Vivere con la demenza porta cambiamenti profondi non solo alla memoria e al pensiero, ma a ogni aspetto della vita quotidiana, delle relazioni e della pianificazione futura. Comprendere cosa ci aspetta può aiutare le persone e le famiglie a affrontare questo percorso con maggiore fiducia e supporto.

Prognosi e cosa aspettarsi

La demenza è una condizione progressiva, il che significa che peggiora nel tempo. Il percorso che ogni persona intraprende con la demenza è unico, anche se esistono schemi generali che possono aiutare le famiglie a comprendere cosa potrebbe accadere. La velocità con cui la demenza progredisce varia notevolmente da persona a persona, a seconda del tipo di demenza, della salute generale, dell’età e di molti altri fattori che gli scienziati stanno ancora cercando di comprendere appieno.^[1]

Attualmente, la demenza colpisce oltre 55 milioni di persone in tutto il mondo, con quasi 10 milioni di nuovi casi diagnosticati ogni anno. È ora la settima causa di morte a livello globale e rappresenta una delle principali cause di disabilità tra gli anziani.^[4] Solo negli Stati Uniti, circa 5 milioni di adulti di età pari o superiore a 65 anni vivono con la malattia di Alzheimer e demenze correlate, con proiezioni che suggeriscono che questo numero raggiungerà circa 14 milioni entro il 2060.^[5]

Le prospettive per una persona con demenza dipendono significativamente dal momento in cui viene fatta la diagnosi. Nella fase più lieve, la demenza ha appena iniziato a influenzare la capacità di una persona di funzionare in modo indipendente. Man mano che la condizione avanza attraverso gli stadi moderati, le persone richiedono un aiuto crescente con le attività quotidiane. Nello stadio più grave, le persone con demenza devono dipendere quasi completamente dagli altri per le attività di base della vita quotidiana, come mangiare, lavarsi e vestirsi.^[2]

Circa un terzo di tutte le persone di età pari o superiore a 85 anni può avere qualche forma di demenza, anche se è fondamentale comprendere che la demenza non è una parte normale dell’invecchiamento. Molte persone vivono fino a 90 anni e oltre senza sviluppare alcun segno di declino cognitivo.^[2] Questa distinzione è importante perché offre speranza e sottolinea che la demenza deriva da malattie specifiche che colpiscono il cervello, non semplicemente dall’invecchiamento.

I diversi tipi di demenza possono influenzare la prognosi in modo diverso. La malattia di Alzheimer, che rappresenta il 60-80% dei casi di demenza, progredisce tipicamente gradualmente nel corso di molti anni. La demenza vascolare, il secondo tipo più comune, si verifica quando microsanguinamenti e blocchi dei vasi sanguigni danneggiano il cervello. Alcune persone hanno demenza mista, il che significa che sperimentano cambiamenti cerebrali da più tipi di demenza simultaneamente.^[1]

Progressione naturale senza trattamento

Quando la demenza non viene diagnosticata o trattata, i cambiamenti cerebrali continuano ad avanzare senza ostacoli. La malattia si sviluppa quando le parti del cervello coinvolte nell’apprendimento, nella memoria, nel processo decisionale o nel linguaggio vengono colpite da varie malattie o condizioni. La causa più comune è la malattia di Alzheimer, ma altre condizioni come la malattia vascolare, la demenza a corpi di Lewy (caratterizzata da depositi proteici anomali chiamati corpi di Lewy) e la demenza frontotemporale (che colpisce le aree della personalità e del linguaggio) possono anche innescare il declino cognitivo.^[8]

Senza intervento, il corso naturale della demenza segue uno schema di crescente compromissione. Nelle fasi iniziali, le persone possono sperimentare perdita di memoria che disturba la vita quotidiana, difficoltà nella pianificazione o nella risoluzione dei problemi, difficoltà nel completare compiti familiari, confusione con il tempo o il luogo e problemi a comprendere immagini visive o relazioni spaziali. Questi sintomi precoci vengono spesso liquidati come invecchiamento normale, il che ritarda la diagnosi e il trattamento adeguati.^[3]

