La demenza vascolare è una condizione in cui il ridotto flusso sanguigno al cervello causa cambiamenti nella memoria, nel pensiero e nel comportamento. Si verifica quando i vasi sanguigni si danneggiano o si ostruiscono, privando le cellule cerebrali dell’ossigeno e dei nutrienti necessari per sopravvivere. Comprendere cosa aspettarsi da questa condizione può aiutare le persone e le loro famiglie a prepararsi al percorso che le attende e a prendere decisioni informate riguardo alle cure e al sostegno.

Prognosi e cosa aspettarsi

Quando qualcuno riceve una diagnosi di demenza vascolare, una delle prime domande che sorge naturalmente è cosa riserva il futuro. La prognosi per la demenza vascolare varia notevolmente da persona a persona, in base a diversi fattori tra cui l’entità del danno ai vasi sanguigni, la posizione di tale danno nel cervello e se le condizioni sottostanti vengono gestite efficacemente^[1].

La demenza vascolare è una condizione progressiva, il che significa che tende a peggiorare nel tempo. Tuttavia, il modo in cui progredisce può essere piuttosto diverso da altre forme di demenza. Piuttosto che un declino costante e graduale, molte persone sperimentano una progressione a gradini dove i sintomi peggiorano improvvisamente in seguito a un ictus o un altro evento vascolare, per poi rimanere stabili per un periodo prima di un altro declino^[6]. Questi periodi di stabilità possono durare settimane, mesi o anche più a lungo, offrendo finestre di tempo in cui i sintomi non cambiano in modo significativo.

L’aspettativa di vita dopo una diagnosi di demenza vascolare è estremamente variabile. Sebbene la condizione possa ridurre significativamente l’aspettativa di vita, molte persone vivono per diversi anni con la demenza vascolare, e alcune muoiono per cause completamente diverse^[5]. L’imprevedibilità di questa condizione rende difficile per gli operatori sanitari fornire tempistiche precise, ma comprendere questa variabilità può aiutare le famiglie a concentrarsi sulla qualità della vita piuttosto che fissarsi su specifici intervalli temporali.

È importante capire che non tutti coloro che hanno un ictus svilupperanno demenza vascolare. Se emergono difficoltà cognitive dipende dalle dimensioni, dalla posizione e dal numero di ictus che si verificano^[7]. Alcune persone potrebbero aver avuto più piccoli ictus senza sintomi evidenti prima che i cambiamenti cognitivi diventino apparenti. Questi “ictus silenti” possono essere visibili nelle scansioni cerebrali come la risonanza magnetica (imaging a risonanza magnetica) o la TAC (tomografia computerizzata), anche quando la persona non era consapevole che qualcosa fosse accaduto^[2].

Progressione naturale senza trattamento

Se la demenza vascolare viene lasciata senza trattamento e le condizioni vascolari sottostanti non vengono affrontate, il corso naturale della malattia comporta tipicamente un peggioramento progressivo delle capacità cognitive. Senza interventi per gestire fattori di rischio come pressione alta, malattie cardiache, diabete e colesterolo elevato, la probabilità di ulteriori ictus o danni continui ai piccoli vasi sanguigni aumenta notevolmente^[6].

Il cervello si affida a un apporto costante di sangue ricco di ossigeno per funzionare correttamente. Quando i vasi sanguigni si restringono, si ostruiscono o si danneggiano, le aree del cervello vengono private di questo apporto essenziale, portando alla morte del tessuto. Ogni volta che questo si verifica, sia attraverso un ictus evidente sia attraverso molteplici piccoli ictus, si perde più tessuto cerebrale. A differenza di altri tessuti del corpo, le cellule cerebrali non si rigenerano, quindi il danno che si verifica è permanente^[2].

Man mano che la condizione progredisce naturalmente senza gestione, le persone possono sperimentare problemi sempre più gravi con il pensiero, la memoria, il giudizio e la pianificazione. Potrebbero trovare più difficile completare compiti che una volta sembravano di routine, come gestire le bollette, seguire ricette o mantenere gli appuntamenti. Possono emergere difficoltà comunicative, rendendo difficile trovare le parole giuste o seguire le conversazioni^[7].

