L’emottisi, ovvero il tossire sangue proveniente dai polmoni o dalle vie aeree, può variare da un sintomo lieve a un’emergenza potenzialmente letale. Comprendere cosa provoca questo sintomo allarmante, quando cercare aiuto urgente e come potrebbe influenzare la vostra vita può fare una differenza significativa nel modo in cui voi e la vostra famiglia affrontate questa situazione difficile.

Prognosi e cosa aspettarsi

Quando qualcuno inizia a tossire sangue, è naturale sentirsi spaventati e preoccupati per ciò che ci aspetta. La prognosi per l’emottisi dipende molto da diversi fattori, tra cui la quantità di sangue che viene tossita, la causa sottostante e la rapidità con cui inizia il trattamento. Comprendere questi fattori può aiutare voi e i vostri cari a prepararvi emotivamente e praticamente a ciò che potrebbe accadere.^[1]

Per la maggior parte delle persone che tossiscono piccole quantità di sangue, la prognosi è generalmente buona. Gli studi dimostrano che l’emottisi lieve si risolve da sola in circa il 90% dei casi, in particolare quando è causata da infezioni comuni come la bronchite (infiammazione dei bronchi) o la polmonite (infezione polmonare). Queste persone spesso si riprendono completamente con un trattamento appropriato dell’infezione sottostante e raramente sperimentano complicazioni a lungo termine.^[7][12]

Tuttavia, il quadro cambia drasticamente quando l’emottisi diventa massiva o potenzialmente letale. Questa forma grave, generalmente definita come tossire più di 100 millilitri di sangue all’ora o più di 500 millilitri in 24 ore, comporta una prognosi molto più seria. Il tasso di mortalità per l’emottisi massiva varia tra il 9% e il 38%, il che significa che un numero significativo di persone che sperimentano questo livello di sanguinamento potrebbe non sopravvivere nonostante l’intervento medico.^[15][10]

Diversi fattori possono aiutare a prevedere se l’esito di una persona sarà più o meno favorevole. Le persone che sperimentano un sanguinamento rapido di almeno 100 millilitri entro 24 ore affrontano un rischio maggiore di esiti sfavorevoli. Se il sangue viene aspirato nel polmone opposto (il che significa che il sangue da un polmone si riversa nell’altro), questo crea un pericolo aggiuntivo e peggiora la prognosi. Allo stesso modo, se il sanguinamento è così grave che i medici devono utilizzare la ventilazione monopolmonare per proteggere le vie aeree, questo segnala una situazione più critica.^[15]

La causa sottostante dell’emottisi influenza anche significativamente la prognosi. Quando il sanguinamento deriva da cancro, aspergillosi (un’infezione fungina che può formare una massa nei polmoni) o alcolismo cronico, la prognosi tende a essere meno favorevole. Inoltre, le persone che sviluppano opacità multilobari nelle loro immagini del torace, il che significa che il sanguinamento o l’infezione colpisce più sezioni dei polmoni, affrontano rischi maggiori. Coloro che richiedono ventilazione meccanica per aiutarli a respirare o il cui sanguinamento coinvolge l’arteria polmonare piuttosto che le arterie bronchiali più piccole hanno anche un rischio maggiore di complicazioni gravi o morte.^[15]

È importante capire che in molti casi – tra il 20% e il 50% delle persone che sperimentano emottisi – i medici non riescono a identificare una causa specifica anche dopo un’indagine approfondita con imaging avanzato e procedure come la broncoscopia. Questi casi, chiamati emottisi criptogenica, hanno spesso una prognosi migliore perché tipicamente non sono associati a malattie gravi sottostanti come il cancro o infezioni severe. La maggior parte delle persone con emottisi inspiegabile vede i propri sintomi risolversi entro sei mesi senza trattamento specifico.^[2][12]

