Il cancro dell’ano è un tumore che si sviluppa nei tessuti del canale anale o attorno all’apertura dell’ano, da dove le feci escono dal corpo. Sebbene sia raro, colpendo solo circa 11.000 persone negli Stati Uniti ogni anno, comprendere la sua progressione, le possibili complicazioni e l’impatto sulla vita quotidiana è importante per chi riceve questa diagnosi e per le loro famiglie.

Prognosi e prospettive

Quando si pensa al futuro dopo una diagnosi di cancro dell’ano, è importante capire che questo tipo di tumore è spesso curabile, specialmente quando viene scoperto nelle fasi iniziali^[2]. Le possibilità di guarigione dipendono da diversi fattori, tra cui le dimensioni del tumore, la sua posizione esatta, se si è diffuso oltre il canale anale ai linfonodi vicini o ad altre parti del corpo, e le vostre condizioni di salute generali al momento della diagnosi^[9].

Oggi, la maggior parte delle persone con cancro dell’ano può essere trattata con successo senza necessità di un intervento chirurgico importante. L’approccio terapeutico standard combina la chemioterapia e la radioterapia, chiamato chemioradioterapia, che è un trattamento che utilizza sia farmaci che uccidono le cellule tumorali sia radiazioni ad alta energia per distruggere i tumori^[8]. Questo approccio ha migliorato significativamente i risultati rispetto ai trattamenti del passato, quando l’intervento chirurgico era l’opzione principale. In molti casi, questo trattamento combinato significa che i pazienti non hanno bisogno di una colostomia, che è una procedura chirurgica che crea un’apertura nell’addome affinché i rifiuti escano dal corpo in una sacca^[1].

Lo stadio del tumore al momento della diagnosi gioca un ruolo fondamentale nel determinare la prognosi. Gli stadi vanno dal cancro iniziale confinato al canale anale al cancro più avanzato che si è diffuso ad altri organi. Il vostro team sanitario utilizzerà i risultati di vari test ed esami per determinare lo stadio del vostro cancro, il che li aiuta a creare il piano di trattamento più appropriato e offre un quadro più chiaro di cosa aspettarsi^[8].

Progressione naturale senza trattamento

Se il cancro dell’ano non viene trattato, continuerà a crescere e causerà problemi sempre più gravi. Le cellule tumorali nel canale anale possono moltiplicarsi e formare tumori più grandi che gradualmente si espandono e invadono i tessuti circostanti. Man mano che il tumore cresce, può causare sanguinamenti più pronunciati dall’ano o dal retto, e potreste notare sangue nelle feci con maggiore frequenza o in quantità maggiore^[2].

Con il tempo, il cancro dell’ano non trattato può diffondersi oltre il sito originale. Le cellule tumorali possono viaggiare attraverso il sistema linfatico del corpo verso i linfonodi vicini, che sono piccole strutture a forma di fagiolo che aiutano a combattere le infezioni. Una volta che il cancro raggiunge i linfonodi, diventa più difficile da trattare. Alla fine, le cellule tumorali possono diffondersi a organi distanti come il fegato o i polmoni, un processo chiamato metastasi, che significa che il cancro si è spostato da dove è iniziato ad altre parti del corpo^[8].

I sintomi fisici peggiorano anche con il progredire della malattia. Il dolore nella zona anale diventa più costante e grave. Il tumore in crescita può creare una sensazione di pienezza o una sensazione persistente di dover andare di corpo, anche quando non ci sono feci da espellere. I cambiamenti nelle abitudini intestinali diventano più evidenti, con le feci che potenzialmente diventano più sottili poiché il tumore restringe il canale anale. Alcune persone sviluppano un nodulo o una massa visibile all’apertura anale^[2].

Senza trattamento, il cancro può anche influenzare la vostra capacità di controllare correttamente i movimenti intestinali. I muscoli che normalmente mantengono le feci all’interno del corpo fino a quando non siete pronti per andare in bagno, chiamati muscoli sfinterici, possono essere danneggiati dal tumore in crescita. Questo può portare a perdite impreviste o all’incapacità di trattenere le feci, una condizione nota come incontinenza^[4].