I sintomi fisici spesso accompagnano il declino cognitivo nella demenza vascolare non trattata. Difficoltà nella deambulazione, problemi di equilibrio e difficoltà di coordinazione possono svilupparsi o peggiorare nel tempo^[9]. Alcune persone sperimentano problemi nel controllare la vescica o l’intestino. Questi cambiamenti fisici si verificano perché gli stessi problemi dei vasi sanguigni che colpiscono le aree del pensiero del cervello possono anche danneggiare le regioni responsabili del movimento e del controllo corporeo.

Senza affrontare i fattori di rischio modificabili come il fumo, l’obesità, la mancanza di attività fisica e una dieta scorretta, il tasso di declino può accelerare. Ogni ulteriore evento vascolare, grande o piccolo che sia, aggrava il danno esistente e porta a una disabilità più grave^[17]. Alla fine, le persone che non ricevono trattamento possono diventare completamente dipendenti dagli altri per tutti gli aspetti della vita quotidiana, dal mangiare e fare il bagno al vestirsi e alla mobilità.

Possibili complicazioni

La demenza vascolare può portare a varie complicazioni che colpiscono sia la salute fisica che mentale. Comprendere queste potenziali complicazioni aiuta le famiglie ad anticipare le sfide e a cercare il supporto appropriato quando necessario.

Una delle complicazioni più significative è rappresentata dagli ictus ricorrenti. Poiché la demenza vascolare indica che esistono problemi ai vasi sanguigni nel cervello, il rischio di ulteriori ictus rimane elevato, specialmente se condizioni sottostanti come l’ipertensione e la fibrillazione atriale non sono controllate^[16]. Ogni nuovo ictus può causare un peggioramento improvviso delle capacità cognitive e può introdurre nuovi problemi come paralisi, perdita della vista o difficoltà nel parlare.

La depressione è una complicazione comune della demenza vascolare. La ricerca ha collegato la demenza vascolare ai disturbi dell’umore, in particolare alla depressione, che può far sembrare i sintomi cognitivi peggiori e ridurre la motivazione a partecipare ad attività o trattamenti^[12]. Le persone con demenza vascolare possono diventare ritirate, perdere interesse per hobby che un tempo apprezzavano o esprimere sentimenti di disperazione. Riconoscere la depressione come una complicazione trattabile piuttosto che semplicemente come parte della demenza è importante.

I cambiamenti comportamentali possono diventare sempre più impegnativi man mano che la condizione progredisce. Agitazione, aggressività, vagabondaggio, disturbi del sonno e comportamenti inappropriati possono emergere, in particolare nelle fasi più avanzate^[16]. Questi comportamenti spesso derivano dall’incapacità della persona di interpretare correttamente il proprio ambiente o di esprimere i propri bisogni e sentimenti. Sebbene problematici per chi presta assistenza, questi comportamenti sono sintomi di danno cerebrale piuttosto che azioni intenzionali.

Le complicazioni fisiche includono un aumento del rischio di cadute dovuto a problemi di equilibrio e coordinazione, che possono provocare fratture e altre lesioni^[14]. Può svilupparsi difficoltà nella deglutizione, aumentando il rischio di soffocamento o polmonite da aspirazione, quando cibo o liquidi entrano nei polmoni. L’incontinenza, sia urinaria che fecale, si verifica comunemente poiché la malattia colpisce le regioni cerebrali che controllano queste funzioni^[9].

Le infezioni diventano più comuni nella demenza vascolare avanzata. Le persone che sono meno mobili sono a rischio maggiore di polmonite, infezioni del tratto urinario e piaghe da decubito. Coloro che hanno problemi di deglutizione affrontano rischi aggiuntivi di infezioni respiratorie. Queste infezioni possono essere gravi e talvolta potenzialmente letali nelle persone con demenza avanzata.

Impatto sulla vita quotidiana

La demenza vascolare tocca ogni aspetto della vita quotidiana, creando sfide che vanno ben oltre la semplice dimenticanza. L’impatto varia a seconda di quali parti del cervello sono colpite e di quanto è grave il danno, ma la maggior parte delle persone noterà cambiamenti nella propria capacità di funzionare in modo indipendente man mano che la condizione progredisce.

