Edema Maculare

L’edema maculare è una condizione in cui si accumula liquido nella macula, la parte centrale della retina situata nella parte posteriore dell’occhio, causando un rigonfiamento che può compromettere la capacità di vedere chiaramente e di svolgere attività quotidiane come leggere o guidare.

Indice dei contenuti

• Che cos’è l’Edema Maculare?
• Sintomi dell’Edema Maculare
• Cause dell’Edema Maculare
• Fattori di Rischio per l’Edema Maculare
• Prevenzione dell’Edema Maculare
• Come viene Diagnosticato l’Edema Maculare
• Opzioni di Trattamento per l’Edema Maculare
• Fisiopatologia: Come si Sviluppa l’Edema Maculare
• Comprendere la Prognosi
• Come Progredisce la Condizione Senza Trattamento
• Possibili Complicazioni che Dovresti Conoscere
• Impatto sulla Vita Quotidiana
• Studi Clinici in Corso sull’Edema Maculare

Che cos’è l’Edema Maculare?

L’edema maculare descrive un gonfiore che si verifica in una specifica area dell’occhio chiamata macula. La retina è un sottile strato di tessuto che riveste la parte posteriore dell’occhio e cattura la luce aiutandoci a vedere. La macula si trova proprio al centro della retina e svolge un ruolo fondamentale nella visione perché controlla la vista più nitida e dettagliata, quella di cui abbiamo bisogno quando leggiamo caratteri piccoli, riconosciamo il volto di qualcuno dall’altra parte della stanza o guidiamo un veicolo in sicurezza.^[1]

Quando la macula si gonfia riempiendosi di liquido, è simile a una vescica che si forma sulla pelle dopo una scottatura. Questo gonfiore distorce la normale struttura della retina, rendendo più difficile l’elaborazione corretta dei segnali luminosi da inviare al cervello. L’accumulo di liquido si verifica tipicamente quando i vasi sanguigni all’interno o vicino alla macula si danneggiano o diventano anomali e iniziano a far fuoriuscire liquido nel tessuto circostante. Questa fuoriuscita causa l’ispessimento e il rigonfiamento della macula, interferendo con la capacità di vedere chiaramente.^[2]

La condizione in sé non è una malattia, ma piuttosto un sintomo o una complicazione di varie patologie oculari o problemi di salute sottostanti. Pensatela come un segnale di avvertimento che qualcos’altro nel corpo o negli occhi necessita di attenzione. La gravità dell’edema maculare può variare notevolmente da persona a persona: alcune persone sperimentano solo una leggera sfocatura, mentre altre affrontano una perdita della visione centrale più grave che influisce significativamente sulle loro attività quotidiane.^[1]

Sintomi dell’Edema Maculare

Il sintomo più comune dell’edema maculare è la visione offuscata che tende a peggiorare gradualmente nel tempo. Questa sfocatura colpisce principalmente la visione centrale, cioè quello che vediamo quando guardiamo direttamente qualcosa davanti a noi. Poiché la macula è responsabile della visione dettagliata, potreste notare per prime le difficoltà con compiti che richiedono precisione, come infilare un ago, leggere caratteri piccoli nei libri o sulle etichette dei medicinali, o riconoscere i tratti del viso.^[2]

Molte persone con edema maculare notano che le linee dritte appaiono ondulate o distorte, specialmente quando le guardano direttamente. Per esempio, il bordo di uno stipite della porta o le righe su una pagina potrebbero sembrare piegarsi o curvarsi quando invece dovrebbero essere dritte. Questa distorsione, conosciuta medicalmente come metamorfopsia, si verifica perché la macula gonfia disturba la normale elaborazione delle informazioni visive.^[3]

Anche i colori possono apparire meno vivaci del solito: ciò che un tempo sembrava luminoso e brillante potrebbe ora sembrare opaco, sbiadito o slavato. Alcune persone lo descrivono come guardare il mondo attraverso una finestra leggermente sporca. Potreste anche notare che gli oggetti appaiono di dimensioni diverse quando confrontate ciò che vedete con un occhio rispetto all’altro, oppure potreste sviluppare macchie scure o vuote nel campo visivo centrale, chiamate scotomi.^[1]

Se avete l’edema maculare in un solo occhio, potreste non notare subito questi cambiamenti perché l’altro occhio compensa la perdita di visione. Ecco perché è importante controllare occasionalmente ogni occhio separatamente: coprite un occhio e guardate linee dritte o del testo, poi ripetete con l’altro occhio. Qualsiasi differenza tra ciò che i due occhi vedono dovrebbe spingervi a consultare un professionista della vista.^[1]

