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Sclerosi multipla recidivante-remittente

Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente

La sclerosi multipla recidivante-remittente rappresenta la forma più comune di sclerosi multipla, colpendo circa l’85% delle persone cui viene diagnosticata questa complessa condizione neurologica. Comprendere come i sintomi vanno e vengono, cosa scatena le riacutizzazioni e come la medicina moderna affronta la gestione può aiutare i pazienti e le loro famiglie a navigare le sfide della convivenza con questa malattia cronica.

Indice dei contenuti

Comprendere la Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente

La sclerosi multipla recidivante-remittente, spesso abbreviata come SMRR, è un tipo specifico di sclerosi multipla, che è una condizione autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale (il cervello e il midollo spinale). Il nome stesso descrive il pattern di sintomi che le persone con questa condizione sperimentano. Durante una recidiva—chiamata anche attacco, riacutizzazione o esacerbazione—i sintomi compaiono improvvisamente o i sintomi esistenti peggiorano significativamente. Questi episodi sono seguiti da periodi di remissione, quando i sintomi scompaiono parzialmente o completamente, e la malattia non peggiora attivamente.[1][2]

Ciò che rende la SMRR distinta da altri tipi di sclerosi multipla è questo pattern alternato. Le persone con questa condizione potrebbero sentirsi relativamente bene per mesi o persino anni tra una recidiva e l’altra. Durante questi periodi tranquilli, potrebbero non avere sintomi del tutto, oppure i loro sintomi rimangono stabili e gestibili. Tuttavia, quando colpisce una recidiva, può portare nuovi sintomi o far tornare quelli vecchi con maggiore intensità.[2]

Le recidive stesse si sviluppano tipicamente rapidamente, di solito nell’arco di poche ore o giorni, e possono durare da 24 ore a diverse settimane o persino mesi. Dopo ogni recidiva, il corpo tenta di riparare il danno, motivo per cui i sintomi spesso migliorano durante la remissione. Tuttavia, questo processo di riparazione non è perfetto—crea tessuto cicatriziale sul sistema nervoso, che è da dove deriva il termine “sclerosi” (che significa cicatrizzazione). Nel tempo, questo danno accumulato può portare a effetti duraturi.[1][4]

Quanto È Comune Questa Condizione

La sclerosi multipla recidivante-remittente non è una condizione rara. Solo negli Stati Uniti, circa 1 milione di persone convive con la sclerosi multipla, e si stima che dall’80% all’85% di coloro cui viene diagnosticata la SM abbiano il tipo recidivante-remittente, rendendola di gran lunga la forma più comune della malattia.[1][4]

La sclerosi multipla si sviluppa più spesso nelle persone durante i loro 20 e 30 anni, sebbene possa verificarsi ad altre età. Le donne hanno il doppio delle probabilità di sviluppare la SM rispetto agli uomini. Questa differenza di genere è coerente tra diverse popolazioni e regioni geografiche, sebbene i ricercatori stiano ancora lavorando per capire esattamente perché le donne siano più suscettibili alla condizione.[3]

In tutto il mondo, la SM colpisce circa 2,1 milioni di individui ogni anno. La malattia crea un onere economico significativo sui sistemi sanitari, con costi diretti e indiretti che vanno da 8.528 a 52.244 dollari per paziente all’anno negli Stati Uniti. Questi costi riflettono non solo i trattamenti medici ma anche l’impatto sulla capacità di una persona di lavorare e mantenere le proprie attività normali.[9]

Cosa Causa la Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente

La causa esatta della sclerosi multipla rimane sconosciuta, il che può essere frustrante per le persone che cercano risposte chiare. Tuttavia, la ricerca ha rivelato indizi importanti su cosa contribuisce allo sviluppo di questa condizione. Gli scienziati ritengono che la SM si sviluppi quando una combinazione di fattori genetici e ambientali si incontrano in una particolare persona.[1]

Quando qualcuno ha la sclerosi multipla, il suo sistema immunitario commette un errore critico. Invece di attaccare solo invasori dannosi come batteri e virus, attacca erroneamente parti sane del sistema nervoso centrale. Specificamente, il sistema immunitario prende di mira la mielina, che è uno strato protettivo grasso che circonda le fibre nervose nel cervello e nel midollo spinale. Puoi pensare alla mielina come all’isolamento intorno ai cavi elettrici—aiuta i segnali nervosi a viaggiare rapidamente ed efficientemente.[1][6]

Quando il sistema immunitario danneggia questa guaina mielinica protettiva, anche le fibre nervose sottostanti possono danneggiarsi. Questo danno interrompe i messaggi che il cervello invia attraverso il sistema nervoso a diverse parti del corpo. Durante una recidiva, l’infiammazione attacca la mielina, creando nuove aree di danno. Le aree danneggiate formano tessuto cicatriziale chiamato lesioni, che danno alla malattia il suo nome—sclerosi multipla significa “molte cicatrici”.[3]

La genetica gioca un ruolo nel determinare chi sviluppa la SM, ma è solo una piccola parte del quadro. La ricerca suggerisce che certi cambiamenti nel DNA possono rendere qualcuno più suscettibile allo sviluppo di una condizione autoimmune come la SM. Tuttavia, il rischio di trasmettere la condizione ai figli è relativamente basso. La SM non è direttamente ereditata come alcune malattie genetiche, ma avere un familiare con la SM aumenta leggermente il rischio di una persona.[1]

Anche i fattori ambientali contribuiscono allo sviluppo della malattia. Gli scienziati pensano che certe infezioni possano scatenare la SM nelle persone geneticamente suscettibili. Il virus di Epstein-Barr, che causa la mononucleosi infettiva (a volte chiamata “mono”), è stato particolarmente collegato al rischio di SM. Altri fattori ambientali che la ricerca ha identificato includono la carenza di vitamina D e l’esposizione a certi batteri o virus durante l’infanzia.[1][3]

Chi È a Rischio Più Elevato

Sebbene chiunque possa sviluppare la sclerosi multipla recidivante-remittente, certi gruppi di persone affrontano rischi più elevati. Comprendere questi fattori di rischio non significa che qualcuno svilupperà sicuramente la condizione, ma aiuta a identificare chi potrebbe beneficiare di prestare maggiore attenzione ai primi segnali di avvertimento.

Il genere gioca un ruolo significativo, con le donne che hanno circa il doppio delle probabilità rispetto agli uomini di sviluppare la SM. La malattia tende anche a colpire le persone durante i loro anni più produttivi, colpendo tipicamente gli individui nei loro 20 e 30 anni. Questa tempistica può avere un impatto significativo sull’istruzione, lo sviluppo della carriera, la pianificazione familiare e altri eventi importanti della vita.[3]

Anche la geografia e l’etnia influenzano il rischio di SM. La condizione è più comune nelle persone di discendenza europea e in coloro che vivono più lontano dall’equatore. Gli scienziati non sono del tutto sicuri del perché esista questo pattern, ma potrebbe essere correlato alle differenze nell’esposizione alla luce solare e alla produzione di vitamina D, insieme a fattori genetici che variano tra diverse popolazioni.[3]

Il fumo di sigaretta sembra aumentare il rischio di sviluppare la SM e può anche rendere la malattia più attiva una volta che si sviluppa. Le persone che fumano prodotti del tabacco affrontano una probabilità più alta sia di contrarre la SM sia di sperimentare sintomi più gravi. Questo rende la cessazione del fumo una considerazione importante per chiunque sia a rischio o già diagnosticato con la condizione.[3]

Avere altre condizioni autoimmuni o una storia familiare di malattie autoimmuni può anche aumentare il rischio. Sebbene la SM stessa non sia fortemente ereditaria, la tendenza generale verso problemi autoimmuni può essere presente nelle famiglie. Se un parente stretto ha la SM o un’altra condizione autoimmune, il rischio aumenta leggermente, anche se la maggior parte delle persone con queste connessioni familiari non sviluppa mai la SM.[1]

⚠️ Importante
Avere fattori di rischio per la SM non significa che svilupperai sicuramente la condizione. Molte persone con molteplici fattori di rischio non contraggono mai la SM, mentre altre con pochi fattori di rischio noti la sviluppano. I fattori di rischio aiutano semplicemente a identificare chi potrebbe beneficiare di prestare attenzione a potenziali sintomi e cercare valutazione medica se compaiono segni preoccupanti.

Sintomi Comuni della SMRR

I sintomi della sclerosi multipla recidivante-remittente variano enormemente da persona a persona. Non esistono due individui che sperimentano la condizione esattamente nello stesso modo, il che può rendere difficile riconoscerla inizialmente. I sintomi specifici che qualcuno sperimenta dipendono da quali aree del cervello o del midollo spinale sono colpite dall’attacco del sistema immunitario.[1]

I problemi di vista sono spesso tra i primi sintomi della SMRR. Questi possono includere vista offuscata, difficoltà a vedere i colori correttamente, movimenti oculari dolorosi o visione doppia. Alcune persone sperimentano infiammazione del nervo ottico, chiamata neurite ottica, che spesso inizia con dolore nell’occhio o mal di testa su un lato della testa. I problemi di vista possono essere particolarmente allarmanti, ma molte persone scoprono che questi sintomi migliorano durante la remissione.[1][6]

Anche i sintomi sensoriali sono estremamente comuni. Molte persone con SMRR sperimentano intorpidimento, formicolio o sensazioni insolite in varie parti del loro corpo. Queste sensazioni colpiscono spesso le mani, i piedi, le braccia o le gambe. Alcune persone descrivono una sensazione di compressione intorno al petto o all’addome che sembra un abbraccio stretto. Un’altra sensazione distintiva che alcune persone sperimentano è una sensazione elettrica di formicolio o simile a una scossa che scorre lungo la schiena quando si piega il collo in avanti.[1]

La fatica rappresenta uno dei sintomi più impegnativi per molte persone con SMRR. Questa non è una stanchezza ordinaria che migliora con il riposo—è un esaurimento profondo che può rendere travolgenti anche le semplici attività quotidiane. La fatica associata alla SM può influenzare la capacità di una persona di lavorare, prendersi cura dei familiari o mantenere connessioni sociali.[1]

I problemi di movimento e coordinazione si verificano frequentemente nella SMRR. Le persone possono sperimentare debolezza muscolare, particolarmente nelle gambe, rendendo difficile camminare. Può svilupparsi rigidità muscolare o spasticità, dove i muscoli si sentono tesi e resistenti al movimento. Problemi di equilibrio e mancanza di coordinazione possono rendere più impegnative attività come camminare, salire le scale o persino stare fermi. Questi sintomi possono avere un impatto significativo sull’indipendenza e sulla mobilità.[1][4]

I problemi alla vescica e all’intestino colpiscono molte persone con SMRR. Questi problemi possono includere difficoltà a iniziare la minzione, una sensazione di urgenza (bisogno di andare immediatamente), stitichezza o perdita del controllo della vescica o dell’intestino. Sebbene questi sintomi possano essere imbarazzanti da discutere, sono abbastanza comuni da far sì che gli operatori sanitari siano ben preparati ad affrontarli.[1]

Le difficoltà cognitive, spesso descritte come “annebbiamento mentale”, possono influenzare la memoria, la concentrazione e la capacità di pensare chiaramente. Alcune persone trovano più difficile fare più cose contemporaneamente, elaborare informazioni rapidamente o ricordare dettagli. Questi sintomi cognitivi possono avere un impatto sulle prestazioni lavorative e sul processo decisionale quotidiano, sebbene possano essere meno visibili agli altri rispetto ai sintomi fisici.[1]

La depressione e altri cambiamenti dell’umore si verificano frequentemente nelle persone con SMRR. Questo può derivare sia dagli effetti fisici della malattia sul cervello sia dalla sfida emotiva di vivere con una condizione cronica e imprevedibile. Anche i problemi sessuali, inclusa la difficoltà a eccitarsi o a raggiungere l’orgasmo, possono svilupparsi e influenzare la qualità della vita e le relazioni.[3][4]

Durante una recidiva, è comune che le persone sperimentino una combinazione di questi sintomi piuttosto che un solo problema isolato. Per alcuni individui fortunati che hanno un recupero completo durante la remissione, i sintomi possono scomparire completamente. Per altri, il recupero incompleto significa che alcuni sintomi persistono anche tra le recidive, sebbene questi possano solitamente essere gestiti con trattamenti e terapie appropriate.[1]

Cosa Può Scatenare o Peggiorare i Sintomi

Molte persone con SMRR notano che certe situazioni o condizioni nel loro ambiente possono scatenare recidive o peggiorare temporaneamente i loro sintomi. Comprendere questi fattori scatenanti può aiutare le persone a prendere provvedimenti per evitarli quando possibile e riconoscere la differenza tra una vera recidiva e un peggioramento temporaneo dei sintomi.

