L’encefalomielite mialgica, nota anche come sindrome da stanchezza cronica, è una malattia a lungo termine che provoca una stanchezza grave insieme a molti altri sintomi che possono rendere la vita quotidiana difficile o persino impossibile per le persone colpite.

Comprendere la portata del problema

La sindrome da stanchezza cronica colpisce milioni di persone in tutto il mondo, anche se molte rimangono senza diagnosi. Solo negli Stati Uniti, le stime suggeriscono che fino a 3,3 milioni di persone soffrono di questa condizione. Ciò che rende questi numeri ancora più sorprendenti è che più di 9 persone su 10 con la malattia non hanno ricevuto una diagnosi corretta da un medico. Questa epidemia nascosta costa all’economia statunitense circa 18-51 miliardi di dollari all’anno in spese mediche e perdita di reddito.^[1]

La malattia può colpire chiunque indipendentemente dall’età, dal sesso o dall’origine etnica. Tuttavia, emergono alcuni schemi quando si osserva chi riceve più spesso la diagnosi. Tra gli adulti, le donne sono colpite più frequentemente degli uomini. La condizione si manifesta più comunemente nelle persone di mezza età, anche se colpisce anche bambini, adolescenti e anziani. Tra i pazienti più giovani, gli adolescenti tendono a essere più colpiti rispetto ai bambini più piccoli.^[1]

Una considerazione importante quando si esaminano queste statistiche è che le persone di origine caucasica ricevono diagnosi più spesso rispetto a individui di altri gruppi razziali ed etnici. Tuttavia, questo non significa necessariamente che la malattia colpisca più frequentemente le persone bianche. Piuttosto, molte persone con sindrome da stanchezza cronica rimangono senza diagnosi, specialmente tra i gruppi razziali ed etnici minoritari.^[1] Questo divario diagnostico indica problemi più ampi nell’accesso all’assistenza sanitaria e nella consapevolezza medica.

In Australia, la portata del problema è altrettanto significativa, con stime che suggeriscono che fino a 600.000 persone nello stato di Victoria potrebbero convivere con la condizione. In modo allarmante, fino al 90% di questi individui rimane senza diagnosi.^[7] Le ricerche indicano che dal 75 all’80 percento delle persone con questa malattia sono donne.^[7]

Cosa causa la sindrome da stanchezza cronica

Nonostante anni di ricerca, la causa esatta della sindrome da stanchezza cronica rimane sconosciuta. Questa incertezza rende la condizione particolarmente frustrante sia per i pazienti che per gli operatori sanitari. Ciò che gli esperti comprendono è che la malattia probabilmente deriva da una combinazione di diversi fattori che lavorano insieme, piuttosto che da un singolo elemento scatenante.^[2]

Esistono molte teorie su ciò che innesca questa complessa condizione. La ricerca dimostra che la sindrome da stanchezza cronica è una malattia biologica, non un disturbo psicologico. Sono stati identificati vari meccanismi e cambiamenti biochimici che influenzano il funzionamento del corpo. Questi includono alterazioni del sistema immunitario, problemi con la regolazione ormonale e risposte alterate allo stress ossidativo. Gli scienziati hanno anche trovato prove di disfunzione delle cellule natural killer (un tipo di globuli bianchi che combattono le infezioni), disfunzione delle cellule T, elevati livelli di citochine e presenza di autoanticorpi in alcuni pazienti.^[4]

Sono stati identificati diversi potenziali fattori scatenanti che potrebbero provocare l’insorgenza della sindrome da stanchezza cronica. Le infezioni sembrano svolgere un ruolo significativo, poiché la ricerca suggerisce che alcuni virus e batteri potrebbero innescare o causare riacutizzazioni dei sintomi. Questi includono il virus di Epstein-Barr (che causa la mononucleosi infettiva), il virus Ross River, C. burnetii e COVID-19.^[5] Per alcune persone, la malattia si manifesta improvvisamente dopo un’infezione, mentre in altri può svilupparsi gradualmente nel corso di mesi o persino anni.^[7]

Oltre alle infezioni, altri potenziali fattori scatenanti includono l’esposizione a sostanze tossiche, procedure anestetiche, vaccinazioni o traumi fisici come un incidente automobilistico. Anche la chirurgia e lo stress sia fisico che emotivo sono stati proposti come possibili fattori scatenanti. Tuttavia, è importante notare che non è stato trovato un singolo fattore scatenante o un’anomalia condivisa da tutte le persone con sindrome da stanchezza cronica.^[4] Molto tempo dopo che questi fattori scatenanti si sono verificati, la malattia continua a colpire i pazienti.

