L’infezione da virus Varicella zoster è una condizione che può manifestarsi due volte nell’arco della vita, prima come varicella e successivamente come herpes zoster. Comprendere come si comporta questo virus nell’organismo, cosa aspettarsi durante la guarigione e come può influenzare la vita quotidiana può aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare le sfide di questa infezione con maggiore sicurezza.

Prognosi

Le prospettive per le persone con infezione da virus Varicella zoster variano considerevolmente a seconda di diversi fattori, tra cui l’età, lo stato di salute generale e quale forma di infezione si sviluppa. Per la maggior parte dei bambini sani che contraggono la varicella, la prognosi è eccellente. La malattia si risolve tipicamente da sola entro una o due settimane, con guarigione completa prevista e senza effetti duraturi.^[1] Tuttavia, il quadro cambia quando consideriamo diversi gruppi di pazienti e circostanze.

Quando gli adulti contraggono la varicella, la malattia tende ad essere più grave rispetto ai bambini. Gli adulti affrontano un rischio maggiore di complicanze, tra cui polmonite e infezioni del cervello. Prima dell’introduzione dei programmi di vaccinazione, circa la metà di tutti i decessi causati dalla varicella si verificava negli adulti, anche se rappresentavano molti meno casi rispetto ai bambini.^[5] Questa differenza nella gravità rende l’età un fattore importante nel prevedere gli esiti.

Per le persone con sistema immunitario indebolito, la prognosi richiede un’attenta considerazione. Coloro che stanno affrontando la chemioterapia, vivono con HIV o cancro, assumono farmaci immunosoppressori o hanno subito trapianti affrontano rischi sostanzialmente più elevati di complicanze gravi. Questi pazienti possono sviluppare un’infezione disseminata, in cui il virus si diffonde in tutto il corpo, colpendo potenzialmente più organi. Questo può diventare pericoloso per la vita senza un trattamento adeguato.^[2]

Le donne in gravidanza rappresentano un altro gruppo in cui gli esiti richiedono particolare attenzione. Se una donna sviluppa la varicella durante la gravidanza, ci sono rischi sia per lei che per il bambino in sviluppo. I neonati le cui madri sviluppano sintomi di varicella tra cinque giorni prima e due giorni dopo il parto sono particolarmente a rischio di malattia grave.^[5] Questi neonati potrebbero richiedere un trattamento specializzato con immunoglobuline per aiutare a proteggerli.

Quando il virus si riattiva più avanti nella vita come herpes zoster, la prognosi dipende in parte dall’età e dalla funzione immunitaria. Il rischio individuale nel corso della vita di sviluppare herpes zoster è stimato tra il 20 e il 30 percento, circa una persona su quattro. Tuttavia, per coloro che hanno 85 anni o più, questo rischio aumenta a una persona su due.^[3] Mentre l’herpes zoster stesso tipicamente si risolve nel corso di diverse settimane, una preoccupazione significativa è lo sviluppo di dolore di lunga durata.

Circa il 20 percento delle persone con herpes zoster sviluppa nevralgia post-erpetica, una condizione in cui il dolore continua ben dopo che l’eruzione cutanea è guarita. Questa complicanza si verifica quasi 15 volte più spesso nei pazienti di età superiore ai 50 anni. Il dolore può persistere per mesi o addirittura anni, influenzando sostanzialmente la qualità della vita. Nel 10-15 percento dei casi, il dolore persiste per più di tre mesi.^[3] Questo dolore cronico può essere altamente debilitante e difficile da gestire, in particolare negli individui più anziani.

Progressione Naturale Senza Trattamento

Comprendere come si sviluppa naturalmente l’infezione da virus Varicella zoster aiuta i pazienti e le famiglie a sapere cosa aspettarsi. Quando qualcuno viene esposto per la prima volta al virus, c’è un periodo di incubazione da 10 a 21 giorni, con una media di 14 giorni, prima che compaiano sintomi. Durante questo periodo, la persona si sente bene e non ha idea di portare il virus.^[3] Il virus si moltiplica silenziosamente nel sistema respiratorio dopo essere stato inalato attraverso goccioline provenienti da una persona infetta.

