La degenerazione maculare neovascolare correlata all’età è una grave patologia oculare che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, in particolare coloro che hanno più di 60 anni, causando rapidi cambiamenti della visione centrale che possono rendere difficili attività quotidiane come leggere o riconoscere i volti.

Comprendere cosa ci aspetta: Prognosi

Scoprire di avere una degenerazione maculare neovascolare correlata all’età può essere profondamente preoccupante, ed è naturale avere timori su cosa accadrà alla propria vista. Il percorso che ci attende varia notevolmente da persona a persona, il che significa che mentre alcune persone sperimentano cambiamenti rapidi della vista, altre possono vedere la loro condizione progredire più lentamente con cure appropriate^[1].

Le prospettive per la degenerazione maculare neovascolare correlata all’età, nota anche come AMD umida, sono migliorate notevolmente negli ultimi anni. Sebbene questa condizione sia responsabile di quasi il 90% della cecità associata alla degenerazione maculare correlata all’età, ora esistono opzioni terapeutiche che possono aiutare a preservare la vista che ancora si possiede^[1]. È importante capire che la AMD neovascolare è la forma più grave di degenerazione maculare in fase avanzata, e può causare una perdita della vista più rapida rispetto alla forma secca della malattia^[3].

La maggior parte delle persone con questa condizione non perderà tutta la propria vista. La malattia colpisce la visione centrale—la vista nitida e diretta necessaria per leggere e riconoscere i volti—ma tipicamente non compromette la visione periferica, che è la capacità di vedere le cose ai lati^[6]. Ciò significa che, sebbene possano svilupparsi macchie vuote o aree sfocate al centro della visione, si sarà ancora in grado di vedere movimenti e forme intorno a sé.

Con i trattamenti attuali, in particolare le iniezioni anti-VEGF, molte persone possono preservare la visione rimanente e alcune sperimentano persino un miglioramento. Tuttavia, è fondamentale comprendere che questi trattamenti rallentano la progressione della malattia piuttosto che curarla, quindi è tipicamente necessaria una cura continua per molti anni^[1]. La chiave per ottenere il miglior risultato possibile è ricevere il trattamento rapidamente quando i sintomi appaiono per la prima volta e mantenere appuntamenti regolari di follow-up con lo specialista degli occhi.

Come progredisce la malattia senza trattamento

Comprendere cosa accade se la AMD neovascolare non viene trattata aiuta a spiegare perché un’azione rapida è così importante. La caratteristica distintiva di questa condizione è la crescita di vasi sanguigni anomali sotto la macula, la parte centrale della retina responsabile della visione nitida. Questi vasi sono fragili e soggetti a problemi^[3].

Senza trattamento, questi vasi sanguigni di nuova formazione perdono sangue e liquido nello spazio dietro la macula. Questa perdita causa gonfiore, sanguinamento e alla fine cicatrizzazione del delicato tessuto^[2]. Man mano che il liquido si accumula, crea un rigonfiamento nella macula, che distorce la visione centrale. Si potrebbero iniziare a vedere aree scure e sfocate proprio al centro di ciò che si sta guardando, oppure le linee dritte potrebbero apparire ondulate o storte^[6].

Nel tempo, se non trattati, questi vasi sanguigni anomali possono formare quella che i medici chiamano cicatrice disciforme. Questa cicatrice sostituisce la normale struttura della retina esterna e porta a una perdita permanente della visione centrale^[4]. Il processo può avvenire relativamente rapidamente—molto più velocemente rispetto alla graduale perdita della vista osservata nella degenerazione maculare secca.

Il decorso naturale della AMD neovascolare non trattata è un deterioramento progressivo. Più a lungo i vasi sanguigni anomali rimangono attivi e perdono liquido, più si accumula il danno. Ecco perché il rilevamento precoce e il trattamento immediato sono così critici. I vasi sanguigni non scompariranno semplicemente da soli, e il danno che causano diventa sempre più difficile da invertire con il passare del tempo.

Possibili complicazioni

Oltre ai cambiamenti della vista previsti, la AMD neovascolare può portare a diverse complicazioni che possono influenzare il recupero e la vita quotidiana. Comprendere queste potenziali complicazioni può aiutare voi e il vostro team sanitario a individuare i segnali d’allarme e affrontare tempestivamente i problemi.

