La patologia renale è una condizione in cui i reni perdono la capacità di filtrare correttamente i rifiuti e mantenere l’equilibrio nel corpo, colpendo milioni di persone in tutto il mondo e progredendo spesso silenziosamente fino a quando non si sono verificati danni significativi.

Comprendere cosa aspettarsi: la prognosi

Scoprire che voi o una persona cara soffrite di una patologia renale può essere un’esperienza travolgente, ed è naturale chiedersi cosa riserva il futuro. Le prospettive per le persone con malattia renale variano notevolmente a seconda di quando viene scoperta e di quanto bene viene gestita. Comprendere cosa aspettarsi può aiutarvi a prepararvi emotivamente e praticamente per il percorso che vi attende.

Per molte persone con malattia renale cronica, che significa danno a lungo termine ai reni, la condizione si sviluppa lentamente nel corso di mesi o addirittura anni. Non tutti coloro che soffrono di malattia renale sperimenteranno un’insufficienza renale. Infatti, con cure e trattamenti adeguati, molte persone possono rallentare la progressione della malattia e mantenere una buona qualità di vita per molti anni.^[1] La chiave è la diagnosi precoce e la gestione costante delle cause sottostanti, come il diabete o la pressione alta.

La gravità della malattia renale viene misurata in cinque stadi, in base a quanto bene i vostri reni stanno filtrando i rifiuti. Nei primi stadi (stadi 1 e 2), i vostri reni funzionano ancora abbastanza bene e potreste non notare alcun sintomo. Molte persone in questi stadi possono vivere normalmente con aggiustamenti dello stile di vita e farmaci.^[5] Man mano che la malattia progredisce allo stadio 3, potreste iniziare a notare alcuni sintomi, e il vostro team sanitario lavorerà in modo più attivo per prevenire ulteriori danni.

Allo stadio 4, la funzione renale è gravemente ridotta, ma anche in questa fase molte persone possono ritardare la progressione verso l’insufficienza renale completa con una gestione attenta. Lo stadio 5, chiamato anche malattia renale allo stadio terminale o insufficienza renale, significa che i reni non possono più sostenere la vita da soli. Senza trattamento come la dialisi o un trapianto di rene, la sopravvivenza in questa fase si misura in giorni o settimane. Tuttavia, con il trattamento appropriato, le persone possono vivere per molti anni.^[5]

Statisticamente, la malattia renale cronica colpisce più di uno su sette adulti americani, e fino a nove su dieci non sanno di averla perché gli stadi iniziali sono spesso privi di sintomi.^[6] Più di 750.000 persone negli Stati Uniti vivono con insufficienza renale ogni anno, e circa 360 persone iniziano il trattamento dialitico ogni giorno.^[6] Questi numeri potrebbero sembrare scoraggianti, ma riflettono anche che molte persone vivono con una malattia renale avanzata grazie ai trattamenti disponibili.

Progressione naturale senza trattamento

Se la malattia renale cronica non viene trattata o viene gestita in modo inadeguato, tende a peggiorare nel tempo. I reni sono organi straordinari che filtrano continuamente il vostro sangue, rimuovendo tossine, acqua in eccesso e prodotti di scarto. Aiutano anche a controllare la pressione sanguigna, producono globuli rossi e mantengono le ossa sane. Quando la malattia renale progredisce senza intervento, tutte queste funzioni vitali diventano sempre più compromesse.^[1]

Nel corso naturale della malattia renale non trattata, il danno si accumula nelle minuscole unità filtranti dei reni chiamate nefroni. Una volta che queste strutture sono danneggiate, non possono essere riparate o rigenerate. Man mano che più nefroni falliscono, quelli sani rimanenti devono lavorare più duramente per compensare. Questo aumento del carico di lavoro può alla fine sopraffarli, portando a un declino progressivo della funzione renale.^[3]

Il tasso di progressione varia da persona a persona. Alcuni individui possono rimanere stabili per anni, mentre altri possono sperimentare un rapido declino. I fattori che accelerano la progressione includono diabete non controllato, pressione sanguigna persistentemente alta, fumo, obesità e continua esposizione a sostanze che danneggiano i reni, come alcuni farmaci antidolorifici assunti regolarmente senza supervisione medica.^[1]

