La psoriasi pustolosa è una forma rara e difficile da gestire di psoriasi che può influire significativamente sulla qualità di vita di una persona, richiedendo un’attenta assistenza medica e una gestione continua per ridurre le complicazioni e migliorare il funzionamento quotidiano.

Prognosi

Quando qualcuno riceve una diagnosi di psoriasi pustolosa, è naturale chiedersi cosa riserva il futuro. Le prospettive per questa condizione dipendono in gran parte dal tipo di psoriasi pustolosa che si ha, dalla rapidità con cui si riceve il trattamento e da quanto bene il corpo risponde a quel trattamento. Capire cosa aspettarsi può aiutare voi e i vostri cari a prepararvi emotivamente e praticamente per il percorso che vi attende.^[1]

La psoriasi pustolosa è una condizione che dura tutta la vita, il che significa che i sintomi possono andare e venire nel corso della vostra esistenza. Attualmente non esiste una cura per questa malattia, ma la buona notizia è che i trattamenti disponibili oggi sono più efficaci che mai. Con cure mediche e attenzioni adeguate, molte persone con psoriasi pustolosa possono raggiungere periodi in cui i loro sintomi sono ben controllati o addirittura assenti, seguiti da momenti in cui i sintomi ritornano o peggiorano, noti come riacutizzazioni.^[1]

La prognosi può variare in modo significativo a seconda del tipo di psoriasi pustolosa. Per coloro che hanno forme localizzate che colpiscono solo le mani, i piedi o la punta delle dita, la condizione può essere dolorosa e frustrante, ma di solito non rappresenta rischi immediati per la vita. Tuttavia, la psoriasi pustolosa generalizzata (PPG), che si diffonde rapidamente su ampie aree del corpo, è una situazione medica molto più seria. Questa forma può svilupparsi improvvisamente e progredire rapidamente, richiedendo un’attenzione medica immediata. Le persone che sperimentano la PPG si sentono spesso molto male, con febbre, brividi, prurito intenso, cambiamenti nella frequenza cardiaca, affaticamento e debolezza muscolare che accompagnano i sintomi cutanei. Se non trattata o trattata in modo inadeguato, la PPG può portare a gravi complicazioni che colpiscono diversi sistemi di organi.^[1][2]

Una considerazione importante nella prognosi della psoriasi pustolosa è il rischio di sviluppare ulteriori problemi di salute. L’infiammazione che guida la psoriasi non colpisce solo la pelle, ma può influire su altri organi e tessuti in tutto il corpo. La ricerca indica che una persona su tre con psoriasi può anche sviluppare l’artrite psoriasica, una condizione che causa dolore, rigidità e gonfiore alle articolazioni. Oltre all’artrite, trattare l’infiammazione sottostante è importante perché può aiutare a ridurre il rischio di sviluppare altre condizioni associate come malattie cardiache, obesità, diabete e depressione.^[1]

Il tributo emotivo della convivenza con la psoriasi pustolosa non deve essere sottovalutato quando si considera la prognosi. La natura visibile dei sintomi cutanei, l’imprevedibilità delle riacutizzazioni e il disagio fisico possono tutti contribuire a sentimenti di ansia, isolamento e depressione. La salute mentale è una componente importante della prognosi complessiva, e affrontare il benessere emotivo insieme ai sintomi fisici è fondamentale per la qualità di vita a lungo termine.^[1]

Sebbene la psoriasi pustolosa sia una condizione cronica, la ricerca continua a migliorare la nostra comprensione della malattia e a sviluppare nuovi trattamenti. Gli scienziati stanno lavorando per trovare una cura, e molti pazienti oggi hanno accesso a terapie che non erano disponibili nemmeno un decennio fa. Con cure mediche costanti, adattamenti dello stile di vita e supporto, molte persone con psoriasi pustolosa possono condurre vite appaganti nonostante le sfide poste da questa condizione.^[1]

