Demenza tipo Alzheimer, con idee deliranti

La demenza tipo Alzheimer con idee deliranti è una condizione difficile in cui le persone sperimentano false credenze che sembrano loro completamente reali, insieme ai problemi di memoria e di pensiero causati dalla malattia di Alzheimer. Questi deliri possono creare paura, confusione e angoscia sia per la persona che vive con questa condizione sia per i suoi cari.

Indice dei contenuti

• Comprendere i deliri nella malattia di Alzheimer
• Quanto sono comuni i deliri nella malattia di Alzheimer?
• Perché si verificano i deliri?
• Quali altri fattori possono contribuire ai deliri?
• Tipi comuni di deliri nella malattia di Alzheimer
• Come i deliri influenzano la vita quotidiana
• Come i cambiamenti cerebrali portano ai deliri
• Come rispondere quando si verificano i deliri
• Approcci non medici per gestire i deliri
• Opzioni di trattamento medico
• Supportare i caregiver
• Obiettivi e opzioni di trattamento
• Approcci terapeutici standard
• Trattamenti in fase di sperimentazione clinica
• Comprendere le prospettive e la prognosi
• Come progredisce naturalmente la malattia
• Possibili complicazioni che possono insorgere
• Impatto sulla vita quotidiana e sulle attività
• Supporto ai familiari attraverso gli studi clinici
• Chi dovrebbe sottoporsi a test diagnostici
• Metodi diagnostici per identificare la malattia
• Diagnostica per la qualificazione agli studi clinici
• Studi clinici in corso

Comprendere i deliri nella malattia di Alzheimer

Quando qualcuno ha la malattia di Alzheimer, il suo cervello subisce cambiamenti complessi che influenzano molto più della semplice memoria. I deliri sono false credenze che la persona mantiene fermamente come vere, anche quando le vengono presentate prove contrarie. A differenza del dimenticare dove hai messo le chiavi, i deliri implicano il credere in qualcosa di completamente diverso dalla realtà, come pensare che i familiari siano estranei o che qualcuno stia rubando, quando in realtà nessuna delle due cose sta accadendo.^[1]

Queste esperienze non sono qualcosa di cui la persona può semplicemente convincersi a smettere di credere. Per la persona che le vive, queste credenze sembrano completamente reali e vere. Un tipo comune di delirio nella malattia di Alzheimer è la paranoia, in cui la persona diventa sospettosa, timorosa o gelosa degli altri senza una buona ragione. Potrebbero credere che gli altri siano cattivi, bugiardi, ingiusti o che cerchino di farle del male.^[3]

È importante comprendere che i deliri differiscono dalle allucinazioni, anche se entrambi possono verificarsi nella demenza. Mentre le allucinazioni comportano il vedere, sentire, odorare, gustare o percepire cose che in realtà non ci sono, i deliri sono credenze false fermamente mantenute riguardo la realtà. Entrambi possono essere spaventosi e confusi, ma rappresentano modi diversi in cui il cervello viene colpito dalla malattia.^[4]

Quanto sono comuni i deliri nella malattia di Alzheimer?

I deliri sono sorprendentemente comuni tra le persone che vivono con la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza. La ricerca mostra che i deliri sono presenti in circa il 15-75 percento dei pazienti con malattia di Alzheimer, a seconda dello studio e dello stadio della malattia. Quasi la metà di tutte le persone che vivono con qualsiasi forma di demenza, inclusa la malattia di Alzheimer, può sperimentare deliri ad un certo punto durante la loro malattia.^[13][21]

Circa il 30 percento dei pazienti con malattia di Alzheimer sperimenta sintomi di psicosi, che comunemente consistono in allucinazioni e deliri. Questi sintomi possono essere frequenti e gravi e possono ripresentarsi nel tempo durante il corso della malattia.^[16]

La natura e la frequenza di questi sintomi variano durante il corso della malattia. Le caratteristiche psicotiche, inclusi i deliri, tendono a svilupparsi principalmente nelle fasi intermedie e tardive della demenza, in particolare quando la persona diventa più dipendente dagli altri per l’assistenza. Nelle fasi iniziali della malattia di Alzheimer, le persone possono sperimentare cambiamenti di comportamento e personalità come irritabilità, ansia e depressione. Man mano che la malattia progredisce verso fasi più avanzate, i deliri diventano più probabili insieme ad altri sintomi.^[13][11]

Perché si verificano i deliri?

I deliri nella malattia di Alzheimer risultano da cambiamenti neuropatologici nel cervello—in termini più semplici, il progressivo danneggiamento e la morte delle cellule cerebrali. Man mano che la malattia di Alzheimer progredisce, causa al cervello la perdita della capacità di elaborare e interpretare correttamente le informazioni dal mondo circostante. Questo porta a confusione e false credenze che possono sembrare completamente logiche alla persona che le sperimenta.^[4][7]

La perdita di memoria gioca un ruolo significativo in come si sviluppano la paranoia e i deliri. Quando qualcuno con Alzheimer dimentica dove ha messo qualcosa, può veramente credere che qualcuno l’abbia rubato perché non riesce a ricordare di averlo messo da qualche parte. Allo stesso modo, quando dimenticano chi è un caregiver, quella persona può sembrare un estraneo minaccioso. Quando non riescono a ricordare le indicazioni che sono state appena date loro, potrebbero credere che qualcuno stia cercando di ingannarli. La persona può incolpare o accusare gli altri perché nessun’altra spiegazione sembra avere senso per loro in quel momento.^[3]

La demenza fa sì che il cervello interpreti male le informazioni che riceve dai sensi e dalla memoria. I lobi frontali del cervello, situati proprio dietro gli occhi, controllano la nostra capacità di concentrarci, rimanere motivati e gestire gli impulsi. Quando le cellule in queste aree vengono perse a causa della malattia di Alzheimer, le persone diventano meno capaci di pianificare, rimanere concentrate e controllare le loro risposte alle situazioni. Questo può portare a comportamenti e credenze che sembrano fuori dal carattere, inclusi sospetti e false credenze su ciò che sta accadendo intorno a loro.^[8]

Forti ricordi emotivi dal passato di una persona possono riemergere come deliri nella demenza. La persona può avere difficoltà a separare le esperienze passate dalla realtà attuale e può rivivere questi eventi in una certa misura, creando credenze basate su ricordi confusi piuttosto che su circostanze presenti.^[7]

Quali altri fattori possono contribuire ai deliri?

Mentre la malattia di Alzheimer stessa è la causa principale dei deliri, diversi altri fattori possono scatenare o peggiorare questi sintomi. Comprendere questi fattori contribuenti è importante perché alcuni possono essere affrontati o gestiti per ridurre il disagio.^[4]

I problemi di salute fisica possono giocare un ruolo nel causare o peggiorare i deliri. Infezioni, febbre, stitichezza, anemia, malattie respiratorie e disidratazione possono tutti contribuire alla confusione e alle false credenze. A volte una malattia o un effetto collaterale di un farmaco può causare l’apparizione improvvisa di allucinazioni o deliri o farli peggiorare. Questo è il motivo per cui è importante discutere qualsiasi sintomo nuovo o in peggioramento con un medico che può valutare le cause mediche sottostanti.^[3][4]

Anche i fattori ambientali contano. Una vista o un udito scarsi possono portare a incomprensioni su ciò che sta accadendo intorno alla persona. Ambienti nuovi o cambiati, caregiver diversi o routine interrotte possono scatenare sentimenti di confusione e paura. Essere sopraffatti da troppe cose che accadono contemporaneamente, come rumore, conversazione, folla o attività, può essere iperstimolante e troppo difficile da elaborare o comprendere per la persona.^[4][8]

Anche le condizioni di salute mentale possono contribuire. In alcuni casi, condizioni di salute mentale preesistenti come depressione o ansia possono peggiorare i deliri. Tuttavia, è importante notare che i deliri nella demenza sono distintamente diversi da quelli nelle condizioni psichiatriche come la schizofrenia, anche se a volte possono apparire simili.^[4]

Tipi comuni di deliri nella malattia di Alzheimer

I deliri nella malattia di Alzheimer seguono spesso schemi riconoscibili. Una delle forme più comuni è la convinzione che qualcuno stia rubando oggetti personali. Questo accade perché quando la persona dimentica dove ha messo qualcosa, crede veramente che sia stato preso. L’accusa è il loro modo di cercare di dare un senso all’oggetto mancante.^[1][3]

Un altro schema comune riguarda i sospetti sui familiari o i caregiver. Una persona con Alzheimer può diventare sospettosa di coloro che la circondano, accusando anche gli altri di furto, infedeltà o altri comportamenti inappropriati. Potrebbero credere che il coniuge sia infedele o che un familiare di fiducia stia cercando di farle del male. Sebbene queste accuse possano essere profondamente dolorose, è importante ricordare che è la malattia a causare queste credenze, non eventi reali.^[1]