La sensibilità al calore è notevolmente comune tra le persone con SM. L’aumento della temperatura corporea—sia dal clima caldo, dall’esercizio fisico, dalla febbre o persino da un bagno caldo—può temporaneamente peggiorare i sintomi. Questo fenomeno si verifica perché il calore può rallentare la trasmissione del segnale nervoso nelle fibre nervose danneggiate. Una volta che il corpo si raffredda, i sintomi tipicamente migliorano. Questo peggioramento temporaneo dovuto al calore è talvolta chiamato pseudo-esacerbazione piuttosto che una vera recidiva perché non si sta verificando nessun nuovo danno.[1][4]

Le infezioni, anche quelle minori, possono scatenare i sintomi della SM. Un’infezione delle vie urinarie, un’infezione sinusale o persino un comune raffreddore può far riapparire vecchi sintomi della SM o intensificare i sintomi esistenti. Questo accade perché le infezioni attivano il sistema immunitario, che può inavvertitamente aumentare l’infiammazione nel sistema nervoso centrale. Gestire prontamente le infezioni diventa particolarmente importante per le persone con SMRR.[1]

Lo stress—sia fisico che emotivo—può peggiorare i sintomi della SM. Grandi eventi della vita, pressioni lavorative, conflitti familiari o persino lo stress di gestire la malattia stessa possono contribuire a riacutizzazioni dei sintomi. Sebbene sia impossibile eliminare tutto lo stress dalla vita, imparare tecniche di gestione dello stress può aiutare a minimizzare il suo impatto sulla malattia.[1][4]

La carenza di vitamina D è stata collegata a un aumento dell’attività della SM. Le persone con livelli più bassi di vitamina D nel sangue possono sperimentare recidive più frequenti e una malattia più attiva. Mentre la ricerca continua a esplorare questa connessione, mantenere livelli adeguati di vitamina D attraverso la dieta, gli integratori o un’attenta esposizione al sole può aiutare a gestire la condizione.[1][4]

La mancanza di sonno, una dieta povera e l’uso del tabacco possono tutti contribuire al peggioramento dei sintomi. La privazione del sonno può intensificare la fatica e i problemi cognitivi. Una nutrizione inadeguata può influenzare la salute generale e la capacità del corpo di riparare i danni. Fumare prodotti del tabacco non solo aumenta il rischio di sviluppare la SM ma sembra anche rendere la malattia più attiva una volta presente.[4]

È importante comprendere che i fattori scatenanti possono variare significativamente da persona a persona. Qualcosa che causa problemi a un individuo con SMRR potrebbe non influenzare affatto un’altra persona. Imparare a riconoscere i propri fattori scatenanti personali spesso richiede di prestare attenzione ai pattern nel tempo e tenere un diario dei sintomi.[1]

Come Ridurre il Rischio e Rimanere Più Sani

Sebbene non ci sia un modo garantito per prevenire la sclerosi multipla, certe scelte di vita e misure sanitarie possono aiutare a ridurre il rischio per coloro che non hanno sviluppato la condizione e potenzialmente rallentare la progressione per coloro già diagnosticati.

Evitare i prodotti del tabacco rappresenta uno dei passi più importanti che chiunque possa intraprendere. Il fumo aumenta il rischio di sviluppare la SM, peggiora i sintomi e può accelerare la progressione della malattia. Per le persone già diagnosticate con SMRR, smettere di fumare può potenzialmente migliorare i risultati e la salute generale. I programmi di supporto e gli ausili per smettere di fumare possono aiutare le persone a smettere con successo.[3]

Mantenere livelli adeguati di vitamina D può offrire una certa protezione contro la SM. Le persone che hanno livelli più alti di vitamina D nel sangue sembrano avere un rischio inferiore di sviluppare la condizione. La vitamina D può essere ottenuta attraverso la dieta (in particolare pesce grasso e latte fortificato), integratori ed esposizione ragionevole al sole. Tuttavia, le persone dovrebbero consultare gli operatori sanitari sull’assunzione appropriata di vitamina D piuttosto che auto-trattarsi.[16]

L’esercizio regolare sembra avere molteplici benefici per le persone con SM. Piuttosto che peggiorare la malattia, come i medici temevano una volta, l’esercizio in realtà rafforza i muscoli, allevia la fatica, migliora l’umore e aumenta la qualità della vita. Alcune prove suggeriscono che l’allenamento di forza potrebbe persino aiutare a rallentare i danni nel cervello. I programmi di esercizio per le persone con SM includono tipicamente attività aerobiche come camminare o nuotare per 150 minuti a settimana, insieme a stretching quotidiano e allenamento di forza due volte a settimana.[16]

Seguire una dieta equilibrata e sana supporta la salute generale e può influenzare l’attività della SM. La ricerca suggerisce che le persone con SM che mangiano molta frutta, verdura e cereali integrali sperimentano meno disabilità e meno sintomi come depressione e fatica rispetto a coloro che mangiano meno di questi alimenti sani. Limitare i cibi trasformati e i grassi animali ottenendo grassi da fonti più sane come pesce, noci, avocado e olio d’oliva può essere benefico. La dieta mediterranea, che è ricca di pesce, verdure e noci ma povera di carne rossa, ha dimostrato di essere neuroprotettiva.[7][16]

Ottenere un sonno adeguato e riposante aiuta il corpo a ripararsi e recuperare. I problemi del sonno possono peggiorare la fatica e le difficoltà cognitive della SM, quindi stabilire buone abitudini del sonno diventa particolarmente importante per le persone con questa condizione. Questo include mantenere un programma di sonno regolare, creare un ambiente di sonno confortevole e affrontare eventuali disturbi del sonno che possono svilupparsi.[16]

Rimanere aggiornati con le vaccinazioni può aiutare a prevenire infezioni che potrebbero scatenare recidive di SM. Le persone con SMRR dovrebbero lavorare con i loro operatori sanitari per assicurarsi di ricevere vaccini appropriati, sebbene alcuni vaccini possano dover essere programmati attentamente a seconda dei trattamenti che stanno ricevendo.[16]

Gestire efficacemente altre condizioni di salute è altrettanto importante. Le malattie cardiache, il diabete, le malattie polmonari e la depressione possono tutte far progredire la SM più rapidamente. Le persone con SMRR beneficiano di vedere regolarmente il loro medico di base per affrontare eventuali altri problemi di salute che si sviluppano. Prendersi cura della salute generale crea la migliore base per gestire specificamente la SM.[16]

Cosa Succede nel Corpo Durante la SMRR

Comprendere cosa succede all’interno del corpo durante la sclerosi multipla recidivante-remittente aiuta a spiegare perché i sintomi si verificano e perché seguono il pattern recidivante-remittente.

In un sistema nervoso sano, le cellule nervose (neuroni) inviano segnali attraverso il sistema nervoso centrale ad altre parti del corpo lungo fibre nervose chiamate assoni. Questi segnali controllano tutto, dalle funzioni fisiche come l’equilibrio e la coordinazione muscolare alle capacità cognitive come la memoria e la concentrazione. La guaina mielinica che circonda questi assoni consente ai segnali di viaggiare rapidamente ed efficientemente, proprio come l’isolamento sui cavi elettrici aiuta l’elettricità a fluire correttamente.[6]

Durante una recidiva nella SMRR, le cellule immunitarie infiammatorie chiamate cellule T attaccano erroneamente la mielina nel sistema nervoso centrale. Questa infiammazione danneggia la guaina mielinica protettiva e può anche danneggiare le fibre nervose sottostanti. Man mano che la mielina si degrada, i segnali nervosi rallentano o vengono bloccati completamente. Questa interruzione nella trasmissione del segnale causa i sintomi che le persone sperimentano durante una recidiva.[6][9]

Le aree danneggiate dove la mielina è stata distrutta formano lesioni o cicatrici nel cervello e nel midollo spinale. Queste lesioni possono essere viste su scansioni di risonanza magnetica, motivo per cui i test di imaging svolgono un ruolo importante nella diagnosi e nel monitoraggio della SM. Diverse posizioni delle lesioni causano sintomi diversi—per esempio, le lesioni nel nervo ottico causano problemi di vista, mentre le lesioni nel midollo spinale potrebbero causare debolezza o intorpidimento negli arti.[3]

Durante i periodi di remissione, il corpo tenta di riparare la mielina danneggiata. Cellule speciali cercano di ricostruire la guaina mielinica, motivo per cui i sintomi spesso migliorano dopo una recidiva. Tuttavia, questo processo di riparazione non è perfetto. La nuova mielina che si forma è spesso più sottile e meno efficace dell’originale, e il tessuto cicatriziale si sviluppa nelle aree danneggiate. Questo è il motivo per cui alcune persone non si riprendono completamente da ogni recidiva e perché il danno accumulato nel tempo può portare a disabilità duratura.[4]

L’infiammazione che si verifica durante le recidive colpisce anche le cellule B, un altro tipo di cellula immunitaria. La ricerca moderna ha rivelato che le cellule B svolgono un ruolo cruciale nella SM, motivo per cui alcuni dei trattamenti più recenti ed efficaci funzionano prendendo di mira queste cellule. L’interazione tra cellule T, cellule B e le cellule che formano la mielina crea una cascata complessa di eventi che i ricercatori continuano a studiare.[13]

Nel tempo, il danno accumulato da recidive ripetute può portare al restringimento del cervello e del midollo spinale man mano che le cellule nervose muoiono. Tutti perdono alcune cellule del cervello e del midollo spinale invecchiando, ma nelle aree danneggiate dalla SM, le cellule muoiono più velocemente che nelle aree sane. Questo processo tipicamente accade molto lentamente nel corso di decenni e di solito si manifesta come difficoltà graduale a camminare che si sviluppa nell’arco di diversi anni.[5]

Non tutto il danno della SM è accompagnato da sintomi evidenti. Particolarmente all’inizio della malattia, le lesioni possono formarsi senza causare problemi evidenti. Queste recidive “silenziose” possono essere rilevate solo attraverso scansioni di risonanza magnetica. Se i medici eseguono risonanze magnetiche regolarmente per cercare nuove lesioni all’inizio della malattia, spesso scoprono che le lesioni si verificano frequentemente. Solo quando una lesione si sviluppa in un’area critica del cervello—come il nervo ottico, il midollo spinale o il tronco encefalico—dove molte funzioni importanti sono compresse in uno spazio piccolo, causa una recidiva clinica evidente con sintomi accompagnatori.[13]

⚠️ Importante
La maggior parte delle persone con SM recidivante-remittente alla fine passa a un pattern diverso chiamato SM secondariamente progressiva, tipicamente dopo circa 10-20 anni. Nella SM secondariamente progressiva, invece di recidive e remissioni distinte, i sintomi peggiorano gradualmente nel tempo. Questo non succede a tutti, e i trattamenti moderni possono aiutare a prevenire o ritardare questa transizione.

