, las complicaciones pueden incluir discapacidad progresiva. Los síntomas pueden empeorar con el tiempo, llevando potencialmente a dificultades con la movilidad, visión u otras funciones neurológicas. Aproximadamente el 30% de las personas con polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), si no se tratan temprano, eventualmente necesitarán usar una silla de ruedas.[4]

Las complicaciones también pueden surgir del proceso de la enfermedad que afecta órganos específicos. Por ejemplo, la enfermedad inflamatoria intestinal puede llevar a obstrucción intestinal, fístulas (conexiones anormales entre órganos) o perforación del intestino. Las enfermedades autoinmunes que afectan los vasos sanguíneos pueden causar daño a la circulación, llevando potencialmente a daño tisular en las áreas afectadas.

Impacto en la vida diaria

Vivir con un trastorno autoinmune afecta mucho más que solo tu salud física. Estas condiciones tocan casi todos los aspectos de la vida diaria, desde el momento en que te despiertas hasta cuando te vas a dormir por la noche. Comprender estos impactos y aprender estrategias para enfrentarlos es esencial para mantener tu calidad de vida.

Físicamente, las enfermedades autoinmunes pueden causar fatiga persistente que va más allá del cansancio normal. Muchas personas con trastornos autoinmunes describen sentirse exhaustas incluso después de una noche completa de sueño. Esta fatiga puede hacer difícil completar tareas cotidianas como hacer compras, cocinar o incluso ducharse. La imprevisibilidad de los brotes de síntomas significa que podrías sentirte relativamente bien un día y significativamente peor al siguiente, haciendo difícil planificar actividades o comprometerse con horarios.[6]

El dolor es otro síntoma físico común que afecta la vida diaria de muchas personas con enfermedades autoinmunes. Ya sea dolor articular de artritis reumatoide, dolor abdominal de enfermedad inflamatoria intestinal o dolor muscular de otras condiciones, el dolor crónico puede interferir con tu capacidad para trabajar, hacer ejercicio, cuidarte o disfrutar de actividades de ocio. Las personas que viven con dolor crónico tienen cuatro veces más probabilidades de experimentar depresión o ansiedad que aquellas que no tienen dolor.[21]

Los impactos emocionales y de salud mental de vivir con un trastorno autoinmune son significativos y a menudo subestimados. Muchas personas experimentan sentimientos de duelo, miedo, preocupación o enojo sobre su diagnóstico y los cambios que trae a sus vidas. La depresión clínica ocurre en aproximadamente el 40% de las personas con esclerosis múltiple, y las personas con enfermedades autoinmunes en general tienen un 45% más de probabilidades de desarrollar ansiedad o depresión.[17] La naturaleza crónica de estas enfermedades, combinada con la incertidumbre sobre cuándo podrían brotar los síntomas, crea estrés continuo que puede pasar factura al bienestar mental.

Las relaciones sociales también pueden verse afectadas por trastornos autoinmunes. Un tema común que emerge entre las personas que viven con estas condiciones es la sensación de estar solas con su enfermedad. Muchos encuentran que familiares y amigos están disponibles y son solidarios inicialmente o durante una crisis como una hospitalización, pero ese apoyo se desvanece a largo plazo.[17] Las necesidades conflictivas del paciente de encontrar y aceptar un nuevo sentido de sí mismo y las de los seres queridos de aferrarse a la persona que conocían pueden ser una fuente de estrés y tensión en las relaciones.

Muchas personas con enfermedad autoinmune crónica sienten que hay falta de comprensión entre los más cercanos sobre sus experiencias y una falta de voluntad para aprender más sobre su enfermedad. Esto puede crear sentimientos de rechazo, que pueden llevar a sentimientos aumentados de aislamiento y soledad.[17] La naturaleza invisible de muchos síntomas autoinmunes significa que podrías verte bien por fuera mientras luchas significativamente por dentro, lo que puede ser difícil para otros de entender.

El trabajo y la carrera pueden verse significativamente impactados por trastornos autoinmunes. Las citas médicas frecuentes, los brotes impredecibles y los síntomas persistentes como fatiga o dolor pueden hacer difícil mantener horarios de trabajo regulares o cumplir con las demandas laborales. Algunas personas necesitan reducir sus horas de trabajo, cambiar de carrera a posiciones menos exigentes físicamente o dejar de trabajar por completo. Esto puede llevar a estrés financiero además de los ya significativos costos de atención médica asociados con enfermedades crónicas.