Cause dell’Edema Maculare

L’edema maculare si sviluppa quando i vasi sanguigni all’interno o intorno alla macula si danneggiano o diventano anomali e iniziano a far fuoriuscire liquido. Diverse condizioni mediche possono causare questo danneggiamento dei vasi sanguigni, rendendo l’edema maculare una complicazione di questi problemi sottostanti piuttosto che una malattia autonoma.^[1]

La causa più comune è la retinopatia diabetica, una condizione oculare che colpisce le persone con diabete. Quando i livelli di zucchero nel sangue rimangono elevati nel tempo, possono danneggiare i piccoli e delicati vasi sanguigni in tutto il corpo, compresi quelli degli occhi. Questi vasi danneggiati possono gonfiarsi e far fuoriuscire liquido e proteine nella macula. Quando la retinopatia diabetica porta al gonfiore maculare, i medici la chiamano edema maculare diabetico, o EMD. Questa è una delle principali cause di perdita della vista tra le persone con diabete.^[1]

Un’altra causa comune è la degenerazione maculare legata all’età, in particolare il tipo “umido”, chiamato anche AMD neovascolare. In questa condizione, vasi sanguigni anomali crescono sotto la macula. Questi nuovi vasi sono fragili e inclini a far fuoriuscire liquido o sangue dentro o sotto la retina, causando gonfiore. Mentre la degenerazione maculare legata all’età è più comune negli anziani, la forma umida in particolare può portare a un edema maculare significativo.^[1]

L’occlusione venosa retinica si verifica quando le vene che trasportano il sangue via dalla retina si bloccano. Quando questo accade, il sangue non può defluire correttamente e si accumula, causando fuoriuscite nella macula e creando gonfiore. Questo blocco è spesso associato a ipertensione arteriosa, colesterolo alto o diabete.^[1]

La chirurgia oculare, in particolare quella per la cataratta, può talvolta portare all’edema maculare. Questo tipo di gonfiore che si sviluppa dopo l’intervento è spesso chiamato sindrome di Irvine-Gass o edema maculare cistoide. Sebbene il gonfiore sia tipicamente lieve, richiede comunque un trattamento per prevenire problemi di vista a lungo termine.^[1][7]

L’uveite, che è un’infiammazione all’interno dell’occhio, può anche causare gonfiore maculare. Questa infiammazione si verifica quando il sistema immunitario attacca erroneamente i tessuti dell’occhio. Può colpire qualsiasi parte dell’occhio, compresa la macula, causando accumulo di liquido e gonfiore.^[1]

Cause meno comuni includono condizioni genetiche come la retinite pigmentosa, traumi all’occhio e alcuni farmaci. Alcuni medicinali usati per trattare il glaucoma o il diabete possono causare edema maculare come effetto collaterale. Anche l’infiammazione che segue un trauma oculare può scatenare il gonfiore della macula.^[1][2]

Fattori di Rischio per l’Edema Maculare

Diversi fattori aumentano la probabilità di sviluppare l’edema maculare. Comprendere questi fattori di rischio può aiutarvi a prendere misure preventive e a rimanere vigili sulla salute dei vostri occhi.

Avere il diabete è uno dei fattori di rischio più forti. Se i vostri livelli di zucchero nel sangue sono scarsamente controllati nel tempo, affrontate un rischio maggiore di sviluppare retinopatia diabetica e successivo edema maculare. Più a lungo avete il diabete, specialmente se non è ben gestito, maggiore diventa il vostro rischio. Sia il diabete di tipo 1 che quello di tipo 2 possono portare a queste complicazioni oculari.^[4]

L’ipertensione arteriosa, conosciuta anche come ipertensione, aumenta significativamente il vostro rischio. La pressione sanguigna elevata danneggia i vasi sanguigni in tutto il corpo, compresi i minuscoli vasi negli occhi. Quando combinata con il diabete, l’ipertensione può accelerare i danni oculari e rendere l’edema maculare più probabile.^[7]

Se avete subito un intervento chirurgico agli occhi, in particolare per la cataratta, avete un rischio aumentato di sviluppare edema maculare in seguito. Alcune condizioni preesistenti come occlusione venosa retinica, uveite, membrana epiretinica, foro maculare o retinite pigmentosa possono ulteriormente elevare questo rischio quando combinate con la chirurgia.^[5]

Anche l’età gioca un ruolo, specialmente per quanto riguarda la degenerazione maculare legata all’età. Man mano che invecchiate, il vostro rischio di sviluppare la forma umida di degenerazione maculare aumenta, il che a sua volta aumenta la probabilità di sperimentare edema maculare.^[3]

Alcuni farmaci, compresi alcuni usati per trattare il glaucoma o il diabete, così come integratori di vitamina B3 ad alte dosi, possono aumentare il vostro rischio. Se avete già l’edema maculare in un occhio, è più probabile che si sviluppi anche nell’altro occhio.^[5]