Come Orientarsi tra le Opzioni Terapeutiche Dopo la Diagnosi

Quando una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente, l’obiettivo principale del trattamento è ridurre la frequenza con cui si verificano le ricadute e diminuirne la gravità quando si manifestano. Questa forma di sclerosi multipla segue un andamento in cui i sintomi si riacutizzano durante quello che i medici chiamano ricadute o esacerbazioni, per poi migliorare o scomparire durante i periodi di remissione. Il trattamento mira a prolungare queste fasi di remissione e a prevenire nuovi danni al sistema nervoso.[1]

L’approccio al trattamento della SMRR dipende fortemente da quanto sia attiva la malattia al momento della diagnosi, quali sintomi compaiono durante le ricadute e come ogni persona risponde ai diversi farmaci. Alcune persone sperimentano un recupero completo tra le ricadute, mentre altre hanno sintomi persistenti che richiedono una gestione continua. I team sanitari considerano questi schemi individuali quando decidono quali trattamenti raccomandare.[4]

La medicina moderna offre sia trattamenti standard utilizzati da anni che terapie più recenti che vengono studiate in studi clinici. I trattamenti standard sono approvati dagli enti regolatori del settore medico e hanno una comprovata esperienza di sicurezza ed efficacia. Nel frattempo, i ricercatori continuano a indagare nuove molecole e approcci terapeutici che potrebbero offrire risultati ancora migliori per le persone che convivono con la SMRR.[9]

Iniziare il trattamento precocemente spesso fa una differenza significativa. Quando la terapia inizia subito dopo la diagnosi, può aiutare a prevenire l’accumulo di danni alla guaina mielinica—il rivestimento protettivo attorno alle fibre nervose nel cervello e nel midollo spinale. Questo intervento precoce può rallentare la progressione della disabilità e aiutare le persone a mantenere la loro autonomia più a lungo.[13]

Trattamenti Medici Standard per Gestire le Ricadute

Quando qualcuno con SMRR sperimenta una ricaduta che dura almeno 24 ore, i medici tipicamente la trattano con dosi elevate di corticosteroidi. Questi potenti farmaci agiscono riducendo l’infiammazione nel sistema nervoso centrale. Il corticosteroide più comunemente prescritto è il metilprednisolone, che viene somministrato attraverso una linea endovenosa nell’arco di tre-cinque giorni. Alcune persone ricevono invece una dose elevata equivalente per via orale.[8]

I corticosteroidi aiutano ad accorciare la durata di una ricaduta e possono ridurne la gravità, rendendo i sintomi più gestibili. Tuttavia, non cambiano il decorso a lungo termine della malattia né prevengono ricadute future. Dopo il trattamento ad alte dosi, i medici a volte prescrivono prednisone in compresse, riducendo gradualmente la dose nell’arco di una o due settimane per permettere alla persona di sospendere il farmaco progressivamente.[8]

Per le persone che non possono tollerare i corticosteroidi o che non hanno risposto bene ad essi in passato, esiste un’altra opzione. Le preparazioni di ormone adrenocorticotropo (ACTH), disponibili con nomi commerciali come Acthar Gel e Purified Cortrophin Gel, funzionano in modo simile ai corticosteroidi. Questi farmaci sono approvati specificamente per il trattamento delle ricadute di SM e vengono somministrati una volta al giorno.[8]

È importante capire che non ogni ricaduta richiede un trattamento con corticosteroidi. I medici tipicamente riservano questi farmaci per le riacutizzazioni moderate o gravi che influenzano significativamente il funzionamento quotidiano. Le ricadute lievi potrebbero non essere trattate con steroidi, permettendo al corpo di recuperare da solo durante la fase naturale di remissione.[12]

⚠️ Importante
A volte i sintomi sembrano peggiorare, ma non si tratta in realtà di una vera ricaduta. Questo si chiama pseudo-esacerbazione, che si verifica quando infezioni, febbre, calore, stress o esaurimento peggiorano temporaneamente i sintomi esistenti senza che si verifichi una nuova infiammazione. Una volta risolti questi fattori scatenanti, i sintomi tipicamente tornano al loro livello precedente. Le vere ricadute comportano effettivamente una nuova infiammazione e durano almeno 24-48 ore senza che siano presenti febbre o infezioni.

Terapie Modificanti la Malattia: Prevenzione a Lungo Termine

Oltre al trattamento delle singole ricadute, il cardine della gestione della SMRR comprende le terapie modificanti la malattia (TMM) o farmaci modificanti la malattia (FMM). Questi farmaci vengono assunti regolarmente—non solo durante le ricadute—per ridurre la frequenza con cui si verificano le ricadute e rallentare la progressione della malattia. Funzionano modificando il modo in cui opera il sistema immunitario, impedendogli di attaccare la guaina mielinica.[11]

Una delle categorie più antiche e utilizzate di TMM è l’interferone beta. Questi farmaci sono disponibili in diverse forme, tra cui l’interferone beta-1a (disponibile come Avonex o Rebif) e l’interferone beta-1b (Betaseron). Vengono somministrati per iniezione, sia nel muscolo che sotto la pelle, a intervalli regolari. Gli interferoni aiutano a regolare l’attività del sistema immunitario, anche se il modo esatto in cui funzionano nella SM non è completamente compreso. Una versione a lunga durata d’azione chiamata peginterferone beta-1a (Plegridy) richiede iniezioni meno frequenti.[9][11]

Un altro farmaco iniettabile è il glatiramer acetato (Copaxone), che funziona diversamente dagli interferoni. Si ritiene che blocchi gli attacchi del sistema immunitario alla mielina imitando alcune proteine. Le persone tipicamente lo iniettano quotidianamente o più volte alla settimana. Questo farmaco è stato studiato approfonditamente ed è considerato un’opzione standard per la SMRR.[9][11]

Più recentemente, l’ofatumumab (Kesimpta) è diventato disponibile come farmaco auto-iniettabile. A differenza degli interferoni e del glatiramer, l’ofatumumab è un tipo di anticorpo che colpisce specifiche cellule immunitarie chiamate cellule B, depauperandole dal flusso sanguigno. Questo farmaco più recente ha mostrato un’efficacia impressionante nella prevenzione delle ricadute.[13][18]

Diverse TMM sono disponibili in forma di compresse, che alcune persone trovano più comode rispetto alle iniezioni. Il dimetilfumarato (Tecfidera), il diroximel fumarato (Vumerity) e il monometilfumarato (Bafiertam) sono farmaci correlati assunti due volte al giorno. Sembrano ridurre l’infiammazione e potrebbero proteggere le cellule nervose. Il fingolimod (Gilenya), il siponimod (Mayzent), l’ozanimod (Zeposia) e il ponesimod (Ponvory) funzionano intrappolando alcune cellule immunitarie nei linfonodi in modo che non possano viaggiare verso il cervello e il midollo spinale. La teriflunomide (Aubagio) e la cladribina (Mavenclad) riducono il numero di cellule immunitarie in modi diversi.[11]

Alcune TMM altamente efficaci vengono somministrate attraverso una linea endovenosa in una clinica o in ospedale. Il natalizumab (Tysabri) viene infuso mensilmente e impedisce alle cellule immunitarie di attraversare la barriera verso il cervello e il midollo spinale. L’ocrelizumab (Ocrevus) e la sua formulazione ad alta concentrazione (Ocrevus Zunvovo) colpiscono e riducono le cellule B; le infusioni avvengono ogni sei mesi dopo le dosi di carico iniziali. L’alemtuzumab (Lemtrada) viene somministrato come due cicli di infusioni giornaliere, separati da un anno, e funziona riducendo le cellule immunitarie che vengono poi lentamente ricostruite.[11][13]

Ognuno di questi farmaci comporta diversi effetti collaterali e requisiti di monitoraggio. I farmaci iniettabili possono causare reazioni nel sito di iniezione o sintomi simil-influenzali. I farmaci orali possono influenzare il fegato, aumentare il rischio di infezioni o causare problemi digestivi. Le terapie infusionali richiedono un attento monitoraggio per complicazioni gravi ma rare. I medici lavorano a stretto contatto con ogni persona per scegliere il farmaco che meglio bilancia l’efficacia contro i potenziali rischi in base ai fattori di salute individuali.[9]

Trattamenti di Supporto per i Sintomi Persistenti

Anche con la terapia modificante la malattia, molte persone con SMRR sperimentano sintomi persistenti che necessitano di gestione. La rigidità muscolare o spasticità spesso risponde a una combinazione di fisioterapia, programmi regolari di stretching e farmaci. Nei casi gravi, i medici possono raccomandare iniezioni di Botox nei muscoli colpiti per ridurre la tensione e migliorare la mobilità. I fisioterapisti svolgono un ruolo cruciale nel progettare programmi di esercizi che mantengono la forza senza causare surriscaldamento, che può temporaneamente peggiorare i sintomi.[1][10]

La fatica, uno dei sintomi più comuni e impegnativi, richiede un approccio multiforme. Questo include il dosaggio delle attività durante il giorno, la priorità al riposo e talvolta l’uso di farmaci che promuovono la veglia. I terapisti occupazionali possono suggerire tecniche di conservazione dell’energia e attrezzature adattive che rendono le attività quotidiane meno estenuanti.[1]

I problemi di vescica e intestino colpiscono molte persone con SMRR. I trattamenti vanno dagli esercizi del pavimento pelvico e gli orari programmati per la minzione ai farmaci che aiutano a controllare l’urgenza o la ritenzione urinaria. Per alcune persone, diventa necessario il cateterismo intermittente. Le modifiche alimentari e i farmaci possono affrontare la stitichezza o l’urgenza intestinale.[1]

Le difficoltà cognitive—spesso descritte come “annebbiamento mentale”—possono migliorare con la terapia di riabilitazione cognitiva. Questa forma specializzata di terapia insegna strategie per gestire i problemi di memoria e le difficoltà di concentrazione. Alcune persone beneficiano di farmaci utilizzati per altre condizioni che influenzano il pensiero.[1][10]