Los pasatiempos y actividades recreativas que alguna vez trajeron alegría pueden volverse difíciles o imposibles. Las actividades activas como senderismo, baile o deportes pueden necesitar modificarse o abandonarse por completo, dependiendo de qué partes de tu cuerpo están afectadas. Sin embargo, encontrar formas adaptadas de permanecer involucrado en actividades agradables es importante para mantener la calidad de vida. Los ejercicios de bajo impacto como natación, caminata o yoga a menudo pueden modificarse para acomodar limitaciones físicas mientras aún proporcionan beneficios.[5]

El autocuidado y las rutinas diarias requieren más atención y planificación cuando tienes un trastorno autoinmune. Obtener descanso adecuado y evitar el esfuerzo excesivo se vuelven esenciales en lugar de opcionales. Puedes necesitar marcarte un ritmo diferente a lo largo del día, incorporando períodos de descanso y priorizando tareas. Comer comidas bien balanceadas con frutas y verduras frescas, granos integrales y proteínas magras ayuda a mantener tu cuerpo alimentado con los nutrientes necesarios para sanar y mantener los sistemas corporales.[22]

Gestionar el estrés se convierte en una tarea diaria crítica porque el estrés es un desencadenante conocido de brotes de síntomas en muchas enfermedades autoinmunes. Incorporar actividades reductoras de estrés en tu rutina diaria, como meditación, ejercicios de respiración profunda u otras prácticas de atención plena, puede ayudar a minimizar el impacto del estrés en tu condición.[1] Algunas personas encuentran que llevar un diario para rastrear síntomas, identificar desencadenantes y procesar emociones es útil tanto para la gestión práctica de la enfermedad como para el bienestar emocional.

Apoyo para miembros de la familia

Cuando alguien en tu familia tiene un trastorno autoinmune, afecta a todos. Comprender cómo apoyar a tu ser querido, incluyendo ayudarles a acceder a ensayos clínicos si eligen participar, es una parte importante del viaje. Los miembros de la familia y amigos cercanos juegan un papel vital en la capacidad del paciente para gestionar su condición y mantener la calidad de vida.

Los ensayos clínicos representan una vía importante para avanzar en el tratamiento de enfermedades autoinmunes y potencialmente acceder a nuevas terapias. Estos estudios de investigación prueban nuevos tratamientos para ver si son seguros y efectivos antes de que estén ampliamente disponibles. Para alguien con un trastorno autoinmune, participar en un ensayo clínico podría ofrecer acceso a tratamientos de vanguardia que aún no están disponibles para el público general. Sin embargo, es importante entender que la participación también conlleva algunos riesgos e incertidumbres.

Como miembro de la familia, puedes ayudar aprendiendo sobre ensayos clínicos junto con tu ser querido. Comprender qué son los ensayos clínicos, por qué importan para avanzar en el tratamiento de enfermedades autoinmunes y qué podría implicar la participación ayuda a tener discusiones informadas. Muchos ensayos clínicos para enfermedades autoinmunes están probando nuevos medicamentos diseñados para reducir la actividad del sistema inmunitario de maneras más dirigidas, o explorando enfoques innovadores como terapias celulares que podrían ayudar a restaurar el equilibrio adecuado del sistema inmunitario.[14]

Si tu familiar está interesado en ensayos clínicos, puedes ayudar con el proceso de búsqueda. Hay bases de datos y recursos específicamente diseñados para ayudar a las personas a encontrar ensayos clínicos para su condición. Los proveedores de atención médica también pueden ser excelentes fuentes de información sobre ensayos disponibles. Tu apoyo podría involucrar ayudar a revisar criterios de elegibilidad, entender el protocolo del estudio o discutir los posibles beneficios y riesgos juntos.

Prepararse para la posible participación en ensayos es un área donde el apoyo familiar es invaluable. Los ensayos clínicos a menudo requieren visitas frecuentes a centros médicos, lo que puede involucrar viajes y compromisos de tiempo. Podrías ayudar proporcionando transporte a las citas, llevando registro de horarios relacionados con el estudio o ayudando a gestionar cualquier medicamento o procedimiento adicional requerido por el ensayo. Tu presencia en citas importantes también puede proporcionar apoyo emocional y ayudar a asegurar que todas las preguntas se hagan y la información se registre.

Más allá de los ensayos clínicos, hay muchas otras formas en que los miembros de la familia pueden proporcionar apoyo significativo. Simplemente aprender sobre la condición autoinmune específica de tu ser querido muestra que te importa y quieres entender lo que están experimentando. Lee información confiable de fuentes médicas de confianza, y haz preguntas a tu familiar sobre sus síntomas y cómo la enfermedad los afecta personalmente. La experiencia de cada persona es única, incluso con el mismo diagnóstico.

El apoyo práctico es a menudo tan importante como el apoyo emocional. Ayudar con tareas diarias puede ser especialmente valioso durante brotes de síntomas cuando tu familiar está luchando físicamente. Esto podría incluir asistencia con tareas domésticas, preparación de comidas, cuidado de niños o hacer mandados. Sin embargo, es importante mantener un equilibrio y no hacer que la persona se sienta impotente o excesivamente dependiente. Siempre pregunta qué tipo de ayuda sería más útil en lugar de asumir que sabes lo que se necesita.