Man mano che la demenza avanza naturalmente senza trattamento, il declino cognitivo accelera. Le persone perdono sempre più neuroni—le cellule nervose nel cervello—a un ritmo molto maggiore rispetto a quello che si verifica con il normale invecchiamento. Mentre tutti perdono alcuni neuroni con l’età, le persone con demenza sperimentano una perdita drammaticamente maggiore. Questa distruzione delle cellule cerebrali e delle loro connessioni porta al restringimento del tessuto cerebrale e alla perdita progressiva di funzioni.^[2]

La progressione colpisce non solo la memoria ma molteplici aree del funzionamento. Le capacità linguistiche si deteriorano, rendendo difficile trovare le parole giuste o seguire le conversazioni. Il ragionamento e il giudizio diventano compromessi, influenzando la capacità di prendere decisioni sicure. La coordinazione ne risente, portando a problemi di movimento. Emergono cambiamenti di umore e comportamento, a volte anche prima di problemi significativi di memoria. La persona può diventare depressa, ansiosa, agitata o sospettosa. La loro personalità può sembrare cambiare completamente.^[3]

Senza cure di supporto e gestione medica, le persone con demenza avanzata affrontano rischi aumentati. Potrebbero vagare e perdersi, anche in quartieri familiari. Potrebbero trascurare l’igiene personale e la nutrizione. La sicurezza diventa una preoccupazione importante poiché il giudizio viene meno—potrebbero lasciare il fornello acceso, dimenticare i farmaci o prendere decisioni finanziarie non sicure. L’isolamento sociale spesso aumenta man mano che la comunicazione diventa più difficile e la persona si ritira dalle attività che un tempo apprezzava.^[2]

Possibili complicazioni

La demenza porta con sé una serie di complicazioni che si estendono oltre i problemi di memoria e pensiero. Queste complicazioni possono avere un impatto significativo sulla salute, la sicurezza e la qualità della vita sia per la persona con demenza che per i loro caregiver. Comprendere questi potenziali problemi aiuta le famiglie a prepararsi e rispondere in modo più efficace quando sorgono le sfide.

Una delle complicazioni più angoscianti riguarda i cambiamenti nel comportamento e i sintomi psicologici. Molte persone nelle fasi successive della demenza sviluppano quelli che i professionisti sanitari chiamano sintomi comportamentali e psicologici della demenza, o BPSD. Questi possono includere agitazione aumentata, ansia grave, vagabondaggio persistente, aggressività verso gli altri, deliri (false credenze fisse) e allucinazioni (vedere o sentire cose che non ci sono). Questi cambiamenti comportamentali possono essere molto sconvolgenti sia per la persona che li sperimenta che per i loro cari.^[11]

I disturbi del sonno rappresentano un’altra complicazione comune. Le persone con demenza spesso sperimentano schemi di sonno interrotti, dormendo eccessivamente durante il giorno mentre rimangono svegli e irrequieti di notte. Alcuni sviluppano un fenomeno chiamato sundowning, in cui la confusione e l’agitazione peggiorano nel tardo pomeriggio e nelle ore serali. La scarsa qualità del sonno non colpisce solo la persona con demenza—può peggiorare i loro sintomi e crea esaurimento per i caregiver che devono rimanere vigili durante i disturbi notturni.^[21]

Sorgono anche complicazioni della salute fisica man mano che la demenza progredisce. Molte persone sviluppano difficoltà con il mangiare e il mantenimento di una nutrizione adeguata. Potrebbero dimenticare di mangiare, perdere interesse per il cibo, avere problemi a usare le posate o dimenticare come masticare e deglutire in modo sicuro. Questo può portare a una pericolosa perdita di peso e malnutrizione. Alcune persone sperimentano il problema opposto, dimenticando di aver già mangiato e mangiando troppo, o perdendo la capacità di riconoscere quando il cibo è avariato o non sicuro da consumare.^[18]