Progressione Naturale

Capire come si sviluppa e progredisce la psoriasi pustolosa quando non viene trattata è importante per riconoscere il valore dell’intervento precoce e delle cure mediche continue. Il decorso naturale della malattia varia a seconda del tipo e delle circostanze individuali, ma si osservano comunemente alcuni schemi.^[3]

La psoriasi pustolosa inizia quando il sistema immunitario del corpo diventa iperattivo e accelera erroneamente il ciclo di crescita delle cellule della pelle. Normalmente, le cellule della pelle impiegano circa un mese per maturare e staccarsi naturalmente dalla superficie. Nella psoriasi pustolosa, questo processo avviene in soli tre o quattro giorni. Invece di staccarsi correttamente, queste cellule prodotte rapidamente si accumulano sulla superficie della pelle, formando le caratteristiche chiazze spesse e squamose. Allo stesso tempo, i globuli bianchi chiamati neutrofili si accumulano nella pelle, creando le vescicole piene di pus o pustole che definiscono questa condizione. È importante capire che questo pus è sterile: è causato dall’infiammazione, non dall’infezione, e non si può trasmettere la psoriasi pustolosa ad altri attraverso il contatto.^[1][3]

Nelle forme localizzate di psoriasi pustolosa, come la psoriasi pustolosa palmo-plantare che colpisce i palmi delle mani e le piante dei piedi, la condizione segue tipicamente uno schema di riacutizzazioni e periodi di remissione. Durante una riacutizzazione, le pustole appaiono su piccole aree del corpo, di solito alla base dei pollici o ai lati dei talloni. Queste pustole possono diventare marroni, staccarsi o formare croste. La pelle può creparsi, causando un dolore significativo e rendendo difficile l’uso delle mani o camminare comodamente. Senza trattamento, questi cicli possono continuare indefinitamente, con periodi di miglioramento seguiti da peggioramento dei sintomi.^[2][4]

Un’altra forma localizzata, l’acrodermatite continua di Hallopeau, colpisce solo la punta delle dita o dei piedi, in particolare intorno alle unghie. Questo tipo molto raro appare spesso dopo una lesione della pelle o un’infezione nella zona interessata. Se non trattata, l’infiammazione persistente può portare a danni permanenti alle unghie e, nei casi gravi, persino all’osso sottostante.^[1][2]

La progressione della psoriasi pustolosa generalizzata è abbastanza diversa e più preoccupante. Questa forma può svilupparsi improvvisamente, a volte nel giro di ore. La pelle diventa inizialmente di un rosso ardente e dolente su ampie aree del corpo. Poco dopo, compaiono gruppi di piccole pustole con uno schema diffuso. Queste pustole possono fondersi insieme per formare aree più grandi di pelle coperta di pus. Le pustole possono seccarsi e staccarsi, ma spesso se ne formano di nuove al loro posto, creando un ciclo continuo di sintomi. Senza un intervento medico tempestivo, la persona diventa sempre più malata, sviluppando febbre alta, battito cardiaco accelerato, difficoltà respiratorie, disidratazione, nausea, mal di testa, dolori articolari e profonda stanchezza.^[5][6]

Quando la psoriasi pustolosa generalizzata progredisce senza trattamento, l’infiammazione diffusa e il danno cutaneo possono portare a complicazioni potenzialmente mortali. Il corpo perde la capacità di regolare correttamente la temperatura a causa della pelle danneggiata. La perdita di liquidi attraverso la barriera cutanea compromessa può portare a grave disidratazione e squilibri di minerali importanti come il calcio. Il cuore e i reni possono essere sottoposti a sforzo cercando di compensare questi cambiamenti. Il fegato può infiammarsi e la respirazione può diventare affannosa. Nei casi più gravi, la psoriasi pustolosa generalizzata non trattata può essere fatale, motivo per cui un’attenzione medica immediata è fondamentale.^[5][6]

È importante notare che la psoriasi pustolosa può verificarsi in persone che hanno già altri tipi di psoriasi, come la psoriasi a placche, o può svilupparsi da sola. Alcuni individui sperimentano una trasformazione in cui la loro psoriasi a placche esistente sviluppa improvvisamente pustole, spesso innescate da fattori specifici. Comprendere questi fattori scatenanti e la progressione naturale della malattia non trattata sottolinea l’importanza della diagnosi precoce e del trattamento appropriato.^[1][3]