Per le persone la cui emottisi è correlata a condizioni polmonari croniche come la bronchiectasia (allargamento e danno permanente delle vie aeree), la prognosi implica la gestione di una condizione a lungo termine piuttosto che aspettarsi una risoluzione una tantum. Questi pazienti possono sperimentare episodi ricorrenti di tosse con sangue nel corso di mesi o anni, richiedendo supervisione medica continua e talvolta interventi ripetuti per controllare il sanguinamento. Sebbene questo possa essere preoccupante e dirompente per la vita quotidiana, molte persone con condizioni croniche imparano a gestire i loro sintomi con l’aiuto del loro team sanitario.^[1]

Progressione naturale senza trattamento

Comprendere come l’emottisi potrebbe svilupparsi se lasciata non trattata aiuta a sottolineare perché cercare attenzione medica è così importante. Il decorso naturale di questa condizione varia drammaticamente a seconda di ciò che sta causando il sanguinamento e di quanto è grave fin dall’inizio.

Quando l’emottisi deriva da una semplice infezione respiratoria come la bronchite acuta o un caso lieve di polmonite, e la persona non cerca trattamento, l’infezione può persistere e peggiorare. L’infiammazione nelle vie aeree o nel tessuto polmonare continua, causando potenzialmente più danni ai delicati vasi sanguigni in queste aree. Quelle che potrebbero essere iniziate come striature di sangue occasionali nel muco potrebbero progredire verso sanguinamenti più frequenti o più abbondanti man mano che l’infezione si diffonde o si approfondisce.^[1][7]

Per qualcuno con tubercolosi non diagnosticata e non trattata, la progressione naturale può essere particolarmente grave. La tubercolosi distrugge lentamente il tessuto polmonare, creando cavità nei polmoni dove l’infezione ha consumato le strutture sane. Queste cavità indeboliscono i vasi sanguigni circostanti, rendendoli inclini alla rottura. Man mano che la malattia avanza nel corso di mesi o anni senza trattamento, gli episodi di emottisi diventano tipicamente più frequenti e più gravi. Alla fine, un vaso sanguigno principale potrebbe rompersi, portando a un sanguinamento massiccio e potenzialmente fatale.^[5][7]

Nei casi in cui l’emottisi segnala la presenza di cancro ai polmoni, il mancato ricorso a una valutazione medica consente al tumore di continuare a crescere senza controllo. Man mano che il cancro si espande, invade più tessuto, compresi i vasi sanguigni nelle vie aeree o nel tessuto polmonare. Il tumore può anche causare infiammazione cronica e indebolire l’integrità strutturale dei tessuti circostanti. Il cancro ai polmoni in fase iniziale che avrebbe potuto essere trattato con chirurgia o altri interventi può progredire verso una fase avanzata in cui le opzioni di trattamento diventano limitate e i tassi di sopravvivenza diminuiscono significativamente. L’emottisi stessa può diventare più frequente e grave man mano che il cancro cresce.^[2][7]

Quando la bronchiectasia causa emottisi e non viene trattata, le vie aeree danneggiate diventano un terreno fertile per infezioni ripetute. Ogni infezione causa più infiammazione e danneggia ulteriormente le pareti delle vie aeree già indebolite. Nel tempo, questo crea un circolo vizioso in cui le vie aeree diventano sempre più danneggiate, le infezioni si verificano più frequentemente e gli episodi di sanguinamento diventano più comuni. L’infiammazione cronica e le infezioni ripetute distruggono gradualmente più tessuto polmonare, riducendo la funzione polmonare e rendendo la persona più suscettibile a complicazioni gravi anche da infezioni respiratorie minori.^[1][13]

In situazioni in cui l’emottisi deriva da un’embolia polmonare – un coagulo di sangue che si è spostato nei polmoni – ritardare il trattamento può essere immediatamente pericoloso per la vita. Il coagulo blocca il flusso sanguigno verso una parte del polmone, causando il danneggiamento o la morte di quella sezione di tessuto polmonare. Senza trattamento per dissolvere il coagulo o prevenirne di nuovi, una persona rischia di sviluppare più coaguli che potrebbero bloccare vasi ancora più grandi. Un’embolia polmonare massiva può causare morte improvvisa per insufficienza cardiaca o blocco completo del flusso sanguigno ai polmoni.^[1][4]