La perdita del controllo della vescica e dell’intestino, nota come incontinenza, si sviluppa frequentemente negli stadi da moderati ad avanzati. Ciò si verifica in parte perché la persona può dimenticare dove si trova il bagno, potrebbe non riconoscere i segnali fisici che indicano la necessità di usare il bagno, o potrebbe mancare della coordinazione necessaria per spogliarsi in tempo. L’incontinenza può essere emotivamente difficile per la persona che la sperimenta e aggiunge al carico di cura per le famiglie.^[22]

I problemi di mobilità e l’aumentato rischio di cadute diventano più pronunciati man mano che la demenza colpisce le regioni cerebrali che controllano il movimento e l’equilibrio. Le persone possono sviluppare un’andatura instabile, sperimentare debolezza muscolare o perdere la consapevolezza della posizione del loro corpo nello spazio. Le cadute possono portare a lesioni gravi come fratture dell’anca, che a loro volta possono innescare un declino generale rapido in qualcuno con demenza.^[3]

Le infezioni rappresentano un’altra complicazione significativa, in particolare la polmonite da aspirazione, che si verifica quando cibo, liquidi o saliva vengono accidentalmente inalati nei polmoni anziché deglutiti nello stomaco. Man mano che la demenza progredisce e la deglutizione diventa più difficile, questo rischio aumenta sostanzialmente. Anche le infezioni del tratto urinario diventano più comuni, specialmente nelle persone che sperimentano incontinenza.^[22]

Le sfide comunicative creano complicazioni durante tutto il corso della malattia. Man mano che le capacità linguistiche diminuiscono, le persone con demenza faticano a esprimere i loro bisogni, descrivere dolore o disagio, o capire cosa gli altri stanno dicendo loro. Questo breakdown comunicativo può portare a frustrazione, bisogni insoddisfatti e difficoltà nella gestione di altre condizioni di salute che richiedono che la persona riporti sintomi o segua istruzioni di trattamento.^[22]

Impatto sulla vita quotidiana

La demenza cambia fondamentalmente il modo in cui una persona naviga nel suo mondo quotidiano. Il declino della funzione cognitiva raggiunge una gravità che interferisce genuinamente con la vita quotidiana e la funzione indipendente, distinguendo la demenza dai normali cambiamenti di memoria legati all’età. Qualcuno con demenza potrebbe non solo dimenticare dove ha lasciato le chiavi—potrebbe dimenticare completamente a cosa servono le chiavi.^[5]

Nel regno delle attività quotidiane, la demenza crea sfide in due ampie categorie. La prima coinvolge compiti complessi spesso chiamati attività strumentali della vita quotidiana. Questi includono gestire il denaro e pagare le bollette, fare la spesa, preparare i pasti, prendere i farmaci correttamente, usare il telefono, fare le faccende domestiche e gestire i trasporti. All’inizio della malattia, queste attività complesse diventano difficili. Una persona potrebbe avere difficoltà a bilanciare un libretto degli assegni che ha gestito per decenni, dimenticare gli ingredienti mentre cucina una ricetta familiare, o confondersi mentre cerca di seguire un percorso che ha guidato centinaia di volte.^[23]

Man mano che la demenza progredisce, la seconda categoria di attività quotidiane viene colpita—compiti di cura personale di base. Questi includono lavarsi, vestirsi, curarsi, mangiare e usare il bagno. Alla fine, la maggior parte delle persone con demenza avanzata necessita di assistenza diretta con queste attività fondamentali di cura di sé. La perdita di indipendenza in aree così intime della vita può sembrare particolarmente devastante e richiede un supporto sensibile e rispettoso da parte dei caregiver.^[18]

