Il cancro a cellule transizionali della pelvi renale e dell’uretere metastatico rappresenta un avanzamento grave di un tumore raro che inizia nel rivestimento delle vie urinarie superiori. Quando questo cancro si diffonde oltre la sua posizione originale verso parti distanti del corpo, diventa molto più difficile da gestire e cambia significativamente le prospettive per i pazienti e le loro famiglie.
Prognosi
Comprendere cosa aspettarsi quando il cancro a cellule transizionali della pelvi renale e dell’uretere si è diffuso ad altre parti del corpo è un argomento importante ma delicato. Le prospettive per i pazienti dipendono fortemente da quanto lontano il tumore si è diffuso e quanto profondamente ha invaso i tessuti delle vie urinarie. Queste informazioni possono risultare opprimenti, ma avere un quadro chiaro aiuta i pazienti e le famiglie a prendere decisioni informate e a pianificare il futuro.[1]
Quando il cancro viene scoperto precocemente e rimane solo nel rivestimento della pelvi renale o dell’uretere, le possibilità di sopravvivenza sono eccellenti. Più di 90 pazienti su 100 con cancro superficiale confinato a queste aree possono essere curati. Tuttavia, la situazione cambia drasticamente quando la malattia è cresciuta più in profondità o si è diffusa a organi distanti. I pazienti con tumori profondamente invasivi che rimangono ancora all’interno della pelvi renale o dell’uretere hanno circa il 10-15 percento di possibilità di essere curati con i trattamenti attuali.[3]
Per i pazienti il cui cancro è penetrato completamente attraverso la parete delle vie urinarie o si è diffuso a siti distanti nel corpo—una condizione chiamata metastasi—le prospettive diventano molto più impegnative. Con i trattamenti disponibili oggi, questi casi avanzati di solito non possono essere curati. Questo non significa che il trattamento non abbia nulla da offrire, ma gli obiettivi si spostano dalla cura alla gestione dei sintomi, al rallentamento della progressione e al mantenimento della qualità della vita il più a lungo possibile.[3]
Il singolo fattore più importante che influenza la prognosi è la profondità dell’invasione nella o attraverso la parete che riveste la pelvi renale e l’uretere. I tumori che rimangono in superficie tendono ad essere ben differenziati, il che significa che le loro cellule assomigliano ancora in qualche modo alle cellule normali. Al contrario, i tumori invasivi sono di solito scarsamente differenziati, con cellule che appaiono molto anormali e si comportano in modo più aggressivo. Questa differenza nell’aspetto delle cellule al microscopio corrisponde strettamente a come il cancro si comporterà nel corpo.[3]
Quando il cancro della pelvi renale o dell’uretere raggiunge lo stadio 4, significa che è accaduta una di diverse cose: il tumore è cresciuto negli organi vicini, si è diffuso attraverso il rene al grasso circostante, il cancro ha raggiunto i linfonodi vicini, oppure si è metastatizzato a organi distanti come i polmoni, il fegato o le ossa. Ognuno di questi scenari rende il trattamento più complesso e influisce su quanto tempo i pazienti possono vivere.[8]
Le statistiche dal Canada forniscono un contesto per i tassi di sopravvivenza. Per il cancro dell’uretere, circa 46 persone su 100 diagnosticate sopravviveranno almeno cinque anni. Per il cancro della pelvi renale, le statistiche sono raggruppate insieme a tutti i tumori renali, e il tasso di sopravvivenza a cinque anni combinato è circa del 71 percento—anche se questo non riflette specificamente gli esiti per il solo cancro della pelvi renale. Questi numeri rappresentano medie attraverso tutti gli stadi, e la sopravvivenza diminuisce considerevolmente quando il cancro si è diffuso.[24]
È importante ricordare che le statistiche ci parlano di gruppi di persone, non di individui. Il cancro di ogni persona è diverso, e fattori come la salute generale, la risposta al trattamento, l’età e le caratteristiche specifiche del tumore giocano tutti un ruolo nel determinare gli esiti. Alcune persone vivono più a lungo di quanto suggeriscano le statistiche, mentre altre possono affrontare una progressione più rapida. Questi numeri forniscono una guida generale ma non possono prevedere cosa accadrà a un singolo paziente.[1]
Progressione Naturale Senza Trattamento