Gli scienziati stanno anche studiando il ruolo della genetica in questa condizione. Crescenti prove supportano una suscettibilità genetica, con molti studi che riportano che la storia familiare gioca un ruolo nello sviluppo della sindrome da stanchezza cronica o di sintomi simili di affaticamento. Studi su registri di gemelli hanno mostrato un aumento dei modelli familiari, suggerendo che la condizione può essere trasmessa nelle famiglie biologiche e potrebbe essere genetica. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche per identificare i geni specifici coinvolti.^[4]

La ricerca dimostra chiaramente che la sindrome da stanchezza cronica non è causata dall’essere fuori forma o dall’avere problemi di salute mentale. Piuttosto, sembra che problemi con il modo in cui il corpo produce energia a livello cellulare possano lasciare meno carburante disponibile per il cervello e i muscoli. Inoltre, come alcune condizioni autoimmuni, la sindrome da stanchezza cronica può far sì che il sistema immunitario attacchi erroneamente parti sane del corpo.^[5]

Fattori di rischio che aumentano la suscettibilità

Sebbene chiunque possa sviluppare la sindrome da stanchezza cronica, alcuni gruppi sono maggiormente a rischio. Comprendere questi fattori di rischio può aiutare le persone e gli operatori sanitari a rimanere vigili sui primi segnali di avvertimento, anche se avere fattori di rischio non garantisce che qualcuno svilupperà la condizione.

L’età gioca un ruolo significativo in chi sviluppa la sindrome da stanchezza cronica. Gli adulti tra i 40 e i 60 anni rappresentano il gruppo di età più comunemente colpito. Tra i giovani, gli adolescenti tra i 10 e i 19 anni hanno maggiori probabilità di sviluppare la condizione rispetto ai bambini più piccoli.^[5] Questo non significa che le persone al di fuori di queste fasce di età siano immuni, ma piuttosto che questi gruppi dovrebbero essere particolarmente consapevoli dei sintomi.

Il genere rappresenta un altro importante fattore di rischio. Le donne hanno una probabilità significativamente maggiore di sviluppare la sindrome da stanchezza cronica rispetto agli uomini. Questa differenza di genere è coerente in diversi studi e popolazioni, anche se i ricercatori stanno ancora lavorando per capire perché le donne affrontino un rischio maggiore.^[5]

Avere una storia familiare di sindrome da stanchezza cronica o sintomi simili di affaticamento aumenta il rischio individuale. Questa connessione familiare suggerisce che fattori genetici potrebbero rendere alcune persone più suscettibili a sviluppare la condizione quando esposte a potenziali fattori scatenanti.^[4]

L’accesso limitato all’assistenza sanitaria può anche rappresentare un fattore di rischio, anche se in un senso diverso. Le persone che non hanno accesso a operatori sanitari informati potrebbero avere meno probabilità di ricevere una diagnosi corretta e un trattamento precoce. Allo stesso modo, la mancanza di operatori sanitari che conoscono la sindrome da stanchezza cronica e come riconoscerla significa che molte persone rimangono senza diagnosi e quindi impossibilitate ad accedere a strategie di gestione appropriate.^[1]

Riconoscere i sintomi

La sindrome da stanchezza cronica causa una vasta gamma di sintomi che possono variare significativamente da persona a persona. La gravità dei sintomi può anche fluttuare di giorno in giorno, rendendo la condizione imprevedibile e difficile da gestire. Comprendere questi sintomi è fondamentale sia per riconoscere la condizione che per gestire la vita quotidiana con essa.

I sintomi primari che definiscono la sindrome da stanchezza cronica sono piuttosto specifici. Prima di tutto c’è una grave stanchezza che non migliora con il riposo o il sonno e dura almeno sei mesi. Non è la normale stanchezza che scompare dopo una buona notte di sonno. Invece, è un esaurimento profondo che persiste indipendentemente da quanto una persona si riposi. La stanchezza deve essere abbastanza grave da impedire alle persone di svolgere le attività che facevano abitualmente prima di ammalarsi.^[6]

Una caratteristica distintiva della condizione è qualcosa chiamato malessere post-sforzo, spesso abbreviato come PEM. Questo significa che i sintomi peggiorano dopo qualsiasi attività fisica o mentale. Il peggioramento può iniziare poco dopo lo sforzo o diversi giorni dopo, con i sintomi che in genere diventano più gravi da 12 a 48 ore dopo l’attività. Questi sintomi accentuati possono durare giorni o addirittura settimane. Le attività che innescano questa risposta non devono essere faticose; anche compiti quotidiani come fare la doccia, fare la spesa, lavarsi i denti o interagire con gli altri possono provocare il malessere post-sforzo.^[6][9]

I problemi del sonno rappresentano un altro sintomo fondamentale. Le persone con sindrome da stanchezza cronica hanno spesso difficoltà ad addormentarsi o a rimanere addormentate. Possono sentirsi come se non avessero dormito correttamente anche dopo un’intera notte di riposo, svegliandosi sentendosi esauste o rigide. Alcune persone dormono troppo, mentre altre non riescono a ottenere abbastanza sonno riposante. Alcune possono ritrovarsi a dormire durante il giorno e a rimanere sveglie di notte.^[3][5]