La vita lavorativa diventa sempre più difficile per le persone diagnosticate con demenza prima dell’età pensionabile. Coloro che hanno la demenza a esordio giovanile, definita come sintomi che iniziano prima dei 65 anni, affrontano sfide uniche. Potrebbero dover lasciare carriere che hanno costruito nel corso di molti anni, perdendo non solo il reddito ma anche l’identità professionale e le relazioni lavorative. I colleghi potrebbero non comprendere la condizione, portando a situazioni imbarazzanti e ritiro sociale anche prima che la persona smetta di lavorare.^[9]

Le relazioni sociali e le attività ricreative spesso soffrono man mano che la demenza progredisce. Gli hobby che un tempo portavano gioia possono diventare frustranti quando le competenze che richiedono iniziano a vacillare. Un lettore appassionato potrebbe perdere la capacità di seguire il filo di una storia. Qualcuno che amava giocare a bridge potrebbe confondersi con le regole. Queste perdite si accumulano, e le persone con demenza possono gradualmente smettere di partecipare ad attività e incontri sociali, portando all’isolamento.^[24]

Le difficoltà comunicative creano onde in tutta la vita quotidiana. Man mano che le capacità linguistiche diminuiscono, le conversazioni diventano più difficili. La persona può faticare a trovare le parole, ripetere le stesse domande o storie, o avere problemi a capire ciò che gli altri le dicono. Le telefonate diventano impegnative. Seguire programmi televisivi o partecipare a conversazioni di gruppo può rivelarsi travolgente. Queste barriere comunicative mettono a dura prova le relazioni e aumentano l’isolamento sociale.^[22]

La guida rappresenta una questione particolarmente difficile nella vita quotidiana. La maggior parte delle persone con demenza progressiva alla fine deve smettere di guidare poiché il loro tempo di reazione rallenta, il giudizio diventa compromesso e la consapevolezza spaziale diminuisce. Perdere la capacità di guidare spesso significa perdere indipendenza e mobilità, influenzando la capacità di partecipare agli appuntamenti, visitare gli amici o fare commissioni. Questa perdita può essere profondamente emotiva, poiché la guida spesso simboleggia libertà e autosufficienza.^[19]

La gestione finanziaria diventa una preoccupazione seria. Le persone con demenza possono cadere vittime di truffe e abusi finanziari perché il loro giudizio è compromesso. Potrebbero prendere decisioni finanziarie sbagliate, dimenticare di pagare le bollette o dare via denaro in modo inappropriato. Impostare pagamenti automatici delle bollette e coinvolgere un membro della famiglia fidato o un consulente finanziario diventa necessario per proteggere la sicurezza finanziaria.^[19]

Gli impatti emotivi e psicologici sulla vita quotidiana sono profondi. Le persone con demenza, specialmente nelle fasi iniziali quando sono più consapevoli delle loro capacità in declino, possono sperimentare depressione, ansia, paura e dolore. Stanno piangendo la perdita di capacità e la vita che avevano una volta. Alcuni sperimentano l’anosognosia, una condizione in cui i cambiamenti cerebrali impediscono loro di riconoscere la propria compromissione, il che può creare conflitti quando resistono all’aiuto di cui hanno veramente bisogno.^[5]

Per coloro che vivono da soli, la vita quotidiana presenta ulteriori sfide e preoccupazioni per la sicurezza. Le strategie che possono aiutare includono scrivere appuntamenti e liste di cose da fare, utilizzare sistemi automatizzati per il pagamento delle bollette e promemoria dei farmaci, organizzare servizi di consegna di pasti e spesa, installare dispositivi di sicurezza come elettrodomestici con spegnimento automatico e mantenere un contatto regolare con familiari o amici che possono controllare. Tuttavia, man mano che la demenza avanza, vivere da soli in sicurezza diventa sempre più difficile, e generalmente diventano necessari supporti più strutturati o sistemazioni abitative supervisionate.^[19]

Nonostante queste sfide, molte persone con demenza mantengono una qualità di vita, in particolare con supporto e adattamenti appropriati. Stabilire routine aiuta perché la prevedibilità riduce la confusione. Suddividere i compiti in passaggi semplici rende le attività più gestibili. Concentrarsi sulle capacità che rimangono piuttosto che su quelle perse aiuta a preservare dignità e autostima. Continuare a impegnarsi in attività adattate, mantenere connessioni sociali, rimanere fisicamente attivi entro le capacità e avere accesso a servizi di supporto contribuiscono tutti a vivere il meglio possibile con la demenza.^[24]