Quando il cancro a cellule transizionali metastatico della pelvi renale e dell’uretere viene lasciato senza trattamento, la malattia segue un decorso progressivo che tipicamente peggiora nel tempo. Le cellule tumorali continuano a moltiplicarsi e diffondersi, causando danni crescenti agli organi e ai sistemi del corpo. Comprendere questa progressione naturale aiuta a spiegare perché i medici raccomandano il trattamento anche quando la cura non è possibile.[2]
Il cancro inizia come cellule anomale nell’urotelio, che è il rivestimento speciale che ricopre la pelvi renale e gli ureteri. Queste cellule hanno l’abilità unica di allungarsi quando l’urina riempie il rene e contrarsi quando si svuota. Quando si sviluppa il cancro, queste cellule perdono il loro comportamento normale e iniziano a crescere in modo incontrollato. Senza intervento, il tumore cresce più in profondità attraverso gli strati della parete delle vie urinarie, sfondando eventualmente completamente.[1]
Man mano che il tumore penetra attraverso la parete della pelvi renale o dell’uretere, ottiene accesso ai vasi sanguigni e ai canali linfatici. Questi agiscono come autostrade che permettono alle cellule tumorali di viaggiare verso altre parti del corpo. I polmoni, il fegato, le ossa e i linfonodi sono destinazioni comuni per queste cellule tumorali in viaggio. Una volta arrivate a siti distanti, possono stabilire nuovi tumori, un processo che definisce la malattia metastatica.[8]
Senza trattamento, i sintomi peggiorano progressivamente. Il sangue nelle urine può diventare più frequente o grave. Il dolore alla schiena o al fianco si intensifica man mano che i tumori crescono e premono sui tessuti circostanti. Possono svilupparsi blocchi nelle vie urinarie, impedendo all’urina di fluire normalmente e potenzialmente causando un pericoloso accumulo di urina nei reni. Questo può portare a danni renali o infezioni.[2]
Man mano che la malattia metastatica avanza, i pazienti tipicamente sperimentano una perdita di peso non intenzionale. La fatica diventa più profonda e non migliora con il riposo. Se il cancro si diffonde alle ossa, può causare dolore severo e aumentare il rischio di fratture. Le metastasi polmonari possono portare a tosse persistente, mancanza di respiro o dolore al petto. Il coinvolgimento del fegato può causare ittero, dove la pelle e gli occhi assumono un colore giallastro, insieme a gonfiore addominale e disagio.[2]
Un aspetto preoccupante di questo tipo di cancro è la sua tendenza a svilupparsi in più posizioni all’interno delle vie urinarie. Dopo che qualcuno ha avuto un cancro a cellule transizionali del tratto superiore, ha una probabilità dal 30 al 50 percento di sviluppare successivamente un cancro alla vescica. Quando il cancro coinvolge insieme sia la pelvi renale che l’uretere, la probabilità di cancro alla vescica successivo sale al 75 percento. Questo pattern sottolinea come l’intero rivestimento delle vie urinarie rimanga a rischio anche dopo che il tumore originale è stato affrontato.[3]
Il sistema immunitario diventa gradualmente meno efficace man mano che il cancro progredisce. I pazienti diventano più vulnerabili alle infezioni. La capacità del corpo di guarire le ferite rallenta. Lo stato nutrizionale spesso declina perché le cellule tumorali consumano grandi quantità di energia e possono interferire con la digestione e il metabolismo normali. Questo indebolimento generale del corpo fa parte della progressione naturale della malattia metastatica non trattata.[2]
Possibili Complicanze
Il cancro a cellule transizionali metastatico della pelvi renale e dell’uretere può portare a numerose complicanze, sia dal cancro stesso che dai trattamenti usati per gestirlo. Queste complicanze possono avere un impatto significativo sulla salute e sulla qualità della vita, richiedendo talvolta attenzione medica urgente. Essere consapevoli dei potenziali problemi aiuta i pazienti e le famiglie a riconoscere i segnali di allarme precocemente.[2]
Una delle complicanze più serie è il blocco degli ureteri, i tubi che trasportano l’urina dai reni alla vescica. Quando i tumori crescono abbastanza grandi, possono ostruire completamente questi passaggi stretti. Questo impedisce all’urina di drenare correttamente, facendola accumulare nel rene. La condizione risultante, chiamata idronefrosi, può danneggiare il tessuto renale e portare a insufficienza renale se non affrontata prontamente. I pazienti possono sperimentare dolore severo al fianco o alla schiena, nausea, vomito e ridotta produzione di urina.[2]