La falsa identificazione delirante è un altro schema che si verifica in almeno il 30 percento dei pazienti con demenza. Questo implica l’identificazione errata di se stessi o di altre persone. Ad esempio, qualcuno potrebbe non riconoscere una persona che conosce bene, potrebbe pensare che il proprio riflesso nello specchio sia qualcun altro, o potrebbe credere che le voci provenienti dalla televisione vengano da persone nella stanza. Possono confondere le persone o credere che i familiari siano impostori che assomigliano ai loro cari ma non lo sono davvero. Questo è talvolta chiamato sindrome di Capgras, in cui i pazienti sospettano che i loro familiari siano impostori.^[4][13]

Come i deliri influenzano la vita quotidiana

L’impatto dei deliri si estende ben oltre le false credenze stesse. Questi sintomi possono portare a conseguenze significative sia per la persona con malattia di Alzheimer sia per i caregiver. Per la persona che sperimenta i deliri, sono comuni sentimenti di paura, ansia, rabbia, frustrazione o disagio. Possono sentirsi genuinamente minacciati o traditi, il che può essere terrificante.^[3]

Gravi conseguenze sono state associate alla psicosi nei pazienti con malattia di Alzheimer. Queste includono una maggiore probabilità di collocamento in una casa di cura, una progressione più grave della demenza e un aumento del rischio di problemi di salute e mortalità. La presenza di allucinazioni e deliri può prevedere una maggiore probabilità di progressione verso una demenza grave.^[16]

I deliri possono rendere le attività quotidiane di assistenza molto più difficili. La persona può rifiutare le cure, resistere all’assunzione di farmaci o diventare aggressiva quando i caregiver cercano di aiutarla con il bagno, il vestirsi o il mangiare. Quando qualcuno crede che il proprio caregiver sia un estraneo minaccioso, naturalmente resiste ai tentativi di quella persona di fornire assistenza.^[1]

Per i familiari e i caregiver, questi sintomi possono essere più problematici e difficili della perdita di memoria stessa. Queste caratteristiche comportamentali risultano in un aumento del carico per i caregiver, contribuendo a stress, esaurimento e dolore emotivo. Può essere straziante essere accusati o non fidati da qualcuno che ami. Nel tempo, questi schemi possono mettere a dura prova le relazioni e rendere sempre più difficile mantenere l’assistenza a casa.^[13][16]

Come i cambiamenti cerebrali portano ai deliri

Per capire perché si verificano i deliri, aiuta sapere un po’ di cosa sta succedendo all’interno del cervello. La malattia di Alzheimer causa un deterioramento progressivo delle cellule cerebrali, in particolare nelle aree che controllano memoria, pensiero e percezione. Questo danno cellulare interrompe la normale capacità del cervello di elaborare le informazioni accuratamente.^[11]

La malattia colpisce parti del cervello coinvolte nell’apprendimento, nella memoria, nel processo decisionale e nel linguaggio. Quando queste aree sono danneggiate dall’accumulo di proteine anomale e dalla morte delle cellule nervose, la persona perde la capacità di interpretare accuratamente il proprio ambiente e i propri ricordi. Ciò che percepiscono o ricordano diventa distorto, portando a false credenze che sembrano loro completamente vere.^[5]

La demenza altera anche il modo in cui una persona risponde al proprio ambiente. Qualcuno con malattia di Alzheimer può essere smemorato e avere difficoltà a seguire le conversazioni. Possono diventare arrabbiati e frustrati perché non riescono a seguire ciò che sta succedendo. Molte persone con demenza si affidano anche agli altri per segnali emotivi, rispecchiando le emozioni di coloro che li circondano. Se i caregiver sono ansiosi e preoccupati, molte persone con demenza rifletteranno quelle emozioni e diventeranno ansiose e preoccupate anche loro.^[8]

I cambiamenti di comportamento avvengono per molte ragioni nella demenza, di solito perché la persona sta perdendo neuroni in parti specifiche del cervello. I cambiamenti di comportamento che vedi spesso dipendono da quale parte del cervello sta perdendo cellule. Questo spiega perché persone diverse con malattia di Alzheimer possono sviluppare diversi tipi di deliri o sintomi comportamentali in base a come la malattia sta influenzando la loro unica struttura cerebrale.^[8]

Come rispondere quando si verificano i deliri

Rispondere efficacemente ai deliri richiede pazienza, comprensione e strategie specifiche che riconoscano l’esperienza della persona mantenendola al sicuro. Il primo e più importante passo è dire al medico della persona dei deliri. Discuti eventuali malattie che la persona ha e i medicinali che sta assumendo, poiché a volte una malattia o un farmaco può causare o peggiorare allucinazioni o deliri.^[3]

Non discutere su ciò che la persona con Alzheimer crede. Cercare di convincerli che il loro delirio non è reale raramente funziona e spesso peggiora la situazione. I deliri sembrano completamente veri alla persona che li sperimenta, e di solito non è possibile convincere una persona delirante che la loro convinzione non è vera, anche se sembra bizzarra o impossibile agli altri. Invece di discutere, riconosci i sentimenti della persona e offri conforto se ha paura.^[3][4]

La distrazione può essere uno strumento potente. A volte spostarsi in un’altra stanza o uscire per una passeggiata aiuta a reindirizzare l’attenzione lontano dalla falsa credenza. Concentrarsi su una foto, un ricordo o un’attività coinvolgente può aiutare a spostare i pensieri della persona verso qualcosa di più positivo.^[3]

Quando si risponde a paranoia o sospetto, è importante rimanere calmi ed essere pazienti. Ricordati che la demenza è una malattia cerebrale che manifesta sintomi, e ciò che stai assistendo non è un comportamento intenzionale diretto personalmente a te. Evita di discutere con la persona su ciò che crede di vedere, sentire o provare.^[7]

Riconosci i sentimenti della persona e rispondi alle emozioni dietro le loro parole. Ad esempio, se qualcuno ha paura a causa di un delirio, potresti dire qualcosa come: “Mi dispiace tanto, è una sensazione spaventosa. Facciamo un respiro profondo. Vieni con me, assicuriamoci che tutto vada bene.” Questo convalida la loro esperienza emotiva senza rafforzare la falsa credenza.^[7]

Se la persona ha paura, offri conforto in modo rispettoso. Toccare delicatamente, come tenere una mano, abbracciare o strofinare la schiena può aiutare. Fagli sapere che è al sicuro. Parole semplici e rassicuranti possono fare una differenza significativa nel ridurre il disagio.^[7]

Assicurati che la persona sia al sicuro e non possa raggiungere nulla che potrebbe usare per ferire se stessa o chiunque altro. Controlla attentamente l’ambiente per qualsiasi cosa che potrebbe scatenare il delirio, come immagini inquietanti in televisione, ombre, riflessi o rumori. Spegni la televisione quando sono trasmessi programmi violenti o sconvolgenti, poiché qualcuno con Alzheimer può pensare che questi eventi stiano realmente accadendo nella stanza.^[3]

Approcci non medici per gestire i deliri

Prima di considerare i farmaci, diversi interventi non farmacologici possono essere efficaci nella gestione dei deliri e dei comportamenti correlati. Questi approcci possono essere utilizzati nella maggior parte dei pazienti con disturbi comportamentali correlati alla demenza e sono importanti sia che vengano utilizzati o meno anche i farmaci.^[13]

Creare un ambiente calmo e strutturato aiuta a ridurre la confusione e l’ansia che possono peggiorare i deliri. Mantieni routine coerenti per i pasti, l’esercizio fisico e il sonno. La prevedibilità aiuta la persona a sentirsi più sicura e meno propensa a diventare sospettosa o timorosa. Evita di fare cambiamenti improvvisi all’ambiente o al programma giornaliero quando possibile.^[11]

Assicurati che i familiari e i caregiver comprendano che sospetti e false credenze sono sintomi della malattia, non accuse intenzionali o comportamenti. Questa comprensione può aiutare i caregiver a rispondere con più pazienza e meno dolore personale quando si verificano accuse.^[1]

Affronta adeguatamente le esigenze sensoriali. Assicurati che la persona indossi gli occhiali o l’apparecchio acustico se usa questi dispositivi. Una vista o un udito scarsi possono contribuire a incomprensioni e false credenze su ciò che sta accadendo. Garantisci un’illuminazione adeguata per ridurre le ombre confuse, ma evita luci dure o tremolanti che potrebbero essere inquietanti.^[4]

Osserva l’ambiente della persona per eventuali rumori, ombre od oggetti che potrebbero scatenare paura o confusione. A volte un semplice cambiamento ambientale, come coprire gli specchi o regolare le tende, può ridurre i deliri angoscianti.^[7]

Le tecniche di modificazione del comportamento, l’uso appropriato di interventi sensoriali, le misure di sicurezza ambientale e il mantenimento delle routine quotidiane contribuiscono tutti a ridurre la frequenza e l’intensità dei deliri. Questi approcci funzionano riducendo i fattori scatenanti e creando un ambiente più comprensibile e meno minaccioso per la persona con demenza.^[3]