Anche i fattori legati allo stile di vita contano. Il fumo, il sovrappeso e le malattie cardiache contribuiscono tutti al danneggiamento dei vasi sanguigni e possono aumentare il rischio di edema maculare. Questi fattori spesso lavorano insieme: per esempio, il fumo combinato con il diabete crea un rischio composto che è maggiore di ciascun fattore da solo.^[3]

Prevenzione dell’Edema Maculare

Anche se non potete sempre prevenire completamente l’edema maculare, specialmente quando è legato a condizioni genetiche o fattori inevitabili come l’invecchiamento, potete intraprendere diversi passi importanti per ridurre il vostro rischio e proteggere la vostra visione.

Se avete il diabete, gestire i vostri livelli di zucchero nel sangue è assolutamente fondamentale. Mantenere il glucosio nel sangue all’interno del vostro intervallo target aiuta a proteggere i vasi sanguigni negli occhi dai danni. Questo significa monitorare regolarmente la glicemia, assumere i farmaci come prescritto, seguire il vostro piano alimentare e rimanere fisicamente attivi. Anche modesti miglioramenti nel controllo della glicemia possono fare una differenza significativa nel ridurre il rischio di edema maculare diabetico.^[1]

Controllare la pressione sanguigna è altrettanto importante, che abbiate o meno il diabete. L’ipertensione arteriosa danneggia i vasi sanguigni in tutto il corpo, compresi quelli della retina. Mirate a mantenere la pressione sanguigna nell’intervallo raccomandato attraverso farmaci se prescritti, limitando l’assunzione di sale, mantenendo un peso sano, facendo esercizio regolarmente e gestendo lo stress. Perdere anche una modesta quantità di peso può aiutare a ridurre significativamente la pressione sanguigna.^[7]

Gli esami oculistici regolari sono una delle vostre migliori difese contro la perdita della vista da edema maculare. Se avete il diabete, dovreste sottoporvi a un esame oculistico completo con dilatazione almeno una volta all’anno, o più spesso se raccomandato dal vostro oculista. Questi esami permettono al vostro medico di rilevare segni precoci di danno retinico prima che notiate qualsiasi sintomo. La diagnosi e il trattamento precoci possono prevenire lo sviluppo o il peggioramento dell’edema maculare.^[1]

Adottare uno stile di vita sano apporta benefici ai vostri occhi insieme al resto del corpo. Questo include mangiare una dieta equilibrata ricca di frutta, verdura, cereali integrali e pesce, che può supportare la salute retinica. L’attività fisica regolare, almeno 150 minuti di esercizio moderato a settimana, migliora il flusso sanguigno alla retina e aiuta a controllare la glicemia e la pressione sanguigna.^[7]

Smettere di fumare è cruciale. La nicotina danneggia i vasi sanguigni e peggiora il diabete, accelerando i problemi oculari che possono portare all’edema maculare e potenzialmente alla cecità. Se fumate, parlate con il vostro medico di strategie e risorse per aiutarvi a smettere.^[17]

Se siete programmati per un intervento chirurgico agli occhi, discutete i vostri fattori di rischio con il chirurgo in anticipo. Assicuratevi che il vostro medico sia a conoscenza di eventuali condizioni preesistenti come diabete, uveite o precedenti problemi retinali. Comprendere il vostro rischio personale può aiutare il vostro team medico a prendere precauzioni appropriate e a monitorarvi più attentamente dopo la procedura.^[5]

Come viene Diagnosticato l’Edema Maculare

Diagnosticare l’edema maculare comporta diversi test che permettono al vostro oculista di esaminare la retina e la macula in dettaglio. La buona notizia è che questi test sono generalmente indolori e non invasivi.

Il vostro oculista inizierà tipicamente con un esame oculistico con dilatazione. Durante questa semplice procedura, applicano speciali colliri negli occhi per allargare (dilatare) le pupille. Questo permette loro di vedere di più l’interno dell’occhio, comprese la retina e la macula. Usando strumenti e lenti speciali, possono cercare segni di gonfiore o accumulo di liquido.^[1]

Se il vostro medico sospetta un edema maculare in base all’esame con dilatazione, potrebbe eseguire ulteriori test per confermare la diagnosi e determinarne la gravità. Una scansione con tomografia a coerenza ottica, o OCT, è diventata uno degli strumenti più preziosi per diagnosticare l’edema maculare. Questo test non invasivo utilizza speciali onde luminose per creare immagini ad alta risoluzione in sezione trasversale della vostra retina, quasi come scattare una fotografia di una fetta del vostro occhio. L’OCT può mostrare gli strati della vostra retina in grande dettaglio e rivelare le aree in cui si è accumulato liquido. Può persino misurare esattamente quanto è diventata spessa la macula a causa del gonfiore: lo spessore normale della macula è inferiore a 500 micron, ma il gonfiore può portarlo a superare questa misura.^[2][5]