Il sanguinamento all’interno delle vie urinarie è un’altra complicanza comune. Mentre il sangue nelle urine è spesso il primo sintomo che porta i pazienti all’attenzione medica, il sanguinamento può diventare più grave man mano che il cancro progredisce. In alcuni casi, il sanguinamento può essere abbastanza pesante da causare coaguli di sangue che bloccano il flusso urinario, o può portare ad anemia. L’anemia si sviluppa quando il corpo perde troppi globuli rossi, causando debolezza, vertigini, pelle pallida e fatica estrema.[2]
Le infezioni nelle vie urinarie si verificano più frequentemente nei pazienti con questo cancro. I tumori possono danneggiare il rivestimento protettivo del sistema urinario, creando punti di ingresso per i batteri. I blocchi impediscono all’urina di eliminare i batteri normalmente. Quando l’urina non può drenare, diventa stagnante, fornendo un ambiente ideale per lo sviluppo di infezioni. La pielonefrite, un’infezione renale grave, può causare febbre, brividi, dolore alla schiena e confusione, particolarmente negli adulti anziani.[11]
Quando il cancro si diffonde alle ossa, possono sorgere diverse complicanze. Le metastasi ossee indeboliscono l’integrità strutturale delle ossa, rendendole inclini a rompersi con un trauma minimo o anche durante attività normali. Queste sono chiamate fratture patologiche. Il cancro nelle ossa causa anche dolore severo che potrebbe non rispondere bene agli antidolorifici regolari. Inoltre, la rottura ossea rilascia calcio nel flusso sanguigno, potenzialmente causando una condizione chiamata ipercalcemia, che porta a confusione, costipazione, sete estrema e problemi di ritmo cardiaco.[8]
Le metastasi polmonari portano il loro insieme di complicanze. Il fluido può accumularsi intorno ai polmoni nella cavità toracica, una condizione chiamata versamento pleurico, rendendo difficile la respirazione e causando dolore al petto. Tumori polmonari multipli riducono la capacità dei polmoni di fornire ossigeno al sangue, portando a mancanza di respiro anche a riposo. Le metastasi polmonari aumentano anche il rischio di polmonite e coaguli di sangue nei polmoni.[8]
Il coinvolgimento del fegato dal cancro metastatico può interrompere molte delle funzioni vitali del fegato. Il fegato elabora i farmaci, produce proteine necessarie per la coagulazione del sangue, rimuove le tossine dal sangue e aiuta a digerire il cibo. Quando il cancro interferisce con queste funzioni, i pazienti possono sviluppare ittero, problemi di sanguinamento, confusione da accumulo di tossine e accumulo di fluido nell’addome chiamato ascite. Le metastasi epatiche possono anche influenzare il controllo della glicemia.[8]
I trattamenti per il cancro metastatico, sebbene necessari, portano le loro complicanze. La chemioterapia può danneggiare le cellule sane insieme alle cellule tumorali, portando a nausea, vomito, perdita di capelli, aumento del rischio di infezione da bassi conteggi di globuli bianchi, sanguinamento da bassi conteggi di piastrine e fatica estrema. Alcuni farmaci chemioterapici influenzano specificamente la funzione renale, il che è particolarmente preoccupante per i pazienti che hanno già perso un rene con la chirurgia.[11]
La chirurgia per rimuovere il rene, l’uretere e parte della vescica—il trattamento chirurgico standard—comporta rischi tra cui sanguinamento, infezione, lesioni a organi vicini, coaguli di sangue nelle gambe o nei polmoni e complicanze dall’anestesia. Dopo la chirurgia, i pazienti possono sperimentare cambiamenti nei pattern di minzione, tra cui la necessità di urinare più frequentemente o urgentemente. Il restringimento o il blocco dell’uretere rimanente può verificarsi quando si forma tessuto cicatriziale.[11]
Le complicanze psicologiche ed emotive del cancro metastatico sono sostanziali, sebbene spesso meno visibili dei problemi fisici. Depressione e ansia sono comuni, colpendo non solo il paziente ma anche i membri della famiglia. L’incertezza sul futuro, i cambiamenti nell’aspetto e nella funzione fisica e lo stress dei trattamenti medici continui prendono un pedaggio significativo sulla salute mentale. Queste complicanze emotive sono vere preoccupazioni mediche che meritano attenzione e trattamento.[2]
Impatto sulla Vita Quotidiana