Opzioni di trattamento medico

Quando gli approcci non farmacologici non sono sufficienti per gestire i deliri, i medici possono considerare trattamenti farmacologici. Attualmente, non esiste alcun farmaco specificamente approvato dalla FDA per il trattamento della psicosi nella malattia di Alzheimer, sebbene questa sia un’area di ricerca attiva.^[16]

Gli antipsicotici atipici sono farmaci che hanno mostrato la maggiore efficacia e sono generalmente meglio tollerati per la gestione dei sintomi psicotici nella demenza. Questi farmaci funzionano influenzando le sostanze chimiche cerebrali coinvolte nella percezione e nel pensiero. Gli studi incentrati sulla gestione dei deliri nei pazienti con malattia di Alzheimer hanno identificato gli antipsicotici atipici come una delle principali categorie di trattamento.^[13][14]

Il risperidone e l’aloperidolo sono gli unici medicinali attualmente autorizzati per le persone con malattia di Alzheimer moderata o grave dove c’è un rischio di danno a se stessi o agli altri. Il risperidone dovrebbe essere usato alla dose più bassa e per il minor tempo possibile con revisioni regolari almeno ogni sei settimane. Questi farmaci possono causare effetti collaterali, e l’aloperidolo può essere usato solo se altri trattamenti non hanno aiutato.^[17]

La decisione di prescrivere farmaci per i deliri dovrebbe essere presa da uno psichiatra consulente dopo un’attenta valutazione. I trattamenti farmacologici dovrebbero seguire una filosofia “inizia basso, vai piano”, il che significa che i medici iniziano con la dose più bassa possibile e l’aumentano gradualmente solo se necessario. Si raccomanda un approccio monosequenziale, in cui un singolo agente viene regolato fino a quando il comportamento mirato non viene ridotto, gli effetti collaterali diventano intollerabili o viene raggiunta la dose massima sicura.^[13]

Gli inibitori della colinesterasi, che sono farmaci comunemente usati per trattare i sintomi della malattia di Alzheimer, sono stati anche studiati per i loro effetti sui deliri. Questi farmaci aiutano a prevenire la degradazione dell’acetilcolina, una sostanza chimica cerebrale importante per la comunicazione delle cellule nervose. Sono identificati come un’altra categoria principale di trattamento per i deliri negli studi di ricerca.^[14]

I farmaci di seconda linea che possono essere considerati includono antipsicotici tipici per la terapia a breve termine, e meno spesso, anticonvulsivanti, antidepressivi e ansiolitici. Tuttavia, è importante notare che gli interventi non farmacologici generalmente dovrebbero venire prima, poiché alcuni medicinali possono causare effetti collaterali negativi e in realtà peggiorare le cose.^[7][13]

Un farmaco chiamato pimavanserin, che è stato inizialmente approvato nel 2016 per trattare la psicosi nella malattia di Parkinson, ha mostrato promesse nel trattamento di persone con vari tipi di demenza che hanno deliri. La ricerca ha testato questo farmaco su quasi 400 persone con cinque tipi di demenza, inclusa la demenza di Alzheimer. Sebbene non sia ancora approvato per la psicosi nella malattia di Alzheimer, rappresenta un’area di ricerca in corso.^[15]

Gli obiettivi del trattamento dovrebbero includere la riduzione dei sintomi e la preservazione della qualità della vita sia per la persona con demenza sia per i caregiver. I farmaci sono solo una parte dell’assistenza completa e funzionano meglio se combinati con modifiche ambientali e approcci di assistenza di supporto.^[13]

Supportare i caregiver

Prendersi cura di qualcuno con demenza e deliri pone enormi richieste ai familiari e ai caregiver. Il peso emotivo dell’essere accusati, non fidati o visti con sospetto da qualcuno che ami può essere profondo. Lo stress del caregiver, la depressione e il burnout sono rischi reali che devono essere riconosciuti e affrontati.^[11]

Consigliare il caregiver sulla natura non intenzionale delle caratteristiche psicotiche e offrire strategie di coping sono componenti importanti dell’assistenza completa. Comprendere che i deliri sono sintomi di una malattia cerebrale, non attacchi personali, può aiutare i caregiver a mantenere una distanza emotiva dalle accuse dolorose.^[3]

I caregiver hanno bisogno di supporto, educazione e talvolta assistenza di sollievo per gestire le sfide continue dell’assistenza a qualcuno con sintomi comportamentali. I gruppi di supporto, di persona o online, possono fornire connessione con altri che affrontano sfide simili. La consulenza professionale può aiutare i caregiver a elaborare i loro sentimenti e sviluppare strategie di coping efficaci.^[1]

È importante mantenere una documentazione accurata e comunicare con gli altri membri del team sanitario sui problemi comportamentali. Psicologi e assistenti sociali esperti nel team di assistenza per la demenza possono aiutare a valutare e interpretare i comportamenti problematici e fornire indicazioni per gestirli efficacemente.^[7]

Obiettivi e opzioni di trattamento

Quando la demenza progredisce fino a includere deliri—false credenze che sembrano completamente reali alla persona che le sperimenta—l’obiettivo del trattamento si sposta verso la riduzione del disagio, il miglioramento della sicurezza e la preservazione della qualità della vita sia per la persona con demenza che per la sua famiglia. Il trattamento non mira a curare la demenza sottostante, ma piuttosto a gestire questi sintomi comportamentali difficili che possono emergere quando la malattia colpisce diverse parti del cervello.^[1]

Le persone con malattia di Alzheimer possono sviluppare un tipo specifico di delirio chiamato paranoia, in cui credono—senza alcuna ragione reale—che altri stiano mentendo, rubando loro qualcosa o cercando di fargli del male. Questo spesso si collega alla perdita di memoria: quando qualcuno dimentica dove ha messo un oggetto, può concludere che qualcuno glielo ha preso. Quando dimentica che un caregiver è lì per aiutarlo, quella persona può sembrare un estraneo minaccioso.^[3]

Il trattamento dipende fortemente dallo stadio della malattia e da quanto questi sintomi interferiscono con la vita quotidiana. Non ogni delirio richiede farmaci—alcuni sono lievi e passeggeri. La decisione di intervenire considera tipicamente se i deliri causano paura significativa, portano a comportamenti pericolosi o creano stress insopportabile per i caregiver. Le società mediche raccomandano di iniziare con approcci che non coinvolgono farmaci quando possibile, e di usare medicinali solo quando altre strategie non hanno aiutato abbastanza.^[11]

La ricerca continua su nuovi farmaci e approcci progettati specificamente per affrontare questi sintomi comportamentali e psicologici. Gli studi clinici stanno testando farmaci che potrebbero ridurre i deliri causando meno effetti collaterali rispetto ai medicinali più vecchi. Alcuni di questi trattamenti sperimentali agiscono sulla chimica cerebrale in modi nuovi, offrendo la speranza che le opzioni future possano essere più sicure ed efficaci.^[15]

Approcci terapeutici standard

Prima di considerare qualsiasi farmaco, i medici raccomandano tipicamente quelle che vengono chiamate interventi non farmacologici—strategie che non coinvolgono medicinali. Queste costituiscono la base per gestire deliri e paranoia nella malattia di Alzheimer. L’approccio inizia con una valutazione medica approfondita, perché a volte i deliri sono scatenati o peggiorati da altri problemi di salute. Infezioni come quelle del tratto urinario, disidratazione, stitichezza, dolore o reazioni ai farmaci possono tutti contribuire a pensieri confusi e credenze paranoidi.^[4]

I caregiver imparano tecniche specifiche per rispondere quando il loro caro esprime una credenza delirante. Piuttosto che discutere su cosa sia reale—cosa che di solito non funziona e può aumentare l’agitazione—l’approccio raccomandato consiste nel riconoscere i sentimenti della persona, offrire rassicurazione e reindirizzare delicatamente l’attenzione verso qualcos’altro. Per esempio, se qualcuno crede che i suoi oggetti vengano rubati, un caregiver potrebbe rispondere con empatia (“Capisco che sei preoccupato per le tue cose”) e poi suggerire di spostarsi in un’altra stanza o guardare insieme le foto di famiglia.^[10]

Le modifiche ambientali possono ridurre i fattori scatenanti per paranoia e deliri. Questo include garantire una buona illuminazione per evitare ombre che potrebbero essere mal interpretate, ridurre i rumori di fondo dalla televisione o radio che possono confondere, verificare che la persona indossi occhiali o apparecchi acustici se necessario, e mantenere routine familiari. I programmi televisivi violenti o disturbanti dovrebbero essere spenti, poiché qualcuno con demenza può credere che gli eventi stiano realmente accadendo nella loro casa.^[3]

Quando gli approcci comportamentali non sono sufficienti, può essere considerato un farmaco. Tuttavia, la scelta di quale medicinale usare, a quale dosaggio e per quanto tempo richiede un’attenta valutazione medica. L’approccio spesso descritto come “inizia piano, vai lentamente” significa cominciare con la dose più piccola possibile e aumentare gradualmente solo se necessario, monitorando attentamente sia i benefici che gli effetti collaterali.^[13]