Una complicazione significativa è lo sviluppo di fibrosi, o formazione di tessuto cicatriziale, nel sito dove sono cresciuti i vasi sanguigni anomali^[2]. Questa cicatrizzazione può essere particolarmente problematica perché, una volta formata, causa danni permanenti al tessuto retinico. Anche con il trattamento, le aree di cicatrizzazione tipicamente non recuperano la loro funzione, il che significa che qualsiasi vista persa in quei punti di solito rimane persa.

Un’altra complicazione coinvolge il sanguinamento all’interno dell’occhio. Quando i fragili vasi sanguigni anomali si rompono, possono causare un sanguinamento improvviso che oscura la vista. Sebbene questo sanguinamento spesso si risolva con il trattamento, episodi ripetuti possono contribuire a una cicatrizzazione più estesa e a una maggiore perdita della vista.

Alcune persone sviluppano quello che viene chiamato foro maculare o pucker maculare come complicazioni della loro AMD. Si tratta di problemi strutturali in cui la retina sviluppa una lacerazione o diventa rugosa, influenzando ulteriormente la visione centrale. Queste condizioni possono richiedere un trattamento specializzato aggiuntivo oltre alle iniezioni standard utilizzate per la AMD neovascolare.

È anche possibile che un occhio sviluppi la AMD neovascolare mentre l’altro presenta la forma secca, più precoce, della malattia. Ciò mette un notevole stress sull’occhio che vede meglio e può influenzare la percezione della profondità e la funzione visiva complessiva. Inoltre, alcuni individui non rispondono in modo ottimale al trattamento anti-VEGF, o possono perdere la risposta nel tempo, il che significa che la malattia continua a progredire nonostante la terapia^[9].

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con la AMD neovascolare cambia il modo in cui si affrontano le attività quotidiane, e questi cambiamenti possono sembrare inizialmente travolgenti. La perdita della visione centrale nitida influisce su compiti che la maggior parte delle persone dà per scontati, creando sfide in molteplici aree della vita.

La lettura diventa una delle difficoltà più frustranti. Che si tratti di libri, giornali, etichette di medicinali o messaggi di testo, le parole al centro della propria visione possono apparire sfocate, distorte o completamente mancanti^[2]. Molte persone scoprono che le singole parole scompaiono mentre cercano di leggerle, costringendole a guardare leggermente di lato per cogliere il testo nella loro visione periferica.

Riconoscere i volti pone un’altra sfida significativa. Si potrebbe essere in grado di capire che qualcuno è in piedi di fronte a voi, ma i loro tratti del viso potrebbero essere poco chiari o distorti. Ciò può rendere le situazioni sociali imbarazzanti e emotivamente difficili, poiché potreste avere difficoltà a riconoscere amici, familiari o colleghi a meno che non si identifichino verbalmente.

La guida spesso diventa pericolosa e potrebbe essere necessario smettere. Le macchie vuote o le distorsioni nella visione centrale rendono difficile vedere i semafori, leggere i segnali stradali o notare pedoni e altri veicoli nella linea diretta della vista^[16]. Molte persone trovano particolarmente difficile accettare questa perdita di indipendenza nella guida, poiché influisce sulla loro capacità di lavorare, fare commissioni e mantenere connessioni sociali.

Le attività quotidiane in casa richiedono nuovi approcci. Cucinare diventa più difficile quando non si riesce a vedere chiaramente cosa si sta tagliando o a leggere le istruzioni delle ricette. Guardare la televisione può essere frustrante se non si riesce a vedere chiaramente il centro dello schermo. Scrivere assegni, gestire bollette e occuparsi di altri documenti diventano noiosi senza poter vedere i dettagli davanti a sé^[13].

Il tributo psicologico ed emotivo non dovrebbe essere sottovalutato. La perdita della vista può portare a un aumento dell’isolamento sociale poiché le persone si ritirano dalle attività che un tempo amavano. Gli studi dimostrano che una vista compromessa influisce significativamente sulla qualità della vita ed è associata a tassi aumentati di depressione e disturbi d’ansia^[2]. La frustrazione di non essere in grado di fare le cose in modo indipendente, combinata con le preoccupazioni di diventare un peso per gli altri, può pesare notevolmente sul benessere mentale di una persona.

Anche la vita lavorativa può essere influenzata, in particolare per coloro che svolgono lavori che richiedono un lavoro visivo dettagliato come leggere documenti, utilizzare computer o eseguire compiti di precisione. Alcune persone hanno bisogno di ridurre le loro ore, cambiare le loro responsabilità o persino considerare il pensionamento anticipato.