Possibili Complicazioni

La psoriasi pustolosa può portare a una serie di complicazioni che si estendono ben oltre i sintomi cutanei visibili. Queste complicazioni possono colpire diversi sistemi di organi e influire significativamente sulla salute generale e sul benessere di una persona. Riconoscere le potenziali complicazioni aiuta i pazienti e le loro famiglie a comprendere l’importanza delle cure mediche costanti e del trattamento tempestivo delle riacutizzazioni.^[5][6]

Una delle complicazioni più immediate della psoriasi pustolosa, in particolare della forma generalizzata, è il danno alla barriera protettiva della pelle. Quando ampie aree di pelle sono infiammate e coperte di pustole, la pelle perde la capacità di prevenire la perdita di acqua e proteggere dalle infezioni. Ciò può portare a grave disidratazione, quando il corpo perde più liquidi di quanti ne assuma. La disidratazione colpisce ogni sistema di organi e può diventare pericolosa per la vita se non corretta prontamente con liquidi per via endovenosa.^[5]

Gli squilibri elettrolitici sono un’altra grave complicazione. Minerali importanti nel sangue, come calcio, sodio e potassio, possono diventare pericolosamente bassi o alti quando la pelle è gravemente compromessa. Bassi livelli di calcio, noti come ipocalcemia, sono particolarmente associati a certe forme di psoriasi pustolosa generalizzata. Questi squilibri possono causare debolezza muscolare, battito cardiaco irregolare, confusione e, nei casi gravi, convulsioni o arresto cardiaco.^[3][6]

L’infiammazione diffusa caratteristica della psoriasi pustolosa generalizzata può colpire gli organi interni. Il fegato può infiammarsi, portando ad enzimi epatici elevati rilevati negli esami del sangue e causando potenzialmente ittero o disfunzione epatica. I reni possono essere sottoposti a sforzo dalla disidratazione e possono mostrare segni di funzionalità compromessa, con proteine o altre anomalie che appaiono nelle urine. Nei casi gravi, la funzionalità renale può diminuire al punto in cui diventa necessario un intervento medico.^[5]

Possono svilupparsi complicazioni respiratorie quando la psoriasi pustolosa è grave. Alcuni pazienti sperimentano difficoltà respiratorie o schemi di respirazione rapida e superficiale. In casi rari, i polmoni possono essere coinvolti nel processo infiammatorio, portando a complicazioni polmonari che richiedono ossigenazione supplementare o altro supporto respiratorio.^[6]

Anche il sistema cardiovascolare è vulnerabile alle complicazioni. Le persone che sperimentano riacutizzazioni acute di psoriasi pustolosa generalizzata sviluppano spesso una frequenza cardiaca accelerata, nota come tachicardia, poiché il cuore lavora di più per compensare la perdita di liquidi, la febbre e l’infiammazione sistemica. Nel tempo, l’infiammazione cronica associata alla psoriasi può contribuire a un aumento del rischio di malattie cardiache, tra cui malattia coronarica e attacchi di cuore.^[1][5]

Le complicazioni muscolo-scheletriche sono comuni nella psoriasi pustolosa. Oltre alla debolezza muscolare generale e all’affaticamento che spesso accompagnano le riacutizzazioni gravi, molti pazienti sviluppano artrite psoriasica. Questa condizione causa gonfiore doloroso e rigidità nelle articolazioni, in particolare nelle dita, nei piedi, nelle ginocchia e nella colonna vertebrale. Senza trattamento, l’artrite psoriasica può portare a danni articolari permanenti e disabilità. Il rischio di sviluppare artrite psoriasica è significativo, colpendo circa una persona su tre con qualsiasi forma di psoriasi.^[1][6]