I farmaci antipsicotici atipici sono attualmente i medicinali più comunemente prescritti per i deliri nella malattia di Alzheimer. Questi includono risperidone e aloperidolo. Il risperidone è l’unico farmaco autorizzato specificamente per trattare l’aggressività persistente o l’estremo disagio nelle persone con malattia di Alzheimer moderata-grave quando c’è rischio di danno. Dovrebbe essere usato alla dose efficace più bassa e per il tempo più breve possibile, con revisioni regolari almeno ogni sei settimane. L’aloperidolo può essere usato quando altri trattamenti non hanno funzionato.^[17]

Questi farmaci agiscono influenzando i messaggeri chimici nel cervello, in particolare la dopamina, che è coinvolta nella percezione e nei processi di pensiero. Sebbene possano ridurre l’intensità e la frequenza dei deliri, vengono forniti con avvertenze significative. Negli anziani con psicosi correlata alla demenza, i farmaci antipsicotici comportano un aumentato rischio di morte, motivo per cui devono essere prescritti e monitorati da specialisti, tipicamente psichiatri consulenti che hanno esperienza nella cura della demenza.^[16]

Gli effetti collaterali dei farmaci antipsicotici possono includere aumento della sedazione, vertigini, maggior rischio di cadute, problemi di movimento simili al morbo di Parkinson e cambiamenti metabolici. A causa di queste preoccupazioni, le linee guida sottolineano che gli approcci non farmacologici dovrebbero sempre essere provati per primi, e i farmaci dovrebbero essere riservati alle situazioni in cui i deliri causano grave disagio o pericolo che non può essere gestito attraverso altri mezzi.^[14]

Gli inibitori della colinesterasi—farmaci originariamente sviluppati per aiutare con la memoria e il pensiero—sono stati anche studiati per i loro effetti sui sintomi comportamentali come i deliri. Questi includono donepezil, rivastigmina e galantamina. Funzionano prevenendo la degradazione dell’acetilcolina, una sostanza chimica cerebrale importante per la comunicazione tra le cellule nervose. Sebbene prescritti principalmente per affrontare il declino cognitivo, alcune evidenze suggeriscono che questi farmaci possono avere benefici modesti nel ridurre deliri e altri sintomi comportamentali nella malattia di Alzheimer.^[14]

Un altro farmaco chiamato memantina funziona diversamente—blocca l’eccessiva attività di una sostanza chimica cerebrale chiamata glutammato. Questo medicinale è approvato per la malattia di Alzheimer moderata-grave e può aiutare con i problemi comportamentali, sebbene il suo scopo principale sia affrontare le difficoltà di memoria e pensiero piuttosto che trattare specificamente i deliri.^[17]

A volte i medici prescrivono antidepressivi se sospettano che l’ansia o la depressione sottostanti stiano contribuendo al pensiero paranoide. I farmaci della classe SSRI (inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina) possono aiutare a ridurre l’ansia che alimenta i pensieri sospettosi. Tuttavia, questi sono considerati trattamenti di supporto piuttosto che interventi primari per i deliri stessi.^[11]

Le opzioni di trattamento di seconda linea che possono essere considerate includono farmaci anticonvulsivanti come divalproex o carbamazepina. Questi furono originariamente sviluppati per prevenire le convulsioni ma sono stati studiati per gestire l’agitazione e i disturbi comportamentali nella demenza. Sono tipicamente provati quando gli antipsicotici non sono stati efficaci o non possono essere tollerati a causa degli effetti collaterali.^[13]

La durata del trattamento varia da individuo a individuo. Alcune persone possono aver bisogno di farmaci solo per un breve periodo durante una fase particolarmente difficile, mentre altre possono richiedere un trattamento a lungo termine. Le linee guida raccomandano una rivalutazione regolare—ogni poche settimane o mesi—per determinare se il farmaco è ancora necessario e benefico, o se la dose può essere ridotta o il medicinale interrotto. L’obiettivo è sempre usare l’intervento minimo necessario per mantenere sicurezza e qualità della vita.^[17]

Trattamenti in fase di sperimentazione clinica

I ricercatori riconoscono che le attuali opzioni di trattamento per i deliri nella malattia di Alzheimer sono limitate e presentano svantaggi significativi. Questo ha stimolato un’intensa ricerca su nuovi farmaci che potrebbero funzionare meglio con meno effetti collaterali. Diversi approcci promettenti vengono testati in studi clinici, offrendo speranza per una cura migliore nel futuro.

Uno dei trattamenti sperimentali più avanzati è la pimavanserin, un farmaco che fu originariamente approvato dalla FDA nel 2016 per trattare la psicosi nella malattia di Parkinson. A differenza degli antipsicotici tradizionali che agiscono principalmente sui recettori della dopamina, la pimavanserin funziona attraverso un meccanismo diverso—colpisce selettivamente i recettori della serotonina nel cervello, specificamente il recettore 5-HT2A. Questo approccio diverso può ridurre deliri e allucinazioni evitando alcuni degli effetti collaterali gravi associati ai farmaci antipsicotici più vecchi.^[15]

In uno studio clinico significativo, i ricercatori hanno testato la pimavanserin in quasi 400 persone con diversi tipi di demenza, inclusa la malattia di Alzheimer, demenza vascolare, demenza a corpi di Lewy, demenza frontotemporale e demenza della malattia di Parkinson. Il disegno dello studio era attentamente costruito: prima, tutti i partecipanti hanno ricevuto pimavanserin per identificare coloro che rispondevano bene. Poi, i responder sono stati divisi casualmente in due gruppi—metà ha continuato a prendere pimavanserin mentre l’altra metà è passata a pillole placebo. Questo disegno aiuta i ricercatori a capire se il farmaco previene veramente il ritorno dei sintomi.^[15]

Secondo gli esperti citati nei rapporti di ricerca, circa il 30-40 percento delle persone con malattia di Alzheimer sperimenta allucinazioni e deliri ad un certo punto durante la loro malattia. Questi sintomi pongono grandi sfide per i pazienti e le famiglie, diventando a volte così gravi che l’assistenza domiciliare non è più possibile. La potenziale approvazione della pimavanserin per la psicosi della malattia di Alzheimer potrebbe fornire il primo trattamento approvato dalla FDA specificamente per questi sintomi, il che rappresenterebbe un traguardo significativo.^[16]

Il farmaco viene assunto come pillola una volta al giorno. Negli studi clinici, i ricercatori hanno misurato i suoi effetti nel ridurre la frequenza e l’intensità dei deliri e delle allucinazioni, così come il suo impatto sulla qualità della vita sia per i pazienti che per i caregiver. Il monitoraggio della sicurezza ha incluso l’osservazione degli effetti collaterali e il confronto dei tassi di complicazioni gravi tra coloro che assumevano il farmaco e quelli che ricevevano placebo. Sebbene il farmaco abbia mostrato promesse nei primi studi, è importante notare che il produttore include avvertenze sui potenziali rischi, e qualsiasi nuova approvazione arriverebbe con linee guida attente sull’uso appropriato.^[16]

Gli studi clinici che esaminano la pimavanserin per la psicosi della malattia di Alzheimer sono progrediti attraverso più fasi. Gli studi di Fase I si concentrano sulla sicurezza, determinando quali dosi gli esseri umani possono tollerare e come il corpo elabora il farmaco. Gli studi di Fase II esaminano se il farmaco funziona effettivamente—riduce i sintomi a vari dosaggi? Gli studi di Fase III confrontano il nuovo trattamento con l’attuale assistenza standard (o placebo) in gruppi più grandi di pazienti, fornendo le prove più forti sull’efficacia e la sicurezza prima che possa essere richiesta l’approvazione regolatoria.^[15]

La ricerca è stata condotta in più paesi inclusi gli Stati Uniti. I pazienti iscritti in questi studi avevano tipicamente bisogno di una diagnosi confermata di demenza insieme a deliri o allucinazioni significativi che causavano disagio o problemi comportamentali. Spesso non potevano assumere altri farmaci antipsicotici durante lo studio, per evitare di confondere i risultati. I caregiver hanno giocato un ruolo importante negli studi, riportando sintomi e cambiamenti comportamentali durante tutto il periodo dello studio.^[15]

Oltre alla pimavanserin, i ricercatori stanno indagando altri approcci innovativi per trattare i sintomi comportamentali nella malattia di Alzheimer. Alcuni studi stanno esaminando se gli inibitori della colinesterasi esistenti come la rivastigmina possano essere più efficaci per i deliri di quanto precedentemente riconosciuto, particolarmente nei pazienti che hanno anche allucinazioni visive. La teoria è che aumentando l’acetilcolina—una sostanza chimica cerebrale coinvolta nell’attenzione e nella percezione—questi farmaci potrebbero aiutare il cervello a elaborare più accuratamente la realtà.^[14]