I problemi di pensiero e memoria sono comuni e angoscianti. Spesso chiamati “nebbia cerebrale”, queste difficoltà cognitive possono includere dimenticanza, confusione, problemi di concentrazione e problemi con l’attenzione e la memoria. Le persone possono avere difficoltà a trovare le parole o aver bisogno di scrivere le cose quando in precedenza potevano ricordare più cose contemporaneamente.^[3][5]

Molte persone sperimentano l’intolleranza ortostatica, il che significa che i sintomi peggiorano stando in piedi o seduti in posizione eretta. Questo può causare sensazioni di stordimento, vertigini, debolezza o svenimento quando ci si alza in piedi o ci si siede da una posizione sdraiata.^[6]

Oltre a questi sintomi primari, la sindrome da stanchezza cronica può causare numerosi altri problemi in tutto il corpo. Il dolore è comune, inclusi dolori muscolari, dolori articolari e mal di testa. Il dolore può colpire diverse parti del corpo e può andare e venire. Alcune persone sviluppano mal di gola e linfonodi teneri e gonfi nel collo o nelle ascelle. Questi sintomi simil-influenzali possono far sentire le persone come se avessero un’infezione persistente, anche quando non ce l’hanno.^[3][5]

I problemi digestivi possono includere sintomi simili alla sindrome dell’intestino irritabile, come gonfiore doloroso, gas, stitichezza e diarrea. Le persone possono anche sperimentare brividi, sudorazioni notturne, sbalzi d’umore, irritabilità, formicolio o intorpidimento ai piedi, alle mani o al viso, problemi di vista e debolezza generale.^[5]

I pazienti possono anche diventare ipersensibili a vari stimoli, tra cui luce, suono, odori, cibo e medicinali. Ciò che potrebbe essere leggermente irritante per gli altri può diventare opprimente per qualcuno con sindrome da stanchezza cronica.^[2]

I sintomi possono apparire e sentirsi come l’influenza, e spesso si manifestano dopo un’infezione. Possono andare e venire, con periodi in cui i sintomi migliorano seguiti da momenti in cui peggiorano. La natura imprevedibile della condizione si aggiunge alla difficoltà di gestire la vita quotidiana.^[5]

Strategie di prevenzione

Poiché la causa esatta della sindrome da stanchezza cronica rimane sconosciuta, non esistono strategie comprovate per prevenire lo sviluppo della condizione in primo luogo. Tuttavia, per le persone che hanno già la condizione, alcuni approcci possono aiutare a prevenire il peggioramento dei sintomi e ridurre la frequenza e l’intensità delle ricadute.

La strategia preventiva più importante per le persone con sindrome da stanchezza cronica implica l’apprendimento di come dosare le attività. Questo significa trovare i limiti individuali per l’attività mentale e fisica e quindi pianificare attività e periodi di riposo per rimanere entro quei limiti. Gli operatori sanitari e i pazienti a volte si riferiscono al rimanere entro questi limiti come rimanere entro “l’involucro energetico”. Quando le persone con sindrome da stanchezza cronica hanno giornate buone, possono sentirsi tentate di cercare di “spingersi” per recuperare il tempo perduto. Tuttavia, questo spesso porta a un “crollo”, o peggioramento dei sintomi, che può poi ripetersi in un ciclo difficile.^[9]

Tenere diari delle attività e dei sintomi può aiutare le persone con sindrome da stanchezza cronica a trovare i propri limiti personali, specialmente all’inizio della malattia. Registrando le attività quotidiane, i livelli di energia e i modelli dei sintomi, le persone possono iniziare a vedere cosa scatena il peggioramento dei sintomi e cosa le aiuta a sentirsi meglio. Queste informazioni diventano preziose per imparare a gestire l’energia e prevenire il malessere post-sforzo.^[9]

Mantenere una dieta sana ed equilibrata è importante per tutti e particolarmente vantaggioso per le persone con sindrome da stanchezza cronica. Mangiare regolarmente durante il giorno, magari tre pasti e tre spuntini, potrebbe aiutare a mantenere i livelli di energia più stabili. Alcune persone trovano utile evitare zucchero, dolcificanti, alcol e caffeina, poiché questi possono influenzare i livelli di energia in modo imprevedibile.^[10][17]

Stabilire buone abitudini del sonno rappresenta un’altra strategia preventiva chiave. Questo include andare a letto e svegliarsi alla stessa ora ogni giorno, mantenere la camera da letto fresca, buia e silenziosa, limitare l’assunzione di alcol la sera e non guardare gli schermi subito prima di andare a letto. Rilassarsi verso l’ora di andare a letto con rituali rilassanti come meditazione, yoga, scrittura in un diario, lettura o fare un bagno caldo può aiutare a preparare il corpo per un sonno riposante.^[16]