Un altro strumento diagnostico è l’angiografia con fluoresceina. Per questo test, il vostro medico inietta un colorante fluorescente speciale in una vena del braccio. Il colorante viaggia attraverso il flusso sanguigno fino ai vasi sanguigni dell’occhio. Mentre scorre attraverso questi vasi, una fotocamera speciale scatta fotografie che mostrano quali vasi sanguigni stanno perdendo liquido. Questo test aiuta il vostro medico a identificare esattamente dove si sta verificando la fuoriuscita e quanto è grave.^[1]

A volte i medici usano una combinazione di questi test per ottenere il quadro più completo di ciò che sta accadendo nel vostro occhio. Il vostro optometrista o oftalmologo potrebbe inizialmente rilevare o sospettare un edema maculare durante un esame di routine usando una lampada a fessura, un microscopio specializzato usato per esaminare l’occhio. Possono quindi confermare la diagnosi e sviluppare un piano di trattamento basato sui test di imaging aggiuntivi.^[2]

Opzioni di Trattamento per l’Edema Maculare

Il trattamento dell’edema maculare si concentra sulla riduzione del gonfiore e sulla prevenzione di ulteriore perdita della vista. L’approccio terapeutico specifico dipende da ciò che sta causando l’edema, da quanto è grave e da quanto sta influenzando la vostra visione. In molti casi, trattare la condizione sottostante che ha causato l’edema è una parte essenziale della strategia terapeutica complessiva.

Le iniezioni oculari sono uno dei trattamenti più comuni. Queste comportano l’iniezione di farmaci direttamente nella sostanza gelatinosa che riempie l’occhio, chiamata vitreo. Anche se questo potrebbe sembrare scomodo, la procedura è tipicamente abbastanza indolore perché il vostro medico anestetizza l’occhio in anticipo. I farmaci usati in queste iniezioni rientrano in diverse categorie a seconda della causa del vostro edema maculare.^[2]

I farmaci anti-VEGF bloccano una proteina chiamata fattore di crescita endoteliale vascolare, che promuove la crescita di vasi sanguigni anomali che perdono liquido. Bloccando questa proteina, i farmaci anti-VEGF aiutano a ridurre la fuoriuscita e il gonfiore. I farmaci anti-VEGF comuni includono aflibercept (Eylea), bevacizumab (Avastin) e ranibizumab (Lucentis). Queste iniezioni vengono tipicamente somministrate una volta al mese inizialmente, spesso per i primi sei mesi, e poi la frequenza viene gradualmente ridotta in base alla risposta dei vostri occhi.^[2][9]

I farmaci corticosteroidi, che sono potenti farmaci antinfiammatori, possono anche essere iniettati nell’occhio o impiantati come dispositivo a rilascio lento. Uno di questi farmaci è Ozurdex, che è stato approvato per trattare l’edema maculare causato da occlusione venosa retinica e infiammazione nella parte posteriore dell’occhio. Colliri steroidei possono essere prescritti per alcuni tipi di edema correlato all’infiammazione. Tuttavia, gli steroidi generalmente non sono la prima scelta perché possono portare a complicazioni come cataratta o glaucoma.^[2][5]

Per alcune cause di edema maculare, come quelle associate a malattie retiniche ereditarie come la retinite pigmentosa, possono essere utili farmaci assunti come colliri o compresse. Colliri di dorzolamide (Trusopt) o compresse di acetazolamide sono talvolta prescritti per questi tipi specifici di edema.^[2]

Il trattamento laser è un’altra opzione. Durante la chirurgia laser maculare focale a griglia o fotocoagulazione, il vostro medico utilizza un laser per sigillare i vasi sanguigni che perdono e ridurre il gonfiore. Il laser crea piccole bruciature che fermano le fuoriuscite. Questa procedura viene spesso eseguita insieme alle iniezioni anti-VEGF se le iniezioni da sole non sono completamente efficaci. Tipicamente, viene trattato un solo occhio alla volta per permettere la corretta guarigione prima di trattare l’altro occhio.^[4][9]

Nei casi più gravi o complicati, potrebbe essere necessaria la chirurgia. Una vitrectomia comporta la rimozione del vitreo gelatinoso dall’interno dell’occhio, insieme a eventuali vasi sanguigni, sangue o tessuto cicatriziale che potrebbero contribuire al problema. Questo è tipicamente riservato ai casi in cui altri trattamenti non hanno funzionato o quando ci sono complicazioni aggiuntive.^[4][5]