Gli scienziati stanno anche studiando i meccanismi cerebrali alla base dei deliri nella demenza. Tecniche avanzate di imaging cerebrale e studi del tessuto cerebrale hanno rivelato che i sintomi deliranti possono risultare da danni a specifiche regioni cerebrali coinvolte nella memoria, nell’elaborazione visiva e nella regolazione emotiva. Questa comprensione potrebbe portare a trattamenti più mirati in futuro—farmaci o altri interventi progettati per supportare le specifiche funzioni cerebrali che diventano compromesse, piuttosto che semplicemente sopprimere i sintomi in modo generale.^[4]

Alcune ricerche esplorano se certe popolazioni potrebbero rispondere diversamente ai trattamenti. Per esempio, gli studi hanno notato che la frequenza e la natura dei deliri possono variare attraverso diverse forme di demenza—sono più comuni nella demenza a corpi di Lewy (si verificano in circa il 75 percento dei pazienti) rispetto alla malattia di Alzheimer (colpiscono circa un terzo dei pazienti). Questo suggerisce che diversi cambiamenti cerebrali sottostanti possono richiedere approcci terapeutici su misura.^[26]

I risultati preliminari degli studi su farmaci più nuovi hanno mostrato alcuni segnali incoraggianti. Negli studi in cui la pimavanserin è stata confrontata con placebo, i ricercatori hanno scoperto che i pazienti che assumevano il farmaco attivo sperimentavano meno ricadute di sintomi psicotici e mostravano miglioramenti su scale standardizzate che misurano deliri e allucinazioni. Tuttavia, gli esperti sottolineano che mentre questi risultati sono promettenti, è necessaria più ricerca per comprendere appieno gli effetti a lungo termine e l’uso ottimale di tali trattamenti.^[15]

Il profilo di sicurezza dei farmaci sperimentali viene monitorato attentamente durante gli studi clinici. Per la pimavanserin, le revisioni iniziali della sicurezza da parte delle autorità regolatorie non hanno trovato rischi nuovi o inaspettati oltre a quelli già noti dal suo uso nella psicosi della malattia di Parkinson. Tuttavia, il farmaco porta ancora avvertenze importanti, inclusa la cautela generale sull’aumentato rischio di morte con farmaci di tipo antipsicotico nei pazienti anziani con demenza. I ricercatori continuano a studiare se il diverso meccanismo d’azione possa tradursi in un miglior equilibrio beneficio-rischio complessivo rispetto ai farmaci più vecchi.^[15]

Guardando più avanti, gli scienziati stanno indagando strategie terapeutiche completamente diverse. Alcune ricerche esaminano interventi non farmacologici come forme specializzate di psicoterapia adattate per la demenza, musicoterapia, programmi di stimolazione sensoriale e ausili tecnologici che potrebbero ridurre la confusione e il pensiero paranoide. Sebbene questi approcci siano ancora sperimentali per trattare specificamente i deliri, rappresentano il principio più ampio che più tipi di interventi possano eventualmente lavorare insieme per migliorare i risultati.^[11]

Comprendere le prospettive e la prognosi

Quando una persona cara riceve la diagnosi di malattia di Alzheimer e inizia a manifestare idee deliranti, è naturale sentirsi preoccupati per ciò che ci aspetta. Il percorso con questa condizione è profondamente personale e l’esperienza di ciascuno sarà unica. Comprendere cosa aspettarsi può aiutare le famiglie a prepararsi emotivamente e praticamente per la strada da percorrere.

Le idee deliranti sono convinzioni false che la persona mantiene fermamente, anche quando le vengono presentate prove contrarie. Non si tratta semplicemente di confusione o dimenticanza: per chi le sperimenta queste convinzioni appaiono assolutamente reali. Nella malattia di Alzheimer, le idee deliranti possono manifestarsi con diversi gradi di gravità e frequenza.^[1]

La ricerca indica che le idee deliranti sono sintomi comunemente riscontrati nei pazienti con malattia di Alzheimer e possono causare difficoltà significative sia per la persona che per chi se ne prende cura. Studi condotti su pazienti con malattia di Alzheimer hanno dimostrato che manifestazioni psicotiche, incluse le idee deliranti, erano presenti dal 15 al 75 percento dei pazienti.^[5] Circa il 30% dei pazienti con malattia di Alzheimer sperimenta sintomi di psicosi, che consistono comunemente in allucinazioni e idee deliranti.^[16]

La presenza di idee deliranti è stata associata a conseguenze gravi. In uno studio basato sulla popolazione di individui con demenza da malattia di Alzheimer, la presenza di allucinazioni e idee deliranti prediceva una maggiore probabilità di progressione verso una demenza grave.^[16] Questi sintomi sono stati anche collegati a una maggiore probabilità di collocamento in casa di cura, demenza più grave e aumentato rischio di morbilità e mortalità.^[16]

È importante affrontare queste informazioni con compassione e speranza. Sebbene queste statistiche possano sembrare scoraggianti, molte famiglie trovano modi per affrontare questi sintomi, e sono disponibili strategie e sistemi di supporto per aiutare a gestire le sfide che si presentano. La prognosi non riguarda solo la progressione dei sintomi, ma anche la qualità dell’assistenza, del supporto e della comprensione che circonda la persona che vive con questa condizione.

Come progredisce naturalmente la malattia

Quando non viene trattata o gestita adeguatamente, la malattia di Alzheimer con idee deliranti segue un decorso progressivo che colpisce gradualmente sempre più aree della vita della persona. Comprendere questa progressione naturale può aiutare le famiglie ad anticipare i cambiamenti e a cercare il supporto appropriato in ogni fase.

La natura e la frequenza dei sintomi psicotici, incluse le idee deliranti, variano nel corso della malattia. Nella maggior parte dei pazienti, questi sintomi si verificano più spesso nelle fasi avanzate della malattia.^[13] Tuttavia, la tempistica può differire significativamente da persona a persona. Alcuni individui potrebbero non sviluppare mai idee deliranti, mentre altri potrebbero sperimentarle relativamente presto nel processo della malattia.

La paranoia è il tipo più comune di idea delirante tra i pazienti con demenza. È un tipo specifico di delirio in cui una persona può credere, senza una buona ragione, che gli altri siano cattivi, bugiardi, ingiusti o che ce l’abbiano con lei.^[3] La persona può diventare sospettosa, timorosa o gelosa di alcune persone intorno a lei. Nella malattia di Alzheimer, la paranoia è spesso strettamente legata alla perdita di memoria.^[3]

La perdita di memoria gioca un ruolo significativo nello sviluppo della paranoia. Per esempio, se una persona dimentica dove ha messo qualcosa, può credere che qualcuno stia rubando le sue cose. Se dimentica che tu sei il suo caregiver, può credere che tu sia uno sconosciuto e non fidarsi di te. Se dimentica di conoscere un familiare o un amico, può credere che quella persona possa farle del male. Se dimentica le indicazioni che hai appena fornito, può credere che tu stia cercando di ingannarla.^[3]

Man mano che la malattia di Alzheimer progredisce senza intervento, le idee deliranti possono diventare più frequenti o più angoscianti. La persona potrebbe iniziare a sperimentare ulteriori cambiamenti comportamentali come aumento dell’agitazione, ansia o ritiro dalle interazioni sociali. Questi cambiamenti derivano dal progressivo deterioramento delle cellule cerebrali, in particolare nelle aree responsabili della memoria, del ragionamento e della percezione.^[11]

I lobi frontali del cervello, che si trovano proprio dietro gli occhi, controllano la nostra capacità di concentrarci, prestare attenzione, rimanere motivati e altri aspetti della personalità. Quando le cellule nei lobi frontali si perdono, le persone diventano meno capaci di pianificare e rimanere concentrate, spesso meno motivate e più passive. I lobi frontali controllano anche i nostri impulsi, quindi qualcuno con deficit del lobo frontale può comportarsi in modo scortese o insensibile.^[8]

Possibili complicazioni che possono insorgere

Le idee deliranti nella malattia di Alzheimer possono portare a una serie di complicazioni che si estendono oltre i sintomi stessi. Questi sviluppi inaspettati possono influenzare significativamente la sicurezza della persona, le relazioni e il benessere generale.

Una delle complicazioni più impegnative è quando le idee deliranti portano a comportamenti aggressivi o pericolosi. Quando qualcuno crede fermamente di essere minacciato o danneggiato, può reagire in modo difensivo. I pazienti che mostrano aggressività fisica o verbale, che è spesso associata all’identificazione errata delirante, possono richiedere una combinazione di approcci per gestire il comportamento.^[13] L’identificazione errata delirante si verifica quando una persona identifica erroneamente se stessa o altre persone, per esempio non riconoscendo una persona che conosce o pensando che il proprio riflesso sia qualcun altro.^[4]

Un’altra complicazione grave riguarda la disponibilità della persona ad accettare le cure. Quando le idee deliranti fanno sì che qualcuno creda che il suo caregiver sia uno sconosciuto o abbia cattive intenzioni, può rifiutare l’assistenza necessaria con le attività quotidiane come lavarsi, mangiare, assumere farmaci o partecipare agli appuntamenti medici. Questa resistenza può portare a un declino della salute fisica, mancata assunzione di farmaci, cattiva nutrizione e igiene personale inadeguata.