⚠️ Importante
Recuerda que cuidar a alguien con una enfermedad crónica también puede afectar tu propia salud. Tómate tiempo para cuidarte, mantén tus propias actividades y relaciones, y considera unirte a un grupo de apoyo para cuidadores. No puedes verter de una taza vacía, y cuidarte te permite apoyar mejor a tu ser querido.

El apoyo emocional requiere paciencia y comprensión. Estate presente y dispuesto a escuchar sin juzgar cuando tu familiar necesite hablar sobre sus experiencias, miedos o frustraciones. Evita minimizar sus síntomas o sugerir que simplemente necesitan pensar de manera más positiva. Declaraciones como “pero te ves bien” o “al menos no es cáncer” no son útiles, incluso cuando son bien intencionadas. La naturaleza invisible de muchos síntomas autoinmunes hace especialmente importante confiar en lo que la persona te dice sobre cómo se siente.

Recuerda que los amigos y la familia también han experimentado la pérdida del antiguo ser de su ser querido tal como era conocido, y también pueden volverse ansiosos y deprimidos.[17] Es normal sentir duelo por la vida y actividades que alguna vez compartieron si la enfermedad ha cambiado lo que es posible. Sin embargo, enfocarse en lo que aún pueden hacer juntos y encontrar nuevas formas de conectarse es importante para mantener una relación positiva.

Abogar por tu familiar puede ser otra forma valiosa de apoyo. Esto podría significar hablar cuando otros no entienden las limitaciones impuestas por la enfermedad, o ayudar a comunicarse con proveedores de atención médica cuando el paciente está demasiado cansado o abrumado para hacerlo efectivamente. Sin embargo, siempre respeta la autonomía y preferencias de la persona sobre cuándo y cómo te involucras.

Mantener la esperanza mientras se es realista es un equilibrio delicado. La investigación médica continua que resulta en diagnóstico y tratamiento más tempranos ha dado esperanza a los pacientes de poder llevar vidas más plenas y productivas.[17] Anima a tu ser querido sin desestimar los desafíos muy reales que enfrentan. Celebra pequeñas victorias y mejoras, pero también reconoce los días difíciles sin tratar de arreglarlo todo.

Quién debe buscar pruebas diagnósticas

Si estás experimentando síntomas que no parecen tener una explicación clara, o si ciertos problemas siguen regresando incluso después del tratamiento, podría ser momento de considerar si una enfermedad autoinmune podría estar involucrada. Los trastornos autoinmunes afectan a más de 23 millones de estadounidenses, siendo las mujeres particularmente susceptibles, especialmente durante sus años reproductivos. Comprender cuándo buscar evaluación diagnóstica puede ayudarte a obtener respuestas antes.[1][2]

Deberías considerar hablar con tu médico sobre pruebas de enfermedades autoinmunes si experimentas síntomas recurrentes como fatiga continua que no mejora con el descanso, dolores musculares o dolor articular inexplicables, fiebre persistente de bajo grado o episodios donde te sientes generalmente mal sin una causa obvia. Muchas personas con condiciones autoinmunes notan que sus síntomas van y vienen en ciclos, con períodos donde se sienten peor (llamados brotes o ataques) seguidos de momentos cuando los síntomas mejoran o desaparecen temporalmente (llamados remisiones).[1][2]

Es especialmente importante buscar pruebas diagnósticas si tienes un historial familiar de enfermedades autoinmunes. Estas condiciones tienden a ser hereditarias, lo que significa que ciertos genes pueden hacerte más propenso a desarrollarlas. Si tus abuelos, padres, tías, tíos o primos han sido diagnosticados con condiciones como artritis reumatoide, lupus, diabetes tipo 1 u otros trastornos autoinmunes, tienes un mayor riesgo de desarrollar problemas similares.[2][6]

Muchas enfermedades autoinmunes causan inflamación, que puede afectar diferentes partes de tu cuerpo dependiendo de qué condición tengas. Algunas enfermedades atacan tus articulaciones y músculos, otras afectan tu piel o sistema digestivo, y otras aún se dirigen a tu sistema nervioso o glándulas productoras de hormonas. Porque las enfermedades autoinmunes pueden afectar casi cualquier órgano o tejido en tu cuerpo, la gama de síntomas es amplia y a veces puede ser confusa.[1][4]

⚠️ Importante
Confía en tus instintos sobre tu propio cuerpo. Nadie conoce lo que es normal para ti mejor que tú. Si notas nuevos síntomas que no puedes explicar, o si no te sientes como tú mismo más a menudo de lo habitual, vale la pena visitar a un proveedor de atención médica incluso si otros te dicen que los síntomas están “todos en tu cabeza”. Obtener atención médica adecuada temprano puede prevenir daño adicional a tu cuerpo y ayudarte a comenzar a gestionar los síntomas antes.