Per l’emottisi massiva in particolare, la progressione naturale senza intervento è particolarmente grave. Una volta che il sanguinamento raggiunge un volume che inonda le vie aeree, la persona affronta un rischio immediato di annegare nel proprio sangue. Le vie aeree si bloccano, impedendo all’ossigeno di raggiungere i polmoni e all’anidride carbonica di essere espulsa. Questo porta a una rapida privazione di ossigeno al cervello e ad altri organi vitali. Senza un intervento di emergenza per proteggere le vie aeree e fermare il sanguinamento, la morte per asfissia può verificarsi entro minuti od ore.^[14][15]

Anche l’emottisi lieve che inizialmente sembra gestibile può prendere svolte imprevedibili. Una piccola area di sanguinamento potrebbe improvvisamente peggiorare se la condizione sottostante progredisce, se la persona sviluppa una nuova complicazione, o se la parete del vaso sanguigno che è stata indebolita finalmente si rompe completamente. Questa imprevedibilità significa che anche lo sputo striato di sangue merita una valutazione medica, perché non esiste un modo affidabile per prevedere quali casi rimarranno stabili e quali si deterioreranno rapidamente.^[1]

Possibili complicazioni

L’emottisi può portare a varie complicazioni che si estendono oltre il problema immediato del sanguinamento. Alcune di queste complicazioni derivano direttamente dal sanguinamento stesso, mentre altre si sviluppano dalle condizioni sottostanti che causano l’emottisi o dai trattamenti utilizzati per controllarla. Comprendere queste potenziali complicazioni aiuta i pazienti e le famiglie a rimanere vigili per i segnali di allarme e a cercare aiuto prontamente quando necessario.

Una delle complicazioni più immediate e pericolose è l’aspirazione polmonare, che si verifica quando il sangue dal sito del sanguinamento scorre in altre parti dei polmoni che non sono interessate dal problema originale. Quando il sangue entra nelle vie aeree e negli alveoli sani, interferisce con la loro capacità di scambiare ossigeno e anidride carbonica in modo efficace. Questo può causare il collasso o il riempimento di sangue di porzioni del polmone, riducendo la capacità polmonare funzionale totale. Se una quantità sufficiente del polmone viene colpita, la persona può sviluppare gravi difficoltà respiratorie e livelli pericolosamente bassi di ossigeno nel sangue. Questa complicazione è particolarmente grave nelle persone che hanno già una funzione polmonare compromessa da condizioni come l’enfisema o danni polmonari precedenti.^[6][15]

L’emottisi massiva comporta il rischio di ostruzione completa delle vie aeree, in cui coaguli di sangue o sanguinamento rapido riempiono le vie aeree così completamente che l’aria non può passare. Questo essenzialmente causa il soffocamento della persona, indipendentemente da quanto duramente cerchi di respirare. Il corpo ha disperatamente bisogno di ossigeno, ma il blocco fisico impedisce all’aria di raggiungere i polmoni. Questo è il motivo per cui l’emottisi massiva è considerata un’emergenza medica che richiede un intervento immediato – i minuti possono fare la differenza tra la vita e la morte.^[15][14]

Episodi ripetuti di emottisi possono portare ad anemia cronica (basso numero di globuli rossi) dalla perdita di sangue in corso. Mentre un singolo episodio di emottisi lieve di solito non causa una perdita di sangue significativa, episodi ricorrenti nel corso di settimane o mesi possono gradualmente esaurire le riserve di ferro del corpo e ridurre il numero di globuli rossi. L’anemia causa affaticamento, debolezza, mancanza di respiro con sforzo minimo, vertigini e pelle pallida. Nei casi gravi, può affaticare il cuore, che deve lavorare di più per fornire ossigeno ai tessuti quando non ci sono abbastanza globuli rossi per trasportarlo in modo efficiente.^[10]