È importante capire che il trattamento spesso richiede pazienza e persistenza. La guarigione può richiedere settimane o mesi, e molte persone necessitano di un trattamento continuativo per anni per mantenere i miglioramenti della vista. Alcune persone notano miglioramenti della vista poco dopo l’inizio del trattamento, mentre altre possono vedere cambiamenti più graduali. Con un trattamento costante e un’assistenza di follow-up, molte persone sono in grado di stabilizzare la loro visione o persino recuperare parte della vista persa.^[11]

Fisiopatologia: Come si Sviluppa l’Edema Maculare

Comprendere cosa accade all’interno dell’occhio quando si sviluppa l’edema maculare può aiutarvi ad apprezzare perché certi trattamenti funzionano e perché gestire le condizioni sottostanti è così importante.

La vostra retina funziona in modo simile alla pellicola di una macchina fotografica: cattura le immagini e le invia al cervello per l’elaborazione. La macula, situata al centro della retina, è densamente popolata di cellule specializzate chiamate fotorecettori che rilevano la luce e sono responsabili della vostra visione più nitida. Affinché queste cellule funzionino correttamente, la retina deve mantenere la sua struttura e spessore normali.^[12]

I vasi sanguigni forniscono ossigeno e nutrienti alla retina mentre portano via i prodotti di scarto. In un occhio sano, questi vasi hanno giunzioni strette che prevengono la fuoriuscita di liquido nel tessuto circostante. La retina ha anche meccanismi naturali per assorbire piccole quantità di liquido che potrebbero fuoriuscire dai normali processi.^[12]

L’edema maculare si sviluppa quando questo delicato equilibrio viene interrotto. Varie condizioni possono danneggiare i vasi sanguigni all’interno e intorno alla retina, facendoli diventare deboli, anormalmente permeabili o sviluppare aree deboli e rigonfie chiamate microaneurismi. Quando questo accade, liquido, proteine e talvolta sangue fuoriescono da questi vasi danneggiati nel tessuto retinico circostante.^[12]

Se più liquido fuoriesce nella macula di quanto la retina possa assorbire e smaltire, il liquido in eccesso si accumula, causando il gonfiore del tessuto. Pensate a un prato dopo una forte pioggia: se cade più acqua di quanta il terreno possa assorbire, si formano pozzanghere. Nella retina, queste “pozzanghere” di liquido creano vesciche che distorcono la normale struttura stratificata della macula. A volte il liquido forma molte piccole tasche disposte in un motivo che ricorda un favo, motivo per cui questo tipo viene chiamato edema maculare cistoide.^[12]

Questo gonfiore distorce fisicamente i fotorecettori e altre cellule nella macula, interferendo con la loro capacità di catturare ed elaborare correttamente la luce. È simile a cercare di scattare una fotografia nitida con gocce d’acqua sull’obiettivo della fotocamera: le gocce distorcono l’immagine. Nel vostro occhio, questa distorsione si traduce nella visione offuscata, ondulata o incompleta che caratterizza l’edema maculare.^[12]

In condizioni come la retinopatia diabetica, la glicemia cronicamente elevata danneggia le pareti dei vasi sanguigni, rendendole deboli e permeabili. Nella degenerazione maculare legata all’età umida, nuovi vasi sanguigni anomali crescono sotto la retina: questi vasi sono intrinsecamente fragili e quasi sempre perdono liquido. Nell’occlusione venosa retinica, una vena bloccata causa un accumulo di sangue e un aumento della pressione, forzando il liquido fuori dai vasi. In ogni caso, il risultato finale è l’accumulo di liquido in eccesso nella macula.^[12]

Quando è coinvolta l’infiammazione, come nell’uveite o dopo un intervento chirurgico, le cellule infiammatorie e i segnali chimici causano un aumento della permeabilità dei vasi sanguigni, permettendo al liquido di fuoriuscire più facilmente. È simile a ciò che accade quando venite punti da una zanzara: l’area si gonfia perché i processi infiammatori rendono i minuscoli vasi sanguigni permeabili al liquido nel tessuto circostante.^[1]

Se non trattato, l’edema maculare cronico può causare danni permanenti. Il gonfiore prolungato può portare a cambiamenti nella struttura della macula, compresa la morte delle cellule fotorecettrici e la formazione di cicatrici. Ecco perché la diagnosi e il trattamento precoci sono così cruciali: affrontare il gonfiore prima che causi danni irreversibili vi dà la migliore possibilità di preservare la vostra visione.^[1]

Comprendere la Prognosi

Quando scoprite di avere un edema maculare, una delle vostre prime preoccupazioni riguarda naturalmente la vostra vista futura. Le prospettive per l’edema maculare variano considerevolmente a seconda di ciò che causa il gonfiore e della rapidità con cui ricevete il trattamento. È importante capire che l’edema maculare non è una malattia in sé, ma piuttosto un sintomo di una condizione sottostante che colpisce i vostri occhi.^[1]