Una volta che il virus si è moltiplicato sufficientemente, entra nel sistema linfatico e si diffonde in tutto il corpo. Questo è quando cominciano ad emergere i primi sintomi. I segni iniziali spesso includono una leggera febbre e una sensazione di stanchezza e debolezza. Questi sintomi lievi sono presto seguiti dall’eruzione cutanea pruriginosa caratteristica che definisce la varicella. L’eruzione tipicamente inizia sul viso, cuoio capelluto e tronco, quindi può diffondersi alle braccia e alle gambe.^[7] Le macchie iniziano come protuberanze rosa, che si sviluppano in piccole vescicole piene di liquido.

Nel corso di tre o quattro giorni, continuano ad apparire nuove ondate di vescicole mentre quelle precedenti iniziano ad asciugarsi. Questo significa che in qualsiasi momento dato, una persona con varicella può avere lesioni in stadi diversi: alcune appena formate, alcune piene di liquido e altre già incrostate. Le vescicole alla fine si asciugano e diventano croste quattro o cinque giorni dopo la prima comparsa. Il periodo di malattia dura tipicamente circa tre o quattro giorni, anche se la guarigione completa di tutte le lesioni richiede più tempo.^[3]

Le persone con varicella sono più contagiose da uno a due giorni prima che compaia l’eruzione e rimangono contagiose fino a quando tutte le vescicole si sono incrostate. Questo significa che possono diffondere il virus prima ancora di sapere di essere malati, il che contribuisce al fatto che la varicella è altamente contagiosa. Circa il 90 percento delle persone suscettibili che hanno un contatto stretto con qualcuno che ha la varicella svilupperà l’infezione a sua volta.^[5]

Dopo la guarigione dalla varicella, il virus non lascia il corpo. Invece, viaggia lungo le fibre nervose fino a gruppi di cellule nervose chiamati gangli delle radici dorsali nella colonna vertebrale, dove rimane dormiente e nascosto dal sistema immunitario. Il virus può rimanere silenziosamente in queste cellule nervose per decenni senza causare sintomi o problemi. La persona si sente completamente sana e non ha alcuna indicazione che il virus sia ancora presente.^[1]

In circa un terzo delle persone che hanno avuto la varicella, il virus alla fine si riattiva, tipicamente molti anni o addirittura decenni dopo. Quando questo accade, causa l’herpes zoster. La riattivazione di solito si verifica quando il sistema immunitario si indebolisce, il che accade comunemente con l’avanzare dell’età. Le persone oltre i 50 anni sono a rischio molto più elevato. Altri fattori che possono innescare la riattivazione includono stress, alcuni farmaci che sopprimono il sistema immunitario o malattie come il cancro o l’HIV.^[1]

Quando il virus si riattiva, viaggia lungo il nervo sensoriale fino alla pelle, causando dolore e un’eruzione in un’area specifica. Il dolore spesso arriva per primo, a volte diversi giorni prima che compaia l’eruzione. Questo dolore è tipicamente descritto come bruciante, acuto o lancinante. L’eruzione che segue appare come una striscia di vescicole su un solo lato del corpo, seguendo il percorso del nervo interessato. Più comunemente, l’herpes zoster colpisce il torace e la schiena, ma può verificarsi ovunque, compreso il viso.^[8]

Senza trattamento, l’herpes zoster fa il suo corso nel corso di diverse settimane. Le vescicole tipicamente si asciugano e formano croste entro due o tre settimane. Tuttavia, il dolore spesso persiste molto più a lungo dell’eruzione. Per alcune persone, in particolare quelle oltre i 50 anni, il dolore può continuare per mesi o addirittura anni dopo che i segni visibili dell’herpes zoster sono completamente guariti. Questo dolore di lunga durata, noto come nevralgia post-erpetica, può essere abbastanza grave da interferire con il sonno, il lavoro e le attività quotidiane.^[14]

Possibili Complicanze

Mentre molte persone guariscono dalle infezioni da virus Varicella zoster senza problemi, possono verificarsi complicanze che a volte portano a esiti gravi. Comprendere queste potenziali complicanze aiuta i pazienti a riconoscere i segnali di allarme e a cercare tempestivamente assistenza medica quando necessario.