Métodos diagnósticos clásicos

Diagnosticar enfermedades autoinmunes puede ser desafiante porque usualmente no hay una prueba específica que pueda mostrar definitivamente que tienes una condición autoinmune particular. Muchas enfermedades autoinmunes comparten síntomas similares, y algunos síntomas como dolores musculares o fatiga son comunes en muchas otras enfermedades también. Esto significa que puede llevar tiempo y visitas a diferentes tipos de médicos antes de recibir un diagnóstico claro.[2][4]

Tu proveedor de atención médica típicamente comenzará con un examen físico para buscar signos de enfermedad autoinmune. Durante este examen, verificarán signos visibles como erupciones cutáneas, hinchazón articular u otros cambios físicos. También harán preguntas detalladas sobre tus síntomas, incluyendo cuánto tiempo han durado y qué los mejora o empeora. Esta información les ayuda a entender patrones en tu condición.[5]

Una de las cosas más importantes que puedes hacer para ayudar a tu médico a llegar a un diagnóstico preciso es mantener registros detallados. Anota tus síntomas, notando cuándo ocurren, cuánto duran y cualquier factor que parezca desencadenarlos o empeorarlos. Por ejemplo, podrías notar que ciertos alimentos, actividades físicas, momentos del día o niveles de estrés afectan cómo te sientes. También, reúne información sobre el historial de salud de tu familia—saber qué problemas de salud han tenido tus familiares puede proporcionar pistas valiosas.[2]

Los análisis de sangre están entre las herramientas diagnósticas más comunes para enfermedades autoinmunes. Una prueba frecuentemente usada es la prueba de anticuerpos antinucleares (o prueba ANA), que busca anticuerpos que tu sistema inmunitario podría estar produciendo contra tus propias células. Si esta prueba sale positiva, sugiere que tu sistema inmunitario puede estar atacando tu cuerpo, aunque no le dice a los médicos exactamente qué enfermedad autoinmune tienes.[2][5]

Más allá de la prueba ANA, tu médico puede ordenar pruebas de autoanticuerpos adicionales para buscar tipos específicos de anticuerpos asociados con diferentes condiciones autoinmunes. Por ejemplo, ciertos anticuerpos se encuentran más comúnmente en personas con artritis reumatoide, mientras que otros están asociados con lupus u otras enfermedades específicas. Estas pruebas ayudan a reducir qué condición podría estar causando tus síntomas.[5]

Un hemograma completo con diferencial de glóbulos blancos es otra prueba estándar. Este análisis de sangre examina diferentes tipos de células sanguíneas y puede revelar anormalidades que sugieren problemas del sistema inmunitario. Por ejemplo, algunas enfermedades autoinmunes afectan tus glóbulos rojos, llevando a anemia, mientras que otras podrían mostrarse como cambios en los recuentos de glóbulos blancos.[5]

Tu proveedor de atención médica también puede ordenar un panel metabólico completo, que es un grupo de análisis de sangre que verifican qué tan bien están funcionando tus órganos. Esto puede revelar si una enfermedad autoinmune está afectando tus riñones, hígado u otros órganos. De manera similar, pruebas como la velocidad de sedimentación globular (VSG) y la proteína C reactiva (PCR) miden niveles de inflamación en tu cuerpo. Los niveles altos indican que la inflamación está presente, lo que es común en condiciones autoinmunes.[5]

Un análisis de orina también puede proporcionar información importante. Algunas enfermedades autoinmunes, particularmente aquellas que afectan los riñones, causan cambios en la orina que pueden detectarse mediante esta simple prueba. Tu médico podría buscar la presencia de proteína o células sanguíneas en tu orina, que normalmente no están allí en individuos sanos.[5]

Dependiendo de tus síntomas y qué parte de tu cuerpo parece estar afectada, tu médico puede referirte a especialistas. Por ejemplo, si tienes dolor e hinchazón en las articulaciones, podrías ver a un reumatólogo (un médico que se especializa en artritis y enfermedades autoinmunes que afectan articulaciones y músculos). Si tienes síntomas en la piel, un dermatólogo (médico de la piel) podría estar involucrado. Este enfoque colaborativo ayuda a asegurar que obtengas el diagnóstico más preciso posible.[2]

Porque el diagnóstico puede ser un proceso largo, es importante ser paciente y mantener comunicación abierta con tu equipo de atención médica. No dudes en hacer preguntas sobre por qué se están ordenando ciertas pruebas o qué significan los resultados. Comprender el proceso diagnóstico puede ayudar a reducir la ansiedad y empoderarte para ser un participante activo en tu viaje de atención médica.