Le infezioni possono complicare l’emottisi in diversi modi. Quando il sangue rimane nelle vie aeree o nel tessuto polmonare, crea un ambiente in cui i batteri possono prosperare. Questo può portare a infezioni secondarie come polmonite o ascessi polmonari (sacche di pus nel polmone). Inoltre, alcune delle procedure utilizzate per diagnosticare o trattare l’emottisi, come la broncoscopia, comportano un piccolo rischio di introdurre infezioni nel sistema respiratorio. Le persone il cui sistema immunitario è già compromesso da condizioni come l’HIV, trattamenti contro il cancro o farmaci immunosoppressori affrontano un rischio maggiore di sviluppare queste complicazioni infettive.^[13]

Le condizioni sottostanti che causano l’emottisi possono progredire e portare alle proprie complicazioni se non trattate adeguatamente. Per esempio, il cancro ai polmoni non trattato può metastatizzare (diffondersi) ad altri organi come il cervello, le ossa o il fegato. La tubercolosi può diffondersi all’interno dei polmoni e ad altri sistemi corporei. Le embolie polmonari possono ripetersi se il problema di coagulazione sottostante non viene affrontato. La bronchiectasia può portare alla distruzione polmonare progressiva e all’insufficienza respiratoria nel tempo.^[7][13]

Alcuni trattamenti per l’emottisi comportano le proprie potenziali complicazioni. L’embolizzazione dell’arteria bronchiale, una procedura in cui i medici bloccano deliberatamente il vaso sanguigno che sanguina, ha successo nel controllare il sanguinamento nel 75% – 98% dei casi. Tuttavia, può occasionalmente causare complicazioni come dolore toracico, difficoltà a deglutire se i vasi sanguigni che forniscono l’esofago sono inavvertitamente colpiti, o in rari casi, danni al midollo spinale se la procedura colpisce arterie che forniscono sangue alla colonna vertebrale. La chirurgia per rimuovere il tessuto polmonare danneggiato elimina la fonte di sanguinamento ma comporta i rischi associati a qualsiasi operazione importante, inclusi infezione, sanguinamento, perdite d’aria dal polmone e complicazioni dall’anestesia.^[10][13]

Le complicazioni psicologiche meritano anche menzione. Sperimentare l’emottisi, in particolare quando è improvvisa, grave o ricorrente, può essere profondamente traumatico. La vista del proprio sangue, le paure sul soffocamento e l’incertezza sulla causa sottostante possono scatenare ansia significativa, attacchi di panico o persino sintomi di stress post-traumatico. Alcuni pazienti sviluppano una paura così intensa di un altro episodio di sanguinamento che diventano ipervigilanti su ogni colpo di tosse o sensazione nel petto, il che può interferire con il sonno, il lavoro e le attività quotidiane.^[16]

Impatto sulla vita quotidiana

L’emottisi colpisce molto più della semplice salute fisica – tocca quasi ogni aspetto dell’esistenza quotidiana di una persona, dalle routine pratiche del lavoro e della cura di sé al benessere emotivo, alle relazioni e alla pianificazione futura. Comprendere questi impatti aiuta i pazienti, le famiglie e i caregiver a prepararsi e affrontare le sfide che possono sorgere.

I sintomi fisici dell’emottisi stessa possono essere gravemente dirompenti. Frequenti episodi di tosse, in particolare quelli che producono sangue, interrompono le normali attività durante il giorno. Qualcuno potrebbe essere nel mezzo di una conversazione, al lavoro o cercare di dormire quando inizia un attacco di tosse. La necessità di espettorare sangue in fazzoletti o contenitori può essere imbarazzante in contesti sociali o professionali, portando molte persone a evitare situazioni in cui potrebbero avere un episodio di fronte ad altri. L’affaticamento che spesso accompagna l’emottisi, sia dalla condizione sottostante, dall’anemia per perdita di sangue o semplicemente dalla natura esaustiva della tosse persistente, può rendere anche i compiti di routine schiaccianti.^[1][9]