Man mano che la funzione renale diminuisce, i prodotti di scarto e le tossine che normalmente verrebbero filtrati iniziano ad accumularsi nel flusso sanguigno. Questo accumulo può influenzare quasi ogni parte del corpo. Potreste iniziare a sentirvi più stanchi poiché i vostri reni non riescono a produrre abbastanza di un ormone che segnala al vostro corpo di produrre globuli rossi, portando all’anemia. Le vostre ossa potrebbero indebolirsi perché i reni non riescono più ad attivare correttamente la vitamina D. Il liquido in eccesso che non viene rimosso può causare gonfiore nelle gambe, nelle caviglie o intorno agli occhi.^[6]

Alla fine, senza trattamento, i reni falliranno completamente. A questo punto, il corpo non può eliminare le tossine o mantenere un corretto equilibrio di liquidi ed elettroliti. Questa condizione è pericolosa per la vita e richiede un intervento medico immediato sotto forma di dialisi o trapianto di rene per sopravvivere.^[5]

Possibili complicazioni

La malattia renale non colpisce solo i reni: può portare a una cascata di complicazioni in tutto il corpo. Queste complicazioni possono svilupparsi gradualmente e possono diventare gravi se non vengono riconosciute e gestite in modo appropriato.

Una delle complicazioni più significative è la malattia cardiovascolare. Le persone con malattia renale cronica hanno un rischio molto più elevato di infarto e ictus rispetto a quelle con reni sani. Questo accade perché la malattia renale contribuisce alla pressione alta, ai livelli anormali di colesterolo e all’infiammazione, tutti fattori che danneggiano i vasi sanguigni e il cuore.^[6] In effetti, le malattie cardiache sono la principale causa di morte tra le persone con malattia renale, motivo per cui proteggere il vostro cuore è altrettanto importante quanto proteggere i vostri reni.

L’anemia, o un basso numero di globuli rossi, è un’altra complicazione comune. I vostri reni producono un ormone chiamato eritropoietina che dice al vostro midollo osseo di produrre globuli rossi. Quando i reni sono danneggiati, producono meno di questo ormone, portando a stanchezza, debolezza, difficoltà di concentrazione e mancanza di respiro.^[6]

I disturbi minerali e ossei possono svilupparsi perché i reni danneggiati faticano a mantenere il giusto equilibrio di calcio e fosforo nel sangue. Alti livelli di fosforo e bassi livelli di calcio possono indebolire le ossa nel tempo, aumentando il rischio di fratture. Potreste anche sperimentare un prurito grave come risultato degli squilibri minerali.^[6]

La ritenzione di liquidi è una complicazione particolarmente problematica. Quando i reni non possono rimuovere l’acqua in eccesso, questa si accumula nel corpo, causando gonfiore nelle gambe, caviglie e piedi. Nei casi gravi, il liquido può accumularsi nei polmoni, rendendo difficile respirare: una condizione che richiede attenzione medica urgente.^[5]

Gli squilibri elettrolitici, in particolare gli alti livelli di potassio (iperkaliemia), possono essere pericolosi. Il potassio è cruciale per la normale funzione cardiaca e muscolare, ma quando aumenta troppo perché i reni non riescono ad eliminarlo correttamente, può causare battiti cardiaci irregolari e persino arresto cardiaco improvviso. L’alto potassio può portare a debolezza muscolare, rigidità e grave stanchezza.^[11]

Altre complicazioni includono una maggiore suscettibilità alle infezioni, perdita di appetito, nausea e vomito, scarsa nutrizione, depressione, qualità di vita inferiore e, negli uomini, disfunzione erettile. Le donne in gravidanza con malattia renale affrontano rischi più elevati di complicazioni sia per se stesse che per i loro bambini.^[6]

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con una patologia renale tocca quasi ogni aspetto della vita quotidiana: fisico, emotivo, sociale e pratico. Comprendere questi impatti può aiutarvi ad anticipare le sfide e sviluppare strategie per mantenere la vostra qualità di vita.