Le infezioni rappresentano un’altra importante complicazione. Sebbene le pustole stesse siano sterili, la barriera cutanea danneggiata rende più facile l’ingresso di batteri e altri agenti patogeni nel corpo. Possono svilupparsi infezioni batteriche secondarie sulla pelle colpita o, nei casi gravi, entrare nel flusso sanguigno, causando batteriemia o sepsi, una condizione pericolosa per la vita che richiede un trattamento antibiotico immediato.^[5]

Nelle forme localizzate di psoriasi pustolosa, in particolare l’acrodermatite continua di Hallopeau, le complicazioni includono danni permanenti alle unghie e deformità. L’infiammazione persistente intorno al letto ungueale può distruggere la matrice ungueale, impedendo la normale crescita delle unghie. In casi estremi, l’infiammazione cronica può persino colpire l’osso sottostante, causando danni ossei che possono essere visibili alle radiografie.^[2][4]

Per le donne in gravidanza che sviluppano psoriasi pustolosa, una condizione storicamente nota come impetigine herpetiforme, le complicazioni possono colpire sia la madre che il bambino. Questa forma di psoriasi pustolosa è associata a un aumento dei rischi di complicazioni della gravidanza, tra cui travaglio prematuro, basso peso alla nascita e altri problemi per il feto in via di sviluppo. Un attento monitoraggio da parte di specialisti sia di dermatologia che di ostetricia è essenziale per gestire questi rischi.^[6]

Infine, la natura cronica della psoriasi pustolosa stessa è una complicazione in termini di qualità di vita. La natura ricorrente della condizione, con periodi di remissione seguiti da riacutizzazioni, crea incertezza e ansia. I sintomi visibili possono portare a stigma sociale e isolamento, mentre il disagio fisico interferisce con il sonno, il lavoro e le attività quotidiane. Questi fattori contribuiscono a un aumento del rischio di depressione e altre condizioni di salute mentale, che a loro volta possono avere un impatto negativo sulla salute fisica se non affrontate.^[1]

Impatto sulla Vita Quotidiana

Vivere con la psoriasi pustolosa colpisce quasi ogni aspetto della vita quotidiana, dai compiti fisici più basilari al benessere emotivo, alle relazioni sociali e agli obiettivi di carriera. Comprendere questi impatti può aiutare i pazienti, le famiglie e i caregiver a sviluppare strategie per mantenere la migliore qualità di vita possibile nonostante le sfide poste da questa condizione.^[4]

Le limitazioni fisiche imposte dalla psoriasi pustolosa possono essere sostanziali. Quando pustole e pelle infiammata appaiono sulle mani, compiti semplici come aprire barattoli, digitare su una tastiera, scrivere o tenere posate diventano dolorosi o impossibili. Allo stesso modo, quando i piedi sono colpiti, camminare può essere straziante, rendendo difficile stare in piedi per lunghi periodi, salire le scale o persino muoversi in casa. Le persone con psoriasi pustolosa palmo-plantare spesso descrivono la sensazione di camminare su vetro rotto. Questo disagio fisico può rendere difficile mantenere un impiego, specialmente in lavori che richiedono destrezza manuale o posizione eretta prolungata.^[4][7]

I disturbi del sonno sono comuni tra le persone con psoriasi pustolosa. Il dolore, il prurito e il disagio della pelle infiammata possono rendere difficile addormentarsi o rimanere addormentati durante la notte. Quando la condizione si riacutizza, la febbre, i brividi e la sensazione generale di malessere accompagnanti interrompono ulteriormente i normali schemi di sonno. La privazione cronica del sonno aggrava poi altri problemi, portando a un aumento dell’affaticamento, difficoltà di concentrazione, irritabilità e ridotta capacità di far fronte agli stress quotidiani.^[2]

La cura personale e l’igiene possono diventare complicate. Fare il bagno o la doccia può causare dolore pungente quando l’acqua tocca la pelle colpita. Il processo di applicazione dei farmaci, cambio di bende o cura delle pustole rotte può richiedere molto tempo ed essere scomodo. Molte persone trovano necessario modificare le loro scelte di abbigliamento, evitando scarpe strette se i loro piedi sono colpiti o scegliendo tessuti morbidi e larghi che non irriteranno la pelle sensibile. Questi aggiustamenti, sebbene necessari, servono come costanti promemoria della condizione.^[7]