La vita lavorativa spesso soffre significativamente quando qualcuno sta affrontando l’emottisi. Frequenti appuntamenti medici per test, procedure e visite di controllo richiedono tempo lontano dal lavoro. Se il sanguinamento è grave o ricorrente, una persona potrebbe dover prendere un congedo medico prolungato. I lavori che richiedono sforzo fisico diventano particolarmente impegnativi, poiché le condizioni polmonari sottostanti che causano l’emottisi spesso riducono la tolleranza all’esercizio e causano mancanza di respiro. Le occupazioni che coinvolgono parlare in pubblico o interazione con i clienti possono essere difficili quando attacchi di tosse possono verificarsi inaspettatamente. Alcune persone scoprono di non poter più svolgere le loro precedenti mansioni lavorative e devono considerare cambiamenti di carriera o sistemazioni per disabilità.^[16]

Le attività fisiche e l’esercizio diventano complicati quando si tossisce sangue. Molte persone naturalmente si preoccupano che lo sforzo possa scatenare o peggiorare il sanguinamento, anche se il loro medico non ha specificamente limitato l’attività. Questa paura, combinata con la ridotta capacità polmonare che spesso accompagna le condizioni che causano l’emottisi, può portare a uno stile di vita sempre più sedentario. Sfortunatamente, l’inattività crea i propri problemi – i muscoli si indeboliscono, la forma cardiovascolare diminuisce e la salute generale può deteriorarsi. Trovare il giusto equilibrio tra rimanere attivi ed evitare attività che potrebbero provocare sanguinamento richiede una discussione attenta con i fornitori di assistenza sanitaria e spesso un approccio graduale e monitorato all’esercizio.^[16]

Le relazioni sociali affrontano tensioni in molteplici modi. Amici e familiari possono sentirsi spaventati quando assistono a un episodio di emottisi, incerti su come aiutare o se la situazione è pericolosa per la vita. Alcune persone con emottisi iniziano a evitare incontri sociali, ristoranti o luoghi pubblici per imbarazzo per potenziali episodi di tosse o la necessità di sputare sangue. Anche le relazioni intime possono essere influenzate, con preoccupazioni sullo sforzo fisico durante l’attività sessuale o semplice disagio con un partner che assiste a episodi di sanguinamento. La comunicazione aperta diventa essenziale ma non è sempre facile quando tutti i soggetti coinvolti si sentono spaventati o incerti.^[16]

I disturbi del sonno sono comuni tra le persone con emottisi. Molti si sdraiano per dormire solo per essere svegliati dalla tosse, a volte con sangue. Questo porta a privazione cronica del sonno, che influisce sull’umore, sulla funzione cognitiva e sulla salute fisica. Alcune persone si sostengono con cuscini o dormono in posizione reclinata per ridurre al minimo la tosse, ma questo potrebbe non essere comodo per periodi prolungati. L’ansia per avere un grave episodio di sanguinamento durante il sonno, quando si è meno in grado di rispondere o cercare aiuto, mantiene alcune persone in uno stato di ipervigilanza che impedisce un sonno profondo e ristoratore.^[16]

Il peso emotivo dell’emottisi può essere profondo. La paura è forse l’emozione più pervasiva – paura del prossimo episodio di sanguinamento, paura che possa essere massiccio e potenzialmente letale, paura di soffocare e paura di ciò che il sanguinamento significa per la malattia sottostante. Per coloro con cancro o altre condizioni gravi, l’emottisi serve come un promemoria crudo e visibile della loro malattia. Depressione e ansia sono comuni, in particolare quando la causa rimane non diagnosticata per un periodo prolungato o quando i trattamenti non riescono a controllare completamente il sanguinamento. Alcune persone descrivono la sensazione che il loro corpo le abbia tradite, perdendo fiducia nella loro capacità di valutare come stanno giorno per giorno.^[16]