Terapie Innovative in Fase di Sperimentazione negli Studi Clinici

I ricercatori di tutto il mondo stanno continuamente indagando nuovi approcci terapeutici per la SMRR attraverso studi clinici. Questi studi testano se i farmaci sperimentali siano sicuri ed efficaci prima che diventino disponibili per tutti. Gli studi clinici tipicamente progrediscono attraverso tre fasi: la Fase I si concentra sulla sicurezza in piccoli gruppi, la Fase II esamina l’efficacia in gruppi più ampi e la Fase III confronta il nuovo trattamento direttamente con i trattamenti standard esistenti.[9]

Uno degli sviluppi più entusiasmanti recenti riguarda farmaci che riducono le cellule B in modo più efficace. Mentre l’ocrelizumab e l’ofatumumab hanno già ricevuto l’approvazione, i ricercatori stanno studiando se approcci ancora più mirati alla riduzione delle cellule B potrebbero offrire risultati migliori con meno effetti collaterali. Questi studi stanno esaminando diversi anticorpi che si attaccano a marcatori specifici sulle cellule B.[13][18]

Alcuni studi clinici stanno indagando se i farmaci esistenti utilizzati a dosi diverse o in nuove combinazioni potrebbero migliorare i risultati. Ad esempio, i ricercatori stanno testando se la combinazione di alcuni farmaci orali con terapie iniettabili fornisca una migliore prevenzione delle ricadute rispetto a ciascun trattamento da solo. Altri studi esaminano se modificare i tempi o la frequenza delle terapie infusionali ne cambi l’efficacia.[9]

Gli scienziati stanno anche esplorando trattamenti che potrebbero aiutare a riparare i danni esistenti alla guaina mielinica—qualcosa che i farmaci attuali non fanno. Queste terapie di rimielinizzazione o neuroprotezione mirano a ripristinare il rivestimento protettivo attorno alle fibre nervose piuttosto che semplicemente prevenire nuovi danni. Diverse molecole che promuovono la riparazione della mielina sono in varie fasi di sperimentazione clinica, anche se nessuna ha ancora dimostrato un’efficacia sufficiente per l’approvazione.[9]

⚠️ Importante
Partecipare a uno studio clinico offre ad alcune persone l’accesso a nuovi trattamenti promettenti prima che siano ampiamente disponibili. Tuttavia, gli studi clinici comportano anche incertezza poiché questi trattamenti sono ancora in fase di studio. I partecipanti ricevono un attento monitoraggio e seguono protocolli rigorosi. Le persone interessate agli studi clinici dovrebbero discutere i potenziali benefici e rischi con il loro team sanitario per determinare se la partecipazione ha senso per la loro situazione.

I ricercatori stanno indagando se le terapie con cellule staminali potrebbero beneficiare le persone con SMRR. Il trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche (TACSE) comporta la raccolta delle proprie cellule staminali formanti il sangue, quindi l’uso di farmaci forti per distruggere il sistema immunitario esistente prima di restituire le cellule staminali per ricostruire un nuovo sistema immunitario. Questo trattamento intensivo è in fase di studio per le persone con SMRR altamente attiva che non hanno risposto ai farmaci standard. I risultati iniziali sono stati promettenti, ma la procedura comporta rischi significativi e richiede un’ospedalizzazione prolungata.[9]

Un’altra direzione di ricerca coinvolge lo sviluppo di farmaci che colpiscono specifici percorsi molecolari coinvolti nell’infiammazione della SM. Gli scienziati hanno identificato varie proteine, enzimi e recettori che svolgono ruoli negli attacchi del sistema immunitario alla mielina. Gli studi clinici stanno testando se il blocco di questi bersagli specifici può prevenire le ricadute senza sopprimere l’intero sistema immunitario. Questo approccio più mirato potrebbe ridurre gli effetti collaterali rispetto a una soppressione immunitaria più ampia.[9]

Alcune terapie sperimentali si concentrano sulla tolleranza immunitaria—insegnare al sistema immunitario a smettere di attaccare la mielina senza indebolire la sua capacità di combattere le infezioni. Questi approcci includono vaccini che utilizzano proteine della mielina, farmaci che modificano il modo in cui le cellule immunitarie rispondono alla mielina e tecniche che rimuovono le cellule immunitarie dannose dal sangue. Sebbene concettualmente promettenti, la maggior parte di questi approcci è ancora nelle prime fasi di ricerca.[9]

Gli studi clinici per i trattamenti della SMRR si svolgono in centri medici negli Stati Uniti, in Europa e in altre regioni. L’ammissibilità a studi specifici dipende da fattori come l’attività della malattia, i trattamenti precedenti, altre condizioni di salute e l’età. Le persone interessate alla partecipazione a studi clinici possono discutere le opzioni con il loro neurologo o cercare nei registri degli studi clinici per trovare studi che accettano partecipanti.[9]

Monitoraggio dell’Efficacia del Trattamento

Una volta iniziato il trattamento, un monitoraggio regolare aiuta a determinare se sta funzionando efficacemente. I medici tipicamente programmano appuntamenti di follow-up ogni pochi mesi per chiedere informazioni su nuovi sintomi, ricadute ed effetti collaterali dei farmaci. Eseguono esami neurologici per verificare eventuali cambiamenti nella forza, coordinazione, vista e sensibilità.[4]

Le scansioni di risonanza magnetica (RM) svolgono un ruolo cruciale nel monitoraggio della SMRR. Queste scansioni creano immagini dettagliate del cervello e del midollo spinale, rivelando aree di infiammazione o danno. I medici possono vedere nuove lesioni che si formano anche quando una persona non sperimenta sintomi evidenti—queste sono chiamate “ricadute silenti”. Il monitoraggio regolare tramite RM, tipicamente annuale o ogni sei mesi inizialmente, aiuta i medici a rilevare l’attività della malattia che potrebbe non essere altrimenti evidente.[13][18]

Se le scansioni RM mostrano nuove lesioni o se le ricadute continuano nonostante il trattamento, i medici possono raccomandare il passaggio a un farmaco diverso. Trovare il trattamento giusto a volte richiede di provare diverse opzioni. L’obiettivo è raggiungere ciò che i medici chiamano “nessuna evidenza di attività della malattia” o NEDA—vale a dire nessuna ricaduta, nessuna nuova lesione alla RM e nessun peggioramento della disabilità.[13]

Gli esami del sangue sono necessari quando si assumono alcune TMM per monitorare gli effetti collaterali. Alcuni farmaci possono influenzare la funzione epatica, il conteggio delle cellule del sangue o la funzione renale. I prelievi di sangue regolari aiutano a individuare questi problemi precocemente prima che diventino gravi. I medici aggiustano i dosaggi dei farmaci o cambiano trattamenti se nei risultati degli esami del sangue appaiono cambiamenti preoccupanti.[9]

Considerazioni sul Trattamento per Popolazioni Speciali

Le decisioni sul trattamento diventano più complesse per le donne in gravidanza o che pianificano una gravidanza. La maggior parte delle terapie modificanti la malattia non dovrebbe essere utilizzata durante la gravidanza perché potrebbero potenzialmente danneggiare il bambino in via di sviluppo. Tuttavia, la SMRR spesso diventa meno attiva durante la gravidanza in modo naturale, in particolare nel secondo e terzo trimestre. Molte donne lavorano con i loro medici per interrompere il trattamento prima di concepire, per poi riprenderlo dopo il parto e l’allattamento. Alcuni farmaci più recenti potrebbero essere opzioni più sicure durante la gravidanza, e la ricerca continua in quest’area.[12]

Per le donne che allattano, anche le scelte di trattamento richiedono un’attenta considerazione. Alcuni farmaci passano nel latte materno e potrebbero influenzare il neonato allattato, mentre altri sembrano più sicuri. Le donne e i loro team sanitari valutano i benefici del proseguimento dell’allattamento rispetto ai benefici della ripresa della terapia modificante la malattia, prendendo decisioni individualizzate basate sull’attività della malattia e le preferenze personali.[12]

Bambini e adolescenti con diagnosi di SMRR necessitano di considerazioni speciali. Sebbene la malattia si comporti in modo simile nelle persone più giovani, le scelte di trattamento potrebbero differire. Non tutti i farmaci sono stati studiati approfonditamente nei bambini e i corpi in crescita potrebbero rispondere diversamente. I neurologi pediatrici specializzati in SM lavorano a stretto contatto con le famiglie per scegliere trattamenti appropriati considerando le esigenze uniche di cervelli e corpi in via di sviluppo.[12]

Gli adulti più anziani con SMRR affrontano considerazioni diverse. Con l’invecchiamento, i sistemi immunitari diventano naturalmente meno attivi, il che potrebbe ridurre l’attività della SM ma aumenta anche la vulnerabilità alle infezioni da farmaci immunosoppressori. Gli individui più anziani hanno spesso altre condizioni di salute che richiedono i propri farmaci, sollevando preoccupazioni sulle interazioni farmacologiche. I medici bilanciano i benefici di un trattamento aggressivo della SM contro i rischi aumentati nelle popolazioni più anziane.[9]

L’Importanza dello Stile di Vita e del Benessere

Mentre i farmaci costituiscono la base del trattamento della SMRR, le scelte di stile di vita influenzano significativamente il decorso della malattia e la qualità della vita. L’esercizio fisico regolare ha benefici comprovati, tra cui maggiore forza, umore migliore, riduzione della fatica e possibilmente una progressione più lenta della malattia. I programmi di esercizio dovrebbero essere adattati alle capacità individuali e dovrebbero evitare il surriscaldamento, che può temporaneamente peggiorare i sintomi. Attività come il nuoto, la camminata e lo yoga delicato sono spesso ben tollerati.[16]

La dieta sembra svolgere un ruolo nella gestione della SM, anche se la ricerca non ha identificato un piano alimentare perfetto. Le evidenze suggeriscono che le diete ricche di frutta, verdura e cereali integrali, limitando gli alimenti trasformati e i grassi animali, possono beneficiare le persone con SM. Alcune ricerche indicano la dieta mediterranea—che enfatizza pesce, noci, olio d’oliva e verdure limitando la carne rossa—come potenzialmente protettiva per il cervello e il midollo spinale.[7][16]

Mantenere livelli adeguati di vitamina D merita un’attenzione speciale. Le persone con livelli più alti di vitamina D nel sangue potrebbero avere un rischio inferiore di sviluppare la SM e possibilmente meno ricadute. La vitamina D può essere ottenuta attraverso la dieta (in particolare pesce grasso e latte fortificato), integratori ed esposizione ragionevole al sole. Tuttavia, le persone dovrebbero consultare gli operatori sanitari sull’assunzione appropriata di vitamina D piuttosto che auto-trattarsi.[1][16]

Evitare il tabacco è cruciale. Il fumo non solo aumenta il rischio di sviluppare la SM, ma accelera anche la progressione della malattia nelle persone che ce l’hanno già. Le persone con SM che fumano tendono ad accumulare disabilità più velocemente rispetto ai non fumatori. Smettere di fumare può rallentare questa progressione, rendendo la cessazione del fumo una parte critica della cura completa della SM.[1][16]