Le complicanze più comuni della varicella sono le infezioni batteriche della pelle e dei tessuti molli, in particolare nei bambini. Quando le vescicole pruriginose vengono grattate, i batteri possono entrare attraverso la pelle lesionata e causare infezioni. L’area interessata può diventare molto rossa, calda, sensibile o iniziare a perdere un liquido denso e scolorito chiamato pus. Se i batteri si diffondono nel flusso sanguigno, può svilupparsi una condizione chiamata setticemia, che richiede trattamento medico urgente.^[5]

La polmonite, o infezione dei polmoni, rappresenta un’altra complicanza grave. Questa si verifica più frequentemente negli adulti che nei bambini. La polmonite può svilupparsi sia come risultato diretto del virus che infetta il tessuto polmonare sia come infezione batterica secondaria. Gli adulti che sviluppano la varicella dovrebbero essere attenti a sintomi come difficoltà respiratorie, tosse grave o dolore toracico, poiché questi possono segnalare una polmonite che richiede cure mediche immediate.^[5]

Il virus può talvolta colpire il cervello o le membrane che lo circondano, portando a condizioni chiamate encefalite (infiammazione del cervello) o meningite (infiammazione del rivestimento protettivo del cervello). Sebbene rare, verificandosi in circa un caso ogni 4.000 bambini con varicella, queste complicanze sono potenzialmente gravi e possono causare problemi neurologici duraturi. I segnali di allarme includono mal di testa grave, rigidità del collo, confusione, difficoltà a camminare o comportamento insolito. Questi sintomi richiedono una valutazione di emergenza immediata.^[4]

Le persone con sistema immunitario indebolito affrontano rischi aggiuntivi. Possono sviluppare una malattia disseminata, in cui il virus si diffonde in tutto il corpo colpendo più organi. Questo può coinvolgere il fegato, i polmoni e altri organi vitali, diventando potenzialmente pericoloso per la vita. Questi pazienti richiedono ricovero ospedaliero e trattamento antivirale per via endovenosa per gestire l’infezione.^[2]

Quando si verifica l’herpes zoster, la posizione dell’eruzione determina quali complicanze potrebbero insorgere. Se l’herpes zoster colpisce l’area intorno all’occhio, può svilupparsi una condizione chiamata herpes zoster oftalmico o herpes zoster oculare. Questo può portare a gravi problemi oculari tra cui infiammazione, perdita della vista e persino cecità se non trattato tempestivamente. Qualsiasi eruzione o dolore intorno all’occhio dovrebbe essere valutato immediatamente da uno specialista oculare.^[1]

Un’altra complicanza dell’herpes zoster che colpisce il viso è la sindrome di Ramsay Hunt, che si verifica quando il virus si riattiva nei nervi che controllano il movimento facciale e l’udito. Questo può causare paralisi facciale su un lato, rendendo difficile chiudere l’occhio o sorridere. Può anche causare dolore all’orecchio, perdita dell’udito e problemi di equilibrio. Mentre alcune persone guariscono completamente, altre possono avere debolezza duratura o problemi di udito.^[1]

La complicanza più frequente dell’herpes zoster è la nevralgia post-erpetica, il dolore persistente che continua dopo che l’eruzione è guarita. Questo dolore cronico può essere di natura bruciante, acuta o dolorante. Può essere costante o intermittente. Alcune persone lo descrivono come una sensazione di scosse elettriche. Il dolore può essere così grave da interferire con il sonno, portare alla depressione e rendere difficili le attività di routine. Questa complicanza diventa sempre più comune con l’età, colpendo una percentuale molto più alta di pazienti anziani.^[8]

Raramente, l’herpes zoster può colpire gli organi interni o il sistema nervoso centrale anche senza un’eruzione visibile. Questo può causare infiammazione del midollo spinale, dei vasi sanguigni nel cervello o altri problemi gravi. Queste presentazioni atipiche sono più comuni nelle persone con sistema immunitario soppresso e possono essere difficili da diagnosticare senza test specializzati.^[4]

Impatto sulla Vita Quotidiana

Le infezioni da virus Varicella zoster possono interrompere significativamente le routine e le attività normali, colpendo non solo la persona malata ma anche i loro familiari e caregiver. L’entità dell’interruzione varia a seconda della forma di infezione, dell’età della persona e del loro stato di salute generale.