Diagnósticos para calificación en ensayos clínicos

Si estás considerando participar en un ensayo clínico para una enfermedad autoinmune, debes saber que los requisitos diagnósticos pueden ser más extensos que los usados para la atención médica estándar. Los ensayos clínicos son estudios de investigación diseñados para probar nuevos tratamientos o entender mejor cómo funcionan las enfermedades, y típicamente tienen criterios muy específicos sobre quién puede participar.[14]

Antes de que puedas inscribirte en la mayoría de los ensayos clínicos, los investigadores necesitan confirmar que tienes la enfermedad autoinmune específica que se está estudiando y que tu condición coincide con ciertas características. Este proceso asegura que los resultados del ensayo sean científicamente válidos y que el tratamiento que se está probando sea apropiado para tu situación. Las pruebas diagnósticas usadas para la calificación de ensayos a menudo son similares a las usadas en la práctica médica regular, pero pueden ser más detalladas o requerir resultados más recientes.

Muchos ensayos clínicos requieren resultados recientes de análisis de sangre para establecer una comprensión de línea base de tu condición. Esto podría incluir pruebas que miden marcadores de inflamación (como VSG o PCR), niveles específicos de autoanticuerpos y evaluaciones completas de tu función de órganos. Los investigadores necesitan esta información para rastrear qué tan bien funciona un tratamiento y para monitorear cualquier efecto secundario potencial durante el ensayo.[5]

Algunos ensayos pueden requerir pruebas de imagen como radiografías, resonancias magnéticas o ultrasonidos para documentar el estado actual de los órganos o tejidos afectados. Por ejemplo, un ensayo para artritis reumatoide podría requerir imágenes de tus articulaciones para mostrar la extensión del daño o inflamación. Estas imágenes de línea base pueden luego compararse con imágenes tomadas más tarde durante el ensayo para ver si el tratamiento está ayudando.[5]

Los ensayos clínicos a menudo tienen requisitos específicos sobre qué tan activa o grave debe ser tu enfermedad. Algunos ensayos buscan personas con condiciones recién diagnosticadas, mientras que otros quieren participantes que hayan tenido su enfermedad durante cierta cantidad de tiempo. Tu nivel de actividad de la enfermedad—es decir, cuánta inflamación o síntomas estás experimentando actualmente—puede necesitar estar dentro de cierto rango para que califiques.

Vale la pena señalar que participar en un ensayo clínico no es adecuado para todos, y no calificar para un ensayo particular no significa nada negativo sobre tu condición. Los ensayos tienen criterios estrictos de inclusión y exclusión para asegurar que puedan responder preguntas científicas específicas de manera segura y efectiva. Si estás interesado en la participación en ensayos clínicos, discute esta opción con tu proveedor de atención médica, quien puede ayudarte a entender si algún ensayo actual podría ser adecuado para ti.

Pronóstico y tasa de supervivencia

Pronóstico

Las perspectivas para las personas con enfermedades autoinmunes varían considerablemente dependiendo de qué condición específica tienes y cómo responde tu cuerpo al tratamiento. Porque hay de 80 a 100 enfermedades autoinmunes diferentes, cada una afectando diferentes partes del cuerpo, hacer predicciones generales sobre cómo progresará tu enfermedad es difícil. Sin embargo, hay algunos patrones comunes que pueden ayudarte a entender qué esperar.[1][5]

La mayoría de las enfermedades autoinmunes son condiciones crónicas, lo que significa que duran mucho tiempo—a menudo por el resto de tu vida. Sin embargo, esto no significa que siempre te sentirás enfermo o que tu calidad de vida será pobre. Con tratamiento y manejo adecuados, muchas personas con enfermedades autoinmunes pueden controlar sus síntomas y llevar vidas plenas y activas. La clave es encontrar la combinación correcta de tratamientos que funcionen para tu situación específica y mantenerte comprometido con tu plan de cuidado.[1][5]

Una característica distintiva de muchas enfermedades autoinmunes es que los síntomas tienden a ir y venir con el tiempo. Puedes experimentar períodos llamados brotes cuando tus síntomas empeoran y son más notorios, seguidos de períodos de remisión cuando los síntomas mejoran o incluso desaparecen temporalmente. Aprender a reconocer qué desencadena tus brotes—ya sea estrés, ciertos alimentos, falta de sueño u otros factores—puede ayudarte a gestionar tu condición de manera más efectiva.[1][2]

El diagnóstico y tratamiento tempranos han dado a los pacientes más esperanza de poder llevar vidas más plenas y productivas. La investigación médica continua que resulta en diagnóstico más temprano y mejores tratamientos significa que las personas diagnosticadas con enfermedades autoinmunes hoy generalmente tienen mejores resultados que aquellas diagnosticadas en décadas anteriores. Se continúan desarrollando nuevos medicamentos y enfoques de tratamiento, ofreciendo opciones adicionales para gestionar síntomas y ralentizar la progresión de la enfermedad.[17]