Possibili complicazioni

Il cancro dell’ano e il suo trattamento possono portare a varie complicazioni che influenzano diversi aspetti della vostra salute. Comprendere questi potenziali problemi vi aiuta a sapere cosa osservare e quando chiedere aiuto al vostro team medico.

Una complicazione significativa che può svilupparsi durante o dopo il trattamento è la diarrea persistente, che significa avere movimenti intestinali frequenti, sciolti o acquosi. Questo accade perché il sistema digestivo, in particolare il retto e la zona anale, è molto sensibile alla radioterapia e alla chemioterapia. I trattamenti che uccidono le cellule tumorali possono anche irritare i tessuti sani dell’intestino, portando a diarrea continua anche dopo la fine del trattamento. Per alcune persone, la diarrea può continuare per diversi mesi o addirittura anni^[19].

Un’altra potenziale complicazione è la perdita del controllo intestinale, o incontinenza. Questo può verificarsi se il cancro stesso o i trattamenti utilizzati per eliminarlo danneggiano i muscoli sfinterici che controllano il passaggio delle feci. Alcune persone possono sperimentare perdite minori, mentre altre hanno difficoltà a controllare completamente i movimenti intestinali. Se il trattamento danneggia i muscoli sfinterici oltre ogni possibilità di riparazione, può diventare necessaria una colostomia permanente^[19].

Sono possibili anche complicazioni per la salute sessuale. Per gli uomini, la radioterapia o la chirurgia possono portare alla disfunzione erettile, ovvero difficoltà ad ottenere o mantenere un’erezione. Possono anche sperimentare problemi con l’eiaculazione, incluso quello che viene chiamato orgasmo secco, dove non viene rilasciato sperma. Per le donne, la radioterapia può causare irritazione e secchezza vaginale, rendendo i rapporti sessuali scomodi o dolorosi. Può formarsi tessuto cicatriziale nella vagina o nell’addome dopo il trattamento, il che può anche contribuire al dolore durante il sesso^[19].

Alcune persone sviluppano il linfedema, che è un gonfiore che si verifica quando il liquido linfatico non può drenare correttamente, di solito colpendo le gambe o l’area genitale. Questo accade quando il cancro o il suo trattamento danneggiano i linfonodi o i vasi linfatici. L’area interessata può sentirsi pesante, stretta o scomoda, e il gonfiore può variare da lieve a grave^[2].

Se il cancro si diffonde ad altri organi, sorgono complicazioni aggiuntive a seconda di dove viaggiano le cellule tumorali. Il cancro che si diffonde al fegato può influenzare la capacità di quell’organo di filtrare le tossine dal sangue e produrre proteine essenziali. Se raggiunge i polmoni, possono svilupparsi problemi respiratori^[8].

Impatto sulla vita quotidiana

Vivere con il cancro dell’ano influisce su molti aspetti della vita di tutti i giorni, dalle attività fisiche al benessere emotivo e alle relazioni sociali. Comprendere questi impatti può aiutare voi e i vostri cari a prepararvi e trovare modi per affrontarli.

Fisicamente, i sintomi del cancro dell’ano e gli effetti collaterali del trattamento possono rendere difficili le normali attività. Sanguinamento, dolore e frequenti visite al bagno possono interferire con il lavoro, specialmente se il vostro impiego richiede lunghi periodi lontano da un bagno o comporta lavoro fisico. Potreste aver bisogno di modificare il vostro orario di lavoro, prendere un congedo medico o fare accordi per l’accesso al bagno durante il periodo di trattamento^[15].

Attività quotidiane come l’esercizio fisico, camminare o stare seduti per periodi prolungati possono diventare scomode. La zona anale può essere dolorante o dolente, rendendo difficile sedersi comodamente a una scrivania, in auto o durante incontri sociali. Alcune persone trovano che l’uso di cuscini o cambiare posizione frequentemente aiuti. Dopo il trattamento, in particolare se si sottopone a radioterapia, l’irritazione della pelle nell’area trattata può rendere i vestiti scomodi contro il corpo^[9].