Ottenere un sonno adeguato e riposante supporta sia la salute fisica che mentale. Molte persone con SM sperimentano disturbi del sonno a causa di sintomi come spasmi muscolari, dolore o minzione notturna frequente. Affrontare questi sintomi, praticare una buona igiene del sonno e trattare eventuali disturbi del sonno sottostanti come l’apnea notturna può migliorare significativamente il funzionamento diurno e il benessere generale.[16]

Gestire lo stress è importante poiché lo stress può innescare pseudo-esacerbazioni o peggiorare i sintomi esistenti. Tecniche come la meditazione, la mindfulness, la consulenza e la partecipazione a gruppi di supporto aiutano molte persone ad affrontare le sfide emotive di convivere con una condizione cronica. Il supporto per la salute mentale dovrebbe essere considerato una parte integrante della cura completa della SM.[1][4]

Prognosi: Comprendere le Prospettive

Se ti è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente, probabilmente ti stai chiedendo cosa riserva il futuro. Le prospettive per questa condizione variano notevolmente da persona a persona, e non esistono due percorsi esattamente uguali. Anche se questa incertezza può sembrare opprimente, sapere cosa mostrano le ricerche può aiutarti a prepararti e prendere decisioni informate insieme al tuo team sanitario.[1]

La prognosi per la SMRR dipende da molti fattori, tra cui quanto precocemente inizia il trattamento e quanto bene rispondi ai farmaci. La ricerca indica che circa un terzo delle persone con sclerosi multipla non trattata sperimenta una disabilità fisica significativa entro 20-25 anni dalla comparsa dei primi sintomi. Tuttavia, questa statistica proviene da un’epoca precedente alla disponibilità di molti trattamenti attuali. Gli studi hanno dimostrato che diversi trattamenti per la SM possono rallentare questa progressione, anche se gli scienziati stanno ancora studiando i benefici a lungo termine di questi farmaci.[6]

La maggior parte delle persone con diagnosi di SMRR vedrà eventualmente cambiare il proprio andamento della malattia. Dopo aver vissuto con la SM recidivante-remittente per circa 10-20 anni, molte persone passano a quello che i medici chiamano SM secondariamente progressiva. In questa fase, le ricadute diventano meno frequenti, ma la malattia tende a peggiorare gradualmente nel tempo. Questo cambiamento non avviene per tutti allo stesso ritmo, e alcune persone mantengono l’andamento recidivante-remittente per molto più tempo.[11][17]

È importante affrontare queste statistiche con realismo e speranza insieme. L’esperienza di ogni persona con la SMRR è unica, influenzata da fattori come l’età alla diagnosi, la salute generale, le scelte di stile di vita e l’accesso alle cure. Iniziare il trattamento precocemente nel corso della malattia e mantenerlo con costanza ti dà le migliori possibilità di gestire i sintomi e potenzialmente rallentare la progressione.[13]

⚠️ Importante
I trattamenti moderni hanno cambiato significativamente le prospettive per le persone con SMRR rispetto ai decenni passati. Alcuni farmaci più recenti possono prevenire fino al 98% delle nuove ricadute quando usati precocemente nel corso della malattia. Questo miglioramento straordinario significa che molte persone con diagnosi oggi hanno possibilità molto migliori di mantenere la propria qualità di vita rispetto alle generazioni precedenti.[13]

Progressione Naturale Senza Trattamento

Comprendere come si sviluppa la SMRR quando non viene trattata aiuta a spiegare perché i medici sottolineano l’importanza di iniziare la terapia il prima possibile. Il corso naturale di questa condizione comporta un ciclo continuo che può gradualmente causare danni crescenti al sistema nervoso.[1]

Quando hai la sclerosi multipla, il tuo sistema immunitario identifica erroneamente la mielina—il rivestimento protettivo attorno alle fibre nervose nel cervello e nel midollo spinale—come una minaccia e la attacca. Pensa alla mielina come all’isolamento attorno a un filo elettrico. Quando quell’isolamento si danneggia, i segnali elettrici non possono viaggiare correttamente. Nel tuo corpo, questo significa che i messaggi dal cervello hanno difficoltà a raggiungere altre parti del corpo, causando i vari sintomi della SM.[3]

Durante una ricaduta, questo attacco immunitario si intensifica, causando infiammazione e danni alla mielina e talvolta alle stesse fibre nervose. Questo danno crea cicatrici nel cervello e nel midollo spinale. Infatti, la parola “sclerosi” significa cicatrizzazione, ed è da qui che la malattia prende il nome. Dopo una ricaduta, il tuo corpo tenta di riparare il danno alla mielina durante il periodo di remissione. A volte questa riparazione è completa e i sintomi scompaiono completamente. Altre volte, la riparazione è parziale, lasciando alcuni sintomi persistenti.[4]

Tuttavia, il processo di riparazione non è perfetto. Ogni volta che il corpo ripara la mielina danneggiata, forma tessuto cicatriziale. Nel tempo, questo tessuto cicatriziale si accumula e può interferire con la funzione nervosa anche durante i periodi di remissione. Inoltre, non tutte le ricadute causano sintomi evidenti. Queste “ricadute silenziose” causano comunque danni e creano nuove lesioni (aree di cicatrizzazione) nel cervello o nel midollo spinale, anche se potresti sentirti bene. I medici possono individuare queste ricadute silenziose con le risonanze magnetiche, ed è per questo che l’imaging regolare è importante per le persone con diagnosi recente di SMRR.[13]

Senza trattamento, la frequenza delle ricadute tende ad aumentare nel tempo, e i periodi tra di esse possono diventare più brevi. Ogni ricaduta porta più danni, più cicatrici e potenzialmente più effetti duraturi. All’inizio della malattia, potresti passare 12-18 mesi o anche più tempo tra le ricadute. Con il passare del tempo, alcune persone scoprono che le loro ricadute avvengono più spesso e durano più a lungo, fino a quando eventualmente l’andamento passa da recidivante-remittente a SM secondariamente progressiva, dove i sintomi peggiorano costantemente invece di andare e venire.[4]

La tempistica per questa progressione varia enormemente. Alcune persone sperimentano cambiamenti rapidi nel giro di pochi anni, mentre altre mantengono un andamento recidivante-remittente relativamente stabile per molti anni o persino decenni. I fattori che possono influenzare questa progressione includono la genetica, l’età alla diagnosi, la gravità e la frequenza delle prime ricadute, e fattori legati allo stile di vita come il fumo, i livelli di stress e lo stato della vitamina D.[1]

Possibili Complicazioni

Vivere con la SMRR significa essere consapevoli delle potenziali complicazioni che possono derivare dalla malattia stessa o dai danni che causa nel tempo. Queste complicazioni non sono inevitabili, ma conoscerle aiuta te e il tuo team sanitario a monitorare i segnali di allarme e affrontare i problemi precocemente.[1]

Una categoria di complicazioni riguarda gli effetti fisici del danno nervoso. Poiché la SM colpisce diverse aree del cervello e del midollo spinale, può portare a problemi di controllo della vescica e dell’intestino. Potresti sperimentare urgenza—il bisogno improvviso e intenso di urinare o defecare—o difficoltà nell’iniziare. Alcune persone hanno il problema opposto: difficoltà a svuotare completamente la vescica, che può portare a infezioni delle vie urinarie. Queste infezioni, anche quelle lievi, possono far riapparire temporaneamente vecchi sintomi della SM, facendo sembrare che tu stia avendo una ricaduta quando in realtà stai sperimentando un diverso problema di salute.[1]

Anche le complicazioni muscolari sono comuni. La spasticità—rigidità muscolare grave e spasmi—può svilupparsi nel tempo, rendendo il movimento difficile e talvolta doloroso. Senza una gestione adeguata attraverso fisioterapia, programmi di stretching, farmaci o talvolta iniezioni di Botox, la spasticità può peggiorare e portare a un accorciamento muscolare permanente e problemi articolari. La difficoltà nel camminare e nel mantenere l’equilibrio può aumentare il rischio di cadute, che potrebbero causare fratture ossee o altre lesioni.[1]

Possono verificarsi complicazioni alla vista, specialmente se la SM colpisce il nervo ottico. Alcune persone sperimentano neurite ottica, che causa dolore agli occhi e problemi visivi come visione offuscata, visione doppia o perdita temporanea della vista. Sebbene la vista spesso migliori dopo che l’infiammazione si risolve, attacchi ripetuti al nervo ottico possono causare danni permanenti. I problemi di vista possono rendere più difficili le attività quotidiane come guidare, leggere o riconoscere i volti.[3]

Le complicazioni cognitive colpiscono molte persone con SM, anche se spesso sono meno evidenti dei sintomi fisici. Potresti notare problemi con la memoria, la concentrazione, l’elaborazione rapida delle informazioni o la ricerca delle parole giuste quando parli. Questa “nebbia cerebrale” può essere frustrante e può influenzare le prestazioni lavorative o le attività quotidiane. Depressione e ansia sono anche più comuni nelle persone con SM rispetto alla popolazione generale, in parte a causa dello stress di vivere con una condizione cronica e in parte per i cambiamenti nel cervello causati dalla malattia stessa.[1]

La fatica rappresenta una delle complicazioni più comuni e debilitanti della SMRR. Non è la normale stanchezza che migliora con il riposo. La fatica da SM può essere travolgente e imprevedibile, facendo sembrare estenuanti anche le attività semplici. Può apparire improvvisamente e potrebbe non essere correlata a quanto sei stato attivo. Questo tipo di fatica può avere un impatto significativo sulla tua capacità di lavorare, socializzare e mantenere le tue attività abituali.[3]

Alcune complicazioni derivano da fattori scatenanti nell’ambiente o nella vita quotidiana. La sensibilità al calore è particolarmente comune—molte persone con SM scoprono che i loro sintomi peggiorano temporaneamente con il caldo, dopo docce calde o durante l’esercizio fisico. Stress, mancanza di sonno, dieta scorretta, fumo e carenza di vitamina D possono tutti scatenare riacutizzazioni dei sintomi o peggiorare i sintomi esistenti. Anche quelle che sembrano malattie minori come infezioni sinusali possono far tornare temporaneamente vecchi sintomi della SM.[1][4]

Impatto sulla Vita Quotidiana

La sclerosi multipla recidivante-remittente non colpisce solo il corpo—tocca ogni aspetto della vita quotidiana, dalle routine mattutine ai piani di carriera alle relazioni con familiari e amici. Comprendere questi impatti può aiutarti a sviluppare strategie per mantenere la tua indipendenza e qualità di vita.[1]

Le attività fisiche che un tempo sembravano senza sforzo potrebbero richiedere più pianificazione ed energia. Compiti semplici come vestirsi, preparare i pasti o pulire casa potrebbero diventare più impegnativi, specialmente durante le ricadute o quando colpisce la fatica. Molte persone scoprono di dover distribuire il proprio ritmo in modo diverso, facendo pause più frequenti o dividendo compiti grandi in parti più piccole e gestibili. Alcune persone traggono beneficio da dispositivi di assistenza come maniglie nel bagno, utensili speciali per mangiare o ausili per la mobilità per camminare.[3]