Si tu enfermedad autoinmune no se trata o no está bien controlada, puede llevar a complicaciones. Dependiendo de qué enfermedad tengas, estas podrían incluir daño permanente a órganos o tejidos afectados, discapacidad o susceptibilidad aumentada a infecciones. Algunas enfermedades autoinmunes pueden afectar órganos principales como el corazón, riñones o pulmones, lo que puede tener implicaciones graves para la salud. Por esto trabajar estrechamente con tu equipo de atención médica y seguir tu plan de tratamiento es tan importante.[5]

Tasa de supervivencia

Las estadísticas específicas de supervivencia para las enfermedades autoinmunes en su conjunto no se proporcionan en las fuentes disponibles, ya que los resultados varían significativamente dependiendo de la enfermedad particular, qué tan temprano se diagnostica, qué tan bien responde al tratamiento y factores individuales del paciente. Lo que sabemos es que las enfermedades autoinmunes están entre las principales causas de muerte y discapacidad, particularmente en mujeres menores de 65 años en Estados Unidos.[14][19]

Es importante entender que muchas personas con enfermedades autoinmunes viven vidas normales o casi normales, especialmente cuando sus condiciones están adecuadamente gestionadas. El impacto en tu esperanza de vida depende en gran medida de qué enfermedad autoinmune específica tienes, qué tan grave es, si afecta órganos vitales y qué tan bien respondes al tratamiento. Por ejemplo, algunas condiciones autoinmunes causan principalmente molestias y reducción de la calidad de vida pero no afectan significativamente la esperanza de vida, mientras que otras pueden ser más serias si no se controlan adecuadamente.

Ensayos clínicos en curso para trastornos autoinmunes

Actualmente hay 3 ensayos clínicos investigando nuevos enfoques de tratamiento para trastornos autoinmunes. Estos estudios están explorando terapias avanzadas incluyendo tratamiento con células CAR T, estrategias para detener medicamentos esteroides de manera segura y estrategias de dosificación optimizadas para medicamentos existentes en niños. Los ensayos se están llevando a cabo en toda Europa, incluyendo Italia, Alemania y Países Bajos.

Ubicaciones de ensayos clínicos

  • Alemania

    • Estudio sobre la suspensión de prednisona para pacientes con trastornos inflamatorios o autoinmunes
  • Italia

    • Estudio sobre terapia con células T CAR anti-CD19 para pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas refractarias utilizando levetiracetam, fludarabina y una combinación de fármacos
  • Países Bajos

    • Estudio sobre anakinra para niños con artritis idiopática juvenil sistémica

Estudio sobre terapia con células T CAR anti-CD19 para pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas refractarias

Este ensayo está investigando un nuevo tratamiento llamado terapia con células T CAR anti-CD19 para personas con enfermedades autoinmunes difíciles de tratar. La terapia usa las propias células inmunitarias de un paciente que son modificadas en un laboratorio para combatir mejor la enfermedad.

Quién puede participar: El estudio está reclutando adultos entre 18 y 64 años que hayan recibido dos dosis de una vacuna contra COVID-19 en los últimos 6 meses. Los participantes deben estar dispuestos a usar anticoncepción efectiva durante 12 meses después del tratamiento. Necesitan poder seguir el calendario de visitas del estudio y entender el proceso de consentimiento.

Quién no puede participar: El ensayo excluye a pacientes con infecciones activas no controladas, antecedentes de reacciones alérgicas graves a tratamientos similares o aquellas que están embarazadas o amamantando. Personas con cáncer en los últimos 5 años (excepto ciertos cánceres de piel), condiciones cardíacas inestables, abuso reciente de drogas o alcohol o aquellas que actualmente participan en otro ensayo clínico no pueden unirse. Los pacientes con cualquier condición que los médicos del estudio crean que haría insegura la participación también están excluidos.

Qué implica el estudio: El tratamiento comienza con medicamentos para preparar el cuerpo, incluyendo levetiracetam y fludarabina administrados mediante infusión intravenosa. Esto es seguido por ciclofosfamida para preparar aún más el sistema inmunitario. El tratamiento principal implica infundir células T modificadas que se dirigen a células inmunitarias específicas involucradas en el proceso de la enfermedad. Después de la terapia celular, los pacientes reciben tocilizumab para ayudar a gestionar posibles efectos secundarios como la inflamación. Los participantes son monitoreados de cerca durante hasta 24 semanas, con seguimiento a largo plazo para evaluar seguridad y efectividad.