Vivere con il cancro a cellule transizionali metastatico della pelvi renale e dell’uretere colpisce praticamente ogni aspetto della vita quotidiana. La malattia stessa, insieme ai suoi trattamenti, crea limitazioni fisiche, sfide emotive e difficoltà pratiche che rimodellano come i pazienti navigano ogni giorno. Comprendere questi impatti aiuta i pazienti e i caregiver a prepararsi e adattarsi ai cambiamenti futuri.[2]
L’energia fisica diventa una risorsa preziosa e limitata. La profonda fatica che accompagna il cancro metastatico è diversa dalla normale stanchezza. Non migliora dopo una notte di sonno completa e può far sembrare esaustive anche attività semplici. Vestirsi, preparare un pasto o camminare attraverso una stanza può richiedere pause di riposo. Molti pazienti scoprono di poter compiere solo poche attività importanti ogni giorno prima di esaurire l’energia. Questo forza scelte difficili su come spendere la forza limitata.[2]
La minzione frequente e l’urgenza interrompono significativamente le routine quotidiane e i pattern del sonno. Dopo la chirurgia o quando il cancro colpisce la vescica, molti pazienti devono urinare più spesso di prima, a volte ogni ora o due. L’impulso di urinare può arrivare improvvisamente e intensamente, rendendo difficile lasciare casa senza sapere dove si trovano i bagni. La minzione notturna interrompe il sonno più volte, contribuendo alla fatica diurna e influenzando la concentrazione e l’umore.[11]
La gestione del dolore diventa una preoccupazione continua che influenza quali attività rimangono possibili. Il dolore alla schiena, al fianco o alle ossa dalle metastasi può limitare il movimento e rendere difficile trovare posizioni comode per sedersi, sdraiarsi o dormire. I farmaci per il dolore aiutano ma possono causare i loro problemi, tra cui sonnolenza, costipazione e nebbia mentale che influenza il pensiero e la conversazione. Bilanciare un controllo del dolore adeguato con il rimanere abbastanza vigili per partecipare alla vita richiede un aggiustamento costante.[2]
La vita lavorativa cambia spesso drammaticamente o termina del tutto. Le esigenze degli appuntamenti di trattamento, gli effetti della chemioterapia e le limitazioni imposte dai sintomi rendono difficile o impossibile mantenere orari di lavoro regolari. Alcuni pazienti possono continuare a lavorare con modifiche, come ore ridotte, lavoro da casa o pause frequenti. Altri devono smettere di lavorare completamente, il che porta non solo stress finanziario ma anche perdita dell’identità professionale, connessioni sociali con i colleghi e il senso di scopo che il lavoro fornisce.[2]
Le relazioni sociali subiscono una tensione significativa. Amici e familiari potrebbero non comprendere la natura invisibile della fatica da cancro o il pedaggio emotivo di vivere con malattia metastatica. Alcune relazioni si rafforzano attraverso la crisi, mentre altre svaniscono perché le persone si sentono a disagio o non sanno cosa dire. I pazienti possono ritirarsi dalle attività sociali perché si sentono troppo stanchi, sembrano diversi a causa degli effetti del trattamento o si preoccupano dell’esposizione alle infezioni quando la chemioterapia ha indebolito il loro sistema immunitario.[2]
Le pressioni finanziarie si accumulano da più direzioni. Anche con l’assicurazione, i costi del trattamento del cancro possono essere sostanziali, includendo copagamenti per appuntamenti, farmaci, degenze ospedaliere e procedure. Le spese di viaggio verso i centri medici si accumulano, specialmente per i pazienti che devono viaggiare distanze significative per cure specializzate. La perdita di reddito dall’incapacità di lavorare aggrava questi costi. Molte famiglie affrontano decisioni difficili sulla spesa dei risparmi, il prestito di denaro o il rinunciare ad alcuni aspetti del trattamento a causa del costo.[2]
Gli hobby e le attività ricreative che una volta portavano gioia possono diventare impossibili o necessitare di modifiche significative. Le attività fisiche come sport, giardinaggio o escursionismo potrebbero non essere più fattibili a causa di fatica, dolore o rischio di lesioni. Le attività che richiedono concentrazione sostenuta, come la lettura o i lavori manuali, possono essere difficili quando si affrontano la fatica correlata al cancro o gli effetti mentali dei farmaci. Trovare nuovi hobby meno impegnativi o adattare le attività preferite diventa parte dell’adattamento alla vita con il cancro metastatico.[2]