L’impatto emotivo e psicologico della psoriasi pustolosa non può essere sopravvalutato. La natura visibile dei sintomi cutanei, specialmente quando colpiscono le mani, il viso o altre aree esposte, può portare a imbarazzo e autoconsapevolezza. Alcune persone riferiscono di sentirsi in imbarazzo per il loro aspetto o preoccupate che altri possano pensare che la condizione sia contagiosa. Questi sentimenti possono portare a ritiro sociale e isolamento. I pazienti possono evitare incontri sociali, smettere di partecipare a hobby che un tempo apprezzavano o rifiutare inviti a eventi in cui la loro pelle potrebbe essere visibile.^[4]

Le relazioni con familiari, amici e partner romantici possono essere influenzate. I propri cari potrebbero non comprendere la gravità dei sintomi o potrebbero avere difficoltà su come fornire supporto. La comunicazione sui bisogni e le limitazioni diventa importante ma può essere difficile. Alcune persone con psoriasi pustolosa riferiscono di sentirsi un peso per le loro famiglie, in particolare durante riacutizzazioni gravi quando richiedono aiuto con attività di base.^[4]

Le considerazioni sul lavoro e sulla carriera presentano sfide significative. Appuntamenti medici frequenti, riacutizzazioni imprevedibili che richiedono tempo libero e limitazioni fisiche possono influire sulle prestazioni lavorative e l’avanzamento di carriera. Alcune persone trovano necessario richiedere adattamenti sul posto di lavoro, come la possibilità di lavorare da casa durante le riacutizzazioni, compiti modificati che riducono lo sforzo fisico sulle aree colpite o orari flessibili per partecipare agli appuntamenti medici. Affrontare queste conversazioni con i datori di lavoro può essere stressante, specialmente date le preoccupazioni sulla sicurezza del lavoro o la discriminazione.^[7]

Gli oneri finanziari aggiungono un ulteriore livello di stress. Il costo delle cure mediche, comprese le visite specialistiche, gli esami di laboratorio, gli studi di imaging e i trattamenti, può essere sostanziale. Anche con l’assicurazione, i copagamenti, le franchigie e le spese non coperte si accumulano. Alcuni trattamenti per la psoriasi pustolosa sono costosi e non tutti sono coperti dai piani assicurativi. Inoltre, la perdita di reddito dovuta al lavoro perso durante le riacutizzazioni o alle ore di lavoro ridotte può mettere a dura prova le finanze domestiche.^[7]

Nonostante queste sfide, molte persone con psoriasi pustolosa trovano modi per adattarsi e mantenere una buona qualità di vita. Lavorare a stretto contatto con un team sanitario per trovare trattamenti efficaci può ridurre la frequenza e la gravità delle riacutizzazioni. Imparare a identificare ed evitare i fattori scatenanti personali, come certi farmaci, situazioni stressanti o infezioni, aiuta alcune persone a mantenere periodi più lunghi di remissione. Connettersi con gruppi di supporto, di persona o online, offre opportunità per condividere esperienze, imparare strategie di coping e ridurre i sentimenti di isolamento.^[1]

Sviluppare una routine di cura della pelle costante, anche durante i periodi in cui i sintomi sono sotto controllo, può aiutare a prevenire le riacutizzazioni. Usare detergenti delicati, applicare i farmaci prescritti come indicato e mantenere la pelle idratata sono tutte strategie utili. Alcune persone trovano che tecniche di riduzione dello stress, come la meditazione, esercizi di respirazione profonda o yoga delicato, aiutano a gestire sia i sintomi fisici che il peso emotivo della malattia.^[1]