Fisicamente, la malattia renale può essere estenuante. La stanchezza estrema o affaticamento è uno dei sintomi più comuni, soprattutto quando la malattia progredisce. Questa non è la stanchezza ordinaria che migliora con una buona notte di sonno; è una persistente mancanza di energia che può rendere anche i compiti semplici travolgenti. Molte persone scoprono di dover riposare più frequentemente durante il giorno o di dover adattare i loro orari di lavoro per gestire i loro livelli di energia.^[5]

I cambiamenti dietetici spesso diventano necessari e, per molte persone, questo è uno degli adattamenti più impegnativi. Potreste dover limitare il sale per aiutare a controllare la pressione sanguigna e ridurre la ritenzione di liquidi. A seconda dei risultati degli esami del sangue, potreste anche dover monitorare l’assunzione di potassio, fosforo e proteine. Gli alimenti che un tempo erano elementi base della vostra dieta potrebbero ora essere vietati o richiedere un controllo delle porzioni. Questo può rendere più complicato mangiare fuori con gli amici o partecipare a riunioni sociali incentrate sul cibo e talvolta isolante.^[7]

Se progredite verso l’insufficienza renale e richiedete la dialisi, l’impegno di tempo è sostanziale. L’emodialisi richiede tipicamente visite in un centro di dialisi tre volte alla settimana, con ogni sessione che dura circa quattro ore. Questo programma può interferire con il lavoro, le responsabilità familiari e le attività ricreative. Alcune persone optano per opzioni di dialisi domiciliare, che offrono più flessibilità ma richiedono spazio nella vostra casa e formazione per voi o un familiare.^[10]

Emotivamente, vivere con una condizione cronica come la malattia renale può scatenare sentimenti di ansia, paura, rabbia o tristezza. La preoccupazione per il futuro, le preoccupazioni di diventare un peso per i propri cari o il dolore per la perdita della salute e dello stile di vita precedenti sono tutte reazioni normali. La depressione è più comune tra le persone con malattia renale rispetto alla popolazione generale, ed è importante riconoscere che questi sentimenti sono validi e curabili.^[6]

Socialmente, la malattia renale può risultare isolante. La stanchezza potrebbe impedirvi di partecipare ad attività che un tempo vi piacevano. Le restrizioni dietetiche possono rendere imbarazzante mangiare in compagnia. Se siete in dialisi, l’impegno di tempo limita la spontaneità. Alcune persone riferiscono che amici e familiari faticano a comprendere la natura invisibile della malattia renale: potreste sembrare a posto all’esterno mentre vi sentite terribilmente male dentro.

Anche la vita lavorativa può essere influenzata. Alcune persone con malattia renale lieve possono continuare a lavorare normalmente, mentre altre potrebbero aver bisogno di sistemazioni come orari flessibili, tempo libero per appuntamenti medici o ridotte esigenze fisiche. Comprendere i vostri diritti sul lavoro, comprese le protezioni previste dalle leggi sulla disabilità, è importante.^[25]

La gestione dei farmaci diventa una routine quotidiana. Potreste dover assumere più farmaci in diversi momenti della giornata, tenere traccia dei rifornimenti e ricordarvi di prenderli in modo coerente. Questo può sembrare gravoso ma è cruciale per gestire la vostra condizione.^[24]

Supporto per la famiglia e comprensione degli studi clinici

I familiari e le persone care svolgono un ruolo cruciale nel supportare qualcuno con una patologia renale, e spesso hanno molte domande su come possono aiutare. Quando si tratta specificamente di studi clinici, il supporto familiare può fare una differenza significativa nel fatto che un paziente si senta a proprio agio nell’esplorare questa opzione.