La vita lavorativa spesso richiede aggiustamenti. I sintomi cognitivi come la nebbia cerebrale possono rendere più difficile concentrarsi durante lunghe riunioni o ricordare dettagli importanti. I sintomi fisici potrebbero limitare quanto tempo puoi stare seduto alla scrivania, in piedi o svolgere compiti manuali. La fatica potrebbe significare che hai bisogno di orari più flessibili o dell’opzione di lavorare da casa nei giorni difficili. Molte persone con SMRR continuano a lavorare con successo comunicando apertamente con i datori di lavoro riguardo alle loro esigenze ed esplorando sistemazioni come orari modificati, attrezzature ergonomiche o responsabilità adattate.[1]

Anche le attività sociali e gli hobby potrebbero richiedere adattamenti. Potresti dover scegliere ristoranti con parcheggio accessibile o saltare eventi serali quando la fatica è più intensa. Gli hobby che richiedono abilità motorie fini potrebbero diventare frustranti se si sviluppano tremori alle mani o debolezza. Tuttavia, molte persone trovano modi creativi per continuare a godersi i propri interessi—magari passando dalla corsa al nuoto, o dalla pittura all’arte digitale che è più facile per le mani.[3]

L’imprevedibilità della SMRR crea il proprio peso emotivo. Non sapere quando potrebbe verificarsi una ricaduta può rendere difficile la pianificazione. Potresti esitare a impegnarti per eventi futuri, preoccuparti di deludere le persone o sentirti ansioso riguardo a viaggiare lontano da casa. Questa incertezza può portare all’isolamento sociale se inizi a rifiutare inviti o evitare di fare piani.[2]

Le relazioni richiedono comunicazione aperta e pazienza da parte di tutti i coinvolti. Partner, familiari e amici stretti devono capire che le tue capacità possono fluttuare. Potresti essere in grado di fare escursioni un fine settimana ma troppo affaticato per uscire di casa il successivo. Le relazioni intime possono essere influenzate da problemi sessuali legati alla SM, che includono difficoltà con l’eccitazione o il raggiungimento dell’orgasmo. Anche i problemi di vescica e intestino possono causare imbarazzo che influenza l’intimità. Molte coppie scoprono che la consulenza o parlare con operatori sanitari di questi argomenti delicati aiuta a mantenere la loro connessione.[3]

⚠️ Importante
Le modifiche dello stile di vita possono migliorare significativamente la tua esperienza quotidiana con la SMRR. La ricerca mostra che le persone con SM che seguono una dieta ricca di frutta, verdura e cereali integrali limitando cibi processati e grassi animali sperimentano meno disabilità e meno sintomi come depressione e fatica. L’esercizio fisico regolare, un sonno adeguato, la gestione dello stress, evitare il tabacco e mantenere livelli adeguati di vitamina D possono tutti aiutarti a sentirti meglio e potrebbero persino rallentare la progressione della malattia.[16]

Le preoccupazioni finanziarie aggiungono un altro livello di stress. I farmaci per la SM possono essere costosi, e potresti aver bisogno di visite mediche regolari, risonanze magnetiche e altri esami. Alcune persone scoprono di dover ridurre le ore di lavoro o smettere completamente di lavorare, impattando sul reddito familiare. Le spese mediche, le attrezzature di assistenza, le modifiche domestiche e altre spese possono mettere a dura prova i bilanci familiari. Organizzazioni come la MS Society e programmi di assistenza ai pazienti farmaceutici potrebbero offrire supporto finanziario per aiutare a coprire questi costi.[1]

Il trasporto e l’indipendenza possono diventare preoccupazioni man mano che la malattia progredisce. I problemi di vista, la debolezza muscolare o le difficoltà di coordinazione potrebbero influenzare la tua capacità di guidare in sicurezza. Questa potenziale perdita di indipendenza può essere particolarmente angosciante, specialmente se vivi in un’area senza buoni trasporti pubblici o se dipendi dalla guida per lavoro.[3]

Nonostante queste sfide, molte persone con SMRR sviluppano strategie di coping efficaci. La fisioterapia può aiutare a mantenere forza e mobilità. La terapia occupazionale insegna tecniche per gestire le attività quotidiane più facilmente. La riabilitazione cognitiva può aiutare con problemi di memoria e di pensiero. La consulenza o i gruppi di supporto forniscono sostegno emotivo e consigli pratici da altri che capiscono cosa stai attraversando. Imparare a difenderti, chiedere aiuto quando necessario e celebrare piccole vittorie contribuiscono tutti a mantenere una prospettiva positiva e una buona qualità di vita.[1]

Supporto per le Famiglie: Comprendere gli Studi Clinici

Quando qualcuno che ami ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente, naturalmente vuoi fare tutto il possibile per aiutarlo. Comprendere gli studi clinici e come potrebbero beneficiare il tuo familiare è una parte importante dell’essere un sostenitore solidale.[1]

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti, farmaci o approcci per gestire la SM. Mentre tutti i farmaci per la SM attualmente approvati sono passati attraverso studi clinici prima di diventare disponibili, i ricercatori continuano a studiare nuove terapie che potrebbero funzionare meglio, causare meno effetti collaterali o aiutare le persone che non rispondono bene ai trattamenti esistenti. Alcuni studi testano farmaci completamente nuovi, mentre altri esaminano modi diversi di usare farmaci già sul mercato o esplorano combinazioni di trattamenti.[9]

Per le famiglie, è importante capire che partecipare a uno studio clinico è sempre volontario. Nessuno dovrebbe sentirsi sotto pressione per partecipare a uno studio, e i pazienti possono ritirarsi in qualsiasi momento se cambiano idea. Gli studi comportano un monitoraggio attento e seguono protocolli di sicurezza rigorosi progettati per proteggere i partecipanti. Tuttavia, comportano anche incertezze—il trattamento studiato potrebbe non funzionare come sperato, o potrebbe causare effetti collaterali inaspettati.[1]

Se il tuo familiare sta considerando uno studio clinico, il tuo ruolo può includere aiutarlo a raccogliere informazioni e riflettere sulla decisione. Inizia imparando sullo studio specifico: Cosa viene testato? In quale fase è lo studio? (Gli studi di fase iniziale si concentrano principalmente sulla sicurezza, mentre gli studi di fase successiva confrontano nuovi trattamenti con quelli esistenti.) Quali sono i potenziali benefici e rischi? Quanto durerà lo studio e cosa comporterà in termini di visite, esami e procedure?[9]

Aiuta la persona amata a preparare domande per il team di ricerca. Domande importanti potrebbero includere: Quali effetti collaterali potrebbero verificarsi? Il trattamento sarà confrontato con un placebo (sostanza inattiva) o con un trattamento esistente? Cosa succede dopo la fine dello studio—possono continuare a ricevere il trattamento se aiuta? Lo studio interferirà con altri farmaci che stanno assumendo? Ci sono requisiti di viaggio o altre sfide logistiche?[1]

Anche il supporto pratico è importante. Gli studi clinici spesso richiedono visite più frequenti ai centri medici rispetto alle cure di routine. Potresti aiutare fornendo trasporto agli appuntamenti, tenendo traccia del calendario, aiutando a monitorare i sintomi o prendendo appunti durante gli incontri con il team di ricerca. Alcuni studi richiedono di tenere registri giornalieri dettagliati dei sintomi o degli effetti collaterali—offrirsi di aiutare con questa registrazione può ridurre il peso sul tuo familiare.[9]

Il supporto emotivo è altrettanto prezioso. Decidere se partecipare a uno studio clinico può sembrare opprimente. Il tuo familiare potrebbe sentirsi speranzoso riguardo all’accesso a un nuovo trattamento promettente, ansioso riguardo ai potenziali rischi o in conflitto sul ricevere un placebo invece di un trattamento attivo. Ascolta le loro preoccupazioni senza giudizio, aiutali a valutare i pro e i contro e rispetta la loro decisione finale—sia che scelgano di partecipare o meno.[1]

È anche utile capire cosa gli studi clinici non possono fare. Non garantiscono l’accesso a una cura o a un trattamento che funzionerà sicuramente. Anche se un trattamento mostra promesse in uno studio, potrebbero volerci anni prima che diventi ampiamente disponibile. E non ogni studio porta a un nuovo trattamento approvato—alcuni studi scoprono che l’approccio sperimentale non funziona meglio delle opzioni esistenti.[9]

Per trovare studi clinici rilevanti, le famiglie possono lavorare con il neurologo della persona amata, che potrebbe essere a conoscenza di studi presso il loro centro medico o attraverso reti professionali. Organizzazioni come la National MS Society mantengono database di studi clinici sulla SM in corso. Il sito web del governo degli Stati Uniti ClinicalTrials.gov elenca studi che si svolgono in tutto il paese. Quando cerchi, cerca studi che stanno specificamente reclutando persone con SM recidivante-remittente e controlla attentamente i requisiti di idoneità—gli studi spesso hanno criteri specifici riguardo all’età, alla durata della malattia, ai trattamenti precedenti e ad altri fattori.[1]

Ricorda che partecipare alle cure cliniche di routine e seguire i trattamenti raccomandati è il modo più comprovato per gestire la SMRR. Gli studi clinici rappresentano un’opzione tra molte, e la decisione di partecipare dovrebbe essere presa con attenzione, con informazioni complete e con la guida di operatori sanitari fidati.[9]

Quando Richiedere una Valutazione Diagnostica

Se notate sintomi nuovi o insoliti che influenzano la vostra vista, l’equilibrio, la coordinazione, la sensibilità o la forza muscolare, è importante parlarne con un professionista sanitario. Prima viene identificata la sclerosi multipla recidivante-remittente, prima può iniziare il trattamento, contribuendo potenzialmente a prevenire danni permanenti al sistema nervoso.[1]

Le persone che dovrebbero considerare di richiedere una valutazione diagnostica includono coloro che sperimentano problemi improvvisi alla vista, in particolare dolore oculare combinato con visione offuscata o doppia. Questi problemi possono essere segni precoci di neurite ottica, che significa infiammazione del nervo ottico ed è spesso uno dei primi sintomi che le persone con SMRR sperimentano.[6] Altri segnali di allarme includono intorpidimento o formicolio in varie parti del corpo, debolezza muscolare inspiegabile, difficoltà a camminare o mantenere l’equilibrio, e affaticamento insolito che non migliora con il riposo.

A volte i sintomi possono essere temporanei e scomparire da soli, il che può rendere confuso sapere quando cercare aiuto. Tuttavia, se i sintomi durano più di 24 ore o se notate uno schema in cui i sintomi vanno e vengono, dovreste contattare un professionista sanitario. Anche se i sintomi migliorano, farsi valutare è importante perché i danni al sistema nervoso possono verificarsi senza sintomi evidenti, specialmente nelle fasi iniziali della malattia.[13]

Non tutti coloro che hanno questi sintomi avranno la sclerosi multipla. Molte altre condizioni possono causare problemi simili, motivo per cui è necessaria una valutazione diagnostica completa. Il vostro medico dovrà escludere altre condizioni che potrebbero spiegare i vostri sintomi prima di confermare una diagnosi di SM.