Tuttavia, esistono strategie per aiutare a gestire queste limitazioni. Molte persone imparano a usare dispositivi di ingrandimento, regolare l’illuminazione nelle loro case e impiegare tecnologie assistive come lettori di schermo o dispositivi attivati dalla voce. Tecniche come l’allenamento alla visione eccentrica—imparare a usare la propria visione periferica in modo più efficace—possono aiutare a sfruttare al meglio la vista rimanente^[16]. Libri a caratteri grandi, orologi parlanti e articoli per la casa appositamente progettati possono ripristinare una certa indipendenza.

Supporto per i familiari

Se la persona che amate ha la AMD neovascolare, giocate un ruolo vitale non solo nel suo supporto emotivo ma anche nell’aiutarla a orientarsi tra le opzioni di trattamento, inclusa la partecipazione a studi clinici. Comprendere cosa sono gli studi clinici e come potrebbero beneficiare il vostro familiare può aiutarvi a fornire un supporto informato durante questo momento difficile.

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti o nuovi modi di utilizzare i trattamenti esistenti per la AMD neovascolare. Sebbene le iniezioni anti-VEGF abbiano rivoluzionato la cura di questa condizione, i ricercatori continuano a lavorare per sviluppare trattamenti con effetti più duraturi, diversi meccanismi d’azione o risultati migliori per le persone che non rispondono bene alle terapie attuali^[9].

Il vostro familiare potrebbe essere idoneo per studi clinici che testano farmaci anti-VEGF più recenti, terapie geniche o trattamenti che funzionano attraverso percorsi diversi rispetto ai farmaci esistenti^[1]. Questi studi offrono accesso a trattamenti all’avanguardia prima che diventino ampiamente disponibili, e i partecipanti ricevono un attento monitoraggio e cure esperte per tutta la durata dello studio.

Come familiare, potete aiutare in diversi modi pratici. Innanzitutto, assistete nella ricerca di studi clinici disponibili. Cercate studi presso i principali centri oculistici, ospedali universitari e cliniche retiniche specializzate. Molti studi sono elencati in registri ufficiali dove è possibile cercare per località e condizione. Aiutate il vostro caro a comprendere i requisiti di idoneità, poiché gli studi spesso hanno criteri specifici riguardanti lo stadio della malattia, i trattamenti precedenti e la salute generale.

Il supporto per il trasporto è spesso cruciale. Gli studi clinici tipicamente richiedono visite frequenti per il monitoraggio, specialmente nelle fasi iniziali. Se il vostro familiare non può più guidare in modo sicuro a causa della perdita della vista, offrire trasporti regolari agli appuntamenti rimuove una barriera significativa alla partecipazione.

Aiutateli a preparare domande per il team di ricerca. Argomenti importanti includono lo scopo dello studio, quale trattamento riceveranno rispetto a quello che riceve il gruppo di controllo, quanto dura lo studio, i potenziali rischi e benefici, e cosa succede dopo la fine dello studio. Accompagnateli agli appuntamenti quando possibile—avere un paio di orecchie in più aiuta a garantire che tutte le informazioni siano acquisite e comprese.

Assistete nella gestione della documentazione e della programmazione che accompagna la partecipazione allo studio. Gli studi clinici comportano documenti di consenso informato, appuntamenti di screening, follow-up regolari e spesso questionari sulla vista e sulla qualità della vita. Aiutate a organizzare questi materiali e a tenere traccia degli orari degli appuntamenti.

Fornite supporto emotivo durante tutto il processo. Partecipare a uno studio clinico può essere stressante, con incertezza sul fatto che il trattamento sperimentale funzionerà e preoccupazioni sui potenziali effetti collaterali. Il vostro incoraggiamento e la vostra presenza agli appuntamenti possono fare una differenza significativa nella loro esperienza.

È anche importante aiutare il vostro caro a mantenere aspettative realistiche. Gli studi clinici possono fornire o meno risultati migliori rispetto al trattamento standard, e alcuni partecipanti ricevono placebo o cure standard piuttosto che la terapia sperimentale. Anche se lo studio non li beneficia direttamente, la loro partecipazione contribuisce con informazioni preziose che possono aiutare futuri pazienti.

Ricordate che non tutti gli studi clinici sono appropriati per ogni persona. Lavorate insieme al loro specialista degli occhi per determinare se la partecipazione allo studio ha senso data la loro particolare situazione, salute generale e obiettivi di trattamento.