Mantenere una comunicazione aperta con i fornitori di assistenza sanitaria su come i sintomi influenzano la vita quotidiana è essenziale. I medici non possono affrontare problemi di cui non sono a conoscenza, quindi essere onesti sui livelli di dolore, le limitazioni funzionali e le lotte emotive aiuta a garantire di ricevere cure complete. Se la psoriasi pustolosa interferisce con il lavoro, le relazioni o il benessere emotivo, discutere di queste preoccupazioni con il medico può portare a riferimenti per servizi di supporto aggiuntivi, come terapia occupazionale, consulenza o assistenza del servizio sociale.^[8]

Supporto per la Famiglia

Quando a una persona cara viene diagnosticata la psoriasi pustolosa, i membri della famiglia spesso vogliono aiutare ma potrebbero non sapere da dove iniziare. Comprendere la malattia, sapere cosa aspettarsi durante le riacutizzazioni e imparare come fornire supporto sia pratico che emotivo sono tutti elementi importanti. Per le famiglie la cui persona cara sta considerando o partecipando a studi clinici per la psoriasi pustolosa, diventano ancora più importanti conoscenze e supporto aggiuntivi.^[1]

I membri della famiglia dovrebbero iniziare informandosi sulla psoriasi pustolosa. Capire che questa è una condizione infiammatoria mediata dal sistema immunitario, non un’infezione, aiuta a dissipare le paure sul contagio. Imparare i diversi tipi di psoriasi pustolosa, i loro sintomi e la loro gravità aiuta i membri della famiglia a riconoscere quando una persona cara potrebbe sperimentare una riacutizzazione che richiede attenzione medica urgente. Sapere che la psoriasi pustolosa generalizzata è un’emergenza medica aiuta i membri della famiglia a rispondere in modo appropriato se la loro persona cara sviluppa improvvisamente pelle rossa, dolente e diffusa con febbre e altri sintomi sistemici.^[1][8]

Il supporto pratico durante le riacutizzazioni è prezioso. Quando la psoriasi pustolosa colpisce le mani o i piedi, i compiti quotidiani semplici diventano difficili. I membri della famiglia possono aiutare con la cucina, la pulizia, la spesa o l’accompagnamento agli appuntamenti medici. Offrirsi di aiutare ad applicare farmaci o cambiare bende, se il paziente è a suo agio con quell’assistenza, può anche essere utile. Durante riacutizzazioni gravi, in particolare con psoriasi pustolosa generalizzata, un membro della famiglia potrebbe dover accompagnare il paziente al pronto soccorso e difenderlo se i fornitori di assistenza sanitaria non hanno familiarità con la condizione.^[8]

Il supporto emotivo è altrettanto importante. Vivere con una condizione cronica e imprevedibile come la psoriasi pustolosa è emotivamente estenuante. I membri della famiglia possono fornire supporto ascoltando senza giudizio, riconoscendo la difficoltà di vivere con la malattia ed evitando commenti minimizzanti come “è solo pelle” o “potrebbe essere peggio”. Incoraggiare l’aderenza al trattamento, celebrare i periodi di miglioramento e mantenere la pazienza durante i momenti difficili contribuiscono tutti al benessere emotivo del paziente.^[4]

Quando si tratta specificamente di studi clinici, i membri della famiglia possono svolgere diversi ruoli importanti. Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti o valutano trattamenti esistenti in modi nuovi. Per condizioni rare come la psoriasi pustolosa, gli studi clinici sono essenziali per sviluppare trattamenti migliori e, in ultima analisi, trovare una cura. Tuttavia, la decisione di partecipare a uno studio clinico è personale e può sembrare travolgente.^[1]

I membri della famiglia possono aiutare assistendo con la ricerca. Molte organizzazioni rispettabili mantengono database di studi clinici in corso per la psoriasi pustolosa. Questi includono la National Psoriasis Foundation, che fornisce informazioni sulla ricerca sulla psoriasi pustolosa e può elencare studi clinici attuali, così come database governativi di studi di ricerca clinica. Aiutare una persona cara a cercare studi che potrebbero essere appropriati, leggere i criteri di idoneità e organizzare informazioni su diversi studi può essere tremendamente utile.^[1]