⚠️ Importante
Una ricaduta di SM deve comportare sintomi che durano almeno 24 ore, si verificano almeno 30 giorni dopo qualsiasi ricaduta precedente e non hanno altre spiegazioni come febbre o infezioni. Se non siete sicuri se state sperimentando una ricaduta o solo una fluttuazione quotidiana dei sintomi, aspettate un giorno o due per vedere se i sintomi migliorano prima di contattare il vostro team sanitario.[15]

Metodi Diagnostici Classici per la SMRR

Diagnosticare la sclerosi multipla recidivante-remittente non è semplice perché non esiste un singolo test che possa confermare o escludere la condizione. Invece, i medici utilizzano una combinazione di diversi esami e informazioni per costruire un quadro completo. Il processo diagnostico coinvolge tipicamente la raccolta della vostra storia clinica, l’esecuzione di esami fisici, l’effettuazione di studi di imaging e talvolta l’esecuzione di esami di laboratorio.[4]

Storia Clinica ed Esame Neurologico

Il vostro medico inizierà ponendo domande dettagliate sui vostri sintomi. Vorrà sapere quando sono iniziati i sintomi, quanto sono durati e se sono andati e venuti nel tempo. Questo schema di sintomi che appaiono e poi parzialmente o completamente scompaiono è ciò che caratterizza la natura “recidivante-remittente” della SMRR. Il vostro medico chiederà anche informazioni sulla vostra salute generale, sulla storia familiare di malattie autoimmuni e su eventuali infezioni che avete avuto, in particolare il virus di Epstein-Barr, che è stato collegato al rischio di SM.[1]

L’esame neurologico è una valutazione pratica in cui il vostro medico controlla quanto bene funzionano diverse parti del vostro sistema nervoso. Testeranno la vostra vista, cercando problemi con la percezione dei colori, i movimenti oculari e la nitidezza. Valuteranno il vostro senso di equilibrio e coordinazione, spesso chiedendovi di camminare in linea retta o eseguire movimenti specifici. Il vostro medico testerà anche la sensibilità in diverse parti del corpo toccando la vostra pelle per vedere se riuscite a sentire il tocco leggero, le punture di spillo o i cambiamenti di temperatura. La forza muscolare e i riflessi vengono controllati chiedendovi di spingere o tirare contro resistenza e battendo determinate aree con un piccolo martelletto.[7]

Risonanza Magnetica (RM)

La risonanza magnetica, o RM, è l’esame più importante per diagnosticare la SMRR. Una RM utilizza potenti magneti e onde radio per creare immagini dettagliate del vostro cervello e midollo spinale. Questo esame può individuare aree di danno, chiamate lesioni o sclerosi, che sono chiazze simili a cicatrici che si formano quando il sistema immunitario attacca il rivestimento protettivo attorno alle fibre nervose.[3]

Durante una scansione RM, rimarrete fermi all’interno di una grande macchina a forma di tubo per circa 30-60 minuti. La macchina produce forti rumori di battito e ronzio, quindi vi verranno forniti tappi per le orecchie o cuffie. Alcune persone si sentono a disagio nello spazio chiuso, ma l’esame non fa male e non comporta alcuna radiazione. A volte viene iniettato un colorante di contrasto in una vena del braccio prima o durante la scansione. Questo colorante aiuta a evidenziare le aree di infiammazione attiva, mostrando quali lesioni sono nuove e quali sono vecchie.

La RM può rivelare lesioni in aree specifiche del cervello e del midollo spinale tipiche della SM. I medici cercano lesioni in più posizioni e cercano di determinare se si sono sviluppate in momenti diversi. Trovare danni in almeno due aree separate del sistema nervoso centrale (il cervello e il midollo spinale) che si sono verificati in momenti diversi è un criterio chiave per diagnosticare la SM. Alcune lesioni potrebbero essere “silenziose”, il che significa che non causano sintomi evidenti ma mostrano comunque attività della malattia.[13]

Puntura Lombare (Rachicentesi)

Una puntura lombare, chiamata anche rachicentesi, comporta la raccolta di un piccolo campione del fluido che circonda il cervello e il midollo spinale. Questo fluido è chiamato liquido cerebrospinale o LCS. La procedura viene eseguita per cercare segni di infiammazione e per escludere altre condizioni che potrebbero simulare la SM, come le infezioni.

Durante la procedura, vi sdraierete su un fianco o vi siederete piegati in avanti. Il medico anestetizzerà un’area sulla parte bassa della schiena con un anestetico locale, quindi inserirà un ago sottile tra due ossa della colonna vertebrale per raccogliere una piccola quantità di fluido. La procedura di solito richiede circa 30 minuti, anche se la raccolta effettiva richiede solo pochi minuti. Potreste sentire una certa pressione o un breve fastidio, ma non dovrebbe essere estremamente doloroso. Dopo la procedura, potrebbe essere necessario sdraiarsi piatti per un po’ per ridurre il rischio di avere mal di testa.

I tecnici di laboratorio analizzeranno il liquido cerebrospinale per proteine specifiche e cellule immunitarie che suggeriscono la SM. Molte persone con SM hanno livelli elevati di alcune proteine chiamate bande oligoclonali nel loro liquido cerebrospinale. Sebbene trovare queste bande supporti una diagnosi di SM, non tutti con SM le hanno, e la loro assenza non esclude la malattia.[4]

Esami del Sangue

Non esiste un esame del sangue che possa diagnosticare direttamente la SM. Tuttavia, gli esami del sangue svolgono un ruolo importante nell’escludere altre condizioni che possono causare sintomi simili. Molte malattie possono simulare la SM, tra cui carenza di vitamina B12, malattia di Lyme, lupus e altre condizioni autoimmuni. Il vostro medico potrebbe ordinare diversi esami del sangue per verificare queste spiegazioni alternative.[3]

Gli esami del sangue potrebbero includere un emocromo completo, livelli vitaminici (specialmente vitamina B12 e vitamina D), test della funzionalità tiroidea e test per vari marcatori autoimmuni. In alcuni casi, i medici possono testare gli anticorpi contro proteine specifiche come l’acquaporina-4, che è associata a una condizione chiamata disturbo dello spettro della neuromielite ottica che può essere confusa con la SM ma richiede un trattamento diverso.[7]

Diagnostica per la Qualificazione agli Studi Clinici

Se state considerando di partecipare a uno studio clinico per la SMRR, dovrete sottoporvi a esami specifici per determinare se siete idonei. Gli studi clinici hanno criteri di ammissione rigidi per garantire che i ricercatori possano misurare accuratamente se un trattamento sperimentale funziona ed è sicuro per un gruppo specifico di pazienti.

Conferma della Diagnosi di SMRR

Gli studi clinici richiedono tipicamente che la vostra diagnosi di SMRR sia confermata secondo criteri medici specifici. I criteri più comunemente utilizzati sono i criteri di McDonald, che sono stati sviluppati da un gruppo internazionale di esperti di SM. Questi criteri richiedono prove di danni in almeno due aree separate del sistema nervoso centrale che si sono verificati in momenti diversi, con altre possibili diagnosi escluse.

Avrete bisogno di scansioni RM recenti del cervello e spesso del midollo spinale. Queste scansioni devono mostrare il modello caratteristico di lesioni visto nella SM. Alcuni studi specificano esattamente quante lesioni dovete avere o richiedono prove di malattia attiva, il che significa nuove lesioni o lesioni che si illuminano con il colorante di contrasto, indicando infiammazione recente.

Valutazione dell’Attività della Malattia

Molti studi clinici cercano partecipanti che hanno una malattia attiva, il che significa che hanno sperimentato ricadute recenti o le loro scansioni RM mostrano lesioni nuove o in espansione. Gli studi possono richiedere che abbiate avuto almeno una o due ricadute nell’ultimo anno o due anni. Avrete bisogno di documentazione di queste ricadute dal vostro medico, incluso quando si sono verificate, quali sintomi avete sperimentato e come sono state trattate.[12]

Alcuni studi misurano anche l’attività della malattia attraverso qualcosa chiamato Scala dello Stato di Disabilità Espansa, o EDSS. Questo è un modo standardizzato di quantificare la disabilità nella SM basato su un esame neurologico. La scala va da 0 (nessuna disabilità) a 10 (morte dovuta alla SM). Diversi studi possono cercare partecipanti all’interno di specifici intervalli EDSS.

RM Basale e Monitoraggio Regolare

Prima di potervi iscrivere a uno studio clinico, avrete tipicamente bisogno di una RM basale. Questa serve come punto di partenza da confrontare con le scansioni future per vedere se il trattamento studiato influisce sulla progressione della malattia. Durante lo studio, avrete probabilmente scansioni RM regolari, forse ogni pochi mesi o annualmente, a seconda del disegno dello studio. Queste scansioni aiutano i ricercatori a monitorare se si sviluppano nuove lesioni e se le lesioni esistenti cambiano.[13]

Studi Clinici in Corso sulla Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente

La sclerosi multipla recidivante-remittente rappresenta la forma più comune di sclerosi multipla al momento della diagnosi. Questa condizione è caratterizzata da episodi di sintomi neurologici nuovi o in peggioramento, chiamati ricadute o recidive, seguiti da periodi di remissione durante i quali i sintomi possono migliorare o scomparire completamente. I sintomi possono includere affaticamento, intorpidimento, problemi di vista, difficoltà di coordinazione e problemi di equilibrio.

Gli studi clinici attualmente in corso stanno valutando diverse strategie terapeutiche, inclusi nuovi farmaci immunomodulatori, anticorpi monoclonali e terapie cellulari innovative. Questi studi mirano a ridurre la frequenza delle ricadute, rallentare la progressione della disabilità e migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da SMRR.

Principali Studi Clinici Disponibili

Attualmente sono in corso diversi studi clinici dedicati allo sviluppo di nuove terapie e al miglioramento delle opzioni di trattamento esistenti per la SMRR. Questi studi si concentrano su popolazioni diverse, inclusi bambini, adolescenti e adulti, e testano vari approcci terapeutici.

Gli anticorpi monoclonali, in particolare Ocrelizumab, sono protagonisti di molteplici studi che ne valutano l’efficacia in diverse popolazioni e dosaggi. Questi farmaci agiscono prendendo di mira specifiche cellule immunitarie (cellule B CD20-positive) coinvolte nella patogenesi della malattia. Diversi studi stanno anche confrontando l’efficacia di Ocrelizumab con altri trattamenti consolidati come Fingolimod e Rituximab.

Un aspetto particolarmente innovativo della ricerca attuale è l’esplorazione di terapie non convenzionali, come l’uso di testosterone per la neuroprotezione e la riparazione della mielina, e terapie cellulari sperimentali come CLS12311, che utilizza globuli rossi autologhi accoppiati con peptidi. Questi approcci rappresentano nuove direzioni nella ricerca sulla SM che vanno oltre i tradizionali farmaci immunomodulatori.

La maggior parte degli studi include criteri di ammissione rigorosi, richiedendo tipicamente punteggi EDSS compresi tra 0 e 5,5, evidenza di attività di malattia recente (ricadute o nuove lesioni alla risonanza magnetica) e, per i pazienti pediatrici, peso corporeo adeguato e vaccinazioni aggiornate. Un elemento comune a tutti gli studi è l’uso estensivo di risonanze magnetiche cerebrali per monitorare l’attività della malattia e valutare l’efficacia del trattamento.