Durante un’infezione attiva da varicella, i bambini devono rimanere a casa da scuola o dall’asilo fino a quando tutte le vescicole si sono incrostate. Questo periodo di isolamento dura tipicamente da cinque a sette giorni da quando compare l’eruzione, anche se può essere più lungo. Per le famiglie, questo significa organizzarsi affinché qualcuno rimanga a casa con il bambino malato, potenzialmente causando ai genitori di perdere lavoro. Il prurito intenso può rendere i bambini irritabili e a disagio, interrompendo il sonno sia del bambino che degli altri membri della famiglia. I bambini piccoli possono avere difficoltà a capire perché non possono grattare le vescicole, richiedendo supervisione costante per prevenire infezioni della pelle dovute al grattamento.^[7]

Per gli adulti che sviluppano la varicella, l’impatto sulla vita quotidiana tende ad essere più sostanziale. La malattia è generalmente più grave, con febbre più alta ed eruzione più estesa. Gli adulti potrebbero dover prendere una o due settimane di pausa dal lavoro, e spesso si sentono molto più malati rispetto ai bambini con la stessa infezione. Semplici attività come fare la doccia, vestirsi o dormire diventano scomode quando il corpo è coperto di vescicole pruriginose e dolorose. La necessità di isolamento significa anche che gli adulti non possono partecipare ad attività sociali, frequentare eventi importanti o adempiere alle responsabilità familiari come al solito.

L’herpes zoster crea una propria serie di sfide per la vita quotidiana. Il dolore associato all’herpes zoster può essere abbastanza grave da interferire con le attività di base. Se l’herpes zoster colpisce il tronco, indossare vestiti normali può essere insopportabile perché anche un tocco leggero causa dolore. Quando il viso è coinvolto, mangiare, lavarsi i denti o lavare il viso può diventare difficile. La posizione dell’eruzione determina quali attività sono più colpite.

Il lavoro può diventare impossibile durante l’herpes zoster attivo, in particolare se il dolore è grave o se l’eruzione è in una posizione visibile. Molte persone trovano di non potersi concentrare sui compiti a causa del disagio costante. Coloro il cui lavoro comporta attività fisica o richiede l’uso di determinati tipi di abbigliamento o attrezzature possono trovare particolarmente difficile continuare a lavorare durante la guarigione.

L’interruzione del sonno è comune sia con la varicella che con l’herpes zoster. Il prurito della varicella può rendere difficile addormentarsi e rimanere addormentati. Con l’herpes zoster, il dolore spesso peggiora di notte, e il disagio di giacere sull’area interessata può rendere quasi impossibile trovare una posizione comoda per dormire. Il sonno scarso poi porta a stanchezza durante il giorno, creando un ciclo di esaurimento e irritabilità.

Per le persone che sviluppano nevralgia post-erpetica, l’impatto sulla vita quotidiana può essere profondo e duraturo. Il dolore cronico colpisce ogni aspetto dell’esistenza. Semplici piaceri come abbracciare un nipote, fare una passeggiata o godersi gli hobby possono diventare dolorosi o impossibili. Il dolore costante può portare a depressione, ansia e isolamento sociale. Alcune persone smettono di partecipare ad attività che una volta piacevano perché non possono tollerare il disagio o temono di peggiorare il dolore.

Le relazioni sociali possono soffrire quando qualcuno ha una malattia prolungata o dolore cronico. Amici e familiari potrebbero non comprendere pienamente l’entità del disagio o potrebbero stancarsi di sentir parlare di sintomi in corso. La persona con nevralgia post-erpetica può sentirsi isolata e incompresa, specialmente poiché il dolore è invisibile agli altri una volta che l’eruzione è guarita.