Capire cosa comporta la partecipazione a uno studio clinico aiuta le famiglie a supportare la loro persona cara durante il processo. Gli studi clinici includono tipicamente visite di screening per determinare l’idoneità, visite di studio regolari per il monitoraggio e il trattamento, e appuntamenti di follow-up. Potrebbe essere necessario il trasporto da e per questi appuntamenti, specialmente se il sito dello studio è distante da casa. I membri della famiglia potrebbero dover aiutare a tenere traccia del programma delle visite, ricordare gli appuntamenti imminenti e organizzare il tempo libero dal lavoro o l’assistenza ai bambini per soddisfare i requisiti dello studio.^[8]

Durante il processo di consenso informato, quando i potenziali partecipanti allo studio apprendono lo scopo dello studio, le procedure, i potenziali rischi e benefici, un membro della famiglia può servire come secondo paio di orecchie. Le informazioni mediche possono essere complesse, e aiuta avere qualcuno presente che può porre domande chiarificatrici, prendere appunti e successivamente discutere di ciò che è stato detto. I membri della famiglia dovrebbero incoraggiare la loro persona cara a porre qualsiasi domanda abbiano sullo studio e non dovrebbero sentirsi sotto pressione a prendere una decisione immediata sulla partecipazione.^[8]

Se una persona cara decide di partecipare a uno studio clinico, il supporto familiare durante tutto il processo è importante. Partecipare alle visite di studio quando possibile, aiutare a monitorare gli effetti collaterali o i cambiamenti nei sintomi e mantenere una comunicazione aperta con il team di ricerca contribuiscono tutti a un’esperienza positiva dello studio. Alcuni studi possono chiedere ai partecipanti di tenere diari dei sintomi o completare questionari; i membri della famiglia possono aiutare a garantire che questi compiti siano completati accuratamente e in tempo.^[8]

È anche importante che le famiglie capiscano che la partecipazione a uno studio clinico potrebbe non fornire benefici diretti alla loro persona cara. Alcuni studi confrontano un nuovo trattamento con un trattamento standard o un placebo, il che significa che non c’è garanzia che il partecipante riceverà la terapia sperimentale. Anche quando i partecipanti ricevono il nuovo trattamento, potrebbe non funzionare per tutti. Tuttavia, partecipando, i pazienti con psoriasi pustolosa contribuiscono a far avanzare la conoscenza medica che aiuterà i futuri pazienti, il che molti trovano significativo.^[1]

I membri della famiglia dovrebbero anche essere consapevoli delle considerazioni pratiche relative agli studi clinici. Alcuni studi forniscono compensazione per tempo e spese di viaggio, mentre altri no. Il farmaco dello studio è tipicamente fornito gratuitamente, ma i partecipanti potrebbero ancora essere responsabili dei costi relativi alle loro cure regolari. Comprendere gli aspetti finanziari della partecipazione allo studio aiuta le famiglie a pianificare di conseguenza.^[8]

Infine, le famiglie possono supportare la loro persona cara aiutando a mantenere una prospettiva positiva ma realistica. Gli studi clinici rappresentano speranza per trattamenti migliori e una migliore qualità di vita. Allo stesso tempo, è importante non riporre aspettative irrealistiche su un singolo studio o trattamento. Celebrare piccoli miglioramenti, riconoscere le battute d’arresto senza soffermarsi su di esse e mantenere l’attenzione sulla gestione a lungo termine piuttosto che cercare una soluzione rapida contribuiscono tutti a un approccio più sano alla vita con la psoriasi pustolosa.^[1]

Prendersi cura di sé come membro della famiglia o caregiver è anche essenziale. Supportare qualcuno con una malattia cronica può essere emotivamente e fisicamente estenuante. I membri della famiglia non dovrebbero trascurare la propria salute, le relazioni o il bisogno di riposo e sollievo. Cercare supporto da altre famiglie colpite dalla psoriasi pustolosa, attraverso gruppi di supporto o comunità online, può fornire preziosa connessione e prospettiva.^[1]