Gli studi di estensione a lungo termine sono una caratteristica importante di molti di questi trial, riconoscendo la necessità di valutare la sicurezza e l’efficacia dei trattamenti per la SM su periodi prolungati. Questa attenzione alla sicurezza a lungo termine è particolarmente rilevante per i pazienti pediatrici, per i quali le implicazioni del trattamento prolungato devono essere attentamente considerate.

  • Cervello
  • Midollo spinale
  • Nervo ottico
  • Sistema nervoso centrale

SMRR, SM recidivante-remittente

Metodi di trattamento più comuni

  • Terapia con corticosteroidi per le ricadute acute
    • Metilprednisolone endovenoso ad alte dosi somministrato nell’arco di 3-5 giorni per ridurre l’infiammazione durante le ricadute
    • Corticosteroidi ad alte dosi per via orale come alternativa alla somministrazione endovenosa
    • Scalamento con prednisone dopo il trattamento ad alte dosi per sospendere gradualmente la terapia steroidea
    • Preparazioni di ACTH (Acthar Gel, Purified Cortrophin Gel) per persone che non possono tollerare i corticosteroidi standard
  • Terapie modificanti la malattia iniettabili
    • Interferone beta-1a (Avonex, Rebif) somministrato per iniezione intramuscolare o sottocutanea
    • Interferone beta-1b (Betaseron) somministrato per via sottocutanea
    • Peginterferone beta-1a (Plegridy) come opzione di interferone a lunga durata d’azione
    • Glatiramer acetato (Copaxone) iniettato quotidianamente o più volte alla settimana
    • Ofatumumab (Kesimpta) come terapia auto-iniettabile che riduce le cellule B
  • Farmaci modificanti la malattia per via orale
    • Farmaci a base di fumarato inclusi dimetilfumarato (Tecfidera), diroximel fumarato (Vumerity) e monometilfumarato (Bafiertam)
    • Modulatori del recettore S1P come fingolimod (Gilenya), siponimod (Mayzent), ozanimod (Zeposia) e ponesimod (Ponvory)
    • Teriflunomide (Aubagio) che riduce la proliferazione delle cellule immunitarie
    • Cladribina (Mavenclad) somministrata in due brevi cicli di trattamento
  • Terapie infusionali
    • Natalizumab (Tysabri) infuso mensilmente per impedire alle cellule immunitarie di entrare nel sistema nervoso centrale
    • Ocrelizumab (Ocrevus, Ocrevus Zunvovo) somministrato ogni sei mesi per ridurre le cellule B
    • Alemtuzumab (Lemtrada) somministrato in due cicli annuali per resettare il sistema immunitario
  • Approcci alla gestione dei sintomi
    • Programmi di fisioterapia incentrati su forza, flessibilità ed equilibrio
    • Farmaci e iniezioni di Botox per la spasticità e la rigidità muscolare
    • Strategie di gestione della vescica inclusi farmaci e tecniche comportamentali
    • Riabilitazione cognitiva per difficoltà di memoria e concentrazione
    • Gestione della fatica attraverso il dosaggio, la conservazione dell’energia e talvolta farmaci che promuovono la veglia
  • Terapie sperimentali in studi clinici
    • Nuovi anticorpi che riducono le cellule B colpendo marcatori specifici delle cellule immunitarie
    • Terapie di rimielinizzazione che tentano di riparare le guaine mieliniche danneggiate
    • Trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche per la malattia altamente attiva
    • Approcci di tolleranza immunitaria che insegnano al sistema immunitario a smettere di attaccare la mielina
    • Farmaci che colpiscono specifici percorsi molecolari nell’infiammazione della SM

💊 Farmaci registrati usati per questa malattia

Elenco dei medicinali ufficialmente registrati che vengono utilizzati nel trattamento di questa condizione:

  • Glatiramer acetato (Copaxone) – Un farmaco modificante la malattia iniettabile che aiuta a ridurre la frequenza delle ricadute nella SMRR
  • Interferone beta-1a (Avonex, Rebif) – Farmaco iniettabile che modifica la risposta del sistema immunitario per ridurre le ricadute e rallentare la progressione della malattia
  • Interferone beta-1b (Betaseron) – Farmaco iniettabile usato per diminuire la frequenza delle ricadute
  • Ofatumumab (Kesimpta) – Farmaco iniettabile che riduce le cellule B circolanti per prevenire le ricadute
  • Peginterferone beta-1a (Plegridy) – Farmaco a base di interferone iniettabile somministrato meno frequentemente rispetto ad altri farmaci a base di interferone
  • Alemtuzumab (Lemtrada) – Terapia per infusione endovenosa usata per le forme recidivanti di SM
  • Mitoxantrone (Novantrone) – Farmaco immunosoppressivo endovenoso per il trattamento della SMRR
  • Natalizumab (Tysabri) – Terapia con anticorpo monoclonale endovenoso che aiuta a prevenire che le cellule immunitarie entrino nel cervello e nel midollo spinale
  • Ocrelizumab (Ocrevus, Ocrevus Zunvovo) – Farmaco endovenoso che riduce le cellule B circolanti per prevenire le ricadute e rallentare la progressione della malattia
  • Cladribina (Mavenclad) – Farmaco orale assunto in cicli brevi per ridurre l’attività del sistema immunitario
  • Dimetilfumarato (Tecfidera) – Terapia modificante la malattia orale assunta due volte al giorno
  • Diroximel fumarato (Vumerity) – Farmaco orale simile al dimetilfumarato con potenzialmente migliore tollerabilità
  • Fingolimod (Gilenya) – Farmaco orale che impedisce alle cellule immunitarie di lasciare i linfonodi
  • Monometilfumarato (Bafiertam) – Farmaco orale per ridurre la frequenza delle ricadute
  • Metilprednisolone (Solu-Medrol) – Corticosteroide endovenoso usato per trattare le ricadute acute riducendo l’infiammazione
  • Desametasone (Decadron) – Corticosteroide endovenoso o orale per il trattamento delle ricadute di SM
  • Prednisone – Corticosteroide orale talvolta prescritto dopo il trattamento endovenoso ad alto dosaggio per ridurre gradualmente la terapia
  • Acthar Gel – Ormone adrenocorticotropo purificato in gelatina, somministrato per iniezione come alternativa ai corticosteroidi per il trattamento delle ricadute
  • Purified Cortrophin Gel – Preparazione di ACTH purificato usato come trattamento alternativo per le ricadute di SM
  • Siponimod (Mayzent) – Modulatore del recettore S1P orale
  • Ozanimod (Zeposia) – Modulatore del recettore S1P orale
  • Ponesimod (Ponvory) – Modulatore del recettore S1P orale
  • Teriflunomide (Aubagio) – Farmaco orale immunomodulatore

Studi clinici in corso su Sclerosi multipla recidivante-remittente

  • Data di inizio: 2022-02-11

    Studio sulla Sicurezza ed Efficacia di Ocrelizumab e Fingolimod nei Bambini e Adolescenti con Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente

    Non in reclutamento

    3 1 1

    La ricerca si concentra sulla Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente, una malattia in cui il sistema immunitario attacca il sistema nervoso centrale, causando episodi di sintomi neurologici che possono migliorare o peggiorare nel tempo. Lo studio confronta due trattamenti: Ocrelizumab, somministrato come soluzione per infusione, e Fingolimod, disponibile in capsule rigide. Entrambi i farmaci mirano a ridurre…

    Malattie indagate:
    Farmaci indagati:
    Belgio Romania Polonia Portogallo Paesi Bassi Danimarca +11
  • Data di inizio: 2019-08-07

    Studio sulla Sicurezza ed Efficacia di Peginterferon beta-1a nei Bambini con Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente

    Non in reclutamento

    3 1 1 1

    La Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente (RRMS) è una malattia in cui il sistema immunitario attacca il rivestimento protettivo dei nervi, causando problemi di comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. Questo studio clinico si concentra su bambini e adolescenti di età compresa tra 10 e meno di 18 anni affetti da questa condizione. L’obiettivo…

    Malattie indagate:
    Farmaci indagati:
    Slovacchia Bulgaria Ungheria Croazia Repubblica Ceca
  • Data di inizio: 2024-11-07

    Studio sull’Efficacia di Obexelimab nei Pazienti con Sclerosi Multipla Recidivante

    Non in reclutamento

    2 1

    Lo studio clinico si concentra sulla Sclerosi Multipla Recidivante, una malattia in cui il sistema immunitario attacca il sistema nervoso centrale, causando sintomi come problemi di movimento e visione. Il trattamento in esame è un farmaco chiamato Obexelimab, somministrato tramite iniezione sottocutanea. Obexelimab è un tipo di proteina progettata per influenzare il sistema immunitario. Durante…

    Malattie indagate:
    Farmaci indagati:
    Grecia Finlandia Italia Repubblica Ceca Danimarca Austria +4
  • Data di inizio: 2024-04-17

    Studio sulla Sicurezza ed Efficacia di CLS12311 in Pazienti con Sclerosi Multipla Recidivante Remittente

    Non in reclutamento

    2 1

    Lo studio clinico si concentra sulla Sclerosi Multipla Recidivante Remittente (RRMS), una malattia in cui il sistema immunitario attacca il rivestimento protettivo dei nervi, causando problemi di comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. Questo studio esamina l’uso di globuli rossi autologhi accoppiati a peptidi come trattamento. I globuli rossi autologhi sono cellule…

    Malattie indagate:
    Farmaci indagati:
    Italia Germania Repubblica Ceca
  • Data di inizio: 2021-04-28

    Studio sull’efficacia di ocrelizumab e rituximab nella sclerosi multipla attiva

    Non in reclutamento

    3 1 1 1

    La sclerosi multipla è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, causando problemi di comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. Questo studio clinico si concentra su forme attive di sclerosi multipla e mira a confrontare l’efficacia di due trattamenti: rituximab e ocrelizumab. Rituximab è un farmaco che non è ancora approvato…

    Malattie indagate:
    Farmaci indagati:
    Danimarca
  • Data di inizio: 2018-07-25

    Studio sull’efficacia e sicurezza di Ocrelizumab in pazienti con sclerosi multipla precedentemente coinvolti in un trial Roche

    Non in reclutamento

    3 1 1 1

    La ricerca si concentra sulla sclerosi multipla, una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, causando problemi di movimento, equilibrio e altre funzioni corporee. Lo studio esamina l’efficacia e la sicurezza del trattamento con ocrelizumab, un farmaco somministrato tramite infusione endovenosa, in pazienti che hanno già partecipato a un precedente studio clinico sponsorizzato da Roche.…

    Malattie indagate:
    Farmaci indagati:
    Ungheria Norvegia Croazia Danimarca Slovacchia Belgio +8
  • Data di inizio: 2014-07-24

    Studio sull’Efficacia e Sicurezza del Dimetil Fumarato nei Bambini con Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente

    Non in reclutamento

    3 1 1

    Lo studio clinico si concentra sulla Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente, una malattia in cui il sistema immunitario attacca il rivestimento protettivo dei nervi, causando problemi di comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. Il trattamento in esame è un farmaco chiamato TECFIDERA, il cui principio attivo è il dimetil fumarato. Questo farmaco viene somministrato…

    Malattie indagate:
    Farmaci indagati:
    Francia

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