L’isolamento sociale è un’altra complicazione comune. Man mano che le idee deliranti diventano più prominenti, i familiari e gli amici possono trovare sempre più difficile interagire con la persona cara. La persona con Alzheimer può accusarli di furto, infedeltà o altri comportamenti inappropriati.^[1] Queste accuse possono essere profondamente dolorose e possono far sì che i propri cari visitino meno frequentemente, portando a solitudine e ulteriore declino cognitivo per la persona con demenza.

Le idee deliranti possono anche portare a vagabondaggio o tentativi di lasciare casa. Se qualcuno crede di essere tenuto prigioniero o che debba andare da qualche parte importante, può cercare di lasciare la propria residenza. Questo può far sì che la persona si perda, si ferisca o venga esposta a condizioni meteorologiche pericolose. Questi episodi di vagabondaggio rappresentano un rischio significativo per la sicurezza che richiede attenzione e misure preventive attente.

Il peso emotivo di vivere con idee deliranti persistenti può manifestarsi anche come depressione o grave ansia. Quando qualcuno sperimenta ripetutamente convinzioni false spaventose o angoscianti, la sua salute mentale complessiva può deteriorarsi. Può diventare ritirato, smettere di mangiare correttamente o sviluppare disturbi del sonno. Queste complicazioni secondarie possono accelerare il declino generale della sua condizione.

Il burnout del caregiver rappresenta un’altra complicazione significativa. Quando i familiari o i caregiver professionali devono costantemente gestire accuse, sospetti o comportamenti spaventosi legati alle idee deliranti, sperimentano uno stress tremendo. I sintomi neuropsichiatrici nei pazienti con Alzheimer, incluse allucinazioni e idee deliranti, sono stati associati a un impatto sulle misure relative alla qualità della vita del caregiver.^[16] Questo stress può portare a depressione del caregiver, malattie fisiche e, in definitiva, all’impossibilità di continuare a fornire assistenza a casa.

Impatto sulla vita quotidiana e sulle attività

Vivere con la malattia di Alzheimer che include idee deliranti colpisce praticamente ogni aspetto della vita quotidiana, sia per la persona con la condizione che per coloro che se ne prendono cura. Le sfide si estendono alle routine fisiche, al benessere emotivo, alle connessioni sociali, alla vita lavorativa e alle attività ricreative.

Per quanto riguarda le attività fisiche quotidiane, anche i compiti semplici possono diventare complicati quando sono presenti idee deliranti. Le routine mattutine come fare il bagno e vestirsi possono incontrare resistenza se la persona crede che il caregiver sia uno sconosciuto o abbia intenzioni dannose. I pasti possono diventare difficili se qualcuno ha convinzioni deliranti sul cibo avvelenato. Assumere regolarmente i farmaci diventa quasi impossibile quando la persona è convinta che le pillole siano in realtà veleno piuttosto che medicina.^[4]

Emotivamente, l’esperienza di vivere con idee deliranti è profondamente angosciante. La persona può sentirsi costantemente ansiosa, timorosa o sospettosa. Può credere sinceramente di essere in pericolo o che i propri cari l’abbiano tradita. Questi sentimenti sono reali per lei e possono causare un dolore emotivo significativo. Per i familiari che guardano qualcuno che amano sperimentare queste convinzioni spaventose, l’impatto emotivo è ugualmente profondo. Può essere straziante essere accusati di atti sbagliati da qualcuno che stai cercando di aiutare, anche quando capisci che è la malattia a causare queste accuse.

La vita sociale spesso soffre considerevolmente. Gli amici potrebbero non comprendere la natura delle idee deliranti e potrebbero prendere le accuse sul personale, portandoli a prendere le distanze dalla persona e dalla sua famiglia. Le riunioni sociali possono diventare impossibili se la persona con Alzheimer diventa agitata o fa accuse inappropriate in pubblico. Nel tempo, le famiglie si trovano spesso sempre più isolate man mano che il loro cerchio sociale si restringe e hanno meno energia o opportunità per attività sociali.

Per coloro che lavoravano ancora quando i sintomi sono iniziati, mantenere l’occupazione diventa estremamente difficile o impossibile una volta che si sviluppano le idee deliranti. La persona con Alzheimer non può svolgere i propri compiti lavorativi in modo affidabile e la natura imprevedibile degli episodi deliranti rende non sicuro per loro lavorare. Per i caregiver familiari, le esigenze di gestione delle idee deliranti spesso li costringono a ridurre le loro ore di lavoro o a lasciare completamente l’impiego per fornire assistenza a tempo pieno.

Gli hobby e le attività ricreative che un tempo portavano gioia potrebbero non essere più possibili o piacevoli. Le attività che richiedono concentrazione, pianificazione o interazione con gli altri diventano sempre più impegnative. Una persona che amava il giardinaggio potrebbe ora credere che i vicini stiano rubando le piante. Qualcuno che amava i club sociali potrebbe convincersi che gli altri membri stiano complottando contro di lui. La perdita di queste attività significative contribuisce a un declino della qualità della vita.

Nonostante queste sfide, ci sono strategie di coping che possono aiutare a mantenere la qualità della vita. Mantenere le routine è particolarmente importante: fornire pasti, esercizio e sonno su base coerente può aiutare a ridurre confusione e agitazione.^[13] Creare un ambiente calmo riducendo il rumore ed evitando la sovrastimolazione può aiutare la persona a sentirsi più sicura. Gli approcci per il paziente coinvolgono la modificazione del comportamento, l’uso appropriato dell’intervento sensoriale, la sicurezza ambientale e il mantenimento delle routine.^[13]

Usare la distrazione può essere una strategia efficace. A volte spostarsi in un’altra stanza o uscire per una passeggiata aiuta a reindirizzare l’attenzione lontano dalla convinzione delirante.^[3] Evitare discussioni su ciò che la persona crede è cruciale: discutere tipicamente aumenta solo la loro angoscia e non la convince mai che la sua convinzione sia falsa.^[3]

Supporto ai familiari attraverso gli studi clinici

Per le famiglie che affrontano la malattia di Alzheimer con idee deliranti, comprendere gli studi clinici può aprire opzioni aggiuntive per l’assistenza e potenzialmente contribuire allo sviluppo di trattamenti migliori per i pazienti futuri. Tuttavia, orientarsi nel mondo della ricerca clinica può sembrare travolgente, specialmente quando si stanno già gestendo le sfide quotidiane dell’assistenza.

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti, farmaci o approcci alla gestione delle malattie. Per la demenza con idee deliranti, questi studi potrebbero indagare nuovi farmaci per ridurre i sintomi psicotici, interventi non farmacologici per gestire il comportamento o combinazioni di diversi approcci terapeutici. Partecipare a uno studio clinico significa che la persona con Alzheimer riceverà un attento monitoraggio da parte di un team di ricerca oltre a provare un trattamento nuovo potenzialmente benefico.

Attualmente non esiste un farmaco approvato dalla FDA specificamente per il trattamento della psicosi della malattia di Alzheimer,^[16] anche se alcuni farmaci hanno mostrato promesse. La ricerca ha testato vari approcci e gli studi clinici continuano a esplorare nuove opzioni. Un farmaco che è stato studiato è la pimavanserin, che è stata originariamente approvata per la psicosi della malattia di Parkinson. Nelle ricerche che testano la pimavanserin su persone con vari tipi di demenza incluso l’Alzheimer, il farmaco ha mostrato una certa capacità di ridurre idee deliranti e allucinazioni.^[15]

Quando si considerano gli studi clinici per una persona cara con malattia di Alzheimer e idee deliranti, le famiglie dovrebbero comprendere cosa comporta la partecipazione. Gli studi richiedono tipicamente visite regolari a un centro di ricerca, dove il partecipante viene sottoposto a valutazioni e monitoraggio. Potrebbero esserci questionari sui sintomi, esami fisici e possibilmente imaging cerebrale o esami del sangue. L’impegno di tempo può essere significativo e le famiglie devono considerare se possono trasportare in modo affidabile la persona cara agli appuntamenti e gestire le ulteriori richieste di programma.

I familiari svolgono un ruolo cruciale nell’aiutare la persona cara a partecipare agli studi clinici. Possono assistere in diversi modi importanti. Innanzitutto, possono aiutare a identificare studi potenzialmente adatti facendo ricerche nei database online, chiedendo al medico della persona riguardo agli studi disponibili o contattando i centri di ricerca sull’Alzheimer. Organizzazioni come l’Associazione Alzheimer offrono risorse per aiutare le famiglie a trovare studi clinici che corrispondono alla condizione e allo stadio della malattia della persona cara.