Gestire efficacemente lo stress può aiutare a prevenire il peggioramento dei sintomi. Tecniche di riduzione dello stress come esercizi di respirazione, meditazione, massaggio delicato o terapia di rilassamento profondo potrebbero aiutare alcuni pazienti. Tuttavia, le persone dovrebbero parlare con i propri operatori sanitari di tutte le terapie prima di iniziarle.^[9][14]

Sebbene non ci siano prove sufficienti per raccomandare integratori specifici per prevenire o trattare la sindrome da stanchezza cronica, le persone con la condizione dovrebbero assicurarsi di non avere carenze di nutrienti essenziali. Coloro con carenze biochimicamente provate possono beneficiare di un’integrazione appropriata sotto supervisione medica.^[10]

Come il corpo cambia con la sindrome da stanchezza cronica

La sindrome da stanchezza cronica colpisce molti sistemi corporei, causando cambiamenti diffusi nelle normali funzioni fisiologiche. Comprendere questi cambiamenti aiuta a spiegare perché i sintomi sono così vari e perché la condizione è così difficile da trattare.

La condizione è stata classificata come un disturbo neurologico dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, anche se colpisce molte parti del corpo oltre al cervello e al sistema nervoso. Il termine “encefalomielite mialgica” stesso fornisce indizi su questi cambiamenti: “mialgica” si riferisce al dolore nei muscoli, mentre “encefalomielite” significa infiammazione nel cervello e nel midollo spinale.^[7]

Gli scienziati stanno iniziando a comprendere alcuni dei cambiamenti biologici che si verificano nelle persone con sindrome da stanchezza cronica. Un’area principale di interruzione coinvolge la capacità del corpo di produrre energia a livello cellulare. Le cellule possono avere problemi a convertire il cibo in energia, il che lascia meno carburante disponibile per il cervello e i muscoli. Questo problema fondamentale con la produzione di energia aiuta a spiegare perché anche piccole quantità di attività possono lasciare le persone con sindrome da stanchezza cronica completamente esauste.^[5][7]

Il sistema immunitario subisce cambiamenti significativi nelle persone con sindrome da stanchezza cronica. La ricerca ha identificato disfunzione delle cellule natural killer o disfunzione delle cellule T in molti pazienti. Queste cellule svolgono ruoli cruciali nel combattere le infezioni e mantenere la salute. Inoltre, sono stati trovati livelli elevati di proteine chiamate citochine, insieme alla presenza di autoanticorpi—proteine che attaccano erroneamente i tessuti del corpo stesso. Come alcune condizioni autoimmuni, la sindrome da stanchezza cronica può far sì che il sistema immunitario attacchi parti sane del corpo per errore.^[4][5]

La regolazione ormonale è alterata nelle persone con sindrome da stanchezza cronica. Il sistema endocrino, che produce e regola gli ormoni in tutto il corpo, non funziona normalmente. Questi squilibri ormonali possono influenzare molteplici processi corporei, dai livelli di energia all’umore ai modelli del sonno.^[4][7]

La regolazione della pressione sanguigna e della frequenza cardiaca è spesso compromessa. Questo spiega perché molte persone con sindrome da stanchezza cronica sperimentano intolleranza ortostatica—problemi nel mantenere una pressione sanguigna e una frequenza cardiaca normali stando in piedi o seduti in posizione eretta. Quando si alzano, il loro sistema cardiovascolare non si adatta correttamente, portando a vertigini, stordimento o sensazione di svenimento.^[7]

Il sistema digestivo può essere interessato, portando a problemi con il modo in cui il cibo si muove attraverso l’intestino e come vengono assorbiti i nutrienti. Questo può spiegare i sintomi digestivi che molti pazienti sperimentano, simili alla sindrome dell’intestino irritabile.^[7]

L’architettura del sonno—il normale schema delle fasi del sonno durante la notte—diventa alterato. Le persone con sindrome da stanchezza cronica spesso non progrediscono attraverso le fasi del sonno normalmente, il che significa che non ottengono i benefici riparatori del sonno anche quando trascorrono un tempo adeguato a letto. Questo aiuta a spiegare perché si svegliano sentendosi non riposate indipendentemente da quanto tempo hanno dormito.^[7]

La funzione cognitiva cambia in modi che influenzano la velocità con cui le informazioni vengono elaborate. Il cervello potrebbe non elaborare le informazioni in modo efficiente come prima della malattia, portando ai problemi di memoria, concentrazione e chiarezza mentale che le persone descrivono come “nebbia cerebrale”.^[7]