Il benessere emotivo spesso subisce un colpo durante e dopo le infezioni da virus Varicella zoster. L’imprevedibilità del dolore con la nevralgia post-erpetica può creare ansia riguardo alla pianificazione di attività o all’assunzione di impegni. Le persone possono preoccuparsi di quando il dolore colpirà o quanto durerà. Questa incertezza può portare a un senso di perdita di controllo sulla propria vita.

Ci sono strategie che possono aiutare le persone a far fronte a queste limitazioni. Per il prurito relativo alla varicella, fare bagni freschi con bicarbonato di sodio o farina d’avena colloidale può fornire sollievo temporaneo. Applicare lozione di calamina sulle vescicole può anche aiutare. Mantenere le unghie tagliate corte riduce il danno da grattamento. Indossare vestiti larghi e morbidi minimizza l’irritazione alla pelle colpita.^[12]

Per il dolore dell’herpes zoster, lavorare con gli operatori sanitari per trovare una gestione efficace del dolore è cruciale. Questo può comportare il tentativo di diversi farmaci o combinazioni di trattamenti. Alcune persone trovano che impacchi freddi o caldi aiutino, anche se altri trovano che qualsiasi cambiamento di temperatura peggiori il dolore. Tecniche di distrazione, come ascoltare musica, guardare programmi preferiti o impegnarsi in attività delicate che non aggravano i sintomi, possono aiutare a spostare l’attenzione dal disagio.

Mantenere connessioni con gli altri, anche se in modi modificati, aiuta a combattere l’isolamento. Telefonate, videochiamate o brevi visite quando ci si sente in grado possono aiutare a mantenere relazioni importanti. Essere onesti con amici e familiari riguardo alle limitazioni mentre si continua a partecipare in qualsiasi modo possibile aiuta a preservare i legami sociali.

Pianificare attività durante i momenti della giornata in cui il dolore o il disagio è tipicamente meno grave permette alle persone di partecipare più pienamente quando si impegnano. Dosare le attività e permettere periodi di riposo aiuta a conservare energia e previene l’eccessivo affaticamento, che può peggiorare i sintomi.

Supporto per la Famiglia

Quando a una persona cara viene diagnosticata un’infezione da virus Varicella zoster, i familiari spesso vogliono aiutare ma potrebbero non sapere i modi migliori per fornire supporto. Inoltre, se la persona viene considerata per la partecipazione a uno studio clinico che testa nuovi trattamenti, le famiglie svolgono un ruolo importante nell’aiutarli a navigare quella decisione e quel processo.

Comprendere cosa sono gli studi clinici e come funzionano è il primo passo per le famiglie. Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti, farmaci o approcci alla gestione delle malattie. Per le infezioni da virus Varicella zoster, in particolare per i casi gravi o complicanze come la nevralgia post-erpetica, gli studi clinici potrebbero testare nuovi farmaci antivirali, strategie di gestione del dolore o approcci preventivi. Questi studi sono attentamente progettati e monitorati per garantire la sicurezza del paziente mentre raccolgono informazioni sull’efficacia dei nuovi trattamenti.

I familiari possono aiutare informandosi sugli studi clinici insieme al paziente. Quando un operatore sanitario menziona uno studio clinico come opzione, è utile per le famiglie partecipare a quella discussione o chiedere se possono partecipare alle conversazioni sull’opportunità. Avere un’altra persona presente per ascoltare e fare domande garantisce che informazioni importanti non vengano perse. Durante queste discussioni, le famiglie possono aiutare prendendo appunti su punti chiave, potenziali benefici e rischi, cosa comporterebbe la partecipazione e quanto durerebbe lo studio.

Le domande che le famiglie possono aiutare il paziente a considerare includono: qual è lo scopo di questo studio? Quale trattamento o intervento viene testato? Quali sono i potenziali benefici e rischi? In che modo la partecipazione allo studio differisce dal trattamento standard? Quale impegno di tempo è richiesto? Ci saranno appuntamenti, test o procedure extra? Ci sono costi coinvolti, o l’assicurazione coprirà la partecipazione? Il paziente può ritirarsi dallo studio se cambia idea?