Per alcune persone, l’edema maculare causa solo un lieve offuscamento che non interferisce significativamente con le attività quotidiane. Per altri, il gonfiore può portare a una perdita più grave della visione centrale, rendendo compiti come leggere un testo o guidare considerevolmente più difficili. La buona notizia è che il trattamento può aiutare a ridurre il gonfiore e, in molti casi, prevenire un’ulteriore perdita della vista. Alcune persone sperimentano persino miglioramenti nella loro visione quando il trattamento viene iniziato tempestivamente e gestito in modo costante.^[1]

La ricerca che ha seguito i pazienti per cinque anni ha dimostrato che molte persone con edema maculare da occlusione venosa retinica (un blocco nei vasi sanguigni della retina) hanno mantenuto miglioramenti significativi della visione rispetto a quando sono stati diagnosticati per la prima volta, anche se alcuni hanno perso un po’ di nitidezza visiva rispetto al loro picco di miglioramento a dodici mesi. Questo dimostra che, sebbene la condizione richieda attenzione continua, la gestione a lungo termine può preservare una visione significativa.^[11]

La macula può gonfiarsi fino a oltre 500 micron di spessore quando si accumula liquido, e questa misurazione aiuta i medici a valutare la gravità della vostra condizione e a monitorare quanto bene funziona il trattamento. La quantità di gonfiore è direttamente correlata ai sintomi che sperimentate, con uno spessore maggiore che tipicamente causa problemi di vista più evidenti.^[2]

Vale la pena comprendere che la vostra prognosi dipende fortemente dalla gestione della causa principale. Se il vostro edema maculare deriva dal diabete, per esempio, controllare la glicemia e la pressione sanguigna diventa essenziale non solo per i vostri occhi ma per la vostra salute generale. Quando la condizione sottostante è ben gestita, il gonfiore spesso risponde meglio al trattamento.^[1]

Come Progredisce la Condizione Senza Trattamento

L’edema maculare si verifica quando piccoli vasi sanguigni nella retina perdono liquido nella macula, che è l’area centrale responsabile della vostra visione più nitida. Pensatelo come l’acqua che si accumula sotto la carta da parati: più liquido si accumula, più tutto diventa distorto. Quando non viene trattato, questo gonfiore non rimane semplicemente uguale; tipicamente peggiora nel tempo.^[1]

Senza intervento, il liquido continua ad accumularsi negli strati retinici, creando sacche simili a vesciche che distorcono la visione. Immaginate di guardare lo schermo del computer con una goccia d’acqua sopra: l’immagine sottostante diventa distorta e poco chiara. È simile a ciò che accade quando la macula si gonfia. Le linee rette possono apparire curve o ondulate, i colori possono sembrare sbiaditi o meno vivaci, e gli oggetti possono sembrare di dimensioni diverse quando visti con ciascun occhio separatamente.^[1]

La progressione dell’edema maculare non trattato porta a un gonfiore cronico che danneggia le cellule delicate nella vostra macula. Queste cellule sono specializzate per la visione dettagliata e, quando sono immerse nel liquido per periodi prolungati, possono subire danni permanenti. Questo è il motivo per cui la perdita della vista causata da un edema maculare non trattato a lungo termine può diventare irreversibile: le cellule semplicemente non possono recuperare dopo un danno prolungato.^[5]

Il decorso naturale della condizione dipende da ciò che la causa. Nei casi correlati al diabete, i livelli di zucchero nel sangue non controllati continuano a danneggiare i vasi sanguigni in tutto l’occhio, causando più perdite e peggiorando il gonfiore. Con condizioni come la degenerazione maculare umida legata all’età, i vasi sanguigni anomali continuano a crescere e perdere liquido a meno che non vengano trattati. Ogni causa sottostante ha il proprio modello di progressione, ma tutte condividono il rischio di perdita permanente della vista senza una gestione adeguata.^[1]

Possibili Complicazioni che Dovresti Conoscere

Oltre ai cambiamenti della vista direttamente causati dal gonfiore, l’edema maculare può portare a diverse complicazioni che influenzano i vostri occhi e la qualità della vita. La complicazione più grave è la perdita permanente della vista. Quando la macula rimane gonfia per periodi prolungati, le cellule fotorecettrici – le cellule specializzate che rilevano la luce e inviano segnali al cervello – possono morire. A differenza di molte cellule nel corpo, queste non possono rigenerarsi, rendendo la perdita della vista permanente.^[5]