Compiti quotidiani che una volta richiedevano poco pensiero possono diventare opprimenti. Gestire le finanze, come pagare le bollette, bilanciare un libretto degli assegni o comprendere gli estratti conto bancari, spesso diventa difficile fin dall’inizio perché queste attività richiedono pianificazione, organizzazione e ragionamento matematico^[7]. Molte persone hanno bisogno di impostare sistemi di pagamento automatici o chiedere a un familiare di fiducia di aiutare con la gestione finanziaria.

Preparare i pasti può diventare difficile per molteplici ragioni. Seguire una ricetta richiede memoria, sequenziamento e la capacità di gestire più compiti contemporaneamente—cucinare diversi elementi in modo che siano pronti allo stesso tempo. Sorgono preoccupazioni per la sicurezza quando qualcuno dimentica di spegnere i fornelli, non nota quando il cibo sta bruciando o ha difficoltà a usare gli elettrodomestici da cucina. Alcune persone traggono beneficio da servizi di consegna pasti preparati o dall’aiuto di familiari nella preparazione dei pasti^[20].

Attività di cura personale come fare il bagno, vestirsi e curarsi possono alla fine richiedere assistenza. Nelle fasi iniziali, le persone potrebbero gestire queste attività in modo indipendente ma impiegare molto più tempo di prima. Man mano che la condizione progredisce, potrebbero dimenticare passaggi nel processo, indossare i vestiti in modo errato o aver bisogno di promemoria e aiuto fisico^[18]. Mantenere la dignità durante queste esigenze di assistenza intima richiede sensibilità e pazienza da parte di chi presta assistenza.

Le relazioni sociali spesso soffrono quando la demenza vascolare colpisce la comunicazione e il comportamento. La difficoltà nel trovare le parole, seguire conversazioni o capire cosa dicono gli altri può rendere le situazioni sociali frustranti e imbarazzanti. Alcune persone si ritirano da attività sociali che un tempo apprezzavano, portando a isolamento e solitudine. Gli amici potrebbero non comprendere i cambiamenti che osservano e potrebbero allontanarsi, non sapendo come mantenere la relazione^[24].

Il lavoro diventa difficile o impossibile per le persone diagnosticate con demenza vascolare mentre sono ancora in età lavorativa. Problemi con la concentrazione, la memoria, il giudizio e la capacità di apprendere nuove informazioni interferiscono con le prestazioni lavorative. Alcune persone devono smettere di lavorare prima del previsto, il che porta stress finanziario e perdita dell’identità legata alla propria carriera.

La guida è spesso una delle questioni più controverse che le famiglie affrontano. La demenza vascolare può compromettere il giudizio, il tempo di reazione, la percezione visiva e la capacità di prendere decisioni rapide—tutte essenziali per una guida sicura. Molte persone resistono a rinunciare alle chiavi perché guidare rappresenta indipendenza e libertà. Tuttavia, continuare a guidare quando le capacità sono compromesse pone seri rischi per l’individuo e per gli altri sulla strada^[4].

Gli hobby e le attività ricreative potrebbero dover essere adattati. Hobby complessi come puzzle, lavori manuali o suonare strumenti musicali potrebbero diventare troppo difficili perché richiedono abilità che la persona non possiede più^[17]. Tuttavia, trovare attività più semplici che portano gioia rimane importante per la qualità della vita. Ascoltare musica, guardare album fotografici, fare giardinaggio o partecipare a programmi di esercizio adattati possono fornire un coinvolgimento significativo.

Supporto per le famiglie: comprendere gli studi clinici

Per le famiglie che affrontano una diagnosi di demenza vascolare, gli studi clinici rappresentano un’opportunità importante per accedere a potenziali nuovi trattamenti contribuendo contemporaneamente alla ricerca che potrebbe aiutare altri in futuro. Comprendere cosa sono gli studi clinici, come funzionano e come trovare quelli appropriati può dare potere alle famiglie di prendere decisioni informate sulla partecipazione.

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi approcci per prevenire, rilevare o trattare le malattie. Nel caso della demenza vascolare, gli studi potrebbero investigare farmaci per prevenire ulteriori ictus, interventi per rallentare il declino cognitivo, terapie per gestire i sintomi comportamentali o modi per migliorare la qualità della vita per le persone con la condizione e i loro caregiver. La partecipazione agli studi clinici è volontaria e le persone possono ritirarsi in qualsiasi momento se lo desiderano^[2].