I cambiamenti nelle abitudini intestinali influenzano significativamente le routine quotidiane. Potreste dover pianificare le attività in base alla disponibilità del bagno, il che può sembrare limitante e stressante. La diarrea o l’urgenza significa che potreste preoccuparvi di incidenti, portando alcune persone a evitare di uscire di casa o partecipare ad attività che una volta apprezzavano. Se avete bisogno di una colostomia, dovrete imparare come prendervi cura e gestire la sacca per stomia, il che richiede tempo, pratica e adattamento^[19].

Emotivamente, ricevere una diagnosi di cancro e sottoporsi al trattamento ha un impatto notevole. Potreste provare una gamma di sentimenti tra cui shock, paura, rabbia, tristezza e ansia. Queste emozioni sono completamente normali e possono arrivare a ondate, talvolta sentendosi travolgenti. Alcune persone si sentono inizialmente intorpidite, incapaci di elaborare completamente le informazioni. Altri si preoccupano costantemente del futuro, dei risultati del trattamento e di come il cancro influenzerà la loro famiglia^[15].

La posizione del cancro dell’ano può far sentire alcune persone imbarazzate o riluttanti a discutere della loro condizione con gli altri. L’area anale è considerata privata, e sintomi come sanguinamento o problemi intestinali possono sembrare scomodi da discutere, anche con i medici o i familiari stretti. Questo imbarazzo può portare all’isolamento se evitate di cercare supporto^[16].

Le relazioni e l’intimità sono spesso influenzate. L’attività sessuale può diventare difficile o impossibile durante il trattamento e la guarigione a causa di dolore, affaticamento o cambiamenti fisici. Alcuni trattamenti possono influenzare direttamente la funzione sessuale. Questo può mettere a dura prova le relazioni romantiche e influenzare il vostro senso di identità e autostima. La comunicazione aperta con il vostro partner su questi cambiamenti è importante, anche se può sembrare difficile all’inizio^[19].

Anche la vita sociale può cambiare. Gli effetti collaterali del trattamento come affaticamento, la necessità di frequenti pause per andare in bagno o la preoccupazione per i sintomi possono rendervi meno inclini a partecipare a riunioni sociali, eventi familiari o attività con gli amici. Alcune persone si ritirano socialmente perché non vogliono spiegare la loro condizione o perché si sentono troppo male per partecipare^[15].

Le preoccupazioni finanziarie aggiungono un altro livello di stress. Le spese mediche, i contributi assicurativi, i farmaci e i viaggi verso i centri di trattamento creano tutti delle spese. Se avete bisogno di tempo libero dal lavoro per il trattamento e il recupero, la perdita di reddito può aggravare le preoccupazioni finanziarie. Molti centri oncologici hanno assistenti sociali o consulenti finanziari che possono aiutarvi a trovare risorse, fare domanda per programmi di assistenza o gestire questioni assicurative^[14].

Nonostante queste sfide, molte persone trovano modi per adattarsi e mantenere la qualità della vita durante e dopo il trattamento. Fare elenchi di compiti, tenere un calendario degli appuntamenti, pianificare attività piacevoli durante le settimane in cui vi sentite meglio e stabilire piccoli obiettivi raggiungibili può aiutarvi a sentirvi più in controllo. Accettare l’aiuto da familiari e amici quando offerto, piuttosto che cercare di gestire tutto da soli, può alleviare significativamente il peso^[15].

Supporto per i familiari

I familiari svolgono un ruolo cruciale quando una persona cara riceve una diagnosi di cancro dell’ano, e capire come aiutare può fare una differenza significativa nel percorso del paziente. Se il vostro familiare sta considerando o partecipando a uno studio clinico, ci sono modi importanti in cui potete sostenerlo durante questo processo.

Gli studi clinici sono ricerche che testano nuovi trattamenti o approcci per prendersi cura delle persone con cancro. Questi studi sono un modo importante attraverso il quale i medici apprendono trattamenti migliori e possono offrire accesso a terapie non ancora ampiamente disponibili. Comprendere cosa comportano gli studi clinici può aiutarvi a sostenere il vostro caro se sta considerando la partecipazione^[6].