Una volta identificato uno studio potenziale, i familiari possono aiutare a valutare se è appropriato ponendo domande importanti. Cosa sta testando lo studio? Quali sono i potenziali benefici e rischi? Quanto dura lo studio? Cosa è richiesto ai partecipanti? Dovremo interrompere i farmaci attuali? C’è un gruppo placebo in cui i partecipanti ricevono un trattamento inattivo? Comprendere questi dettagli aiuta le famiglie a prendere decisioni informate.

Se la famiglia decide di intraprendere uno studio, i parenti possono assistere con il processo di screening. Questo di solito comporta fornire una storia medica dettagliata, i farmaci attuali e informazioni sui sintomi. Poiché la persona con Alzheimer potrebbe non ricordare accuratamente tutte queste informazioni, avere un familiare che può fornire dettagli affidabili è essenziale.

Durante tutto lo studio, i familiari servono come osservatori e reporter cruciali dei cambiamenti nei sintomi. Possono tenere note dettagliate sui cambiamenti comportamentali, sugli effetti collaterali o sui miglioramenti che osservano. Queste informazioni aiutano i ricercatori a capire come funziona il trattamento e se causa problemi. I familiari assicurano anche che la persona con Alzheimer segua il protocollo dello studio, incluso assumere i farmaci dello studio come indicato e partecipare a tutti gli appuntamenti programmati.

Prepararsi per la partecipazione allo studio comporta diversi passi pratici. Le famiglie dovrebbero raccogliere tutti i documenti medici relativi alla diagnosi di Alzheimer e a qualsiasi trattamento precedente. Dovrebbero creare un elenco di tutti i farmaci attuali, integratori e vitamine. È utile tenere un diario dei sintomi che documenta la frequenza e la gravità delle idee deliranti e altri comportamenti. Queste informazioni di base aiutano i ricercatori a determinare se qualcuno è idoneo per uno studio e forniscono un punto di partenza per misurare i miglioramenti.

Le famiglie dovrebbero anche prepararsi emotivamente alla possibilità che il trattamento dello studio non funzioni o che la persona cara possa essere assegnata a un gruppo placebo. Comprendere che gli studi clinici sono ricerca significa accettare l’incertezza sui risultati. Tuttavia, anche se uno studio particolare non aiuta la persona cara, la loro partecipazione contribuisce con conoscenze preziose che possono aiutare altri in futuro.

È anche importante per le famiglie mantenere una comunicazione aperta con il team di ricerca. Se si sviluppano sintomi preoccupanti o se il peso della partecipazione diventa troppo grande, dovrebbero sentirsi a proprio agio nel discutere questi problemi con i ricercatori. I partecipanti hanno il diritto di ritirarsi da uno studio in qualsiasi momento senza influenzare le loro cure mediche regolari.

Chi dovrebbe sottoporsi a test diagnostici

Se voi o qualcuno di cui vi prendete cura sta sperimentando problemi di memoria insieme a preoccupanti false credenze o sospetti che sembrano fuori carattere, è il momento di cercare una valutazione medica. La demenza di tipo Alzheimer con deliri non coinvolge solo la perdita di memoria, ma anche la presenza di false convinzioni fortemente radicate che sembrano completamente reali alla persona che le sperimenta.^[1]

Dovreste considerare di cercare una diagnosi quando una persona cara inizia ad accusare i membri della famiglia di furto senza motivo, diventa convinta che chi si prende cura di lei stia cercando di farle del male, o sviluppa altre false credenze persistenti che interrompono la vita quotidiana. Questi comportamenti emergono spesso nelle fasi medie o avanzate della malattia, anche se i tempi variano da persona a persona.^[3] Quando questi sintomi compaiono insieme a perdita di memoria, confusione o difficoltà con le attività quotidiane, una valutazione completa diventa essenziale.

I familiari spesso notano questi cambiamenti prima della persona che li sta vivendo. Qualcuno potrebbe dimenticare dove ha messo le chiavi e poi diventare convinto che un membro della famiglia le abbia rubate. Potrebbero credere che il proprio coniuge sia infedele o pensare che degli estranei vivano nella loro casa. Mentre l’occasionale dimenticanza è normale con l’invecchiamento, deliri persistenti combinati con declino cognitivo segnalano qualcosa di più serio che richiede attenzione professionale.^[10]

È particolarmente importante cercare aiuto tempestivamente perché i deliri possono causare disagio significativo per tutti i coinvolti. La persona con demenza può sentirsi spaventata, sospettosa o arrabbiata, mentre i familiari possono sentirsi feriti dalle accuse. La diagnosi precoce consente una migliore pianificazione, un trattamento appropriato e il collegamento a servizi di supporto che possono aiutare a gestire questi sintomi impegnativi.^[11]

Metodi diagnostici per identificare la malattia

Diagnosticare la demenza di tipo Alzheimer con deliri richiede una valutazione approfondita che esamini sia la funzione cognitiva che i sintomi comportamentali. Non esiste un singolo test che possa diagnosticare questa condizione. Invece, i medici utilizzano una combinazione di valutazioni per costruire un quadro completo di ciò che sta accadendo.^[5]

Anamnesi medica e colloquio clinico

Il processo diagnostico inizia tipicamente con una conversazione dettagliata. Il vostro medico chiederà informazioni sui sintomi della persona, quando sono iniziati e come sono progrediti nel tempo. Vorrà sapere dei deliri specifici o delle false credenze, come accuse di furto, sospetti di infedeltà o convinzioni che altri stiano cercando di causare danno. Comprendere la natura e la frequenza di questi sintomi comportamentali aiuta i medici a distinguere i deliri legati alla demenza da altre condizioni di salute mentale.^[13]

Il medico esaminerà anche la storia medica completa della persona, inclusi tutti i farmaci attuali. Questo è importante perché certi farmaci possono talvolta causare confusione o deliri come effetti collaterali. Allo stesso modo, alcune condizioni mediche come infezioni, febbre o disidratazione (quando il corpo non ha abbastanza acqua) possono scatenare sintomi che sembrano demenza ma potrebbero in realtà essere reversibili.^[4]

Test cognitivi e dello stato mentale

Gli operatori sanitari utilizzano test standardizzati per valutare la memoria, le capacità di pensiero e la funzione mentale. Queste valutazioni aiutano a determinare la gravità del declino cognitivo e a identificare aree specifiche di difficoltà. I test potrebbero coinvolgere il ricordare liste di parole, disegnare forme, risolvere semplici problemi o rispondere a domande su eventi attuali. Queste valutazioni aiutano i medici a capire quanto la malattia ha influenzato la capacità della persona di pensare, ricordare e prendere decisioni.^[5]

Durante questo processo, i medici valutano anche i sintomi comportamentali e psicologici. Possono utilizzare questionari specifici o scale di valutazione per misurare la presenza e la gravità dei deliri, così come altri sintomi come allucinazioni, ansia o agitazione. Questo aiuta a distinguere la demenza con deliri da altre condizioni come la depressione o disturbi psichiatrici primari.^[13]

Esame fisico e neurologico

Un esame fisico completo aiuta ad escludere altre cause di problemi cognitivi e cambiamenti comportamentali. Il medico controllerà i segni vitali, cercherà segni di infezione o altri problemi medici, ed eseguirà un esame neurologico (test della funzione del sistema nervoso). Questo include il controllo dei riflessi, della forza muscolare, della coordinazione e della funzione sensoriale. Questi test possono rivelare se i problemi potrebbero provenire da altre condizioni cerebrali come ictus, tumori o morbo di Parkinson (un disturbo che colpisce il movimento e talvolta il pensiero).^[5]

Esami di laboratorio

Gli esami del sangue sono una parte importante della valutazione diagnostica. Questi test di laboratorio possono identificare condizioni trattabili che potrebbero causare o peggiorare i sintomi. Gli esami del sangue comuni controllano le carenze vitaminiche, i problemi alla tiroide, il diabete, la funzione renale e i segni di infezione. Correggere questi problemi, quando presenti, può talvolta migliorare significativamente i sintomi.^[3]

Studi di imaging cerebrale

I test di imaging permettono ai medici di osservare la struttura e talvolta la funzione del cervello. Una tomografia computerizzata (TC) o una risonanza magnetica (RM) possono mostrare cambiamenti nella struttura cerebrale, aiutare a escludere altre cause dei sintomi come tumori o ictus, e rivelare modelli di restringimento cerebrale tipici della malattia di Alzheimer. Queste scansioni creano immagini dettagliate del cervello utilizzando raggi X (TC) o campi magnetici (RM).^[5]

In alcuni casi, i medici possono ordinare imaging più specializzato come le scansioni tomografiche ad emissione di positroni (PET), che possono mostrare come il cervello sta funzionando e rilevare la presenza di proteine anormali associate alla malattia di Alzheimer. Tuttavia, questi test avanzati non sono sempre necessari per la diagnosi e sono più comunemente utilizzati in contesti di ricerca o in casi poco chiari.^[5]