Supporto per le famiglie e studi clinici

Quando un membro della famiglia ha la demenza, tutti in famiglia sono colpiti in qualche modo. Comprendere come supportare la persona con demenza prendendosi anche cura di se stessi è una delle sfide più importanti che le famiglie affrontano. Inoltre, gli studi clinici offrono opportunità che le famiglie dovrebbero comprendere e considerare come parte del percorso con la demenza.

Milioni di persone negli Stati Uniti e in tutto il mondo forniscono cure a un amico o un membro della famiglia con malattia di Alzheimer o demenza correlata. A volte i caregiver vivono con la persona o nelle vicinanze; altre volte forniscono supporto a distanza. Per molte famiglie, prendersi cura di qualcuno con demenza non è il lavoro di una persona sola ma un ruolo condiviso tra molte persone che dividono compiti e responsabilità. Indipendentemente dall’accordo, il caregiving può essere travolgente a volte, e le famiglie beneficiano di educazione, risorse e supporto.^[18]

Comprendere gli studi clinici per la demenza

Gli studi clinici sono studi di ricerca che valutano nuovi approcci medici, dispositivi, farmaci o altri trattamenti. Le persone con demenza possono avere accesso agli studi clinici più recenti e avanzati che stanno testando potenziali nuovi trattamenti. Sebbene attualmente non esista una cura per la demenza, la ricerca continua attivamente, e gli studi clinici rappresentano un percorso importante verso la ricerca di trattamenti migliori e alla fine di una cura.^[16]

Partecipare alla ricerca clinica offre diversi potenziali benefici. In primo luogo, i partecipanti possono ottenere un accesso precoce a nuovi trattamenti prima che diventino ampiamente disponibili. In secondo luogo, anche se il trattamento specifico in fase di test non aiuta direttamente il partecipante, il loro coinvolgimento contribuisce alla conoscenza scientifica che può aiutare i pazienti futuri. In terzo luogo, i partecipanti ricevono tipicamente un monitoraggio attento e attenzione da parte del personale di ricerca durante tutto lo studio. Molte persone trovano significato nel contribuire alla ricerca che potrebbe aiutare altri che affrontano la demenza.^[18]

Tuttavia, le famiglie dovrebbero comprendere che gli studi clinici comportano anche considerazioni e potenziali rischi. Non tutti i trattamenti sperimentali si rivelano efficaci—è proprio quello che la ricerca è progettata per determinare. Alcuni studi coinvolgono placebo, il che significa che alcuni partecipanti ricevono una sostanza inattiva piuttosto che il trattamento effettivo in fase di test. La partecipazione può richiedere tempo extra per visite, test e procedure. Potrebbero esserci effetti collaterali da trattamenti sperimentali che non sono ancora completamente compresi.^[18]

I membri della famiglia possono aiutare il loro caro con demenza a conoscere le opportunità di studio clinico ricercando gli studi disponibili, discutendo le opzioni con il team sanitario della persona e considerando se la persona è interessata ed idonea a partecipare. Molti studi hanno requisiti specifici riguardo al tipo e allo stadio della demenza, all’età, alla salute generale e ad altri fattori.^[18]

Come le famiglie possono assistere con la partecipazione agli studi

Se una persona con demenza è interessata a partecipare a uno studio clinico, i membri della famiglia svolgono ruoli cruciali nel rendere possibile la partecipazione. Possono aiutare accompagnando la persona agli appuntamenti di screening e alle visite dello studio, assicurandosi che la persona comprenda cosa comporta la partecipazione (nella misura in cui le loro capacità cognitive lo consentono), tenendo traccia degli appuntamenti e dei requisiti dello studio, monitorando eventuali effetti collaterali o problemi e comunicando con il team di ricerca su preoccupazioni o cambiamenti nelle condizioni del partecipante.^[18]