Uno dei modi più preziosi per sostenere qualcuno che sta considerando uno studio clinico è accompagnarlo agli appuntamenti. Quando i medici spiegano i dettagli dello studio, compresi potenziali rischi, benefici, procedure e impegni di tempo, avere una seconda persona presente aiuta a garantire che non vengano perse informazioni importanti. Potete prendere appunti, fare domande a cui il paziente potrebbe non pensare e in seguito aiutarlo a ricordare ciò che è stato discusso quando prende decisioni^[4].

Aiutate il vostro caro a raccogliere informazioni sugli studi clinici disponibili per il cancro dell’ano. Molti centri oncologici mantengono banche dati di studi attivi, e organizzazioni come il National Cancer Institute forniscono elenchi ricercabili. Potete assistere nella ricerca degli studi, leggere i criteri di ammissibilità e organizzare le informazioni sulle diverse opzioni. A volte una prospettiva esterna aiuta qualcuno a valutare i pro e i contro in modo più chiaro^[6].

Il supporto pratico è altrettanto importante. Gli studi clinici spesso richiedono visite multiple al centro di trattamento per monitoraggio, test e ricezione del trattamento. Offritevi di fornire il trasporto a questi appuntamenti, specialmente se il trattamento causa affaticamento o altri effetti collaterali che rendono difficile guidare. Aiutate a coordinare gli orari, gestire i calendari degli appuntamenti e ricordare al vostro caro le visite imminenti^[14].

Comprendere gli aspetti emotivi della partecipazione a uno studio vi aiuta a fornire un supporto migliore. Il vostro familiare può sentirsi speranzoso riguardo all’accesso a un nuovo trattamento promettente, ma anche ansioso riguardo alle incognite. Potrebbe preoccuparsi degli effetti collaterali, se il trattamento funzionerà o sentirsi come una “cavia”. Ascoltate senza giudicare quando esprimono queste preoccupazioni, e ricordate loro che gli studi clinici seguono rigorosi protocolli di sicurezza e i partecipanti possono ritirarsi in qualsiasi momento se lo scelgono^[6].

Aiutate a tracciare sintomi ed effetti collaterali se il vostro caro è in uno studio. I ricercatori hanno bisogno di informazioni accurate su come i trattamenti influenzano i partecipanti, e a volte i pazienti dimenticano dettagli tra un appuntamento e l’altro. Potete aiutare annotando i cambiamenti nei sintomi, gli effetti collaterali o le preoccupazioni che sorgono. Tenete un semplice registro o diario che può essere condiviso con il team medico^[14].

Che gli studi clinici siano coinvolti o meno, le famiglie possono sostenere il loro caro in molti altri modi. Informatevi sul cancro dell’ano e sul suo trattamento in modo da comprendere meglio ciò che stanno vivendo. Chiedete al team di cura informazioni sulle risorse per i familiari e i caregiver. Molti centri oncologici offrono programmi educativi specificamente progettati per aiutare le famiglie a comprendere la malattia e come aiutare^[15].

Incoraggiate una comunicazione aperta, ma rispettate anche se il vostro caro non vuole sempre parlare del cancro. A volte le persone hanno bisogno di pause dalla discussione sulla loro malattia. Lasciate che guidino le conversazioni sulla loro condizione, e parlate anche di altri argomenti che portano gioia o normalità alla loro giornata. Condividete storie, guardate film insieme o impegnatevi in hobby che ancora apprezzano^[15].

Fate attenzione ai segni che il vostro caro potrebbe aver bisogno di ulteriore supporto, come tristezza persistente, ritiro dalle attività, cambiamenti nel sonno o nei modelli alimentari o espressioni di disperazione. Se notate questi segni, suggerite delicatamente di parlare con il loro team sanitario di consulenza o servizi di supporto. Infermieri specializzati, assistenti sociali e consulenti possono fornire aiuto professionale per gestire il peso emotivo del cancro^[15].

Ricordate di prendervi cura anche di voi stessi. Sostenere qualcuno con il cancro è emotivamente e fisicamente impegnativo. Dedicate tempo alla vostra salute, cercate supporto da altri familiari o amici e considerate di unirvi a un gruppo di supporto per caregiver dove potete condividere esperienze con altri in situazioni simili. Sarete in grado di aiutare meglio il vostro caro se vi prendete cura anche del vostro benessere^[15].