Distinzione da altre condizioni

Una parte importante della diagnosi implica assicurarsi che i sintomi non siano causati da altre condizioni. I medici devono distinguere la demenza con deliri dalla schizofrenia (una malattia mentale che coinvolge deliri che tipicamente inizia prima nella vita), dal delirium (confusione improvvisa spesso causata da malattia o farmaci), dalla depressione con caratteristiche psicotiche, o dagli effetti collaterali di farmaci o uso di sostanze.^[13]

Il momento e il modello dei sintomi forniscono indizi importanti. Nella demenza, i deliri tipicamente si sviluppano dopo che i problemi di memoria sono già iniziati e peggiorano man mano che il declino cognitivo progredisce. Al contrario, le condizioni psichiatriche primarie hanno solitamente modelli diversi e possono rispondere diversamente al trattamento.^[14]

Gli operatori sanitari valutano anche se i problemi di vista o udito potrebbero contribuire ai sintomi. Una vista o un udito scarsi possono far sì che le persone interpretino male ciò che vedono o sentono, portando a false credenze. Assicurarsi che la persona indossi occhiali o apparecchi acustici appropriati può talvolta ridurre questi problemi.^[4]

Diagnostica per la qualificazione agli studi clinici

Quando qualcuno con demenza e deliri considera di partecipare a uno studio clinico, sono tipicamente richiesti test specializzati aggiuntivi. Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti, e hanno criteri specifici per chi può partecipare per garantire che i risultati dello studio siano affidabili e i partecipanti siano appropriati per il trattamento in fase di test.

Criteri diagnostici standardizzati

Gli studi clinici utilizzano criteri diagnostici precisi per confermare che i partecipanti abbiano la malattia di Alzheimer con caratteristiche psicotiche. I ricercatori devono verificare sia la diagnosi di demenza sottostante che la presenza di deliri. Questo spesso implica test cognitivi più dettagliati rispetto a quelli utilizzati nella cura clinica di routine. I partecipanti potrebbero dover ottenere punteggi all’interno di intervalli specifici su test standardizzati di memoria e pensiero per qualificarsi.^[14]

Documentazione dei deliri

Per qualificarsi per studi che studiano trattamenti per i deliri nella demenza, i ricercatori devono documentare che i deliri sono presenti e soddisfano certi criteri di frequenza o gravità. Ai caregiver potrebbe essere chiesto di completare questionari dettagliati sui tipi di false credenze che la persona ha, quanto spesso si verificano e quanto disagio causano. Alcuni studi richiedono che i deliri siano stati presenti per un periodo minimo di tempo o si verifichino con una certa frequenza.^[15]

Valutazione dello stadio della malattia

Molti studi clinici sono progettati per persone in stadi specifici di demenza. I ricercatori utilizzano scale di valutazione standardizzate per determinare la gravità del deterioramento cognitivo. Alcuni studi possono accettare solo persone con demenza lieve o moderata, mentre altri potrebbero concentrarsi su stadi più avanzati. Questa stadiazione aiuta a garantire che il trattamento sia testato sulla popolazione più probabile a beneficiarne.^[16]

Requisiti di neuroimaging

Alcuni studi clinici richiedono imaging cerebrale per confermare la diagnosi ed escludere altre cause dei sintomi. Questo potrebbe includere scansioni RM o TC per valutare la struttura cerebrale, o scansioni più specializzate come l’imaging PET per rilevare le proteine anormali caratteristiche della malattia di Alzheimer. Queste scansioni aiutano a garantire che i partecipanti abbiano veramente la malattia di Alzheimer piuttosto che un’altra forma di demenza.^[16]

Test di screening medico

Prima di entrare in uno studio clinico, i partecipanti si sottopongono a screening medico completo. Questo include esami del sangue per controllare la salute generale, test di funzionalità cardiaca come elettrocardiogrammi (ECG) (un test che registra l’attività elettrica del cuore), e screening per altre condizioni mediche che potrebbero interferire con il trattamento dello studio o rendere la partecipazione non sicura. I ricercatori devono assicurarsi che i partecipanti siano abbastanza sani da tollerare il trattamento sperimentale in fase di test.^[14]

Valutazioni comportamentali di base

Gli studi che testano trattamenti per sintomi comportamentali come i deliri richiedono misurazioni di base dettagliate di questi sintomi. Questo permette ai ricercatori di misurare se il trattamento produce miglioramento. I caregiver possono completare più questionari che valutano vari aspetti del comportamento, dell’umore e dei sintomi psicotici. Queste valutazioni di base vengono poi ripetute durante lo studio per monitorare i cambiamenti.^[14]

La partecipazione agli studi clinici è volontaria, e non tutti con demenza e deliri si qualificheranno o desidereranno partecipare. Tuttavia, per coloro che lo fanno, questi studi offrono accesso a nuovi trattamenti potenzialmente benefici contribuendo alla ricerca che potrebbe aiutare altri in futuro.

Studi clinici in corso

Attualmente sono in corso diversi studi clinici che stanno testando nuovi trattamenti per la demenza tipo Alzheimer e per la gestione dei suoi sintomi psicotici. Di seguito vengono presentati 3 studi clinici che offrono possibilità di trattamento innovative per i pazienti affetti da questa condizione.

Studio sugli effetti di AD04 e placebo in pazienti con malattia di Alzheimer precoce

Localizzazione: Austria, Polonia

Questo studio clinico si concentra sulla valutazione degli effetti di un trattamento sperimentale chiamato AD04 nei pazienti con malattia di Alzheimer in fase precoce. Il trattamento in fase di studio, AD04, è una soluzione per iniezione che contiene idrossido di alluminio. Lo studio confronta gli effetti di AD04 con un placebo per verificare se può contribuire a rallentare la progressione della malattia di Alzheimer.

L’obiettivo principale dello studio è valutare se AD04 possa rallentare la progressione della malattia di Alzheimer attraverso il monitoraggio di miglioramenti nelle capacità cognitive, nel funzionamento quotidiano e nella salute generale nel corso di un periodo di sei mesi. I partecipanti riceveranno il trattamento AD04 o un placebo tramite iniezioni sottocutanee, cioè somministrate sotto la pelle.

Criteri di inclusione principali: I partecipanti devono avere tra 50 e 85 anni, una diagnosi probabile di malattia di Alzheimer secondo criteri specifici, un punteggio tra 22 e 30 al Mini-Mental State Examination (MMSE), e devono essere accompagnati da un caregiver che li conosce bene e trascorre con loro almeno 10 ore alla settimana.

Studio sull’accuratezza della PET Tau ([18F]RO6958948) e Vizamyl (Flutemetamolo 18F) nella diagnosi di sintomi cognitivi lievi e rischio di malattia di Alzheimer

Localizzazione: Svezia

Questo studio si concentra sul miglioramento della diagnosi di disturbi neurodegenerativi, tra cui la malattia di Alzheimer. Lo studio utilizza due sostanze speciali, Vizamyl e [18F]RO6958948, che vengono iniettate nel corpo per aiutare i medici a visualizzare i cambiamenti nel cervello utilizzando una scansione chiamata PET (Tomografia ad Emissione di Positroni).

L’obiettivo dello studio è valutare quanto bene queste sostanze possano identificare le persone a rischio di sviluppare demenza. I partecipanti riceveranno un’iniezione di Vizamyl o [18F]RO6958948, sostanze che aiutano a evidenziare le aree del cervello che potrebbero essere colpite dai disturbi.

Criteri di inclusione principali: I partecipanti devono avere tra 20 e 100 anni, parlare correntemente lo svedese, e accettare di sottoporsi ad almeno una puntura lombare, una risonanza magnetica cerebrale e test neuropsicologici.

Studio su ITI-1284 per il trattamento della psicosi in pazienti con Alzheimer

Localizzazione: Bulgaria, Croazia, Repubblica Ceca, Polonia, Romania, Slovacchia, Spagna

Questo studio clinico è focalizzato sul trattamento della psicosi associata alla malattia di Alzheimer. Il trattamento in fase di studio è un farmaco chiamato ITI-1284, somministrato in forma di compressa. Lo studio mira a valutare l’efficacia e la sicurezza di questo farmaco per i pazienti che sperimentano psicosi, una condizione che può causare allucinazioni (vedere o sentire cose che non esistono) o deliri (credenze false).

Lo studio prevede il confronto degli effetti di ITI-1284 con un placebo. I partecipanti assumeranno il farmaco una volta al giorno per un periodo di sei settimane. Durante questo periodo, i ricercatori monitoreranno i cambiamenti nei sintomi dei partecipanti per determinare l’efficacia del farmaco nel ridurre i sintomi della psicosi.

Criteri di inclusione principali: Il paziente deve avere almeno 55 anni, un indice di massa corporea (IMC) tra 18 e 40, e soddisfare i criteri clinici per la malattia di Alzheimer. Il paziente deve avere sintomi di psicosi correlati alla malattia di Alzheimer da almeno un mese, con gravità sufficiente ad influenzare le attività quotidiane.