All’inizio della malattia, le persone con demenza possono e dovrebbero essere attivamente coinvolte nelle decisioni sulla partecipazione agli studi clinici. Man mano che la malattia progredisce, i membri della famiglia potrebbero dover prendere queste decisioni per conto della persona, guidati da ciò che credono la persona avrebbe voluto e da ciò che sembra nel loro migliore interesse. Questa è una ragione per cui discutere desideri e preferenze all’inizio della malattia, mentre la persona può ancora comunicare chiaramente i propri valori, è così importante.^[21]

Strategie di supporto familiare più ampie

Oltre agli studi clinici, le famiglie supportano il loro caro con demenza in innumerevoli modi. Fornire cure quotidiane implica aiutare con compiti che diventano difficili, dalla gestione dei farmaci all’assistenza con il bagno e il vestirsi. Molte famiglie trovano utile stabilire routine coerenti, poiché la prevedibilità aiuta a ridurre la confusione. Semplici modifiche all’ambiente domestico possono migliorare la sicurezza e aiutare la persona a mantenere l’indipendenza più a lungo—cose come rimuovere i pericoli di inciampo, aggiungere maniglioni, migliorare l’illuminazione e etichettare armadi e cassetti.^[23]

La comunicazione diventa sempre più importante man mano che la demenza progredisce. Le famiglie imparano a parlare lentamente e chiaramente, mantenere il contatto visivo, usare parole e frasi semplici, fare una domanda alla volta, essere pazienti e concedere tempo extra per le risposte, usare un tocco fisico gentile per fornire rassicurazione e prestare attenzione al tono della voce e al linguaggio del corpo, che comunicano tanto quanto le parole.^[22]

Gestire i cambiamenti comportamentali rappresenta uno degli aspetti più impegnativi del supporto familiare. Quando la persona con demenza diventa agitata, aggressiva o sperimenta altri comportamenti problematici, le famiglie possono aiutare rimanendo calme, cercando di identificare i fattori scatenanti (come affaticamento, sovrastimolazione o bisogni insoddisfatti), reindirizzando l’attenzione verso qualcosa di piacevole e assicurandosi che l’ambiente sia sicuro. A volte i comportamenti comunicano bisogni che la persona non può più esprimere a parole—dolore, fame, bisogno del bagno, o desiderio di conforto e compagnia.^[22]

Le famiglie forniscono anche supporto cruciale sostenendo il loro caro in contesti sanitari, coordinando le cure tra diversi fornitori, gestendo questioni legali e finanziarie secondo necessità e pianificando in anticipo per le future esigenze di cura. Molte famiglie lavorano con il team sanitario della persona per sviluppare piani di cure anticipate che delineano le preferenze per le cure mediche, le sistemazioni abitative e i desideri di fine vita.^[18]

Prendersi cura di se stessi è essenziale per i caregiver familiari, anche se spesso viene trascurato. Lo stress e il burnout del caregiver sono reali e comuni. Quasi l’80% dei caregiver a livello globale riferisce che la loro salute ha sofferto a causa delle loro responsabilità di cura, pur esprimendo sentimenti positivi sul loro ruolo. Le famiglie beneficiano della ricerca di supporto per se stesse, sia attraverso gruppi di supporto, cure di sollievo che forniscono sollievo temporaneo, consulenza o programmi educativi che insegnano competenze di caregiving.^[7]

Esistono molte risorse per aiutare le famiglie, tra cui linee di assistenza attive 24 ore su 24, 7 giorni su 7, con specialisti formati, comunità online dove le famiglie possono connettersi con altri che affrontano sfide simili, materiali e programmi educativi, gruppi di supporto sia di persona che online e servizi locali che possono fornire assistenza pratica. Approfittare di queste risorse non è un segno di debolezza—è una strategia intelligente per sostenere la capacità di fornire buone cure a lungo termine.^[18]