Gli impatti finanziari possono essere sostanziali. Le bollette mediche si accumulano da test diagnostici, procedure, ospedalizzazioni e trattamenti in corso. La perdita di reddito dal lavoro mancato aggrava questi costi. I farmaci, in particolare quelli non completamente coperti dall’assicurazione, si aggiungono all’onere finanziario. Alcune persone affrontano scelte difficili su quali test o trattamenti raccomandati possono permettersi, aggiungendo stress a una situazione già schiacciante.^[16]

Ci sono strategie di coping pratiche che possono aiutare a gestire l’impatto quotidiano dell’emottisi. Tenere un piccolo kit con fazzoletti, una busta per lo smaltimento e forse un piccolo asciugamano prontamente disponibile può ridurre l’ansia per essere colti impreparati durante un episodio di sanguinamento. Imparare tecniche di rilassamento e respirazione può aiutare a gestire il panico che spesso accompagna tosse grave o sanguinamento. Mantenere una comunicazione aperta con i fornitori di assistenza sanitaria su quali attività sono sicure e quali segnali di allarme richiedono attenzione immediata può ridurre le preoccupazioni inutili assicurando al contempo cautela appropriata. Connettersi con altri che hanno sperimentato sintomi simili, attraverso gruppi di supporto o comunità online, può ridurre i sentimenti di isolamento e fornire suggerimenti pratici da coloro che hanno imparato a navigare la vita con l’emottisi. Lavorare con professionisti della salute mentale che comprendono la malattia cronica può fornire strumenti per gestire l’ansia, la depressione e gli aspetti emotivi della vita con una grave condizione di salute.^[16]

Supporto per la famiglia e i caregiver

Quando una persona cara sperimenta l’emottisi, i familiari e i caregiver spesso si sentono spaventati, impotenti e incerti su come fornire un supporto appropriato. Comprendere ciò che le famiglie devono sapere sugli studi clinici e come possono assistere con il processo diagnostico e terapeutico è una parte importante dell’assistenza completa per i pazienti con questa condizione.

Le famiglie dovrebbero capire che gli studi clinici per le condizioni che causano l’emottisi sono studi di ricerca progettati per testare nuovi approcci alla diagnosi, al trattamento o alla gestione delle malattie. Questi studi potrebbero indagare nuovi farmaci per trattare condizioni sottostanti come tubercolosi o cancro, nuove tecniche per fermare il sanguinamento come materiali di embolizzazione migliorati o interventi broncoscopici, o modi migliori per prevenire il sanguinamento ricorrente nelle persone con condizioni polmonari croniche. Gli studi clinici seguono protocolli rigorosi per garantire la sicurezza del paziente e generare prove scientifiche affidabili sull’efficacia dei nuovi approcci.^[10]

È importante che le famiglie riconoscano che la partecipazione a uno studio clinico è sempre volontaria e mai obbligatoria, anche quando i trattamenti standard non hanno avuto successo. I ricercatori devono fornire informazioni dettagliate sullo scopo dello studio, cosa comporta la partecipazione, potenziali rischi e benefici, e alternative alla partecipazione. I pazienti hanno il diritto di porre domande, prendersi tempo per considerare la loro decisione e ritirarsi da uno studio in qualsiasi momento senza influenzare il loro accesso alle cure standard.^[10]

I parenti possono aiutare il paziente a trovare studi clinici rilevanti lavorando insieme per cercare database e registri affidabili che elencano studi in corso. Possono contattare il team sanitario del paziente per chiedere se eventuali studi potrebbero essere appropriati per la situazione specifica del paziente. I medici specializzati nella condizione sottostante che causa l’emottisi spesso hanno informazioni su studi rilevanti o possono mettere in contatto le famiglie con ricercatori che conducono studi. I familiari potrebbero assumere il ruolo di ricercare le opzioni quando il paziente si sente troppo sopraffatto o fisicamente male per farlo da solo, quindi presentare i risultati per la discussione insieme.^[10]