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti, metodi diagnostici o modi per prevenire le malattie. Per la malattia renale, gli studi clinici potrebbero indagare nuovi farmaci, approcci diversi alla dialisi, tecnologie innovative o strategie per rallentare la progressione della malattia. Sebbene i trattamenti standard siano importanti, gli studi clinici offrono accesso a terapie all’avanguardia che non sono ancora ampiamente disponibili.^[14]

Le famiglie dovrebbero capire che gli studi clinici seguono rigorosi protocolli di sicurezza. Passano attraverso molteplici fasi di test, con un attento monitoraggio in ogni fase. Prima che qualsiasi studio inizi, deve essere approvato da un comitato di revisione istituzionale che garantisce che lo studio sia etico e che la sicurezza del paziente sia la massima priorità. I partecipanti hanno sempre il diritto di lasciare uno studio in qualsiasi momento senza influenzare la loro assistenza medica regolare.^[14]

Tuttavia, gli studi clinici comportano una certa incertezza. Il trattamento in fase di test potrebbe non funzionare meglio del trattamento standard e potrebbero esserci effetti collaterali sconosciuti. D’altra parte, i partecipanti spesso ricevono un monitoraggio medico più intensivo rispetto all’assistenza standard e potrebbero ottenere un accesso anticipato a nuovi trattamenti promettenti. C’è anche la soddisfazione di contribuire alla ricerca che potrebbe aiutare i futuri pazienti.^[14]

Come possono i familiari aiutare qualcuno che sta considerando o partecipando a uno studio clinico? Innanzitutto, aiutate a raccogliere informazioni. Ricercate insieme lo studio specifico, leggete cosa comporta e scrivete le domande da porre al team di ricerca. Comprendere l’impegno di tempo, i requisiti di viaggio e i potenziali rischi e benefici aiuterà la vostra persona cara a prendere una decisione informata.

Accompagnateli agli appuntamenti quando possibile. Avere un secondo paio di orecchie durante le discussioni con medici o coordinatori di ricerca può essere prezioso. Potete aiutare a prendere appunti, ricordare dettagli importanti e porre domande di chiarimento. A volte, quando i pazienti si sentono sopraffatti, perdono informazioni importanti.

Fornite supporto pratico durante lo studio. Questo potrebbe includere il trasporto alle visite dello studio, l’aiuto nella gestione degli appuntamenti aggiuntivi insieme all’assistenza medica regolare o l’assistenza nel tracciare sintomi o effetti collaterali se lo studio richiede di tenere un diario. Alcuni studi hanno visite o test frequenti nelle fasi iniziali, il che può essere impegnativo.^[14]

Offrite supporto emotivo senza pressioni. Alcuni familiari diventano così speranzosi riguardo a un nuovo trattamento che inavvertitamente fanno pressione sulla loro persona cara per partecipare. Ricordate che la decisione di partecipare a uno studio clinico è profondamente personale. Il vostro ruolo è supportare qualunque decisione prendano, sia che si tratti di partecipare, rifiutare o ritirarsi da uno studio dopo l’inizio.

Aiutate a navigare la documentazione. Gli studi clinici comportano moduli di consenso dettagliati e documentazione. Sedersi insieme per esaminare questi materiali può rendere il processo meno scoraggiante. Assicuratevi che la vostra persona cara capisca che il consenso informato non è solo firmare un modulo: è un processo continuo in cui possono fare domande in qualsiasi momento.

Imparate insieme sulle risorse. Organizzazioni come la National Kidney Foundation mantengono elenchi di studi clinici sulla malattia renale e offrono informazioni su come trovare e valutare gli studi. Capire quali domande fare, come chi finanzia lo studio, in quale fase si trova, cosa comporta lo studio giorno per giorno e cosa succede dopo la fine dello studio, dà potere sia ai pazienti che alle famiglie.^[14]

Rispettate la privacy e l’autonomia. Anche se volete aiutare, ricordate che gli adulti con malattia renale hanno il diritto di prendere le proprie decisioni sanitarie. Evitate di essere prepotenti o di prendere decisioni per loro. Invece, siate una cassa di risonanza, condividete informazioni quando richiesto e rispettate le loro scelte.

Infine, prendetevi cura di voi stessi. Supportare qualcuno con malattia renale cronica è emotivamente e fisicamente impegnativo. Assicuratevi di avere il vostro sistema di supporto, che si tratti di altri familiari, amici, un consulente o un gruppo di supporto per i caregiver. Non potete versare da una tazza vuota, e mantenere la vostra salute vi consente di essere lì per la vostra persona cara a lungo termine.