L’edema maculare cronico può anche portare a cambiamenti strutturali nella retina. La presenza costante di liquido può causare la separazione degli strati retinici o lo sviluppo di spazi simili a cisti, un modello chiamato edema maculare cistoide. Quando il liquido si raccoglie in questo modello a nido d’ape, distorce ulteriormente la visione e rende il trattamento più impegnativo. Più a lungo persistono queste cisti, più diventa difficile ripristinare la normale struttura retinica anche dopo che il liquido è stato drenato.^[5]

Alcune persone sviluppano complicazioni dai trattamenti stessi. Sebbene i trattamenti siano generalmente sicuri, le iniezioni oculari possono raramente portare a infezioni, aumento della pressione oculare o sanguinamento all’interno dell’occhio. I trattamenti laser, utilizzati in alcuni casi per sigillare i vasi sanguigni che perdono, a volte possono influenzare il tessuto sano circostante se non precisamente mirati. Il vostro oculista valuta attentamente questi rischi rispetto ai benefici del trattamento del gonfiore.^[1]

Le condizioni sottostanti che causano l’edema maculare spesso influenzano anche altre parti del corpo. Se avete un edema maculare diabetico, per esempio, lo stesso danno ai vasi sanguigni che si verifica nei vostri occhi sta probabilmente verificandosi nei reni, nel cuore e nei nervi. Ciò significa che potreste affrontare complicazioni oltre agli occhi, inclusi malattie renali, problemi cardiaci o danni ai nervi nei piedi e nelle mani. La gestione dell’edema maculare richiede quindi di prendersi cura di tutto il corpo, non solo degli occhi.^[1]

Per le persone con edema maculare dopo un intervento chirurgico agli occhi, in particolare un intervento di cataratta, il gonfiore di solito migliora con il trattamento. Tuttavia, i ritardi nel riconoscere e trattare il gonfiore post-chirurgico possono ancora portare a problemi di vista duraturi. Questo è il motivo per cui il vostro chirurgo vi monitorerà attentamente dopo qualsiasi procedura oculare e perché dovreste segnalare immediatamente qualsiasi cambiamento nella visione.^[1]

Impatto sulla Vita Quotidiana

Vivere con l’edema maculare influisce su molto più della semplice capacità di vedere chiaramente. La condizione interrompe la visione centrale su cui fate affidamento per quasi ogni compito orientato ai dettagli. La lettura diventa impegnativa – che si tratti di libri, schermi del telefono, etichette di medicinali o anche messaggi di testo da persone care. Le lettere possono apparire sfocate o ondulate, costringendovi a sforzare gli occhi o a tenere il materiale di lettura a distanze scomode.^[1]

Guidare può diventare pericoloso o impossibile. La visione centrale di cui avete bisogno per leggere i cartelli stradali, vedere i semafori e riconoscere i pedoni viene compromessa. Molte persone con edema maculare significativo alla fine devono smettere di guidare, il che influisce drammaticamente sull’indipendenza e può portare a sentimenti di isolamento o dipendenza dagli altri. Questa perdita di mobilità spesso si classifica tra gli adattamenti più difficili che le persone devono affrontare.^[1]

Le attività quotidiane che la maggior parte delle persone dà per scontate improvvisamente richiedono uno sforzo extra o assistenza. Cucinare diventa più pericoloso quando non riuscite a vedere chiaramente cosa state tagliando o se il cibo è cotto correttamente. Gestire le finanze è più difficile quando non riuscite a leggere le bollette o gli estratti conto bancari. Anche riconoscere i volti diventa difficile, il che può essere socialmente imbarazzante e emotivamente doloroso quando non riuscite a identificare immediatamente amici o familiari.^[15]

L’impatto emotivo e psicologico non dovrebbe essere sottovalutato. Molte persone sperimentano ansia, depressione o frustrazione mentre la loro visione cambia. Potreste sentirvi spaventati per il futuro, preoccupati di diventare dipendenti dagli altri o addolorati per la perdita di attività che un tempo vi piacevano. Questi sentimenti sono completamente normali e validi. La perdita della vista rappresenta un cambiamento significativo nella vita che influisce sul senso di sé e sull’indipendenza.^[21]

La vita lavorativa spesso richiede adattamenti. Se il vostro lavoro comporta lavoro al computer, lettura o compiti visivi dettagliati, potreste aver bisogno di accomodamenti come monitor più grandi, software di ingrandimento dello schermo o illuminazione migliore. Alcune persone scoprono di dover ridurre le ore di lavoro o cambiare ruolo. Altri scoprono che con gli strumenti e il supporto giusti possono continuare a lavorare efficacemente. La comunicazione aperta con i datori di lavoro sulle vostre esigenze è importante.^[15]