La preparazione per una potenziale partecipazione allo studio comporta diversi passaggi in cui il supporto familiare si rivela prezioso. Le famiglie possono aiutare a raccogliere e organizzare la cartella clinica completa del paziente, inclusi risultati dei test, rapporti di imaging, risultati patologici e documentazione dei trattamenti precedenti. Queste informazioni sono tipicamente richieste durante il processo di screening per determinare l’idoneità. I parenti possono accompagnare il paziente agli appuntamenti in cui vengono presentate le informazioni sullo studio, fornendo un secondo paio di orecchie per catturare dettagli importanti e porre domande che potrebbero non venire in mente al paziente. Possono aiutare il paziente a creare un elenco di domande sullo studio in anticipo, coprendo preoccupazioni pratiche come la frequenza delle visite richieste, se lo studio comporta ospedalizzazione, quali effetti collaterali potrebbero verificarsi e se il paziente può continuare i suoi trattamenti regolari durante la partecipazione.^[10]

Comprendere il piano di trattamento attuale del paziente aiuta le famiglie a fornire un supporto migliore. Quando i parenti sanno quali test diagnostici il paziente ha subito, cosa ha causato l’emottisi e quale approccio terapeutico i medici raccomandano, possono assistere meglio con il seguire i consigli medici, riconoscere le complicazioni e comunicare con il team sanitario. Le famiglie dovrebbero sentirsi a proprio agio nel chiedere al team medico di spiegare le cose in un linguaggio semplice quando la terminologia o i concetti sono confusi.^[9][10]

I familiari svolgono un ruolo cruciale nel riconoscere situazioni di emergenza. Dovrebbero conoscere i segnali di allarme che richiedono di chiamare immediatamente i servizi di emergenza: tossire grandi quantità di sangue (più di pochi cucchiai), sangue nello sputo accompagnato da grave dolore toracico o difficoltà a respirare, vertigini o perdita di coscienza, o sanguinamento che non si ferma o peggiora rapidamente. Avere questa conoscenza riduce il panico quando si verificano emergenze perché i familiari sanno esattamente quale azione intraprendere.^[1][9]

Fornire supporto emotivo potrebbe essere il ruolo più importante ma anche più impegnativo per le famiglie. Assistere una persona cara che tossisce sangue è spaventoso e angosciante. I familiari stessi potrebbero aver bisogno di supporto per elaborare le proprie paure ed emozioni. Va bene riconoscere che la situazione è spaventosa pur comunicando speranza e impegno a supportare il paziente attraverso qualunque cosa accada. A volte il supporto più prezioso è semplicemente essere presenti, offrire rassicurazione e aiutare il paziente a sentirsi meno solo con la propria esperienza. Le famiglie dovrebbero anche riconoscere quando il supporto professionale per la salute mentale potrebbe beneficiare sia il paziente che loro stessi.^[16]

L’assistenza pratica da parte dei familiari può ridurre significativamente lo stress e il dispendio energetico del paziente. Questo potrebbe includere guidare agli appuntamenti medici, aiutare con le faccende domestiche che sembrano schiaccianti quando qualcuno sta affrontando malattia e affaticamento, gestire programmi e ricariche di farmaci, comunicare aggiornamenti a familiari allargati e amici in modo che il paziente non debba ripetere le informazioni più volte, o ricercare informazioni sulla condizione e le opzioni di trattamento. Ogni famiglia troverà il proprio equilibrio di supporto in base alle esigenze del paziente, alle preferenze e alle capacità della famiglia.^[16]

Durante tutto il percorso con l’emottisi, mantenere una comunicazione aperta e onesta all’interno della famiglia aiuta tutti a navigare le sfide in modo più efficace. Riunioni familiari regolari in cui tutti possono esprimere preoccupazioni, porre domande e discutere accordi pratici possono prevenire incomprensioni e garantire che tutti si sentano informati e coinvolti nel grado in cui desiderano essere. Alcune famiglie trovano utile designare una persona come contatto principale con il team sanitario, che poi aggiorna gli altri, mentre altre famiglie preferiscono che più persone partecipino agli appuntamenti importanti. Non esiste un unico approccio giusto – ciò che conta è trovare ciò che funziona per quel particolare paziente e famiglia.^[16]