Ci sono diverse ragioni per cui le famiglie potrebbero considerare la partecipazione a uno studio clinico. In primo luogo, i partecipanti spesso ricevono un attento monitoraggio e attenzione da parte dei team di ricerca, incluse valutazioni regolari e una stretta supervisione medica. In secondo luogo, i partecipanti agli studi possono ottenere accesso a nuovi trattamenti prima che diventino ampiamente disponibili, anche se è importante capire che questi trattamenti sono ancora in fase di test e potrebbero non essere efficaci. In terzo luogo, la partecipazione contribuisce alla conoscenza scientifica che potrebbe beneficiare futuri pazienti con demenza vascolare.

Trovare studi clinici appropriati richiede una certa ricerca e perseveranza. Gli operatori sanitari, in particolare gli specialisti in neurologia o medicina geriatrica, potrebbero essere a conoscenza di studi rilevanti e possono fare raccomandazioni. I registri online mantengono database di studi clinici che cercano partecipanti. Quando si valuta un potenziale studio, le famiglie dovrebbero comprendere lo scopo dello studio, quali procedure sono coinvolte, quanto impegno di tempo è richiesto, i potenziali rischi e benefici e se ci sono costi per i partecipanti.

Non tutti con demenza vascolare saranno idonei per ogni studio. Gli studi hanno criteri di inclusione ed esclusione specifici che potrebbero essere basati sull’età, sulla gravità della malattia, sulla presenza di altre condizioni mediche, sui farmaci attuali o su altri fattori. Ad esempio, alcuni studi potrebbero accettare solo partecipanti con demenza da lieve a moderata, mentre altri potrebbero concentrarsi su persone che hanno recentemente avuto un ictus. Comprendere questi criteri aiuta le famiglie a identificare opportunità adatte senza affrontare ripetute delusioni.

Prima di iscriversi a uno studio clinico, le famiglie dovrebbero porre domande dettagliate. Cosa sta testando lo studio? In quale fase si trova lo studio e cosa significa? I partecipanti riceveranno il trattamento sperimentale o un placebo? Quali effetti collaterali potrebbero verificarsi? Quanto durerà lo studio? Ci sarà un follow-up dopo la fine dello studio? Ci sono costi per i partecipanti o lo studio coprirà le spese? Cosa succede se il trattamento sembra aiutare—la persona può continuare a riceverlo dopo la fine dello studio?

I membri della famiglia svolgono un ruolo cruciale nell’aiutare il loro caro con demenza vascolare a partecipare agli studi clinici. Possono assistere con il trasporto alle visite dello studio, aiutare a ricordare e seguire le procedure dello studio, osservare e segnalare effetti collaterali o cambiamenti nella condizione e fornire supporto emotivo durante tutto il processo. In alcuni casi, quando la persona con demenza non può più prendere decisioni per se stessa, un rappresentante legalmente autorizzato può fornire il consenso per la partecipazione allo studio, anche se questo solleva considerazioni etiche che i team di ricerca gestiscono con attenzione.

È essenziale capire che partecipare a uno studio clinico non sostituisce le cure mediche standard. La partecipazione allo studio dovrebbe complementare, non sostituire, la gestione continua dei fattori di rischio vascolare e il trattamento dei sintomi. Le famiglie dovrebbero mantenere una comunicazione aperta tra il team di ricerca e i loro operatori sanitari abituali per garantire cure coordinate.

Alcune famiglie si preoccupano del peso che la partecipazione allo studio potrebbe imporre al loro caro con demenza. Queste preoccupazioni sono valide e dovrebbero essere discusse apertamente con il team di ricerca. Tuttavia, molte persone con demenza da precoce a moderata apprezzano l’opportunità di contribuire a qualcosa di significativo e godono dell’interazione sociale che deriva dalle visite dello studio. La decisione di partecipare dovrebbe in definitiva basarsi sul fatto che i potenziali benefici superino gli inconvenienti e se si allinea con i valori e le preferenze della persona.

Esistono risorse per aiutare le famiglie a navigare nelle opzioni degli studi clinici. Le organizzazioni dedicate alla malattia di Alzheimer e alle demenze correlate spesso mantengono informazioni sugli studi in corso e possono fornire orientamento sulle decisioni di partecipazione. Parlare con altri che hanno partecipato a studi clinici può offrire prospettive preziose su cosa aspettarsi e su come gestire l’esperienza con successo.