Le attività sociali e gli hobby potrebbero dover essere adattati. Guardare la televisione o i film diventa meno piacevole quando l’immagine è sfocata. Gli hobby come leggere, cucire, dipingere o lavori artigianali che richiedono una visione dettagliata diventano frustranti. Tuttavia, molte persone trovano modi per adattarsi – utilizzando audiolibri invece di quelli stampati, trovando nuovi hobby che non si basano sulla visione fine o utilizzando dispositivi di assistenza come lenti d’ingrandimento e illuminazione specializzata.^[15]

Ci sono strategie pratiche che possono aiutare a mantenere l’indipendenza. I sistemi organizzativi diventano cruciali – utilizzando etichette con caratteri grandi, disponendo gli oggetti in luoghi coerenti, utilizzando colori contrastanti per distinguere gli articoli e assicurando una buona illuminazione in tutta la casa. Piegare diverse denominazioni di valuta in modi specifici aiuta quando si fa shopping. Anche la tecnologia offre soluzioni, con smartphone dotati di comandi vocali, lettori di schermo e opzioni di ingrandimento.^[15]

Gli ausili per l’ipovisione possono fare differenze significative. Lenti d’ingrandimento per la lettura, illuminazione migliorata per compiti dettagliati e dispositivi che ingrandiscono il testo sugli schermi aiutano a preservare l’indipendenza. Alcune persone traggono beneficio da lenti telescopiche per la visione a distanza. I terapisti occupazionali specializzati in ipovisione possono valutare le vostre esigenze specifiche e raccomandare ausili e strategie appropriate.^[15]

Studi Clinici in Corso sull’Edema Maculare

Attualmente sono in corso 5 studi clinici che valutano nuovi trattamenti per l’edema maculare. Questi studi offrono opportunità ai pazienti di accedere a terapie innovative e contribuiscono allo sviluppo di opzioni terapeutiche migliori per il futuro.

Studio sulla siringa preriempita SB11

Uno studio condotto in Polonia valuta l’usabilità di una nuova siringa preriempita per la somministrazione di ranibizumab (Byooviz), un farmaco anti-VEGF utilizzato per trattare diverse patologie oculari incluso l’edema maculare. Lo studio si concentra sulla facilità d’uso della siringa da parte dei professionisti sanitari e sulla sicurezza del trattamento. I pazienti eleggibili devono avere almeno 18 anni e una diagnosi appropriata. Il trattamento consiste in un’iniezione intravitreale singola, seguita da un monitoraggio di 7 giorni.

Studio su ranibizumab e trattamento laser

Questo studio condotto in Austria e Germania combina le iniezioni di ranibizumab con la fotocoagulazione laser periferica mirata per trattare l’edema maculare causato dall’occlusione della vena centrale della retina. L’obiettivo principale è determinare se il trattamento laser precoce possa ridurre la necessità di iniezioni ripetute. I partecipanti ricevono inizialmente tre iniezioni mensili di ranibizumab, seguite da trattamenti aggiuntivi secondo necessità. Alcuni pazienti ricevono anche il trattamento laser. Lo studio monitora i pazienti per un periodo fino a 29 mesi.

Studio internazionale su aflibercept

Questo ampio studio internazionale, disponibile in 15 paesi europei inclusa l’Italia, confronta due diversi dosaggi di aflibercept, un farmaco anti-VEGF. Un gruppo di partecipanti riceve 8 mg ogni 8 settimane, mentre l’altro gruppo riceve 2 mg ogni 4 settimane. Lo scopo è determinare se la dose più alta somministrata con minore frequenza sia altrettanto efficace della dose più bassa somministrata più frequentemente. I pazienti eleggibili devono essere adulti con edema maculare nuovo e non trattato in precedenza, causato da occlusione venosa retinica.

Studi su RO7200220 per edema maculare uveitico

Due studi di fase III valutano l’efficacia e la sicurezza di RO7200220, un anticorpo monoclonale contro l’interleuchina-6, per il trattamento dell’edema maculare uveitico. Questa condizione è caratterizzata dal gonfiore della macula dovuto a infiammazione oculare. Un studio utilizza la somministrazione intravitreale (iniezione diretta nell’occhio), mentre l’altro utilizza la via endovenosa. Entrambi gli studi includono sia adulti che bambini con diagnosi di edema maculare associato a uveite non infettiva. Gli studi sono disponibili in diversi paesi europei, inclusa l’Italia, e dovrebbero concludersi entro giugno 2025.

I pazienti interessati a partecipare a uno studio clinico dovrebbero discutere con il proprio oculista se soddisfano i criteri di inclusione e se la partecipazione potrebbe essere appropriata per la loro condizione specifica. Gli studi clinici richiedono visite regolari e monitoraggio attento, ma offrono accesso a trattamenti innovativi e contribuiscono al progresso della ricerca medica.