L’immagine corporea e l’autostima spesso soffrono. Cicatrici chirurgiche, perdita o aumento di peso, perdita di capelli dalla chemioterapia e altri cambiamenti visibili influenzano come i pazienti vedono se stessi e come credono che gli altri li vedano. Alcune persone sentono di non sembrare più se stesse. Questi cambiamenti possono influenzare le relazioni intime e contribuire alla depressione e al ritiro sociale. Venire a patti con un aspetto cambiato è un processo emotivo continuo.[2]
Gli aspetti pratici della vita quotidiana richiedono nuove strategie. La pianificazione dei pasti deve tenere conto della nausea correlata al trattamento, dei cambiamenti nel gusto o della mancanza di appetito. Mantenere la casa pulita e gestire il bucato può richiedere aiuto dalla famiglia o servizi assunti. Il trasporto agli appuntamenti diventa una sfida logistica significativa, specialmente se i trattamenti causano debolezza o se i farmaci per il dolore rendono non sicuro guidare. Molti pazienti devono accettare aiuto con attività che precedentemente gestivano indipendentemente, il che può essere emotivamente difficile.[2]
Nonostante queste sfide, molti pazienti trovano modi per mantenere la qualità della vita e momenti di gioia. Dividere le attività in passi più piccoli e distribuire le attività durante la giornata aiuta a conservare energia. Dare priorità alle attività più importanti e lasciare andare quelle meno essenziali preserva la forza per ciò che conta di più. La comunicazione aperta con famiglia e amici sui bisogni e le limitazioni spesso rafforza le relazioni. I gruppi di supporto, sia di persona che online, forniscono connessione con altri che comprendono l’esperienza in prima persona. La consulenza sulla salute mentale aiuta molte persone a elaborare le emozioni e sviluppare strategie di coping.[2]
Mantenere un certo senso di normalità e controllo, anche in modi piccoli, sostiene il benessere emotivo. Questo potrebbe significare continuare un rituale quotidiano prezioso come il caffè del mattino in veranda, rimanere coinvolti nelle decisioni familiari o trovare un nuovo sbocco creativo che funzioni entro le attuali limitazioni. Molti pazienti scoprono una resilienza inaspettata e trovano che vivere con il cancro metastatico, sebbene profondamente difficile, chiarisce anche ciò che conta veramente e rafforza le relazioni importanti.[2]
Supporto per la Famiglia e Partecipazione agli Studi Clinici
Quando un membro della famiglia ha il cancro a cellule transizionali metastatico della pelvi renale e dell’uretere, i parenti giocano ruoli cruciali sia nel fornire supporto quotidiano che nell’aiutare il paziente a navigare decisioni mediche complesse, incluso se partecipare agli studi clinici. Comprendere come aiutare efficacemente prendendosi anche cura di se stessi è essenziale per i membri della famiglia durante questo percorso.[2]
Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano nuovi trattamenti o nuovi modi di usare i trattamenti esistenti. Per i pazienti con cancro metastatico che non può essere curato con i trattamenti standard, gli studi clinici possono offrire accesso a terapie promettenti non ancora disponibili al pubblico generale. Questi studi sono progettati attentamente con protezioni di sicurezza e supervisione, ma comportano anche incertezze perché i trattamenti testati non sono ancora provati funzionanti.[2]
I membri della famiglia possono aiutare imparando sugli studi clinici insieme al paziente. Molte persone si sentono sopraffatte dalle informazioni mediche, specialmente quando affrontano le emozioni di una diagnosi seria. Avere un membro della famiglia che prende appunti durante gli appuntamenti, aiuta a ricercare le opzioni di studio e fa domande può rendere il processo più gestibile. Il National Cancer Institute e altre organizzazioni affidabili mantengono database ricercabili di studi clinici in corso, organizzati per tipo di cancro e posizione.[1]
Comprendere cosa comporta la partecipazione aiuta le famiglie a supportare decisioni informate. Gli studi clinici hanno criteri di eleggibilità specifici, che sono requisiti che i pazienti devono soddisfare per partecipare. Questi potrebbero includere lo stadio del cancro, i trattamenti precedenti ricevuti, lo stato di salute generale e la funzione renale. Le famiglie possono aiutare a raccogliere cartelle cliniche e risultati dei test necessari per determinare l’eleggibilità. Possono anche aiutare il paziente a riflettere su considerazioni pratiche, come quanto spesso dovrebbero viaggiare al sito dello studio e se ciò è fattibile date le loro condizioni attuali e le risorse.[2]