Aiutare il paziente a valutare la decisione di partecipare comporta discutere i loro obiettivi personali e le preoccupazioni. Alcune persone sono motivate dalla possibilità di ricevere un nuovo trattamento che potrebbe funzionare meglio delle opzioni attuali. Altri sono motivati dall’opportunità di contribuire alla conoscenza medica che potrebbe aiutare i pazienti futuri. Tuttavia, potrebbero anche esserci preoccupazioni riguardo effetti collaterali sconosciuti, impegni di tempo extra o la possibilità di ricevere un placebo piuttosto che un trattamento attivo in alcuni studi. Le famiglie possono aiutare ascoltando senza giudizio mentre il paziente discute queste considerazioni.

Se viene presa una decisione di partecipare a uno studio clinico, le famiglie possono fornire supporto pratico in diversi modi. Il trasporto alle visite dello studio è spesso necessario, specialmente se il paziente ha dolore o non si sente bene. Tenere traccia delle date e degli orari degli appuntamenti, aiutare a ricordare di prendere i farmaci dello studio come indicato e annotare eventuali effetti collaterali o cambiamenti nei sintomi sono tutti modi in cui le famiglie possono assistere.

Il supporto emotivo è ugualmente importante. Partecipare a uno studio clinico può sembrare incerto o provocare ansia. Le famiglie possono aiutare offrendo rassicurazione, ascoltando le preoccupazioni e celebrando traguardi come il completamento di determinate fasi dello studio. Se il paziente sperimenta battute d’arresto o effetti collaterali, avere il supporto familiare può rendere quelle sfide più facili da sopportare.

Le famiglie dovrebbero anche comprendere che i partecipanti agli studi clinici hanno diritti. Il paziente può fare domande in qualsiasi momento, può accedere a informazioni sullo studio e può scegliere di ritirarsi dalla partecipazione se lo desidera, senza influenzare le loro cure mediche regolari. I familiari possono aiutare a garantire che questi diritti siano rispettati sostenendo il paziente se necessario.

Per i pazienti con infezioni da virus Varicella zoster che non partecipano a studi clinici, le famiglie hanno ancora molti modi per offrire supporto. Durante l’infezione attiva da varicella o herpes zoster, l’aiuto pratico con le attività quotidiane è prezioso. Preparare pasti, aiutare con le faccende domestiche, fare commissioni o prendersi cura di altri bambini della famiglia permette alla persona malata di riposare e recuperare.

Gestire correttamente i farmaci è importante per la guarigione. Le famiglie possono aiutare tenendo traccia di quando i farmaci dovrebbero essere presi, assicurandosi che le prescrizioni siano riempite in tempo e osservando potenziali effetti collaterali. Se il paziente è troppo a disagio o confuso per gestire i farmaci da solo, l’assistenza familiare diventa ancora più critica.

Osservare i segni di complicanze e sapere quando cercare assistenza medica può salvare vite. Le famiglie dovrebbero essere consapevoli dei segnali di allarme che richiedono valutazione medica immediata, come difficoltà respiratorie, mal di testa grave con rigidità del collo, confusione, incapacità di svegliarsi correttamente, dolore addominale grave o qualsiasi eruzione che diventa estremamente rossa, calda e inizia a perdere pus. Essere vigili senza essere eccessivamente ansiosi aiuta a trovare il giusto equilibrio.

Per i pazienti che affrontano dolore cronico da nevralgia post-erpetica, il supporto familiare a lungo termine diventa particolarmente importante. Il dolore cronico può essere frustrante per tutti i coinvolti. I familiari possono sentirsi impotenti guardando una persona cara soffrire, specialmente quando i trattamenti non forniscono sollievo completo. Mantenere la pazienza, offrire supporto costante ed evitare di minimizzare il dolore della persona aiuta a preservare relazioni importanti durante questo periodo difficile.

Incoraggiare il paziente a rimanere coinvolto con gli operatori sanitari e a continuare a provare diversi approcci di gestione del dolore, anche quando scoraggiati, può aiutare. A volte trovare la giusta combinazione di trattamenti richiede tempo e persistenza. Il supporto familiare durante questo processo può fare la differenza tra arrendersi e trovare sollievo.