Objetivos del estudio: El ensayo tiene como objetivo evaluar si esta terapia es segura y muestra efectividad inicial en pacientes con lupus eritematoso sistémico, esclerosis sistémica, dermatomiositis/polimiositis y vasculitis asociada a anticuerpos anticitoplasma de neutrófilos. Los investigadores monitorearán efectos secundarios, cambios en la función del sistema inmunitario y niveles de anticuerpos relacionados con la enfermedad en la sangre.

Estudio sobre la suspensión de prednisona para pacientes con trastornos inflamatorios o autoinmunes

Este ensayo está examinando la mejor manera de detener el tratamiento con glucocorticoides (esteroides) en pacientes con condiciones inflamatorias. El estudio compara dos enfoques: detener el medicamento inmediatamente versus reducir gradualmente la dosis durante cuatro semanas.

Quién puede participar: Adultos de 18 años o más que actualmente toman al menos 7,5 mg diarios de un medicamento glucocorticoide similar a la prednisona pueden participar. Deben haber estado tomando este medicamento durante al menos 28 días y haber tomado un total de al menos 420 mg antes de unirse al estudio. Importante, su condición ya no debe requerir reducción gradual de dosis con fines terapéuticos.

Quién no puede participar: El ensayo tiene requisitos específicos de edad y excluye a poblaciones vulnerables como niños, mujeres embarazadas o aquellas con ciertas discapacidades. Los pacientes deben cumplir con todos los criterios de género y edad especificados en el protocolo del estudio.

Qué implica el estudio: Después de confirmar la elegibilidad y obtener el consentimiento informado, los participantes son asignados al azar para detener su tratamiento con glucocorticoides inmediatamente o reducirlo gradualmente durante cuatro semanas. El medicamento que se está estudiando es la prednisona, tomada oralmente. A lo largo del período de estudio de hasta 28 días, los participantes son monitoreados de cerca para cualquier cambio de salud, incluyendo la necesidad de tratamiento adicional o eventos graves de salud. Los participantes también evalúan su propia salud general usando una escala de 0 a 100.

Objetivos del estudio: El objetivo principal es determinar si detener el tratamiento con glucocorticoides rápidamente es tan seguro y efectivo como reducir lentamente la dosis. Los investigadores estarán particularmente atentos a signos de insuficiencia suprarrenal, una condición donde el cuerpo no produce suficientes hormonas después de detener el tratamiento con esteroides. El estudio busca proporcionar información valiosa sobre la manera más segura de descontinuar la terapia con glucocorticoides mientras se asegura el bienestar del paciente.

Estudio sobre anakinra para niños con artritis idiopática juvenil sistémica

Este ensayo está explorando una nueva estrategia de tratamiento para la artritis idiopática juvenil sistémica (AIJs), un tipo de artritis que afecta a niños. El estudio investiga si usar un marcador en sangre llamado IL-18 puede ayudar a guiar el tratamiento con anakinra, reduciendo potencialmente el número de inyecciones necesarias.

Quién puede participar: Niños y adolescentes de 8 meses a 16 años diagnosticados con AIJs pueden participar. Tanto niños como niñas son elegibles. Para la fase de tratamiento, los pacientes deben haber sido tratados con anakinra como su primer tratamiento y mostrado una respuesta inicial positiva, es decir, sin fiebre en el séptimo día de tratamiento. También deben lograr una mejora significativa de síntomas alrededor de 90 días después de comenzar el tratamiento. Los padres o tutores legales deben estar dispuestos a firmar formularios de consentimiento, y el niño también debe dar su consentimiento si tiene edad suficiente para entender.

Quién no puede participar: El estudio excluye a pacientes con otras condiciones autoinmunes o trastornos articulares más allá de la AIJs, incluyendo enfermedad de Still u otros tipos de artritis idiopática juvenil sistémica.

Qué implica el estudio: El tratamiento comienza con anakinra, un medicamento que ayuda a reducir la inflamación bloqueando una proteína específica en el cuerpo. Se administra como una inyección bajo la piel usando una jeringa prellenada que contiene 100 mg/0,67 ml de solución. Después de monitorear la respuesta inicial, incluyendo verificar que la fiebre desaparezca en siete días, el estudio pasa a una fase donde el medicamento se reduce gradualmente y eventualmente se detiene. La decisión de reducir o detener el tratamiento está guiada por el marcador en sangre IL-18 para asegurar que la enfermedad permanezca inactiva. A lo largo del ensayo, los participantes son monitoreados regularmente para evaluar cuántas inyecciones se necesitan, cualquier brote de enfermedad, la necesidad de tratamientos alternativos y cualquier efecto secundario.