È importante che le famiglie comprendano che la partecipazione a uno studio clinico è sempre volontaria, e i pazienti possono ritirarsi in qualsiasi momento senza influenzare il loro accesso alle cure standard. Nessuno dovrebbe sentirsi pressato a partecipare, e scegliere di non unirsi a uno studio non significa arrendersi. I trattamenti standard rimangono disponibili e continuano a migliorare nel tempo. La decisione dovrebbe basarsi sugli obiettivi, i valori e la situazione personale del paziente, con piena comprensione sia dei potenziali benefici che dei rischi.[2]
Le famiglie dovrebbero incoraggiare i pazienti a porre domande specifiche su qualsiasi studio considerato. Qual è il trattamento studiato e come differisce dal trattamento standard? Quali sono i potenziali effetti collaterali? Quali test e procedure saranno richiesti e quanto spesso? Ci saranno costi per il paziente? Chi fornirà assistenza se si verificano effetti collaterali? Cosa succede dopo la fine dello studio? Avere risposte chiare a queste domande aiuta i pazienti a fare scelte informate.[2]
Oltre alle decisioni sugli studi clinici, il supporto familiare nella vita quotidiana è inestimabile. L’aiuto pratico con le faccende domestiche, la preparazione dei pasti, il trasporto agli appuntamenti e la gestione dei farmaci riduce lo stress sul paziente e gli permette di conservare energia per la guarigione e trascorrere tempo su ciò che conta di più. Tuttavia, è altrettanto importante per i caregiver familiari riconoscere i propri limiti e cercare aiuto quando necessario. Il burnout del caregiver è reale e può influenzare sia la salute del caregiver che la loro capacità di continuare a fornire supporto.[2]
Il supporto emotivo è importante quanto l’aiuto pratico. Essere presenti, ascoltare senza cercare di aggiustare tutto e permettere al paziente di esprimere paure e tristezza senza giudizio crea spazio per una connessione genuina. Allo stesso tempo, le famiglie non dovrebbero ignorare i propri bisogni emotivi. Cercare supporto da consulenti, gruppi di supporto per caregiver o amici fidati aiuta i membri della famiglia a elaborare il proprio dolore, paura e stress.[2]
La comunicazione all’interno delle famiglie spesso diventa più importante e talvolta più difficile durante una malattia grave. Diversi membri della famiglia possono avere opinioni diverse sulle decisioni di trattamento, la partecipazione agli studi o come gestire la situazione. Creare opportunità per conversazioni oneste, possibilmente con l’aiuto di un consulente o assistente sociale, può aiutare a prevenire malintesi e garantire che tutti si sentano ascoltati. Aiuta anche designare un membro della famiglia come contatto primario con il team medico per evitare confusione da più persone che ricevono e condividono informazioni.[2]
La pianificazione finanziaria è un’altra area dove il supporto familiare fa la differenza. Aiutare il paziente a comprendere la copertura assicurativa, presentare domanda per programmi di assistenza finanziaria, organizzare le fatture mediche e pianificare per potenziali spese future riduce lo stress e garantisce l’accesso alle cure necessarie. Molti ospedali hanno consulenti finanziari o assistenti sociali che possono guidare le famiglie attraverso le risorse disponibili.[2]
Man mano che la malattia progredisce, le famiglie potrebbero aver bisogno di aiutare con la pianificazione delle cure avanzate. Questo include comprendere i desideri del paziente riguardo ai tipi di cure che vogliono o non vogliono se le loro condizioni peggiorano. Mentre queste conversazioni sono difficili, averle prima che si verifichi una crisi garantisce che le preferenze del paziente siano conosciute e rispettate. Risparmia anche ai membri della famiglia di dover indovinare cosa avrebbe voluto la persona cara durante momenti emotivamente carichi.[2]
Durante tutta l’esperienza, le famiglie beneficiano dal ricordare che il loro ruolo è supportare, non prendere il controllo. I pazienti con cancro metastatico sono ancora le stesse persone che erano prima della diagnosi, con lo stesso diritto di prendere le proprie decisioni. Permettere loro di mantenere quanta più indipendenza e controllo possibile, pur sapendo che l’aiuto è disponibile quando necessario, rispetta la loro dignità e autonomia. Questo equilibrio supporta sia il benessere del paziente che la relazione familiare.[2]