Objetivos del estudio: El objetivo principal es determinar el número promedio de inyecciones de anakinra necesarias para mantener la enfermedad inactiva durante el primer año de tratamiento. El estudio también tiene como objetivo descubrir cuántos niños logran remisión sin medicación después de uno y dos años. Este enfoque puede ayudar a reducir la carga de tratamiento para los pacientes mientras mantiene un control efectivo de la enfermedad.

Resumen

Estos tres ensayos clínicos representan enfoques diversos para gestionar condiciones autoinmunes en diferentes grupos de edad y tipos de enfermedad. Los ensayos abarcan tres países europeos, cada uno enfocándose en un aspecto distinto de la optimización del tratamiento. El estudio italiano explora la terapia de vanguardia con células CAR T para adultos con condiciones graves y resistentes al tratamiento. El ensayo alemán aborda una pregunta clínica práctica sobre la descontinuación segura de la terapia con esteroides, que afecta a muchos pacientes con condiciones inflamatorias. El estudio de los Países Bajos se centra en el cuidado pediátrico, buscando minimizar la carga de tratamiento para niños con artritis mientras mantiene el control de la enfermedad.

Un patrón notable es el énfasis en enfoques de tratamiento personalizados, ya sea mediante terapia guiada por biomarcadores en el estudio de artritis pediátrica o comparando diferentes estrategias de retirada de medicamentos. Estos ensayos reflejan esfuerzos continuos para equilibrar el control efectivo de la enfermedad con la minimización de efectos secundarios y carga de tratamiento para pacientes que viven con condiciones autoinmunes.

Preguntas frecuentes

¿Se pueden curar las enfermedades autoinmunes?

No, actualmente no hay cura para las enfermedades autoinmunes. Estas son condiciones crónicas que duran toda la vida. Sin embargo, muchos tratamientos efectivos pueden ayudar a gestionar los síntomas, reducir la actividad del sistema inmunitario y permitir que las personas lleven vidas plenas y activas. El tratamiento se enfoca en controlar el proceso autoinmune y mantener la capacidad de tu cuerpo para combatir enfermedades reales.

¿Por qué las mujeres contraen enfermedades autoinmunes más a menudo que los hombres?

Las mujeres desarrollan enfermedades autoinmunes con mucha más frecuencia que los hombres, particularmente durante sus años reproductivos, con aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes con enfermedades autoinmunes siendo mujeres. Aunque la razón exacta no se entiende completamente, los investigadores creen que las hormonas sexuales desempeñan un papel significativo en esta disparidad de género. El patrón de mayor riesgo durante los años reproductivos sugiere fuertemente influencias hormonales en la función del sistema inmunitario.

¿Cuánto tiempo lleva ser diagnosticado con una enfermedad autoinmune?

El diagnóstico puede ser desafiante y llevar tiempo. Los médicos a menudo tienen dificultades para diagnosticar enfermedades autoinmunes porque usualmente no hay una prueba específica para cada condición, y los síntomas pueden ser confusos ya que muchas enfermedades autoinmunes comparten síntomas similares. Puede llevar varios años y visitas a diferentes tipos de médicos llegar a un diagnóstico. Durante este tiempo, la enfermedad continúa causando daño, lo que hace importante el diagnóstico temprano pero difícil de lograr.

¿Son contagiosas las enfermedades autoinmunes?

No, no puedes contagiarte enfermedades autoinmunes de otras personas. Estas condiciones resultan del mal funcionamiento de tu propio sistema inmunitario, no de infecciones que se propagan entre personas. Sin embargo, las enfermedades autoinmunes tienden a ser hereditarias porque ciertos genes pueden hacer que algunas personas sean más propensas a desarrollar estos problemas.

¿Qué significa cuando los síntomas de enfermedad autoinmune “brotan”?

Un brote (también llamado ataque) es un episodio cuando tus síntomas se vuelven más notorios o más graves por un período de tiempo. Muchas enfermedades autoinmunes causan síntomas que van y vienen en lugar de permanecer constantes. Durante un brote, podrías experimentar dolor aumentado, fatiga, inflamación u otros síntomas específicos de tu condición. Entre brotes, puedes tener períodos de remisión cuando los síntomas mejoran o incluso desaparecen temporalmente.

🎯 Puntos clave

  • • Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando tu sistema inmunitario ataca erróneamente tu propio cuerpo en lugar de protegerlo, afectando a más de 1 de cada 15 estadounidenses.
  • • Existen más de 100 enfermedades autoinmunes diferentes que pueden afectar prácticamente cualquier órgano o tejido, desde articulaciones y piel hasta el sistema digestivo y nervioso.
  • • Las mujeres son dramáticamente más vulnerables a las enfermedades autoinmunes que los hombres, con el 80% de los pacientes siendo mujeres, particularmente durante los años repro

Studi clinici in corso su Trastorno autoinmune

Maggiori informazioni su
Trastorno autoinmune: